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【難病】膠原病全般　その４
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0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 09:26:36.77ID:zGMmU1zO
>>123
ダムに突き落としてやるとダムに放置されたことがあります
児童相談所は動いてくれません
そのときのことをゲラゲラ笑って親戚に話すから皆無視してた
自分はかわいそうな人だから批判されないのをいいことに
職場の同僚が鬱病なのを嘲笑してた
ほかの障害はバカにしてマウントをとる

強制的に精神病院に入院させる民間サービスがあるみたいです
警察OBがバックについている団体です
次に何かあったらこれを使います
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 16:27:05.05ID:FoMVEYMS
何の話か知らないが
何を連れてこようが入院させる権限は精神科医にしかないし
措置入院なんてよっぽどのことじゃないと適用されないから
まあやってみな
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 22:13:54.85ID:SKfIUlYl
身内が精神科に措置入院になったけど、アルコール依存症で脳出血起こして暴れて駆けつけた警官に数針縫わせる怪我を負わせて今の日付も分からないって状態になってやっと措置入院だからね
ダムに放置されたとか他の障害にマウント取るとかそんな理由じゃまず無理
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:24:44.31ID:gFWd9lJY
順天堂医院に通っている人、ここにいますか？　来週の土曜日に予約しているけど、
混み具合を知りたくて。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 19:35:38.51ID:ozyzDEZX
順天堂は土曜日も混んでます。
予約でも待ち時間はありますがお会計、薬はスムーズな方だと思います。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 02:25:13.78ID:C5zBneDx
たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 13:39:23.29ID:fUzJsrtU
金が余ってて仕方ないなら宗教も悪くないぞ精神的な支えになることもある
ただ金に余裕ないならやめとけますます家計が苦しくなるぞ
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 15:23:51.12ID:QAx1s87G
金余ってても吸い取られて無一文になるからやめとけ
知り合いの奥さんがハマった挙げ句、戸建売って離婚してたよ
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 18:56:18.65ID:ZSelI2KH
血液検査でana抗体価160h、NUCLEO160hって言われて肩鎖関節が痛いんですけど、リウマチですかね？
rfとmmp3とCRPは基準値以下でした
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 12:25:29.65ID:nAQLPFzv
抗核抗体が陽性だからって膠原病を心配する必要はないらしい。
医者に膠原病の疑いと言われてあちこちの病院いったけど。
https://youtu.be/FbeVnmvqwxc
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 19:33:18.36ID:5wWZd/kW
>>149診察がなんのためにあるのか考えてほしいわ
動画を見せたかったのかもしれんけど 動画内でもその他の所見と組み合わせて考えるって言ってるじゃん
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 23:44:26.78ID:Jaq6cJci
リウマチって一箇所だけ対象的に起きたりする？いろんな関節が痛くなるもの？
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 11:44:25.34ID:Y1We7/f0
自分は抗核抗体６４０だけど、経過観察続き
抗CCP抗体も高いから、発症（診断基準に達するのを）待ち状態なのですけれどね…

腫れや痛みや、CRPが上昇しないと、基準に達しずに診断が出来ないようです
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 12:17:08.99ID:2iojcxr4
そういう時にめっちゃ痛い人はどうすればいいの？
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 16:10:15.89ID:Y1We7/f0
ロキソニンを渡されているので、ロキソニンテープを貼って、ロキソニンを飲んで…それで凌いでいるよ
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 11:54:47.89ID:thS4XO8o
>>151　自分は同時に左右対称に痛いってのはない
数ヶ月の中で時期がずれて左右の同じ場所が痛いってのはある
痛い場所も自分はあちこち痛くなるし移動する
ちなみに昨日は左の首、左人差し指
おとといは左膝、右足首、右人差し指
今日は左股関節って感じ　
自分でも自分のリウマチがよくわからん
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 12:11:23.87ID:FUf1jEnk
リウマチ以外で何か膠原病ってありますか？
関節痛でリウマチの検査したんですけど陰性でした
手首肘膝足首痛です
過去1年の間に何回かCRPで引っかかった事あるけど今回は異常値ではありませんでした
とりあえず痛み止め処方されて飲んでるんですけど全然良くなりません
よろしくお願いします
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 20:36:49.76ID:MjN39zMn
>>157
自分も関節痛でリウマチ、膠原病検査したけどイマイチ当てはまらずで、痛み止め飲んでも効かなかった

