潰瘍性大腸炎 Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
ここ１週間に急に腹痛伴わない水下痢が２回
やたらとおならが出てちょっとおしりに力入れようとした瞬間出そうになる
過敏性になってしまいましたか？
下痢が出ると残便感はあるも落ち着く
黄色っぽい水下痢 最近野菜ジュースを飲みだした
ヤクルトやラブレを飲んでいる、アーモンド効果も飲みだした
過剰摂取ですかね？ 何でも多すぎは良くないし、全く摂らないのもよくない
医者か栄養士に相談したらいいと思う 前スレで心療内科も通ってると言った者だけど、今からバイトでこの世の終わりみたいな気分
毎回バイトを始めてしばらくすると再発して入院する。今までのバイトもそうだったから、今回もおそらくそうなるだろう
間違いなくストレスが原因だと思うが、ストレス少ないバイトとかないものだろうか
コミュ障なので接客は避けたい >>7
工場とか仕分けとかはだめな感じ？体力持たないかな…
自分は、荷物引き取って家で作って納品する系の内職やりたいけど車持ってないんだよね 今は落ち着いているんだけど、やっぱりバイトの面接時に聞かれたら説明しないとダメ？ おれは内緒にしてるわ。
会社の健康診断の問診票にはこっそり
かいておくけど。 >>10
自分は問診票にも書いていない。
会議室で大勢の前で話されるから
プライバシーも個人情報もあった
もんじゃない。 何か書こうとしたけれど、アルバイト限定の話でしたか >>14
まだ若いのでね
酷くなるとしたらこれからですよ… 下血が始まったからやばい
ちなみに肌荒れも酷くなってきた
流石にこう繰り返すと絶望する 下痢糞野郎共は無理して生きてることないぞ、人生に悲観してさっさと逝け！ 40歳手前で発症した俺だけどどんどんひどくなるの？この病気って
今、4年ぶりに下血して一か月止まってない
プレドニンもあんまり効果ない バイト2箇所、正社員2箇所、どちらも面接時に言ったよ
服薬があり、感染するものではないが今のところ治らない、よくなったり悪くなったりする、よくトイレに行く、冷房に弱いことを伝えた。ある程度の配慮（本当はダメだけど腹巻OK、一言あれば好きな時にトイレに行ってもいい）はしてもらえた。
正社員のとこは言ったにも関わらず無理解に等しかったからどちらも1年持たなかったけど、バイトはバイト仲間と程よい距離でうまく付き合いながら長いこと続けた 再燃寛解型で、全ての職場で悪化して退職という道を辿ったけれど、自分は面接時に言ってよかった
面接で落とされることもあったけど、そういうところは基本ブラックだと思ってる
仕事仲間が病気に興味を持って色々調べてくれたりもしたから、難病の周知という広義的な面でも良かったと思ってる >>7
助成金制度使って入れば裏方に回してもらいやすいんでない？ 土用の丑の日に鰻食べたいけど怖いなぁ
青魚は食べても問題ないけど鰻は大丈夫だろうか 玄米食べてる人いる？
雑穀がまんま便で出て来るんだが
玄米食べた時に出る皮とか飲み込まずに口から出したほうがいいのだろうか 食事やストレスが原因っていってもなるときはなるしならないときはどんな無茶してもならないからなぁ・・・
適度なあきらめと適度な開き直りが必要だね >>24
ココアの粉みたいな、玄米粉っていうのを水に溶かして毎日大さじ１杯飲んでる
玄米自体は栄養はあるけど消化に悪いから避けた方がいいって言われてるから
玄米粉は栄養だけ吸収してくれるからオススメ 今回全摘してストマ閉鎖まで終了。
直前までヒュミラ使ってて
医療費5万以上が八か月あったから
「高額難病治療継続者」に○したんだけど
なんか違う気がしてきた。 寛解せず困ってる人へ。
全大腸型であらゆる治療効かず6年間大量出血。プレドニンこれ以上飲み続けるのは危険、そろそろ外科的処置を検討して下さいと言われ地獄のような日々。でも急に寛解して今普通の人と全く同じ状態になってます（もう何年も寛解維持）
まだ試してないなら一度ATM療法を試して下さい。効く人には劇的に効きます。僕は2度目のATMで突然治りました。 1.ATMで腸内フローラをリセット。
2.ATMが終了する頃合いから高濃度善玉菌を一週間くらい大量摂取。（僕はBB536とbifix1000飲んだけど他の菌でもいいと思う）
腸内は善玉菌と悪玉菌が場所を取り合っている戦争状態。だから一旦菌を全滅させておくと後から摂取する善玉菌が定着しやすくなるイメージ。
今はATMより副作用少ないAFM療法が考案されてるからAFMでOKです。後はアサコールだけで今迄維持してます。腸内フローラがいい状態に再構築されたんだろうか？再発しなくなったし、ステロイドどころかペンタサすら不要（もう健康体だから薬飲むの面倒臭さくてサボりがち）
しかし、1日一回飲むだけで直腸まで効果があるリアルダとか出ていい時代になったよね。
ちなみに今41歳です。人生に絶望している人は一度お試しあれ ちなみに保険適用無しでも何千円かでできるから、担当のお医者さんに実費でいいんでAFMの薬下さいとお願いすれば簡単に試せるよ。AFMの事知らないお医者さんにはこちらから説明必要。 6年間の出血が止まらないってかなり重症だったね・・・・寛解おめでとう！
この病気の面倒くささってちゃんとした生活送っててもいきなり再発することだからね
腸内環境は確かに大事かも 激症から寛解しない型だから除菌療法が効いたのかもしれないけれど、再燃寛解型だと除菌してもあまり効果ないんじゃないかな
ほんとこの病気は人によりけりだね 医者に説明するよりその治療法やってる病院探したほうが早そう 5ASAもステロイドも白血球除去もなんも効果なしだったけどタクロリムスで一気におさまった >>19
大丈夫。私は更にレミケードやって
今、白血病除去やってるけど
一向に良くなってない！ 症状が少量の出血だけでも放置はまずいですか？直腸型で腹痛なし、便は1日1回(便秘ぎみ)、お尻を拭いた時に血がつくぐらいです。
出血が完全に止まる時は、プレドニンを服用してた時だけです。減ってきたら徐々に血が出だします。
薬はアサコール9錠、イムラン1.5錠服用してます。ペンタサ座薬を使うときもありますが便秘がひどくなるので長くは使いません。
生活に支障はないのですが、現状維持はダメでしょうか？ >>38
俺も似たような状態が長く続いて、軽めの下剤を半年続けた事がある。
今はまったく出血もないし、この前やった内視鏡でも潰瘍は確認出来なかった。
あえて痔を疑ってみるのもいいかもよ。 確かにいろんな乳酸菌錠剤を人がドン引きするくらい毎日大量に飲んでるからかして炎症があるにもかかわらず普通便だわ。
ただ炎症の治癒は以前に誰かが書いてたように自己治癒能力に頼るしか今のところなさそうだけど。 38です。いろいろな意見ありがとうございます。多分痔ではないと思います。1ヶ月前に内視鏡したばかりなので、直腸に多少の炎症がありました。便秘で硬い便が直腸の壁を削ってそうです。 我慢できるなら行かなくて大丈夫
我慢できなくなるから >>43
40だけど、出血してる時の内視鏡でほんの少し炎症が出てて、固い便が悪さしてるかもなーって言われてた。
酸化マグネシウム錠って言う下剤を処方してくれるから使ってみるといいかも。 大腸全摘したらUCとはおさらばなのかな
大腸癌が見つかってしまって、癌の周りだけ切除して大腸を残すか、全摘するか悩んでる
UC由来の癌かどうかは判断しにくいと医者から言われたから
癌の再発に怯えて暮らすくらいなら全摘したほうがいいのか、判断できない 癌化したら基本的に全摘かと思ってた
重症の人なら全摘で大幅にQOLが上がるとは聞くね >>46
やはり癌でしたか…
ｿｺは先生に判断していただかないとねぇ…
ﾃﾞｨｽﾌﾟﾗｼﾞｱﾀﾞﾙﾑではないの？ 人工肛門になるのか直腸が残るのかによって悩むかもね 別に直腸残さんでも人工肛門逃れられるんじゃなかったっけ >>37だけど、マジで様々な治療やっても
全く出血も下痢も止まらない。絶食してんのに。
この先もう手術して人口肛門しかないのかな…
同じ様な人結構いそうだけど。 直腸残さなくても人工肛門にしないで済む術式あるでしょ
どこの病院でも出来るわけじゃないだろうけど >>52
直腸型なんですよ。直腸切らなきゃ無理だと思う。後出しごめん。 >>53
まず服を脱ぎます
スーパーやホームセンターでポリ手袋を買ってきます
薬局やホームセンターでワセリンも買ってきます
ポリ手袋を手にはめワセリンをうっすら指にとり座薬に塗り込みます
YOU CAN DO IT!!!!!!!!!! >>48
ステージは術後じゃないとわからないけど直腸がんと診断されたよ
自分は潰瘍性大腸炎になってまだ4年目で、ここ2年くらい寛解だから
医者には内視鏡見る限り癌以外の場所は綺麗だから全摘じゃなくて大丈夫と言われた
いま寛解でも将来的に再燃が起きてそこから癌が再発するんじゃないかって不安を伝えたんだがそんな回答だった
全摘はやっぱりリスクが高いんだろうか >>53
だらしないな
俺なんてアナル開発したくなってきてるぞ
少し水に濡らして押し込め >>57
全摘するとしたら手術は一時的にｽﾄｰﾏのIAAなんでしょ？
それでも術後のQOLは人其々みたいだから肛門残せるなら慌てない方が… >>61
そう、医者には何も言われてないけどやるならIAAかなって思ってた
まだ若いから慌てない方がいいかな
若いのに癌になったから再発に怯えてるんだ
直腸ないと排便我慢できないよねたぶん 悩む前にどんな手術になるのか医者に聞いとけよと思う 下血もほどんとないし落ち着いてたけど、
海外旅行してからお腹痛い。
ふと思ったけど、この大腸全体が腫れ物のように
痛むのは潰瘍性大腸炎特有の痛みなのかな。
たいていこの痛みを説明してもわかってもらえないから。 俺、痛みって出たことないんだよね・・・・どういう種類の痛みになるの？
冷えた感じ？ >>64
全く内容がが分からない漫画だな
どういう順番で読むかも >>67
画面が横になっちゃった。
座薬が自分で入らないから
後輩にたのんで
入れてもらってる。 >>66
渋り腹の時はぎゅーーーーっと内臓を掴んで捻り潰されるような痛みの波があったよ
お腹下した時とは違う痛さだった
息を吐くのも難しい感じ（痛みの波が引いたら浅くﾊｰﾊｰする）
あれは経験してみないと想像出来ない痛みだと思う >>69
なんか想像できそうもないタイプの痛み・・・・ちょっと怖いね、それ 自分も下血は一切なくて便も１日１回で健康な感じなんだけど
たまに明らかに腸の部分がチクチクした痛みが(というより違和感)がある
血が出てないだけで潰瘍があって痛みを感じるのかと思ってるけど
そうだとしたらいつこれが出血するのかと不安になる
個人的に寝るときに左向きに寝るときにチクチクした痛みが走るから毎日右向きで寝る >>62
全摘は最終手段。
将来どうかより、今の状況に対処するだけでいいんじゃない。
私の場合、50代半ばで薬の副作用もひどいし
今やらないと体力的に厳しかったから決断した。
直腸ないけど催してから2時間位我慢できる。
漏らしたのも術後3日目に一回きりです。 >>62
若いのに大変だな
知り合いの人はUCでIAAで全摘したけど…
「食べたら直ぐに便所に行きたくなる
3年経った今は落ち着いたけどやっぱり食べたら直ぐに行きたくなるなぁ」
って言ってた
大事にしてくれ
良い報告待ってるよ そうだ。
全摘か局所切除か、って話に追加すると、局所切除の術式によってはその後の肛門を温存した全摘が出来なくなる可能性がある。
そこまで考えての局所切除か聞いておいたほうがいいよ。
たぶん、直腸なら影響はないと思うけど。 明日栄養士から栄養指導受けるんだけど、UCの食生活においてなにか聞いたほうがいいことってあったっけ…？ 自分で試してみて駄目だと思うものを避けていけば良いとは思う 牛乳とかコーヒーはNGリストに入ってるのに、入院すると普通に出てくるという >>72
焦らない方がいいよね、ありがとう
突然の癌宣告で冷静さが欠けてるから
アドバイスしてくれるのものすごく助かる
>>73
ありがとう、家族以外の人にまだ打ち明けられてないから
優しい言葉に救われる
手術頑張ってくるね
>>74
なるほど、言われてみれば確かに
そこまでの話は聞けてなかったから今度聞いてみる
ありがとう、ここで相談して良かった >>79
俺も焼き肉やらカレーが毎日牛乳出てて先生に言ったら「それはダメね」って言われた
病院とか先生は基本疑いの目を持った方がいいよな
向こうからしたら何百人の患者の内の１人なわけで
食事とか薬とか細かい部分は患者自らが管理しないとダメってこの病気になって分かった 75だけどレスありがとう
自分も最初入院したときは>>79みたいな感じで唖然としたわ。堂々と豚のしょうが焼きとか出てたし毎食牛乳ついてた
今の病院は消化器専門ってのもあるせいか、ものすごい気遣ったご飯が出てくるんだよね。少なくとも入院して豚肉牛肉は食べてないし、こないだのグラタンは豆腐ソースがかかってた
食事よりも栄養について根掘り葉掘り聞いてこようと思うよ >>79
食事で再発するって考え自体が間違ってると思う
そりゃ腸がただれて弱ってるときに油脂が強いの食べたら調子崩すでしょ 更新申請完了
審査厳しくなったって言われたから通るか心配だったけど、33300円×3ヶ月あれば軽症特例通るって言われて一安心
まぁ上限額は上がっちゃうけどね >>80
自分で若いって言うからには若いのだろう、まぁ時間の問題で人工肛門待ったなしだ！
哀れすぎて言葉も無いな、何のためにこの世に生を受けたのだろうな。知ったこっちゃ無いが。 そういえば入院したときは貧血のひと用の食事が出てたなー
恥ずかしながら好き嫌いがあって食べられないおかずの時はふりかけで食べてた
今でもちょっと疲れてたり調子崩しそうかな？って時は病院での食事を思い出して作ってみたりするよ
生米から炊いたお粥って美味しい >>87
俺はお前の事を可哀想に想う
非常に残念な人間性だと想う
哀れだなぁ…
そんな性格じゃ日々の生活が辛いだろう？
俺の知ったこっちゃ無ぇけどなw 携帯の料金プラン見てたらauのスマイルハート割って特定疾患も対象なのな
他のと比べて2年縛りがないぐらいの違いしか無かったけど 前にソフトバンクの同じようなやつに入ってたけど、受給者証あれば割引できるよ
プランの組み合わせによっては駄目ってこともあるから、受給者証持って携帯ショップに行くといいかも
コープも受給者証あれば配送料無料なんだけど（場所によっては違うかも？コープ愛知は配送料免除あり）、商品自体が高くて悩んでる。誰か入ってる人いるのかな。 >>92
まじかーと思って調べたらSoftbankも受けられる恩恵は２年縛りが無いくらいだった、、
そもそも２年契約入ってないと受けられないサービスも多いから逆に損するわ、、
まぁそんなおいしい話はないか >>93
ソフバンのハートフレンド割引きで月に900円くらい安くなってるわ
年間で一万ちょいの割り引きありがたい
あと地元の博物館、美術館は受給者証も提示で無料なのも嬉しい
それも更新却下されたら終わりだけどさ… 下痢糞野郎は勝手に病気になった癖に優遇されてんじゃねーぞ更新却下されちまえよ！ >>92
昔から実家コープ派だったし冷凍物とかは便利だから入るの検討してるけど、自分のところは受給者割引無かった残念 携帯会社にもそんな割引があるなんて知らなかったー
今年の更新は通らないだろうから受給者証失効するだろうし知るのが遅すぎたわ >>98
何言ってんだよ！
受給者証は今現在は有効だろうがw 受給者証を「今」持ってる人は、携帯ショップに行ってみるといいよ、多分割引適用される。auソフバdocomoはサービスがある、他は分からん
受給者証更新（or失効）後はどうだったか分かんないけど、期限きたから確認します～はなかった、と思う
ところでヒュミラを始めることになったんだけど、補助具？って使ってる人いる？
あるのとないのとじゃけっこう違うのかな？ 下血が続いて貧血がきつい
輸血したらスッキリするのか イボ痔のせいで便がキレイに拭き取れない？！
https://ameblo.jp/drminori/entry-11876704409.html
>何か肛門の外に出ているモノがあると、そのせいで便がキレイに拭き取れないって勘違いしている人が多いです。
>
>何度拭いても紙に便が付くのは、中に便が残ってるからです。
>
>痔のせいではありません。
>
>それは直腸性便秘の症状です。 もうすぐ職場の健康診断で便取らなきゃだがめんどくさい…どうせ引っかかるし もうすぐ旅行だわ 行きたくねぇ…
遠出と旅行はただの罰ゲーム >>105
この画像って潰瘍性大腸炎の人は大体見たことあるよな >>111
楽しんでてもふとした拍子に腹痛で会話に集中できなくなるし、常にトイレの不安があるしで、自分も遠出は好きじゃないわ…貧血で体力もかなりなくなったし いま書類書いてるんだが33330円越えたの2回だったわ。軽症者特例のことなんて特に気にせず通院してたから29000円くらいで終わってる月が数回あったし。
主治医に書いてもらった臨床検査票1万円もしたんだが、無駄なものとなりそうだわ(´･ω･`) >>113
この世には旅行が嫌いなんて人間は存在しないとかいう宗教を信仰してるやつが割と居るから始末に負えない >>115
俺とまったく同じ状況なんだがどうするつもり？ 33330円のやつ去年の更新の時に
知りたかったわ。 俺は経過措置と聞いてからコレはヤバいと思い、検査もこまめし、アサコール他色々オーダーして薬も溜め込んだんだ
そしてこないだ申請してきた
“中等症”
で… 俺も節約しすぎて2回しか無かったわ。なんと言う仕打ち 去年送られて来た。自己負担上限管理表と
別紙に来年変更と33,000円書かれて
いました。 更新を切り先延ばしにして、
主治医に話して、薬多めに出して貰う
とか、アサコール、注腸、とか。
相談してみては
だめだとは、言わないと思うのですが。
これは、最後の手段ですが。
補助無いと通院出来ない。とか
頼み込む。
検討お祈り致します。 なぜ節約する、、
