0001名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/07(木) 00:48:02.23ID:BBumWziJ（前スレ）
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
探検
潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
（前スレ）
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
0002名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/07(木) 01:50:59.03ID:5Xa5GiEPお前はイケメン。
0005名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/09(土) 22:41:48.96ID:grhcig+u肛門を触られたのは内視鏡の時ぐらい。
始めに痔と思い込んで専門の病院へ行った時に触診された。
痔ではないとすぐに分かったらしく紹介状を書いてくれた。
UCっがショックだったのか 指入れられたのがショックだったのか
どっちもショックだけど、指入れられたのは恥ずかしさもあったけど一瞬よ…
良い医者で良かったな
俺のかかった肛門医は初診から40日後の内視鏡検査で初めてUCとほざきやがった
40日の間にすっかり悪化したよ
さんざん直腸を見てたのに・・
0013名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
2016/07/10(日) 12:03:10.76ID:OCFQJbMuそれ以来使ってない
やっと紹介状書いてもらった日は緊急で入院した日
自分も最初に行った医者は緩解期は薬を飲まなくていいとか言ったので
別の病院に変えた
0016名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
2016/07/10(日) 19:52:35.55ID:EUhLVvK1寝る前に使うものじゃないぞ
ガスが出にくくなって、
無意識にプッとやると溶けた薬剤と●が漏れることがあるだろうね
妙にガスが溜まるんだよなぁ
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/11(月) 13:47:25.13ID:5YzkNx+b緩解して薬止めたら3ヶ月後に再燃した
再燃してから大学病院移って普通は薬止めないことを知ったわ
緩解中でも薬をやめるなんて
薬を一生飲み続けなきゃいけない病気なのに、無知すぎる
今はな。10年前だと情報は限られていた。
>>25
潰瘍性大腸炎の患者を診たことがない医者は多い。
だからそんなもんだろ。
厚生省のガイドラインを知らないとか
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/11(月) 18:14:55.43ID:/MMzWDLpペンタサなんて効かないじゃん。
個人差あるのか？
安倍首相だってアサコールに替えて良くなったって。
まぁ、そのアサコールのジェネリックも大腸まで届かないらしいしｗ
>>28の脳内ガイドライン？
すげー古いままのやつ。
今、毎年更新してるのは治療指針の方な。
＞まぁ、そのアサコールのジェネリックも大腸まで届かないらしいしｗ
そのソース元はどこ？
いまジェネリック飲んでいるからかなり気になる
体調はすこぶる良いけど
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/11(月) 20:26:16.45ID:/MMzWDLp>>35
俺なんか２年、何ともなかったけど１か月前に来た。
ホントに治らないんだな、この病気ｗ
国民様々で成り立っている助成ということだけはお忘れなく
難病患者には助成されて当たり前みたいな思考の難病クレーマーもいるからな
今は後悔している
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/11(月) 21:51:59.95ID:/MMzWDLpくだらん利権のせいじゃんｗｗｗ
バカ？
また具合が悪くなったきっかけあるんですか？あとお腹痛い時痛い所が冷たい感じが私はあるんですけど、なりますか？あ、あと掌がヒリヒリします
俺アサコールかペン注で同じ事が起きているわ。
“空砲”かと思って軽く力むと頼んでいない“実弾”が出る場合が有るから、
感触が有り次第トイレで座る様にしている。
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/11(月) 23:47:42.32ID:/MMzWDLpきっかけはまったくない。
それまで何を食べてもびくともしなかった。
ちなみに激辛好きｗ
そして俺の場合はお腹が痛くなる事は一度もない。
「下痢痛」というか「便意」はあるが、「腹痛」は無い。
あと、この病気のせいか、ただの運動不足か知らんが、γ-GTPとLDLはかなり高い。
酒もタバコも一切無しで、大食いでもなく、おかわりもしない。
動かないのは認めるｗｗｗ
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/12(火) 00:01:47.73ID:JoLrJ81wウケるわ～ｗｗｗ
実際は「液」だけどさ。
とか思ってもこの病気とかどないすりゃええねん
病院とかどないすりゃええねん
マジでこの病気のせいでどんだけ可能性狭まったかわかりゃしねぇわクソが
発症してから行けてない。
海行きたい、泳ぎたい。
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/12(火) 04:24:59.83ID:vRUQk7TN0047名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/12(火) 04:29:34.88ID:vRUQk7TN医薬品の開発には相当な資金と費用が必要なんだぞ
先発薬のメーカーが縮小したらどうなる
新規の医薬品なくなるぞ
俺はそういった意味でも先発メーカーの薬を使っている
ごめん
一部の難病様気取りは、支払う金額は一緒だからジェネリックなんて使わないってことなんだろ
どうせ負担するのは国民の血税だから知らねってな
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/12(火) 17:03:00.90ID:337e5ILNあと1時間でニフレック地獄スタート
1時間前に飲んだマグコロールの味も苦手です。
誰か飲むのが楽しみで待ちきれないような
下剤を発明して～
