潰瘍性大腸炎 Part5 [無断転載禁止]©2ch.net
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1000 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2017/05/10(水) 12:36:07.71 ID:7GBF3zrP
質問いいですか？
笑 ATM療法、保険適応通すための治験をやってたんだな。今年の11月まで参加者募集中だって。 >>1乙
お腹の調子は悪くはない、というか出血も下痢もない
でも張りが物凄くて夕方～夜にパンパンになって辛い 再燃中、眠気が酷い。
こんなに眠かったっけ…眠いし怠いし辛い。 最高に下り坂w水が吸収できてなくて脱水ぎみ～
プレドニン5mg飲むとぴって止まるから現状飲むべきなんだが寝る前飲むのっていいのか悪いのか悩むとこであるよ 2年に一度くらいのペースで再燃しちゃうんだけど他の人はどんな仕事ついてんの？ 思って紹介状頼んだら１週間～10日かかると言われた
しかも、１週間後に紹介状が書けたかどうかの確認の電話をしてくださいと言われたし
本当にいいかげんだわ >>14
医療関係、その前はバー＆在宅ワーク掛け持ち
でも地味ーに再燃中 ほんとに気になるな、何の仕事を何時間働いてるか、健常者なみに働いてるの？ 特定疾患の更新書類来たけど、ややこしくなってるな。 自分だけなら何とか働いて食べていけるけど
親の援助は無理。ごめんなさい。別居します。 5年前までは力仕事してたから地獄でしたわ
あれで悪化してしまった
今は事務職だけど座っているのもお腹が圧迫されて辛い
でも働かない訳にもいかないし我慢するしかない
でも最近良くなくて、このまま不調が続いたら鬱で死ぬかもしれん 技術系特定派遣（名ばかり正社員）
社会的に不安定な立場と扱われるし、大学の同期よりも給料低いけど
トイレに自由に行けて、時間配分も納期の範囲内であれば自分で決められる
残業もあまりない、飲み会も強制参加させられない
立場的に業務が限られているので、長時間の会議や営業等をこなさなくてよい
というメリットがある
ただし、知識・スキル・センス・学歴（経歴）等のアピールポイントがないと
ロクでもない客先にぶち込まれて使い捨てされるので、万人には勧められない
あと、年齢が上がると派遣という立場は厳しくなるので、ずっと続けるのは難しい
個人的には、働きながら次の一手の準備するには良い環境だと思う >>17 追記
8:30-17:30、残業基本なし
簡単に言えば掃除のおばさん
会社には説明済なのでトイレは割と自由。
仕事終わって家のこと終わらせたらぽちぽちアフィリエイト。そのうちパートに切り替えて在宅主体にする予定。
バーしてた頃は
昼に在宅ワークぽちぽち、夕方に家事、深夜から明け方までバーって生活してた
目立った症状がないからこそ出来るけど、今ガッツリ再燃したらあっさり正社員辞める。 前の主治医がいなくなって新しい先生になったが、違う病気かもしれないって毎回不安を煽ってくるから
一通り検査やってやったけど潰瘍性大腸炎だった 在宅ワークとは具体的にはどんなことして月どれくらいの収入？ 17,24です
固定単価で1本1500文字800円×月に10本で8000円、変動単価（PV数でボーナス発生）で月1000-5000円とかそんなもんだよ
本腰いれてもっと頑張れば月3万くらいはいくだろうけど、私の腰が坐骨神経痛であぼーんするのでそこまでできない いまの受給者証有効期限12月って書いてあるんだけど、更新の時期秋から冬なのかしら。
ちなみに札幌。
総医療費は毎月35000円くらい。自己負担上限10000円だけど次回から20000円になるのかしら。 餃子とチャーハンたらふく食いたい、、
もう血も止まんないしこの際おもっきり食おうかな… 毎日注腸辛すぎで液が入っていかなかったが
性的に凌辱される妄想しながら始めたらガンガンに液体が入る様になって「え？終わりもっと」ってなるから人間ってすげぇなw 気持ちの問題ってあるよな
内視鏡検査の下剤、攻めの姿勢で飲んだらガブガブいけるようになった 下剤はガブガブ飲めるが肝心の内視鏡はいつまで経ってもトラウマだわ ラーメンとかカレーとかハンバーガーとかお腹いっぱい食べたいなぁ… 何食べても大丈夫な時もあれば絶食してもどんどん悪くなる時もあるし、もう深く考えずに好きな時に好きなように食べてるわ 自分は逆に内視鏡はヘッチャラだけど下剤がトラウマレベルだわ 一ヶ月以上出血が続いてる人は治療法変えた方が良いよ。その薬じゃ効果が足りてないってことなんだから。
アサコールがダメだったらペンタサ、＋ペンタサ座薬でダメだったら＋ペンタサ注腸。それでもダメだったら免疫抑制剤。
そこまでやってまだ出血が止まらないなら白血球除去療法、レミケード、ヒュミラともっと強い治療法がある。
薬の副作用も確かに強くなるけどステロイド使い続けるよりはずっとマシだと思う。
>>34
俺の場合は辛いというより面倒って思う方が大きかったな。
適温に温める辺りが特に。使ってるのはペンタサ注腸？あれは形が変わる前は挿入部分が太くてきつかったなぁ。
>>35
俺は攻めの姿勢で毎回吐いてるぞ。検査一週間前から鬱気味だ。
>>37
寛解期は辛みの無くて揚げ物以外の料理だったら大体食えるようになるからそれまで耐えるんだ。
俺は五目あんかけラーメンが大好きだぞ。
これから梅雨が来るから皆気をつけてな。
寝汗をかいたらこまめに着替える。これ大事。 7年目だけど寛解になったことないわ、そこまで悪化せずずっと進行度中くらい
俺みたいなやついるんだろうか 俺は食い物よりストレス溜まると再燃する事多いから寛解期入ったらラーメンだろうが揚げ物だろうが食いまくってるわ 去年６年目にしてやっと寛解したけど薬の量は大事だね
それまで一日アサコ6だったのを一日アサコ9とペン坐剤に増やしたら寛解したわ うぎゃー血便でちった、自分はこうなると毎回入院まで行っちゃうんだけど自宅療養期間で治る人いる？ >>44
ウイダーと薬で生き延びて治したことはあるが、おすすめはしない
メイバランスっていう栄養ジュースも売ってるから飲んでみるとよろし >>44
自分の場合はちょっと位の出血ならペンタサ座薬で治まる。但し下痢してなければ。
下痢したらアウトなので、そのときは観念する。 自分も今血便＆水下痢がまた出たんだけどやばいですかね
プレドニン10mg飲んでるから腹痛はなくて日常生活は支障ないけど血が止まらない
先月頭に40mgを飲み始めた時は一瞬で血が止まったからまたプレドニン増量なのか… わし水下痢は基本的にいつもだ
CPR0.3でも水下痢w
血便ってのは真っ赤っか？ ウイダーの類似品でファイトマンゼリーってのが大分安いよ
入院中隠れて飲んでた もうただの真っ赤の血しかでない
また入院かも、いっそ仕事も辞めて入院した方が楽になるかな 染料飲みたいなんて誰も言ってないのに急にキレだして怖いわぁ >>53
あのなプレドニン増量なんてたいしたことじゃないんだよ
出血がどうやっても止まらなくなることがこの病気で一番怖いことだから嫌がらずにさっさと病院行ってポイっと投薬してもらいな！
炎症ってのは火事と同じ
早く火消しするとなんでもなく終わるがある時点で燃え盛る火が消えなくなると大延焼
火消しの手がつけられるうちに早くグズグズせずに抑えて「お！今回の火事は早く収まったな！」と喜べ
その後の減薬期間は火事場のお掃除だよwたいしたことじゃ無い
出血が止まらなくなると緊急オペか失血死
緊急での大腸摘出なんてぶっちゃけしない方が絶対いい ちょいとムーンフェイス
ちょいと関節痛
そりゃあちょっと嫌でアレだけど
だが大火事よりは遥かに生きやすいんだぞー
炎症反応は火事
早く確実に消して、プレドニン怖いからぁと消火水をケチってくすぶり火を残してまた火事を起こすなんて馬鹿なことはしないこったよ
そう教えられて気が楽になって俺は治療に挑んでるよ！ ちょくちょく再燃の気配はあったけど、今朝完全に再燃したわ
便器真っ赤
うんちはどこ行ったんだ…
仕事つらい 俺も血便出て２週間全然病院行けてない
仕事続けられないかもしれないから今のうちにギリギリまで働いとかないとお金も必要だし せめて再燃中だけ生活保護とか入れないのかね…
そこらの見た目元気なじじばばも入ってパチンコ行ってんのに 再燃中は貧血で頭は鈍くなるし体力もなくなるし仕事辛い
でも今の仕事辞めたら転職できる気しないから、続けるしかないな… 辛いけど仕事は頑張った方がいい、俺みたいに再燃する度に辞めると仕事見つからないし覚えるのも大変、悪循環 出血って液状の血がでますか？私はかたまりっぽいのとか便が赤いとかなんですけど…何か違う病気なのかなって思ってきたよ…怠い、関節痛い、発熱の症状はあるんだけどさ。悪化するとそんなに出血するの？ 固形→半固形→形留めてない→液体
良い色→なんかあやしい色→血混じり→真っ赤
粘膜なし→粘膜あり
で色々組み合わせられるから、その人によって違うよね 私の場合は、ペースト状→ゼリー状→液状、の順に悪化するかな。
これに、粘液（白）、滲出液（透明）、血液、便、がいろいろな割合で配合される。
最悪は液状で滲出液と血液になった時。 なんかお腹マシになっかなって思ったけど朝から何も食べてないだけだった 腹痛くて眠れないので
3月はじめから頻繁に粘液と血が出てしんどい
でもここ読むと自分だけじゃないんだなと思えて少し楽になる
みんな寛解するといいな 少しずつ分かってきたこともあるけれど、まだ解明されてないところも多いから、研究が早く進めばいいのになぁって思ってる
みんなよくなりますように みんなもうすぐきっと良くなる 心からお祈りいたします また入院だわ、もうこれで何も縛られずゆっくり出来る 再燃したんだけど、やっぱり入院が一番手っ取り早いかな？ こんなブザマな病気でくたばる馬鹿っているの？ぷーくすくす！
いつでもどこでも下痢ピー待ったなしとか腹痛ぇー！(ﾌﾟ >>76そうやって笑っていればいいよ
病気はね、いつでも誰でもなる可能性があるんだよ
あなただって潰瘍性大腸炎になるかもよ？w ほぼ病気前の状態だけど、排便後にお腹が張るのでガステールを処方してもらった 胃腸炎になって上から下から出るもん出して恥かけばいいと思うよ >>78
潰瘍性大腸炎なんて間抜の極致な病気なんかに罹る阿呆は
過去世で何かしら悪事を働いて報いを受けてるんだと思うよ？
学生時代我慢出来なくなるほど腹痛が度々起きたり
トイレに入るたびに血便が出たり真っ赤な膿みたいなのが
出てたけどいつの間にかまったく出なくなった。
きっと都内の私立の某ミッション系大学に通ってるうちに罪が
赦されたんだね。神様有難うございます。 >>81
fランじゃ神様も赦してくれないだろうね。近い将来大腸癌で死ぬ未来が見える見えふ… >>84
一番手っ取り早いのはﾀﾋぬことだって判らないのおバカさん。 突然基地外が湧いたな。お前は消化器じゃなく精神科行った方がよさそう 煽りたいならこのスレでやればいいのに
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合4 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1476282798/ >>87
煽りたいっていうか潰瘍性大腸炎なんてﾀﾋんだ方がマシな無様な
難病に罹って生き恥晒しながら生きてるヤツラがあまりにも滑稽で
その症状がかつての自分と似ていたので懐かしくて寄っただけ。
まぁキミ達のような罪深い俗物は神様も見限ってるだろうから
ﾀﾋぬまでその病気と付き合うことになるだろうね。
ざまぁみろとしか言えないけどせいぜい苦しんでね、じゃーね！ノシ なんというか、自己紹介乙だな
ああはなるまい。人のふり見て我がふり直せ 大体が誤診だろ
ディルド突っ込んだ傷で確定診断出たわ 胃潰性大腸炎って高熱も伴う事ある？
高熱とこの病状が重なって地獄なんだが、、 3週間ずっと粘液と腸液が出るから内視鏡検査をしてきた。びらんがあったから生検。不安だ >>95
ありがとう
字を間違えた
最初インフルエンザかと思ったけどこってかもしれん サッポロ一番グリーンプレミアム0が近所のスーパーから消えてしまった
貴重な唯一安心して食べられるラーメンが… カレー食べたくなったらカレーふりかけで我慢してるけどけっこう満足できる >>100
確かに
でも、ぶっ壊れてもいいから
思いっきり飲んだり食べたりしてみたい時がある UCは脂質は関係無い(標準内)んじゃなかったっけ？クローンは関係あるらしいけど 明日から２度目の入院ステロイド治療
でも腹痛くなってもトイレ行けば次の半日後のトイレまで普通だからいっかって
血便水下痢中だけど油ものや肉やお菓子食ってしまう… 血が止まって下痢も落ち着いてきて喜んでたら今度は便秘になった
両極端すぎる…
もーなんで普通に出てくんないかなぁ この病気になってから便通は毎日2,3回が普通だったから、1日でないだけですげー不安になるし気持ち悪くなるな 受給者証の更新の用紙届いたけど
今回臨床調査個人票めちゃめちゃ書く欄あるね。
全部ちゃんと書いてくれるか不安だわ。 去年初めて保健所に行って更新をしたけど、あの細かくて書き辛い書類を一発で通すのは至難の技だと感じた 更新の締切が7月7日なのに
市町村税の証明書が6月下旬にならないと
もらえないのが理不尽だわ。 明日の病院検査までの絶食中はヤクルトも飲んだらダメかな？ 絶食治療中アクエリとかポカリ飲んだ次の日の朝確実に下血するんだが関係あるんだろうか 早朝が本当にしんどい
起きた途端腹がぐるぐる言い出して何回もトイレ行く羽目になる 朝は蠕動があるからしょうがない
息吸って止めてると少しはマシになる 受給者証を更新できるかは過去1年の医療費で決まるのですが、新しく特定疾患と診断された患者さんはどうなるんでしょうね この病気の患者の数年々増えてるから取りづらくなってるとは聞いた 来年以降は原則中等症以上が対象らしいね
正直、今年と来年でどのくらい受給者数が変わるか興味あるわ 軽症でも条件を満たしていれば更新はした方がいいと思います
いつ入院や手術をするはめになるか分かりませんから
手術済みだと薬代も少ないので外れるでしょう
私は手術済みで医療費はボーダーライン辺りですので、もう申請はしません
主治医にも申請を出しても通らないだろうと言われましたし 絶食中て腸に負担かけないためだよな？
水にハチミツといて飲んだりしてもだめなのかな サラゾピリン飲みながら仕事してる人いますか？
今飲んでるんですが、朝は必ず気分が悪くなり、吐き気がすごい。仕事に行きたくない… >>44だけどウイダーとか出来るだけ負担かからない物食って安静にしてたら下痢治ったわありがとー ゲリ友なみなさん元気～？
今日もゲリまくり～www >>129
サラゾピリン飲んでた時期あったけど、なんともなかった。
薬替えてもらったほうがいいよ。 ペンタサ坐剤続けて妊娠はやめたほうがいいという医者と、続けて構わないという医者がいて、どっちを信じればいいのか… >>134
一応、妊娠と薬の専門の成育医療センターは問題なしとしてたはず。奇形の確率は、飲んでも飲まなくても変わらない。
ただ、男は精子が減るので不妊の原因にはなる。
妊娠の影響に関しては、添付文書の分類は古くて当てにならないので自分で聞いてみるのも良い。成育医療センターのHPに問い合わせ窓口一覧があった気がする。
意外にリウマチや膠原病で妊娠中の使用成績がある薬も多いよ。 やっと血が止まったと思ったのに１ヶ月もしないで再燃した
おなかいたい泣きたい 外で腹痛になると困るから基本朝昼は何も食べないんだが、体力がどんどん削られていってる気がする >>135
ありがとうございます！
ぐぐるとどちらの意見もあり、また問題なく出産に至ったひとの話もたくさん見ますね。わたしは出産後の育児ストレスで発症したので、子供が増えたら悪化するのか不安でもあります…
成育医療センターHP、確認してみます。 >>138
この時期にそれは流石にキツイだろう
栄養剤かなんか処方して貰って飲んどけ 血便で血が大量に出てたのにステロイド40mg飲んだら１日でピタッと血が止まった
本当怖いわこの薬、、
これが整腸剤みたいに副作用なくいつでも飲める薬だったらよかったのに プレドニン２０ｍｇ一週間で擬似完治
辞めると再発。なんなんだよ 潰瘍性大腸炎のステロイドの標準治療はまず一日40mg投与やね
出血してる子もどんな子もピタッと止まって欲しい量
これは抗炎症作用で炎症が止まるから出血も止まってる訳さ
止まらなきゃ逆にヤバイ
>>143
まさか20mg一週間飲んでいきなりピタッとやめて無いよな？？
それはとてもマズイことだよ 血は止まるけど下痢(軟便)は一切治らない
形のある便なんて半年出てないわ アサコールからメサラジン服用してる人でジェネリックに変えるときに医師からの指示ですか？それとも薬局独自からの指示ですか？教えて下さい >>150
薬局でジェネリックありますけど
変えますか？って聞かれない？
医師が、最初からジェネリック処方
する事って経験ないな。 ペンタサ座薬がうまく入らないから
旦那にいつもいれてもらってる。
みんな一人でいれれる？ ペヤング味のふりかけ買ってみたけどやきそば食べてるみたいで良かった 「先生、どうでしょうか？」