甲状腺検査もしてみたら異状が出て
甲状腺ホルモン剤を飲み始めたらまさかの関節痛がなくなってきた
甲状腺の異状でも関節痛が起こるんだって
普段するような検査じゃないから突き止めたいならやってみればどうだろう
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 08:31:23.05ID:paj1JU7M
>>167
橋本病は自己免疫疾患で、橋本病から膠原病を併発する人が結構います。
膠原病で、橋本病に気がついていない人もいます。
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 08:32:50.17ID:O4u84oSs
気が付いていないからどうなの？
主治医に立て付けとかセカンドオピニオン受けろとでもいうの？
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 12:41:18.83ID:xaIR5N+T
>>157 です
皆さんありがとう
いろんな病気があるんですね･･･
整形外科でも原因分からないし膠原病の可能性あるって言われたし
とりあえずもう少しして改善なければ大きい病院紹介してもらいます
また報告させていただきます
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 12:57:49.64ID:4DMjNTbc
ここの人で、脱毛ある人いますか？
頭皮が最近透けるほど薄くなってます、、
何か対策などあったら教えて欲しいです。。
男です。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 13:01:15.07ID:xaIR5N+T
>>173
はい
小さい腫瘍があるっぽいです
どこにあるか詳しくは聞いてません･･･肺じゃなくて、その間のあたりと聞きました
来月詳しく検査はします
そんな急ぎでもないから良性なのかな？
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:10:06.77ID:oKU6P5Bt
自分はシェーグレンだけど
異常なくらい抜けるよ
でもまた生えてくるからなんとなく薄いぐらいで止まる
頭全体から抜ける感じだから１０円はげみたいにはならない
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:28:32.06ID:QCtazvy7
>>174
抜けてる原因によって対策が変わるぞ
ステロイドや免疫抑制剤の副作用が原因なら薬が変わるか量が変わらないとどうにもならんよ…
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:51:56.01ID:A1fR2B3w
シェーグレンは和田アキコ、菊池桃子。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 20:14:36.31ID:MCLJmqzj
シェーグレンというとちょっと乾いて辛い感じがあるだけでしょと言われて絶望
かなりの倦怠感、疲労感、疲労回復の遅さ、関節痛、
頭痛や吐き気、発熱、あるんだよ…
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 00:43:11.91ID:S5lp10p2
見た目にあらわれない症状って、それはそれで理解を得られない辛さがあるよね
かといって積極的にアピールするのも何か違うしw
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 01:18:30.75ID:tdgZpCbs
痛みなどの症状にじっと耐えるだけで精一杯で、おおげさにアピールする余力なんてないよね
で、耐えている時の外見って、他人から見たら多少体調悪い程度にしか見えないみたいなんだよ
確かに激烈な吐き気や腹痛や高熱はないからね
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 01:51:10.59ID:N+/IeTOD
自分はシェーグレンだけど高熱出ることあるよ
38℃以上いくときある
日頃も37度あること珍しくなくて、発症前の平熱は36度切ってたから体感的には辛い
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 02:52:43.01ID:S5lp10p2
見た目は普通だけど具合悪いんです優遇して！っていうんじゃなくて、職場とかでアイツいつもサボりやがってとか思われるのはつらいねって話

同じ病気の人たちとつながって顔を合わせてつらさを分かち合うのも一つの手かもしれないけど、自分の場合は症状が多岐に渡るのでリアルなつながりより5ちゃんの方が落ち着くなと思った
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 04:12:56.46ID:b/ODnhE4
少々休みが多くても自分の担当業務を期限内に終わらせてるなら堂々としてていいと思う
無理して悪化すればもっと休みが必要になるんだしほどほどに頑張ればいいのだ（自戒）