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/12(火) 17:03:57.48ID:hOFoNzqj右側に潰瘍があって、内視鏡を奥まで入れないといけないから中で曲がる回数が原因かもしれないけれど、回を増すごとに痛みをダイレクトに感じるようになってる
一回目は本当に麻酔がすーっと効いて眠るようにしてうとうとしながら、時間もかかった感じしなかったから「何だ、思ったより楽勝じゃん!」て思ったのに…
二回目以降から麻酔しても意識ハッキリしてて痛みすごくて辛い・・
しかも一回目は身体を横にしているだけで検査終わったのに、二回目以降は身体を横にしたり仰向けにして足を組まされたりで、ただでさえ内視鏡の痛さで苦痛なのに更に苦痛・・もう嫌だ
麻酔の量を途中で増やしてもらってもダメだ・・
医者の腕の良し悪しもすごく関係してくるよね‥年々悪くなっている気がする
一回目の眠る間に終わってしまう内視鏡検査が恋しい・・・
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/12(火) 17:11:40.61ID:hOFoNzqj頑張って下さい
飲むの嫌ですよね・・・
私はポカリやアクエリアスと一緒に交互に飲むようにしてます
検査後の尿意がすごくなりますが・・
本当に早く飲みやすい薬を開発してほしい
内視鏡は必ず腕のいい人を指名してやってるわ
下手なやつにやられると地獄を見る
>>54
俺もよく足の付根が疼くような痛みに襲われるわ
他にも関節痛は結構起きるな
最近は便秘と重なって腰がズキズキ痛むことがある
最近なぜか便秘するんだよなぁ…
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/12(火) 21:09:09.86ID:JoLrJ81wマイナンバーは書いといたが何も謂われなんだ。
さて、何日かかるやろ。
色々なことを気付かされた
「病気になっても悪いことばかりじゃ無いんだな」
って思っていたが、もし、指定難病から外されると数年で人生終わると思う
確かに
同じく
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 11:56:48.34ID:b3JR6Vkfプレド増やそうかな？
勝手に増やすとマズいかな？
この病気が治るわけないだろ。
自称治った奴は内視鏡検査も組織採集もしていないニセ潰瘍性大腸炎患者に過ぎない。
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 13:00:51.43ID:geQ7wAZg関係ないかもだけど前より大の方が我慢できなくなった
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 13:42:55.05ID:b3JR6Vkf違うよ。
緩解してたのが再燃してプレドの服用を始めたけどおさまらないって事。
わかんない？
ビギナーさん？
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 13:43:41.25ID:b3JR6Vkfそうそう！
そういう問題ではない。
この病気が治ることはないということだ。
プレドネマのことはどうでもいい。
プレドニンとプレドネマがあるし
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 15:02:05.65ID:b3JR6Vkfそんなことは知ってるよ！
>>62にレスしたんだろ？
>>62はプレドニン服用始めたけど再燃がおさまらないって意味。
わかんない？
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 15:03:57.81ID:b3JR6Vkfそれこそどっちでもいいよｗ
要するに再燃したからステロイド始めたって事！
わかんない？
大腸内視鏡、組織検査をして
今月７日仲間入り
過敏性腸症候群だと思ってたし
流石に病気と思ってなかったので
ショックでしたw
先輩方よろしくおねがいいたします
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 15:06:37.69ID:b3JR6Vkf年齢、性別？
31、♀です
遅めではあるのかな
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 15:12:20.75ID:geQ7wAZgわかってくれる方いて嬉しいです
通勤で交通機関多用する人とか本当に大変そうですよね、、、
プレドニンは減量していく期間も決まっているから勝手に増やしたら×
またステは使える増量も決まっている
医者はそこも慎重に見ながら処方、投薬しているから
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 15:53:07.10ID:b3JR6Vkf医者はあてにならんから、
ネットで知識だけは勉強したほうがいいよ。
あとは特定疾患の手続きか。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 15:59:28.94ID:b3JR6Vkf収まってないのに減量しないでしょ？
服用したばかりで効果無いから増量しようかと。
限度は80mg/日でしょ！
今、10mgなんだけど？
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 16:00:37.84ID:b3JR6Vkf普通は30～40mgから始めるんじゃない？
つまりは勝手に増量すると医者の把握外になるから
減量する時や総ステ量にズレが生まれるからってこと
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 16:26:02.82ID:b3JR6Vkf担当医にはちゃんと次回の定期診察で申告するよ！
そこまでバカじゃない。
暦8年だからｗ
いや、勝手に増量しないけどさｗ
でも10mgじゃ効かないよなー。
10mgスタート？えらく低用量から始めるのね。
普通30mgくらいじゃないかな？
お前の体なんだから
口からとケツの穴からじゃドエライ違いやわなw
心中察するわ
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/13(水) 18:47:34.25ID:b3JR6Vkfだろだろ？
しかしこの先仕事していけるのだろうか…？
急に症状が悪化したときには、
自己判断でもプレドニンを増やす権利が患者にあると思うのは俺だけか？
診察日まで間に合わないだろ
医者の予想する症状になるから苦労しないだろが
最近、通販で買った青黛飲んで血が止まったんでプレドニン離脱したけど
何で意見が同じ人を「厨」呼ばわりしているの？
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/14(木) 05:58:13.58ID:6++N/t4E自分も同じ悩みだ...