自分は年に３回はありとあらゆる手段で薬貰いまくって上限使い
残りの月は節約しまくる 下痢糞野郎共ざまぁ！更新されずに自分の排泄した下痢糞にまみれて逝っちまえよ！ 症状によるのは分かってるんだが、受給者証を手に入れるために国の医療費圧迫してる奴がちらほら見受けられるな
おまえらみたいなのがいるからどんどん制度が厳しくなっていくんだよ
軽症は花粉症みたいなもんと諦めて受給者証のない生活始めろよ
ジェネリックも出てきてるんだし三割負担ならそんなに高くもならんだろ 軽症のとき面倒だからって申請してなかったら急に入院するハメになってスゲー金かかったことがある >>127
言わんとする所は分かるよ。
けど、これに関しては制度に欠陥があるのも問題だよ。
人によっては経済的に大変で軽症者特例にギリギリならない場合もある。
そんな時に上手くやって特例になってる人もいると知って、自分もそうしようとするのを責める気にはならないな。
まあ十分に余裕あるのに小細工してるのは論外だけどさ。 手帳更新されず悪化してまた入院したけど、入院したら高額医療費補助制度（だっけ？役所や会社で手続きできる）もあるし、特疾手帳ありき！って生活をしなくてもいいと思う。特疾手帳があるからと言って税金減免されるわけでもないし。
一生懸命計算して無理やり薬かき集めて余らせる生活をするよりも、自分のペースで通院して必要な時にまた手帳の手続きするほうが気楽だと思うけどな >>132
そういう考えを持てる時点で余裕がある人なんだよ
自分のペースで通院出来るならしたいけどそうもいかない 税金を浪費するだけだったウンコ製造機共が焦ってて滑稽
次は生活保護にでも頼るのかな？w >>133
余裕はないんだなあ…今回の入院で家計が火の車だw
手帳ナシ服薬ナシだったから余計そう思うのかもしれない。服薬ナシは危険だと身を持って知ったから今後はきちんと病院通うけど、手帳発行されないならしゃーないかなって思ってる
日本の医療費制度はもうこれ以上良くなる見込みはないからね 今、更新の書類書いてるけど、余裕で33330円超えるくない？2ヶ月に一回の通院で、管理表見てたら7万ぐらいだな。生活に支障が出ないくらいの症状だけど、軽傷高額該当どころか高額かつ長期に該当してまう。 毎月通院で、薬も出来るだけ抑えましょうって考えの先生だから33000越えるのは無理だった
アサコールとミヤBM 、たまに所望すればビタミン剤とかモーラステープ出してくれる程度
小まめな診察と服薬で寛解維持して行きましょう、って考えは共感するしありがたいけど更新は通って欲しいしなんとも言えない気持ち… 今日更新申請してきたが、通院月一回で診察料と薬代で5,000円もいかない俺は・・・・ 大腸全摘したら脂肪とタンパク質、どっちが採れやすいかな。
脂肪ならデブりやすく、タンパク質なら低脂肪高蛋白でマッチョにか 9錠だと2週間までの処方しか出来ないんじゃないのかな
だから俺は8錠/dayで30日分処方と言われたが まじで？
俺が世話になってるとこは一日9錠だと2週間づつの処方しか出来ないから朝夜4錠づつの8錠って処方されてるよ
それまでリアルダが2週間処方だったからちょっと楽になったなーと思ったんだよね >>144
うちのところは問診とか検査で問題なければ2～3ヶ月分まとめて貰える 通院は二、三ヶ月に一回で大丈夫だから病院は混まない
分割処方となって月に一度は薬局に通って薬をもらいに行くことになる
混むとしたら薬局だけど、最寄りの薬局でも受け取れるし問題ない >>146
今年の春から認定病院に厳しく指導が入ってるからそのうち分割処方になるよ
無視したら認定取り消されるらしいからよほどの理由がないと難しいと思う >>147
自分は3月おきだけど、それでも大学病院のIBD外来めちゃくちゃ混んでるぞ。
診察も予約どおりになんて進まないしな。 そのうち3ヶ月まとめてとかはもらえなくなるってこと？ 俺は２ヶ月に一回で予約なしで通院してるが優先的に診察してくれてる。
内視鏡検査の時もわざわざ立ち会ってくれる。
ありがたい先生だ。 >>149
自分も最初は大学病院で同じような状態でした
専門のクリニックに変更したら待ち時間ゼロになり、話もちゃんと聞いてもらえて、内視鏡検査も速く痛くなくなりましたよ
更新書類も事前に用意していただいてましたし、病院を変えて本当によかったと思います
>>150
私の通院している病院でもそのような説明を受けました
先生と相談した上で来年度は更新しない方向になりましたが、今の病院なら何かあっても安心して任せられるので今後も毎月通うつもりです そんな専門の病院がうちの近辺にもあったらなあ。
大学病院通ってるけど、混雑してるせいかあまり患者の相談にのってくれない。 複数の疾患があったり、重篤な症状だったり、妊娠出産を望むなら、他科と連携が取れるという意味で大学病院のほうがよいかもしれないけど、そうでないならクリニックや専門病院でもいいと思う
もちろん先生の相性や治療方針も大事だけどね 予約してても二時間待ちの五分診察とかザラだもんね＞大きい病院
退院して一年は通ったけど、その後近所のかかりつけ内科に移して貰ったよ ただ、再発→再入院 とかがん検診とか人間ドッグ等の処理を総合的に考えると大病院の方が圧倒的に上
他の科にもすぐ回してもらえるしね >>100
亀だけど、ヒュミラの補助具使ってるよ
直接だと肌に斜め30度の角度で針になってる部分を全部差し込まなきゃいけないし、何よりまんま注射刺す絵柄が怖かったｗ
補助具は肌に垂直に刺せばいいし、刺さる針の部分も直接よりは短かい
注射感も補助具に隠れて少し薄れるよ 大きな病院は予約時間と待ち時間がネックやね
セイタイを扱っている町医者はいるかな？ >>119
とりあえず出すだけ出してみるよー。
他のレスの意見もよく分かるが、自分の場合収入が少ないのと他の科にも通院してるから毎月の医療費結構かかっていて経済的に厳しかったりするんだ。軽症者特例の条件もっと早く知ってればやりくりして3回超えるようにしてたかもなあ。 これだと思ってカメラいれたけどなんもなかったわ
あの二回の粘血便と腹痛はなんだったんだ
精神的にまいってたけど血なんか出ないよなあ >>160
カメラの時に組織採って検査した？
UCじゃなくてよかったんだよ 昨日退院した。20日間入院。
ヒュミラ、GCAP、ステロイド、栄養点滴などなどで入院費総額150万（10割負担だとした場合）3割だと45万。
高額医療費補助制度＋ベッド差額などの自費＋その他色々で、お会計は10万切った。手帳きたら差額還付受けて5万返ってくる予定
夫が「処置費」欄の7ケタ見て目まん丸にしてびっくりしたのが笑えた
リピーター患者にならないように頑張ります
>>157 ヒュミラの件ありがとうございます。細くてグラグラして怖いから補助具アリにしたよ
ぜい肉だらけのお腹に初回4本をプスプス刺すの、ちょっと楽しかった 医療保険って加入してる？俺は一応「持病あり」の掛け捨て入ってるんだけどなんかあんまり意味がないような気がして・・・
月5,000円もしないんだけどなんかもったいないなぁって気がしてきた >>165
発症前にかけてた保険(掛け捨てタイプ)が入院日額5000円出るやつだったけど、入院したときに入ってて良かったなと思ったよ
ひと月入院＋自宅療養したときに、高額医療補助、特定疾患の治療補助、生命保険の日額、職場の傷病手当があったから乗り切れた
傷病手当といっても給与より少ないし、そこに保険が降りてくれたのでありがたかった
独身なんで、辛くて自分で運転出来ない時は通院にタクシー使うこともあったりとか予想外の出費も結構嵩むんだよね トータルで見たら損するパターンの方が多そうだけどね
投資みたいなもんなんだから自分で計算したほうがいいよ 毎月5000円使うパチカスと同じだけどね
保険が当たると褒められるがパチは当たっても貶されるw >>165
アフラックのもっと優しいeverとかいうやつに入ってる。
最終治療から3年経過してて入れたし入院して治療費出るから助かった。入院日額5000円で、月4000円くらいの掛金払ってる。 更新用の書類届いたが、軽傷はバッサリ斬られるようだな。でも、薬で33000円は超えるような気がするんだが。 毎月通院して、毎月総額82000くらいだわ。大腸炎のみの単体の症状だけではなく、合併症で、骨粗鬆症やら坐骨神経痛やら関節リウマチ等も入ってるから、確実に当てはまるわ。 軽症だし20年お世話になったから切られるのは構わないけど、悪化した時の手続きはめんどくさそう。 >>98,100
ついでにイオンにも持っていけ。障害者駐車場(ゲートなし)に停められる。もってれば、無期限、全国どこでも使える。イオンだけではなく、マックスバリュー等のイオンスーパーや、ミニストップでも。 無能な担当医だと辛いわ、個人表見ると、合併症で関節病変で関節痛が酷いが薬は何もない、一度ステロイドを5㎎を二週間服用したけど何も変わらず、その後は特になし、あと一回33000を越えれば軽症高額が通るが薬を出す雰囲気が全くない >>174
駐車場はマーク貼ってないと通報されるぞ >>172
それもはや膠原病あたりで障害者手帳発行されるレベルでしょ なんかジェネリック医薬品とか率先して利用してたのが馬鹿みたいやなぁ。
今さらジェネリック停めたら難癖付けられそうだし。 去年中程度の直腸でも、寛解数年間とかだと軽症扱いされんのかなぁ >>178
使ってたけど、先発品の方が使いやすい、飲みやすい、効果があった気がする、で理由は十分じゃね？
>>179
数年間とか関係ない。書類作成6ヶ月前からの最も悪い時だから。
なんで、一年にしてくれないんだろうな…
大腸鏡の後に具合悪い時あるけど、半年後には良くなってるし。 165だけどレスありがとう
もうちょっと検討します >>180
ジェネリック版のメサラジンでた直後からずっと利用して寛解維持してるから、むしろ嘘くせぇ、で終わるかも。
半年以内、って云うのはどうなんかなぁ。
二カ月前にちょうどカメラ受けてるからその時の結果を利用になるんだろう。
諸事情(uc前提)で退職になるかもしれんからいま難病6年間で一番ブルってるよ。 発病したときは直腸型だったのに、この前書いてもらった臨床検査票見たらいつの間にか全大腸型になってた。
悪化した感覚は無かったんだが春にやった内視鏡検査の結果がそのようだったらしくびっくり。 今行ってる病院はIBDで有名な所だけど全然いいと思わない。
みんな満足してるの？ >>183
医者によるけど、臨床調査個人票は申請が通るように少し重めの症状で書くこともあると思う 有名無名より医者との相性だよ
そりゃ治療実績やら設備やら治験やら口コミも大事だけどさ、考え方が真っ向から違う医者だと疲れるやん >>186
定期的な通院はIBDの先生に診てもらえるけど何かあった時に、
その先生が診察している時間帯に行っても必ず消化器内科の先生達が診ることになる。
その先生達は専門じゃないから初歩的なことすら知らなかったりレベルが低い。それでいて3時間以上待つことも多い。
入院したらその消化器の先生達がチームで診てIBDの先生はたまに様子見に来る程度。
いるんだけど 内視鏡検査が近づいてきた…
毎回下剤吐くからうんざりなんだよな
他の検査に来てる人たちがケロッとしてるのが信じられん >>187
それはきっとその先生がIBDで有名なだけで、その病院自体がIBDに特化していたり、治療に力を入れていたりはしないんじゃないかなあ。
普通は院内勉強会とかやりそうなもんだけど、勉強不足が否めないならそういう程度の病院だってことだよね
うちのかかりつけも先生毎回バラバラだけど（一応主治医はいる、予約しなきゃ診てくれないけど予約激混み）、常勤非常勤含め十数人の医師のうちIBD指定医が5～6人居て常に2～3人は診察をしているので、急にかかっても必ず指定医に診てもらえるようなシステムになってる 前の病院だと錠剤の下剤だったんだけど、今度の病院では粉を溶かした下剤になるらしく不味そうで震えている
自分も吐くかもしれない >>188
ずいぶん前に気持ち悪くなって病院で吐いたら、更に下剤を飲まされると言う恐怖があった。 >>189
それなりに詳しい人もいるし勉強会もやってそうだけど、詳しくない人の方が多い印象。
引っ越す前の病院の方が小規模だったけど診察も丁寧だったしそっちの方が良かった。
>>192
東京医科歯科大です。 >>193
ググってみたけど専門外来たくさんあるね、消化器内科だけでも内視鏡･肝炎･IBD等など5つくらいあった
そんだけたくさん医師がいたら仕方が無いんじゃないかなあ
外来窓口がそれぞれ分かれててIBDセンターの先生なのに知らない、ってなったらそれは通院先変えるべきだと思う >>185
書類の日付から過去六ヶ月で一番悪い状態を記入するんじゃないの？ IBD指定医について詳しく知りたい。聞いた事ないので… 医科歯科大って潰瘍性大腸炎を得意としてるってことで有名だと思ってた >>198
慶應は教授が退官して、その後継の人事で医科歯科の教授に就任してて、近隣のIBDで著名な医師をスタッフとして招聘してる。 慢性的に下痢と腹痛を繰り返していて、色んな薬を試してもまったく良くならずUC疑惑で内視鏡もしたけど、直腸は何も無く何故か奥の方に少し炎症があるくらいだった。
そのまま経過観察になったがまた下痢と腹痛が2か月続いたのでまた病院に行って試しにアサコール処方してもらったら劇的に回復。
ＵＣだろうけど大腸の状態はUCの特徴に該当しなくてはっきり診断されないからうやむやのまま高いアサコールをたくさん処方された… クローン病は違うのかな。UCは地続きに炎症が出るけど、クローン病は点々と炎症や潰瘍が広がるらしい。
というか炎症部の組織検査はしたのだろうか…してないならセカンドオピニオンおすすめ >>200
金井教授のことかー
金井先生、外来週2回こなしてるのと慶應は土曜午後IBDだけで先生が3人も入ってるらしいね。
(12,13,14診察室)
少しは混雑緩和したのかな。 金井先生が土曜午後から午前の診察に変わるけどついていって
午前に予約入れるか午後の新しい先生にするか聞かれて
迷ったけど午後のままにしちゃった。
午後の3人のうちどの先生かわかってるけど知らん人だわ。 >>204
組織検査はしましたがUCという診断は出なかったですね…
先生も判断が難しいと悩んでて
またしばらくして症状出たタイミングで内視鏡やるみたいなんですがクローン病って可能性もなきにしもあらずなんですかね… >>202
アサコールはジェネリックが無いと聞いたのですがどうなんでしょう メサラジンにしろリアルダにしろ5-ASAで効いた試しがない >>209
アサコールは「大腸で成分が溶けだし、「大腸の炎症を抑える」ことができる」という成分の薬なので、とりあえず炎症あったら作用すると思う
もともとはサラゾピリンが関節炎などの治療に使われていたものを改良したやつだから、大腸に限らず炎症反応であれば何でも効くんじゃないかな。詳しくは知らん。薬剤師に聞いてくれ
炎症範囲が狭いから下血もないし、炎症反応が薄いから潰瘍もない、だけど内視鏡で炎症は確認できた（もしやってたとしたら血液検査も引っかかってるのかな）
潰瘍性大腸炎の症状に似てるけど、少し違うと思う ステロネマ注腸やってる人いる？
使い初め１週間で下血が１日1回になり、すげえ効くんだなぁと思ってたんだけど、
そこから完全に無くなることはなく、週に３回程血が出るような状態で２ヶ月くらい経つんだけど、
続けてれば寛解するのかな？
医者には完全に止まるまでは続けてみてと言われてるんだけど、なんか不安になってきて。
ちなみに発症して約半年、アサコール朝昼晩９錠と併用中で、
食事は油もの、繊維質、乳脂肪分は避けてます。 >>214
昔やってた長くて半年くらいやった気がする
出血とまらないと不安になるよねストレス溜めず気楽に行くといいよ 下血が止まらない人って結構いるんだね・・・俺の症状ってマジで軽い部類なんだなぁって思った
俺が発症した時は、
絶食一ヶ月入院、ステロイド点滴
↓
退院後1ヶ月はおとなしく、2ヶ月後からバンバン外食・飲酒
↓
何事もなく4年経過→再発少量の出血下痢→プレドニン毎日6錠
↓
一ヶ月で出血止まって再びバンバン外食・飲酒
(今ここ）
来週から長期旅行行ってくる！ 今年の2月にこの病気になって、アサコールとペンタサ坐剤ですぐに治ったのに、ここ最近また血便が出るようになった、、
先月内視鏡検査やって症状よくなったから、坐剤無くした途端にこれ。
いま結構仕事大変だからそれも関係なるかな。 >>217
プレドニンは効く人にはめちゃくちゃ効くので、あまり油断はしないほうがいいですよ。
離脱も時間かかるし、量を減らしたらまた出血とかよくあります。
自分もですが、ステロイドを使わずに維持することを目指しましょう。 だんだん何やっても脳内麻薬が出なくなってきてる気がする
何もやる気しねえ >>216
190じゃ無いけど普通に自分って使うよ。
ちなみに関西では相手のことも自分って言うの。
スレに関係なくてごめんなさい 毎日辛い。
食後1〜2時間後激痛。嫌なり。
もう辛い、人間やめますか。
胃痛は、下痢より辛い。 >>224
私は、あなたのような人間でなくて、
心から良かったと思った。 退院後自宅静養中。とても暇だ
昨日は作り置きの準備してたら2時間でダウンした、というか足の裏が限界に達して寝た
子供も寝たし、することがない… 便所にすぐにいけて、
４０代男でも採用されるパートや派遣ってどんなのが考えられるだろう
スーパーの品だしとかトイレ自由なのかな？ >>215
ありがとう。
もう少し気長に頑張ってみようかな。 潰瘍性大腸炎からクローンになった方いますか。当方胃が食後1時間から2時間後激痛。
じっとして痛みが過ぎ去るのを待ちます。
毎日なので、辛いです。 >>232
潰瘍性大腸炎だと思ってオペして全摘して大腸を組織検査したら実はクローン病でした、って人なら知ってる。潰瘍性大腸炎がクローン病にクラスチェンジすることはない。
痛いなら病院へ クラスチェンジ無いの？
似たような括りにされてるけど実際は完全に別物なんかな >>234
