潰瘍性大腸炎 Part8
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コミュ障クズ真理教の教祖です。
本業は自宅警備員
おもな活動はPCの前で行ってます。 >>503
まずは気持ちが大切なんで焦らないように。
焦って結果を求めると大体の人は挫折する。
成功法則で言うマインドセットね。
特効薬的なものはなくイメージ的にはジワジワジワ〜ってよくなる
私の場合は減薬・断薬してから実感するまで１年かかったよ。
具体的にこれは絶対によかったって言えること
食生活では肉中心の欧米食と外食をやめて自炊で和食中心にしたこと。
今のような寒い時期はキノコと野菜とあっさりした白身魚の鍋中心に食べていたね。
ストレスコントロール・ストレス解消は毎晩面白いバラエティ番組(録画)を見て大笑いしたこと。
体調管理面は毎晩ゆっくり湯船につかって沢山汗をかいてリラックスして厚着をして体を冷やさないようにしたこと。
こんな感じやけど何か質問ある？ 通りがかりの俺も最近勉強した事書かせてもらう
・潰瘍性大腸炎は顆粒球が腸を攻撃する病気。
・顆粒球/リンパ球の比率が高いと悪化する。（エビデンスたくさんある）
・この比率は朝から昼にかけて高くなるから症状悪化、夜間は低くなるから症状緩和
・入浴でこの比率がガクッと下がるから朝風呂はかなり効果ある。逆に身体冷やすと悪化。
・この比率は交感神経と連動してるから、できる範囲で工夫する。 自宅警備員がストレスとか笑わせないでくれ
完治してるのにニートとか世話無いわ >>失礼な奴だな
私は只の自宅警備員ではない
コミュ障でクズの自宅警備員だ。
んでニートだが収入はPCを使って稼いでいる。
もう今日の仕事は８時から10時の２時間で終了した。 このスレを読んでたら｢死にたい｣とか書いている人がいたが私の場合は症状がキツクて｢死ぬかも｣って状態が数日続いた。
そんな私でも復活したから大丈夫やで！
んで闘病生活が長引くとうつ症状になることがあるから気を付けてね。
私も経験したけど救ってくれたのは｢笑うこと 笑い｣
最初は無理やりでも作り笑いして次は面白いものを見て腹を抱えて笑うこと。
これでうつ症状から抜け出した。
今でもイライラしたりストレスがたまったら実践してる。
ユーチューブ動画で｢水曜日のダウンタウン｣｢全力脱力タイムズ｣のような番組を見て発散している。
あとは自分を勇気づけてくれる曲を聞く
私はこんな曲がお気に入り。
ウルフルズ - 笑えれば
ttps://www.youtube.com/watch?v=L-ZWzztTX54
高橋優初監督ＭＶ作品「明日はきっといい日になる」オモクリ監督エディットバージョン（Short size）
ttps://www.youtube.com/watch?v=cpIa89_rZoA >>505
ここにかかれてるのに近いことはほぼ実践してるが俺は良くならないな
再燃中の繊維はやっぱりだめじゃない？
寛解時は腸内環境整えるために繊維は有効だと思うけど
最近は糠漬けに注目してる
>>506
体冷えると調子悪くなるわ
前は違ったんだけど今は夜になるとズキズキして下血や頻便になって昼過ぎると安定してくる
これは自律神経が狂ってるせいなのかな？ ある程度症状が落ち着いてたら食物繊維は摂ったほうが良さそう思う。医学的にはNG だとしても… >>510
うーん、わからない
もし夜にFX・株やSNS・ソシャゲやってたらやめるとかかな。こういうのは交感神経刺激して相当悪化する、した
あとロキソニンみたいな顆粒球を増やすものを摂らないとかかな。俺の知識ではこのくらい…
冬はほんとに辛いね、お大事に エビデンスもある有益な情報をひとつ挙げるとすれば
寛解導入後も薬を継続服用した群と、途中で薬をやめた群では再燃率が違う
初回発作型は知らん >>514
エビデンスという言い方するなら誰々の本に書いてあたったとか何々で見たとかくらい書きなさいよ >>513
なるほどありがとう
不眠症とか他にも色々あるから自律神経おかしいんだろうなぁ
病気になってからは気をつけてるけどそれまでの生活があまりにも酷かったからなかなか戻らないだろうと感じるよ
お互い良くなることを祈って頑張りましょう！
食事で言えば個人的に効果を感じた食材と言えばキャベツだな
一時はキャベツ食べるようになってなら便が固形になって安定したんだけどしばらくしたらまた戻ってしまったんだけどね 再燃中だったのかい。