最近生きるのがつらい。
死にたい。
30過ぎならまだ良い方だな
ある程度人生基盤できてるやろし
10代でなると本当に悲惨だ
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/14(木) 12:56:06.17ID:Psf6Nq9fまー 確かに俺は10代の早いうちに発病して
真っ当に会社勤めなんてまず無理だなと端から人生設計というか覚悟できたってのはあるかも
今は自営業で融通効くから割とストレスフリーだし
逆に二十歳過ぎて発病してたら無理しながら会社勤めしてたかもなぁ
イヤ10代ならまだこれから何とかなる
40で発病、仕事を辞め今は数時間のアルバイト、もうどうにもならんわ
自分は31歳で発症したので人生計画が滅茶苦茶になった。
仕事もプライベートも病気がない前提で人生を構築してきたので、今までに築いてきたものを全部捨てることになった。
20代とか30代前半で発症するのが一番悲惨。
10代だと病気を前提にして人生を構築できる。
35歳以上だとすでに家庭を築いている可能性が高いので家族の助けで何とかなる。重症だと無理かもしれないが。
会社辞めて婚約相手とも破談になり10年以上が過ぎた
鬱病になったり色々あったけど、悲観するだけが人生じゃない
寛解期がどんどん少なくなってきてるけど、元気なうちにやれることやろうって生きてる
自分もやりたい事やった
後はオツリやw
ただし…
この病気では死なねーのな
悲惨な老後が待ってるのか？
寛解期も？
魚食い続けたら症状マシになったわ
軽傷だけど
体力落ちたのがすぐわかる
肝臓が弱ると疲れやすくなる
こういうことじゃないて？
寛解中でも、イムラン服用してる時ほどでもないが、常にひどい倦怠感、体が重い、だるい、ものすごい疲れやすい、関節痛
ちなみにイムランは副作用の倦怠感が酷すぎて三ヶ月で中止した
理由としては
難病になると入院したり体調悪かったりすることが健常者より多くなるから運動不足になり体力落ちて疲れやすくなる
消化器系の病気だと食事も自由に出来なくなるから尚更
あと炎症があると体が炎症を抑えようと働くためにエネルギーが消費されエネルギー不足になるから疲れやすくなる
炎症が強ければ強いほどエネルギー消費量が増える
もっとはやく手術しておけば良かったのに。
もともと喘息で小学生時代を薬漬けの日々を送ってて中学になってようやく薬から解放されたと思った矢先だったわ。
薬を全く飲まなかったのは中学の間だけ。
また薬漬けの日々が確定した時は何とも言えない絶望を味わった気がする。
すっごく繊細だぜぇ
イムラン、プレドネマ注腸、
後、最終的にはプレドニゾロン1㎎単位で微調整だった
自宅療養なら医者の斬減計画よりも、自身の体調との相談だな
自己責任でね
手術ってIAA？IACA？
悩んだけど大腸全摘で人口肛門や予後不良は絶対避けたかったからね
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/15(金) 00:17:53.06ID:D/PW8APC大腸摘出はかなりのリスクを伴う。
どうにもならんね
この病気も長くなると本当に人付き合いはしなくなるな
急に調子悪くなったりを何度もやってると相手への申し訳無さとか諦念が強くなって
精神がすり減ると人と居たいと思わなくなる
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/15(金) 01:19:34.83ID:D/PW8APCいつでもトイレに行けるように単独行動をするようになるのが孤独の始まりだけど、精神的にも病んでいくよね。
普通の生活ができないし。
今までがたまたまだなんて言われればそれまでだけど
色々計画したりやる気に満ちてる時に体調崩すと一気に精神が削られるんだよねぇ
希望をチラつかせて潰すを繰り返すのってまんま拷問の手口だからな
そら心も死ぬよ
それ法律上ありなの？
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/15(金) 04:07:48.17ID:9Ag0AP9g頓服
取り扱い要注意の薬で医者がそれを許すかな？
担当医次第だわな
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/15(金) 18:40:13.94ID:vPoIfWXE今回は再燃中の検査だったせいか
下剤が効いて効いて
マグコ後1時間でほぼ腸はカラでしたが
真面目にニフレックも飲み切りました
そのせいか、内視鏡検査の刺激か
すんごく悪化してます
出血も回数も検査前の比じゃない
みなさんも検査後は悪化しますか？
私は再燃中の検査は初めてじゃないけど
ここまで悪化したの初めてです
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/15(金) 18:44:55.14ID:vPoIfWXE潰瘍はS字結腸まで
トイレの回数は検査前は8回くらいで
出血は時々程度
検査後は10回以上で
毎回微量に出血してます
6日に受けたけど、未だに二日間無くて次に大量、てなって血が出ないだけマシかなな状態。
生研されるしね
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/15(金) 21:19:25.79ID:vPoIfWXEそうですか～
私も悪化したの初めてなので
やっぱり珍しいのかな❓
今回の再燃は寛解から
1ヶ月しか経っていないので
念入りに組織採取されたのかも
発症からもうじき20年だし
再燃のサイクルも短くなってきたし
前回の検査では
今まで直腸のみの炎症だったのが
下行結腸まで広がってたので
（今回は直腸とS字結腸まで）
ガンも疑われてるのかも
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/15(金) 21:25:57.01ID:vPoIfWXE「ガンじゃなかったよ」って
言ってもらえるのに
今回は「結果は次の診察で」
って言われて
悪い予感しかしないわ
グチでした
全大腸になったらステロイドとCAPの早期での併用が早い寛解へのポイントとか
やっぱり専門医じゃないとダメなのか？
一応ＩＢＤ専門ではある病院だけど
