ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5
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>>870
オレは筋肉痛と腓返りが半年くらい続いて、その後力が入らなくなった。今はCK値も300位で安定していて痛みは全く伴わない。
だから人それぞれなんじゃないかな？ >>861
アメブロにもツイッターにも驚くほど自称alsいて笑った
本人は真剣なんだろうけど、一年たっても二年たっても歩けてメシも自分で食えるalsってあんの？
だって筋肉がピクついてる死ぬー！ってw
ああいう連中の事、ほんまもんのals患者はどんな感じで相手してんだろう Twitterの更新頻度や内容なんかで、心気症だろうなって思うことはあるよね ALSだったら動けるうちに自分でケジメつけようと思ってるけど、そういう人って確定診断受けた何%ぐらいなんだろうな。 >>891
そんなこと言うけど、やはり自殺は難しいだろう。
楽に死ねる薬でコロッといけるなら、まあ分からなくもないけど。 筋力低下（筋萎縮）を伴わないALSってありえないからな
ぴくつきだけなら自律神経や精神的なものの可能性が高い
あと1年で体重が10kg減るとか3ヶ月で5kg減るとか
代謝が亢進する謎のメカニズムがある ALSの事はオレはわからんけど、筋原生かつ神経原生の双方の症状があり、医師も困り果てている者からすると大体自分の身にこれから起こりうる未来が想像出来るだけマシだよ。
筋肉の脂肪化が70%進んで歩行もままならない状況であっても診断をつけ切れないとか、神様もやりおるわ。
ある意味世界中探しても筋肉、神経双方の疾患を持つ人なんてオレくらいだろうな。 ALSと診断されてる人の中でも原因や症状は複数あると思う
自己免疫疾患みたいにいろんな症例ひっくるめてまとめてALSってされてるんだよね >>879
>確定診断がまだなのに、ALS代表みたいな顔で呟いてる人とかね
確定診断うんぬんなんてどうでもいいよ
「ALS代表みたいな顔」のニュアンスがよく分からないが
大した事ないのに大騒ぎしてるって言いたいのかな
みんな怖くて不安でもがいて、愚痴を言って、その上で自分で悟って行くんだよ
だから一つの過程として何も問題ないし
それこそALSと何も関係ない人が「常識人の代表みたいな顔」して
彼らを過剰に腐す意味が分からない
興味ないなら関わらなきゃいいだけなのに
「確定診断がまだなのに」、じゃなくて、
確定診断がつく頃は大抵素人でも相当ヤヴァイと分かる状況になってからだし
治療は勿論鑑別や余命推定すら今の医学は無力でしかない
ここはそういう人がもがき苦しむのを寄り添ってあげる場だから
確定診断がーーとか医学を盲目的な崇拝して薄っぺらい批判をかざすのは誤りだし
辞めて欲しい
境界も曖昧だからALSど真ん中じゃなくても全ての神経疾患に悩む人の
集う場であったらいいと思う
個人的には病院なんか行っても無駄だと感じてます にゃんちゅうの人みたいに1年であっという間に確定診断できる人ばかりじゃないって事でしょ
Youtubeにも何年もかけてじわじわ悪化してるけど歩けて喋れてるって人がいるし症例も千差万別 何件も病院ジプシーして医師が否定してるのに、ピクピク私はALSだーって人は精神科言った方がいいね
本物の患者は実際不快だと思うし、苦言を呈してる人もいる
まったく聞く耳持たないで騒いでるけど ここっていつからals心気症の人が暴れるスレになったの ふくらはぎ、おしり、うでがピクピクする
ストレス、精神的なものだとは思う
でも兄弟が発症してる自分は時々不安になる
こわい さんざん患者巻き込んでピクピク大騒ぎして、そのまま垢消すか更新しなくなる人だらけ。
まじめに相手してやってる患者が本当にかわいそうだわ
何ヶ月か黙って大人しく様子みるのってそんなに難しい？
一年経てばどっかしら使えなくっての >>901
>ここっていつからals心気症の人が暴れるスレになったの
だから、そういう人がここに来て何が問題なの？
ヒ○さんがヒ○さんがーーと、このスレに来てもいない個人の話をあれやこれやされるより
