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【難病】膠原病全般　その４

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0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 03:30:54.45ID:7j4O/RJa
どの項目に異常があれば膠原病じゃないかと疑えるかってことかな
一次的には抗核抗体じゃない？
他に炎症反応や尿蛋白、血球とか色々調べて専門医が確定診断に持っていくイメージだと思う
いずれにせよ素人が数値を見て判断するのはかなり難しいと思うよ
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 05:03:16.53ID:DTsixzry
検査についてはネットで素人意見を聞くんじゃなく医者に聞くクセをつけたほうがいいぞマジで
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 05:22:52.27
たぶん、お前らアレだな
おかしな病気になるのは先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 08:02:30.39ID:7j4O/RJa
病院で聞けないまま帰ってきてしまったって感じなのかな
ここに専門家はいないからね‥いるとしてもレスだけでは何とも言えないだろうし
世の中ハイエナみたいに寄ってきて弱みにつけ込むやつもいるし、怪しい情報に惑わされないでね
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 08:16:33.35ID:UqeIqRoa
>>212
十数種類あるし余命何年なんて一般的には聞いたことないよ
私自身は診断から二十年以上経ってるけど
通院と服薬以外は割と普通に生活してるよ
宗教みたいなのと高額な栄養補助食品の類いはやめときな
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 18:40:10.29ID:LQOz2rUS
>>218そうそう、膠原病の中の全身性強皮症っていうのと多発性筋炎っていうのにかかってたよ
私も自覚症状あんまりないつもりだったけどすでに間質性肺炎が進んでてびっくり
1ヶ月あたりの医療費っていう考え方になるから、月末から始めるより月頭から検査とか始めたほうがお得ではあるかな
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 19:48:34.11ID:5G3t/wRN
皆さんポジティブですね、検索すればするほど底なし沼に引きずり込まれていくような気がしてならない
たぶん関節リュウマチというのと思う湿疹もそれらしいのを見つけたり。安楽死認めてほしいな。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 21:49:49.75ID:b+0kNiBf
増悪のトリガーを見つけれたら病状を自分でコントロールできるようになるんでそこまで悲観せんでもいいぞ
やりたくなったらいつでもできるとなればわりとどうでも良くなる
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 21:57:03.17ID:dAqZ+rWX
なっちゃったものは仕方ないなという感じ
身体的な苦痛より社会的にやっていけてないのがつらいかな
「投薬をしながら育児や仕事を頑張っている方も大勢いらっしゃいます（だから希望を持って）」というよくある励ましも、それなのに自分は…って思っちゃったりはするね
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 00:23:28.38ID:yX0V6aEu
逆にかけられて嬉しかった言葉ってある？
会社の人に「（どんな形でも）戻ってきてくれて嬉しい」って言われたのが印象に残ってる
本音と建前は違ったかもしれないけどね
でも張り切りすぎてまた悪くなって再度休職しちゃったっていうオチ
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 06:06:32.16
ほんと、お前らアレだよ
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 18:49:48.19ID:9aKvrg4q
両手の指が腫れて痛く完全に曲げる事もできなかったからリウマチ疑って検査したら、混合性結合組織病と診断された。
心臓エコーや胸部レントゲンは異常なかったです。症状は指が痛いぐらい。仕事あとは疲れやすい（忙しい職場だから病気とは無関係かも）。
混合性結合組織病のどの病気なのかは診断されてないのですがこれから絞っていく感じですかね？強皮症の疑いが強いとしか言われてないです。
薬は朝食後にプレドニン5mg2錠、アルファカルシドール1錠を服用しています。
車のローンや離婚慰謝料を払わなければいけないのであと3年は働かなくてはいけない。