細かい副作用(命に関わらない)については無知だよ
ステやアサコによる知覚過敏やステによる浮腫は、完全に否定されたからね
まあ大先生から支持を受けて診察しているであろう若手の先生だから、直で聞かれてもわからないのだろうけど
私の場合血便は痔からと思って肛門科がある個人病院を受診してそのまま診てもらってるんですけどみなさん病院選びで気を付けた点とかありますか？
１ヵ月毎程度の受診なので先生が前回私に説明したことの内容を忘れてたりしてこの病院で大丈夫か若干不安です
元々子どもの頃からの掛かりつけの先生が消化器内科だからそっちに変わってもいいかなと考えたり
あと大腸内視鏡したあとお腹が痛くて大変でやっぱり先生によって痛さとか変わります？
私の体質にもよるとか思うけど
個人病院でも大腸内視鏡検査うまい先生います
大病院でも検査へたな先生います
先生のあたりとはずれの差でかいです
>>135確かにーただカルテに書いてあることも初めて話します的な感じで説明したり聞いてくるのがカルテちゃんと見てないんかいみたいに思っちゃって
ありがとうございました
まともにカルテ書いてないな
担当医は３ヶ月前の自分でも忘れていたような内容をしっかり覚えていてくれた
自分が特に持病もないので、少し怖い……
子供にも遺伝するかもしれないみたいだし
好きならとな、愛があればきにするな、気にするなら愛してないだけとか言われるかもしれないけど、実際に結婚して大丈夫なのか不安
質問が漠然とし過ぎ
経営者で儲かってるならいいんじゃね？
軽症ならローン申し込みもできるよ
遺伝は正直ないことはない
うちは結婚後発症したからどうしようもないけどあまりオススメはしない
再燃して働けなくなる可能性はある
そこであなたが支える覚悟はあるか
別にＵＣでなくても、旦那が働けなくなる可能性はあるけど
ＵＣはその確率が高めということ
遺伝はするともしないとも言い切れない
一説には遺伝は否定できないと言われているが
なにせ発病原因すら不明の難病だから、遺伝するしないなんて明確にわかるわけないよね
自分以外にＵＣはいない
自分は男です 相手がこの病気で、最近打ち明けられました
自分が働いてはいるので金銭は多分大丈夫ですが、病気について調べてみると癌化率や一生治らないなどあまりいいことが書かれてなくて…
すいません、余計なこと書き込みました
そりゃどんな病気でも病気な時点でポジティブな要素なんてないよ
あえてポジティブな要素をあげるなら
・寛解期がある病気なので、他の難病よりは救いがある。10年以上寛解期が続いている患者もいる(ただし活動期はほぼ日常生活は不可。簡単な病気ではないということは知っておいてほしい)
・ＵＣで死ぬことはない
・万が一癌化しても、基本毎年内視鏡をやるから早期発見が可能性。大腸癌は早期発見なら９割以上は助かる
・どうしても酷い症状が収まらない場合は、最終手段として大腸摘出すればＵＣからは解放される。もちろんデメリットはあるが、ＵＣで苦しむデメリットよりは全然マシ
詳しくありがとうございます。
自分でも調べてみたのですが、難病に指定される理由があるほど苦しい病気なんだなと改めて思い知りました
メリットの面を書いていただいてありがたいです。ただ、やはり健常と比べるとキツイですね…
自分は29で相手は27です 相手が結婚する気満々で、もし今別れたら彼女はどうなるのだろうと考えてつらいです…
ここのみなさんは結婚されでる人はいるんでしょうか？
彼女にしてみたら、今後病気を抱えながら生きていく上で
あなたと結婚することは大きな支えになるでしょう
ただ結婚は双方の問題
あなたが納得し切れていないのに、同情や心配だからというだけで結婚するのはオススメできませんね
それではあなたが幸せなのか疑問だからです
やはり結婚するなら、ＵＣである彼女を受け入れ納得した上で結婚するべきです
どうしても受け入れられなくても、誰もあなたを責めることはできません
ただＵＣだからと言う理由で別れるのだけは絶対にやめてください
患者からしてみたら、その別れ方が一番残酷です
他の理由をつけて別れたとしても、患者はＵＣだからではないかと思い悩むでしょうけど
色々ありがとうございます
もちろん別れる理由としてはそんなことは言いません
ただ、もし別れるとしたら間違いなくこのは病気が原因ではあるので…
早く完治できる治療法が見つかりますように
ありがとうございました
同情は禁物
そして子供はUCではなくとも腸に異常がある場合があります
うちがそうなので…本人は仕方なくても子供に出るとかわいそうだし苦労が絶えません
多分あると思うよ
俺がこれで兄弟に別の免疫異常系の難病発症したのいるからね
偶然というにはかなり低い確率
患者が増加傾向であるからして薬の開発も捗りやすいだろうし
今の総理が同じ病気で過酷な仕事ができてるわけだから
あまり悲観しなくても良いんじゃないかな
こんな私でも婚活してますし……
これ＋鬱病は多分即癌化するわ
いや、家族はもちろん親戚まで聞いてみたが誰もＵＣ含め大腸疾患の人間はいなかった
もちろん合ったこともない遠い親戚(ほぼ他人)までは聞いていないけど
自分は45歳なので諦めつつある。
すでに結婚間近なんて場合はそれで反故にするなんて無いとは言わないが5割越えることもないだろう。
その後はまた別の話になるけどな
男女差も確実にあるな
未だに養うことが宿命と言っていい日本の男じゃ まぁ厳しい結果になるわな
というか元々結婚しようという意識が働かなかったわ
体力維持しながら働いて生活することでいっぱいいっぱいでそれどころじゃなかった
これがないと発狂しそうになる。
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/18(月) 02:09:48.90ID:e0nNs1Lr末期には24時間内で一回しか脊髄に打てない痛み止めも効かなくなっていた
肌はどす黒くなり薬の副作用で髪の毛は抜け火葬後の遺体でも肝臓は焼かれず黒ずんで残っていた
俺は毎日見舞いに行って兄を明るく励まそうとしたが腸に負担がかかるから医者から笑わせる事も止められていた
点滴だけで生きていて食事も出来ないのでカラーで美味しそうな料理が載ってる本を毎週買って兄に見せていた
こんな病気の前では無力で何も出来い自分を呪い、悪魔にとりつかれたかのような兄を運が悪いと思うしかなかった