重症度によるけど再燃中なら絶食や御白湯だけで落ち着いたらお粥パターンでしょ。
野菜の取り方はお湯で湯がいたりして加熱調理しないと下痢しやすいね。
また咀嚼回数を増やせば消化にも良いし自分の唾液が腸内環境をよくしてくれる。
糠漬けなど発酵食品は良いと思う
気を付けないといけないのは食材
野菜本体もだけど糠も塩もピンキリで粗悪なものを食べれば健康な人でも病気になるレベルのものもある。
農薬まみれの糠や偽物の塩など知っておいた方が良いよ。
勉強になる【有益サイト】
↓
危険な食品添加物一覧 | 添加物まみれの日本人
ttps://tenkabutsu.com/ >>517
何日も連投するならば、常識的なマナーとして固定ハンドルネームとトリップを使って頂きたいのですがご存知でしょうか？ >>511
使い方間違ってるぞ。
ググれバカ⇒間違い
ググれクズ⇒半分正解
ググれカス⇒大正解 構えば構うほどに嬉ションしながら駄文をぶち撒けるぞ奴はw >>519
>>失礼な奴だな
私は只の自宅警備員ではない
コミュ障でクズの自宅警備員だ。
んでニートだが収入はPCを使って稼いでいる。
もう今日の仕事は８時から10時の２時間で終了した。
間違ってる？
お前が言うなw
コテか文頭にワシを付けろや ステロイド抵抗難治全腸型病歴2年5ヶ月の者です。
薬はどれも効かず唯一レミケードが効いたけど効果が薄れてきたから漢方のセイタイに手を出した。今日で4日目、先ずは下血が治まった。嘘の様な効果に驚いてる。 ステロイド抵抗難治全腸型病歴2年5ヶ月の者です。
薬はどれも効かず唯一レミケードが効いたけど効果が薄れてきたから漢方のセイタイに手を出した。今日で4日目、先ずは下血が治まった。嘘の様な効果に驚いてる。 スカイクリニックで治療を受けた多くの患者は完治してるよね、2年の投薬で薬を断つらしいから完治やろ ヤフコメに東洋医学や自然療法が好きすぎる人達いるよね。 健康法をいろいろ語るんだけど
そいつらの健康を支えてる最大の要因は、上から目線で他人に接して
ストレス発散してるってことなんだよな 西洋医学の偏った知識べったりでうれしそうに副作用のある薬の解説をしている人が一番ストレス発散しているように見える。 健康法ってどれだけ凄くて大層に捉えられているんだろう？
ただ単に生活習慣を正しましょうってだけの簡単な話
※不摂生・不養生をやめて規則正しい生活をしましょう。
問題はこの当たり前と逆のことばかりやっている人ばかりなので多くの人の病気が治らない。
また病人が増える⇒医産複合体・医療関係者が儲かる
食材を選別する 料理法を工夫する 外食やめる ｢早食い・大食い・間食｣をやめる
これだけでも体調がどんどんよくなる
経皮毒も同じで勉強して身の回りの有害 有毒製品を避ける
病気の治し方 予防方法
本当に簡単な事 勉強して良いことを継続する 悪い事を止める
たったこれだけのこと そうそう。
「これ良かったよ」って言い方なら良いんだけど、押し付け感、見下し感が強いから印象が悪いんだよね。 完治したって言ってる人は大腸がんになっても全摘しないのかな 完治したような人達はキチンと自分に厳しく健康管理できているからほぼ大腸がんにならんでしょ。
逆に潰瘍性大腸炎・クローン病患者の方が自然治癒力低下しているから数倍なりやすいんじゃあないのかな？
私個人で言えば万が一、億が一に大腸がんになっても治し方を複数知っているし無問題。
ちなみに大腸がんは粗悪食品ばかり食べている人がなりやすいよ。
低価格で食品添加物・化学調味料・化学保存料満載でいつ作られたか何の肉が使われているか分からないような
動物性食品
それを粗悪なクソ油を使って高熱で調理したものなんかが特に危険。 ここって社会人ばかりかなぁって思ってたけど中高生の若い子もけっこういるみたいだね。
学生さんなんかは親が無知で病気になったりしてたりしているケースがあるから可哀相だと思うわ。
無知親・毒親の間違った生活習慣を受け継いでるからね
まだ救いは｢現在 ネット普及社会｣で中高生でも情報収集できるので逆に情報弱者の親を正すこともできる。 >>517
じゃあその粗悪な物はどうやって回避してる？
知人の家庭なんかは生協で買うとかしてるらしいけどそれはいいの？ まず
｢完全回避は不可能｣で｢極力回避する｣が前提
生協もスーパーもその地域によってレベルがあるのでケースバイケース
肉(私は食べないが)も野菜もその地域で良心的で良質なものを販売しているお店を探す。