医者「心配ないですよ。よく効く座薬がありますから、それを使いましょう」
僕はパンツを脱いで、お尻を先生の前に突き出しました。
先生は肩に手を掛けました。
医者「いいですか？いきますよ。はい、力を抜いて」
僕「ううっ」
座薬が何個も入ったような感覚でした。
医者「この座薬を毎朝、１週間続けてみてください」
僕「どうもありがとうございました」
翌朝。言われた通り座薬を入れようとしたが上手くいきません。
そこで嫁に頼むことにした。
嫁「これをお尻に入れればいいのね。わかった。いくわよ」
嫁は右手で座薬をつまみ、左手を肩にかけました。
僕「うわぁぁぁぁぁぁ!!!」
嫁「どうしたの？！ごめんなさい、痛かった？大丈夫？」
僕「うわぁぁぁぁ!!違う、今、気が付いたんだ!うわぁぁぁぁ!!!」
嫁「なに？何に気づいたの？」
僕「あのとき先生は、おれの肩に両手を掛けていた!!」 >>154
潤滑剤使わないと摩擦でうまく入らないでしょ
ワセリンか。
自分はハンドクリーム使ってる >>156
ツイッターでやれば？馬鹿どもにバカ受けするよ >>154
お風呂上がりに入れると奥まで入りますよ！ >>156
くだらないネタわざわざ拾ってきてこのスレに持ってくるとか、喧嘩売ってるのかね ペンタサをジェネリックに替えても大丈夫かと主治医に聞いたら、「う～ん、何とも言えない」と言われました
「ただ一つ言えることは、アサコールのジェネリックよりはマシ」だそうです 実績がないから使いたくないんだろう
少し高いお金を払って安全を買ってると思えば
そんなに高い買い物じゃない 軽症の自分は来年、特定疾患に認定されないだろう。
だから、ジェネリック使うか否かが医療費削減のカギ
だがどうしたもんかのう 更新の書類が届いたんだけと普通にいくらまでと書いた紙が入ってたよ。 1万から2万になりそう。
1万のうちに大腸検査やっとこうかな 血液検査も平常で腹痛もほぼないのに何故か血便だけが止まらん
そのせいかプロブラフのせいか知らんが貧血酷いし >>166
俺の症状と一緒だな。
痔を疑って軽めの下剤を処方されてる。
半年続けてるけど、今のところ出血はない。 メサラジンを一日6錠に増えてから、
下痢止まって、便もしっかり出るようになった
粘膜出なくなったし、ペーパーに血もつかなくなった
でも便に血の筋はずっとついてる状態
そして健康診断で、人生初めてｈｂが基準値より少なくて、貧血と診断された
サプリでなんとかなるのかな 薬の影響なのか湿疹できた方っていますか？
顔の額とこめかみの辺りに赤いブツブツができてヒリヒリしてます
次の診察まで日があるので皮膚科行った方がいいのか迷い中です 帯状疱疹では？最近なって飲み薬と塗り薬でよくなった プレドニンの摂取出来る量ってだいたい何グラム？
今のところ合計6gは飲んでる… >>172
30g超えてるが今のところ副作用は見当たらない
現在2mg/日 >>150
薬局から主治医に電話で聞いてもらって後発メサラジンにした。
以降は自動的に後発になった。
仕様も効果も同じでほぼ半額 再燃したので今日から休職することになった
労務のことなので先輩すっ飛ばして部のトップに電話で報告はしたんだが、先輩に連絡すべきかどうか迷って今に至る
再燃のきっかけがその先輩なんだよな…みんなならどうするんだろう ちょっとしたことで再燃するから生涯無職だ
自分で稼いで誰に遠慮することなく趣味に使ってみたい めっちゃわかるわ
悪化すると外に出られないからなぁ 今日からイムラン5mg/1日を投薬開始
なんか副作用強いとかここでよくみるから不安だわ
ペンタサでは寛解３ヶ月しか続かなかったし、これは効いてほしい イムラン服用開始後は食べ物を見るだけで気持ち悪くなるくらい食欲がなくなりました
あと免疫が低下するので帯状疱疹などに罹りやすくなります
帯状疱疹はムズムズしてだるくて痛くて結構辛いです 暴食してしまうから食欲がなくなるのはある意味良い方にいきそうだけど… タクロリムス効きすぎて怖い
CRPが一気に正常値まで下がった イムランは自分も血管痛と倦怠感でまったく体動かなくなって即中止になった
プログラフで何とか退院までこぎつけた 体重はなんとかなるけど
身長が５ｃｍ以上縮んだのは悲しい。 プレドニン7錠飲むのに
朝４ 昼３
朝３ 昼２ 夕２
どっちでもいい感じ？
なんか病院の先生や薬剤師で言うことが違う 青黛でほぼ寛解したよ、俺も。広島漢方とか騙されたと思って試してみてほしい。副作用は、万が一出ても服用やめれば収まるみたいだし。 試してみてほしいつったって、きちんとした証に基づいて漢方処方しないとその人によっては体質で合わないんだから、やたらと推すのはご遠慮いただきたい
全国の医療機関で広くやってるわけではないんだし 自分はイムラン飲んでもなんともなかったなあ
相性あるんだね 久々にペンタサ注腸処方されて使ったんだけど、なんか容器の形変わったな
筒が斜めになってるし細くなった
かえって使いづらかったけど慣れるもんかなこれ 元は中等症全腸型だったけど今は寛解中で外来診察を二ヶ月に一回で血液検査+診察+薬代で31500円位で毎回33330円には達しません、だけど単純に理由を付けて三ヶ月に一回にしてもらえれば33330円以上になるからこれで申請が通るって事？ 今年から厚生労働省からの指導とやらを理由に毎月通院に変更されたんだが、長期で処方してもらえるところまだあるんだ >>199
その辺がおかしいですよね
調子が良くて2～3か月に一度通院したほうが、調子が悪くて毎月通院するよりも上なのかと プレドニンのせいで舌がおかしくなる事ってあるのかな？急に全く味が分からなくなってしまった
プレドニンを飲むのは初めてではないけど、こんな事な初めてだ プレドニン減量失敗したー
明日からまた50mgスタートだわ… >>202
亜鉛が足りないと味覚が鈍るって聞いたよ
食事から亜鉛がとれていないのではなかろーか >>198
どうせカテーテルつなぐからあんまり変わんないよ CRPが高くないと体調がいいって言われるけどそんなもん？
CRPが低いけどかなり体調が悪かったり逆もあるんだが >>206
「『炎症の値』って言われるけど、絶対に比例してるわけでもないので、更新書類あるから今日は血沈も採血してからかえってね」と言われる ●毎日ほぼ夜更かし
●消化に良い物だけ心がける
●早寝早起き徹底
●油ものもお菓子も気にせず食べる
極端だけどこれどっちかの生活するとしたらどっちがいいんだろ >>204
亜鉛か～あんまり意識したことなかった
サプリでも買ってみるかな
ありがとう
味が分からないと食事がつまらないね
てか料理してて味見しても加減が分からなくてちょっと困る >>208
早寝早起きを心がけて
できるだけお腹に良さそうなものを腹八分で食うのがいいと思います
条件は両方とも極端です
極端なのが一番いけないかと >>208
答えになってないけど人によるんじゃないかな、俺の場合は夜更かしすると全部崩れるから下かな 受給者証の更新の期限が年末までになったって知ってる人いる？
ちなみにどこの情報かわかりますか？ 受給者証の更新の期限が年末までになったって知ってる人いる？
ちなみにどこの情報かわかりますか？ 新難病法の施行日が2015年1月1日だから
特定疾患時代の人向けの経過措置期間（3年間）が今年の年末で終わる
上限額や基準が変わるので、更新日が年末になるというわけだ ん？新難病法、今読んできたけどさっぱり理解出来ん
今より手帳発行の基準が厳しくなるってこと？それとも緩くなるの？ 緩くなることはないと思う、財政が厳しいから審査厳しくして少しでも負担を減らすために 特定疾患の対象疾患も増えたし、医療費も増大するいっぽうなので厳しくなるのは仕方ないですね
ただ、日本人の医療費を削るのは外国人に国民健康保険を使わせるのを止めてからにして欲しいものです ビオフェルミン３食後に２錠飲んでるんだけど
１錠に減らしてもいいかな？
なんか便の回数も形も一向に良くならないんだけどビオフェルミン飲みすぎなのかどうなのか プレドニン50mg4日飲んでも血が止まらない
なんなら昨日より酷くなってる、3日じゃ早いかな
焦るわ めかぶ食べ始めてから固形便出るようになった
海藻はよくないと思ってたから意外だ 食物繊維が無し派と有り派で真っ二つに別れてるからなぁ
個人的には有り 有りだとは思わないけど、そこまで厳しく摂取制限するほどではないと思ってる
だってたまにはパイナップル食べたいもん
気にしすぎて好きなものを食べられない方がストレスになる 体感では無しだな。
炭水化物が安定するわ
ただ、繊維質も大腸に届く間に軟らかくなってるだろうから傷付けるとは思えないんだよな >>227
電話で聞いてみたら？
5月２０日に届いたよ >>227
受給者証が白色かな？
特定疾患から指定難病に制度が変わった際の経過措置が今年の12月31日までらしい。
受給者証の有効期限を確認してみると良いと思います。 >>228
病院で今年の申請期限は年末までになったみたいと言われましたよ >>230
受給者証に書いてある有効期間と違って年末までに申請期限が伸びたってことですか？ >>231
人によって違うのかな
書類には有効期限が例年よりも3ヶ月長い12月31日までと
なっておりますが更新申請時期は例年通りって書いてあるけど。 受給者証の期限が切れるときに申請書類を出したら、審査が間に合わんでしょ… >>232
受給者証が白の人は、指定難病の基準だと認められないけど経過措置で今年の12月末まで従来通りの負担になってる。
だから有効期限も12月末になっていて10月頃に更新の書類が送られて来ると保健所で聞いた。
その際に審査されても症状が悪化していない限り恐らく受給対象にはならないけど、軽症者特例の条件に合えば対象になる。
こう理解してたんだけど違うのかなあ。 坐薬を今日から使うことになったんだけど
どのタイミングでどんな感じにいれたらいいとかある？
朝の便すごい調子悪いから比較的便の調子が良い夕方に入れた方がいいとかあるのかな 長い時間保持していられるタイミングがいいのでは。
一般的なのは注腸と同じく寝る前かと。 お腹の状態が落ち着いてる時間帯がいいのでは。
坐薬挿れたのに直ぐに排出する羽目になったら効果減るだろうし。 ありがと、１日５回トイレ行くから入れても数時間だけど
夜中は絶対トイレに起きるから今やってみる 外来の受診時や、薬の受渡しの際に聞かずに2ちゃんで聞くんだ？ 処方箋または処方された薬の説明書に寝る前にとか書いてない？
座薬は１時間遺贈押しにに入ってればいいと思う サラゾピリン飲みながら授乳してる人っているのかな？
サラゾピリン自体あまり飲んでる人いないし、情報少ないから、あげて大丈夫なのか不安だ… 一応添付文書では「授乳婦には投与しないことが望ましい」になってるね。移行して乳児に血便が出た報告があるみたい。難しいかもしれないけれど、服薬するならスッパリ断ってしまうのも手だと思うよ
私は薬飲むことが多いし移行するの嫌だし、何より産んですぐ乳腺炎になったから最初からミルクにした 今日やっと1ヶ月ぶりに絶食終わって流動食に入ったけどこれ食いきれる人凄いわ
重湯不味すぎ うん涙が出るぐらい美味かったよ
不味く感じたってことは舌が通常食を覚えてるから
一カ月は話盛っちゃったか？一週間でも重湯に感動するわ ペンタサ注腸が嫌いだったけどAmazonで酒燗器を買ってからだいぶ楽になった。
水とペンタサ注腸を入れてボタン押すだけで人肌に温めてくれる。
マジおすすめだからやってみて。 >>249
ガチで1ヶ月よ
重湯以外のものは美味しく食べれたが重湯だけは味がなさすぎて無理だった 顔が痒いから皮膚科に行くと潰瘍性大腸炎で痒みを訴える人もいると言われた 今入院中でプレドニン50mgを１週間飲んでもトイレ１日４回、全部レンガ色の血便混じりなんだけど
みんなもこんなもん？これ効いてないのかな…
先生はもう少し様子みましょうと言ってくれたけど不安でしかない 自分も60㎎スタートだったけど一週間は同じ状態だったよ、不安しかなかった >>256
まじが、、もう少し様子見るわ
てか色々なサイトでUCについてのブログとか見てて
決まって体調が悪いときは○○控えるだとか、調子が悪い時は消化にいいものだとか書いてるんだけど
体調が悪いって具体的にはどこのラインからの話？
少し便が柔らかいレベルでなのか、腹痛&下痢くらいのレベルなのか
それとも血が出たらなのか。。 個人によるとしか
見てると下血から回復まで食事で持っていける人もいるみたいなんだよね
俺なんかいったん便ゆるくなったら入院までジェットコースターだから信じられないわ 確かに大きく個人差がある病気だからね、下血は基本的になかったな、下痢と41度の高熱と腸が腫れて危険状態だった、最近は寛解状態で一安心
内視鏡は病院スタッフいるなか激痛でわめいた位辛かった 俺も下血はほとんどなかったけど炎症ひどくて内視鏡が地獄だったわ
しかもCRP落ち着き出してから下血するから退院しようにも出来ないし最悪だった とりあえずひとくくりで潰瘍性大腸炎って呼んでるけど
本当はもっと細分化できると思うんだよね
その区分によって食べ物も治療法もよりマッチするようになったらいいけど
今はブログで似たような症状の人を見つけるのが限界だけど 受給者証の更新書類が届いたのですが、個人臨床調査書の様式が変わっていた方おられますか？
厚生労働省HPでは新しいものが出ていたのですが、送られてきたのは去年と同じものだったので他の都道府県はどうなのかと思いまして。 >>265
先ずは自分の所在都道府県を伝えるのが筋じゃね？ >>265
ちなみに更新期限っていつまでと書いてありますか？ >>268
年末までに新しい受給者証交付される期限が7月末、来年交付（審査の都合で交付が遅れるが更新可）が12月末になっています >>265
神奈川県も臨床調査票（更新）は旧様式ですが
平成30年3月31日の申請までは使用可と書いてありました >>270
265です
レスありがとうございます
とりあえず今回の更新は旧様式で可能のようですね
以前住んでいた所の保健所と今の保健所とで対応が違いイマイチ信用できなかったのですがとりあえず安心しました 特定疾患更新申請してきた
医学的判断は軽症なので否だろう。
年3回以上の３万３千円越えがあるだけか >>269
期限が２つあるんですね。ありがとうございます。 >>274
うちは6月1日から発行だった。
マイナンバーカードでコンビニ発行
したので100円安かった >>271
俺は年1の大腸カメラのときしか33000円超えないや
越える人はみんな薬代で越えるのか？ >>277
私はヒュミラやってるからこえます
嗚呼 今日内視鏡だ… 体調うんぬんより薬代で左右されるんだな、良くわからんから制度 ３ヶ月分とかまとめてもらったり、1日に貰ってさらに月末にまとめて貰ってしてなんとか頑張ってる
毎月定期的にちゃんと行くと超えない…
これ体調悪いとか言ってCT撮ったり血液検査をしてかさまししてもいけるよな 診察は２ヶ月に1回だけど四ヶ月分薬もらうことできる？ アサコール9錠/日、ペンタサ坐剤2か月で4万円はいくな 二ヶ月に一回でメサラジン6錠と胃酸抑製剤と血液検査で毎回31500ダメだわ >>281
先生が３ヶ月分くれない時あったから
1月1日に1ヶ月分貰って、1月31日に2ヶ月分貰うって感じでやってた メサラジンの飲み忘れで一月ぶんくらい余ってる。
先生に言うとおこられそうだし、 >>285
そーゆー事ね、それって1月分の支払い診察、薬代かなり高いよね？ >>287
上限１万だからめんどくさいけど特なんだよね
先生は普通に｢じゃ次は2月に来てください｣とか言うけど
｢1月末にしてください｣って言ってる もし認可されなくて、これから再燃(悪化)した場合って薬代とかどうなるの？ 軽症者特例に入れそうな人は焦らず12月末までに申請にしたほうがいいかな
33,300円を超える月は確実に3か月以上あるんだけど
次病院に行く予定が8月なんだよね… >>293
そこが心配なんだよね。交付は何月になるんだろう。
手帳がない間にかかった医療費は後で戻ってくるみたいだけど 今の受給者証が経過措置か経過措置じゃないかでも変わってくるのかな？ 経過措置って既存の権利者の特権という意味。
だから
今回経過措置無くなってすべての申請人を平
等に扱うということだから
>>295
そう。10割の総医療費のこと 3ヶ月に一回の通院でよかったのが今年から毎月に変更されて昨年の3倍医療費がかかることになってる
来年経過措置が終わりさらに倍になってしまうんだけど、病状は悪化する一方なんだよね
給料はそんなに上がらないしどうしたらいいんだ >>299
受給者証があるなら月1万だしそこまで悲観することは無いと思うぞ。 受給者証認可されないくらいに症状落ち着いてる人って結構いるんだな。
ペンタサ8錠2回と注腸を毎日しても血が止まらなかった俺みたいなのは意外と少数派なのか… そういうのって入院して絶食しないと厳しいんじゃないの？
三食通常で食べたら薬飲んでも無理だと思う個人的経験として １０割時って事はジェネリック貰ったら損やん。
先月合計ーー38130円
診療 4640円
薬 33490円 メサラジン9/day＋ペンタサ注腸
今月合計ーー32300円
診療 4640円