あれから自分の時間も止まった、世間の不公平さ、神なんていない、いざとなったら無情の世界がそこにあった
でも今では以前と違い心に少しだけ余裕も生まれ、もうこんな悲しい思いするのは兄だけで許して欲しいと神様に祈ることがある
もう29年前の話、兄が生きてたら54歳
今自分は戒名書かれた位牌の前で毎日手を合わせ、同時に祈っています
あんな苦しく悲しい思いをする人を一人でも減らして欲しいと
きっと神様がいると信じて
潰瘍性大腸炎で死ぬことはないよ
炎症の延長線上で大腸癌になって亡くなることは否定しないけど
それは潰瘍性大腸炎で死ぬとは違うから
また毎年内視鏡をやる病気だから、大腸癌の発見が遅れることはなかなかないことかと
あと食事ができないくらいの重症から一向に改善しない場合は大腸摘出
それで潰瘍性大腸炎からは１００％解放される
大腸摘出して、いまは潰瘍性大腸炎の苦しみから開放されて社会生活送っている人はいくらでもいる
ただ誰しも大腸を摘出したくはないよね
あくまで最終手段
潰瘍性大腸炎由来の大腸癌なら潰瘍性大腸炎で死んだのと一緒では？
子どもに遺伝するのか？という問題は医学的には「影響ない」と専門医の間で言われています。
ごく稀に兄弟でＵＣとか、親子でＵＣという患者もいるが、確率的には、ＵＣ患者1000人に1人も無いですね。
ＵＣは、体質・環境・ストレスなどの複数の要素が重なって発症すると言われています。
兄弟で発症したケースでは、体質・環境が非常に近かった可能性があるが、それでも実際の可能性は非常に低く1％もないでしょう。
双子の片方がＵＣでもう片方は健康というケースもあるので、体質・環境・ストレスなどの条件が同じでも、発症するとは限らないです。
彼女の場合で考えるなら、彼女の両親や兄弟や親戚に同じＵＣの患者がいるか聞いてみると良いでしょう。
産まれてくる子供が発症する可能性がどの程度なのか類推できます。
癌や心臓病の家族発症率の方が余程高いはずですけどね。
もしかしたら、あなただって何か他の難病や大病気になる可能性があります。（生まれつきではなく、30歳や40歳で急に発症する難病もたくさんある）
難病じゃなくても、事故や怪我や精神疾患で、多少不健康な人間になる可能性もあります。
また、健康以外でも、失業したり借金を背負ったり、自分の家族が急に介護が必要な状況になることもあるかもしれません。
そういった、人間として苦境におちいった時に、相手もまたあなたと同じように、「難病だから」「障害の残る怪我だから」「失業したから」「親がボケたから」「定年退職したから」といった理由を原因の一つとして、あなたから去っていく可能性があります。
結婚式でよく「健やかなる時も、病める時も、愛し、敬い、助ける」と宣誓したりしますが、これって新郎も新婦も両方ともが順番に宣誓するんですよね。
今は彼女が病める時で、あなたが助ける立場なのでしょうけど、人生は長いので逆の時期も必ずあると思いますよ。
ですから、それらの情報が、必ずしも全部彼女に当てはまるとは限りません。
ＵＣは症状の軽い人から重い人まで、個人差がかなりあります。
20年以上症状が出ない人や、2-3週間の通院で症状が落ちつく人もいます、5-6年おきに症状が悪くなるが薬でコントロールできてる人、毎年1-3カ月入院する人や、大手術をしないといけない人もいます。
まず大事な事は、「彼女がどの程度の症状なのか」を一度彼女と一緒に主治医に詳しく説明して貰うことです。
「軽症なので薬で管理できていますし、妊娠出産もできますよ」と言われるかもしれません。
また、患者会がありますので、一度彼女と一緒に参加して、実際の患者に結婚生活がどうなのかを、聞いてみることもおすすめします。
結婚している患者もたくさんいますし、子どもを産んでる患者もいます。
先走った情報に踊らされて、人生の大事な決断を不用意にせず、専門医や実際の患者の体験談を聞いて判断する方が、後々後悔が無いと思いますよ。
上っ面の知識で拒絶されるのは悲しいけど
健常者からしたらリスクのある難病持ちの相手との結婚を躊躇するのは理解できるよ
だからコテハンの言うように、どう転んでも後悔のない選択を
そちらの意見に歩み寄るなら合併症かね
それでも潰瘍性大腸炎で死ぬとは違うけど
あと>>159の内容は大腸癌は関係してなさそうだし
話が事実なら、一体なにが原因でお亡くなりになってしまったのだろうか？
http://www.ibdnetwork.org/osasoi.html
実際には就職して結婚して子育てできている患者の方が多い。
現在の保健所が把握している患者の重症度別分布は以下の通り。
軽症50％(通院で管理できる) 中等症43％(数年おきに入退院) 重症7％(毎年のように入院) 劇症0.5％(手術が必要)
軽症患者は患者会にも来ないし、ネットで情報を探すこともない(必要が無い)ことが多い。
ここだけで判断するのは早計というもの。
それでもいつまたあの状態に戻ってしまわないかと言う不安は払拭はできない
ちょっとした腹痛でもまず再燃が頭をよぎる
いまは社会生活が難なくできていても、これがいつまでも続く保証はない
10年寛解していたのに再燃した話もあるしね
ネガティブとかそういう話ではなく、これが現実、これが潰瘍性大腸炎という病気
あと軽症がたいしたことないみたいな言い口だけど
軽症でも社会生活に難はある
職種によっては就業不可だよ
10年2％、20年8％、30年18％
情報としては2001年と古いもので、データが偏ってると言われていたりする。
最近の数字は
セントマークス病院(英)2015年 大腸癌発症率
10年0.07％、20年2.9％、30年6.7％
新しい治療法が増えてきたので、癌化がかなり減ったと言われている。
東大病院2003年 大腸癌発症率
10年0.5％、20年4.1％、30年6.1％
ただし、異形細胞(癌の前段階)はもっと％が高いので注意は必要。
東大病院2003年 異形成細胞発症率
10年3.1％、20年10％、30年15.6％
寛解していると思っていても、無自覚の炎症がある場合があるから薬は手放せない
ただ薬飲んでると如実に肝数値が上昇するからな
永続的な肝臓への負担も心配だ
>軽症でも社会生活に難はある
それは「ネット上の軽症」とか「169の周囲の軽症」での話だろう。
「保健所が把握してる全体の中での軽症」では大半が普通に仕事できている。