野菜（無農薬 減農薬など)で言うと
田舎なら農家から直接購入 朝市を探して購入
少し高級なスーパーで買う
魚介類も同じ
最終的には自分の目効きになるけど
大体は値段に反映されている
身近で買えない場合は楽天やamazon、ネットの個人商店で探す
ついでに加工食品や調味料は原材料名をよく見る
原材料の味方が分かる動画
↓
チョコレートと思っていたのは砂糖のかたまりだった？｜管理栄養士高橋 敦子先生が解説【schoo（スクー）】
ttps://www.youtube.com/watch?v=hGtYD3pRkKw 食べ物と健康・病気に関心のある人は見てみて
コンビニ弁当工場で働いてる方のお話
ttps://www.youtube.com/watch?v=4DUIACTQOGg 食事療法？のスレッドを探すか作るかをお勧めします。 アサコールもペンタサも使えんから
レミケードやってる人おらんかえ 今回再燃して１ヶ月くらいおさまらない…
夜中にトイレで起きるのも寒いし悲しいわ ヤクルトとミルミルを毎日続けたら、調子がいい。毎年、この時期に再燃するから今年は寛解の状態を維持したい >>544
ミルミルは昔の主治医から聞いたことある。
良いらしいよって。
飽きちゃって続かなかったけど。 逆にこっちだろ
ttps://www.youtube.com/watch?v=t3q5OwsLweg 出血少ないけど下痢15回でつらい
病院行くべきかなぁ… 早めに行った方がいいって事は痛いほど分かってるだろうから、今の体調を受け入れられたら行けばいいよ 今年頭に潰瘍性大腸炎の診断になりました。
ペンタサ250mg2錠×3回を1週間飲んだのですが体調変わらず、先週からペンタサの2000mg×2回に薬の量が増えました。
毎日飲み続けているのですが、症状が改善しているように思えず、最近は腰痛や、みぞおちと背中のあたりに痛みが出ている状態です。
ペンタサの副作用欄に膵炎の記載があったのでちょっと心配しています。
来週金曜日に通院の予定ですが、それまで待たず早めに相談した方が良いのでしょうか？
同じような痛みがあった方、どうされたか教えていただけるとうれしいです。 ペンタサは効かなかったがリアルダに代えてもらって持ち直した記憶
でも寛解してからはペンタサのジェネリックのメサラジンで効いてるから実際のとこよくわかんね
耐えられないなら早目に行って少し大げさに言って薬を代えてもらうのも手かも
薬の量的に直腸型だよね？坐剤ももらうのアリだな >>551
ペンタさは座薬の方が聞くぞ。
飲み薬は大腸に届く頃にはほとんどなくなってるからな。 ネットとかでサラゾスルファビリジン使ってる人ってあまり見ないけどなんでなんかな？ 薬で重い副作用がでている可能性があるのにそれでも薬を進めるとはひどい話だな。
私なら即効で薬を一切止める
不安があるなら医師に｢薬を止めたい｣と相談すればいい。
質が悪い医師にかかったら薬の副作用を認めないのがいるから気を付けたほうが良い。
｢過去に前例がないから薬の副作用が原因とは考えにくい｣って言うような感じで全否定される。
私から言わせればそうやって認めないから前例・記録として残らない。
実際の副作用発生率は添付文書の数倍多いと思うわ。 551です。
みなさんありがとうございました。
はい、直腸型です。
ネットで見て効かないんじゃね？とは思ってましたが、やっぱり経口じゃあんまり意味ないですよね。
坐薬もらえないか相談してみます。
1月からほとんど出社してないので、とっとと治したい。。 全大腸型だけど主な炎症部が直腸なのでペンタサ坐剤がめっちゃ効く
血便が出てもすぐに止まる 大腸で溶け始めるアサコールがあるのに
ペンタサを飲むメリットあるの？ 効果がある薬ほど副作用もあるんやで。
一例だけど
ステロイド薬 麻酔 睡眠薬 精神安定剤
これらは副作用が強い
｢私は大丈夫｣って思っているだけで自覚が無く体にダメージがあるんで長期間の使用は気を付けたほうが良い。
医者も自分の体ではないから完全把握はできない。
検査なんかミスもあれば信憑性が無いものも多い。
自分の体は自分で知り自分で守る。
なので｢闘病ノート 治療記録｣は書いたほうが良いよ。 下血はたいしたことなくても下痢と切迫便意が酷い
昨日も駅で便失禁してしまった
過敏性腸症候群もあるのではと感じるなぁ >>562
再燃だよしかも結構悪化ほっとくとずっと続くよプレドニンしかないな2日で止まる >>563