薬 27660円 メサラジン9/day＋メサラジン注腸(ジェネリック) 俺もメサラジン(ジェネリック)だけどアサコールだったら規定クリアする、微妙に足らん 33330円以下の患者は助成しないって事でいいのかな 2月にUC診断受けて申請したけど
昨日「認可しないよ～一応保留中にして病院に再調査してみるけどｗ」って
郵便が届いてた
申請以降に悪化して薬が増えて、負担も増えてるんだけど
軽度者特例にも入れてくれんのか…
病院に「この症状な認可される」って言われたからせっせと病院通ってたけど
なんか無駄に思えてきた 随分と厳しくなったんですね
以前はすんなり認められたものですが 便回数を多めに虚偽申告
腹痛も無いのに有ると報告
みたいな小細工効くのかね？今度やろ 毎月行ってる人は注腸を絡めないと達成しない金額か。３割→２割になる点と市町村からの金も考えると飲み薬や坐剤は無駄や。
完治しない訳だし、入院して寛解して切られたら翌年から大損やね。
寛解しても入念に損益分岐点を計算して数回仮病しないと損する制度だな 医療費を損得って。
病気持ちは得しかしてないんだけど？ UCじゃ生活保護は受けれないのかな、別にずっとじゃなく
入院してても退院後すぐに働かないと薬も貰えないし
せめてプレドニンの量が減るまでの数ヵ月の間だけでも安静に出来たらって、、難しいのかな >>315
おめ！いいな一周年か～
下痢便出血と生理中で死にそうな自分には本当にうらやましい話
昼の研修会で食べたお弁当のせいかもしれないけど下痢しすぎて肛門痛い
早く寛解とやらになってみたいよ… 袋麺のインスタントが全然食べられない、かならず悪化する。
もう食べん
カップ麺はなんでもないのに >>318
悪化でどんな感じで？翌日下痢になるってこと？参考までに >>318
ノンフライノンオイルのサッポロ一番があるけど試してみたら? もう２週間水下痢が良くならない
血便はプレドニン飲んでるからマシにはなってるけど止まらないし
とりあえず下痢を改善させなきゃいかんのだが何かオススメないかな、、
納豆食べるとかビフィズス菌のサプリ買うとか悩み中 主治医の専門の先生に聞いたら
絶食はそんなに無理にする必要ないし、低残食は食べてもそんなに変わらないって言って絶食はしてないんだよね…
食べる中で何か出来る事があればいいんだけど、何かこれで改善したってのがあればと思って >>320
腹部が重苦しくなるから判る。出血中なら出血が増えたりする
おそらく動脈硬化していて血のめぐりがすごく悪くなるのではと思っている
（カップ麺はなぜかＯＫ、たぶん麺の材料や製法が違うから）
他にもてきめんに悪化するのはチルドの麺（○ちゃん焼きそば とか）
ルーのカレー、顆粒のシチュー、なんか糖質が高いものやでんぷんがダメぽい
特に睡眠中は血圧が低下するので、苦しくて目が覚めて
最悪は頻脈の発作が起きたり ちんすこうはやばい
長らく落ち着いてたのに3月に食べたら下痢ですらない出血オンパレードが始まり今現在なお続いている 原材料みたらラード入ってるんだなあいつ
あと個人的にはぶりの塩焼きと天ぷらが地雷 活動期は低残渣が良いって言うけど、炭水化物だけで過ごしても寛解せずに入院まで行った。体感では繊維関係無いと思う。
単純に考えると、膿んでジュクジュクした外傷にウンコを擦り付けてるのと同じだろうから、うんこが出る物は食べずに早く傷を治す必要があると思うんだがどうか 大腸に届くころにはそもそもほぼ消化されてるから繊維云々は関係ないって意見もあるしな 水道水飲むのやめたら結構調子いいわ、金かかるけど
いろはすばっかり、もちろん料理にも 下痢が酷くなったら、そもそも飲む水分量を減らしてた。飲水制限っていうんかな。
仕事中は500ml1本飲みきらないくらいで過ごし、帰っても極力飲まない。そうでもしないと止まらない。
水分は体のために飲まなきゃ駄目なんだろうけど、下痢でつらくて体力消耗するくらいなら水飲まない方がいいっていう考えなんで、これからの季節危ないしあんま参考にはしないでね １日2リットルの水素水飲んでるんだけど下痢中にはそんなによくないのかな
でも水飲まないと尿の色とかすごい体に悪そうな色してるし
トイレ行く度に体に悪いもの出てる感じはするんだけどな さすがそんな水に手を出そうとは思わないな
有名人が宣伝して効能を謳うも、個人の感想でなんの根拠も実験もしたわけでなく
消費者庁がやっとただの水の公表してたな 「悪医」（久坂部羊）読了、面白かった。
衣替えしてTシャツ着たら喉が詰まる。
どうやらバッファロー肩っぽい。
去年全摘して、もうプレドニン服用してないんだけど
もっと早く全摘してれば良かったと思う反面
なかなか決心つかないよね。
まあ指定難病制度が引き金になったのは確か。 >>338
手術お疲れ様でした
制度の変更で
「“駆け込み全摘”が増えるんじゃないの？」
と担当の先生と話してたんですよ
やって良かったんですね
此方は未だにﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ依存ですわ >>331
なるほど。それも論理的かもしれんな。参考になった >>339
ありがとうございます。
手術前は「引き寄せ」や「思考のパワー」みたいな本ばっかり
読んでましたわ。
私は間に合わなかったけど
確実に治る治療法がみつかることを切に願っています。 >>333
自己流だけど
食事で対策してる
腸内環境に影響しそうなものを探して食べる
乳製品（ヨーグルト、牛乳）は止める
豆パン、卵サンド おすすめ
添加物（保存料）が入ってそうな物も食べる
潰瘍性大腸炎で長い事苦しんでた者です。ほとんど全ての治療をしましたけど、ダメでしたけど、広島漢方で劇的に良くなりました。肺高血圧という怖い副作用も有るようですけど稀みたいですよ。
打つ手が無くなった人は漢方おすすめです。 なぜ効くかの臨床データとかエビデンスないの
漢方さんは体験談()しか無いな >>342
ヨーグルト食べてパンやめた方が良いような気がする 下痢が長引いた時
自分はヨーグルト効かなかった
ビオフェルミンも効果を感じられなかった
でもシプロキサンで良くなったよ
素晴らしかったよシプロキサン 明日やっと広島だわ
症状自体は1ヶ月の入院で落ち着いてるから劇的回復とかはないと思うけど 入院して３週間経つが朝イチの便で毎回真っ赤な血が出る
トイレの回数は１日三回に減ったし夜はほとんど血便ないからマシになったと思えば
朝にドバッと出るをもう何日も繰り返しだわ 質問すみません
最近患って難病認定もうけたんですが薬代は無料ではないのですか？ >>350
受給者証に記された負担上限月額を越した場合、その月はそれ以上薬代を含む医療費の患者負担がかからない。
詳しくはググれ。 >>343
広島ではなく、医師と相談の上で通販にて購入して肺関連の検査を年二回受けるようになりました
>>344
各大学、機関で臨床をやっているのは無視
機序がはっきり解っていないはその通り
嫌なら服用しなければいいのです >>351
よくわかりました。ありがとうございます。 まだなりたての者だがトイレ3回で朝一のみ真っ赤程度で要入院なのか・・・
俺昨日6回行って毎回安打なんだが確実に入院コースなのかな
両親の介護のために仕事せずに過ごしてるから多少ゆったりは出来るが入院は無理なんだよなあ
金もねえ 真っ赤ってことは、中で大腸壁が傷ついて出血してるってことだもん、そりゃ入院して治した方が早い
潰瘍があるだけでも「んー、入院するー？」って言われるくらいだもん
子供いるから断ったけどさ 自分も調子悪い時は一日10回以上トイレ行くしそのたびに便器真っ赤になるけど入院の話は出ないよ
医者によってほんと違うんだね 逆に血便出ても自宅で治してる人はどうしてる？
今プレド45mg飲んでるけど、入院続けるにもお金かかるし35mgになったら退院しようと思ってる。。
とりあえず血便止めるより水下痢が全く治らないのがこわい
去年病気を発症して入院した時は血便止まるより先に
水下痢が形のある軟便になる→トイレの回数が減る→血便止まる の順番だったんだよね
他の人はどうなんだろ？ 下血してるのに入院しない人って大丈夫なの？
栄養低下、体重激減、脱水症状、貧血食らっても平気なのか
しかも刺激与え続けてる状態だから大腸ガンコースでしょ あぁ、それとも水様便で1日10回以上トイレいくような状態じゃなく
トイレは数回で単に粘血便出てるような状態なのかな？ トイレ10回以上、粘血便あり、アサコール1日9錠。食事は雑炊うどんメインで普通に食べてる。貧血や体重減は今のところないけど、絶食するとすぐ落ちる
入院してしんどい･貧血･体重減のトリプルコンボ中に我が家が夫と子によってぐちゃぐちゃになるよりも、家にいて耐えたほうが気が楽
ガン化したら…まあ、そういう人生もいいかなと思ったりする
80とか90くらいまで生きて苦しむよりも、さっさと居なくなりたい >>364
肝臓や肺に転移して予後不良でなければ残りの人生ｽﾄｰﾏだぞ
簡単には死ねないよ 前回入院した時にプレドニンとペンタサ顆粒で寛解まで持って行ったんだけど
今また再燃して、病院変えたのもあって今はプレドニンとイアルダ４錠(4800mg)飲んでます。
で今回なかなか症状が安定してなくて、これはプレドニンが効いてない可能性もあるんだけど
ペンタサが効いててイアルダに変えたのが良くないとかってあるのかな？ >>367
それを判断するために普通は１つづつ投与して血液検査するんじゃ
いきなり２つ入れたの？ 別にストーマでもいいよ、在宅勤務だし外出るの好きじゃないし特に困らん >>369
前回のプレドニン離脱後は毎日ペンタサ顆粒だけ飲んでたけど
先月また再燃してしまい、新しい病院で見てもらった時に、ペンタサを止めてイアルダって薬を処方してもらってその時にプレドニンも同時に貰って一緒に飲みはじめた
そのあと血液検査はしたけど そのへんは主治医によるのかな
併用すると検査結果の原因特定が難しくなるからなぁ >>370
難病患者どころか障害者だぞ
まぁ、人それぞれだしな ごめん、リアルダか…
前回は２週間弱でピタッと血が止まったけど今回プレドニンとリアルダ飲み初めて4週目突入してる
最近イムランってのも飲み始めたからしばらく様子見るように言われたけど。
薬が増えるだけで気分が滅入ってしまう プライベートでのいざこざのせいか、かなり下痢と血便が酷くなってきた…食べ物は気をつけてるんだけど、ストレスだけはどうにもならんよ～考えるだけで下腹部が重くなってくる 俺下血6回/日だけどリアルダ4800とペンタサ坐剤とミヤBM（整腸剤）
止まってない アンドロイドのアプリのＩＢＤサプリ
無料で数値をグラフ化して分かりやすいかったけど、いい管理はアプリあります？ >>364
私もそう思ってほっといたら穿孔してて
緊急入院、緊急手術でストーマ生活。
もう2年になるけど辛いよ。 ビフィズス菌のサプリ買ったんだけどこれっていつ飲むのがいいんだろ
やっぱり寝る前とか？ >>382
私は寝る前に摂ってる
便の臭いが明らか変わった
体臭もなんか酸味がかってきた
効かないアサコ摂ってた時は
なんか化学的な嫌な体臭だったなー 効かないアサコール、座薬、注腸を半年も使っていたのは実に無駄だった
厚生省のガイドラインがそうだからしゃあないのだが 3週間以上続いてた下血がようやく収まってきた
トイレもシンドイが貧血と抵抗力ダウンからの風邪が一番辛いな。厚着してんのに鼻水出てくんの
薬も大事だがいかに早く下痢を止めるために自分に合う整腸剤を見つけられるかだなー
辛いのもアイスクリームもガンガン食ってたが今は雑炊お茶漬け湯豆腐が友達 ワイ33歳民 結婚しないのか？と聞かれることが多くなり困惑
無理言うなや 寝る前に飲んでみる
てかやっぱり下痢を治さないとだめだよな、下血が１ヶ月止まらないけど
その前にまず水下痢が全く治らないんだよね
二日おきに納豆食べるんだけど、納豆食べた翌日は便の回数半分になるのは納豆のおかげなんだろうか、、 水下痢から絶食以外で回復した経験ないな
水になったら大人しく病院ですわ >>388
水下痢出たら入院ってこと？それとも何か薬？
その場合何の薬が効くか教えて欲しい みんな下血ってどの程度？便器真っ赤？
私鮮血というより粘液と混ざった茶色っぽい血なんだけど まだ私のところに更新書類届いてないのに一月近く前に更新書類届いてる人のレス見つけて
7月期限とかも見たから慌てて保健所に電話したんだけど新潟県は7月の頭に書類送るらしい。ドキドキしたわもうｗ >>390
発症から1~2ヶ月くらいは便器真っ赤だったな。ステロネマ注腸使ったら2日くらいで止血して驚いた思い出。副作用で顔がまん丸になったのも思い出。
最近はうっかり辛いものとか繊維物食べたときに直腸近くから少量出血するくらいかな。鮮血で便の上にかかる感じだからすぐに分かるよ。
粘液は体調悪くなると結構出るけど最近は出てない。 おならかと思ったら…って感じで出てくるドロッとした血はわりと控えめな赤色だけど
ちょっと形のある便が出るときとか朝とかは便器真っ赤になるな
その後しばらく倦怠感がハンパない 昨日大腸内視鏡検査受けたら粘膜治癒してて寛解宣言受けてホッと一息
維持できるように食生活気をつけないと 俺は潰瘍性大腸炎で酷かったが！ もう数年寛解して発症してなくて
多分、完全に完治したと思われる
20年苦しんだが！ マジできつかった！
おまえら頑張れ 俺の知り合いも何度も入退院繰り返してたけど
寛解してから10年以上薬飲んでなければ食事制限も全く何もしてないが
再燃してないし、医学的に完治を認めてないだけで完治はある思う、皆頑張れ 20年以上寛解してて治ったのかもって思っていたけど最近再燃したよ
やっぱり完治なんてないんだと凹んでしまった
でもそれだけの期間寛解を維持することは可能ってことなんだよね
まずは寛解に向けて頑張ろうと思う 完治の話とはずれるが、薬を飲まないで緩解っていうのが信じられん
自分はペンタサ飲まないとアウト >>400
ペンタサ飲まない翌日に体調が悪化したって事？ 寛解してた時は薬も飲んでなかったし、油っこいものも辛いものも飲酒も好き放題してたけど平気だった
自分もアサコールって効いてる気がしない あまり薬に詳しくはないけど、アサコールは病気の根本を治す薬じゃなくて、炎症を抑える薬じゃないの？
症状が弱い人が飲んでも、変化がないのは当然だし
逆に症状が強い人が抑えきれないのは必然のような気もする >>401
翌日は大丈夫だったと思う
二日間飲まなかったらダメだった 夏にする予定のカメラで腸の状態がよければセイタイを止める予定
そこで悪くなればまた飲むと主治医と話をつけている
アサコールの様子を見る期間が半年は長すぎるわ 自分もペンタサをやめるのは怖いな
話変わるけどプレドニン８錠の時ってどう飲んでる？
朝５錠、昼３錠が無難かな？
副作用で眠れなくなる人もいるけど
そうじゃなければ夜にも飲んで１日中効果持続した方がいいって言われたんだけど 下痢も目に見える出血も無いけど、内視鏡入れると炎症箇所がある状態がもう20年近く続いてる。 絶え間ない下痢と血便とオナラと一緒に出る粘液で恐らくこの病気なんだけど
この病気って障害者年金とか需給可能かな？
下痢漏らし過ぎて連続で仕事失って治らない事にはまともに働く自信が無い
経済的に詰んでる所にこの病名診断されたらもう首吊るしかなくなるから怖くて病院行けない 復帰出来る仕事ならまだしも仕事柄不可能と感じアルバイト生活からのスタート、何も保証もないから無理してでも働かないと悪い方向にしかいかないし、一からやり直すにはとても大変、今ある仕事を大事にしないと >>409
あなたの体の症状そのものと医師から診断されることは
何の因果関係もないことなので、早めに病院に行って検査を受けましょう。
対応が遅れると、症状がさらに悪化する可能性もあります。
そのお金もなく、頼れる人がいないのであれば生活保護を利用しましょう 認定継続の条件厳しいな。
軽症のやつは継続する意味あるのか。 なんか書類いっぱい届いたけど
過去１年で33,330円が越える月が三回以上さえあればとりあえず軽症の継続は確定な感じ？ イムランの副作用(倦怠感)が酷くて中止にしなければ常に余裕で33330円以上だったのに医師の指示で中止にしてから微妙に達しない、副作用が原因で達しないなんてこれアウトなの？ 潰瘍性大腸炎かもしれない、と言われて5日間が経つ。
薬飲んで2週間様子みるらしいけど一向に便汁と屁がとまらん。くさい。
様子みるっていうか9割方そうなんだろうな。 >>417
血液検査して、1.5だったよ。レントゲンも撮ったけど医師曰く「便がまったくないかと思ったらけっこう溜まってるなあ…」とか首かしげてた。 0.3以上はあるね微妙に、下痢ではないんだね、過敏性腸症候群？ >>414
中等以上に丸がついて、トイレ2.5回以上いってれば認定じゃない？ 医師の診断書で通るかどうか分からないけど
軽症者特例は確実なら軽症者特例で提出していいよね？
高額重症じゃないなら軽症者特例で出しても不利益ないでしょ？ >>416
この病気は基本的に様子見様子見だよ
内視鏡やって組織検査やって病変があれば確定だよ
自分は血液検査では何も異常ないし熱もないよ >>419
怯えながらうんこしてるが下痢ではないし、その過敏性なんとかなのかもまったくわからない。
最初は脱肛かと思った。便汁でケツ穴の周りがただれてクソ痛い >>422