ほどほどができなくて繁忙期に検査数値が悪化するマンとは俺のことだ！！
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 04:37:14.62ID:S5lp10p2
ここまでは頑張れるっていうボーダーラインがメチャメチャになるよね
発病前の感覚で無理したら起き上がれなくなったりして、自分の体なのに未だに正解がわからない…
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 21:13:18.89ID:3/BlRGPd
>>181
口から空気吸い込むと瞬時に口の中が乾く
疲れは酷いと歯磨きで疲れる
食事でも疲れる
症状はそこに書いてあるのと頭皮のできもの
２，３か月ごとに現れる口ヘルペス
膀胱炎、ワレンベルグっていう脳梗塞にもなった
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 06:20:23.76ID:ZjKFDwJZ
倦怠感が症状としてある方、数値の良し悪しと体調ってリンクしますか？
自分（SLE）はたいして悪くなってないのにドライヤーも重くてしんどい時があって不思議
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 09:40:55.35ID:0f8za8+Z
まったくリンクしていない
数値が悪化してるのに自覚症状がないの困るって医師がぼやいていたのに
今は生きるのもしんどい状態で数値が良好でぜんぜんOKですで済まされる
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 14:59:04.27ID:APShwkNM
リンクしてないね
痛い部分は皮膚の色が緑でも紫でも色が変わればいいのにと思ってしまう
激痛と固まって動かなくなることにパニック状態だった時も
見た目で分からないことにぶち当たった
表情を崩し過ぎていたら社会生活送れないために表情に出にくくて
痛みが無い、元気だ、仮病だと言われることがとにかく辛い
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 20:35:29.88ID:ZjKFDwJZ
自分だけじゃなかったか
体調悪化後に数値が遅れてついてくる感じでもないし謎だよね
職場に出す診断書に病名と「倦怠感強い」としか書いてもらえなくて、我ながら嘘くさーと思った
意地の悪い人はいるよね、そういう人に限って声がでかかったりするから困る
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 22:43:35.32ID:i6OarCfN
膠原病に限らず難病あるあるだよね
俺は若年性関節リウマチだけど小学校の時からずっと言われたわ
仮病とか詐病とか
教師にも言われたし
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 22:59:17.14ID:i6OarCfN
ポストコロナで難病患者の就労環境が改善されればいいなぁ
優先的にリモートワークにするとか
人生ハードモードなのにさらに周りの環境までハードとかただの無理ゲーだし
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 19:51:56.01ID:aDr6QmLv
膠原病って人間ドック受けたら何かしらの引っかかる？
紫班が体中にできまくって紫斑病と言われたけど膠原病の可能性もあるよね？
関節痛の度合いが分からないけどたまに痛む感覚がある
なおストレスで鬱気味が数ヶ月続いてる
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 20:23:50.33ID:obIzfPdc
>>201
紫斑病と言われたのは人間ドックを受けたから？
膠原病って言っても色々あるのでとりあえず血液検査で白血球なり血小板なりが減少しているとかかな
関節痛だけでどうこう言うのは無理があるかな
鬱も同様
てか気になったなら紫斑病と言った医師に直接聞きましょう
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 20:30:04.33ID:otkoAuTb
>>202
体中に赤い斑点出来まくる→近所の皮膚科でダニさされと言われる→どう見ても虫で刺さて出来る量じゃないし紫斑病に類似してるから大きい病院行く→紫斑病（恐らく慢性型）と言われる
帰宅後に振り返ると膠原病の症状に類似してる
そこで人間ドックを受けようと思ってたから質問しました
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 22:10:28.51ID:COcdzJiO
膠原病かどうか判明するかって人間ドックでの血液検査の項目によるとしか
ちなみに引っかかる検査項目が病気ごとに違うのでどれに引っかかったら膠原病かって聞かれても答えられないぞ
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 22:49:27.67ID:vKvoqMh5
まさに今日、ドックを受けて来たけれど、血液検査の項目によるかと。
後はオプションで付け加える項目かな。