心配になってこのスレに実際に来た人自身の不安を語って貰う方がまだ何倍もいい。
あなたは「暴れる」と表現してるけど、
確定診断出るまで騒ぐな厨のほうがむしろ「暴れてる」感じだし間違ってもいるし浅いし、
不安に感じた人がこのスレをキッカケに、現代医療の無力さを実感し
いずれ>>878さんの方のような境地に到達して貰えれば、有意義だと思ってる。 最初はパニクるのもしょうがないとは思うんだよね
ただ、それを受け止める側の負担を考えられる人とそうでない人がいるのは確か ガンのように早期発見が治療に繋がる病気じゃないからな
10年たってalsって診断された女性だって、ただ進行がゆっくりだっただけでしょ
早く見つかっていたら何なの？って話だよね >>905
>さんざん患者巻き込んでピクピク大騒ぎして、そのまま垢消すか更新しなくなる人だらけ。
>まじめに相手してやってる患者が本当にかわいそうだわ
困ってる人不安に思ってる人の相談に乗ってあげる事は全然非生産的じゃないよ
その相談してあげてる最中にちゃんと会話が成立しているのなら
何も問題ないし他人を不快にする行為でもないよ
後日に垢を消したのが事実だったとして、音沙汰が無いのは元気になった証拠でしょ
喜んであげたらいい >>908
>早く見つかっていたら何なの？って話だよね
パニックになってる人は、まず安心したいor覚悟を決めたいんだよ
「早く見つかっていたら何なの？」って思ってる人自身にもしALSに似た不調が現れたら、
やっぱり多くの人はまず非常に悩むと思う
「なるようにしかならない」という境地に到達するまで長い時間が掛かる人がいても
全然おかしい事ではない
そして「まさか、まさかね」と思っていたら自分や自分の家族に、
そのまさかのまさかが降り掛かって来た人が、集うスレでもある。
まさかで終わった人、結局大した事なかった人に対しては、祝福してあげたらいいんだよ 医師よりも掲示板で顔も症状も知らない相手と話すほうが安心したり覚悟決めたりできるのね ホントに恐ろしい病気ってことだよ
確定してもしなくても人を壊す力がある だから、壊れてる自覚あるなら精神科行けって話だよね １回みんなバキュームベッドに１週間くらい拘束されてみれば考えが変わるかもよ バキュームされる患者と心気症を一緒にするなよ失礼な どうせこのスレも興味本位で覗いて他人の不幸眺めて酒でも飲んでるような奴らばかりなんだろう 文献で3年くらい前からぴくつきがあって結局発症したという報告もあった
ただその人は母親もALSで亡くなってるので遺伝的要素が強いんだろう
だから親族がALSなのにぴくつきを心気症で片付けるというのは無理がある 祖父母の兄弟姉妹、その子供辺りまで遺伝性が疑われるらしいけどそこまで辿れないよね
両親のイトコなんて没交渉の方が多いだろうから
孤発と思われてる人達は遺伝子検査なんてしないし １１年ピクピクしてるし四肢に脱力感や違和感あってもなんともない人もいるし
ピクつきは判断材料にはならないって神経内科の医師の言葉は正しい。身内にalsの人がいる方は気をつけてねって感じかね ALSの場合脱力感や違和感じゃないんですよ
明らかに筋力がなくなるし目に見えて筋肉が萎縮する
ペンや箸がうまく持てないとか、自転車のブレーキがかけれないとか生活の中で判明してくる
でよく見たら筋肉がないと 手の甲の写真アップして、萎縮してきた・・！ってやってる人達の写真、まったく萎縮してなくてむしろぷくぷく血色良く見えるんだけど
他人の手の甲見たことない人達なのかな als患者全員に遺伝子検査すれば色々と傾向や特徴が掴めるし新薬開発の役にもたつと思うのだけど、なぜやらないのだろう >>926
発病まで筋トレしてた人とかだと半分に減っても普通に見えるんじゃない？ 手の甲って筋トレする人いるの？
してもそんなに筋肉がつくようには思えないけど als患者の手の甲の痩せ方は独特だよね
画像検索すればたくさん出てくる ケツは分かんないけど、肩が萎縮してる人の場合は腕が上がらない等動作にも同時に支障が出ているのでは 神経原生疾患は指先や足先から、筋原生疾患は胸や上腕、太ももなどが多いね
