神経線維腫/レックリングハウゼン14
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治験は日本のどこでもやってないし塗り薬もありません。間違いないです 別スレからコピペ
難病「軽症」患者の通院回数減 助成外れ抑制か
https://mainichi.jp/articles/20190122/k00/00m/040/293000c
ずっと逃げてたけど、いよいよ症状が深刻になってしまい治療費もかかってしまったので、意を決してこの病気がみられる指定医のところに行った
でも、それじゃ申請しても診断書は書いてもらえず、ろくに診てももらえませんてした
そりゃ歩けてるし自発呼吸もできるけど、決して軽傷ではないし、物心がつおてから自殺も何度も考えるほど悩んできた
手帳だか認定書なんて持つのは嬉しくもないけど、せめてお金の負担は軽減してもらって病気に向き合おうとしてたのに
わかってるけど治療法もないとか未来も希望も絶つようなことをサバサバ言われて無駄に傷ついただけだった ブツブツ以前にキャラのデザイン自体ダサくてわろた
「ブツブツくん」活動終了へ 凹凸のある顔…配慮求める声受け 長崎のリゾート施設キャラ
ttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190125-00010001-nishinpc-soci 目がリアルっぽくて怖い・・・
ツブツブよりボコボコだね。
もっとキモいゆるキャラあるよね? あのソフトキャンディのCM事件以来のニュースだな。
ソフトキャンディのはマジで自分の姿を見ているようで嫌だった。 >>337
ぷっちょ?同じ事思ったわ
これレックみたいって一緒に見てた妹に言ったらすごい被害妄想って言われた
難を逃れて生まれたやつにはわからないよな 治験とか薬とか書いてあるけど、本当にあるなら教えてください。こっちは死ぬほど藁にもすがる思いなのは同じだと思います
それともまだ世間には非公開の情報を医者から聞いたのですか? >>338
そう、それな。
ここでも話題になったな。
普通の体の人でもキモいと思ったのか、すぐにCM打ち切りになったけど、どこかの圧力団体が抗議した説もある。 ぷっちょのCM
リレーのしか出て来なかったけど。
グミの感触がツブに似ているから?
久々に蓮を検索
苺の種を取ったら((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル
これからイチゴが出回る時期なのに そうではなくて全身白タイツに色々ないろのグミを全身につけてるやつだよ
リレーのもキモいけどな。 もう少し分かりやすく言えば、ガチャピンの手元にあるイボイボを色々な色にして全身につけてたの
やっぱり圧力団体から消されてたのかツベにもないな。 >>344
ありがとう。
ガチャピンのモコモコも見ようによっては不自然でキモいな。 セルメニチブ薬が、使えるようになればいいのだか!ヨーロッパでは付与されているようだから、日本でも、国が認可して、全国の病院で付与できるようにしてもらいたい… セルメニチブって、新たな腫瘍が出来ない様にするだけなのかな?
既にあるものも小さくしてくれるのだろうか?骨やカフェオレ班などには効かないよね?
トラニラスト系の薬が自分は体に合わずに飲めなかったから、これも飲めないかもだな…。
新薬は自分の主治医もこの前の診察で話していた。一生飲み続ける薬だけど、出たよって。
個人的には、虫刺されに塗るような感じの塗り薬で、小さくなるのが嬉しいんだけどね。少しだけでも。
根本からの遺伝子改良みたいなの、うんと未来には可能になっているのかな? 大きめのカフェがあるんだけど、これ消したり取るとこ出来るかきいても
とるメリットないという始末 頭皮に出来ている大きな腫瘍を取りたいけど、形成外科だけの病院と皮膚科・形成外科となっている病院だったらどちらがいいだろうか? >>350
「出たよ」とは何のことでしょうか?
先日から塗り薬の話もされてますけど、私の行った病院では無いと断言しています
治験も少なくとも日本ではやっていないそうです。その病院にない情報であればヤミかと思います >>352
そういう時って、脳外科と連携を取ったりするんでない?
個人総合病院の脳外科医に診てもらっているけど、
その医師は大学病院に居た時、皮膚科医と共同で頭皮にレックの腫瘍がある子供さんの手術をしたことあるそうだ。 >>354
ということは総合病院?
個人病院の日帰り手術じゃ難しいかな >>355
その子供さんの腫瘍がどんなものかまでは聞いてないので何とも言えないです。
ツブなのか、びまん性なのか?