38歳にして人生詰んだと落胆してましたが考えてても鬱になりそうだから開きになおって生活してます。たまに泣きたくなるけど笑
治療薬がなくても症状を抑える薬が多々出る事を祈っております。
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 20:44:43.33ID:ogcQCP+m
強皮症の皮膚症状が強めだと夏場にのぼせて体に熱がこもりやすくなるんで
腎臓が平気なら水分を多めにとってこまめにトイレ行くようにしたほうがいいぞ

あとその量のプレドニンだと風邪もらいやすいから外出から帰ったときの手洗いうがいを忘れずにな
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 04:02:18.28ID:GgBYmYRe
私も混合性結合組織病と診断されて3年くらい
混合性結合組織病のどの病気なのかはまだ何もいわれてないな
足が腫れて大きくなってブーツや長靴など入らない
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 06:52:03.52ID:CeWPtd07
美容整形とかインプラントみたいに本来身体に無い物を埋め込んでると免疫が身体を攻撃して膠原病の原因の一つになってるんじゃないかって学者いたような気がするけど皆さんどう？
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 07:39:13.90ID:ZIrjRlDg
>>253
豊胸手術は原因の一つと言われてますね。
私も膝靭帯手術でチタンの釘が入っているので、その可能性はよく考えます。
歯の詰め物、被せ物はどうなのだろう。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 08:11:49.44ID:2QYbK0Ed
>>254
町医者→中堅病院→大学病院で連携されてるから、肺炎なり入院治療が必要そうな状況なら中堅病院で抗生物質投与なり一般的な治療をして
そこで治らないとなると血液の状態なり、色々調べて症状的に膠原病の疑いが出始めてプレ投与
症状が治まったら退院して大学病院へ紹介状って流れ
あくまで自分の病気、地域では大体こんな感じ
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 08:40:25.94ID:G/dOEErs
>>247
私も全身性強皮症。
発症してから５年ぐらいかな。
いまはかなり良くなり会社を休むことなくフルタイムで働いてます。
腐らず希望を持ってね。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 10:26:12.54ID:aIOyB0+o
>>256>>257
教えていただきありがとうございました。
診断はついていますが中堅のような病院で数カ月、診察を受けています。
大学病院診察へ行くにはどうしたらいいのか一度大学病院へ直接連絡してみます。
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 12:17:11.32ID:loGWaCRl
>>247ですが皆様色々とアドバイス等ありがとうございます。
病気を深く調べず（現実逃避）だったので混合性結合組織病は数種類の膠原病を含んだ総名称かと思ってました（；^ω^）

病気が発覚する前は週3日1時間ウォーキングしてたのですが運動はやめて仕事以外は常に安静にしたほうがいいですかね？
医者に聞けよ！って話ですが診察中に質問とか聞かれても緊張やら専門用語言われてもわからないからその時は「半笑いで大丈夫です」と答えてしまう。
医者から「こいつ難病の自覚ねぇな頭悪っ！」って思われてそうです笑
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 12:25:53.05ID:IY5vf18Q
>>262
徐々に覚えていけばいいよ長い付き合いになるから最初から根詰めないほうがいい
筋炎の症状がでてなくて状態が安定してるならウォーキングしてもいいんでないかなまあ医者に聞くのが正解やね
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 13:22:07.83ID:nR1C5kPF
>>262
クソバイスかもだけど紙のメモ帳に質問事項まとめておくといいよ
スマホだと緊張でうまくフリックできなかったりするから…
バーっと話す医師に質問するの怖いかもしれないけど、一通り説明聞いたあとで質問いいすかって感じで聞けばよっぽどの人じゃない限りちゃんと答えてくれるよ
色んな患者を見てきただろうしね
何度か同じ医師にかかっていればさほど緊張もしなくなるし、頑張ってね
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 01:36:45.87ID:Vh1o3XiB
sleだけど痩せた
適正体重-15くらい
ステロイド始めたらあっという間にそこから＋10
急すぎて太ももに肉割れができてしまった