入院してステ静注したら良くなったけど退院してから割とすぐ元に戻っちゃったんだよね
プレドネマ注腸は効果なし
とにかく寛解維持が出来ない
過敏性由来の下痢がトリガーになって再燃を誘発してるとかないかな？ >>564
プレドニン寛解導入後リアルダで維持ができないってことですかね
そうなると次のステップに行くしかないですよ免疫抑制薬か抗TNF-α
IBD専門外来がある大きな病院じゃないと危ないと思います >>564
ストレスが主要因のタイプはステロイドはたいして効かないと思うよ
自前のステロイドを常時増量中で再燃するんだし
すでにステロイドでの免疫低下を抑制するためのカウンター作用が動いてるはず >>565
仰るとおりです
大学病院に通院していて次はレミケード予定ですね
ただ、レミケードもすぐ効果が薄くなるとも聞くので若干不安があります
>>566
初めてプレドネマ注腸をしたときはピタッと下血が止まったのに今は全く効果無いあたり体が慣れてしまったのかな？とも… >>567
一応ソースね
ステロイドに免疫力向上機能 京大教授ら作用一端解明
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180124-00000000-kyt-sctch
ここでよく言われるように、薬と合わせて生活も見直した方がいいよ
長い付き合いになるから薬も副作用の強い(体に合わない)のはやめる勇気も必要だろうな >>567
発症してどれくらいですか？自分もメサラジンがほとんど効かなくなってきてますセイタイを最近飲み始めて下痢と血便は治まっていますがどうなるか
レミケードなら同じ抗TNFで新薬のシンポニーはここで評判がよかったようです初回は別として4週間に1回の注射だったようです >>568
なるほど
生活習慣は一応気を付けて色々と試したりはしているんだよね
食事の影響も大きいと感じる
ふとしたきっかけですぐ下血したりするからその度にステロイドってのもね
>>569
もうそろそろ10年といった所ですね
青黛も主治医に話したところおすすめはしないとの事でした
何かあったときに対応が難しいからそらならレミケードを先にと
切迫便意等はありました？
それがなくなるのなら選択の価値はあるのかなと考えているので >>571
やはり同じく10年くらいでメサラジンは効かなくなるようですね
正直セイタイは効いてるのかどうかわからないですね
下痢ってことは大腸の上中部の炎症でしょう注腸は効きません下部だと下痢というより血混じりの粘液便って感じで注腸がよく効きます
今はリアルダとセイタイにレクタブルを使って好調キープです、レクタブルは手間がかからずすごくいいです レミケードって副作用キツイの?そんなに慎重になる薬? なんか災害時のために体不自由な人登録しましょう的な書類のが来たな。
災害時あの人うんこばかりしてるって顰蹙買わないためにもいいか… >>572
まさにその通りだと思います
本日ctの結果全大腸型と言っても良いかもしれないと言われました
はじめの直腸型の頃は粘血便の方が多かったですね >>555
サラゾピリンが古いお薬で、ペンタサ（メサラジン）が開発された理由自体がほぼ同じ薬効の薬で副作用を少ない物を、と。
ほとんどの人は副作用の少ないメサラジン製剤で十分なんだけど、サラゾピリンは吸収のされ方がちょいと独特で、大腸で
薬効が強くなるんで、ペンタサで大腸内の濃度が保ちにくい人なんかは未だに使ってる。
まぁ、今時、新規に使う人はかなり古い医者にかかってるか、専門医にかかってるかだと思う。
そんなわけで、絶対数がすくないから、見かけないでしょ。
>>573
副作用がキツイとか言うよりは、出たら壮絶というイメージ。 >>542
メサラジン不耐でレミケードだよ
まだ10回だけどね >>578
辛いでしょうけど、ゆっくり休んでください。 ありがとう！
実際元気です！
G-CAPをやりつつステ減量後にレミケードか免疫抑制剤という感じになりました！ アメリカのSER−287はフェーズ1通過したみたいだけど認可されないかな？
効果ありそうだから飲んでみたい。 L-CAPやらG-CAPって効果あるんだろうか
L-CAP全く効かなかったから甚だ疑問 L-CAPは初めてやった時はものすごく効きました
3年後に再燃した時は、白血球が何故か大して増えてなかったせいか全然効きませんでした 安倍総理大臣が推奨している大麻オイル(サプリ) 日本版\9800