様子見した挙句「やっぱりそうでした」って言われるシーンを想像したら
だいぶ辛かったので、もう既にそういうことだということにしておく 確定診断の判断難しいよね。
自分は腸に炎症がおきて、ずっと発熱してて、1ヶ月なにも食べないで腸休ませて、点滴入院してしらべたけど、結局わからずじまいで、寛解してしまった。
町の医院レベルだったら薬飲まされ続けてたんだろうなぁ。。 過敏性腸症候群かと思っていた時期が僕にもありました 悪くてガンかなって
手術で終わるガンよりもタチが悪いんだよなあ >>429
痔と思ってボラギノールを恥ずかしそうに買った思い出。
悪化する前にさっさと病院へ行けば良かった。 バナナ状の形で表面に血がまとわりついてる状態って痔なんだろうか。
紙には一切血が付着してないし、腹痛・下痢もない。 これって水下痢が治らなくても先に下血(炎症)は収まったりするものなの？
それとも下痢自体が炎症を酷くする要因でまずは下痢を治す事が優先なのかな 俺は先に下血が治まったよ
というか下痢はもう病気になってからほぼずっと付き合ってるわ >>433
それは癌だ。
大腸炎はバナナ状なんて出た試しがない。まるごといちごジャムのいちごが固形物 >>436
そっか、、じゃ下血が止まらないのは他に原因がありそう… 腹痛と便回数がピークの時は下血がほぼなかったけどそいつらが落ち着いてから下血しだしたな
そのせいか貧血も酷くなるし内視鏡されるし最悪だった 水下痢なんてほとんどないし悪化してる時ほど便秘気味だけどこの病気だよ その状態って弊害あるの？
食事しても栄養吸収する前に水ドバーで痩せて
血も同時に出して貧血になるから再燃が恐ろしいんだけど 更新書類がきて年一回しか33330円を超える月がないんですが
この場合更新する意味あるんでしょうか？ その場合は医者の診断書次第だから
通らない確信があるなら診断書書いてもらうのに5000ぐらいかかるし出さないでもいいかもな 下痢に鮮血が混じる
1日6~10回ほどトイレに駆け込む
貧血なのかやたら眠い
アサコールとペンタサで抑えてたけど再燃確定だ
症状がいつ悪化するか分からないことを考えたら更新しといた方がいいんじゃないかな >>445
臨床調査個人表なら
もう書いてもらいました。 >>447
ならあとは出すか出さないかじゃないかな
まぁ最悪12月末まで提出待てるからそれまでにもしかしたら再燃して3万越えあるかもしれない 重症度の総額５万円を越えるのが年６回以上ってあるけど
これUCで越えるなら月跨ぎで入院しない限り無理だよな
33,300円越え年３回だけなら薬代で余裕で行くからこの先大丈夫そうだけど 退院してステロイドも終わったんだけど、ステロイドやめたとたん下血は無くても常に下痢でお腹痛い
やっぱりこれってダメなパターンなのかな？
どうしたらいいのやら… >>450
入院せずとも私の場合は月一の診察と薬代で毎回一万円越える
慢性持続型で発症してから緩解することなく数年経過してるけどな >>453
まだだけどステ切って炎症起こすようなら使う予定と言われてます
今は血は出ないんだけど便意だけがコントロールできないんだよね
漏らしちゃうから外出るの怖い感じ
入院前は左側大腸より少し先までの炎症で粘血便だった
下血や炎症反応出る前にコントロールできたらと思ったがやはり無理かな 退院してステ徐々に切って、ミヤサリンだけ飲んで寛解してしまった自分がいる。
潰瘍できたとしても諦めないでください！ >>454
ｽﾃﾛｲﾄﾞを減らしながら同時にｲﾑﾗﾝ50mg×2/日
これで駄目ならﾋｭﾐﾗって言われた
現在ｽﾃﾛｲﾄﾞ離脱目前
ｲﾑﾗﾝは寛解維持の為に飲み続けても良いらしいよ 一度ステロイドとペンタサだけで寛解にもっていったんだけど
２度目の再燃でそれで効かないって結構な確率であるのかな？
再燃してステ、アサコ、イムラン使ってるからステ、ペンタサは試してはないけど
アサコール&ペンタサ効いてる感じしないからステロイド飲んでる間に薬変えてペンタサに戻すか悩み中
急に薬変えて悪化したりするのかも心配 再燃のたびに、前に効いた療法が効かなくなるのはありますね
私は最初L-CAPがよく効いたので「今後は再燃するたびこれをやってもらえばいいな」と思ったのに、次に再燃した時は全然効きませんでしたし
そうして選択肢がどんどん減っていき、最終的には手術というね >>455
寛解おめでとう！
そしてありがとう！悲観的になると悪化しそうだしね！
>>456
なるほど、寛解維持にも使うんですね、勘違いしてたや
なるべく薬に頼らずって方向でだましだまし来たけど見直すときかもしれんね
ヒュミラとかは更に大変そうだ
g-capならやったけどステと並行だったから効いたのかはよくわからなかったな
ステロネマ注腸最初は効いたんだけど今は効果を感じなくなってしまった
ペンタサ注腸も効いてる感じしないな
サラゾピリンは先生いわく効いてたらしいんだけど、アナフィラキシーで酷いことになったw 1月にこの病気で血便になって今は、ペンタサ坐剤とアサコールだけで普通に過ごしてるんだけど、これじゃあ助成受けられないよね？？
重症度とか認定の基準がよくわからない。 主治医からの寛解宣言ってあるの？
発症してもうすぐ一年
ステ切って現在下血なしのペンタサ毎食後一包のみ、ストレス感じると下痢ピー
これって寛解してるんですかね >>461
おれも毎日メサラジン4錠と
週1錠のペンタサ座薬だけだから
認定厳しいかも。 もうすぐ一年ならカメラ入れる時期だし目視で判断だろ 今通ってる病院（町医者）が予約できなくていつ行っても2時間以上待たされるし
朝一に行きたくても両親の介護の問題があって難しい
薬がリアルダで新薬だから2週間ごとに取りに行かないと行けないから大変なんだけど病院て変えていいのかな？ >>464
カメラはこの前やったけど炎症なし
でも主治医に訊いたらまだ寛解とは断言できないそうな
寛解したら食べられる物も変わってくるから楽しみにしてるんだけど
医者がまだって言うならまだなんだろうな ・空腹時にチクチクした痛み
・みぞおちの右側に数分チクチクした痛み
・右脇腹にチクチクした痛み
・たまにお腹が張り苦しくなる事がある
・便秘ではないのに焦げ茶色の便
・最近焦げ茶色の便に一部黒いものが混じる
・周りに茶色の粘血便？白っぽいものから茶色に変化してきている
似たような症状の方いますか？ >>468
胃潰瘍だと黒いのがでるよ。
白っぽいのは痔漏の可能性もある >>469
調べたら胃潰瘍の症状結構当てはまるのでバリウム飲んできます
因みに潰瘍性大腸炎って下痢が中心ですか？
しっかり形は形成されてるのでどちらかというと胃潰瘍疑った方がでしたかね
ありがとう バリウムより胃カメラのほうが
二度手間にならなくていいよ。
あとバリウム飲むと潰瘍性大腸炎が
悪化するって先生に言われたよ。 >>444
自分アサコールとペンタサ坐剤、リンデロン坐剤で月に33300円超えちゃうけど。
あなたの処方薬は参考までに？ 更に追加で
>>471
・下痢に鮮血が混じる事はない
・（出る時は）1日3~4回ほどトイレに駆け込む事がある
・2日に一回は出てるのに始めコロコロ→焦げ茶色の便→残りのカス細切れ状態と一部柔便（水状含む）
・息を吸う時にみぞおちから右肋骨あたりがキリキリ痛む（不定期）
潰瘍性大腸炎ってこんな症状でますか？ トイレが3,4回程度で下血もないなら潰瘍性大腸炎ではないんじゃない？ >>473
それ十二指腸潰瘍じゃないかな
胃カメラやった方がいいよ >>476
どちらも第一選択は薬による治療なんかな？
十二指腸潰瘍で調べてみたら、そちらも類似してるし潰瘍の可能性ありますね
缶コーヒーをよく飲む
抗生物質を長期服用している
ステロイドも使っている
350mlの発泡酒を飲む
完全に潰瘍っぽいですね
空腹は勿論食後にもキリキリします。（激痛とまではいかず一瞬体の動き止まる程度のキリキリ感が数秒） 活動期が続いてて食べたいものが食べられない
めっちゃストレスたまる
昼休みにみんなが好きなもの自由に食べてるのを見るのがイヤすぎる
料理下手だからバリエーションあるお弁当も作れないし
出血のせいかやたら眠いし疲れるし
なんなのこの病気
頭にくる 1日に2,3回の便意、食事制限はするなと言われた
腹がよく鳴るものの日常生活に支障はなし
されど便は赤い。普通の便の後、赤い何かがドバァて出るんだよね。ほんと気持ち悪い 自分は牛肉、油物、辛いものが元々嫌いのと
料理が好きだからUC向けのヘルシー料理やお菓子作るのが楽しくて食事は苦痛じゃないけど
好きな人はきついだろうね >>477
胃カメラ飲んで生検して原因が分かったらそれに応じた薬を処方されますよ
何度も胃カメラ飲みたくなかったら経口タイプのサンプル取れる胃カメラを希望された方がよろしいかと
何にせよ早めに病院に行かれてください 下痢も出血もなく大腸ガン検診でカメラ入れたら潰瘍性大腸炎の診断を受けたでござる。以前から腹痛はあったけど。 緑の負担上限管理表って
軽症者特例未満でもコピーしてだしたほうがいい？ ヨーグルト平気だから、飲むヨーグルトに差し替えたら血便と腹痛が‥。 再燃したので改めて新規申請するんだが、必要書類がどれなのか都道府県のHP見てもさっぱり理解できん
申請書取りに行ったら？って医者に言われた時、何が要るのか聞き返せばよかった…orz 去年秋に就職してついこの間退職したから、そもそも自分が非課税なのか課税対象なのかすら分からんってとこから始まるんだ。健康保険はついこの間から夫の扶養になってる
何がいるか整理して市役所からの保健所かな。考えるの面倒だからもう寝る 市役所は近くにないの？
HPや電話より直接窓口で口頭で聞いたほうが分かりやすいし
そのときに必要な住民票とマイナンバーや諸々の書類も当時に貰えばいいし何がいるかも全部教えてくれるから一石二鳥
クソ面倒だが金額考えたら十分ペイされるから頑張れ
課税かどうかは向こうが判断するからとりあえず書類揃えてみ 去年1年で上限1万まで超えた月が７回あるんだけどこれだと今の症状が落ち着いてても次回は重症になるの？
なったらどこまで安くなるんだろ 俺ヒュミラ使ってて毎月上限1万はりつきなんだけど
薬のおかげで別に重症ってほどじゃないんだよなぁ
まぁ補助切れたら薬も通院もやめるしかないけどな
てか更新書類きてない 急激にお腹が張るのはこの病気の特徴ですか？
なんか妊婦かと思うお腹の張りが >>495
俺も同じだ、申請通らなければ通院も薬も辞める 病院全然行ってないし、たまに血便あるくらいだから申請するか悩みます。落ち着いてる人とか病院行ってない人は、申請しますか？ 今リアルダ飲んでるけど来年の更新まで
まとめて貰えないから細々した通院だけで上限行くのか不安だわ
ペンタサの時は３ヶ月に１回70日分まとめて貰ってたから年に上限３回は余裕でクリアしてたけど
申請のために薬変える人もいるんだろうか 旦那が去年から便に血が混じってて直腸の潰瘍性大腸炎だと診断されたんだけど今年の健康診断も便に血が混じってたみたい。食事は辛い物避けた一年だったけど血が混じってるって事はNGな食べ物があるって事だよな？
ちなみに見た目は本当に難病？って位体調よかった 旦那いわく原因がわからない病気だしNGな食べ物も人によって違うからネットに書いてある食事療法はそこまであてにならない（実際見ると確かにバラバラだった）と言ってるがなんとかましにはしたい 寛解中は自分も食事制限はしない派だから豚カツやら色々なんでも食べてた
再燃したら食材どうこうよりやっぱりストレスやら不規則な生活
後は腸内環境が決めてな気がするな
だから寛解中NG食材というより、血が出てる間は腸の傷を刺激するものがNGって感じだと思う そういう事か。旦那は仕事でストレスフルだし夫婦でお腹弱いからできるだけ消化にいい食べ物なした方がいいのかな。毎日納豆や野菜料理ばっかり食べてるけど繊維も血が出てる時はだめ？ 繊維が荒いものは傷を刺激するからダメってある
野菜も生は腸を刺激するから必ずチンで蒸すか沸騰で煮るか
ゴボウ、れんこん、きのこ類とかはヤバイらしいね ストレスを感じてない時に発病し、ストレスを感じてない時に再燃し、仕事(精神的、肉体的)この先の不安でストレスを感じている時に寛解絶好調だけど担当医もストレスが原因の病気だって言ってる、本当にストレスが原因かって今でも思う不思議な病気 年齢や症状の程度にもよるんだろうけど、
食事制限は結局ストレス溜め込む要因になるだけだから逆効果、好きなもの食えって言われたわ >>504
軽症の人も多いからね。
でも一回きりで再燃しない人もいれば、最初はあまり症状がないけど、後々悪化して入院になる人もいるよ。
特に油断して薬やめたりすると一気に悪化することもあるから気をつけて。 好きなもの食べて腹痛やらが起きたらそれを1ヶ月ほどやめればいいって言われたわ 医者の診断は軽症だったが､1日10回程度のトイレと排便前後の冷や汗が出る程度の腹痛､あと便意から１０秒程度しか我慢できず便失禁してしまうのは普通だと思いますか？
食べ物は基本的に粥､味噌汁など､脂質と食物繊維は取らないよう気を付けています｡
外出が難しく､医者に相談したら軽症だから普通に生活できるでしょうと言われ､他の人がどんな程度でどうされているのか知りたいです >>513
自分も腹痛だけは我慢できるレベルでしたがそれ以外は同じ症状でした
入院してステロイドとg-capによりだいぶ落ち着きましたね
食事等色々と試したのですが改善はみられなかったので、他の医師に見て貰うなりをおすすめします >>513
即日入院だわ
CRP 2.0超えてるだろそれ >>513
俺も同じ様な症状で1日20回位便所行ってた時期が有った
注腸も受け付け無いくらいだったそして便意でﾀﾞｯｼｭなw
便座で排便時に鳥肌が出てた
かかりつけの病院が入院出来る状態じゃ無かったんだ
結局ｽﾃﾛｲﾄﾞ内服で徐々に治まった
尻の穴痛ぇだろうなぁ 寛解中に膝が痛すぎて血液検査したら12だった
ついこの間再燃して0.5
振り幅広い 特定医療費のやつって
同じ病院なら潰瘍性大腸炎以外でも
使えてありがたいね。
上限に達してたから
胃カメラとレントゲンが無料でできた。 ケツにサイレンサーほしい 公共のトイレでの排便時の音が気になる たくさんのレスありがとうございます
医者の内視鏡診断は軽症と言われCRPも0.3で基準内なんですが症状がつらく、
問診時の医者の話と自分の感覚の不一致に悩んでいました
意見いただけて自分のつらいという感覚は間違ってなさそうなので少し安心できました
もう少し医者に相談してみます 相談するんじゃなくて病院変えた方がいい
この病気じゃなくてもその後しばらく付き合う事になるんだし 2週間前から腹痛が多くなり2日前から下血。今のところ粘血便出てないけどまた再燃期きちゃったかなー。
寛解期2、3ヶ月くらいで1ヶ月ほど再燃を繰り返してるんだけど、周期的にくるもんなのかな。寛解期維持ってなかなか難しい。 血が出てその繰り返しの再燃はどうやって１ヶ月で収めてるの？プレドニン使わず？ >>528
マジレス病院変えれ
それで通院治療させるって患者側がどうしても仕事はずせないって医者と揉めてしぶしぶ許可するレベル >>531
毎回再燃のたびにプレドニン処方してもらってたかな。
前回プレドニン終了したタイミングでイムラン飲み始めてて、今日病院行ったら今回はイムランの量を増やして様子見になったわ。 >>535
ｲﾑﾗﾝどれくらい服用してる？
俺は
ｱｻｺｰﾙ 400×9/日
ｲﾑﾗﾝ 100mg/日 診断され間もないのですが、
不溶性食物繊維の多い野菜の摂取は控えた方が良いということなのですが、
やはり、パクチーも控えた方が良いですよね？
好きで好きで食べられないとなると、辛すぎまして…
当たり前のことを聞いていましたら申し訳ありません。
ご教示頂けましたら幸いです。 まず医師に聞いて、再燃しても自業自得でいいと言われたなら少量食べてもいいと思う
食べないストレスより食べて気が落ち着くほうがいいけど、パクチー食べんから分からん
チョコも脂質の塊だからやめたほうがいいけど、再燃しても自分が悪い！と思いながら半年に1回板チョコ1枚食べてる 自分もチョコレートだけは好きだから２日に１個と決めてチョコ菓子食ってるな
お腹の調子が悪くなければ週１でチョコレートデニッシュをご褒美で食う
もちろん再燃してもいいつもりで >>536
サラゾピリン500mg×6
イムラン100mg
あとは整腸剤のミヤBM×6
イムランはこれまで50mgだったのを今回から増やした 食欲はあってお腹減って食べたい気持ちはすごくあるけど食べるとお腹が痛くなってすぐトイレに行く感じのときってみなさん出てもしょうがないって思って何か食べてる？
それとも我慢してる？ 5月頭から便に血が混じって粘液ぶっぱだから内視鏡して生検したら軽い炎症と判断された。痔に塗る薬を三週間塗ってるけど、便したら微妙にまだ粘液がつくから心配だ 自分の場合はアルコール類摂取したら翌日血が沢山でますね >>541
自分は予定によるな
一日トイレに自由に行ける環境にいる日なら、比較的消化のよいものを少しずつバランスとって食べる
外出する日は室温のウイダーインゼリーみたいなのをこまめに飲むだけにして排便回数抑える >>538
>>539
ご回答ありがとうごさいます!