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 11:30:28.63ID:ZGiNvCXs
体毛が濃くなるかは個人によるんで絶対になるとは言えないそれに一時的に濃くなってもプレドニンの量が減れば元に戻る
気になるなら脱毛するより濃くなってる時期だけ肌の露出を減らすとかのほうがいいかも
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 11:50:32.63ID:Vh1o3XiB
治療前は脱毛があって（朝起きると枕に数十本ついてた）、プレドニン開始後は治ったって感じだった
副作用は多毛脱毛どちらも可能性あるみたいだね
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 21:41:43.22ID:EgPt6F9W
初めて聞いた。
調べてみたら、マルチ商法じゃん。
amazon等で口コミ評価高いけど、他人に買わせないといけないんだから、そりゃ悪いことは書かない。
もし書かれているような効果が真実なら、簡単に特保も取れるだろうし、まともに宣伝してまともに売った方が売れるはず。
それをせずにマルチ商法で売っている時点で、お察し。
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 22:02:25.07ID:/aF2fCnb
これは怪しすぎる…
まぁ ここの人たちは色んな経験してきてるからこういうものに飛びつく人は居ないだろうけど
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 22:07:16.67ID:xrzTNgAD
アムウェイみたいな感じなのかな？利き目あるのかと思ったわ、そんなん治るはずがないわな。

膠原病で診断されたら運命が終わる順に教えてくれないかな
膠原病って総称で、ひとつひとつ病状があるんだよね？これだけは診断されたくないってある？
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/26(金) 17:58:56.86ID:Dgq8DS32
この時期に37度以上の熱、頭痛、胃痛、倦怠感。仕事で無理して疲れたから体調崩しただけと思うがステロイド飲んでるだけにコロナか心配になる。
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/26(金) 22:34:03.67ID:NPsjUhZH
私自身じゃなくて母が強皮症なんだけど指の痺れとかから始まってあっという間に皮膚が硬くなっちゃった、強皮症って診断されるまで1年くらいかかったし
その後乳がんとか膵炎とかも併発して何度も死の淵をさ迷ったけど自転車漕げるまで復活したから強皮症はピークを迎えると徐々に落ち着いてくるって本当なんだね
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 00:18:21.55ID:VMT4BZej
顔が（特に頬骨など鼻周り）日焼けしたようにうっすら赤黒いのって膠原病やステロイドのせいかな？
髭のレーザー脱毛してるんだけど顔が赤いせいでレーザー照射する看護師がレーザー出力最低レベルにするから困る。
美容外科に膠原病の事言うべきかな？
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 08:36:18.11ID:/ptwAdoc
>>284脱毛って豊胸とかと同じで原因かもとされてる中に入ってなかったっけ？
私も発病する前にクリニックで脱毛したから最初の問診票でドキッとしたんだよね
言わずに続けるのも自己責任だけど、言ったら断られるかもとか言ったところでレベルは上げてもらえないかもとかは気になる
どうなったかまた教えてー
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 11:29:12.09ID:Me6HT71m
>>284
私は医療脱毛の最中に膠原病発症。
主治医には脱毛は中断するように言われた。そのこと話したら無期限で脱毛できるようになったけど、行けるかは不明。というか、自分は全身脱毛したことが発症のきっかけになったと疑っているよ。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 11:32:33.56ID:Me6HT71m
>>285
え！入っているの？
私はすごく毛深くてずっとコンプレックスだった。
医療脱毛2回目でほぼ毛がなくなったけど、皮膚の違和感半端なかった。
これが発症の原因と思ってる。
けど主治医には全身脱毛のこと話してもそれが原因とは言われなかったな。
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 16:21:33.39ID:CDsrTQyt
284です。美容外科ではMCTDはだまっておきます。無制限コースもあと2回くらいで期間満了なので。
髭の次は両手指と手の甲をレーザー照射したいけど赤く腫れぼったいから膠原病を怪しまれちゃうかな。