http://livedoor.sp.blogimg.jp/zabu2233/imgs/6/0/60796153.png
TPPの薬事法改正(ISD条項)で海外版(医薬品)が出る予定 >>584
Phase 1って、健康な人が飲んで死なないかどうかとかその段階やで。 >>588
気持ち悪いな毛虫がうじゃうじゃたかって見えるんだが？ 闘病はシンプルなことをややこしくする傾向があるね。
余計なものを入れたり飲んだり食べたり。
薬、サプリ、健康食品などほぼ不要ですよ。
体に良いものだけを少し食べて適度に運動する
そんな規則正しい生活習慣を実行すれば殆どの病気が治るんだけどね。
これがまかり通って広がると医療関係・健康関係が大打撃を受ける。 最近、薬害・食害・有害化学物質害で精神に異常をきたしている人が増加している。
身近にそんなひとがいたりしたらこちらもおかしくなる。
職場の人間関係がから来るストレスが原因で自然治癒力が低下している人も多い。
あまりにも酷い職場なら転職するなり思い切って完治するまで離職し治療に専念するのもいい方法だと思う。
人生は長いので１・２年全力で治療して完治出来る可能性に賭けるのも一つの方法。 リアルダ服用してる方いますか？
アサコールより粒が大きいので、
飲みにくいのではと思い敬遠してるの
ですが。宜しくお願いします。 たしかに大きいとから苦手な人はいるかも
俺は特に苦にならないかな、むしろノドにへばりついたりしないんで安心して飲める 免疫抑制剤って種類あると思うけど、何が主流で効果や副作用の差とかってどれくらいあるのかな？
あと大変な思いした人とか副作用に詳しい人がいたら教えてくれると嬉しい 病気になる原因 治し方 治らない理由の【ド正論】を吐く
病気は不摂生と無知(勉強不足)が原因
じゃあどうすれば良いかって
勉強して規則正しい生活習慣を心がける
身体的に見れば病気の原因は｢冷えと血の汚れ｣+ストレスなどだがこれは勉強して正しいことを実践すればいいだけ。
人間には元々自分で自分の体を修復する自然治癒力がある
それを高めてあげれば良い
健康体になれば風邪もひかないひいてもスグ直る
無駄に薬の知識など学ぶ必要はない。
専門的なことは医者や薬剤師に聞けば良い
学ぶとしたら｢重篤な副作用｣は勉強したほうが良い
薬によって酷いのは突然死 脳に障害 失明 劇症的な症状 副作用が強く出た場合は別の大病 難病を発症する可能性も否定できない。
あと将来への影響 長年飲み続ければどんな副作用がでるのか。
受精から妊娠出産そして子供にどんな影響が出る可能性があるのかぐらい。
薬については
一番はどう減らすのか、どうすれば飲まなくて良いようになるのか です。
飲むのが当たり前で服用が習慣になってる人が多いね
凄い違和感ある 一般的に見たら異常な内容で心配だな。
何か｢本末転倒｣で間違った方向 不幸になる方向に行っている人が多いぞ 大丈夫か。 薬の本質を学びたい人にお勧めの動画
【動画】薬を使わない薬剤師 宇多川 久美子の講演 Patch_TV
ttps://www.youtube.com/watch?v=sFlGzrUZTzs&t=1s 私の寛解維持法
発酵食品を食べまくる
ムチン食品を食べまくる
乳酸菌サプリを飲みまくる 私の闘病時は粘液便に血便に切れ痔のポタポタ血が出て腰痛 腹痛 切れ痔の激痛に肛門が伸び切っておかしな音が出てました。
肛門がゆるくなって日常的に粘血便が漏れるし悪臭はするし気になって仕事もできない悲惨な状態でした。
私の完治挑戦モチベーションはこの状態から絶対に抜け出したいという強い気持ちでした。 潰瘍性大腸炎を完治できた人は重症時の症状が酷かったんじゃあないのかな。
死ぬんじゃあないかレベルの人は切羽詰まって命懸けで努力できるんだろうし。
逆に症状の軽い人は危機感も弱いし悪化させなければうまくコントロールするだけで満足してしまうんだろうな。
重症度の高い人のほうが結果オーライって感じ。
これってビジネスで成功できる人・した人にも共通している。
｢いったんどん底を経験したから死ぬ気でやることを覚えて成功できるパターン｣
症状が軽い人も長期間の闘病や副作用の蓄積でいつかは重症化するんだろうけどそこで死ぬ気で努力するのではなく副作用の強いステロイド薬系にいってしまう。
最悪は大腸全摘出。
このあたりが運命の分かれ道なんだろう。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