人間ドックは毎年受けているけれど、自分の行ってる場所では、標準検査ではRFの項目しか無いよ。
自分は抗核抗体が６４０だけど、ドックでは引っかからないよ。
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 23:56:41.65ID:OE8QTA+Q
なにかの病気を疑ってるならすでに人間ドックの対象ではないぞ。
全体を軽く薄くやみくもに検査して何か悪い数値がでないか期待せずに調べるのが人間ドックだ。
最初から膠原病を疑ってその有無を知りたいなら、膠原病かリウマチの専門医をうたっているようなところに行ったほうがいい。
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/19(金) 18:07:58.65ID:R+usFuZR
歩くのも他人と同じ速度で歩けないよ
いつも抜かれながら歩いてる
それなのにすぐに息切れする
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 01:58:13.25ID:hzn/5G7f
あるある〜信号待ちの間にしゃがんで休憩したりして
あまりにすぐ疲れるから心臓に何かあるのかと思って、循環器科に受診までしちゃったな
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 16:19:33.95ID:QTLmnxVI
分かってもらえなさ過ぎて助けてもらえなさ過ぎて
全力で歩き全力で全力で生活し続け、さらに「元気じゃん」と分かってもらえなくなり
次々ストレスからくる病気にかかった
病気にかかっても動くしか無くて、次々病気増えていった
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 18:23:17.63ID:6rY6F11H
開き直ってできないことは出来ませんて言ったらいいがな
できるフリしてると相手だっていつまでもそのつもりでいるぞ

最近、肺に穴空いたんで歩きながらの会話が不可能になったお
なんで会話するときは強制的に足を止めてる申し訳ないが合わせてもらうぜ！
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 18:59:03.10ID:KTTiMbaP
膠原病の可能性が高いのですぐに検査へ来てくださいと土曜なのに連絡があった。
月曜に検査枠を病院が抑えたらしい。肘が動かないくらいで他は症状なし。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:00:15.13ID:KTTiMbaP
>>213
そうなのですね、予測もしてない病院の鑑定にびっくり半信半疑ですわ
別の人のＭＲＩ取り違えたのかと思うほど。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:02:32.49ID:KTTiMbaP
ぐぐると、死ぬようなこともある・・・、全身麻痺とか、怖いこと書いてる・・、
県民共済しか加入してないけど薬に運万円とか、わぁ、どうしようか
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:15:11.37ID:t1L2ZnRJ
私も県民共済しか入ってなかったけど収支はマイナスにはならなかったし、指定難病取れればそこまで経済圧迫しないから取り越し苦労しなさんな
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:24:58.50ID:KTTiMbaP
>>217
膠原病だったのですか？完治されたんでしょうか？私は動けてるのですが、片方の肘が曲がらなくなり痛みがあるだけです
モーラスで痛みも和らぐのですが膠原病ってもっと重くないですかね？なんだか膠原病と告げられても信じられないのですが・・・
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:49:22.70ID:fdG/O70c
そもそも完治しないぞ
指定難病とか色々併発して障害者手帳とか貰えれば経済的な負担はあまりかからない(タクシーチケットどっさり貰えたりする)
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:57:21.29ID:6rY6F11H
見た目や行動でわかるレベルの重病てほぼ末期じゃね
その手前の進行中だと普通の人より疲れやすいとか体力ないとかそんなもんよ
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 20:12:29.54ID:CiggY2ed
突然病名告げられたところでどうすりゃいいんだ？ってなっただけかな
まあ自分の身に起きている症状に名前が付いただけ程度でしか考えられなかったな
もちろん時間はあり余るほどできたからあれこれ調べまくった
で、最悪そうなるだけで今の症状が落ち着くなら最悪な結果にはならないので病気を受け入れるというか受け流すようにした
考えて答えの出る事じゃないからね
今現在を生きる、ただそれだけだよ
まあ頭抱えるとしたら病気にかかる金よりも生きるための金銭的な事だけかな
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