ALSで肩や上腕、太ももから萎縮するのはレア
整形外科疾患と違って初期に痛みや痺れがないので
いつのまにか手が動かしにくい、変な歩き方を指摘されて気づくことも多い >>922
>文献で3年くらい前からぴくつきがあって結局発症したという報告もあった
> ただその人は母親もALSで亡くなってるので
私も拝見したいのですがURLもしくはネットで見れないなら
何らかの文献情報を教えて頂けないでしょうか 今年の春、検査入院の際に筋ジストロフィーだと診断を受けた40歳代の婆です。
で、7月の診察の時にもう一度、遺伝子検査をする為に採血をしました。
先週、病院から「遺伝子検査の結果が分かったから来てください」という連絡がありました。
なぜだか分からないけど、不安というか急に恐怖が襲ってきて
病院からの連絡（電話）の後、手が震えてしまいました。
今さらどうして？恐怖を感じるのか？
筋ジスなのは分かっていたはずなのに？
と、思っていましたが…
明日、一人で病院に行って遺伝子検査の結果を聞くのが怖いです。
こういう掲示板に書き込むのは初めてです。
マナー違反があったら申し訳ないです。すみません。 >>936
それはさぞ大変お辛いかと思います
お一人で聞きに行かれるという事は独り暮らしの方なのかな
「悪い事こそあっても良い事は何もない」知らせを、
ダメ押しみたいに聞きに行くというのは、とても気が重いし
しかもお一人で聞きに行かれるとはとても心細いですよね
全てを既に受け止めたつもりでも、何かの拍子に
「将来の事」がまた不安で怖くて仕方なくなる事は誰にでもあります
このスレは比較的ALSの人が多く
筋ジスの事は私もよく分かりませんが
人によっては急に進行が止まったりもするそうです
このスレに来ればあなたは一人ではありませんよ >>934
普通に見れますよ。
配信準備中なのははじめの3分くらいまでで、その後から始まります。
ただ、進行役の女性があまり上手じゃなく、
前半のEND ALSの活動の紹介の部分はちょっとグダグダしてます。
手っ取り早く現在の藤田氏が見たければ、
53分あたりに飛べばそこから本人が登場します。 >>938
あ、そうなんですね
ありがとうございます
このあと見ます 見たけどナレーションがグダグダでこれ以上見るの萎える
ひろさんリア充だったんだねー
Eテレで少し知ってたけど
裏山 >>940
You Tubeのコメ欄かご本人のブログでやってください 本物ってALS診断されたのかってこと
ここでは心気症だとか言われてるけど脚の画像とか見ると確かに差はあるし心気症や身体表現でもあそこまで再現できるもんなの？
なんか俺と似てるというかあの人が本物だったらちょっと怖いんだよね。
お尻のぴくつきは俺は8 9月は酷かったけど今は全く出ず代わりに腕の関節とか右手の手のひらの端、そして昨日超高速で初めて左の手のひらのぴくつきがあってビビった。
BFSだといいんだけど舌も7月と違うし最近は言ったことよく聞き返されるしカラオケめっちゃ下手になったし辛すぎる。
腱反射も出るほうだと医者に言われたし針筋電図で異常なしだった報告をすると分からないとのことで心療内科を12月に予約。
でも報告してから全身の関節にポキポキが出始めて本当に怖くなってきた。 足の大きさや太さって左右差あるのが普通と思っていたけど違うの？ 左右対称の顔を持ちたかった
でも治るなら指一本なんなら腕がなくてもいいのに
もっと言えば治らなくても良いから進行止まって いうて俺引きこもりで2年外出してなかったし廃用の可能性で見られてたけど20代前半でぴくつきがある廃用ってあるのか？ ますます本物の難病患者は寄り付かないスレとなりました 19歳6ヶ月の男です。
まだ筋電図と髄液検査、腱反射亢進と左腕の萎縮を確認したぐらいなのでなんとも言えないと言われましたが、なんらかの原因で運動神経が弱っているのは確かだそうです。
脊髄頸椎と脳のMRIは撮ったのですが特に異常はありませんでした。
来週から検査入院です。(なんの検査をするのでしょうか)
ALSじゃないことを祈るのみですが、とても辛いです。