医師と相談しながら、摂取量を調整して食べながら付き合っていきたいと思います。 >>538
チョコソースとかは比較的安全じゃない？
けっこう毎日使ってる
板チョコが一番脂質やばそう 二郎系ラーメン食べて腹を壊して、そのまま再燃した俺がいる。 難病の更新されなかったら
難病は入れない生命保険とかは入れるかな？ 更新されなくても難病患者であることに変わりはない。 特定疾患助成もない
生命保険も入れない
軽・中傷患者は地獄やな >>540
自分は最近イムラン10mg(１錠)飲み始めたんだけど100mgって10錠ってこと？！
なんか最近夜食欲ないのとかイムランの副作用かなと心配してたけど１錠くらいじゃそうでもないのかな アイスもチョコも大好きなのに下血るから食べられない イムランって一錠50mgじゃないかな
10mgってあるの？ >>554
自分が飲んでるのは1錠50mgだよ
飲み始めは副作用心配してたけど1錠(50mg)なら気にすることないって言われて、確かに何にもでなかったわ。
でもここで質問した時はちらほら症状出たって人もいたし、結局個人差があるってことよね。 寛解してからもう五年以上経った。
アサコールだけで良くなったので比較的症状が軽かった模様。
このスレの住人の皆さんが良くなる事を御祈りしております。 >>542
食事が原因でUCになる可能性は薄いけど、すでにUCの場合は腸壁への刺激とかで影響はあるっぽいよ。 直腸型の軽症だが、アサコール9錠＋ペン座薬＋ヘモレックスを一年やったけどちょっとした血便止まらず。
リアルダ＋ペン座薬＋ヘモレックス＋セイタイ続けて３ヶ月でやっと止まった…
セイタイは自己責任だけど参考まで…
内視鏡… 直腸型軽症、5年前から発覚
ここ1年ずっと腹痛もないし潜血も何もない
普通の人みたいに過ごせてる
薬は毎日飲んでる
完治した人って、いるのかな 薬飲まず食事制限も一切しなくて10年以上再燃してない人とかもいっぱいいるし
その後再燃したとしてもそれはもう完治してるのと同じだと思う
自分もそれ目指してる、まぁ今はまだ再燃中だけど 総理再燃疑惑
いいよなー自宅にすぐに複数人も医者呼べる身分の人は その分えげつないストレスに晒されてるから一概に良いとは言えんけどな 下血もようやく止まって腹痛もかなりマシになったけど形のある便がもう２ヶ月以上出てないんだよね
泥状なんだけど普通の泥状の便じゃなく不自然なコケの塊みたい変な便
リアルダとイムランを飲みはじめてから形のある便が出てないからどっちかの副作用ぽいんだけど
こういう副作用あったりする？ この病気のメリットは毎年大腸カメラやるから
大腸がんがみつかりやすいくらいか >>565
リアルダとペンタサ坐剤で最近下血止まった者だけど割と形あるうんち出てるよ
座ってすぐはガス噴射と血の塊がちょろっと出るけど リアルダってどんな特徴あるの？
濃厚なアサコールって感じ？ バニラだけのアイス2～3本食べたら翌日ピーピーだったけど、パルムは2～3本食べても平気。なんでだろう
一応全腸型(直腸と虫垂)で軽症、毎日ペンタサ坐剤一つで、日常生活は問題なし 一応、2ヶ月に一回の診断・薬代で点数的には33300円超えるんだけど、会社の提携の病院だから5000円くらい安くなってるから、領収書には安く書かれてるんだよな～
この場合更新されるのかな？？
点数満たしていれば大丈夫？？ リアルダいいじゃないか
薬価も少し安くなる
アサコ 400mg 薬価 76円 （3錠 228円）
リアルダ 1200mg 薬価 212円 アサコール使ってるけどリアルダ興味あるなー
2週間分しか処方してくれないらしいな 薬を辞めて一週間今のところ何の症状もない、職場での揉め事だらけや人生への不安等でストレスがあるけど絶好調な位調子がいい、年内は通院するけど申請して駄目なら通院も辞めてみる、薬のない生活改善してみる >>578
薬を断つことはとてもリスキーだぞ
UC専門医が講演で寛解中でも絶対に薬の飲み忘れはするなって口酸っぱく言ってた
最少量でも毎日飲んだほうがいいよ >>580
担当医もそれは言ってる、常に自分の隣に病気があること、常に再燃と隣り合わせでいることを自覚して下さいとな、毎年再燃して入院してるけど一概に○○か？と思うことが沢山ある病気だと俺は思う、自分なりの治療法を見つけて見るわ、アドバイスサンキュー >>576
１日で800円だから月30日分＋月末に２週間分まとめて貰えば33,330円は余裕で行くな
今年の年末からはもう２週間縛りもなくなるんだよな？ 仕事でトラブルが続いたら的面に調子が悪い。痛みも出てきたわ。 行きつけの病院で最近新薬を採用し始めたらしくて、多分シンポニーっていう皮下注射なんだけど
使ってる人とかいる？
ネットで調べても使った人の話とか全然出てこなくて怖いな 幾ら薬局で、ジェネリックてお願いしても。
お薬手帳で、50点
調剤技術料 320点
仕方ないのかなぁ。 助成があるならジェネリックの意味なくない？
安く抑えると逆に助成切られる弊害 >>582
主治医がリアルダの2週間縛りがなくなるのは11月って言ってた
リアルダって一日一回で済むけど要冷蔵で面倒くさいんだよね >>588
付き合ってるときに発病したけど、結婚して5年。2歳の子供がいます。 結婚するにも相当な覚悟が必要、理解してもらえる相手なら問題ない、でも現実になれば相手の気持ちの中には後悔の二文字もなきにしもあらず 遺伝するから
子供なしでもいい人しか
結婚できないな。 >>589
リアルダの要冷蔵は、よく調べたところほぼ不要と思う（自己責任だが）
坐剤の要冷蔵みたいに神経質にに考えなくとも アメリカでは常温保存してるって薬剤師は言ってたね＞リアルダ
出張で2週間程度常温にしてても問題ないっつー話だけどここは日本だし、夏だし、じめじめしてるし
冷蔵出来るならするに越したことないね >>584
40代男ですが、プレドニンの効きがイマイチで主治医のすすめもあり6月に始めました
その他はリアルダ1200mg×4、イムラン50mg×2です
なんというか、少しダルいような疲れた感じがずっと続く気がします
両腕に注射するのですが軽い筋肉痛みたいな若干の痺れも感じます
個人差があるでしょうが仕事しながらというのはキツイのではないかと思います
最初に4本注射して2週間後、血液検査の結果等から判断してプレドニンを止められたので
私はやって良かったです
あと、既に自己負担分を超過してたので私はお金は払っていませんが
6月は6本分で75万円以上を国に負担してもらいました
多くの患者さんがシンポニーをやったら国が傾くかも >>592
遺伝はしない。
と、オレの主治医(この病気では権威と言われる大学教授)は言ってた。
娘が２歳で下血したときに聞いた。まあ、結局ポリープで潰瘍ではなかった。 >>595
やってる人の話聞くの初めてだわ
プレドニンの代わりにする感じなんだね
今回プレドニンの効きが悪かったし３回目と言う事もあるから次もし再燃したら試してみようかな… 発病7年目の寛解期に出会い9年目で結婚、いま子供ひとりで再燃中。夫は外で働き私は在宅仕事。
うちのはポンコツだからUCが何なのかすらぼんやりとしか分かってないけれど、トイレの回数が多いこと、日によって調子が悪いこと、食べるものの制限などはなんとなーく理解してる模様
例えば私が意識不明になったとき、どんな症状でどんな薬を飲んでるのかさえ説明できればいいと思ってるから、それ以上は求めてない
遺伝子関係ないの？又従兄弟にUCいるけど、それもたまたまなのかな？ >>584
ヒュミラの上位互換みたいなもんだ。
原理的にはレミケード・ヒュミラと一緒で、理論的には使い続けても効力は落ちてこないはず。って事になってる。
元々はリウマチの薬なので、リウマチ方面を調べてみると体験談あるかな。 シンポニーの薬価ってヒュミラの倍近くするんですね
新しい薬は高いんでしょうか 6月初めに寛解してずっと落ち着いてたけど少し徹夜して寝るのが遅くなったら途端に軽く腹痛と下痢が
やっぱこの病気って精神的身体的関わらずストレスが引き金な希ガス 食事制限なしで好きなもん好きなだけ食べてても再燃しないけど仕事忙しくなったりすると再燃するしストレスなんだろうな イムランを1錠から2錠に増やしたら急に気持ち悪くなることが多くなった。たった1錠増えるだけでそれまで問題なかったものも変わってくるんだな。
気持ち悪いと食欲も無くすし困ったもんだわ。 >>608
自分も多分イムランと思うんだけど朝50mg飲んでて夕方過ぎに食欲無くなる
で寝るときに何か食べ物の匂い嗅ぐと気分悪くなるんだよな
間食用に買ったビスケットとかせんべいもあんなに数我慢して食べてたのに
最近ほとんど食べてないしほしいとも思わない イムランなんてよく継続できるな
だるさと吐き気が抑えられなくてすぐ辞めた
あんな思いをするなら5ASAの飲み忘れと注腸忘れだけはしないと心に刻んでる。あとストレスに抗不安剤が割と大事。 イムランは無くす予定だけどイムラン飲むって事は薬を足す必要があったからだよな？
イムラン辞めてその後大丈夫だった？
自分はプレドニンとリアルダにイムラン足して最近ようやく下血が止まったんだけど
イムラン辞めて悪化しないか心配 イムランは気持ち悪くなって食欲もなくなりますけど、ずっと飲んでたらましになっていきます
ただ問題は、免疫力が低下するので帯状疱疹などに罹りやすくなることです
帯状疱疹の薬は高いので結構イタイです >>609
そう食べ物の匂い嗅ぐだけでも気持ち悪くなる。食べたいって気持ちはあるんだけど、いざ目の前にすると食えないっていうね。
>>612
やっぱりそのうち慣れるものか。帯状疱疹はイムラン1錠飲み始めた頃に罹ったわ。またならなきゃいいなあと思う。 慢性的になんとなーく左腹がしくしくするのは潰瘍性大腸炎のせいなんだろうか。痛む方いますか？ >>614
俺はよく痛くなるよ
全然我慢できるレベルの痛みだけどね
あとは凄い痙攣？ﾋﾞｸﾝﾋﾞｸﾝいってるわ イムランは二週間で倦怠感、吐き気が酷くて医師に中止させられた >>615
“あるある”だわ
あと酷い再燃時は直腸が
“雑巾を絞る様な感じ”
で痛い ウナギの脂質ってかなり高いけど魚の脂だから気にしなくて大丈夫なのかな
食べて体調崩した人いる? 申請って、落ちたら連絡くるのかな
それともサイレントお祈り？ >>615
痛みはまったく無いが、直腸が痙攣するのはよくある。 更新落ちてから、何ヵ月後かにひどくなったら
新規で申請になるのかな。
また書類集めとか面倒だから
なんか特別枠にしてほしいわ。 新規で申請する人って33330円超えてなくても
診断書だけで通るってことかな。 >>627
新規の人だと病院代記載する用紙がないから超える超えないの証明って出来るの？
病院に行ったときに主治医の先生に証明してもらうしかないんじゃない 診断書しか材料ないよ
申請以前のは遡求できないし費用重ねるだけ無駄だもん 軽症のため特疾手帳が5年適用されず、最近再燃したので新規申請する予定だけど、診断書とかで申請するみたいよ
「今度制度変わるのって知ってる？審査厳しくなったけど、数値悪いし中等症だし申請出来ると思うよ」ってさらっと言われた >>634
その通りだったすまん
33330円超えの証明のために上限額管理票が必要で、新規は管理票が無いから無理なのかなと
でも、ググると新規の軽症者特例は領収書を元に申請するみたいね 33330円ってのは自己負担額の話しではなく、総額ということ？ 総額33330円です
自己負担3割で10000円がラインということでしょう 再燃中で就活の身なんだけど、人生詰んでる感あるわ
常に下痢の予感に怯えてトイレを探しながら移動するの辛い
仮に内定もらっても、いつかは病気のこと会社に伝えないとダメだよな… 自分も今は軽症化しているから医療費助成はもうダメだな。
申請すれば、12月までは延長できるけど、申請の労力を考えると無駄な気もしてきた。 >>620
うなぎでもブリでもサバでも悪いときは増悪する要因になるよ。魚の脂質は肉よりましなだけで決して良いわけではない。二十年患ってるけどね。 症状が落ち着いても薬は飲み続けるのに継続難しいの？
ペンタサやリアルダならそれだけで上限は行くと思うけど >>641
ペンタサで行くか？
自分は自己負担上限が2万円なので、そこまで行かんわ。 ビフィズス菌のサプリ飲もうと思ってるんだけど担当医に相談してからの方がいいのかな >>644
医者で１個数円で貰える。
全く効果なし なんか冷房つけて少し涼しい部屋で寝たら次の日アウトな気がする
寝るときは冷房切って汗かくくらいが次の調子良い様な気がするんだよね
そういう人いる？ 自分の場合、ある程度快適な温度じゃないとだめかなあ
暑さの不快感と腹痛のダブルパンチは本当に最悪
この間仕事辞めたんだけど、みるみる回復してきてワロタ
やっぱり心因的なものがあったんだなあ 今日の外来も32000円か、毎回どうしても1500円足りない、来年は諦めよう 店やスーパーとかほんとに冷房ガンガンの所がやばい
てか今まで再燃したの決まって3～4月だからやっぱり冬が危ないのかな
>>650
自分は足りない分は違う最寄りの病院で胃薬やビオフェルミンとかだけ貰ったりして調整してる
今日薬貰ったとしても今月何日か分使ったら
また病院行って使った分の薬貰ったりも出来るし >>651
うちは潰瘍性に関係ない薬は
緑色の負担上限に加算されないわ 通院して四年半経つけど、担当医が口数少ないおとなしい人で何か物足りない、あまり説明等も少なく単発発言、寛解時ならこんなもんか？ >>655
自分は発症して10年以上経過して、担当医も10人近く代わった。
事務的に処理する医者、
私の指示に従いなさい的な医者、
親身になって病気以外の相談、愚痴まで付き合ってくれる医者、
膨大な臨床データによる論理的な医者、
色々だよ。 寛解期はアサコール6錠とミヤBM6錠だから軽症者特例は無理だなー
まあ、これだと高額って訳じゃないから良いけど、再燃した時が面倒そうなんたよな ◆植物油は最悪の食べ物◆
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
炎症がうつ病の原因 2015.12.9
http://i.imgur.com/QAAmA1j.jpg
Ｍシェイクの作り方（ラクトアイス＝偽アイス）
３割が植物油
http://i.imgur.com/hhsp6qP.jpg
http://i.imgur.com/Ebxqx4k.jpg
「ラクトアイス」と表記されていたら、まず主成分は植物性ミルク（油）です。
http://athena-minerva.net/tabemono/77/
ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット (集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
http://www.amazon.co.jp/dp/4087604330
シリコンバレー式 自分を変える最強の食事
ハリウッドセレブ御用達! NYからシアトルまで、全米の食生活を劇的に変えた大ベストセラー!