潰瘍性大腸炎は「大腸限定に連続的に潰瘍や炎症がある」
クローン病は「消化器官全体に飛び飛びに潰瘍や炎症がある」
という違いがあるらしい
だから大腸にあちこち点々と炎症があるならクローン病の大腸型だし、直腸から連続して炎症が広がってるなら潰瘍性大腸炎、という内視鏡診断なんだそうだ。あとは炎症の出方も少し違うとかなんとか。
発症要因や症状は似てるけど、違うからクラスチェンジはないよ
クローン病大腸型だと誤診はよくあるみたい 夜中3時ごろから朝にかけて腹痛で目が覚めてトイレ行ってを繰り返すの辛い
ぐっすり眠って腹痛のない朝を迎えるようになりたい 確かにパナだと一番うれしい。レアだから失念していた。 シンプルな機能で安いウォッシュレットって減ってるよね～ 音が鳴る、ビデもおしりモードもある、強弱つけられて先端を自動洗浄したり消臭したり、フタが自動であいたり自動で流したり。最近は進化しすぎていらん機能多すぎ。カスタム生産できたらいいけど、必然的に高くなる
シンプルなものは正規店や電器店よりもネットでよく見かけたりするよ。メーカーは…まあアレだけど リアルダって２週間分しか貰えないみたいだけど
これって２週間分貰った１週間後に病院行ってもまた２週間分貰えるの？ >>246
新薬は２週間分までしか処方出来ないから無くなる頃にまた処方してもらうんじゃなの
毎週行くの？ リアルダ飲むならタクロリムス飲んでる方がいい希ガス リアルダ効いてる感じがする。
長年ペンタサ飲んでたけど、リアルダにしてから関節痛がなくなってきた。 >>246
もらえるよ、スケジュール調整できない時そうしてる こんな時間に餃子が食べたくなって、冷凍してたやつを焼いてしまった。美味しかった。
明日はきっとトイレとお友達や～ 冷蔵保存だよ
リアルダもう少ししたら二週間制限解禁されるらしいね
まあアサコールもリアルダもそんなに変わらない気がするけど >>247
プレドニン減量中で今5mg飲んでるんだけど
今日の朝から頭痛が酷くて熱計ったら38度ありました、、
明日病院行くけどプレドニン服用中に熱が出たらどうしてますか？
頭痛止めとかロキソニンはやっぱり飲まない方がいいのかな まず熱が出た原因を考える
どこかで風邪をもらってきたのか、悪化して熱が出てるのか
前者なら風邪薬飲んで少し様子見るし、後者だと思うならすぐ病院に行く
てかUCってロキソニン駄目なの？自分もプレドニン5mgにアサコールその他諸々てフツーに飲んでるけど、飲み合わせ悪かったっけ？ムコスタ貰ってもダメ？ ここ１週間人混みの中にいたから風邪もらったっぽい
今計ったらまた熱が上がってたのでとりあえずロキソニン飲んで安静にします
ありがとう ロキソニンよりカロナールの方が副作用軽いしオススメ 後付けでウォシュレットを自分で一時間ほどで付けたな 明日保健所に潰瘍性大腸炎の更新に行って
来ます。
皆さんは、もうお済みですか？。
病院と薬局の記載コピー貼り付けたり
面倒です。 >>258
ネットで調べてタイレノールって頭痛薬飲んだけど
一時間以上経っても熱も下がらないし頭痛もマシにすらならない
てことはただの風邪じゃなくUCが悪化したのかな…
せっかく5mgまで減ってたのに、、 >>251
人によって症状違うとは言うけど食べ物でそんなすぐ影響くるの？ >>262
食べて罪悪感でアレコレ心配しちゃうなら精神的なとこからくると思うし、「病は気からだし、気にしすぎは毒だ」と思ってのほほんと食べてたらこなかったりする
がしかし、食べ物によってはやはり影響があるので（炭酸ジュースや芋類は腸内で発酵して刺激を与え腸壁を傷つける）、それで悪くなると思う。
食べ物が悪いんじゃなく、繊細な腸壁に凶器（刺激物、脂質、繊維質なもの）を送り込むから悪くなるんだと思うよ。傷口に塩塗るようなもんだ
それならリスク回避をしたほうがいいだろ？ってんで、食事がどうのこうの言われてるんだと思う
ちなみにトイレは今日一日大丈夫だった。心配は杞憂に終わった… >>262
自分は辛いものとか焼肉は本当に影響でかいわ
次の日は下痢間違いなし最悪そこから引きずって下血までいく マックのポテト食べて炭酸飲料ゴクゴクしても平気なときは平気
めっちゃ濃い油そばを食べた後は数日引きずったけど >>266
よく噛んで食べる、辛いものと脂身が多いものは避ける、冷たい飲み物を沢山飲まない、くらい気をつけてたら大丈夫じゃないかな
あと生野菜よりは火を通した野菜を食べるとか
特にキムチとか辛いタレの付いた肉とビールは止めておいた方がいいと思うよ >>266
自分ならウインナー、卵スープ、脂身の少ない肉に留めておくかな
牛肉美味しいけど怖いからいつも鶏豚ばっかり頼んでるし、牛肉食べたとしてもいつも一切れ二切れだわ 豚も食ってんのかよすげーなー
もう2ヶ月くらい鶏しか食ってねーや
でも2ヶ月下痢しなかったのって生まれて初めてかもシレン レミケードで良くなったのに血が出て便も１日6回くらいになったのに血液検査で全く異常なしだった。こんなことありますか？ >>272
豚と言っても1人前できた半分も食べないし、昨日の晩も豚こまを300gをケチャップで炒めて食べたけど、3-4切れ食べてあとは旦那に全部食わせたよ
>>273
ある
血液検査の数値はあくまで参考程度に見て、内視鏡で所見しないことには分からん
レミケードやほかの薬でCRPその他の数値が正常内に入ってるけど、中身は潰瘍だらけ＆出血していることもよくある
数字だけで病気コントロールできるなら楽だわ 脂質40g/day以下ってめちゃきついよな
はー暑いしモナ王食いてー 5年以上町医者、田舎では割と大きな腸専門でテレビにも出てる病院で異常を訴え続け内視鏡検査しても「荒れてるけど異常ありませんねーwwwイリボーでも飲んでたらどうですか？はい処方箋w」
って雑な扱いを受けてた俺氏、都会の大学病院で検査したら一発で潰瘍性大腸炎と診断される
ヤブ医者共くたばれ！！！！ >>277
ようこそいらっしゃい。あなたよりは短いけれど発見まで2年かかった。
専門医と名乗っていても「こまめに学会に参加している」のか「今までの知識だけで生きてる」のかでだいぶ意味合い違うと思う、腸だけでも病気は沢山あるから。
やっと見つかってほっとした反面不安もあるだろうけど、ぼちぼちいきましょ >>278
そうですね
やっとこれが何の病気なのか分かってほっとした反面不安も多々あります
長く永く付き合う事になる病気なのでぼちぼちやりまする 俺はサラダ油とかキャノーラ油は取らないようにしてる。
必然的にオリーブオイルを選択してるけど、オリーブオイルなら唐揚げであっても平気。 >>280
掛かり付けの内科医には、ごま油とオリーブ油は摂ってもいいと言われてるので料理にはこのふたつを使ってるよ
あとアマニ油も冷奴にかけてよく食べてる
再燃中にはお粥にごま油垂らして食べてたよ 自分もエクストラバージンの5,000円する油買ったけど
野菜炒めとか焼き飯にあまり気にせず使ってる
てか腸に炎症がある時の食事制限は分かるけど
寛解して腸の炎症も綺麗に無くなってる時は
食事が再燃のきっかけになるかどうかは立証されてないんだよね？ >>284
今は寛解してれば関係ないって言われてるよね。
活動中も油が関係あるかと言われると微妙だった気がする。 明日は内視鏡検査だ…
毎回下剤を吐いてしまう俺を応援してくれ >>287
頑張れ、超頑張れ
と言いたいところだが、便秘気味でない限りうえっとしたら時間通り無理に飲まなくてもいいと思う
２リットル渡されて１リットルも飲んだことないし、それでガミガミ言われたことない >>287
頑張ってね
ストロー持って行くのおすすめ
奥までくわえて飲むとあんまり味を感じずに済むよ
私はこれでモビ飲み切った モビプレップほんとに辛いよね…
あれ全部飲める人尊敬する 腹を空かせるとかどう？
本来は前日は食べて良いけど自分は水のみにする
と言ってももう検査当日か、頑張って モビプレップも辛いけどニフレックも辛い。どうしてあんなクソまずい味をつけるんだろう。
いっそ味が無いほうがいいのに。
ミネラルウォーター味の下剤、開発してくれないかな～ 冬に確定診断が出て内服してて
やっと下痢が落ち着いたと思ったら速攻で便秘になりました…
これって普通ですか？ >>293
普通かどうかは知らん。1日の水分摂取量は？ご飯の柔らかさや食事内容は？
水分摂取が少ないならそりゃ便秘になるだろうし、1日（食物からの摂取含め）2L以上なのに便秘なら医者に聞いたほうが良い
便秘は大腸が炎症や潰瘍による機能低下もなく仕事してる証拠だから、この病気的には良いことなんだろうけど… うちはマグロコールとかいうやつだけどポカリみたいな味だよ
最初に水をいっぱいまで入れちゃうと粉が混ざらないんだよね
最初は失敗した 最近うちはピコプレップってやつ
最初だけ薬剤で、あとは透明なら何でも飲んでいいからすげー楽 >>287だが無事終わったぜ
アドバイスサンクスな
ニフレックだったがストロー作戦はなかなか良かった >>294
なるほど
下痢してた時は水をいっぱい飲むとすぐにトイレダッシュしてたもんだから
その癖がぬけなくて水分摂取がおろそかになってたかも…
1日2リットルを目指すよ
どうもありがとう！ >>293
腸の活動が正常でない、という状態だから下るし詰まるしで色々面倒なことになるよ
腹具合と相談しながら乳製品とかお粥とかめかぶや納豆なんかも取り入れてます
めかぶは山形のだし風にすると美味しい パットとかして漏れて臭いに惹かれるのかパンツの中にゴキブリが集まってて目覚めるじゃないの。
俺のパンツはゴキブリホイホイかｗ >>302
食事制限がなくなるよ。御飯が美味しくて太ってきたよ。 夏バテで食欲なくなるとかいうがクーラーもない生活してるが食欲旺盛だしな。
むしろもっと食いたいほどだが太るし金が無いしで我慢我慢 私も太った。ホント困る。旦那と
申請出しに行った帰り今年も無事更新申請出来た慰労の外食して来ました。
朝からジョジョ下痢。
やっぱり自分で、調理した以外は、あかん。 内旦那がクーラーのリモコン牛耳るから
部屋寒。私は、被害者。カーディガン着てる。
下痢になるぅ。んーモウ。牛になる。 >>303
水分吸収できないから何か薬飲むの？
下痢になるだけ？ >>309
牛だから草食べるかと思って…
クーラーつけると冷えて腹痛くなってクーラーつけないと暑くてストレスで腹痛くなるわ
夏でも腹巻きが欠かせなくなったが、良い腹巻きは無いだろうか
今使ってるのがちょいと不満あるのよな >>310
冬は西友で買った腹巻きつきレギンス、夏はウンナナクールの腹巻き使ってます
涼しくしたいけどお腹冷やすわけにいかないもんね… >>308
便を固める薬を飲んでる。
ほぼ軟便で水みたいな時もまれにあるよ。小腸で作った袋は小さいからあまり溜めることが出来ないよ。１日６回から１０回位の便回数かな。 >>311
なるほどー
教えてくれてありがとうね！
ただ、自分男なのよね～
男でもガリガリだから許されるかなぁ 俺はモンベルのL.W.ウエストウォーマー使ってる
薄手で汗ムレもなくいい感じ ここにいる人達は、病院とかが開催してる交流会とか勉強会、講演会には参加してる？
昔1回勉強会は出たけど、中年～老年世代の参加者が多くて若いの自分だけで、びっくりしてそれ以来行ってない
今度交流会に参加しようかと思うんだが、自分と同じくらいの若年層患者ってあまりいないのかな 若年での発症が多いとデータにはあるけどね
そういう会に老年が多いのは単純に暇だからだろう
でも確かに自分（20代前半）と同じ世代の患者は見たこと無いな 俺がそうなんだけど腹巻きしてる人って風呂はシャワーで済ます人が多いのかね？
毎日湯船浸かって胃腸を温めたりしたほうがいいのかな
一人暮らしだし風呂にそこまで時間使いたくないしでシャワーばかりなんだけどね なんだか悪化してきたようで下血すごいし放屁するだけで血とか粘液が一緒に出ちゃう
明日から旅行に行くのにこのタイミングで悪化とかついてないわー渋滞ハマったらおしまいだ クーラー地獄脱出、実家てサイコー。
365日お盆だといいのに。 プレドニン5mmまで減ったけどまだ再発はないわ
免疫抑制剤は断ったからいつまでもつか。
2月飲みはじめ 50mm→現在5mm 次回2日に1回5mm >>321
志村、それ長さの単位やで
プレドニン1日5mgまで減らしてヒュミラやってるけど、本当はプログラフを試してみたかった
血液検査と薬の増減判断のために2-3日置きに通院する煩わしささえなければやってたなー >>317
夜に入れて朝に追い炊きすれば良い
俺は一日二回はいってる >>317
夏場はどうしてもシャワーが多くなるね
その分、飲み物は常温や温かいものをとるようにしてるけど 自分も今5mgで、次は10日間2.5mgだけ飲んで終わりらしい
こんな一気に切って大丈夫なのかな >>328
脱ステは本当に人それぞれなのでやってみないと分からないのが怖いよね
私は幸いスパッと止めて大丈夫だったけど、イムランで副作用が強く出たので今後も再燃したらステ頼みなのが不安だ… 連休で好きなだけ寝てとか生活リズムずらして夜食食うタイミングを逃し薬飲まなかったせいか
寝てて二度漏らしてパック二連でチェンジしてもったいない。薬飲んでないせいなのか… 毎晩注腸するのしんどいわー
下血ないのにやらなくちゃいけないんかなぁ １０年近く前に鮮血の血便出て放置してたら１週間ぐらいで自然に治ったが２年ぐらい前にまた血便出て自然に治ってまた最近出てきた
しかも今回は腹痛で白いドロドロのも混じる
まだ検査してないですが潰瘍性大腸炎かな
大腸ガンでこんな長く症状が続いてたら死んでるはずなので大腸ガンではないと思いますが 自分も白い膜？みたいなのが血便と一緒に出たことあるわ 去年潰瘍性大腸炎発症したけど原因なんなんだろうね？自分は極度のストレスから負担がかかってなった気がする。 自分も白い膜でましたよ怖くて流しましたがほんとに早く病院に行くことをオススメします。重症になると入院するはめになりますよ。 ピーピーピー・ピーピーピー・長渕剛。
ファンの方ごめんなさい。 粘液だな。
炎症起こしてるところの膿や粘膜が出てきてる。
潰瘍性かもしれないし、サルモネラとかの細菌感染でもよく起きる。
病院行って細菌検査（検便）すればどっちかわかると思う。
検便恥ずかしいけどガンバレｗ コンビニとかスーパーでもっとベーグル売ってくれないかな
乳製品と油脂不使用だからありがたいのに専門店行かないとなかなか買えない >>344
自分が病院行ったときは細菌検査は検便じゃなくて
尻の検査?みたいなのだった >>345
職場の隣の路地の目立たないところにベーグル専門店があるのを３年目にしてやっと気付いたんだけど
ベーグルめっちゃうまいよな、もっと普及してほしいわ
美容に良い！とかでJKの流行りになってくれないかな 始めてのペンタサ注腸します。
みなさん、始めてのときどんな心意気でしたか教えて下さい コストコで12個700円くらいで売ってるから、冷凍してストックしてるわ＞ベーグル
調子が悪いなぁと感じたら野菜スープと一緒に食べてる もう2か月弱下痢と下血が続いてますアサコールじゃもう無理っぽい・・腹痛はだいぶ軽くなったけど
次の治療ステージはどんな選択肢があるの？ 寛解してたから安心して
ギュルルルッ プッ
と、屁をしたつもりが熱い血を全力で漏らしたわ。。ベッドベタベタ
また始まるのかよ >>350
治療期間が長いけどじわじわ効くGCAP･LCAP
または効果が即現れる（かもしれない）ステロイド
それらがダメなら免疫抑制剤
さらにそれもダメでオワタ＼(^o^)／ならオペ
だと思う >>352
ありがとう、こんな長いのは初めてなのでかなりしんどい動くとすぐ出るので横になってことが多いけど
入院すると絶食らしいけど今は気にせずなんでも食べちゃうのが余計悪化させてるのかな >>346
それも一種の検便だよ。
肛門からグリセリン等の薬がついた綿棒を入れて便を採られる。
俺もやったことある。おしりの検査中はそうでもないんだけど抜かれた後の
黄色く汚れた綿棒を看護師さんが持ってるのが見えるとなぜか恥ずかしかった。 >>353
下痢と下血が続いてるってことは「あちこちボロボロです！機能回復？そんなのムリ！私はもう仕事（水分吸収）できません！」って大腸が言ってんだから、それを気にせず普通のご飯突っ込んだらそりゃ駄目だと思う。自分の体労わってあげようよ
同じような感じで放置してたけど、下血が出てたから消化にいいもの食べて養生してももう手遅れだった
医者にめちゃくちゃ怒られた挙句に「ステロイド効かないならオペの可能性も…」と言われつつそのまま入院して絶食したから早急に病院行くといいよ よぉ！下痢糞野郎共元気に下痢糞出してるか？いつ来ても汚ねぇスレだな(ﾍﾟｯ 下血するときすごいお腹痛くなるよね。雑巾みたいに絞られた感じ 病院行ってきた
次回の診察で直腸鏡（だっけ？）をやるって言われたけどこれって内視鏡とは違うの？
事前に何も準備は不要でだた診察しやすい下着で来てとだけ言われた >>359
次回じゃなく今日やってくれよだよね直腸の様子を見るだけらしいよ >>333
この病気すら知らない病気なり始めの頃朝起きてうんこすると白いドロドロ出て驚いたな…
まるで寝てる間に犯されたんじゃないの？みたいな >>361
ポテロング、おっとっと、ソイカラ
それと枝豆系のスナックはノンフライが多い気がする
ポテチ系のノンフライは高い割りに量が少ないのですぐに売られなくなる 下血が長く続くと鉄欠乏になって余計やばいね定期的にチェックしてもらうといいけど鉄剤飲むとめっちゃ腹痛くなるから >>359
根本的に違う。
あと、別の日にやるように言われたのは検査直前に浣腸して直腸の中を空にする必要があるからかと。
内視鏡は自由自在にくねくね曲がるやつけど、直腸鏡は先っちょが閉じた金属の太くて長い筒みたいなやつ。
麻酔成分の入ったゼリーをたっぷり塗って肛門からぐーっと入れたあと、先っちょを閉じてる部分をにゅるっと
抜いて腸の中を見る検査。あと、筒入れた状態で腸の中の便や粘液を採取したり、バイオプシーといって