今は左腕があがらず、左手先もうまく動きません。
右腕両脚はとくになんともありませんが、四肢のピクつきがすごいです。 >>949
基本的にALSは40歳以降の病気（20代30代でも稀にあるけど）
その年齢なら平山病（若年性一側上肢筋萎縮症）とかを調べるんではないかな
症状はかなり似通ってるし
平山病なら進行は止まる >>923そこまで離れてると「遺伝性」とは言えないんじゃないのかな？
遺伝的になり易い要因があるだけかな？ >>951
最初は孤発性と思われていたけど詳細に調べた結果、少なくとも曾祖母の兄弟姉妹２名・曾祖母のイトコ１名がalsで亡くなっている事が判明したってブログを見たよ
遺伝性とはいえ親族全員が発症する訳じゃないんだろうし、ロシアンルーレットだよね・・。
しかしこれじゃ今孤発と思われてる患者の中にも相当数遺伝性の人いるんじゃないかと思ってしまう >>944
普通の人が「経過観察中」とするところを「ほぼ確定」とか「事実上ALS」と言ってる時点で、思い込みの激しいタイプなのは間違いない 彼女は違う病気じゃないかなと思うけど、als否定ぽいコメントつくと罵詈雑言返ってくるせいかもう誰もレスしないねw
筋肉ピクピクが先にきたようだけど、ピクピク一年で本当に筋力も落ちてきたならほぼ同時と言っていいのかね 他の脱髄疾患でもピク付きは起こるし
治療もなしにいきなりALSは無いでしょう 本当にピクピクするなら、なにがしかの神経または筋肉の病気なのは確かだろう。 >>927
>als患者全員に遺伝子検査すれば色々と傾向や特徴が掴めるし
>新薬開発の役にもたつと思うのだけど、なぜやらないのだろう
まぁどうせろくな理由じゃないでしょう
ちゃんと表に出して恥ずかしくない理由なら
やらない理由をキチンと説明すべきですしね
遺伝子もそうだけど、日本は全国的に古い水道管だと鉛が使われてるらしく
その鉛が溶け出して家族が神経系をやられてしまう事もあるらしいです
和歌山の事を調べてみても、やはり家屋内の水道管に関しては
厚生省は責任を取らないと言ってるようですし
50歳未満の人でも歩けない患者さんが多く出ているようですが
疫学調査は全くやってないのだそうです(都合が悪いから？)
http://www.atopy-endo.com/manual27suidosui.html
力が入りにくいとか症状が出てる人は
ご自宅の水道管が鉛管かどうかチェックしてみるのもいいかも知れません
チェックと言っても地中に埋まっているし難しい場合が多いでしょうけれど >>957
そうだよ。
まあピクピクの程度にもよるが。 >>953
そういう表現をすることで、>>944みたいな人達の不安を煽る結果になっていることに気付いてないんだろうね
呪ってやる、失せろ、毒親、とか目にしただけで嫌な気持ちになる言葉も多くて困る >>950
確定されたあとに平山病だったとかないもの？
同じぐらいの時期に確定された人に比べてかなり進行が遅いんだけど
間違いでしたとかないかな ALSの人は確定前に免疫グロブリンの治療を試される物なんですかね？ >>961
まあ、価値観は人それぞれだからネガティブな言葉とか聞きたくない方は多いと思うけど、症状が出てパニックになるとか情緒不安定になるのもわかるし、不快になるならミュートか見ないようにすればいいんじゃないかな、少なくとも私は思い込みだったらそれでいいと思ってるし、彼女には本気で助かってほしいと思ってるし良くなってほしいと思ってるから、あんまり悪く思わないで欲しいな 今度はYouTubeでトラブル起こしてるんだね。揉める度に相手を晒しあげるのはやめたほうがいいんじゃないかな。「私は悪くない。悪いのは全部コイツだ！」アピールが凄い。 すごい元気だよねぇ
足裏の画像載せてるけど、あれって萎縮なの？
片方の足が赤ちゃんみたいにツヤツヤしてるだけに見えるんだけど この病気発症前に食欲減退や全身倦怠感で動けなくなったりしますか？
体は健康で食欲もあるのに手足だけ痩せていく感じですかね 女性で発症して10年近くたってるのに呼吸器つけなくて良い人みるけどなにか特別なことしてるのだろうか？ 男性にちょっかい出されるとキレるけどツイッターのアイコンは自分の写真・ドーナツ食べてるのに嚥下がしづらい・死にたいと言ってるけど商売熱心とかよく分からん人だ >>972