医師が自分の頭を触って、ここからここに〜腫瘍があってーと。
かなり広範囲で全身麻酔の大掛かりな手術だったようです。
そういう私も手術になれば個人総合から大学病院に回されます。 レックリングになる、メカニズムはみんな、
知っているよね!
1型は17番、2型は、22番
の遺伝子が誤作動する
からできるということは?そして、遺伝子病という
ことは…カラダの中に
ある遺伝子を体外に
出すことができれば、
増殖することを抑える
ことができるのでないか
と思います。女性の方
には、申し訳ないが、
男性は、オナニーする
ことで、予防ができる
のではないかと
思いました。?? >>357
馬鹿は黙ってろ
そんな事で治るなら、とっくに治ってるだろ 精神系の病気はレックじゃなくてもガチなのいるが。
人格障害、サイコパス、躁鬱繰り返し。
子供が発達とか精神知的重複で障害者支援団体と付き合うようになっておかしくなった子もいる。 顔のブヨが目立ってきて切除したいんだけど
高須クリニックのような美容外科なら綺麗にとれると聞いたんだけど
どうなのかね 体のはそんな気にならいけど顔となるとね
ただでさえブサメンなのに余計に気になってしまう
とはいっても酷いニキビの人なんかも同じように悩んでるんだろうね >>364
美容外科は保険が使えなくて自費だから高くなるよ。
行くなら形成外科の方がいい。
難病の医療証もってる?
もってるなら使えるよ。 >>357
遺伝子が、原因でできる病気だから、
身体の中の悪い遺伝子を外にだすという発想は
かなっているなと感じたよ既にできてしまっている、維腫を消すことは
できないが、これ以上増やさないようにする方法
としては有りかと思ったよ! 受給者証を持っている人ってあの厳しすぎる重症基準に達してるってことだよね
体表の腺維腫が千個かつ神経症状ありとか、その千個って数字は一体なんなの?
百個でも充分人間の肌ではなくなってるのに
100%良性とは言い切れない内蔵の腫瘍は背骨まで入りこんでそく湾になってるし、アザやプクで酷暑でも長袖。もう涙は枯れ果てたし何度も死のうと思った
軽傷って言われて傷つくのって難病患者くらいだよね
せめてもの救いでプクを取りたいけど、そんなにお金は払えないよ 増殖を抑える=子孫を作らない=避妊を徹底すると捉えたけど
こう言うとまた何か言うのが出てくるんだね。 >>368
その症状なら受給者証貰えそうだけど。
緩和型の医療保険にも入ってないの? レスありがとうございます
>>370
高額療養費制度ですよね。別の病気で使ったことがあるので知っています
>>371
指定医に相談しましたが表面の腫瘍が千個ないし無理といわれて診断書は書いてもらえませんでした
レックでもOKな緩和型の保険に入れたとしても、レックの治療にかかる治療費は下りないのではないですか? >>368
あなたの症状だと受給者証が出ると思うけど?
側弯症なんだよね?
自分は、側弯症、骨欠損、骨変形、プク数えきれなく、あざも全身ソバカス状態、大きなあざは切除したけど、お尻に長さ10センチ、幅3センチのあざが残ってる。
いずれは、切除予定。
病院代えてみたら?
先生によって診断書の書き方変わるんだよね。
今は、付き合いやめたレック友は、言わなければレックと解らない位にプクなし。あざも少なく色も薄いから、レックに見えないのに、stage5だよ。
聞いたら一度は審査遠らなかったけど、医者代えて書いて貰ったら通ったて、自慢してた。
彼女いわく、使えない医者より融通がきく医者がいい。
だとさ。これ聞いて付き合いやめたんだ。
今は冬だからいいけど、夏は嫌だね。
私は骨変形と骨欠損で顔が、歪んでるから夏でもマスクしてるよ。 >>372
レック持ちを告知して、(過去3年位?レックで通院入院歴がない等条件をクリア。MRIとかの検査は除く)
緩和型保険に入れたら将来レックで入院手術しても入院給付金は出るはず。
保険会社に居た時、生保社員に同じ事を聞いたら、
その為に普通の人より高い保険料を払っているんだよと言っていました。
治療費ってことは薬代とか?
今、定期通院しているなら緩和型でも保険自体に入れないかも。
私は募集人でないからここでも何も言えないので、
気になる保険商品があるなら近くの代理店か保険会社に問い合わせてみたらどうでしょうか。
幸いにも緩和型に入って入院も手術もしていない。
もし手術をして給付金が出なかったら代理店に苦情を入れます。吠えます。
おりゃー、入る時はいけるいける言うたやろがーー(笑)
写真を撮る訳でもなし、県で身体検査をする訳でもないのに、
繊維腫1000個を本当に数えている医師がいるのか?