ちなみに昨日から熱が38.5度と倦怠感。咳や味覚臭覚障害はなし。休業解除後もずっと自宅と職場の往復でしたが電話相談でコロナの疑いがあり明日保険所でpcr受ける事になりました。
最初は風邪じゃないですか？みたいな感じだったけどmctd でプレドニン服用してる事話したら丁寧に案内してくれました。
結果出たら報告します。ツイッターやブログでやれって話ですが周りにはmctd を内緒にしてるのですみません。
皆様も体調管理お気をつけ下さい。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 17:37:27.74ID:pxDN2FDR
>>289
同じMCTDでプレドニン服用しているけど、電話が繋がれば、pcr検査のハードルは高くないのね。
少し安心した。コロナでないことをお祈りします。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/29(月) 23:46:10.90ID:Fdpz8WXz
SLEやや再燃中なんだけど、身に覚えのない痣が全身に出来やすくなった気がする…
一般的に挙げられる症状じゃなくてもうっすら調子悪くて困った
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/30(火) 10:53:49.12ID:xuOZ+U8s
対症療法しかないシェーグレン、薬飲んでないというと誰から我儘病の仮病扱い
内ももとかにシェーグレンだけどたまに謎のアザ、内出血出来るよ
SLE気を付けてと言われてはいたから可能性あるのかな…
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/30(火) 17:10:50.21ID:RWF+nOtC
38度弱の発熱2ヶ月以上、倦怠感とまぶたの湿疹や太ももの筋肉痛で皮膚筋炎を疑われ検査したものの何の数値も出ず診断はつけられないとのこと
これから毎月検査して経過見ていく、長期戦になるだろうって言われたけどそういうものなのでしょうか
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 09:48:13.70ID:Mf1IK3VG
膠原病って消去法のようなものだからまずはメジャーなものから調べていってあれでもないこれでもないって候補を消していってようやく診断下るからね
立て続けに検査出来たらそりゃすぐ分かるけどそうもいかないんですよ
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 10:23:38.21ID:dyIPsrhJ
町医者の整形外科→中堅の病院(検査　膠原病疑い）→大学病院（膠原病検査）　ほぼ1か月後に確定だった
自分は早い方だったんだね。
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 12:13:07.62ID:CzJjaHuT
自分も同じ感じかな
肺炎や胸膜炎があったから中堅病院で症状落ち着かせるために２カ月入院したけど
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 17:30:34.92ID:yezVMzSR
なんとなく手が動かしづらい→不明熱→蝶型紅斑→膠原病家系なので自分から膠原病内科に行って膠原病と判明
ここまで１０年くらいかかってる
全部別の病気の症状だと思ってたし検査結果にでないし日常生活送れてたし
どこの科でも医者に何も言われなかったし
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 19:49:55.21ID:qSt/VzMv
病気になってから町医者は信頼できないと改めて。
最初は腱鞘炎かと町医者に通っていたけど、全然良くならから自分で調べて膠原病かも知れないと言ったら鼻で笑われたよ。
自分の身体は自分で守るしかないね。
でも自分で調べられるのだからいい時代だよね
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 20:01:36.29ID:CzJjaHuT
腱鞘炎が治らないなんて手を使ってるからだろって話で薬出されて使うなとしか言われんわ
いくらなんでもそれだけで膠原病なんて当てたら怖い
もちろん>>305は他にも症状があったと後出ししてくるとは思うけどさ
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 22:53:47.18ID:uoF6Wvmf
自分で調べられる時代になったことで、病名を検索するとSEO対策バッチリなクリニックとかが上位にくるのけっこう危ないと思ってる
そういうところが全部インチキだとも言えないし305の詳細はわからないけど、もし特殊な説をうたう病院がトップにきててそれを丸々信じちゃう人がいたらと思うとね
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 23:49:25.57ID:qSt/VzMv
>>306