https://www.amazon.co.jp/dp/4478039674
炭水化物が人類を滅ぼす 糖質制限からみた生命の科学
(夏井睦 光文社新書 2013/10/17
http://www.amazon.co.jp/dp/4334037666/ ◆最強の薬は果物（柑橘類）です◆
柑橘類を1日10個以上の食べると統合失調症、うつ病が治ります。
音に敏感な統合失調症の人は柑橘類を1日10個以上食べてみてください。
炭水化物（米、小麦＝砂糖）、砂糖を食べないで柑橘類だけ食べてください。
｢フルーツだけ生活｣の意外すぎる健康効果
2009年9月から6年半、フルーツに代表される「果実」だけを食べて生活している人物がいる。
フルーツマニア、いやフルーツ研究家の中野瑞樹さんだ。
http://t◆oyokeizai.net/articles/-/115076
みかん
みかんの「スジ」は実の１００倍栄養がある
血はもちろん、血管そのものを丈夫にする働きがある
心臓や筋肉の機能を正常に戻す
目の病気になったら、みかんを食べると改善への近道となることが分かっている
体のあらゆる傷の治りを早める
https://m◆atome.naver.jp/odai/2134979074539618901
断糖と高濃度ビタミンＣで癌と闘え 西脇俊二（ハタイクリニックの医師）
統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
Ⅱ型糖尿病、通風、高血圧は２週間で治る。
糖は腎臓の塩分や尿酸の排出機能を阻害する。
タレは糖が入ってるからダメ。
葉野菜の葉っぱの部分だけならOK。
もっとも老化を引き起こすのは糖とタンパク質をともに加熱したもの。
http://i.imgur.com/MmLHog5.jpg
http://i.imgur.com/hm0OLR0.jpg
Ｑ 音が気になる人はどんな人？
Ａ 炭水化物(砂糖)、砂糖を食べて統合失調症、うつ病、身体障害者になった人です
Ｑ 炭水化物(砂糖)を食べるとどうなる？
Ａ 統合失調症、うつ病、身体障害者になります
Ｑ 解決策は？
Ａ 柑橘類(果物)を１日１０個ほど食べて、炭水化物は食べない・・・で治ります
Ｑ 米、小麦を食べてる人は統合失調症、うつ病、身体障害者なんですか
Ａ そうです 腹に光を当てると短期間だけど痛みがなくなるかも
日焼けサロンでもＯＫ
610nm～750nmの赤い光がいいらしい 今回の更新も問題ないと思ってたが、ここの書き込み見てるとひと月に33330円なんてかかってないし通らない気がしてきた。
元は中等症って診断出てるけど、発熱したり一日中トイレ籠くらい酷かったの去年の秋頃が最後で、今は数ヶ月ごとに再燃期くるぐらいで薬も大したもの飲んでないことを考えると申請落ちたら金銭的にきついな。 >>661
中等症だと悩むよね
あの面倒な手続きをして落選ではやってられないし 注腸ジェネリックとアサコール９錠を１ヶ月で超える。
３ヶ月は仮病で貰っとくべし 治験である程度落ち着いたけどそれ以上良くならないから鍼灸治療試すか悩んでる 経験者いる？ 診断されてないけど良いかな？
去年からお腹の張りと真っ赤な血が出始めた。
便かと思ってトイレに行ってもおならと血しか出ない。
便の量も減ったような感じで最近では血の塊のような物も出てる。
今週やっと病院行けそうだけど潰瘍性大腸炎の症状と同じかな？ ペンタサとかアサコールって治療効果あるのか甚だ疑問。
炎症を抑制する効果だけで、自己治癒能力に頼ってるだけなのかもしれない。 気管支炎になったっぽい
ガムみたいな痰が１日数回出る 下血する病気は多いからなんともいえんよ
というか今まで病気したことないのか知らんけど
いくら忙しくても下血みたいな異常を半年も放置したら
手遅れになっててもおかしくないぞ 5ASAはあくまで炎症を抑えるだけであって、腸壁の治癒は自分の免疫の仕事だと思うよ
その腸壁治癒を助けるために色々食べるのはありだと思う
カメラ入れたら毛細血管見えず血と膿だらけの中等症で入院して、服薬＆通院で半年で症状は落ち着いたけど、腸壁が綺麗になったのは入院から3年後だった 「軽度高額該当」と「高額かつ長期(高額難病治療継続者)」ってどっちにチェック入れるのかわからない。
炎症はアクティブなんだけど、ここ10年入院とかしてないけど。 >>671
あーやっぱりそうですか。全然綺麗にならないのは食生活かなぁ。 同じ病室で知り合い症状は(自分は中等症入院二回)相手方は発病で軽症、様子見で入院らしい、だけど医師が違う為に処方される薬も全く違う、相手方は軽症高額で通過するらしい、私は中等症でも毎回数百円達しなく厳しい、基準が良くわかりません 二年前に潰瘍性大腸炎を発症し、本日内視鏡検査で早期の大腸がんの疑いがあると診断されました。
当方20代、こんなにすぐ癌になるのかと驚き、焦燥しきっています。突然の出来事に心が落ち着きません。
どなたか同じような経験者様いらっしゃいませんか？癌になったという現実に押し潰されそうです。 >>677
潰瘍性大腸炎になってなかったら
大腸検査もやらないし、大腸検査やらなかったらガンも
早期でみつからなかったとおもえば
ラッキーくらいの気持ちでいるといいよ。 にちゃんねる初書き込みにつき、失礼があったら申し訳ないです。
寝る前にプレドネマ注腸してるのですが、中途覚醒、早朝覚醒で辛いです。同じような方はいらっしゃるでしょうか？
主治医に相談したところ、毎日の投薬から週2回に減らしてもらえましたが注腸しなかった翌日はひどい鬱状態になります。これから鬱状態と不眠の両輪に苛まれると思うと気持ちがしずみます。 >>676
発病時は中等症だけど去年10月に再燃したけど入院するレベルではなく通院処置、それからは寛解中、軽症高額にはギリギリ達しません、中等症でもここ一年は落ち着いてます >>677
①健常者でも患う大腸癌
②UC由来の大腸癌
では処置が全く変わってくると思う。
俺も毎日②に怯えている
①なら不幸中の幸いだな >>679
毎日二時間早起きして注腸するのはどう？ >>677
直腸型で１０ヶ月に一度内視鏡やってるけどガンがあったよ。盲腸付近でそのまま取れたからむしろラッキーだと思った。部位によって必ずしも全大腸切除にはならない模様 >>682
なるほど！夜眠れないくらいなら早寝早起きで注腸したほうが健康的だしステロイドの薬理的にも理にかなっていますね…。試してみます。アドバイス有難うございます。 >>684
担当医に
「一時間も有れば大方吸収してる」
って言われたよ
お大事に！ >>678
優しいお言葉ありがとうございます、
周りにはそう伝えて気丈に振る舞ってますがやはり本音は怖いですね。前向きに頑張ります。
>>681
処置が変わるんですね、去年内視鏡で見落としたポリープがあってそれが癌化したんじゃないかと言われました、まだ手術の日取りも決まらないので今度お医者さんに聞いてみます。 >>683
ご経験されたんですね、ステージ0だったんでしょうか？
早期癌と言われたもののまだ取ってないのでどこまで癌が浸透してるのかわからず不安なんです、転移してたらどうしようとか…元々全腸型で今回直腸の取りにくい所にできたみたいなので残さず取りきれるんだろうかとか。弱音ばかり吐いてすみません。 >>652
一年前から飲んでますよ。
発症した10年前から存在は知っていたのに、
学生だったので広島まで行くのと薬でお金が膨大だなと諦めてました。発症の時に飲んでいたらもっとよくなっていたのかなぁと思ってしまいます。 >>687
内視鏡手術で取りにくい所ってあるんだろうか。
全大腸型なら全部切除を覚悟するしかない。潰瘍性大腸炎ともおさらば 主治医に潰瘍性大腸炎は癌になりやすいじゃなくてなるんだよ
遅いか早いかの違いがあるだけって言われて凹んでる >>691
健常者の20倍とは聞いていたが…
癌にならずとも異形細胞を作り出した時点でｱｳﾄらしいけど
炎症が継続すればの話じゃね？
寛解期間が長ければそれだけ癌化する確率も下がるだろ？ 潰瘍性大腸炎の患者が全員癌になってたら大変なことになってるな >>689
参考までに聞かせて欲しいのですが、
服用を初めての症状はかなり落ち着いたのかな？
また副作用とかはどうですか？ 審査は厳しい状況かもしれません、と保健所で言われた、これだけ再燃しても今回の基準には厳しいか ルミンAを試された方、おられますか？
効果や副作用をしりたいのですが、、 >>690
腹腔鏡ではなく、大腸内視鏡としての話なら、ヒダの裏側に出来たとか、曲がり角の内視鏡の抜けやすいところとか、呼吸の影響を受けやすい横行結腸の奥の方とかかな…。
取りやすさで決まってるんではなくて、普通の大腸癌みたいに表面から局所的に大きくなり、境界がはっきりしている場合は、内視鏡で治療が完遂できる可能性があると言うことじゃないのか？
潰瘍性大腸炎の粘膜からできる大腸癌はできる場所が表面だけではなさそうとか、境界がわからないとかの問題があって、粘膜切除だけだけで完治として良いのかとか、全て取りきれたのかの判断が難しいので、積極的には推奨はされないと言うこと。
内視鏡だけで治療を進めるべく幾つも発表や論文がでてるけど、失敗したら末期がんとして再発するリスクを内包しているから難しいんだよ。 >>694
今までは寛解維持はできず、ずっと下血がありました。
漢方はじめてから徐々に下血がなくなり、今は目視ではないですがカメラをすると炎症がまだあります。
食事制限もあまりしてないです。
最初の1,2ヶ月は吐き気が続いて辛かったですが、ある日いきなり副作用がなくなり今は何も感じないですよ。薬や注腸が効かなかったので、漢方にしてよかったです。
注腸から解放されたのが本当によかったですね。 >>696
ルミンAなんて高いだけで何の効果もないですよ
試すなら青黛のほうが オリーブオイルかな
UCの人ならエクストラバージンオイル使ってる人多いんじゃない？
スーパーにあるのは偽物が多いから俺はアマゾンでちょっと高いやつ買ってる
といっても3,000円くらいのやつだけど >>697
そんなこと初めて知った
主治医には大丈夫大丈夫と言われて何の疑いもなく自分で調べたりもせず癌になった今初めて知り自分の愚かさに泣きそう
ちゃんと自分のこと守らなきゃな、 >>702
レスありがとうございます
エゴマ油がUCと相性が良いみたいですが熱に弱いみたいなのでオリーブ油試してみます 足首が腫れて歩行不能、近所にあるかかりつけの整外や皮膚科でも原因不明。UCに関係ないと思ってたら、UC合併症に結節性紅斑というものがあると患者仲間さんから教えて貰って目からウロコ
昨日うどんまとめ買いしててよかった。七夕だけど引きこもって寝て過ごすぞー 上の方にあったココナッツオイル、ググって少しやってみたけどかなりいいかも。
解毒による症状悪化後、前より直腸の調子が改善された。
やってる人いる？
薬飲むと解毒が止まるから飲むのやめないとなんだけど。 せっかく症状無くなって薬も減ってきたのにまた下痢と腹痛が復活してきた… ストレスで自棄になって普通の塩カップ麺食ったら次の日下痢腹痛が酷いことに
救いはないんですか 俺も再燃中。時期なんかな？
赤茶のトイレットペーパーを水に溶かした様なのしか出ない。
血便は良いけど腹痛は勘弁してくれ。
この腹痛は薬じゃ治らないし 血便の出方で出血の場所が違うからな
血便がはっきり確認出来たり、そうでないなら直腸に近いし、どす黒い血便が止まらないなら直腸より奥の可能性が高いらしい
最終的にはカメラと生検だけど 自分は再燃する前なぜないつも裂肛する。だからあぁまた切れたかと思うと、その後に再燃する。最近また粘液もつき始めたから本格的に再燃したっぽいが、まだ腹痛が激しくないだけ今回はマシだ。
イムランも朝昼1錠ずつにしてみたら、気持ち悪いの治ったしなんとか使っていけそうだが、果たしてイムランにどれくらいの効果があるのかねえ。 最近、ミルミルが売ってない。
ヤクルトおばさんも見かけないし。 >>710
粘液と屁ばっか出てるんじゃね？
独特の匂いの
俺もこの時期に再燃が多い様な気がする
汗だくで便器に座ってるイメージが有るわ
暑さがｽﾄﾚｽなんだろうか？
脱水状態が引き金になるのかね？
便所に団扇置いてるよw >>714
そんな感じ。今、汗だくで便所だわｗ
下剤の３レベルが３日ほど続いてる
数ヶ月寛解できてたから、水曜にビール５杯と昆布とゴボウの煮付け食ったらコレだ。
http://i.imgur.com/lFSAR4Q.jpg >>715
牛蒡は大概アカンね
屁ばっか出るし
この時期の再燃時の排泄の時は汗かいてるのにゾックゾクするわw
もう肛門が腫れて熱持ってる状態じゃね？
俺はそんな時ほんの少し肛門を開く感じに力を入れると痛みがマシに感じる
痔瘻を思い出すw 他人のうんこを自分の大腸に入れると潰瘍性大腸炎が治るなんて嘘だろ？原因も治療も不可の難病なのに！ 最近よくテレビで見かけるねそれ
治るならいくらでもぶち込まれたいわ 潰瘍性大腸炎て腰痛もくるみたいのマジだったんだね。
発病してから七年目
最近めちゃくちゃ腰痛くて
座ったり歩いたりしたらやばすぎて、寝る体制になると痛みがなくなるから背骨からくる腰痛だと思ってたのに
ヨーグルトを久しぶりに飲んだら
30分くらいしたら痛みが減ってきて
便意催して、腰痛がすげぇ減った
普通に便意は毎日あったし、うんpしてたのに
ヨーグルトすげぇっす
腸内の炎症とかすごかったんかなぁ
皆さんも腰痛予防にもヨーグルトを是非 自分も病気してから腰痛が酷い、特に足のつけね、病院で言っても血液検査で数値が平常だから…と言い返させられる 指を力を込めて握る、膝の屈伸、肩、アキレス腱の踵の部分の痛みが出て一年になるけど気のせいではないな >>721
いくらヨーグルト食べても変化無い人なんていっぱい居る
この病気はホント人それぞれだと思うよ
俺は炭酸いくら飲んでも大丈夫だし 再燃してきたので食事に気をつけるも効果無し
面倒になって適当に食事し始めたら回復してきた（もちろん偶然だろうが）
本当によく分からん病気だよ 水様便の時は漏れてるよ
オナラと思ってるみたいで身体が勝手に放出してる
入院中も漏らしまくって看護師さんにシーツ変えてもらうし
もう漏らしても恥ずかしさも何も感じなくなったw 運動しても全く良くならんうえにまともな運動できないレベルの人もいるからなぁ 自分も１０秒も我慢できないくらいトイレ近い。
ずっと寛解してたのに最近仕事でストレスかかる事多くて。
それに加えて体の痛みが凄い。
ペットボトルのふたも開けられないし
歩くのも難儀する。でも出血ないからまだ軽症のうち？
一度横になると動けなくなる。何かの合併症なのかな。
明日朝一病院いこうっと。 >>732
そんな状態で通院は勇気いるな
多分、貼り薬処方されて終了だろうな
俺は肘と手の小指の第二関節がよく痛むわ 体調わるくなったら病院きてって
いわれるけど行くときって予約してから
いくのがいい？それか、朝からいくのがいいのかな？ >>733
勇気いるってどういう意味？
そのくらいじゃ受信するレベルではないって事？ 立ち仕事なんだけど、体力的にキツくなってきた…
でも辞めたら次ないから頑張ってしがみつく 今年頭から仕事のストレスで再燃したもののアサコールとペンタサだけで耐えてきた