あの重重度の症例写真を基準にしていないか?(患者ご本人には失礼だけど) 線維腫1000個
数値化すると解りやすいから目安で挙げているだけじゃないのか?
レックを診たことない医者なら見た目では判断出来ない。
だからって本当に一つ二つ・・・と数えるのか?
外来で。(笑)
診断書を書くには色々検査せんとあかんと言いながら、
実際は何の検査をしたらいいか分かっていない医師もいる。
私も頭蓋骨の一部骨欠損で左右対称でなくズレているよ。
額にびまん性腫瘍、口元と顎にツブは母のをまんま受け継いでる。
若い時はアトピーとニキビが多かったからクレーター肌。
まあ目鼻口の配置はレックのせいではなく朝魚羊顔の父の遺伝かな(笑)
眼はじいちゃんの二重を貰って良かった。 >>348
セルメニチブではなく
セルメチニブです! 有名な大学病院の皮膚科だけど上半身だけざっとみて申請は通らないからと何もしてくれなかった。レントゲンもCTもろくに見ていなかったから起きている症状を訴えたけどそれでも無理だって
とにかく1000個が基準だからと言われました
将来大きな手術をする可能性を考えるとその病院を切るのはマイナスになる気がします 検索すれば解ることだけど・・・
今は誰が受給者証の診断基準を作っているのだろうね。
昔はJKのN先生だったから、JKでは「絶対審査通るから!」と言ってくれたな。
国の予算に合わせて各症状の確率は出ているから厳しくしているのか? >>339,350
治験はラパマイシンゲルだかの塗り薬だよ。
私は主治医の先生から聞いたのだけど、ネットで公開されているよ。
私のかかっていた病院での治験は終了して有効性があり、全国の複数の病院で治験を行うと言ってました。
パイロット試験を行う病院名は不明。
神経線維腫症1型のびまん性神経線維腫に対するラパマイシンゲルの有効性と安全性をみるためのパイロット試験
でググれば出てくるよ。 こんなきもい身体でも風俗行って受け入れてくれるのかな? >>378
将来の大きな手術のマイナスって何?
有名な大学病院って?N教授が昔いたところ?
昔は、そこに専門外来があったから、みんな行ってたけど、今はレックに詳しい医者も増えてるから、違う病院で診断書書いてもらう方が良くない?
なぜ、診断書も書いてくれない大学病院にこだわるのか不思議だよ。
N教授がいた頃は、良かったけど、今は評価悪いよ。 >>386
見た目をきれいにしたいのではなく、内臓や脊髄、骨などに腫瘍ができて大がかりな手術が必要になった場合に、その大学病院に行きにくく、選択肢から外れるのは困るかもという意味です
もう実際にひどくなっているので、小中規模の皮膚科や形成ではなく大学病院に行きました
N先生がいたところではありません
ただ私も申請書類などは大学病院だと手間がかかるかもとは懸念していて、>>29 のような書き込みもしました
重症の基準が厳しいのはわかってましたけど、ケンモホロロでろくに診てもくれなかったのですごくショックです 場所や大きさか悪く手術はリスクが高すぎ、検診でCTをみた医者は、痛みがそれほどでもなく歩けていることにびっくりしていました
千個はないですけど、アザもプクも見えるところにしっかりあります
これで軽傷なんですかね。受給者証がもらえたところで治療法はないですけど 医師の書き方に寄ると言ったら聞こえが良くないですが、
>痛みがそれほどでもなく歩けていることにびっくりしていました
>千個はないですけど、アザもプクも見えるところにしっかりあります
医師にこの詳細を書いて貰えたらいいのにね。
診断項目の他に医師のコメント欄?意見書欄?があるからそこのビッシリと。
今までにレックを診た事ない医師だと悪化した時を想定出来ないから書くのが難しいのかな。
>>383
過去スレに風俗に行った感想を書いてるのあったと思って。
嬢はちゃんと対応してくれた、感染するものじゃないからと説明したとか。
楽しみに行く所なのに気を遣ってたみたいでした。 >>387
都内住みなら、杏林、女子医大、医科歯科大などが割りといいと思うよ。
もし、かかりつけならゴメン。
受給者証があれば、都内なら月に1万5500円が4ヶ月に一回出る。
つまり、4ヶ月に6万2000円。
ただし、stage4かstage5じゃないと出ない。
診察費用も収入により上限があるから安く済むし、あなたの症状だと余裕でstage5になるはずなんだけれど、、、
それでも病院代える気持ちないの? 387 です
具体的な病院名まで詳しいレスありがとうございました
検診からまわされたレック専門外の病院の方がしっかり検査をしてくれてまだよかったです
やっぱりレックが原因で進行度も高いと思ったから、指定医がいてレックを診ると掲げている有名大学病院に行ったのに…
そこはレックも含めた病気専門のセンターを立ち上げていて、各科が連携し高度かつ質の高い診療と研究を行うと謳っていて、ここだと思ったんですけどね
実際はぜんぜん違いました
いまは他の病気の治療もあってあまり動けないのですが、別の病院に行くことを考えます
大学病院でなにもしないなら、前の病院の精密検査をキャンセルしなきゃよかった 特定疾患の受給者証って、医療費が2割(所得によって、それぞれ月の上限は変わる)になるだけではないの?