もちろん他にも症状があったさ。
二番目に行った総合病院では専門医ではなかったけど、検査してスムーズに診断がついた。そこから専門医を紹介されて今に至るよ。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 05:32:53.16ID:0sxKRJvW
高熱が出て一週間以上。
自宅近くの内科医院に行き膠原病を患っている事を言いました。ロキソプロフェンと抗生物質処方してもらい3食後に飲んでます。
サウナにいるかのような大量に汗が出て解熱剤のおかげで本当に少しだけ眠れます。
夕飯後24時くらいまでは36度台なのに解熱剤が切れた夜中からジワジワ熱が出て全く眠れなくなります。38〜39度になります。
体がだるいのを我慢して無理に朝食して薬を飲む。24時くらいまでは安定する。
この繰り返しです。
これは風邪じゃなくて混合性結合組織病による高熱の可能性が高いと内科医の先生から言われました。
皆様長期間高熱に苦しんだ事ありますか？
明日膠原病で通っている病院に電話してみます。
mctdの診断から1ヶ月後ちょっと。初心者なので質問してすみません。
毎日プレドニン10mg服用してます。内科医から少ないんじゃないの？と言われました。
こんな体じゃまともに仕事できなくて最悪です。
長文すみません。
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 08:46:34.26ID:ZtSvFx8P
高熱で気がついたらICUにいた
てか早く専門医に見せなよ
自分は光熱出たらすぐに来なさいと言われている
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 09:08:15.64ID:VYZDFHAH
>>309
高熱一週間以上、抗生物質も効いてるのか分からないんじゃプレドニンの量増やして対症療法継続だとは思うけどなあ
血液検査の結果で主治医がどう判断するかなんだろうけどね
だいぶ継続してるから主治医にこれだけ続いてていつまでこの状況を様子見するつもりか聞いてみた方がいいよ
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 19:16:27.11ID:3kjQ914s
ｍｃｔｄだけど熱が毎日３７度以上出るようになったら膠原病内科行ってプレドニン増やしてもらう
受診近くだったらカロナールでごまかすかな
高熱出たらすぐ膠原病内科行くと思う
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 20:14:17.93ID:cGTh139/
309ですが通院している街の膠原病クリニックで血液検査と胸部CT撮影。大学病院へ紹介状をもらい大学病院へ。
そ
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 20:20:17.71ID:cGTh139/
大学病院の膠原病科の先生から検査入院を言われました。約2週間。急すぎて仕事に影響でるが仕方ないですね。
あと同時に大学病院でＰＣＲ検査受けました。結果は明日です。咳や鼻水は全く出ないけど陽性だったらビビります。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 23:26:51.17ID:9+16d6ml
>>318体力に余裕があればまた結果教えに来てね！
そんなに高熱じゃどのみち仕事もままならないし思い切って入院で正解だよ ご自愛よ！
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 01:36:19.34ID:lyA9Ybwd
不明熱→手が動かない→ネットで調べて、自己判断でリウマチかな？と思い、
リウマチ科のある小さい町医者→検査2回でSLE発覚→総合病院→即入院
町医者に行ってから入院までは3週間くらい。

身体が痛くて、評判の整形外科に何年もかかっているけど酷くなるばかり、
大都市の整形外科に行って初めてSLE疑い、検査で確定…という話もたまに聞きます。
長年この病気と付き合っていると、整形外科の先生も
なぜ免疫系の疾患を疑わないんだろう？と疑問に思ってしまうことはありますが
専門領域が違うと仕方ないんだろうか…
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 09:14:05.35ID:ykvxUALm
うちも整形外科で延々と鎮痛薬ばかり処方されてるうちに歩けなくなった。たまたま違う専門の人が非常勤でいたから膠原病を発見できた。整形経由で正しく診断されるのは幸運なんだな。初手が間違ってたのだ。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 09:36:15.13ID:Z+2UJhYE
１週間高熱が続いて、顔に蝶々の痣が出て、国立病院へ行ったら、診てくれていた
先生の隣の部屋にたまたま膠原病の専門医がいて、すぐに診断がつきました。
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