特定疾患の書類は郵送じゃなくて保健所に持参して、その時に保健所職員に聞いてみるといい。
>職種によっては就業不可だよ
総理大臣と映画女優とグラビアアイドルとプロゴルファーとプロ野球選手と演歌歌手と脚本家と声優と医者と看護婦は少なくとも就業可能だな。
次の外来まで辛抱していたら徐々に悪化した
そして診察してもらったら、血液検査の結果も悪くないとのこと
もっと悪い結果だと思っていたから想定外だった
つまり少なくとも中等症ではなく軽症ということだろう
またこの症状で軽症ということに驚いた
ただ軽症でもあの時の状態では就業は難しかったな
ＵＣスレでも軽症なら大丈夫だろうと軽視してほしくないという書き込みは稀に見かける
もちろん軽症で働いている人はいる
だが軽症なら～と軽視はしてほしくはないな
ＵＣなら理解できることだと思うのだが
> 現在の保健所が把握している患者の重症度別分布は以下の通り。
> 軽症50％(通院で管理できる) 中等症43％(数年おきに入退院) 重症7％(毎年のように入院) 劇症0.5％(手術が必要)
何なん？
軽症、中等症、重症の分類はガイドラインにおいて、入院の回数ではなく症状において規定されている。その上での割合。
ここで質問したものだが、県庁まで聞きにいってきた。
お前、うそばっかゆーなよ。
トキ＠UC sage ▼ 2016/07/02(土) 16:51:37.77 ID:eGwyaQ9f [1回目]
>・診断書には過去６ヶ月間で一番悪い状態の内容を記載してください。ただし、診断に関わる項目については、
いつの時点のものでも構いません。
一番最初に診断がついた時の情報を書く欄がある。そこは6カ月以内の情報じゃなくても良いというだけ。
「発症年月」10年前の日付でもＯＫ
「診断」2.その他の指定難病に、もう治った他の指定難病を書いてもＯＫ
「診断医療機関名」今はもう無いとか、名前変わってたりしてもＯＫ
「特記事項」何を書いても良いが、それが結果につながるかは別問題。
リンクが切れてるのがたくさんあるぞ
あんたのページの重症基準、間違っているよ
1.下痢 便回数が1日6回以上
2.あきらかな血便
3.熱が37.5℃以上
4.脈拍が1分間に90回以上
5.ヘモグロビンが10ｇ/ｄｌ以下
6.血液沈降速度BSRが30ｍｍ/ｈｒ以上
このうち1・2があって、3～6の項目のうち二つが該当すれば重症。
UCで死ねないよな
原発が大腸かは知らんけど
痛み止めって書いてるから癌じゃね？
肝臓か肺にでも転移かな？
もういないですかね？
私は11歳で発症して18歳で結婚しました。
主人は調べはしないものの
症状が出ると疑わず協力してくれていますし
再燃していようがしていまいが
基本的に家事を分担してくれています。
ストレスがよくないことも
理解してくれていますし
そこはよくケアしてくれます。
子供もいますが今のところUCではありません。
父方の祖母はUCみたいですが
遺伝したからと言って祖母や父を
恨んだこともありません。
その女性の性格もあるとは思いますが
結婚しても子供ができても
再燃した時は基本的に家事や育児など
協力が必要なことと、
健常者に比べて通院にお金がかかったり
入院することを理解して
女性のことが好きで支えていこうと
思えるなら結婚に踏み切っても大丈夫かと思います。
長文失礼しました。
社会的高い位置、特殊な能力、国家資格を有する数少ない例を挙げてあると言われてもほとんどの人はあてはまりませんよ
患者本人でもない145に解り易く説明してるだけですよ。
>>177
県による
>>178
それはすまん。
ずっと直したいと思っているが他のことが忙しい。
まぁまた今度やっとくよ。
>>179
それは情報が古い。
ネット上にある情報は何が正しくて何が間違ってるかを見極める能力が必要。
また今度なおしておくわ。
> それは情報が古い。
1998年からずっと
1.下痢 便回数が1日6回以上
2.あきらかな血便
3.熱が37.5℃以上
4.脈拍が1分間に90回以上
5.ヘモグロビンが10ｇ/ｄｌ以下
6.血液沈降速度BSRが30ｍｍ/ｈｒ以上
重症：（1and2）&（3or4）および6項目中4項目をみたすもの
と記憶しているけど、あなたのいう昔っていつの話？どこが指摘されてるのすら分からないのでしょ。
> 県による
だったらあいまいな事を普遍の事実のように書くのはよくないよね。
> 患者本人でもない145に解り易く説明してるだけですよ。
劇症型だと全て手術が必要とか完全に誤解を与えますよ
そういう人間のことを鵜呑みにはしない方が良い
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/18(月) 15:54:58.20ID:h/6LJeb3んなわけない
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/18(月) 22:09:02.37ID:I28BMvhF間違いなく潰瘍性大腸炎でした、医師にはっきり言われました
死亡診断書にも「死亡の原因 潰瘍性大腸炎」と書いてありました
兄は異常な血便が続き不安になり、地元医師会が開設してる難病相談を受けました
専門の医師と症状を話し、その場で自分宛の（医師自身）紹介状を書いてくれて病院受付で渡すように言われました
通院入院も含めて闘病期間は約３年、その間に２回入院し２度手術しました
兄自身もまさかこの病気で死ぬとは思ってもいなかったと思います、なので通院中は働いていました
私もこの病気で兄が死ぬなんて夢にも思ってなかった
兄の場合は特殊な例かもしれないが潰瘍性大腸炎でも人は死ぬ事があるとはっきり分かりました
潰瘍性大腸炎の症状からどう死亡に繋がってしまったのですか？
またなぜ大腸摘出の手段を考えなかったのですか？
疑っているのではなく、率直な疑問です
よくわからん腸疾患は全部潰瘍性大腸炎にされてたんじゃない？
人工肛門の手入れの仕方も書いてあった
未来が怖かった
効くも効かないも個人差だろうな
最近体だるくて仕方ない 発熱の頻度も上がってきた
もうダメかもわからんね
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/19(火) 19:51:15.55ID:LM4jZP6a当時の親の考えに大腸摘出なんて選択はありませんでしたね