しかしストレスが増えていよいよ辛くなってきた
もう転職はしたくないけど、社長が能天気すぎてつらい >>736
違うがな
「トイレが常に近くにないと不安でしょ」
って意味 >>725
人それぞれなんて
この病気持ちならだれだって知ってると思う 医者がむかつくから病院いきたくなるときあるよね
なんであんな上から目線なんだろうな >>741
色々先生変わってきたけどムカつくやつはほんとムカつくね
人を小馬鹿にしたような感じの奴に当たったことあるよ >>10
俺も5月から1ヶ月スプラッター映画みたいな便
今は持ち直したが久々に内視鏡検査しましたわ 最近のオムツしてみろ
昔のイメージと全然違うぞ
下痢の水分が見事に吸い取れる
臭いもしないしな 超うす型パンツとかあるやん
そこまで多く漏れないなら、生理用ナプキンでもいいし 生理用ナプキンよりも、おりものシートのほうがおすすめ（基本的に薄型しかないけど…）
ナプキンもおりものシートも固形と水を受け止める力はおむつに比べて少ない
トイレ間に合わないうっすらちょび漏れくらいならナプキンいいけど、そもそも血液吸収用なので固形物を受け止めるポケットがない
下血気味の人はナプキンおすすめ
そうでない人は介護用ライナーかパンツを推奨するよ あとサラゾピリン系の薬で尿が黄色くなってパンツが黄ばんで汚れる人は、薄型ナプキンor男性用ライナーを推奨する
パンツ汚れなくなるよ 変な話なんだけどさ
注腸がすごく苦しくて冷や汗出る勢いで我慢しながらやってるんだけど
その時に勃起しちゃうのって変なのかな？
気持ちいいとか全くなくて苦しさしかないんだけどね 注腸は気持ちいいやん
延長付けても根元まで全部入る
入れて２時間後、屁と便の区別が難易度高い >>750
それな
でも、色が着かないだけで“尿”は着いてる事実w
俺は便器に小便が跳ねた跡が紫色に変色する
現在ｱｻｺｰﾙ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ、ｲﾑﾗﾝ、ﾊﾞｸﾀ服用中 >>753
サラゾピリン飲んでるんで小便真っ黄色だから、基本的に座りションにしてるわ。
白いパンツ履いて立って小便するといつの間にか跳ね返りの黄色い雫がいくつかついててガッカリする。
家の便器もこまめに掃除しないと黄ばんじゃうし。 >>752
気持ちよかったらどんなにいいか
俺は5のメモリところまでしか入れてないわ
苦しいときに勃つのってやっぱ変なのかね
生理現象なのかよくわからんわ
今日の内視鏡でもなったし 自分は毎年再燃してるけど来年は基準が満たさないため申請通らないけど、もし再燃したら薬代が恐ろしい事になるな、入院なんてなったら正直お金ありません、今は寛解だけど不安だな 今日からプレドニン飲み始めたステロイド初心者なんだが、ステロイド剤飲む時に気をつけることってある？やっぱ外出するときは感染予防でマスク必須かな？ 通院で30mg/日、朝昼晩10mgずつ
本当は入院しなきゃなんだけど、子供の預け先がなくて乳児院も空きがないから最後の手段でプレドニン使ってる。効かないなら即入院だけど、今のところトイレ回数が圧倒的に落ち着いてるから効いてるみたい >>768
とりあえず落ち着いてるならそのままでいいね
マスクは必ずつけて
手洗いうがいは徹底した方がいいよ
20ｍｇまでは外出もあまりせず
あと食事は生物を避けるのとプレドニン減るまでは気を付けて ２ヶ月に一回の受診で約35000円
単純計算で１ヶ月に17000円ぐらいしかかかってないから申請通らない気がする。 分割処方も可能になり、理由もなく2ヶ月分まとめて処方すると病院に行政から指導が入る
これを無視し続けると指定医療機関から外される事となる
制度改正を恨むなら、UCと関係ない病気に対しても薬を処方しまくってきた病院を恨むんだね ２ヶ月まとめて貰えなくなるの？
でも月初めに１ヶ月分貰って同じ月の末尾にまた１ヶ月分貰えばいいんじゃ？ 病院に予約の取り直しの電話しないとだわ
緊張するわあ もう色々が面倒くさい、普通に三割負担すれば問題ないだろ、低所得者のいじめだな >>774
正確にはマックス30日じゃなかったかな
その場合1日→31日→30日ってなるから無理かと思われる >>776
もしかして１ヶ月に換算しなくて大丈夫な感じ？
であれば保健所に問い合わせた時に認識を誤ったな。 >>780
地区の保健所の人間でも理解出来てない人居るみたいだよ
都道府県庁の福祉保険関係部署に確認した方がいいんじゃね？
要は
“指定難病で”
“申請日の過去一年以内に”
“総医療費で33330円以上だった月が”
“3回以上有ったか？”
だろ >>781
助言ありがとう！
金銭的な意味で希望が見えてきた。
保健所にもう一度問い合わせてみます。 保健所に問い合わせなくても
webで検索すればいくらでも出てくるぞ 自分の場合、軽症化している上に10割負担で33330円越えたのは一月だけ
今回の申請はスルー >>788
継続も面倒だよ
課税証明が必要になってから新規とさほど手間が変わらなくなった 風邪みたいに薬のんで寝てすぐ治る病気になればいいのになーとか思いながら書類揃えてる。 >>789
だな
世帯全体の住民票300円
課税証明書300円
臨床個人調査票1620円
(安い方らしいね)
申請手間半日
馬鹿にならねえよな >>791
その臨床個人調査票は激安
自分なんか3240円も取られる 今までは軽症でも申請が通ったからダメ元で出したが、今回から基準がかなり明確かつ厳しくなったので、軽症だと申請しても無駄になる >>791
安すぎだろ裏山
俺も3700円ぐらいかかるわ 住民票300円
臨床調査個人票1080円
課税証明書(特定疾患者は無料)
33330円は2ヶ月だけ、一応申請するけど保健所に聞いたら新制度は通りませんの一言、過去三年間で重症よりの中等症で入院二回、去年11月プチ再燃、
現在の薬はメサラジンと胃散分泌薬のみ 都内の大学病院だけど、臨床調査個人票は5000円かかるわ。 >>797
悩むとは？過去六ヶ月の症状に関しての申請でしょ？、現在は超寛解軽症です、中等症は発病時と再燃時だから新制度とは関係ないと思う >>791
うちは臨床検査票ただだわ。
病院によって違うのか >>795
今月か来月に内視鏡やったら3回にならねえの？
そこまでする価値無し？ >>802
内視鏡は入院した時以外やらない、担当医が外来でやると面倒なんで入院した時にやってる >>800
過去一年間で二度33330円越えてて来月に外来があるからそれで越えたら申請する、たぶんギリギリ越えないと思う、毎回32000円位、皆は軽症高額申請？それとも重症度？ >>807
軽症者特例申請予定
ｱｻｺｰﾙ、ｲﾑﾗﾝ、ﾊﾞｸﾀ、他服用の為、院外処方で軽く超えてる
そろそろ血液検査しといた方がいんじゃね？ >>808
血液検査は毎回してる、それとアサコールと胃散分泌薬で約32000円
イムランは副作用で即中止、バクタは再燃時のみ、落ち着いてきたら一ヶ月位で医師の判断で服用中止、やっぱり個々に違うんだな、軽症高額は諦めてるよ こんなブザマな病気になってまで何で生きてるの？ﾀﾋねば？ >>810
そんな糞みたいな書き込み出来る性格でよく生きてられるな
日常生活で気に入らない事多いだろ？
憐れだな
俺がお前なら自らこの世から消えるわ >>811
いやいやいや、年中下痢糞垂れ流してるこのスレの連中よりマシですから(ﾌﾟ
潰瘍性大腸炎なんて汚らわしい病になったら生きていく自信ねーわ！ >>812
ここ数年薬のお陰で下痢も無く調子良いから歯磨いて屁ぇこいて寝よ
UCの症状を全然理解出来てねーでやんのwww
ﾌﾟｯﾌﾟｯﾌﾟー 次からわっちょい付けた方がいいね
てか前は付いてたのに無くなってる >>816
まるで自分の毒妹を見ているようだ
とりあえず井戸に落ちろ >>813
バカ丸出しだなこのゴミ！日本語も読めないのか(ﾌﾟ
＞潰瘍性大腸炎なんて汚らわしい病になったら生きていく自信ねーわ！
なったこともねー病気のことなんか理解する必要ねーし！
え、お前こんなみっともない病気に罹ってのか？さっさとﾀﾋねよ糞臭せーし！ あ、プレドニンについて聞いた者です（スマホアプリからだとレス番号ずれてるから何番か分からん…）
プレドニン効きすぎてびっくりしておりますが、あまり環境や副作用に対して気に病まずぼちぼちやってこうと思います。答えていただきありがとうございました
今までのトイレ回数が異常だったんだな…日中全くトイレ行かなかったの何年ぶりだ がんばれ
ムーンフェイスとかは誰でもでるらしいけどステロイド離脱したら徐々になくなってくから気にしすぎないようにね >>816
うわっ、読めねーわ
“罹ってのか？”
読めねーわ
俺、日本語苦手なんだわ
“罹ってのか？”
読めないわ～wwwww >>819
ＩＤ真っ赤にしてこのスレに棲みついてる寄生虫かよ、道理で糞臭せーはずだ！
つかまだ起きてたのかよ、さっさと屁ぇこいて寝ろやゴミカス！ >>820
まぁまぁ落ち着いてくれよ
色々言っちまったけどよ
もしかしてお前
統合失調症でも
“罹ってのか？”
プギャーwww >>821
こんな下痢糞スレに朝から晩まで張り付いてる寄生虫が糞意地だけはあるようだな
負け犬、いや負け虫はﾀﾋぬまでこのスレに寄生してろ！きめぇ！ 最後のきめぇ！のせいで彼岸島のキャラにしか見えなくなった あぁようやく今回の更新で通る基準を理解した。
33330円超えた月なんて内視鏡検査した月だけだし確実に今回落とされるのに、書類全て揃えてしまったわ。いつも通り更新しようと思って、まともに確認しなかったのが悪かったなあ。 毎月通院で1か月分医療費2万→×
隔月通院で2か月分医療費4万→〇
毎月受診してる患者がはねられる糞基準ｗ アサコールからリアルダに変えて変わったって人いる？
食後の下痢がなおらない >>817
ステロイドはきくが
顔と腹に志望がつきまくって
人生いきにくくなるぞ
とりあえず
だったん蕎麦茶飲んどけ
大麻で炎症性疾患押さえられない日本では
これしかない
処方薬もステロイド以外効かねーし 争いが起こるほど賑わっていてなんかうれしい。前は怪しい治療法勧めるやつばっかでうんざりだったからな。 みんな更新月っていつなの？
うちのところは10月末で切れるんだが
経過措置は12月末までなので
2ヶ月間は前のまま助成が受けられる
軽症者特例の判定は今回の更新手続きではしないみたいだ セイタイで肺の血管が詰まる疾患の話で、その患者は一日セイタイを六㌘を服用して更に持病で肺の疾患もあったと医者から聞いたよ
年のために半年に一度肺の検査を受けはめになったわ
こないだ内視鏡検査中にモニターを見ながら医者から説明を受けて、見た目で軽症扱いになると言われて更新届けを書く気が失せた とりあえず書いとく。
条件はあれど実際にどうなるかはわからんしな。 >>834
条件が微妙ならともかく条件が完全に通りそうにないときはやめるべきかと みんな内視鏡の時って麻酔してる？今まで麻酔したことないですって言ってから毎回麻酔なしで激痛の中内視鏡してるんだが… 2ヶ月ほど前に表記の病気と診断された。
ペンタサ94%２００ｍｇ、ブレドニンを処方されて現在、下痢、血粘膜便、腹痛は抑えられているのだけど随分高い薬だな、
今日も検査等込みで28日分8000円ちょい（3割の自己負担分）かかった。今年は確定申告で高額医療費控除の対象になるのかな？
重症レベルなので難病認定されれば自己負担は劇的に減るよと言われてるんだが、なんか欠格事由に該当する不利益はないのだろうか >>836
麻酔したりしなかったり
でも麻酔無しの痛みもそこまで苦痛じゃないし
麻酔無いほうが一緒に画面見れるから麻酔無しで基本してる 頭痛薬って使っても大丈夫なのかな
頭が割れそうに痛くて一睡もできなかった
まだ痛いし… 前回は麻酔なしだったけど、悪化して今日検査受けるから今日は麻酔するよ
前回1/4くらい潰瘍ある状態で麻酔なしで受けたら結構痛かった これまで内視鏡は5ヶ所で受けてきたけど、麻酔前提のところもあれば全く麻酔ないところもある
痛いかどうかは腕の差が大きいね >>841
頭痛の原因によるけど、何やってもどうしても治らない時は最終手段として飲んでる
でも本来は2錠飲むところを1錠にしてる 麻酔は負担も大きいから無いに越したことがない
痛み我慢出来るなら無いほうがいいかもね >>836です。皆さんありがとうございます。結構麻酔に関してはまちまちなんだな
内視鏡今まで3人の先生にしてもらったけど、全員痛かった
いつか上手な先生に当たったら麻酔なしでも余裕になるんかな 麻酔したけど覚醒しちゃって、後で「検査中は腹が痛かった」と医者に言ったら
「すぐに終わってたし気のせいだよ」と言われた思い出
やっぱり痛いときは痛いのか 麻酔って肩に射す注射のこと？
明日内視鏡なんだが予め医者に麻酔やってくれ！って頼み込んでおいた。 肩に刺す注射は、筋肉注射じゃないのか
大腸の動きを止めるための
痛さは医者の腕の差だと思うけど
大腸の調子によっても変わる気がする
年1回の内視鏡だけど、その年によって
痛くない時と痛い時があるな >>850
そう説明を受けたよ
直腸のみなら麻酔無し、奥までなら麻酔した >>850
そうか、あれは大腸の動きを止める薬だったのか。
麻酔も注射もしたことないからわからなかった。
麻酔で意識落としてくれたら明日の内視鏡は楽なんだけどなー >>844
やっぱりなるべく飲まないほうがいい感じよね
ちゃんと先生に相談してからにして今日はなんとか我慢しよう… 大学病院で受けた時はやたらガス入れてくるし痛かった記憶しかない
研修生もぞろぞろついてきて見られるし二度と行かない すげータイムリーな話題、今日内視鏡検査受けてきたよ
鎮静剤と大腸の動きを止める薬で爆睡して、起きたら検査から３時間経ってた 医者は腸が腫れてて痛いってことわかってる人と
普通の人の感覚でやるひといるが
腸が腫れてて射たいんだから
空気いれてふくらますだけでも
激痛だよ
わかってほしいよ 肩にする注射はコリン剤
腸の動きを抑える
舌が乾燥して口の中はりついちゃうやつ この半年症状出なかったしカメラ検査も異常なしだったらから、
申請通らないんだろうなぁ・・・
3割負担になると、ジェネリックにしても検査とか入れると年間10万超えるよね。
一生このままとかｗ >>857
抗コリン薬な。抗コリン作動薬とも言う。
逆の作用の薬が、コリン作動薬。 炎症がピークの時は麻酔してたのにほんと激痛だった
痛すぎて途中で検査止めてくれたレベル レミケードをやる予定です。 一生やり続けるのですか？ 無事内視鏡終わったよー。
点滴で麻酔使ったけど意識は落ちることなく担当医と会話しながら終わった
。
不快に感じる痛み自体はほぼなかったと思うわ。 私のところは静脈から安定剤入れてくれる
ぽわーっとして気持ち良い 4年ぶりに微妙な再燃
2週間出血が止まらん
しかしなぜかこの時期に体調崩す人多いね。不思議だ >>867
プレドニン飲んでも止まらないっす・・・・まぁまだ飲み始めて2日目なんですけどねｗ >>868
ステロイドは入院したときしか使ったこと無いけどよく効いた
効かない人は大変だろうな… >>866
エアコンとかで腹壊すからな希ガス
風邪ひくと露骨に再燃するし 自分もプレドニンはめっちゃ効く
本当に飲まないにこしたことはないんだけどね
自己治癒力でなんとか下血止めたいわ 臨床調査個人票はタダだった
軽症なのに中等症にマルが付いてる
あと受診は三ヶ月に一回で、軽症者特例を考慮してる
うちの病院は神対応すぎる >>869
>>870
今朝、出血増えてる気がする・・・・ひょっとしてブレドニン程度じゃもう無理かな？
まいったなこりゃｗ >>871
ニクくうのやめる
ヨーグルト
ダッタン蕎麦茶 茹でたささみと胸肉ガンガン食ってる
下血で6kgも体重落ちたから戻さねーと レミケードの効きもイマイチで
ついに白血球除去やることになったー
貧血も改善されないから輸血するって。
もしかして重症の部類なのか。
輸血イヤだなぁ… 調子悪くて絶食をしたいと言っても
自分の主治医は絶食はあまり意味がないって言ってやらせてくれなかった >>881
自分は入院して絶食になったら、結構調子は良くなるよ。
普段は食い意地張ってるから調子に乗って食べてしまう。 みなさん、空腹時に腹痛に襲われたりはしますか？
私はガスが貯まり始め、次第に圧迫感をともなった腹痛に襲われてしまいます。 再燃期なんかは常時痛いのが続いてるけど、そうでない時も空腹どうこう関係なく急に痛くなる
再燃期にガスが溜まってる時なんかは、ただの放屁でも粘液が一緒に出てくることもあるから困る 個人差が大きいからなんともだけど俺は断食までとは行かずとも食べる量を極端に減らすと明らかに調子が良くなる
逆にたべると下痢になってそのまま下血まで行くから調子が良くないと思ったらご飯を食べない事にした
下血が多くなってたら断食だけじゃ無理だからプレドニンなり使うしかない 寛解期でも、いくら食前にトイレ行っても
食べ始めるともうすぐにｷﾞｭﾙって来るから、家族以外と食事はできない。 ご飯食べるとそのあと3回はトイレ行くから、なんか申し訳なくて人付き合いは少なくなったな… 再燃してるときでも空腹だと腹は痛くならないな
腹痛より下血や下痢の回数が判断基準と医者に言われた気がする 5月終わりに寛解して6月初めに退院してからずっとなんの食事制限もしてないけどすこぶる調子はいい
やっぱ下手に考えて食事制限とかしてストレス溜めるよりなんも考えず食って飲む方がいい希ガス お前ら酒飲んでる？
俺の場合は酒飲むと必ず次の日に下血するんだよね
成人前に発症したから酒の美味しさを知らぬままなので飲みたくならないけどさ 本当に人それぞれなんだな
寛解中って本当に病気になる前と全く同じ状態になって
腹痛やらトイレの回数やらは全く問題ない
お菓子とか焼き肉食べてもお腹の調子悪くてなったりもしないし
ただ個人的には仕事のストレスが再燃のきっかけになってる 二日酔いになるぐらい飲みまくってる
外食も毎週かな 原因違うんだろうな、同じ症状でるだけで・・・
なのに薬は一緒と。
そろそろネットとかでデータベース簡単に構築できて運用できるんだから、
もともとの体質とか家族の病歴とかもリンクさせて検証してもいいと思うけど、
個人情報過ぎて共有は難しいかね 下痢の量が多くて漏れる方ってどうされてますか？
少し寝て起き上がると特に感覚もなくどしゃーっと出ちゃって困ってます
今風邪を併発しているせいかとも思うのですが
1日に2回ぐらい大惨事になるので、とりあえずオムツをつけてるんですが
情けなくて心が折れます… >>893
家族歴とか昔からデータベース化されてるよ… データベース化するにも、他の既往歴や生活習慣、発症原因だと思われるもの、体質やアレルギー、発症部位や入院歴…色々違うから一概にはまとめられないよね
自分のように家庭環境で発症した人もいれば、親戚のように4歳から発症する人もいる。親族内遺伝要素があったとしても、発症要因が全く違うからなあ。 >>897
俺もこの病気になる前はくっそ便秘だったわ
何日も出ないで出るときは硬くて裂けそうで苦労した
今では日に10回とかだもんなー
変わりすぎでしょ >>893
個人的な感想だけどメインの原因は食事じゃないなぁって直感で思う
ストレスというのは都合の良い言葉で、生きてれば誰でもストレスは感じるものだしね
もちろん上記二つの影響はあるとは思うけど・・・
あと、発症して退院した後、下半身、特にふくらはぎが冷えやすくなった
冷房が効いてる部屋だとふくらはぎから下の感覚がなくなるぐらい冷える 食事を考えるのは発症してからで寛解維持は早寝早起意識して疲れを残さない方に重点置いた方がいいと思う
まぁ潰瘍性大腸炎に限ったことじゃないけど 寛解してるときは、ある意味健康的な生活してるんじゃないかと思ってる
病気にならないと食事なんてなかなか気を付けられないし 自律神経が関係する病気らしいから、何が原因で悪化するのかは個人個人で全く違うんだろうな。アトピー持ちの人がアトピー良くなったら潰瘍性大腸炎も治ったって見たし みんな夜ご飯を何時に食べて何時に寝る？
最近頑張って早寝早起きしてるけど
23時までに夜を食べて00時30分までに寝るようにしてるけど >>904
むしろUCが酷くなったらアトピーやら鼻炎やらが治まって寛解したら酷くなったわ でんでんげりびいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいあい😭 いや俺もレックリングハウゼンだし辛いよ
周囲から病気だなんて気づかれないのが一番辛い
気遣われたら気遣われたでちょっとしんどいけどね >>904
私もそれ実感ありますね
腸と肌はすごく連動してます。 >>904
俺は吹き出物がでるね、調子が落ちると
同じ場所に必ず出るからバロメーターになる 俺もずっと胃が痛いと思ってたら横行結腸の炎症が酷かっただけだった
全腸型だったらその可能性もある クローンって極端な話、食道から直腸まで荒れるんでしょ？めっちゃきついねそれ 胃が痛い。主治医処方薬効かない。
@にそう胃が痛い。痛多々。最悪。 息を深く吸い込んだりくしゃみしたら
あきらからに腸の位置付近にチクりとした
微かな痛みが走る
これやっぱり腸に傷がある証拠なのかな、今のところ腹痛や下血はないけどこわい 潰瘍性大腸炎の者何だけど、左側の腰と背中が痛むことがあるんだけど、潰瘍性大腸炎と何か関係はあるかな？ 静脈カテーテル入れたところが痛くて眠れないよ(>_<) 関節痛なら合併症で共感者は多いけど、それ以外のよくわからん痛みはここより医者に聞いたほうがいいよ 俺は身体中に吹き出物が出来る。
学生の頃よりひどい。 >>926
ごめんよ 白血球除去やってるから
お仲間いるかと思って。 プレドニン飲み始めて5日経過・・・・出血とまらねー！！！ >>928
そういうのってたぶん誤診なんだろうな
医者が悪いっていうんじゃなくて 今までUCだと思って治療してたけど実はクローンでした、って人なら知り合いにいたな
UCがクローンに昇華することはないけれど、クローン病大腸型とUCが誤診されることはあるみたい そういえば、みんなが家で料理するときの十八番メニュー教えて欲しい
うどんアレンジとか、俺はこうやって肉を食ってる、みたいな。
低脂質メニューなご飯屋さんの計画立ててみて「どうよ？」って知り合いに提案してみようと思うんだ。運が良ければオーナーが手伝ってくれるかも、という一縷の望みをかけてみる。駄目なら自力で金貯めて始める。 薬剤師からアサコールから後発のメサラジンをメサラジンを進められて
月３３３００円を年３回超えなくなってしまって受給者証を更新できないと言われてしまった。
だからアサコールに戻してもらった。期限７/２８までだから困ったよ
薬剤師が悪いだろう。来年から治療やめるかも >>936
やっぱりカレーじゃない？
自分はトマト、ナス、玉ねぎをふんだんに使ってカレー粉をほんの少しだけ入れる
野菜の水分で作った野菜カレーがオススメ >>936
鳥ひき肉（皮なし）、豆腐、パン粉のハンバーグ
鶏がらスープの素と砂糖を入れる
調子が良ければ玉ねぎや人参のみじん切りとすりおろし生姜も入れる、豆腐の水切りは面倒なので省略
味つけは照り焼き風や大根おろしで和風に
まとめて作って冷凍してるよ >>936
このリンクが参考になるかもだけどにさ
https://caregohan.jp/sickness/kaiyou.aspx
＞IPA(EPA)とDHAは炎症を抑える作用があるので、適度に取るようにします。IPA(EPA)とDHAはn-3系に属する脂肪酸です。（青背魚（さば、いわし、さんま））
ってあるんだが青魚ってあんまりよくなかった気がする・・・・ >>937
更新出来ないと言われた？
更新出来ないと言ったらアサコールに戻してもらった？
俺もメサラジンで33330円にあと一回達しないからしてもらうかな？ 936だけど、情報ありがとうございます
野菜カレーと豆腐ハンバーグ、試作してみるよ
青魚は何でダメなんだろうね？再燃期は気を付けるけど、寛解期ならそこまで気にしなくてもいいのかな。 >>924
左腹部がチクチクしたり、突っ張る感じはする。白血球除去は未経験だけれども この病気になってから痔が治りません。
そんな方いますか？
それか、オススメの治し方とかあったら教えてほしいです。 >>947
何痔やねん
俺はUC罹患後一年程で痔瘻根治手術した
この病気と痔瘻は最悪の組み合わせだな 痔の手術ってUCの特定疾患医療の対象になるって聞いたことあるけど違うのかな？ UCとの因果関係はわからないと言われたけど、俺は対象になった 手足指先しびれ、肩、膝、腰の痛み、特に足のつけねが激痛、倦怠感は暑さのせいか？ 入院して絶食一週間もしてなかったのに、ご飯たくさん食べられなくて自分で笑えてくる
おかゆと豆腐でギブアップ…もう入らん 指定してある病院、薬局、意外で個人的なクリニック（外科、皮膚科）に行きたいが潰瘍性大腸炎に関連してれば受給者証を提出すれば記載してもらって通るのかな？通れば新制度に追加出来るか教えて 更新しても今の奴のだと12月までってかぁ。
11月までのだからひと月期間が伸びるだけか… 該当している特定疾病以外は別計算になるので、受給者証提出しても意味はありません 他科でも他院でも、紹介状があって潰瘍性大腸炎の合併症だとはっきり分かるなら適用されるんじゃないかな
まあそもそも合併症なら尚更主治医に診て判断してもらうべきだと思うけどね
なんでもかんでも、勝手によそに行った分は自己負担かかるでしょ 恥ずかしながらナマポになってしまった。
一時的だけどね。 恥ずかしくは無いでしょ
やる気があってもどうにもならんからな
恥ずかしいのは不正受給してるやつとか最初から働く気も無い奴らだよ >>966
貯金が数十万とかあったら無理だけど医者が就労不可
診断書を書いてくれれば就労できるようになるまでは
生活保護が貰える。 下痢糞野郎がナマポだと？世の中舐めてんじゃねーぞ！ 958です、やっぱり指定以外は駄目ですね、ありがとうございます 指定してなくても該当してる所なら大丈夫たよね？
指定してる病院は１つだけど
UCの薬が無くなったら近い病院やら色々な所で事情説明して薬だけ貰って受給者証に記載してるけど 例えば近所の病院でアサコールの処方箋を書いて貰うのはOK
UCとの関連性が認められない疾患（例えば椎間板ヘルニアとか、もともと持ってたアレルギーとか）を診てもらう時には手帳は使えない
ということだと思う 最大30日までの処方に変わった事により分割できるようになった
今までのように数ヵ月分まとめて処方という事ができなくなり、毎月通院しなくても30日分の処方箋を複数枚発行できるようになった
近くの調剤薬局に毎月処方箋持ってくると伝えておけば薬切らす心配もなくなる え？そんな処方方法に変わったの？
っていうか処方箋の有効期限って3日ぐらいなはずだけど、そこも変更になったの？ 冷たいものは腸に悪いから食うなって数年前に言われたけど最近は気にせず食ってしまっている UCで入院中、まだ流動食の時にたまにカップのミニサイズのアイスクリーム出たな。
嬉しかったわースーパーカップだったけどな。 食いてーけどこえーなあ
冷凍庫には大量のモナ王が常備されてんだが最早俺以外の家族専用になっちまった
まだまだ血便が終わって1ヶ月程度の初級者だから1日1種新しい食い物食ってセーフか試す日々だわ
好物のカレーはラスボスと決めている 下痢糞野郎共は100円アイスさえ食えねーのか馬鹿丸出しだな！
生きてる意味あるのかよ間抜け共！さっさとこの世から消えちまえ！ アイスはなんの問題もなくいけたな
カレーも2週間後くらいで食べたけど余裕
お酒は流石に１ヶ月くらい躊躇したけど 自分もカレーとかは退院した初日に食べたな
主治医にも言われたけど食事はそこまで神経質にならなくても
それこそ朝昼番、油油油、刺激物、アルコールを気を付ける程度でいいと
やっぱり規則正しい生活とストレス、体調管理が大事な気がする 自分はストレスが一番の再燃トリガーかな
食べ物は辛いものと繊維の多い根菜を取りすぎない、あとアルコールもほとんど飲まないようにしてるくらい 自分の場合はストレスだけじゃなくてやっぱり食事も起因してるわ
この病気の面倒な所は同じ罹患者の話でもまったく参考にならないこと
自分に合う合わないを再燃覚悟で試してみなくちゃならん でも結局体調悪くなってもほんとは何が原因か、前日の食事なのか行動なのか
いつも分からんし結局推測でしかない
だから○○を食べて体調が悪くなるじゃなくて
○○を食べても体調が悪くならないって方だけ覚えるようにしてる 特定疾患の申請終わった
毎年のことだが提出物集めるのめんどくせーなー まぁ、そのうち、マイナンバーでオンライン申請とかで終わる時代が来るんだろ。
何年後になるか知らんけど 審査が遅れて管理票に記載がない時期があったり、確定申告で領収書を提出して戻って来てなかったりで面倒だった >>984
温度の問題じゃなく脂肪分じゃない？ラクトアイスとか油脂の塊らしいし。 アイスを食べたという心理的なストレスで悪化したのか
脂肪分･乳成分による消化器官の反応で悪化したのか
冷たいもので悪化したのか
大まかに分けて3パターンあるよね
ところで次スレってある？ >>986
各省庁の利権があるから絶対にやらないでしょ 自分の場合はストレスで発症・悪化する
寛解期に何食べても発症したりしない
心療内科も通ってるんだが、同じような人いる？ >>973
多分、長期処方の制限と分割調剤がゴッチャかつ希望が混じってるんじゃない >>991
同じ
寛解期は何食べても全く問題ないし便も固形で安定している
酒もがっぱがっぱ飲む
心療内科は言ってないけど新しい事業を立ち上げると悪化しやすくなるね 今日外来であと一回で33330円が三回に達するので三ヶ月分の処方か、中止にしてたイムランを処方してくれと頼んだら断られたから今日で通院を最後にしますと伝えてきた、恥ずかしながら非課税の所得(80万以下)の収入ではこれから先とても払えない >>994
そういう時は最寄りの他の病院に行って
自分が病気の事を軽く説明して
薬が無くなって行きつけの病院行く時間ないから臨時で薬欲しいのでプレドニンとかビオフェルミンを適当に貰ったら？
自分も薬が無くなって行きつけの病院行くのめんどくさい時に他の病院で説明して薬だけ貰ったりしてるし このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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