神経線維腫/レックリングハウゼン14
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え、真面目だけど。
今の時代にレックが治るのを期待している人がいるとは。
治るのではなく進行しないようになら解る。
これも運まかせだけどね。
治るってどんな状態のことなの？
昔から皆言っているけど、よくわからない。
今あるカフェ斑、腫瘍が綺麗に取れることなの？
遺伝もしないようにすることなの？（出生前診断除く）
湾曲した骨も真っすぐに、頑丈な骨にすること？
治るなんていうのは、新興宗教信者くらいだよ。
人任せになるより、如何に生き易くするかを考えた方がいいよ。 船長さんが陰気になるレックスレを和ましてると思うけどな。
ｷﾀｷﾀｷﾀー
mixiとlineで慰め合っている人達もいるのでしょう？
そっちで聞いたらいい事もあるよ。 ライングループなんてあるの？
ネチネチ言い合ってそうなイメージだけどな 俺の代で終わりそうだから子孫繁栄と親に孫の顔を見せたいというのもあって
婚活なるものに手を出そうと思っても遺伝率50％考えると無駄りっだなってなる 来年取ってもらうべく入院しる
初手術なので緊張するけどナースのお姉さんに癒されよう >>150
床のゴミ、レックの合併症でADHDですか？ うちの兄はレックではないが
散らかし様はもっと酷いよ。
ニ枚目はどこの写真？ >>153
いぇす
これでも自分では綺麗だと思うほうだったり
>154
手は小さなのがあるが腕はキノコ人間みたいだぜ トラニラストの話がでてましたが自分も服用してます。医師からの説明では増殖を抑制するらしいです。
それと神経繊維腫の専門医であられた埼玉医大の倉持先生が亡くなられていたことに今日気づいた。
お悔やみ申し上げます。 治験してみて下さい。もしかしたら、レックリングに効くかもしれない
Bio 30 (チンキ あるいは リキッド) 5 ml
グリセリン 10 ml
白色ワセリン 100 ml (80-90 g)
先ず、ワセリンを湯浴(60度以上)で、融かし液状にしてから、グリセリンを加えた後、液を撹拌しながら、プロポリス液を少しづつ滴下する。全体が透明均一になったら、適当な容器に流し込み、冷蔵庫で冷やし固めた後、室温で保存！
プロポリス・クリーム/ローションの作り方:
上述のワセリン軟膏作りは湯浴を使うなど手間がかかる上、プロポリスの褐色成分がワセリンに融けにくい。そこで、代わりに市販のスキンクリームやローション（ワセリン、グリセリン、水などの混合物）とプロポリス液を単純に混合するという方法もある。
スキンクリーム（例えば、ニベア花王）あるいはローション（例えば、ジョンソン）８ mlにプロポリス液（チンキあるいはリキッド）２ mlを練り込む。
プロポリス軟膏(あるいはクリーム／ローション)もＮＦ１の「ブク」(皮膚にできる良性腫瘍)に効くはずである。 >>162
トラニラストってアトピーとかで処方される薬なんですね
効いてるのか効いてないのか判断が難しいと思いますけど何か実感はありましたか？
副作用などはどうでしょうか ときどき凄い痒くなるときがあるのと
風呂入ったときに記憶にないひっかき傷がある >>168
自分は大丈夫ですけど人によっては眠くなる人もいるらしいです。
それ以外には特にありません。
もしでしたらケロイドを改善する薬でもあるらしいので
服用してからの実感ですけど今はなんとも言えません。結構体に見た目ではわからないタイプのコリコリしているのが大なり小なりあり、頭にもびまん性のができてしまったので（そこだけ盛り上がりハゲに見えます）オペをして取ってしまおうと考えています。
昔摘出したときは二年もしないうちに切った所の近くに新たにできてしまったのですが今度は薬を飲みながら経過を見てみようと思います。
と言っても今自分にできることはこれ以上増えないでほしいと願ながら薬を飲むことだけなのですが。 >>168
分は大丈夫ですけど人によっては眠くなる人もいるらしいです。
それ以外には特にありません。
すでに調べているかもしれませんがケロイドを改善する薬でもあるらしいので それらの人の感想を調べた方がいいかもしれません。
服用してからの実感ですけど今はなんとも言えません。
結構体に見た目タイプのコリコリしているのが大なり小なりあり、頭にもびまん性のができてしまったので（そこだけ盛り上がりハゲに見えます）オペをして取ってしまおうと考えています。
昔摘出したときは二年もしないうちに切った所の近くに新たにできてしまったのですが今度は薬を飲みながら経過を見てみようと思います。
と言っても今自分にできることはこれ以上増えないでほしいと願ながら薬を飲むことだけなのですが。 まともな身体で生まれてたらどんな人生だったんだろう