年金だかと混合していない? >>393
定期検査が2〜3か月毎の通院だとピンとこないけどね。
入院手術すればありがたく感じるよ。 >>383
電話のにーちゃんに性病じゃなくて皮膚病と言えばおk
嬢は色んな客みてるからそんな気にしない たまに、トラニラストのことを書いている人がいるけど、トラニラストって、レックリングに多少は効果ある薬なんですか? >>393
どこに住んでるの?
都道府県により変わるんだよね 横入り。
うちの県は東京都みたいに見舞金みたいな手当は出ない。
外来2割負担、所得に応じて上限があるのみ。 遺伝する確率50%だと、男性の場合半分の精子が
レックリングになる遺伝子が組み込まれている訳だ!レックリングになる遺伝子を身体の中にため込んでいるのはよくない!だから、射精することで、これ以上の増殖を防ぐことになると思いませんか!バカな戯れ言だと思いますが… レック持ちの精子と卵子の半分はレック持ちの欠陥品。
合格品の精子と卵子の結合でもレックになるのが不思議だね。 >>397
増殖を抑制する効果があるらしいです。
私は信じるしかないので信じてのんでいます。 >>409
信じるも信じないのも自分次第
その昔、N教授が確信して出していたザジテン(ケトチフェン)も何の効果もなかったし、逆に今では脳に悪いと言われ出す医者も少ない。 >>409 俺も、信じる!ヨーロッパでは、
処方されているセルメチニブがあるのに、
日本では未だに治験薬はあるのに、国の認可と学会の資金がそこを着いて頓挫しているらしいから、今は、トラニラストをが効くと信じて処方して見るよ〜
今回、たまたま、身体にできた、ケロイドの治療
でもらえたから飲んで見るよ ザジテンは効果はないけど、リザベンはマストセルだから理論的には効く…(全く効果が無いとは考えられない)…と、
主治医は言っています。私個人は、リザベンは体に合わなかったので、気休めでザジテンを飲んでいますが。 リザベン=トラニラストです。言葉足らずで、ごめんなさい。
立証は難しいらしいですが、理論的には効果がある筈だと、以前言われました。 久しぶりのレック患者を診たことない医者だ。
お腹のエコーを取るのにマジマジと胸から下腹部の小レック斑を見ていた。
大抵の医師と看護師は毛布を掛けてくれるのにな。 >>266
その、漢方薬を処方してくれた、医師はとても名医な方です!ネットで検索すれば、直ぐその医師の名前がヒットするから、その先生に詳しく問診してもらい、自分にあった処方薬を出してくれるはずだから、行ってみて下さい。 初診の問診で既往症にNF1と書いたらなに?と聞かれた
まぁ、そうだよね
神経線維腫と書くかレックリングハウゼンと書くか悩みどころ
書いた所で臨床がなければ、は?だろうけど。 >>420
自分もそれやられたわ
しかも看護師にw
お前さ、もう一度勉強してこいと言って泣かせてやった
あとインターンの奴 聞き取りで何回も病名言ってるのに 何?それ?状態だった事もある
で、いざドクターに代わったらドクターもアホだった
で、マジで看護師とインターンとドクター揃えて院長にクレームつけた事もある
院長でさえ、詳しくなくて「皆さん それで良く国家試験受かりましたねw」て言ったら院長が「これから気をつけて勉強致します」って言うから「二度と来ないから勉強しなくて良いですよ
病院の評判落ちますねw」言ったら診察代金タダになったw
千葉県にある某大学病院は 今も運営してるからレックの1人や2人では、潰れないんだと思った ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています