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【難病】膠原病全般　その４

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0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 15:22:55.30ID:kstK9I3v
シェーグレンで口の中がカラカラになって何を食べてもしみる人に、
何をどうやったら食べてもらうことができるんでしょう。
衰弱しているのが見てわかるので心配です。
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 17:21:50.30ID:yvrsQvn4
咳しやすいなら席が空いてれば最前に行って欲しい気はする
後ろで咳されると結構気になる
あくまで気の持ちようだけどさ
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 17:50:48.25ID:xxbD7PdN
それもわかる肺にウイルスか菌が入ると呼吸不全になるって医者から言われてるんでコロナの前から思ってた
なんで咳してジロジロ見られるのもしゃーない見るほうの気持ちもわかる
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 16:54:58.98ID:ntSVC4bg
先週から風邪っぽい
熱は全然ないけど…
コロナ検査した方がいいかな
膠原病患者ならしてくれるかな
これくらいじゃ無理かな熱ないし
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 17:00:41.49ID:Bt5+nm3D
>>27
まだ１度も病院に行ってないって事なのかな？
コロナの前には肺炎の検査や抗生物質の投与等コロナ以外可能性を潰したうえでコロナを疑う
あーどうしようどうしよう悩んでるだけじゃコロナの検査なんてまだまだ先だよ？
さっさと病院に電話して診察予約しろ
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 21:19:11.96ID:F9FWR28D
>>23
アイスクリームとか
ヨーグルト、プリン、
酸味のないフルーツ（バナナ等）
塩分ごく少しのさましたおかゆ
さましたコーンスープ

以上、私の好物です
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/18(水) 14:53:53.10ID:VcRFANfZ
線維化の発症原理が一部解明されたらしいぞ強皮症の治療薬もそのうちできるかも
軽症の人は絶望せずに現状維持を頑張れ
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/28(土) 04:05:13.04ID:mjMtf81l
プレドニンがどう作用するかについての話は聞かないのでわからんなー
基礎疾患がある人は全員警戒が必要と考えておけばいいのでは

つってもやることは手洗いうがいくらいだけどね！マスク売ってないし！
あとは栄養あるうまいもん食ってほどほどにストレス解消してうんこして寝ればいいんだよ！
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/30(月) 18:46:03.78ID:4Xb9RBlq
難病患者(特定疾患受給者証持ち)は政府が自宅待機にしてくれないかな
ステロイドや免疫抑制剤を服用している人が多いから
ただでさえ見た目でまわりには理解してもらえないのにこんな状況でフルタイムは辛い
年度末で忙しく休みたいなんて言えない
いつも謝りたおして病院に行くのももう疲れた
もう辞めたい
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/31(火) 02:22:42.26ID:FRoe6+KB
紫外線がダメな膠原病患者はコロナウイルスと同じだな
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/31(火) 05:14:47.70ID:C3jULP3c
自分も更新
この先役所業務が通常通りとも限らないから早く出しに行っちゃいたいけど、4月中旬の検査と診察が終わらないと高額かつ長期の申請ができないのでもどかしいよ
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/31(火) 13:00:45.04ID:S6Lo3G1I
膠原病を出すなら他の病名も出さないといけなくなるから無理だろ
紙面には限界があるんだぜ
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/09(木) 18:59:16.15ID:ruwTMZW9
スティルになったけど、それがわかるまで半年くらいかかった。
発熱の寝汗から始まって、全身の痛み、紅斑、総合病院では原因不明と熱が出っ放し生活で大変だった。
その状態で仕事してた。
何度かの総合病院で、たまたま循環器の先生に当たって、X線とCTでリンパ節腫脹の発見。
総合病院の週1くらいにしか来ない専門的な先生2人に診て貰って血液検査。
・悪性リンパ腫
・白血病
・膠原病
の3つが挙げられ、大学病院へ紹介状。
大学病院で全身CT、PET-CTをやってから入院して1ヶ月の検査。
リンパ節生検の手術をやって、スティルの診断。
診断が出たのは、総合病院の循環器の先生に出会ってから2ヶ月後であった。
悪性リンパ腫と白血病なら手遅れで終わってたと思う。
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 17:58:25.05ID:Oy2r8am0
>>55
半年だったら早い方だね
今はスチルのガイドラインもできたし
治療はどんな感じ？
俺はやっとプレ2.5になったわ
1年で0.5減らすらしいから最短で5年かかるわ
もう退院したのかな
臨床調査個人票書いてもらったほうがいいよ
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 19:27:04.10ID:DFcQYSmT
まだこの世に じ を ぢ って打つやつが存在するんだ

抗体云々なんかよりそっちの方が驚きだわ
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 22:50:26.46ID:Y3G1s+BG
>>58
10年前の出来事だよ。
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 23:41:48.04ID:Oy2r8am0
スチルの高熱や他の炎症反応はサイトカインストームらしいね
コロナ感染者の話TVで見てなんか似てるなと感じたわ、自分がスチル発症した時の症状と
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 00:21:51.35ID:pxEOTcmx
血液検査で、フェリチンとCRPを調べる所まで行き着くのに時間がかかり過ぎ。
調べもしないで「何ともないです」と言った消化器内科の医者、もしも悪性リンパ腫や白血病だったらどうしてくれるんだ。
全身の痛みに耐えながら、遊びで何度も足を運んでるのではないと言うのに。
循環器の先生が夜間診療の担当で良かった。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 00:26:39.55ID:W1rB5LYy
リツキサン投与の入院は無期限延期
月一の検査、通院はキャンセルで処方箋を
薬局に送ってプレドニン他だけもらう運用にしてもらって
仕事はほぼ在宅リモートワークになった

医師、会社と相談してやれることはやったわ
これでコロナかかってもしゃーない

去年体内の結核菌が増えてて半年入院延期したけど
結核持ちはコロナ耐性あるかもってのホントだと
いいなあ〜
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 02:26:39.09ID:QltMrrX9
リツキサンが体に合わないと本当に死にかけるから気を付けてね
自分はリツキサンとエンドキサンが体に合わないのに投与され続けて腎クリーゼ発症した
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 23:19:13.46ID:k2vpC7b2
>>58
横からだけど、最初の通院から2ヶ月で確定したわ
ステロイドは退院して50mgから始まり、5mgからの減薬に苦労したけど3年で切れた
いまは週1アクテムラで運動もある程度出来るようになってる
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/16(木) 15:54:23.71ID:eHNwwXA8
膠原病は精神病になるんでしょ
原発性精神病というらしい
精神科にもかかってください
迷惑です
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 08:38:20.75ID:2WAkbIJL
スティルになった時の体重、そして現在
70キロ＝スティル発症→
58キロ＝入院中〜退院→
64キロ＝自宅療養→
82キロ＝2019年12月→
68キロ＝2020年4月現在
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 08:39:37.23ID:2WAkbIJL
>>69
ならないよ。
ブロンのODがやめられないけどね。
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 13:59:12.61ID:m7FzYfeI
札幌の病院で麻薬書類に虚偽記載　薬剤師ら書類送検

北海道厚生局麻薬取締部は５日、病院が保健所に提出した医療用麻薬に関する書類に虚偽記載があった
などとして、麻薬取締法違反の疑いで札幌ひばりが丘病院（札幌市厚別区）に勤務していた３０代の男性
薬剤師ら３人と、法人としての病院を４日付で書類送検したと発表した。
https://www.sankei.com/smp/affairs/news/180605/afr1806050015-s1.html
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 17:38:38.08ID:fz7v4bij
スチル持ちやけど
アクテムラがこんなに注目される日がくるとは