糞みたいな人生おくらず普通に恋愛してたのかな >>175
レスありがとうございます。これ以上増えたり大きくなったりするのを抑えられたらせめてもの救いですね
私も頭にあって悩んでいるのでオペの話も聞かせて欲しいです >>179
誤字多くすみません。
今月にもオペの話を医者と相談してできるだけ早くやろうかと考えていますのでまたこちらで報告します。 プロポリスを話題にするなんて、もしかしてD？
ケトチフェンが昔はきくって出されたけど、効果ないって証明されてるのに飲んでる馬鹿は、まだいるの？
写真貼り付けてくれた人 軽傷だね
自分は指先から肘まで腫瘍だらけ
たとえるなら指先はロマネスコ
腕はゴーヤ
おまけに、骨欠損 そくわん で、ステージ5だ そういえばこの前BS見てたら缶詰ブロガーとかいう人が出てきたけど、どーみてもレックだった 高校の同級生（聴覚障害）の友達にレックらしき人がいた。
夏祭りに一緒に遊びに来ていた。
顔の頬から下がびまん性腫瘍
首に人工呼吸器？管をつけていた。
大阪の短大に進学したら、
学校のカフェのおばちゃんも頬がびまん性だった。
この方はびまん性腫瘍が右目を邪魔をして視えないのか、
チャーハンを皿に盛る時に皿からはみ出させていた。
接客態度からして、厚かましい性格だった。
病気には負けていない大阪のおばちゃん。
その後、レックの手術で入院
そこで知り合た婆さんも顔にびまん性腫瘍
その婆さんは顔から全身にツブとびまん性があったようだ
全身の手術は出来ないから顔の手術だけしていたらしい。
で、地元県に戻ったらJRでガイドヘルパー付きのレック患者らしき人を見かける。
大学病院最寄り駅で下車していたので多分レック患者であろう。
後は、同じ様にJRとか本屋とかでレックらしき人は見かけるよ。
自分がレックだからすぐ意識してしまうのかもしれない。
顔にびまん性腫瘍がある患者は痩せている人ばかりだった。 レック患者の1割にびまん性腫瘍がある。
その中でも顔にあるのは本当に珍しいと思う。
結構出会っている私って。
だからと言って話すことなんてないけどね。 今更のリザベン処方になりました。これから一生？飲み続けても平気なのかな？
飲んでいる方に質問ですが、効いていますか？１日３回ですか？ つぶつぶみかんジュース
タピオカジュース
蓮画像
ガマ君 喉に目立つように出来てきたけど喉の所も取れるのかね？ >>199
表皮のは取れるよ。中にどれくらい侵食してるかによっては、全部取りきれない場合もあるけど。
少しだけは抉って取って、後は何れ再発しちゃうけど諦めて、とりあえずフラットになれば自分は良いと思って取ってる。 中国で父親がエイズで遺伝子操作してエイズに感染しないようにする子供を作ったとかニュース見たけど
うちらの遺伝子疾患もつ人でも遺伝しないように出来るのかな？
金相当掛かるのだろうけど 出来たとしても、
レックだけでしょ？
もっと厄介な疾患はたくさんある。 倫理感がーとか言うけどさ、ガンとか日に日に衰弱していく病気よりも大事なのかな。
この病気は命に関係ないけど治るなら遺伝子操作したいわ。今この人生で 倫理なんて誰のもの？
レックを欠陥人間、生まれてこない方がよかった子として扱ってもらって結構なので、遺伝子でも染色体でも操作して欲しい
死ぬより辛いことってたくさんあるし、死なないといっても自分は脊髄近くに繊維腫ができてしまったからこの先どうなるかわからない
皮膚上にも内臓にもこれからどれだけ増えていくんだか…
治療法もない、国のサポートもない
子供生まなきゃ生産がないって言われて、おひとりさま税とかなんなの？
安楽死も倫理。バカみたい 16年前にＤ、n太の掲示板でそのような書き込みをしたら、
非人間的なー！非人間的な！
で叩かれてたよね。
書き込んでた奴も何処へやら
良い時代になったね。 やっぱり子供は普通に産まれてきてもらいたいな
半分の確率で産まれるなんてリスキー過ぎる
どの遺伝子かまで分かってるから操作しようと思えばできるんだろうけど となりで男が寝てる。
若干寝息がくさい。
初エチばれなかったか？
股関節痛い。 私はアラサーニートだけど
将来のこともあるし近々世帯分離してナマポ申請して
実家から1駅ぐらいのアパートで一人暮らしする予定だよ
合法だし国民の権利だからね
親が現役のうちなら無職でもアパート借りるの簡単だし
移民が入ってきて厳しくなる前にやっておくことにした
ナマポって言わなきゃわからないし
食事とか風呂は実家にすれば節約できる ナマポは医療費無料だからな。
指定難病の審査に通る通らないを心配しなくていい。
自治体によるのだろうけど、ナマポ証明書なんてあるの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