「そんなことして障がい者みたいな人間になったら息子に嫁が来ない」、そういう感覚です
とにかく親は（特に父）世間体や対面を凄く気にする人間で、親戚はもちろん近所の人達も兄の病気の事を知ったのはお通夜の連絡を受けた時でした
それまでずっと隠していました、とにかく親は田舎の村社会そのもののような人間でしたから
私もその当時は二十歳そこそこで何もわからず親の言いなり、今思えばすべてに無知でしたね
現代のようにネットが発達してる時代ならどんな事でも一発検索して医学書以外からでも有益な情報を得て親を説得する事もできたかもしれないが、
あの当時は聞いた事もない未知の病気に対して無力でした
兄は亡くなる三日くらい前から急に症状が悪化しました
どうしてそうなったかは私には分かりません、死ぬ一日前に親が担当医に呼ばれ一時間くらい話をしてるのを見ました
でも親は私に詳しい事は教えてくれませんでしたから
ただ「もうだめかもしれん、（担当医が）残念ですがこれ以上出来る事はありませんって言われた」そう言いましたね
結局兄には薬が効かなかったのか？もしかしたら医療ミスじゃないのか？
大腸摘出を選択してたら命は助かったのか？
自分も色々考えましたが今となってはもうどうにもなりません、死者は生き返ることはないから
これが兄の寿命だった、そう思えるように時間が解決してくれました、あれからもう29年経ちましたから
UC患いながらこのスレ来てる人らに申し訳ないとか思わないの？
気持ち考えろよ
なぜ死亡に繋がってしまったかは謎なのですね
病院にいる以上、出血多量はまずないですし、栄養失調も考えられませんし
原因不明だから、難病の潰瘍性大腸炎ということにされたのかもしれませんね
死亡診断書に原因不明とは書けませんからね
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/
「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
http://www.amazon.co.jp//dp/4837957552
小麦は食べるな!
http://www.amazon.co.jp//dp/4537260335
ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンＤを作らないと健康になれないです。
https://www.amazon.co.jp//dp/B00BAOC8LY/
医療ミスか？と言われれば、30年前で地方の病院ならどうしようも無かったと思うわ。
その頃の地方の総合病院レベルなら、病名知ってて診断付けれるだけでも良い方で、「原因不明の下痢」と言われて何年も診断がつかず、何か所も病院回らされる患者も多かった。
当時も潰瘍性大腸炎の手術はあったけど、兵庫医大、横浜市民、新潟大、あとは東大の武藤先生くらいしかやってなかったんじゃないかな。
今ほど地域医療の連携が無かったし、学閥も縛りがきつくて、他系列の病院へは紹介状を書いてくれない病院もよくあった。
潰瘍性大腸炎の劇症型は、一週間くらいの間につるべ落としのように一気に悪くなることがある。
一カ月前はちょっと便に血が付く程度だったのが、2週間後には出血多量で輸血が追い付かないレベルになったりする。
ほとんど診察経験の無い医師なら、あっという間に手の施しようがない状況になり、容態が悪すぎて大きい病院へ移せなくなる。
手術の存在を知らなければ、もう本当にどうしようもない。
そもそも内科医には専門外の情報だし、時間的余裕がないので情報を調べたり、外科の伝手をあたったりするのが間に合わない場合もある。
その病院に外科医が居たとしても、手術の選択肢を提示するのは難しかったと思う。
手術方法が解らない・手術が必要だと決断するタイミングが解らない・大腸を全部取った後は一生人工肛門になるので簡単に決断できない・出血多量で患者の容体が悪く何をするにしても難しい手術になる等々…。
大腸が破れたらすぐに開腹して外科処置しないと亡くなるので、大腸が破れた時は手術をするが、それまでは積極的に治療としての手術はしない。といった方針だったのではないか。
というか、その治療としての大腸摘出手術自体が命に関わる。
多分亡くなった原因は大腸からの大量出血だと思う。
もしかすると大腸が破れていたかもしれない。(大腸穿孔)
大腸が破れると、すぐに開腹して処置を始めないと、ほとんどの場合敗血症を起こして亡くなる。
潰瘍性大腸炎の専門病院であっても、大腸が破れてからの手術は非常に難しい。
凄く運のいい人なら助かる目もあったかもしれないが、30年前ならどうしようも無かったかなと思う。
お兄さんの事は残念だったけど、悔やんだ所で何も得るものはないし、嫌な思い出ばかり背負って生きて行くよりは、楽しかったことを思い出して前向きに家族が暮らしてく方が亡くなった兄も本望ではなかろうか。
とりあえず教訓としては「何か病気の症状が出たら早く大きい病院へ行く」「医者任せにせず自分や家族でも病気の事を調べてみる」「治療に詰まったら専門医の意見を聞いてみる」「人間いつ死ぬか解らないので家族は大事にしよう」と言った所でしょうか。
弟はいないけど、妹がいるので、入院中に世話になったので、たまにはケーキでも買ってくることにするわ。
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 11:06:02.17ID:XgnNbGQz医療関係の方でしょうか、非常に勉強になりました
ありがとうございます
その人は俺の考えが絶対の元患者さんだよ
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 15:00:48.70ID:oQCQ3A6D「俺の考えが絶対」と思ってる人は他にもたくさんいるだろう
それを言うなら196米も同じ
少なくとも201,202米には真実が書かれている、検索しても出てくるからな
現在進行形でＵＣを患っている患者にそれ言ってなにがしたかったの？
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 15:35:39.78ID:oQCQ3A6Dどうした、顔真っ赤だぞ（笑）
２ちゃんなんぞ誰がどのスレで何書こうが本人の勝手だろ
それが嫌なら鍵付けて自分のブログでも立ち上げるしかないな