ホーキング博士も長生きしたけどalsじゃなかったって話もあるし、なんとも言えないね
忘れがちだけど、10万人に何人かの難病なんだよね 本当に死を身近に感じてる人は、Twitterで「死んでくれ！」なんて言えないと思うんだよね
少なくとも、シビアな状況下にいるかもしれないフォロワーに対する思いやりみたいなものが一切感じられない すみません、変な質問ですが、ALSで肥満の人っている？箸は持てないけど5年経っても進行してない。食事も平気で早食いしてタバコも吸ってる。
ホーキングさんみたいにALSじゃないという行末しか見えない。 >>975
１０万分の一桁なら異例中の異例で奇跡がおきるかしれないじゃないか
>>977
太ってるの？
進行してないってある程度まで落ちてから止まったってこと？
それは症状出てから何年で？
止まるまではゆっくり進行？それともそこまでははやかった？
何か特別なことをした？
鍼治療とか水素ガスとか？
お願いします
何でも良いので教えて下さい >>968まあ、別に私もあなたとここで喧嘩したいわけでもないし、意見の押し付けは不毛なので、あなたがそうお思いになることは自由だと思ってます。
ただ私は私で、勝手に彼女が良くなるように祈っておきますので… 患者や疑い同士で喧嘩しあったところで、何も生み出さない…とはいえ余裕がなくなるとそうなるのもわかります、難しいところですね >>976
>本当に死を身近に感じてる人は、Twitterで「死んでくれ！」なんて言えないと思うんだよね
>少なくとも、シビアな状況下にいるかもしれないフォロワーに
>対する思いやりみたいなものが一切感じられない
続きはそのご本人さんのツイッターか或いはどこかここ以外の場所でやってください
あなた方は「バカに出来そうなオモチャ」を見つけてただ祭りのように
騒ぎたいだけの魂胆が透けて見えます
そういうあなたみたいな人はこのスレを汚さないで下さい
いずれにせよ
いまここにいない人の話をして欠席裁判で盛り上がっても無意味で邪魔ですし、
そのご本人もいないので、あなた方の軽薄な批判を今ここで正す価値がありません
からかう酒の肴で盛り上がりたいなら他でやって下さい
特に「このスレ内で起きた話ではない会話内容」をネットウォッチ板代わりに
このスレを使用しないで下さい
(Twitterで「死んでくれ！」とかなんとか、このスレしか読んでない人には
経緯も分かりませんし知っている謂れもありません)
>>979
>逆に箸が持てないだけでなぜalsを疑ったのか
いや十分のっぴきならない異変でしょう
疑って何がおかしいのでしょうか >>968
>あなたがここ見なければいいだけでしょ
いやあなたのような低レベルな書き込みをしている人の方が出ていくべきです
少なくとも相手からの反論に対し何も答えずに「じゃあ見るな」としか言えないような、
会話すら出来ない人は、こに限らず掲示板自体にいる資格がない子ども未満の人です
自身の主張内容の正当性をちゃんと説明する意思のない人はどこに行っても邪魔です
>>980
>患者や疑い同士で喧嘩しあったところで、何も生み出さない
(過去レス過ぎて辿る気もありませんが)
単なるからかい半分の野次馬による、上っ面な中傷があっただけじゃないんですか？ >>977
サルコペニア肥満かな？
俺もそのタイプ
でも診断が降りない、異常なしって言われたけどでも7月以前の身体の感覚はまだ帰ってこない。
スマホのミスタップも増えたし感覚で操作というものが日に日に難しくなってきた。
これがALSなのかな？わかんないもう。 最期まで男に生まれて後悔しかない人生。
なんでだろ、なんか呪われてる？
男に生まれるのって不幸だね。
病気しやすいし長生きできないし。。
男は身長を犠牲にそれなりに筋肉付けないとこれからも生きていけないけど女は最低限の筋肉量でも生きていけるようになってる。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