針みたいなので腸の粘膜や組織を少し取ったりしてちょっとチクっとした感覚がある。
痛みはあまりないけど、異物感と気持ち悪さはハンパない。 今月頭に色々検査したからすでに上限の5,000円に到達してるんだけど
昨日新しい処方箋貰ったから薬局に薬貰いに行ったら
もちろんお金は１円もかからなかったけど
医療費管理表に何も書かれてなかったんだよね
これ上限の5,000円に到達した月でも
次回の更新で33,330円を越えた事を証明しないといけないから
お金払ってなくても実質の医療費は全部記入しないとダメだよね？ 更新申請の準備は終わったんだが、提出書類に今の受給者証も含まれててどうするか迷ってる（今の受給者証の有効期限は12月末）
旧制度からの切り替え組で、今回はおそらく通らないから更新締め切りぎりぎりまで出さない方がいいのかなと >>368
向こうに記録は全部残ってるし
あとで申請したら書類書いてくれると思う >>370
窓口に原本持っていったらあっちがコピー取って原本は返されたよ
マイナンバーもいるって書いてたけど結局いらなくてコピー代損した
なんか今回色々とわけわからんこと多いわ
とりあえず窓口いってみたら？ >>368
後の申請の事を考えると、上限額に達していてもその都度記入して貰った方が手間が減るよ >>369
世帯収入に依って変わる
バカにしてんのか？w >>370
受給者証と保険証はコピーを提出して、原本は確認してから返却されたよ@福岡
コピーだけだと日付や数字の偽装が出来るから原本を確認するんだと思う
不安なら書類をもう一度確認して、窓口に電話できいてみるといいよ 保険証とマイナンバーカード（通知カード）はそのまま持ってったらコピーしてもらえる
マイナンバーが分からなければ住民票をマイナンバーつきで発行してそれを持っていく
郵送ならマイナンバー（裏表）や保険証（表だけ）はコピーして送る、
ってことだよね、たぶん
入院してたから旦那に保健所行ってもらったけど、マイナンバーカードと保険証を窓口に持ってってもらったらOKだったよ
軽症で今後どうしようか悩んでる人は一旦主治医と相談してみると良いと思う
（いい医者だと）一緒に考えてくれるよ >>372,375
今日行ってみたらコピー取られて終わりでした
レスありがとうございました >>376
肛門鏡よりずっと長い
30センチくらいあるよ
肛門鏡は前処置は特に要らないけど直腸鏡は事前に浣腸が必要 健康診断で便潜血引っかからなかった。
寛解ってことなのか？ >>384
UC悪化時は、炎症が起きる→潰瘍ができる→傷ができて出血する って段階を踏むから、便潜血引っかからなかったからと言って腸内が綺麗とは限らない
CRP低下、下血なし、便の状態、内視鏡カメラ異常所見なし…あなたが何を以て寛解とするのかは分からんけどさ。
重症に近い中等症で入院してそこから状態が良くても、血管が再生されて透き通ってみえる正常な状態になるまで3年かかった
それくらい、大腸の腸壁回復には時間かかるよ >>385
ありがとう
去年診断されてまだ一年足らずだから、また近々内視鏡受けてくる 自分の症状の経過です。↓
良かったら情報下さい。
粘血便が2週ほど続いて、専門医受診。ペンタサを処方してもらい、大腸内視鏡検査。その時点でクローン病中等度疑い。病理検査に出す。やはりクローン病疑い。専門医の先生は全大腸型の潰瘍性大腸炎ではないかとのこと。現在もペンタサ継続して1ヶ月程です。 症状は大分落ち着いてきていて、血便は一度もないです。ただ、お腹が鳴る事がまだ割とあります。寛解期なのでしょうか？クローン病と潰瘍性大腸炎の診断がついておらず今一自分の状況がよく分からないです。 ただ、症状は本当に落ち着いてきていて病院を疑ってるとかではないです。
こういう状況の方いますか？長くなってすみません。 最初は薬がよく効いて嘘のように寛解するんだけど忘れた頃にまた始まってその繰り返しだけどだんだん寛解の期間が短くなるというのがこの難病
まさに今苦しんでる自分がいる。。 それ聞くと薬で落ち着いてるけど不安になってくるな。 血は止まったけど硫黄みたいな臭いのガスと便がでる…やだな
これって寛解するまでこうなんでしょうか 病歴30年だけど、それほど落ち込む必要ない病気だよ
ちゃんと検査と通院してれば、ひどいときでもなんとかやってける。
病気とうまくつきあえるかどうか 寛解の時期が短くなることがあるんですね。
できるだけ薬飲んで食生活も注意します。 繰り返してると個人差はあるけど精神面のダメージも大きいよイヤになってくる・・完治はないからね >>388
血便なし下痢あり腹痛ありで入院＆その後退院してから一ヶ月経つけど、すっかり症状は収まってる。トイレは1日2回くらい。患者9年目。
しかし385でも書いたように、症状が収まってるからと言って寛解な訳ではない。多分いま自分の大腸に内視鏡突っ込んだらベロンと剥がれて否が応でも出血する。退院前にした検査では実際にそうなって少し症状が逆戻りした。
ペンタサで落ち着いてるなら、クローンでも潰瘍性大腸炎でも中等度治療の進め方に変わりはないと思う
症状（と血液検査結果）が落ち着いてることを寛解とするのか、大腸の見た目や組織検査結果が健康な状態であることを寛解とするのかはいまいち明確に決まってないらしい。
この病気はみんな同じロゴの入ったリュック（潰瘍性大腸炎）を持ってて、大きさ（病気の程度）や使い方（症状）や中身（その他疾患要因や合併症、食事の相性）が違うから、「こうです！」とか「これ効きます！」とは言えない
開き直ってやりたいことやってのんびりやってくしかない
ネットの情報を鵜呑みにせず、本買ったり図書館で借りたりして読んでみるといいよ >397
ありがとうございます。参考になります。
症状落ち着いて良かったですね。あと一つ聞きたいのですが、食生活はやはり気をつけてますか？今、脂質とか辛いものは出来るだけ控えているのですが、皆さんどうなのかと思って。 >>398
気を付けている…と思うけど、昨日の昼ごはんは豚骨のインスタントラーメンだった
もともと辛いものや繊維質なものは好きじゃないから食べてない
傷口に塩塗るような感じで、傷付いた大腸に脂塗りたくったり唐辛子塗ったりしたらそりゃ悪くなるわなとは思う
そこらへんも人それぞれだから本見ながら勉強すると良いよ
入院してる人のブログ読んだりするのも参考になるかもしれない 自分は唐辛子とゴリゴリの繊維質以外は気にせず食べてる
酷い時は気にしても気にしなくてもダメだし、揚げ物とか食べてても良くなるときは急に良くなるから
ただ、酷いときはタンパク質を多めに摂るようにはしてる
傷の修復目当て 以前は気にしてたけど最近はほとんど気にしなくなった
酒、辛いもの、極端に油っぽいものを避けるくらいで結構なんでも食べてしまう >>396
わかるわ
数年間何事もなかったのに突然なんの前触れもなく下血する
暴飲暴食とかストレスとか関係なしにね・・・・ >>396
食事制限も一切なし、薬飲むのやめて寛解14年以上続いてる知り合いいるから
俺はもうそこまで行くと完治だと思ってる
そもそも完治しないって言うけど
潰瘍性大腸炎に直接効く薬が無いから医者が完治を認めてないってだけだと思う >>403
薬も飲むのやめて寛解14年以上なんてそもそも最初の診断が間違っていたんだと思われる 原因がはっきりしていない時点で完治はありえなくないと思うけどな 初回に症状が出てそれっきり、ってタイプ（呼称忘れた）だったんじゃないかな
初回のみ10%、寛解再燃型80%、ずっと重症で寛解が見えないタイプ10%って比率だった気がする
その初回のみの10%だった人達や、寛解が数年続いた人達が「完治しました！」って言うからややこしいことになる 普通は如何に寛解を維持させる為に薬物療法を行うのに薬飲まないで維持できる人が10%いるんだね ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/62
1）病変の拡がりによる分類：全大腸炎、左側大腸炎、直腸炎
2）病期の分類：活動期、寛解期
3）重症度による分類：軽症、中等症、重症、激症
4）臨床経過による分類：再燃寛解型、慢性持続型、急性激症型、初回発作型
って書いてあるから、403の知り合いは初回発作型なんだと思われる >>407
横からだけど、そんな人が10%も居るとは思えないなあ
こんな感じでは？
・初回は症状があったけど薬物療法を続けていて再燃無し…10%
・薬飲まないで維持できる人…あなたの言うように誤診、UCじゃない >>406
そうじゃなく発症してからの5年間は寛解と再燃して入院っていうのを何度も繰り返してる
それを経て最後の寛解が今14年以上続いてる
でも完治が認められてないからそういう人の話も表沙汰になったりしないし
潰瘍性大腸炎の病気の説明にも載らないってだけで
実際寛解再燃型の人でそういう人も多いんじゃない？ 薬飲んでずっと寛解維持できてるけど飲まなくてもいけるんじゃないかと思えてくる
ただ再燃の恐ろしさ考えたらそんな事できないけど 寛解が解ける要因が多すぎて仙人のような生活しなきゃいけないとすれば
小笠原にでも移住してボーっと景色見ながら生活すれば治るかな
でもそんなとこで再燃したら大変とか考えると勇気はないけど 五年もの間再燃寛解してたら初回発作型でもないのに薬断てるって
「どんだけズボラやねん」
って思う
不可解 知り合いは発症当時まだ未成年だったから
親が｢潰瘍性大腸炎完治｣みたいな治療法を勉強して子供と毎日実践してた。
その治療方法が薬に頼らないで自己治癒力を高める方法で薬を絶つ事を目的にしてたからだよ。
もちろんその他に色々実践してる内容はある。
薬を使った治療じゃないから薬を使う治療しか出来ない主治医とは何度も口論になってたけどね
実際｢潰瘍性大腸炎が完治｣みたいな本とかいろいろあるし、
でも普通はあんなの基本ウソっぱちと思うだろうけど
自分は身近な人間で実際そういう人がいたから
その人がやってた事は信じて今実践してる所。
でも詳しい内容言っても話だけ聞いた他の人からしたらウソクサイ話にしか聞こえないだろうし、
だから自分が良いと思った方法を試すしかないよ。
でも｢完治なんてありえない｣って思って薬だけに頼る生活するのは一番怖いと思うわ。 >>412
そう思ってたら６年経って再燃→入院する羽目になったわ…
私は精神的なストレスが引き金になるタイプなんだと思ってる
退院後に退職、再就職して色々諦めたというか割り切れてから寛解継続2年目です
恋愛とか結婚とか、手に入らないものはしゃーないって思ってる
仕事と、病気に理解を示してくれる両親がいるからそれで十分だと思うようにしたら安定したw 疾病者が健常者と同じＱＯＬを保つには体質改善や食事管理、代替治療、健康維持のために莫大なお金と地道で長い努力が必要
それをするくらいなら、ＱＯＬを下げてエビデンスのある治療方法に基づいて薬を飲んで安定した生活を送ったほうが気が楽だ 最近ふと思ったけどなんで今まで効いてたアサコールと座薬がぜんぜん効かないか考えてたんだけど
どうもいつもはS状あたりで出血してるのが今回はどうももっと上の方みたいだ水分採るとすぐ催す感じ
試しに夕べからアサコール毎回3錠のうち2個を少しかんで飲んでみたらだいぶ違う
アサコールは大腸内のPHで殻が解けるので上の方だとぜんぜんだめみたいだと理解した でもこんなこと言っても相手にしてくれないうちの担当医。。 >>420
最寄りの保健所に問い合わせたほうが
宜しいと思いますが。 なんでアサコ縛りしてんだ普通のペンに変えてもらえばいい話なのに >>399
豚骨カップラーメン凄いですね。まだ、怖くて食べられないです。腸に直接塗り込むイメージ分かりやすいですね。
>>400
タンパクもいいかもしれないですね。アミノ酸のサプリも検討してみます。 ソイプロテイン・バナナ・牛乳・卵・蜂蜜をミキサー。何気に完全食 カレーが食べたいなー
再燃がトラウマでもう何年も食べてない >>427
まんてん君だったかまんぞく君って名前のIBD向けレトルト食品通販サイトがあって、ラーメンとかカレーもあるらしい
ただし栄養士さんによると「まあ、病気向けご飯ってこんな感じだよね、って思う味」とのこと 引っ越しとかで病院変わる時って
どうしてます？診断書とかを書いてもらって
新しい病院に持っていくんでしょうか？ >>429
引越し先の病院をある程度調べて紹介状書いてもらう
近所ならまだいいけど、県外くらい遠くなるならきっちり調べて話したほうがいい >>427
店のカレー？
甘口でもいいなら自分で作れば食べれると思うよ カレーは怖いからトマトソースに鯖味噌缶ぶち込んだやつをカレー代わりにかけて食べてる 甘口ルーを少しだけ使ってダシで薄めたカレーをカーチャンが作ってくれた
普通のルーはスパイスに加えて脂質の量がすごいから脂質カットみたいなやつ使ってた 病院だけど出血が続くのでとりあえずステロイドの飲み薬と座薬追加で２週間様子見になった 俺は潰瘍性大腸炎なんだけど、空腹が長く続くとガスが貯まったり針に刺されるような痛みに襲われるんだけど潰瘍性大腸炎は関係ないのかな？ 俺は潰瘍性大腸炎なんだけど、空腹が長く続くとガスが貯まったり針に刺されるような痛みに襲われるんだけど潰瘍性大腸炎は関係ないのかな？ お腹空いたなぁ。今日は、1食我慢我慢。
私もオナラ凄い、オナラのせいでお腹痛くなる
のと、ゲップ。 >>427
俺は王子様カレーかカレー味のふりかけで我慢してる 自分の腹は唐辛子以外のスパイスは問題ないと判断したので、スパイス調合して無駄に本格カレー作って食べてる
でもジャワカレーが食べたい 自分の身体ステロイド依存性らしく、去年再燃した時にプレドニン飲み始めたあと徐々に減らして、その後イムラン開始して脱ステ図ったんだけど、同じような再燃が起きたらまた一時的にプレドニン再開するのかな。と言うかここ一週間の間に再燃してしまったんだけどさ。
プレドニン飲むとすぐに症状落ち着くから良い反面、身体には負担大きいんだよなあ。 難病の更新用の書類今見たんだけど、軽症はばっさり切るんだな
薬高いんだから上限だけでもあると良いのに プレドニン初めて飲んだけどなんかすごくいい効きだね医者が2週間分しか出しませんダラダラ長く飲むのは良くないと言ってたけど 薬なんか飲まないに越した事ないですし
ましてやステロイドなんて プレドニンとかステロイド系ってニキビが酷くなるんだよな
ついでに人生にやる気が出てくきて元気になって、テンション上がるのは良いんだけど >>446
長いこと服用も良くないけど、急に止めるのも非常に危険だよ。少しずつ減らさないといけない
自分は4月に20mgスタートで、今は2.5mgで9月でやっと離脱できるよ >>450
20mgスタートで離脱が半年後？
減量失敗で途中で増えたとかなら分かるけど
普通に減量してそんな期間かかる？ >>451
4月 20mg
5月 15mg
6月 12.5mg→10mg
7月 7.5mg→5mg
8月 2.5mg
4月は二週間服用して、症状良くならなくて減らすまでに1ヶ月かかった。あとは症状も良くなってきたけど、2.5mgずつの減量だから時間かかった。
自分の担当医は、慎重すぎるのかな？ >>453
俺の経験上、5mgから下はもっと慎重になった方がよいかと…
特に長期の場合はね
担当医は
「悪くなったら来て下さい、内視鏡で見てから服用量考えます。」
診察曜日にトイレの心配しながら行って、内視鏡予約して１週間後に内視鏡、その数日後に内視鏡結果見てから結局またステロイド処方…
「此方はその間仕事を休まなくちゃならんし、第一生活がママならないんですよ！」
って口論になったw
で、悪化した場合は自己判断で服用量を増やす許可貰ったわ めちゃくちゃゆっくりなんだな
うちの主治医は50mgから一週間ごとに10mgずつ減らしてったわ
10mgからは5mgずつだったけど 2週間で5減らすくらいがスタンダードな感じするけど
最後の方は慎重になるけどね ステロイドって症状をせき止めるダムみたいなもので、使い始めたらすぐに効くから治ったと思いがちだけど実はそうじゃないってことがある。そして、ステロイドによる副作用も多い
ステロイド抵抗型（薬が効きにくい）、ステロイド依存型（脱却しにくい）という体質の人もいる
一気に辞めちゃうとダム決壊のように症状＆副作用（ステロイド離脱症候群）が悪化することが多いし、ステロイド依存型だと違う手も考えなあかんので、少しずつ放水するように減薬していって様子を見ながらじゃないとならんらしい だいたい飲んで何日くらいで下血止まりますか？昨日から飲み始めました >>459
ステロイドの量にもよるし、そもそもこの病気は人によって違うから一概には言えない
ステロイドを辞めるとすぐに下血再開する時もあるし、ステロイド飲んでても内視鏡検査で腸壁がカメラが擦れて出血することもある 朝昼10mgで夜は座薬ですかなり少ない感じがしますがこんなんで止まるんでしょうか今朝も下血ありです 薬だらけで一年いける
特に注腸が１００個以上あってが邪魔くさい 暑がりだと思い込んでいたけど、腹を触ると意外と冷えてると気付き腹巻を買った
少しは下痢が収まるといいな～ 人生初のステロイド2日目もう2か月続いた下痢が止まった、驚いたすごい効き目だ出血はまだ少しあるけど自分にあってるのかもしれない >>445
そういう人のために軽症者特例があるじゃないですか >>467
軽症だけど軽症者特例にもひっかからないのがきつい >>466
下血はすぐに止まらないかもしれないけど
プレドニンは基本的に効く人には本当に恐ろしいほど効く、腹痛とかも一瞬で収まるし。
でも本来身体に無い成分を体内に入れて無理やり症状を抑えてるだけだし
副作用なり身体に良くない毒だと言う感覚は忘れず持ってた方がいい
病は気じゃないけど、プレドニンを１日でも早く離脱するという気持ちを持って
プレドニンに依存するのが一番怖いからね >>469
体の中で作られている副腎皮質ホルモンを人工的に作って薬にしたのがステロイド薬 >>469
2週分しか貰ってないし良くなったら20mgを10mgに下げていいけど0にはしないようにということでした
かなり良心的な医者なんじゃないでしょうか速攻効いたから結果論だけどとりあえず1週間は20mg続けてみる 入院したときに点滴でステロイドをパルスやって貰ったんだけど、
それまで潰瘍だらけでｸﾞｯﾁｬｸﾞﾁｬ(カメラ入れながら担当医があ～これは酷いな～と嬉しそうに言ってた)のが一週間で下血が止まってびっくりしたな
どうしても怖くてずっとステロイド避けてたから、いよいよ仕方なく受けたんだけどあまりに効いてもっと怖くなった
運良く退院後は錠剤減らしていって離脱出来たけど、次も効くとは限らないと聞いてそれもまた怖い…
なんというか、人の身体ってホルモンでどうにでもなるんだというのを感じたよ >>468
33,300円 3回。無かったのですか。 >>474
逆に聞きたいんだけど何の薬飲んでるの？
自分も今は寛解中だけど、毎日飲んでるリアルダだけで月33,300円普通に越えるんだけど >>474
一緒だな、過去酷くても今現在寛解中だから、ちなみに薬はメサラジンと胃腸の薬のみ、申請通らんわ 寛解維持してたら軽症高額特例なんて届かない気がする
みんなどうやって33300円超えてるんだ？
リアルダ14日間を月3回で@212円×2×42日、診察3回と整腸剤入れてもいかないだろ教えてくれ 今年から30日までの処方が原則です
いい加減諦めろ、乞食かよ >>474
メサラジン１日4粒と
ペンたさ座薬週1回
２ヶ月でだいたい5000円かな 詐病としか思えない鬱病で障害者年金貰って悠々自適に生きてる株ブログ芸人がいるのにこんなに苦しんで障害者年金どころか特例も受けれないとかwww UC患者ってここ最近の患者数が激増してて国が支払えないって感じなんでしょ
アベさんがオワタラ難病指定から削除されるんじゃないかと >>479
30日までの処方が原則。 ワロタ
都内大学病院 70日分処方します。
病院行くのは、毎回70日後です。
アサコール76円×9＋ペンタサ座剤212円＝896円
2ヶ月分貰えば余裕で超える 私がかかってるところも4週間分しか出してくれないなー
一度高額特例のこと話したけどいい顔されなかったから、もういいやと思ってる >>486
薬余ってたら
処方せんもらっても薬局によらずに帰ればいいよ >>487
貯めたかったけど、処方箋の期限が4日間だったから諦めたよ
更新通らなくても今まで通り通いたいから、仕方ないかなーと ペンタサ坐剤はジェネリックないのか、だとすると高くなるの納得
アサコール6錠を月頭と月末計2回の診察で60日分でギリギリか
しかしメサラジン腸溶錠なら3割負担でもほぼ同じになるぞ
経過措置終わったら年収160万くらいから上は負担上限10000円だろ、年1回とはいえ書類代考えると無理して申請して損しそうだな 調子がいいので昼にたこ焼きとアイスコーヒーまで飲んでしまったけど >>484
じゃん 笑 方言 知らん。
原則 無い。
お前の主治医 頭おかしい。
患者のお前も 頭おかしい。 >>492
カタコトですか？
“原則”
でggrks 誤診が多すぎるな
直腸炎の全てが潰瘍性大腸炎診断になる 皆さん、酒って禁酒してる？
再燃時でも俺はついつい飲んでるけど、やめた方がいいのかな 俺は飲むと下血するんで飲まないことにしてる
我慢してストレスになるよりは飲んだ方が良いと思うけど流石に再燃時には控えた方が良いのでは アルコールは血管膨らむし血流がよくなるので出血しやすくなるよ、UCには禁忌かと。。 >>482
歴史的には、今の指定難病の前に特定疾患があった。
その時代には、補助は国と県が折半してたんだけど、国側の予算が社会保障費としての予算じゃなくて難病研究班の研究費みたいな予算を組まれて、年度始めに上限が決まってた。
当たり前だけど、年度途中で予算が尽きて、足りない分は県が補填してた。
で、県の予算にも限界があるし、指定難病はロビー活動の結果みたいな側面もあったので、一気に持続可能な制度設計に変えようと、今の難病制度に移行した。
で、潰瘍性大腸炎が増えて来たから金が払えないとか言う前に、特定疾患と違って、指定難病は法律で比較的具体的な人数制限が明記されたので、このまま増えたら重症含めて指定難病から外れるよ…。どうすんだよ。 ロビー活動のところは特定疾患の間違いね…
全国に10人しかいない難病とかは、患者会の声が小さくて、認可されなかったとかあったの。 そういう背景があるから軽症者は指定から外されるんだろうね
原因の分からない大腸炎はみんな潰瘍性にされちゃうから
まとめてもらえば自己負担減らせるとか自分の事しか考えてない軽症者は重症者や他のもっと辛い難病患者の首を絞めてる事に気づいた方がいい 生研して陽性でないとUC判定はしないと思うけど自分の場合は2回目で陽性だったので処方してもらえず大変だったよ >>495
自分の場合体質なのかわからんけど、日本酒だけは飲んでも下血しない。
ただし２合くらいまで。
何度か実験したけど、日本酒以外は醸造酒だろうと蒸留酒だろうと一口でアウトだった。 お酒飲む仕事してたし寛解期は結構飲んでたけど、再燃してからはぱったり飲まなくなった
でもたまに美味しそうな缶チューハイがあるとつい買っちゃうから、食器棚の上がお酒コレクション状態になってる 俺も日本酒なら2合くらいまで大丈夫だけどビールや酎ハイはダメだわ。ノンアルコールでも腹下す。 毎日チューハイ1リットルぐらい飲んでるが特に問題ないわ
場合によってはスピリッツをストレートで飲むけどそれも平気
なんか誤診なんじゃねーかって気がしてくる お酒は再燃期には禁忌とされてるけど、禁酒してイライラしたり飲みたい！って思うくらいなら飲んだ方がストレスかからないんじゃないかとも思う
まあほんと人によるからなんとも言えないけどね 寛解してるときはどんだけ酒飲んでも次の日が軟便になる程度で全く影響ないねぇ
再燃するときはどうあがいてもするわけだから寛解の時に人生楽しんだ方が得
再燃するきっかけやサイクルやそもそもの原因すらわかってないんだしね 軽度で再燃したらその時と思ってるならそれでいいかと >>511
出来るだけ避けた方がいいと思うよ
解熱剤、鎮痛剤の説明書にも潰瘍性の病気に罹患してたら注意するように書いてあるものが多いしね
参考までに
http://www.okusuri110.com/kinki/shipeikin/shipeikin_04.html >>512
ばれないんじゃない？
薬局の人が毎回パソコンにデータ残してたら
ばれるかもだけど >>512
医者に薬が何日分余ってるって正直に言えばいいじゃん
医療費の削減になるからその分の薬減らして処方してくれる >>515
余ってるってゆうと
飲まないとだめって言われる。
こっちは幸い軽症で
薬飲んでなくてもなんともなく。
もう病院と手を切りたくて仕方ない。 >>517
医者が言うなら飲まなきゃダメなんだろ
手をきりたいなら行かなきゃいい
再燃して後悔する典型 プレドニン飲み始めて便やガスがものすごい臭いのはなぜ？良くなってるのかな下血はまだあるけど下痢はだいぶよくなったけど >>518
医者は立場上薬飲めとしか言えないじゃん
最終的には自分の体は自分で管理して
薬を完全に絶つ事を目的にしてるでしょ？
それとも医者に言われるがままに死ぬまで薬飲み続けるつもり？ >>519
自分はプレドニン飲む前に出血おさまってきたんだけど
それから便とガスが超くさくなったよ… いつどんな災害が起こるかわからないから一月分くらいは
ダブらせてるな
防災の日が近い関東民 普段アサコールなんですが。
今回メサラジンを飲みました。
眠く無いです。
このままでは、朝が来そうです。
メサラジンは、覚醒があるのですか。 >>486
高額特例は、5万円以上だと思います。
4週間では、毎月病院に行くのですか。
病院変えてみては、私は、70日分処方
してくれます。 >>525
こちらでは3万円以上です
まとめて処方しもらえなかったのは残念だけど、今の内科に今後も通いたいので諦めました
先生のことは信頼してるので、他に移ってまでは考えてなかったです >>511
ロキソニンはヤバいらしい。腸が弱い人は。 俺はサラゾピリンの副作用で頭痛になるよ
アサコールは身体に合わなかったからしょうがないんだけどね >>527
更新が認められるのが33,300円が3回
それでは、地腹で通うのですか？
酷いです。
私の主治医の先生は、軽傷でも更新通るように
薬の日数とかイロイロ考えてくれました。
内視鏡した月にもう一度外来してくれるので、
内視鏡でお金掛かって後なので、同じ月に
外来で薬も出すので、限度額超えたら余計に
薬代払わないで済むようにとか。
大学病院なのでめちゃくちゃ混んでて
大変ですが。 アサコールじゃないとだめだ。
メサラジン効かない。お腹痛い。
ジェネリック自爆。 医療費うんぬんを考えてくれるとこは考えてくれる
そうでないところは「足らないんで申請しても損ですよ」でバッサリ
酷いところは教えてすらくれない
医者がみんな患者想いの善人とは限らない 薬30日分と診察で17,000円くらい行かない？
それを同月2回行くと33,300円越える。 >>465
暑いときって体表は汗ばんでひんやりしてるな いつもの薬局が休みだったから
隣の薬局行ったらイムランが無くて
名前が違うだけで中身は同じって言われてアザニンを貰ったんだけど
これ本当に成分全く同じ？
もともとイムラン飲んでる時から食欲不振とかあったけど
アザニン飲んでその日の夜にあきらかにイムランの時より気分が悪い >>538
そういうのは薬局に電話したほうがいいんじゃないかな ジェネリックは主成分だけが同じなので各々で結構な違いが出ることもあるよね Yahoo知恵袋に質問されたのがあるよ
アンサーは同じらしい 中3の時に発症して今大学三年。初めは直腸型だったのにこないだの内視鏡で全結腸型に。就職とか結婚に希望を見出せない。あと俺みたいな親、弟共に潰瘍性大腸炎って家系いる？ 昨日テレビで酢に腸壁の修復作用が有るって言ってたから黒酢ドリンク飲んだら調子悪い 両親が３１と４５で大腸ガンで死んだから俺も同じ道確定だわ。
恐らくどっちか潰瘍性大腸炎 そうなる前にストーマっていう選択肢はないのかな
あと健康な人のうんち移植するやつもいつかはやってみたいな >>545
年1で大腸カメラやってれば
早期発見で助かるよ >>543
遠い血縁だけど、母方祖父の何番目かの姉の孫が潰瘍性大腸炎
ふたいとこ？になるのかな。でも会ったことはない
葉酸に腸壁の修復作用があるみたいだよ
酢は…お腹の中で発酵したりしないのかなあ 5年ぶりに入院してステロイドとGMAの併用で治療してる。治療は順調らしいけど全結腸型が直腸型に回復することはないのかな… >>543
親子でUCだよ
俺が子で無職
就活はオープンでやるとかなり厳しいから覚悟しといたほうがいい
クローズで死ぬ気でホワイトに入ってしばらくしてから打ち明けが理想 今日からお世話になる
おととい内視鏡突っ込んで診断されたわ
上司に報告しないとダメだよなー >>533
月に33,300円?
一度の受診と薬局で、33,300円だと思う
のですが。 イムランで抜け毛があるって聞いたけど飲んでる人どう？
薬飲みはじめて３ヶ月なんだけど最近抜け毛が急に酷くなって
さっき後頭部見たら明らかに薄くなっててビックリした
半年後くらい前にも同じように頭皮見たときはそんなこと無かったのに、、 >>553
横からだけど「１か月ごとの指定難病の医療費総額が33,300円を超える月が、年間３回以上ある場合」って送られてきた紙には書いてあるよ >>554
自分は入院中に1週間くらい飲んだだけだけど脱毛ひどかった
手櫛する度にごっそり抜けるからハゲるんじゃないかと気が気じゃなかった
もちろん個人差はあると思うよ 身体がダルいって思ってたら白血球と顆粒球ごっそり減ってイムラン中止だ
抜けた髪返して… >>555
横レスだけどマジで？一回につきだと思ってたわ。
もう申請出しちゃったよ。 >>559
厚労省のHPにも「月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３月以上ある患者については、支給認定を行う。」って書いてあるね
申請した月から12ヶ月さかのぼって見るらしいけど、私は今年1月分からで4回あったよ（いいんだか悪いんだか・・・）
ちなみにこちらの県は来月から申請受付です うちの主治医はイムランは「飲みます？」って感じであまりすすめてこなかった
全大腸型、重症、メサラジンアレルギー、ステロイド抵抗性
内服薬はなし、8週ごとにレミケード、入院中はcapもやってる
レミケードは薬だけで1回25万、まだ発病して1年ちょいだから経過措置とかなくて月額上限2万
この病気が難病指定外れたらどうしよう 5月からプレドニン50mg飲みはじめて先週で薬は離脱出来たんだけど
関節痛ひどくなるのって薬のせい？
今日イスに３時間ほど座って作業してたんだけど終わった後、腕が上にあげられないほど痛くなった。 >>565
自分も7月半ばから飲み始めたステロイド減薬して今飲んでないけど、膝の関節炎が酷い
減薬のために使い始めたヒュミラも効いた感じがないから、ステロイド離脱症状なのかなと思ってる
合併症なのか離脱症状なのか分からんのが厄介だよね >>565
50mgってのはすごい量だね。10錠でしょ？
プレドニンは副作用で胃が荒れたり関節痛、筋肉減少があるよ 50mgを飲んでるのか
同じ量だったけど点滴だったわ やっぱり関節痛くなるんだね
プレドニン10錠は朝昼夕４･３･３で飲んでた
ちなみに離脱後のプレドニン依存ってどれくらいで症状出るんだろ？
最後にプレドニン飲んだのが4日前の1.25mgだけど今のところ変化ないから大丈夫なのかな そこまでゆっくりなら大丈夫だと思われ
同じように5月から50mgで6月末には0だったけどなんも症状なかったし プレドニン30ｍｇ1週間で2か月続いた下血止まりましたよく効きすぎて怖いですね
この薬って耐性が付き易いってことあるんでしょうか？また再燃したときよく効けばいいけどダメな人もいるようで心配です IBDで職失ってガチで病んできたから躁鬱で精神科通って障害者年金狙うか
IBDより躁鬱の方が通り易いってのもおかしな話だがな >>569
症状って下血の？
完全に止まった状態でプレドニン停止なら焼き肉行っても問題ないレベル
ただまぁ個人差があるからじわじわ試した方がいいよ
俺はラストの1錠ペースだけど普通に毎日酒飲んでる。昨日は焼き肉行った 潰瘍性大腸炎で入院中なんだけど、大学の保険っておりるのかなぁ… >>573
癌化って重症じゃなくても突然なったりするの？ >>578
なんの保険かは知らんが、加入元に病名と入院中であることを伝えて連絡してみたら？ 突然じゃね
一般人だと血便でたら癌かって疑うけど
毎回血便の人は癌でも気づかないのが怖い いよいよ最後は大腸全摘出でUCも楽になれると思ったけどそうでもないらしいね小腸は水分の吸収がよくないから結構大変らしい >>564
医者からはタクロリムスやシクロスポリンの名前すら出てない、たぶん寛解維持には使わないんだろうな
ステラーラ認可されないかな この病気にいいとされてるミルミルもビフィーナも実感としてはイマイチだったけど、
気まぐれでbifix1000 飲んだらぐっと良くなった
他の乳酸菌やビフィズス菌もとりまくってるが イムランで抜け毛酷くなる人もいるのか。ただ初期は服用すると気持ち悪くてしょうがなかった。プレドニンも自分はアレルギー性皮膚炎持ってるから飲むと荒れるどころか逆に肌がすげー綺麗になる。
今回再燃して先週からまたプレドニン再開したが、今回は一週間経っても効果が出てこないわ。朝が1番調子悪く酷い腹痛が続くから会社に着くまでがいつも不安でしょうがない。 >>585
腸壁を採取して菌の内訳が判らんのかな
それで各自にどの細菌が多い食べ物を指導するとか >>574
ありがとうおまいも大事にな
>>579
自分は突然なった
再燃も今まで一回のみでUCは軽症だった
ただ軽症なのに便に赤いとこがあるなぁって思ってたら癌が原因だったらしい
医者には毎月血便出てますって伝えてたけどUCは血便出る病気だからと流され内視鏡やって突然の癌宣告
発症してまだ5年だけどみんなも気をつけてな >>588
軽症ってことは直腸型とか？やっぱ血便だと早めに対処しないとな…てか発症した時点で遅いも早いもないか >>589
うん、直腸型で直腸がんになった
がんは早く見つかればそれに越したことがないから
血便出てる人は炎症からなのか何なのかちゃんとした病院で診てもらった方が良いよ
家から近いからって理由で個人診療所で毎年内視鏡してたけど
大きい病院なら拡大内視鏡とかもあるからそれで診てもらった方がいい
悪いもの見つかってもすぐ取ってくれる 良い方に考えると、UCで病院に通っていたから癌が早く見つかったとも言えますね
UCで大腸全摘したら一時ストーマ→お尻に繋ぐわけですが、癌の場合も同じでしょうか？ >>4
十年間ほどラブレ大量に接種してました。いまはiherbでNOW社からでてる乳酸菌と森永のBB235にきりかえた。こっちの方が私にはあっているみたい。iherbは値段も安い。５月に入院したけどそれでかなり緩解。 bifix1000スーパー売ってなかったαとかいうのにビフィズス減らして変わったみたい
自分にはすごく危険なピザ我慢できずデリバリしてしまった。。飲んでみよう ビフィックスヨーグルトは甘くないのも出して欲しいな。 いろいろ見たけど大腸まで死なずに届くのはbifix1000くらいしかなさそうだったね 体調に差が感じられないのに寝てて漏らすと続くな…
この間三連続だった。漏らさないときは半月くらい漏らさないのに >>584
ステラーラはクローン病だけじゃないか？ >>595
普通のヨーグルトって意味がないの？ひょっとして 病院のIBD食で頻繁に普通のヨーグルト出たから意味がないとは思えないけど >>598
ほとんど意味ないみたいだよほぼ酸で死滅するし菌の量がぜんぜん少ない
高濃度BifiX1000が1000億個でもわずかってくらいあくまで腸内環境作り食品だし
アサコールのカプセルに包めばいいんだろうけど薬品じゃないからね・・ >>597
いやUCにも認可された
最近うちの病院で使い出したし それに大腸に長く菌が居ついて繁殖してくれなきゃまったく意味がないから口から健康な人の便移植しかないんだよ 健康な人の便ってほんとに黄色味がかった黄土色で適度な硬さで匂いもないんだって大腸が善玉菌で満たされるとそうなるらしい羨ましいよ 便移植ってうんこそのまま入れるの？なにかしらを抽出したエキスとかでなく？ チューブをある程度までいれて繊維質や油分とか除いたのを液状にして入れるんじゃないかなｗ
提供者は高価買取なんだろか？なんか見たことあるような気がする
結局ぜんぶ日本は医者が悪くて風邪くらいで抗生物質なんか意味もないのに処方するから腸内細菌がぜんぶ死滅しちゃうんだよ >>604
潰瘍性大腸炎は、今、第III相試験の最中じゃねーの？
まだ、保険は通ってないはずだぞ。 R-1はヨーグルト食べたりドリンク飲んだりしてるけど、じゃああんまり効果ないのかな
一時期R-1が流行った頃から食べるようになって続けてるんだけどな で、できれば若くてきれいなおねえさんでお願いします >>609
飲んでる
初回ボーナスで数日で出血止まってくれた
再度出血してからは簡単に治まらなくなった
飲み続けるのは少しためらうけど毎日摂ろうか思案中
誰かBB536飲んでる人いない？ 死んだ菌は腸内細菌の餌になるらしいから意味ないとは言えないらしいよ。それにたとえ生きてたどり着いても通過するだけでその間の腸内環境の改善に効果あるだけ。
だから毎食飲み続ける方が効果が実感できるような気がする。
BB536も飲んでるけど調子良いよ。ただ少し高いね。NOWの方がメインになってる。 俺はBB536は何も効果感じなかったな
相性の問題だから他の人が効いたかはまるで当てにならない気がする 妻が潰瘍性大腸炎なんだが、結婚して3年、これまで本当に難病だと思わないくらい順調だったのに
最近再燃してしまって見ていて本当に辛そうで俺も辛い
家族として何でもしてあげたいのだが、何をしてあげればよかな ビフィックス1000っていっぺんに全部飲んじゃいけなかったのねｗ
一回でどのくらい飲めばいいんだろうか・・・ >>618
何情報？
グリコのサイトには飲みきりサイズって書いてあるけど… >>617
とりあえず家事全般から開放したげれば？
嫁さんトイレ優先権獲得！ 腸内細菌って何100種類もあってそれがバランスよく住人になって初めて最高な環境になるわけで
何種類の菌を飲んでもそれほど意味はなく日本なら納豆やぬか漬けなど発酵食品もあるし
そういう意味ですでに高バランス状態ができあがってる健康人の便移植が最強なんだけどね・・提供側の人の問題も管理とか実現はね日本だしね >>617
家事を手伝う、料理を作る、通院サポートくらいかな 夫婦なら自分のうんこを浣腸してあげて様子を教えてほしいけど 仕事は超肉体労働を二十年間以上してたけど発症してから復帰は不可能と判断してアルバイトを転々してる、収入は数万円のみ、発症前の体力は現在は回復せず辛い日々 >>620
>>624
たぶん甘味料のせいだと思う。個人的にはラブレも緩くなる 砂糖じゃない甘味料は意外と危険だよキシリトールに代表される甘味料には消化吸収されないものがあり引き金になるかも >>627
よう俺！
今度深夜の病院受付正社員受けてくるわ
昼夜逆転以外は便所にも困らんやろ >>630
よう、年齢が若けりゃー何とかなるが、アラフォーだと限られるな、俺は明日の診察次第で軽症高額が決まる、後一回あれば制度が通る、まぁ～採用されるといいな、頑張りや 仕事って死活問題よね
バイトでバリバリ月20稼いでたあの頃が嘘みたいだ
在宅で月3万が限界… >>621,625
ありがとう
家事はほぼ代わりにやっているよ
洗濯だけはやるときかないから妻に任せているけども
食事は勉強不足で先日よかれと思って海藻とキノコを出したんだが、消化に悪くてダメなんだね
>>626
自分の便を妻の腸に入れると寛解するらしいね
まだ治験段階らしいけど素人がやって大丈夫なのだろうか >>636
うどん、雑炊、お粥が主かな。パンはバターが少なそうなものを選ぶといいよ。クロワッサンは美味しいけどバターたっぷりだから気を付けて
どーしてもきのこ食べたいっ！てなったら、きのこ少しだけみじん切りにしてあんかけにすると良いよ
白身魚のムニエルにあんをかけるとめちゃ( ﾟДﾟ)ｳﾏｰ
あと頼むから治験段階のものをシロウトがやるのはやめような
原因不明のなにかが起こって医者に行った時に「自己流ながら便移植をしました」なんて言ったら医者にぶん殴られるぞ
安全性と有効性が確立されてから医者の元でやろう >>629
キシリトールとヘルシアは発症前から相性が悪いわ 単純に教えて下さい、アサコールとメサラジンは同じ成分ですか？それとメサラジンからアサコールに変えると金額も倍になりますか？お願いします。 ペンタサからリアルダに替えて
白血球除去の透析やって、
それでやっと関節痛おさまった。
リウマチじゃなくて良かったわ… 健康な便のドナーは年150万くらいの収入になるようです米国基準ですが
早く日本でもシステムが出来上がれば苦しまずに寛解できるようになるのはわかっていることなのに・・ わかる。わかる。私も。
午後10時お腹痛くなって、下痢。アウト。
旦那さん帰宅後予定今日のメニュー私食べれないと伝えると怪訝。 もう。苦しんでるのに
メサラジンは、効かない。やっぱり
アサコールじゃないと駄目。お腹痛い。 誰かさんが書いてた。人間やめたい。
今わかる。このお腹の痛み止めから開放されるなら。 >>639
かかりつけの薬局に聞かれては、どうですか。
お住まいの都道府県にもよると思います。 >>636
食事は個人差あるからこれが正解！ってのはあまりないと思った方がいいよ
勿論炎症が酷かったらダメだけど食物繊維とった方が良くなる人もいる、俺がそう
調子悪いときは慎重にやりながら体に合う合わないを試していくしかない
脂のとりすぎだけは万人に良くない気がするけどね >>643
硫黄臭のやつな！
調子に乗ってプープーやってると
「ブピッ！」
っと粘液が出るw >>636
スカトロプレイじゃないんだから恐ろしいことはやめろｗ >>651
発売してから2年だよね
だとしたらまだ一年以上あるな 入院して落ちた体重が戻らない
お陰で入院前と同じ生活リズムだとアレルギーみたいに肌痒くなるし鼻水止まらんしでしんどい
どうやったら体重戻るんだ…あと4kgが遠い 青汁を飲んでる人っているのかな？腸内環境作りに乳酸菌入りとかあるけど不溶性食物繊維が怖くて手が出せないでいる >>652
1年だよ
確か、11月じゃなかったっけ？ >>655
一年か！看護師当てにならん。
じゃあ秋には解除だね、よかった この病気になった時に痔ろうになって手術して
今また痔ろうが再発
もう死にたい 数年前俺も痔ろう手術したんだけど、
退院後傷口がうまく治ってなくて再手術する羽目に
痔ろうだけはもうなりたくないと思った >>658
前回手術の取り残し？
それとも
新たに歯状腺からの周囲膿瘍→開通？ あくまでもUC以外はダメでは、それいっちゃうと切りがない >>661
昔は悪さ働く病院多かったから使えた
今は無理 >>660
不良肉芽の除去で再手術だった
>>661
痔はUCの合併症だから使えると思うよ >>664
俺は30年前に痔瘻になって
10年程前にUCとのダブルパンチに堪えかねて根治手術して幸いその後痔瘻の再発はねーわ
UCの再燃は多々あるけど…
根治手術以前はUC再燃の度に複雑化した瘻管が腫れてたからなぁ
タイミングがさえ合えばなるべく早く根治手術した方がいいな 新しい受給証が今月頭に届いたんだけど
その有効期限が｢29年8月1日～29年9月30日｣ってなってて
今日また受給証が届いてそれは有効期限｢29年10月1日～30年12月31日｣までになってる
これってどういう意味か分かります？
有効期限以外は記載内容全く同じだし有効期限って１年じゃないの？ >>670
俺はまだ届いていないよー
提出したの7/末だし >>670
東京は最初に申請した時の月で有効期限が違うんでしょ
（身体・健康板の難病スレで知ったんだけど） 今日初めてイムランを処方された
内視鏡の結果から注腸の届かない辺りのにも潰瘍があるみたい
HP見てると、ステロイドもやりつつそれがやめれないとかの人が飲むみたいだけど
ここ数年ステロイドは一切使ってなく
今まではサラゾピリン8錠とミヤBMとペンタサ注腸
免疫抑制剤って名前にびびってるんだけど、
この病気ではもうステロイドを使うより一般的になってるんですかね？ 下血が続き今日から初めてリンデロン座薬をつかいます。
副作用がでたことがある人いますか？
それと下血がとまったら、やめることもできますか？ 薬を使えば副作用は大なり小なり現れる
いずれは離脱するが下血が止まったからといって勝手に中止しないように >>677
そうですよね。
ペンタサの座薬と注腸を希望したのにリンデロンであれ？と思ったのですが、主治医には言いづらく、、、
とりあえず処方された分つかってみます。 >>675
いやステロイド使ってほしいってわけじゃなくて、
免疫抑制剤ってのが名前がちょっと怖いじゃんw 感染症なったり出血が止まりにくくなったり皮膚癌なったり奇形児産むようになるだけだからヘーキヘーキ >>679
免疫システムがおかしくなって自分で自分を攻撃して潰瘍作っちゃう病気だから、それを抑制(コントロール)する薬を飲むのは怖いことじゃないよ
ステロイドの離脱症状みたいなのはないけど副作用が出る人もいるからその辺は注意しつつ、風邪とか退かないように気を付けてね >>1
【緊急告発】
すき家の定食に衝撃異物！
ずさんな管理体制が明らかとなった
指摘したその時！わざとらしく店員が声をあげごまかした！
229 名前:やめられない名無しさん [sage] :2017/08/29(火) 07:31:54.64 ID:EfhOnUp0
俺の朝はいつもすき家
楽しみにしてたのに・・今日に限って朝の鮭定食にしたんだ
見てくれ、これが証拠
店員さんも驚いて声をあげてる・・
https://www.youtube.com/watch?v=wjD4hUeU-CA
ちなみに半分食べた
お客様センターが通じない・・病院行く・・
(´・ω・｀)すき家が大好きだったのに・・ 683は食せば大腸に害を起こすため緊急的に貼りました
ご容赦下さい ストーマの方が遥かに楽だぜ
肛門残して繋げるとしょっちゅうトイレ通いだからな 更新の案内って、期限のどのくらい前に来るの？３ヶ月前くらい？ >>687
それを聞きたいのであればまず自分の県を書いたほうがいいよ、県によって期限も更新申請時期も全然違うみたいだから
群馬の例だと受給者証有効期限は1月1日～12月31日、更新書類は8月後半送付（今年は自分は8月18日に来た）
更新申請受付期間は9月初～10月中旬（今年は9月4日～10月20日 月曜始まり金曜終わり）
次の年度の受給者証が来るのは毎年12月20日前後 >>688
ありがとうございます。札幌です。
私のも期限が１２月末なので群馬県さんと同じくらいかなと思いました。
もう少し待ってます。 今日で仕事辞めたわ
これで心置きなくトイレに篭れるよ… 二年近く出血なかったのに10日前に内視鏡受けた影響かわからんが
今日お腹がもやもやして嫌な予感しながらトイレ行ったら出血してた
内視鏡で傷がついたからか、再発したのかどっちだろう >>689
自分も札幌だけど、先月聞いた時は９月に更新案内を発送って言ってたから、来週あたりに届くと思う UCのせいで大学留年決定
もう辞めた方がいいんだろうか >>691
お疲れ
中々再就職出来ねえけど自分一人なら日本なら生きてく分くらい何とかなる
>>695
大学は出てた方がいいやろ
仕事はうん健常者と同等に今日も徹夜明日も徹夜みたいに戦えないから今から色々考えときなされ >>694
ありがとうございます。内視鏡の予約しなきゃ。 朝から吐きそうなほどのトレーニングをしている
再発するとすぐに体重が落ちて筋肉も落ちるから元気な時にとことん鍛え上げないとな プログラフの肌荒れが一向に治らん
皮膚科行って薬貰っても効かないし ビックマックとゴールドデニッシュダブルで食ってもなんともなかったのに
自販機に売ってるクッキー&クリームアイス食った翌日お腹下してしまった
サーティワンのベルギーチョコ食った時は大丈夫だったんだけど
もう何がなんだか分からん ふつうじゃね。
一般人もアイス食ったら腹下す人いるよ なに食っても下す時は下すから、もうほとんど気にしないことにしてる
流石に焼肉とかカレーは避けるけどな プレドニン30mgから再開して2週間経過したのに今回ほとんど症状が改善されない。以前は飲むと2、3日で下血がピタッと治ったのに。
これって身体がステロイドに慣れてきたってことなのかな。こういう場合ってまた違う薬を出されるんだろうか。 >>708
自分も２回目の入院ではなかなかプレドニンが効かなかった
その時はプレドニンの量を増やして様子見ながらプラスでイムランを増やしてやっと寛解までいったよ 主治医がおしゃべりな人で内視鏡やるときも同じ感じなんだけど
もし癌らしきものが見つかったときは急に黙るのかと気になる >>710
おしゃべりな医師だと、喋り続けながら医療用語並べて粛々と検査を続ける
「あーこれはアレですねぇー。入院しますー？おーい、組検取るよー」みたいな 主治医に寛解、再燃について言われたりする？
今寛解期ですよとか
発病してから言われた事もないし感じた事もない悪くなる一方 プルドニン20mgとGMA7回目なのに血が止まらない。。便自体は固形で出血してないのに拭くと血がついてる。回数も4回はしてる。絶食した方がいいのかな プレドニン40で
血便止まったけどCRP下がらず
60まで上げて入院
血液検査で感染症誘発してサイコメガロウイルス陽性
デノシン点滴中
二週間でどこまで良くなるか… >>714
サイコメガロウイルス→サイトメガロウイルス訂正 腹がたった薬剤師。
その調剤薬局には、6年通っている。
見慣れない女性の薬剤師見た目若くて、奇麗
だが口調は、べらんべぇ口調に呆れる。
この薬無いんだ。聞いてんだろう。
数が違うて、苦情多いんだよな。
数数えろ。
私 何言ってるの。
と思いましたが。
都内の大学病院のすぐ近くの調剤薬局
薬待ちの患者さんで溢れてるので、
こんな暴言薬剤師いつか患者の誰かに
数を数えるのがあなたの仕事だ。
と言われるだろうと思い相手にしませんでした。77日の薬電卓で、ここで患者が数えるか。 >>709
イムランは半年くらい前から飲み始めてるんですよね。当時もプレドニン飲んでて減量のために開始した。
とりあえず明日通院日だから、薬増やされるのかどうなるのかだわ。
今月で受給者証も失効して、次回はおそらく認定されないだろうから今月中に落ち着いてくれるといいんだがなあ。 >>707
プロテイン+牛乳で一日2～3回飲んでるかな
固形ヨーグルトやbifix1000も飲んでるけど 今日は膝の関節痛が酷い。横になってても痛い
ホルモンバランスも関係してるのかな、と思ったので、しばらく月経期間と膝の痛みの強さを観察することにした
ちなみにヒュミラは効いていない模様 >>712
カメラしながら
あー全然寛解してませんね食事制限もっと頑張らなきゃダメよ
と言われたことはある ずっと寛解ですね言われてる
通院の合間に再燃のようなときあるけど病院に行く頃には何か治ってるし おれも。
毎月病院いっても自己診断だからよくわからんよな。 便秘型でコロコロ便にちょっと血のカスみたいなのが付くけど
下痢・下血・腹痛・しぶり腹etcの症状が無いから寛解中だと思ってる 買うのはいいけど衛生管理しんどそう…滅菌とかどうするんだろう レスありがとう
やっぱ自己判断になっちゃうよなあ
寛解状態になって維持できるようになりたいもんだ おれも｢29年8月1日～29年9月30日｣のやつがきた
でも｢29年10月1日～30年12月31日｣のは来てない
どうすればいいんだろ プレドニン飲んで3週間くらいなんだけど顔にボツボツ出てきたあと膝がすごい痛くなるんだけど薬の副作用でしょうか？ 夜はリンデロン座薬も使って関節痛はけっこうガーッと痛くなり5分ほどです 確かに副作用でニキビは３週間くらいで出るけど関節痛は早すぎないかな？
何ミリ飲んでるの？ >>738
30ｍｇですだいぶよくなったのできょうから10mg＋リンデロン1mgに減薬となりました
関節痛は無関係でしょうかねなら心配なさそうですどれくらい続けると関節痛は出るものでしょうか？
あと座薬の方が肝臓等通らないから副作用も少ないしいいと聞きましたが本当でしょうか？座薬は直腸だけってイメージがあって シンポニーって皮下注射の治療はじまた。
インフルエンザの注射みたいなのを４本打つ。２回目からは２本になるけど。
腕、腹、太もものどこがいい？って聞かれて腕を選んだけど痛かった。
利いてるかどうかまだわかんない。
利かなかったらレミケードに戻すって。 漏れで下着を汚さない為にナプキンを買おうと思っているんだけど、オススメある？
ちなみに履いているのはボクサーブリーフです。 潰瘍性大腸炎でも関節痛は出るよ
>>741
量が少しなら、「普通の日の昼用」でいいと思う
もしダバーッとして横からも漏れるくらいなら、「普通の日の夜用」などと書かれたサイドギャザーありのナプキンがいいと思う
でも経血（血液）とそれ以外では吸水の仕組みが微妙に違うらしいので、介護用のライナーのほうがおすすめだけどね、 入院中は病院の飯が不味くて、ほとんど食べて無かった時は体調が順調に回復してたけど、退院してから三食食べるようになると下血してきた 減薬始めたとたん大量出血昨日食べ過ぎたからかなもうどうしたらいいの(泣く)
おおよそ200～300CCくらい出てるプレドニン10-10飲んだけど止まらないもうだめかな そりゃ治ってない傷口を食物で抉ったら出血するだろうよ 活動期に入り始めると屁が臭くなるな
生臭い臭いになる、粘液の臭いかね 仕事ある日は朝食べないなー
通勤中に下着に染みたこと何度かあるから、朝食べる気失せたわ
食べなければ痛くなることはない 付き合いで油ギットリの焼肉や焼きそばを食べたんだけど
こういうの食べた後に出来る油の吸収というか負担減らせる事ってある？
急な付き合いとかあるからコンビニで買えるものとかでさ ないと思う
仕方なく食べたらその後の食事を節制して調整するかな、お粥とか茶碗蒸し(具なし)とか素うどんとか 再燃中に食べても大丈夫なものってなんでしょう？
素うどん、お粥は大丈夫かなかなり痛みがあったので水分のみで寝てる 低カロリー高タンパクで消化の良いものと聞く
なんかボクサーみたいな食事になりそう 繊維質と油は避けて豆腐くらいかな玉子はどうだろか白身魚思いつかない >>754
湯豆腐、玉子豆腐、あとマッシュポテトの粉末でポタージュスープ作ってよく飲んでたなぁ
再燃してるときは出来るだけ固いもの食べないようにしてる
すぐお腹減るから辛いけど、仕事の合間にゼリー飲料とったりしてたよ 鶏ムネ肉とササミについては人生3回分くらい食べたと思う
ボンレスハムはまだ人生2回分くらいだ >>753
ウーロン茶の飲みすぎは胃が荒れるから食事の時のみにした方がいい
空腹時は避けるべき
>>754
王道は鳥のささ身で出汁を取ったお粥
あとはうどんとウィダーインゼリー
牛乳は脂肪がそこそこあるからやめておいた方がいいかも 野菜が一番腸壁を傷つけると思う生野菜なんてもってのほか 脂分とか気にせずに食べたい物を食べるのがストレス解消になるよ。 付き合いの油物の食後に負担を減らせる手軽なものはないか
↓
ウーロン茶が効く
↓
ウーロン茶は食事の時のみ空腹時は避けるべき ← 馬鹿？ (´・ω・｀) >>763
駅にある健康バランス(牛乳入り)という野菜ジュースを毎日飲んでるけどよくないの？
緑色の便が出るけど 菜っぱ系の野菜は可って栄養士さんが言ってた
でも料理下手だからバリエーションが増えないわ 指の関節痛くなる人いる？
握り拳にする時に第2関節が痛いんだ >>769
片方の手の小指の第二関節が慢性的に皺がなくなるくらい腫れてる
ぶつけたりすると凄く痛い
同じく肘も
整形でレントゲン検査してもらったけど異常無し
リウマチでもなし >>769
手足の指の関節痛中で、特に手のこわばり凄い、メサラジンから普通にアサコールに戻したり、ステロイドの5㍉を二週間試したけど何も改善なし 症状がひどい時は食事どこじゃないけどそこ過ぎた当たりは限られるよね
豆腐、はんぺん、お粥、うどん、白身魚くらいかなでもうどんの小麦粉はダメって人もいるみたいだね >>772
医者からは異常なしと言われても潰瘍性大腸炎との関連ですって言われますか？ >>777
因果関係については
「何とも言えません」
って言われた
「もっと詳しく検査しますか？」
って言われたけど、どうせ症状が治まるわけじゃないだろうから断った
終年腫れてるわ >>775
アサコールからメサラジンに変わってから指の関節痛が出たからそのせいかと気になってた 入院してプレドニン嘘みたいに効いてて
何食べてもバナナ便で感動してるけど
無くなってから他の薬効くのか不安
効かないとまたあの地獄が >>767
それはお前の場合だろ
人によってダメな物は違うからな 来年の特定疾患申請でレミケードと血液除去で高額かつ長期に認定されましたぞ。 >>782
プレドニンは早く切った方がいい
一生、医者から言われる
過去にプレドニン呑んでたから云々だって 軽症なんだがアサコール毎日9錠
出血は無いが便が硬くならん >>782
飲まないでも大丈夫という判断が出れば退院なんだから気にするなよ
まぁ退院しても10mg→5mgを都合2週間ぐらいは続けるけど、これはいきなりゼロにしちゃいけないための処置だから
そういえば俺は入院した時に何故かアミラーゼが異常に高くて原因不明だった
普通だったら痛みでのたうち回る量ですよと言われたが結局原因不明
勿論無痛 イムランを50mgから25mgに減らしただけで
吐き気と食欲不振がだいぶましになった
本当薬は怖いわ >>789
ロキソニンはやめておいた方がいいよ
違う鎮痛剤をお勧めする >>791
大勢で飲み会したときに罰ゲームで負けたらワサビ一気食いって話になった。
５戦目くらいで負けてしまって
トイレ行くわってその場離れてそのまま黙って帰ったわ 発症時から左側→直腸型→全大腸型と診断されてきたけど、全大腸型になったら一生このまま？ 全大腸型だけど、時期によって上行結腸は潰瘍痕のみで横行から直腸にかけてのみ炎症状態とかあるよ。
医師の診断としては、全大腸型から変化はしないんじゃないか？ 発展していってクローン病にはならない。発症したときの炎症の出方が違う。
潰瘍性大腸炎はグラデーションのように段階的になっているが、クローン病は斑に炎症が存在する。 今朝ほんの少量の粘膜と出血があった・・・下痢でもなく体調も問題ないのになんじゃこりゃ？って感じ
精神的につかれるな >>798
多分そのまま
酷い再燃起こして完解に持ち込めなかったら全摘で終了って言われた
幸い入院してステロイドのパルス点滴やったら無茶苦茶効いて、たまに調子崩すけどなんとか完解維持３年目だよ
でも次も同じように効くとは限らないから気をつけてとも言われた >>798
私は逆で、最初全大腸型→左→直腸と来てる
悪化の一途ということはないんでは 全摘者だが眠気覚ましにとペットボトルのウーロン茶とか緑茶飲むと便意がなかなかこないな。
利尿作用とかで便から水分がチューチュー吸われてるみたいなことが >>805
３時間ほどはなかった。その後移動のため「念のため排便」をするが 自分も発症した頃は直腸型だったが、今年の内視鏡検査で全大腸型に進行してた。
何度目かのプレドニンも飲み始めて3週間経ったけど、今回は下血も全く治らないしステロイドも効かなくなってきたのかな。
プレドニンも効かなくなったら次はどんな治療になるのやら。 青汁飲むのやめてみたら、なんか調子悪い気がする
まだ直腸型 いま通院してるところはクリニックなんだけど、入院になる人って普段から総合病院に通院してるのかな？
クリニックの場合は入院設備ないから簡単には入院にならないのかなーってイメージでいたんだけど、酷けりゃ他の病院に回されるよね。 落ち着いててもUCは油断できないね、軽い食中毒でも下痢してそのまま再燃してる… >>810
近所の内科がかかりつけで、再燃して酷くなってきたら総合病院に紹介状書いてくれたよ
で、入院して退院後しばらく通院してまた近所の内科に戻った
その時に治療データなんも送ってくれていたので戻ってからもスムーズに治療受けてるよ
今は地域医療も連携推奨されてるから、病院の待合室や廊下に連携してる医療機関や医師の名前が書いて貼り出してある所々も増えてるんじゃないかな >>811
昔安倍ちゃんがインド訪問中にインド食で
再燃したらしいからな。 >>810
町医者→クリニック→総合病院（入院）→クリニックに行った
町医者からクリニックに紹介されてカメラ、酷かったので総合病院でカメラからの即入院、数年後主治医の転勤に伴いクリニックに戻った
もともと市内の内視鏡カメラ検査を一手に引き受けてやってるとこだったみたいで、やりとりはスムーズだったよ >>810
最初はクリニック行ってたけど大出血でも薬しか出さなかったから見限って大病院に飛び込んだ
即日入院ｗ
紹介状もなかったけど診てもらえた 1ヵ月の入院。退院後、７日目で下血。笑うしかねえな 食べても食べてもお腹減る感覚が全く消えない
プレドニン飲むのやめて２週間も建つのにこの感覚はいつになったは治まるんだろ >>817
体重かなり減少しましたか？
自分は今プレドニン30で
体重が3週間で－6kgから+10kgと
急激な増減してから食欲がおかしくなってます
薬止めたら大丈夫だと思ってたんですが
薬の影響じゃないとリバウンドなのか
ちょっと不安になりますね >>817
ジュースとかコーヒー止めて、水だけにするとお腹がすごく空くようになるよ プレドニンと注腸でやっと下血治ってきてたのに、昨晩寿司やらたい焼き食べたら便器か真っ赤になるぐらい下血した…なんか年々再燃が酷くなってる気がする プレドニンと注腸でやっと下血治ってきてたのに、昨晩寿司やらたい焼き食べたら便器か真っ赤になるぐらい下血した…なんか年々再燃が酷くなってる気がする 千葉大医学部生が昨年９月、集団レイプ事件を起こしたが、今度は現役医師主導の強姦事件が発覚した。
泥酔した１０代少女を暴行した強姦の疑いで１６日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師 高木宏 だ。
昨年４月３０日～５月１日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、１０代後半だった少女２人に酒を飲ませ、暴行した疑い。
事件を首謀した高木容疑者は、過去に４回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。
昨年７月は泥酔状態の２０代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕（処分保留）。その後、９月にも別の２０代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。
驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。
ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。
高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。
高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でＬＩＮＥで共有するという鬼畜行為に及んでいた。
こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。
愛知県立城山病院
電話：052-763-1511 >>824
ホエイ+牛乳です
あとはビタミン剤と鉄分、カルシウム剤とかを飲んでる。 >>825
牛乳を飲んでもお腹を下さない人なのね
来年の受給者証が来てた@大阪 https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません
https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします 足首、脛、腿等に赤くポツポツした湿疹出来た人いますか？ポツポツが消えるとアザが残っての繰り返し >>827
賛否両論あると思うけど、私は必要だと思う、現在の感情論が多少あると思うけど、この病気をしてから全てをうしなった、仕事、友人、趣味、お金など、結婚もしないから生きてる重みがとても苦痛だな >>828
湿疹も出来るけど劇的に皮膚が弱くなった気がする。 >>828
赤いポツポツがしこりを持ってアザみたいに広がって痛くなる >>832
それ紫斑だよ
急いで病院いけ
遅れると腎臓とか影響出るぞ 828です、下半身は赤ポツポツアザで酷い状態、メサラジンからアサコールに戻したけど、少し様子を見てくれの事、痛痒くてやけどをしたみたい、皮膚科の塗り薬は効果なし 俺も赤いプツプツが首から下に沢山できて
病院行ってもUC関係ないから皮膚科行け言われて
皮膚科行ったらジベル薔薇色粃糠疹と診断された
一度かかったらもうかからない病気らしいが
月に一回くらいこのジベルのような発疹が身体のどこかにできてる
しばらく経つと皮が剥がれてちょっと痕が残って消える
原因はわからないままだがUC関連なのかな >>826
子供のころから牛乳を飲むとUNKの調子が良くなったからね
体質的にあってるんだと思う プレドニンの副作用に脱毛ってある？20mg服用中で髪掻き分けただけでごっそり抜けるんだけど 体質とかによるんじゃないかな
プレドニン30mgから開始して1ヶ月半でやめたけど、それなりに抜けた。でも産前産後の抜け毛ほどではなかった 内視鏡前の食事制限ってきっちり守ってますか？
検査日の3日前から食べていいもの悪いものを指示した紙貰ったけど、そんな前から気にしないといけないのかと驚いた >>842
私が行ってる病院だと前日から食事制限の指示
でも結講カスが残っちゃったので、その後は自主的に3日前から制限してる 飴(透明の)を食べても良い病院とそうでない病院がある >>842
一週間前から海藻類きのこキウイなんかもダメって言われたな
粒が腸に残るらしい 先週やったけどいつも当日飴食べてるけど問題なさそう
ポカリも飲んでる >>840
なんかもう抜け毛とニキビで死にたい。鬱っぽくなってる気がする。学校にも行きたくない みなさん、大腸カメラはいつも奥まで出来てますか？
自分は炎症あるところが痛くて出来ません。
奥側が心配で、今年こそやりたい。
ダラダラ再燃が続いて嫌になる。 >>849
自分も今回にきびが大量に発生してやばいわ。
ステロイドだから肌荒れは綺麗になるからその点はいいんだけどさ。 >>849
別に行きたくなきゃ行かなきゃいい。学校に行かなくたってしぬもんじゃない。ただ、今学べる知識がその先ウン10年得られなくなるだけ 低学歴ならではの発想だな
学ぼうと思えばいつでも学べるよ >>856
そりゃ学ぼうと思えば学べるだろ
学ぼうと思えばな 眠っていても、痛がってるみたいで‥。
寛解したいなぁ。 全大腸型なんですがペンタサ坐剤を1週間ほど使っても下血が治らないのですが…皆さんは坐剤使って寛解までもって行けた事ありますか？ 直腸型だけど真面目に坐剤使ってた時は寛解した。
カメラで見ても荒れが無かったのでヤッターとばかりに
坐剤サボったら再燃したw
やっぱ薬とは一生の付き合いかもしらん
悪化から坐剤始めて一週間では収まらなくね？ >>863
ありがとうございます
なるほど1週間じゃまだまだなんですね、キシロカイン使いながら今月中は頑張ってみます！ 私は再熱しても座薬いれたり注腸したら
大体1日、遅くて3日で下血しなくなるけど。
直腸型。
てかここ1年は寛解だったのに今日再熱した。
食生活の変化だと考えられる。
青汁やめたし、
自炊できないから弁当とりはじめた。
ダメかも 全大腸型らしいけど炎症があるのは主に直腸
ペンタサ坐剤は結構すぐに効く気がする 全大腸型で直腸に炎症なかった頃は坐剤無意味だった
今は直腸だけだから必須 自分も全大腸炎型で二回目の入院の時に、担当医に普通は直腸から炎症が広がるって言われたけど、上行結腸から炎症を起こし再燃して、滅多にないと言われた 注腸や薬じゃ寛解にならなくて、
食事を気をつけるのが1番落ち着く。
けど、飽きて好きなもの食べちゃうから
ずっと再燃しちゃうんだろうなぁ。
昔はカメラしないと再燃してると分からなかったけど、
最近は腹痛がずっと続いてて辛いです。
カメラで再燃を確認すると凄く凹みますよね。 注腸や薬じゃ寛解にならなくて、
食事を気をつけるのが1番落ち着く。
けど、飽きて好きなもの食べちゃうから
ずっと再燃しちゃうんだろうなぁ。
昔はカメラしないと再燃してると分からなかったけど、
最近は腹痛がずっと続いてて辛いです。
カメラで再燃を確認すると凄く凹みますよね。 ↑2回書いてごめんなさい。
ちなみに自分は直腸からあっという間に全大腸になり、
いまは直腸以外が炎症起こしてます。 直腸型だけど、学生時代、学校でトイレ行きたくなくて、ずっと家に帰るまで我慢しすぎて、直腸に負担をかけすぎたことが原因のような気がする。
ペンタサ座薬聞くけど、便秘になる。 ペンタサ坐剤使うと翌朝腹がグルグル鳴ってトイレに駆け込み、便と一緒に溶けた薬がドバーッと出てくるんだけど、こんな状態でも使った方がいいのかって疑問を抱いてしまう。 ペンタサ坐剤は翌朝トイレで確かに出てくるけど、一番効く気がする
アサコールはたまにそのまま便に出てきてほんとに効いてるのか謎だし >>873
俺もそうなることが多かったけど最近は慣れたのか少なくなった
ずっと使ってれば何とかなるかも
長く使ってもその様子ならごめんなさい そういえば医療券がまだ来ない・・・・治療費安かったから除外されたのか？俺 たぶんここの前のほうに書いてあった、
過去にドカーンと大きなストレスを受けた経験がある人が難病になるというのが間違いじゃないと思う。
私の原因もまさにそれだと思う。
環境と生活を変えてストレスから離れたら、15年もの潰瘍性大腸炎が完治しましたってブログも見つけた。 >>875
去年使用してたんだが最長で4日くらいしか使ったことない。その後先生に言ってやめたんだが、今回プレドニンが効かなくなったんで再び使うことに。
効いてくれればステロイドよりよっぽど身体負担少ないし慣れるまでの辛抱だなあ。ありがとう。 今働いてる会社がブラックなので脱出したくて
再燃すると長期間休まなきゃいけなくて迷惑かけるので辞めますって言ったのに
辞めさせてもらえない…他の人は気管支炎だの腱鞘炎程度ですんなり辞められたのに
恥ずかしいし汚い話だから言いたくなかったけど下痢と下血と腹痛が止まらない病気ですって
いくら説明してもダメってなんなんだよ… >>877
中年でもストレス抱えてる人は沢山いるでしょ だめだ、１日３食どころか４食も５食も食べてしまう
とりあえずご飯食べた後の第一声が
｢あーお腹すいた｣ >>885
それは分かってるのにどうしても我慢出来なくて食べてしまう…
ほどよく満腹感もあるマシな食べ物ってなにかあるかな？
夜ご飯食べてから寝るまでの間はとりあえずせんべえとかまんじゅう食べまくってる 水分不足で過食になるらしいじゃん水飲めよ水
30分おきに一口だっけか ココナッツオイルがいいという研究結果の記事もあるし
悪いという研究結果の記事もある
どっちなんだよ >>878
ないですねぇ・・・通常2,000～3,000円
調子崩して毎週通院した時ですら10,000円台・・・
元々1万円を超えない部分は自腹だったんだけど、3割負担じゃなくって2割負担は適用されてた
次回から通常の医療費になるってことかｗ この病気は人の体質とか特性に左右されるからアレがいいコレがいいあれはダメって記事はあてにならん 昨日台湾ラーメンたべたけどいまのところ
大丈夫だわ >>892
UCとは一口に言っても、いろいろな種類があるしね。
だから、人によって原因も違う。
私は免疫から来てるけど、免疫が関係ない人もいる。 >>893
自分もたまに豚骨醤油ラーメン食べるけど平気だ
カップ麺はノンフライじゃないとすぐ下痢するけどな >>886
温豆腐、玉子豆腐、具なしの茶碗蒸し、スープ類とか温かくて消化がいいものがおすすめ
ステロイド服用してたときやたらとお腹が減って辛かったなぁ…
豆腐とキャベツと小麦粉と卵でお好み焼きとかも作ってたよ、油はえごま油で >>895
みんな免疫は関係あるよ
免疫システムが何らかの異常を起こして大腸を攻撃する「自己免疫疾患」だもの
発症原因は遺伝やストレス、食生活や他疾患とさまざまだけど、結局の根幹は免疫だよ >>898
そう思ってたんだけど、免疫関連の数値に異常がない人もいるんだって。 >>899
どの数値？どこの論文？
免疫が関係ないならどうして潰瘍ができるの？なぜ炎症が起きるの？ >>900
主治医から聞いただけだから。
馬鹿は相手にしたくないんだ。
ごめんね。 >>901
長い闘病たいへんだね
性格まで悪くなって可哀想 私は特にストレスをかんじていない時になったので、
免疫と食生活がキッカケだったんじゃないかなと思う。
みなさん再燃中は、食生活を気にしてますか？
ある程度は気をつけてたけど、ちゃんとしなきゃもうダメなのかな。。 今日内視鏡うけて、限度額の１万円だった。
これから特定疾患外されると、
カメラの際の自己負担額いくらになるんだろう。
１万５千えんくらい？
もっと高いのかな >>901
横からだけど免疫が全く関係ない人がなぜ炎症が出来るのか？は俺も気になる
そもそもそれすら答えられない程度の誰かに｢聞いた話｣なら
UCの事で情報交換するこのスレで書き込むべきじゃないよ ほーその主治医はさぞかしお偉いんだろうな
潰瘍性大腸炎に「いろいろな種類」があるならそれはもはや単名の疾病じゃなくて症状群だし、自己免疫疾患なのに免疫が関係ないなら疾患の概念が根底からひっくり返るねｽﾊﾞﾗｼｰ >>906
今度主治医に聞いてみるよ。
興味があるなら自分で調べてみたら？ >>903
私はストレスかな、発症時期に思い当たることが重なってる
あと父親と同じで元々胃腸が弱いこと、中学生頃から頭痛持ちで鎮痛剤を沢山飲んでた事も関係あるかなと思う
再燃時の食事は消化優先で、あとはサプリメントとか青汁飲んで栄養不足に気を付けてるくらい
主治医がすぐエンシュア処方する人なので、それも飲むよ >>910
なるほど。。ストレスは体に良くないですもんね。
はやく原因がはっきりしてほしい。
あまり再燃の期間は長くないですか？
いつまでこの食生活なんだろうと、
どうしても長続きできないです。。
サプリメントも添加物がよくないと言われ、
しばらくやめてましたが栄養とか気になるから
最近またはじめました。 自分は免疫異常からだよ。
しろうせい皮膚炎っていう皮膚病もあるから
こっちも免疫異常 >>909
今度便移植の問診で順天堂大学へ行くよ
今の主治医にコンタクトとって貰いながら
メールで連絡して通知がきた
ただ自分はかなりの重度症状だからどこまで効くか不安ある
結果はまた追々になるけと
藁にもすがる思いで行って来る感じ >>913
是非、その後を共有してほしい
上手くいくといいね！ >>911
本当にいつまでこの食生活が続くんだろうね…
先が見えなくて不安になる
栄養もかたよりそうだし
私は発症時に仕事や私生活でストレスもそれなりにあったけどそれが原因かどうかわからないし
先生からは「とにかく食事制限するように、じゃないと良くならない」って指導されてる >>911
再燃期間は半月で収まる軽い時もあれば、３ヶ月以上続いて入院することもあってバラバラです
私は食事はある程度我慢が利くけど甘いものだけは我慢出来ないので、プリンやムースチョコレート、飴は再燃時でも食べてますね
正直、トイレがもっと辛くても構わないくらい食事制限がストレスになるなら、工夫しつつ好きなもの食べてもいいんじゃないかなと思う
(激辛とか油まみれとかアルコールがぶ飲みじゃなければ)
私は仕事中に渋り腹とトイレでのあの痛みがくると嫌＆迷惑かけてしまうので緩いものばかり食べてるだけです
あと油脂を控えると口角炎や乾燥肌が辛いので、ビタミンBとC剤は処方されますね >>913
すごい！やるんですねー。
入院はしますか？費用とかも教えてほしいです。
やりたいので本当羨ましい。。
皆さん気になってると思うので、是非その後も教えてください！ >>916
不安ですよね。
入院で1ヶ月絶食して、その時は綺麗な大腸でしたが、
退院してしゃぶしゃぶ食べてすぐ再燃しちゃいました。
それでも薬より、食事制限と絶食が1番落ち着きます。
完治の希望持ちたいですよね。
>>918
私もチョコとか大好きで、ほぼ毎日食べてました。
我慢できないですよね。夏だとアイス‥
今まで腹痛がなかったんですが、最近腹痛がでて
辛いので私も仕事休まないようにお菓子控えてます。
乳製品はやはりあんま良くない感じがします。
好きなものを、罪悪感感じずに食べたいですねー >>880
そりゃあ悪化するかもしれないので辞めますだと無理だろう
じゃあ何て言えば良いかってのはわからんけど 何が原因かわからないって厄介だなー
20歳になる頃下痢やら便秘多かったから今思えば数年前から炎症始まってたのかと考えたり
外出しても家以外で便が出来なくてよく我慢して今年限界迎えた
定期的に大腸とか検査しないと酷くなってからじゃ手遅れなのかもね なまじ寛解していると食事制限も緩くなってしまう（元から大して制限していなかったが） 前は3日うんこ出ないとかザラだったけど
この病気になってから便秘知らずだわ
んぎーって気張ることも全くしなくなったし勝手にするする出る >>880
辞めさせてもらえない、っていうのがもうブラック洗脳されてるよ
辞めるかどうか決めるのは880さんであって会社ではない、というのを忘れちゃ駄目だよ
ひと月前に「〇月末で辞めます、〇日から有給の消化に入るので〇月〇日が最終出勤日です」ときっぱり言うしかない
グダグダ言われても辞表出して、きちんと処理してもらえないのであれば労基に訴え出ますって強く出ていいんだよ
離職票の発行とか失業保険のこととかやるべきことも多いし、腹くくって最後にひと頑張りすべし
引き継ぎがどうの、人手不足どうのは会社がどうにかすべきことだし
後任がいないなら簡単なマニュアルか覚え書きでも残しておけば大丈夫
人がひとり辞めたからって会社は変わらないけど、働いてる人には職場環境って大事なことだから自分のことは自分が守ってあげないと！と思う 抗生物質もらって飲んだら次の日からピーピーなんだけど、同じ様なこと経験した人いる？
やっぱり殺菌してるから腸内環境の問題だよね、整腸剤もらえなくて困ってる… >>926
風邪で抗生剤飲んで下痢したことある。この病気なるまではそんなことならなかった気がするんだけど…。抗生剤怖くなって止めたら下痢もなくなったよ。風邪は長引いたけど。 >>922
原因が「食事」だとか「ストレス」だとかは完全に後付というかその他の言い方ができないからだしね
原因不明の場合は万能な言い方だからね
ストレスや食事に問題がない人なんてこの世に存在しないｗ >>926
薬局でミヤリ酸とビオスリーを買ったらいいよ。 >>927
>>929
ありがとう自分だけじゃなくてほっとした
ミヤリ酸とビオスリー見つけてくる。 今日、今までよりも強めに辞めます宣言してきて一応受理されたよ
悩んでた間ずっと下行結腸あたりに違和感あったのが途端に消えて
便の調子も良くなって我ながら単純すぎﾜﾛﾀ
スレ違いな書き込みだったのにレスくれた人ありがとう >>932
大変だったね、お疲れ様です
でもこれでストレスが少しでも減るといいね！ 8月頭あたりでこのスレでヒュミラ補助具について聞いたものだが、ヒュミラ効かないっぽいのでやめてイムラン＋ステロイド30mgを服用することになったよ
初回投与(160ml)や2回目投与(80ml)はなんとなく効いてたけど、3回目(40ml)からはさっぱりでむしろ悪化してた
こういう事例もあるから主治医と相談しながらみんな頑張ろうぜ >>930
2018年1/1～12/31の
特定医療費(指定難病)受給者証
届いたよ
@大阪府 今年入って2回も病原大腸菌O-1がいて再燃したんだけど同じ様な人いる？
今までこんな事なかったんだがなんでなんだろう >>938
自分は９３８さんと逆で、
抗生物質（フラジール）飲み始めてからＵＣがめちゃくちゃ良くなったよ。
あるきっかけで飲み始めたんだけど、ＵＣの症状が本当に軽くなった。
合う合わないがあるんだろうけど、抗生物質使ってＵＣを良くするＡＴＭ療法とかもあるから
自分のＵＣが良くなった事も理にはかなってるのかな。
抗生物質を常用してるのが少し心配だけど、主治医や他の医師も特に問題ないと言ってるから、
いけるとこまで行こうと思う。 就活生なのですが、皆さん就活の時病気のことって会社に伝えましたか？今考えている企業が土日休みのとこなので、通院のこと考えると伝えた方がいいとは思っているんですが、やっぱり企業としては採りたくなくなりますよね…次最終面接なので悩んでいます >>940
軽症なら言わないかな。
中等症以上なら、初めから理解があるところを探さないと、結局面倒なことになるよ。 >>940
俺は言わないわ。
軽症だからね。
若いなら生命保険は早く入っておいたほうがいいぞ
病気がばれると入れないかもだからね。 >>942
ほんと。昔入っといた医療保険に助けられてます。
少額だけど入ってて良かったわ… アルバイトだけど伝えた、そしたら休みやすくなった、毎月平日に休むとバイトでも会社から何で休んでるんだろ～と思われる >>935
早いですね。届いて安心ですね。
こちらまだです。 副作用のニキビって皆なんかクリームとか塗ってる？
時間が経てば無くなるのは知ってるけど、今の段階で酷くなったニキビが潰れたらあとが残るし… 直腸型軽症
ペンタサ服用をやめてみたと同時に
入浴前に背骨の両側を揉みほぐす方法と
http://blog.livedoor.jp/tanjyun/archives/35533266.html
ココナッツオイルを試した。
下血も全くないし
だるさや疲労感もなくなってきて体調良い
続けてみる
中～重症であれば広島漢方や便移植よりかはここに書いてあったATM療法が良さそうだと思った >>949
リンク先の方法、簡単で良さそうだね
今晩の入浴前からやってみよう ペンタサ座薬って朝と寝る前とで1日2回で使っても良いんだろうか？
主治医に聞くの忘れてた。 下腹部になんだけど、なんかコリコリ？張った感じの
なにかがある‥癌じゃないか心配‥
カメラが痛くて奥まで確認できなかった ①便
②（女性の場合）子宮や卵巣
痩せてたらどちらも触って確認できる
下腹部ならどっちかだと思うけどね
ところでイムランって副作用に吐き気あるんだね
プレドニンだけでもしんどいけど、一緒に飲んだらさらにしんどくなる >>952
大丈夫なの？
1日1回で処方されてるけど2回使いたい日あるんだよなあ ペンタサ坐剤使い始めて2日目。朝から激しい腹痛に見舞われてトイレ駆け込むも便は出ない。腹痛がおさまる気配もなく、朝からこの時間まで痛みが続いてます。
これって薬が合ってないのかな。ペンタサ坐剤使って腹痛に見舞われて人いますか？ 超即効性のあるステロイド以外は、坐剤も注腸も内服薬も2日では効果が望めない
つらいかもしれんが1週間は様子を見よう >>954
ありがとうございます。
CTやるまで時間空いているので、
ちょっとというかかなり楽になりました。
最近再燃して痩せたし、
下剤飲んだ時や下痢のときもあったから、
卵巣や子宮であってほしいな。 >>959
痩せると結構色々触れるようになっちゃうから、気になるよね
内視鏡が痛いなら、鎮静剤を使ってカメラをしてもらうことも出来る、最近は「検査で鎮静剤使います」ってホームページに書いてるところもある
再燃してるとカメラも何もかもつらいだろうけど、副作用がなければそういうものも使いつつやってくといいよ >>852-853
検査するとき麻酔するか聞かれると思うんだが、俺は基本麻酔するな
麻酔無しとか耐えられない >>961
検査の時に使うあれは麻酔じゃなくて鎮静剤だ
麻酔なら毎回毎回同意書書いて誰かの自署もらって印鑑押さないかんぞ ちなみに触って痛いのも普通ですかね‥？
鎮静剤してもらって爆睡してたんですけど、
炎症強いとこにカメラが通ったときに
飛び起きたみたいで。。 >>963
それは多分炎症が強すぎて傷だらけになってるんじゃないかな カメラの結果画像貰った？
腸であろうと思われる部分をシロウトが触って痛いなら相当酷いと思うよ >>959
女性なの？なら子宮筋腫の可能性高いね
外から触れるならかなり大きいから婦人科へ
筋腫も色々悪さして大変な事になるのでおだいじに
てかカメラ邪魔してるの筋腫じゃないの？ >>964 >>965
女性です！
下血がないから安心してたんですけど、
下行結腸から炎症ひどくてそこから先は
カメラができませんでした。。
毎年この時期になるとめちゃくちゃ悪化するんですが、
コリコリしたものは初めてで不安。。
婦人科いってきます。 久々に軽く下血した。便器の中が薄いピンク色・・・一時間後、またトイレ行ったら全く下血してない・・・なんじゃこりゃｗ >>968
そういうときって油と酒と辛いもの控えておとなしくしてれば落ち着くかね？ 年4回通院でペンタサ500*3だったり500*4だったりしたけど
3万超えたり超えなかったりしてた
こりゃ蹴られる可能性あるぽいな・・・・ 大腸全摘者だがニンジン安かったんで昨日三本食ったら便が固めになったのはニンジンのせいか。
下痢止め的成分あったりして >>954
イムラン、寝る前に飲んだら吐き気はなんとかなるんじゃない？
>>962
えーそうなの？
意識が一瞬で持ってかれるから、麻酔だと思ってた 同意書かくのって麻酔だけなの？
鎮静剤？鎮痛剤？を使うときでも毎回同意書かいてるぞ 麻酔じゃないよ
記憶は全くないけど、途中で痛い痛い言ってるらしいw
検査の同意書は書くけど、鎮静剤は使うかどうかの確認だけでその為に同意捺印はしないな
それに麻酔を使う時は麻酔科の医師から必ず説明があるよ >>969
自分の場合は油は関係ないし、軽く運動すると落ち着くよ
自分に合うやり方見つけるしかないねえ 同意書は検査中にポリープ見つかったときの処置に関しての同意書じゃねえの？ >>975
“大腸突き破っちゃうかも”
“その時は緊急手術しますからね”
ってな内容じゃなかったっけ >>980
ID変わったけど975ね
前の病院では検査と別に鎮静剤の書いたと思うんだよなあ
新しい病院に移ってから使わなくなって分からないけど >>974
本当は寝る前に飲みたいんだけど、プレドニンとの兼ね合いなのか夜に全く眠れなくて結局吐き気すごいんだよね
いつも11時くらいから子供と昼寝してるから、それに合わせて9時に服用してみたらなんとか吐き気なく過ごせた
鎮静剤は使用確認に、内視鏡検査は検査後症状や万が一の場合に自分の名前は書くけど、他人の名前は必要ない
麻酔は「麻酔使ったらこういうことがあるかもしれんけど自分だけじゃなく周りの人も理解しといてな」の誓約書なので、自分以外の誰かの署名捺印が必要 イムラン朝1錠の時は吐き気なかったのに朝2錠に増やしたらものすごい吐き気におそわれたけど、試しに朝1錠昼1錠に変えてみたら落ち着いたよ。
吐き気あると食欲もなくすし地味に辛いよね。 >>981
「検査後、直ぐに乗り物の運転等はしません、医師、看護師の指示に、従います」
とかかな？ >>982
>>984
そんな内容かな
鎮静剤使用時の死亡率は～とかも書いてあった気がする
他人の署名も必要だったけど未成年だったからかも >>972
生のままボリボリ食べた？
俺も先週全摘したんだが水様便が酷くて脱水症状気味 >>986
でも腹痛とはおさらばで何でも食べられるし全摘してよかったでしょ？ 鎮静剤て眠くなるのか
使う場合もあるがまったく眠くない ペンタサの注腸初めて本体だけで使ったけど今のは先柔らかめだしギリギリ我慢できるね、慎重に入れないと痛いけど くっそ・・・腹壊した
何にあたったのかわからんが下痢便。 >>987
確かに何でも食べられるのはありがたいな
一時的ストーマなんだが尻から腸液が止まらないのが悩み
便もほとんど水だし、ストーマクローズしたら
滝のように便が流れ出るのかと少し不安 ジョボジョボジョー液体
何故お尻から液体
あーだめぽ。外出するのに
再燃なり。
ずーと大丈夫だったのに悲しい。
昨日旦那料理した鯛。
あぁー当分絶食。お腹痛い。おむつおむつ。 >>995
外出時間なので、ありがとうございます。
下痢ぴーより。 >>986
電気釜にニンジン2本刻み入れて加熱、さらに冷凍ピラフ入れて加熱し食った。
もう一食はニンジン一本で同様にして冷凍チャーハン入れて加熱し食った このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 59日 18時間 6分 41秒 ２ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ ２ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ ２ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.2ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.2ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