でも需要が増えてこちらに
まわってこなくなると嫌だな
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 16:41:26.24ID:YLHaV8vS
>>79
特に手続きしなくても1年間有効期限延長です。
早々と診断書書いてもらって申請した私は悲しい。書類代3000円
返して欲しい。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 18:54:24.42ID:YLHaV8vS
感染が怖くて通院をやめて処方箋を送ってもらっているのだけど、
膠原病の人でコロナになった人っているのでしょうか？
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 22:33:44.14ID:yOzHC6Qy
>>80
自分も早めに更新の用意して終わらせてた
毎年のこととは言え手間も費用もかかるし悔しいね
でも自分の場合もともと受給者証は7月末期限で申請期日は5月1日だったから、4月末に延長の公布がされても意味なかったわ
せめてこれからの人が無駄足を踏まないように祈るよ
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 11:29:19.39ID:XiuxalCN
年収が下がったので
自己負担の区分も下がるから更新した方がいいのかな
ステロイド減薬中&免疫抑制剤使用で
毎月診察なんだ
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 18:25:15.55ID:Ika3nH18
>>86
何もしないと等級が引き継がれることになるみたいだし更新した方がいいと思うよ
>>82を読むと「変更申請の手続きは郵送で対応するよう要請」って書いてあるから、書類の準備はしておいたらどうかな
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 12:17:43.71ID:35kSq2xf
難病で割引って結構色々あるの知らなかった
携帯電話の料金とか
他にも知らないで活用してないのがありそう…
自動車や固定資産税も割引あるといいのになあ
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 13:57:49.27ID:uNiinFQM
通院に使うタクシー代が負担大だよ
バスで立ってるのは無理なので往路だけはどうしてもタクシー利用になる
安くても2000円
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 19:59:52.95ID:v1uJpTLX
うわ携帯の割引知らなかった
存在は知ってたけど手帳が要ると思ってた‥
早速手続きしたいけど店頭でしかできないのか
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 20:46:01.86ID:3oUOCs9V
初めは割引は身障者だけだったのが
SoftBankの孫さんのTwitterに
難病患者さんが同様の扱いにしてもらえないかというツイートした
それが始まり
ソフバンから始まって他の携帯会社も追随した
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 00:09:22.37ID:63okGld6
auは店頭で、ドコモは郵送で書類を取り寄せて受給証コピーを送り返せば申し込めるみたい
CSR的に廃止はしにくいんじゃないかな
黙って縮小はするだろうけど
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 11:19:06.47ID:63okGld6
>>99
100円200円の世界だね
でも発症して4年経つのでちょっと計算してしまったw
自治体の補助やサービスは探しやすいけど民間のはなかなかね
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 17:40:18.70ID:RvJ+MzG2
もう格安シムに変えちゃったけど、ハーティー割とか使ってた頃は2年縛りが無いっていうのが一番のメリットだったわ
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 21:08:26.24ID:AUAh1q5W
>>71
そういう無神経さが迷惑です
一度精神科に通ってみてください
私は膠原病患者の被害者です
加害者は早く死んでほしい
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 21:46:24.95ID:reJJFMya
膠原病が全員メンタルくるわけではないよ
ただ完治はしない病で
24時間365日苦しめられ
社会生活や家庭生活に支障来したら
どんな人でも辛い気持ちになるよ
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 22:27:01.37ID:ClJLBLVr
ちょっと調べればわかる事で不安だ不安だ言ってるのもどうかとは思うけどね
でも本当に不安で押しつぶされそうなら精神科に行くべきだと思う
冗談でも煽りでもなくね
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 13:48:31.11ID:ozKrpulX
俺がそう
精神科受診している
不安で不安でたまらない
プラケニル大量飲みしようかと思うときもある
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 16:27:23.98ID:FxI/OUHy
将来、現在の事業、
今はなんとか膠原病と折り合える負荷の低い個人事業で食っていけてるが
これがいつまで持つのかとか
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 20:45:18.24ID:lERou+Ec
>>114
個人事業かそりゃ大変だ
無理しないラインを自分で決めてても周りの状況がそれを許してくれないことあるもんな
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 09:00:36.79ID:WBW8+f9+
精神科がハードル高かったら、心療内科でも良いのかな。

今の所まだ大丈夫だけど、無性に悲観的になったり、逆に楽観的になったりすることはある。
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 09:28:34.30ID:/7WQENlJ
みんな仕事とか不安じゃねえの？
この病気、病気的にはそれほど厄介じゃないけど
仕事するとなると話が違ってくる
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 11:50:02.88ID:WBW8+f9+
あと何年生きられるか分からなくて不安になるけど、診断前に保険にいくつか入ってたから、住むところと取りあえずの生活には困らないだけの金は残せるのが救い。
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