巣に帰って、どうぞ
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 15:50:03.94ID:oQCQ3A6Dここが俺の巣ですな（笑）
新入りか
今一度自分の文章声出して読んでみなよw
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 15:58:27.47ID:oQCQ3A6Dニューフェイスと言ってくれ（笑）
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 16:08:27.21ID:oQCQ3A6D気になるなら自分で声出して読めばいい、俺は全然
っていうか、痛み止め効かんから愛用ブ○○30錠づつ飲んでぶっ飛んでる最中なんで
相手ありがとさん、生ぽの昼は長い
兄弟が同じ病気だったという世間話をしちゃだめか？
別に他意はないだろう。
もしも「お前らも兄貴みたいに死ぬぜ、可哀相だな」とでも言ってるように聞こえたのなら病院に行ったほうがいい。
内科じゃなくても精神科の方だぞ。
なに勝手に過大解釈して攻撃的になって苛ついてんの？
小池に絡んだ鳥越みたいだな
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 16:32:34.32ID:oQCQ3A6D絡んでくるのはあんたも俺も同じじゃん
でもそんなもん別にどうでもいいだろ、どうせみんなヒマなんだから（笑）
これでも俺はきっとここのスレにふさわしいで、楽になる薬に関してはかなり詳しい
コテつけてくれると嬉しいなぁ
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 17:10:48.18ID:oQCQ3A6D① 意味がない
② そこまで自己顕示欲もない
③ 218を喜ばせる必要もない
なので名無しで十分ということになりました（笑）
◯ロンなんかでぶっ飛べるのか？
羨ましいなw
元気の前借りはもう懲り懲りや
気楽にノンビリ平和が一番
やっぱナチュラルやで
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 20:55:56.75ID:xysiidlg服用した事が無い奴のセリフだな、必死で検索でもしてきたか（笑）
ちなみにあれは「元気」になる為の薬じゃない、「ぶっ飛ぶ」の意味が違う
まあ努力は認める、楽しくやってくれ
221調べぇ
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 21:11:14.95ID:xysiidlg調べる必要ないぞ、俺は持ってるからな
お前もせめて数回使ってから書きこめよ、バレバレだぞ（笑）
あれ？「◯◯！調べぇ！」
の意味解んない？
一応H以外は一通り嵌まってきたぞ
で、これからは健康的に生活するぞー！って時にUCだわ
でも、匂いプンプンのバッズには今でも涎が出る
ブロンなんか早いとこ止めろよ
溶剤クラスやんw
喉渇いて口の中ネチネチでまともに喋れんだろwww
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 21:20:48.03ID:xysiidlg今は検索するとそういう言葉が出てくるんか（笑）
やめられんな、アレが物凄く美味しくなるんで、分かるだろう
考えただけでウンコ行きたくなるんだろw
そろそろ止めとけよ。
ほんまにラリパッパなるぞ
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 21:25:54.24ID:xysiidlgあれ？愛用者なら誰でも知ってるはずだが？（笑）
ま、勝手にしなはれw
アンタのカダラやさかいのぅwww
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/20(水) 21:29:16.44ID:xysiidlgあんたもな（笑）
おぅ、春とロヒでスイッチ切るわ
きっしょい奴らやな
最悪だな
【激症する】
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/22(金) 16:20:10.24ID:AJvMakoP“顔真っ赤”の使い所が違う、しかもブーメラン。
ただ寝る前にけつに液体ぶち込む作業は苦痛なのと、
炎症があると落ち着くまで便意に堪える必要がある
自分はペンタサ坐剤を使っている。
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/23(土) 22:10:08.20ID:zYwiwEyt0241名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/23(土) 22:30:17.24ID:zYwiwEyt苦しい。苦しい。苦しい。苦しい。
俺はおっさんだからまだいいけど若い女の子とか大変そうだなあ
血は青黛で止まる人が多いんじゃね
栄養取らねばな！
今日はスーパーで中国産の鰻を買ってきて食った
牛丼屋のうな丼も割合脂質のバランスは良くて食べられそうだ
すき家 並み 牛丼
656kcal たんぱく質20.9g 脂質15.6g
他社よりも脂質の比率が低かった
なか卯
親子丼 並 662 たんぱく質28.08 脂質14.75
高たんぱくで良いかも
ほっともっと
タニタ監修弁当（豚肉とたっぷり野菜の八宝菜）
323 20.7 6.4
タニタ監修弁当（チキンと野菜のトマトソース ）
356 18.3 7.2
バランス最高だけど、咀嚼が大変そうだ
極うま親子丼
671 29.8 16.5
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/24(日) 16:33:40.19ID:9k5cQjM10246名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/24(日) 23:30:21.03ID:lS8xBL6U自分も女子大生くらいの時になったな..
貴重な20代潰された感じ
まじでトータル1000万とかいうレベルじゃないわ
人生終わる頃には色んな意味でのトータルで金銭換算で1億くらいは軽く損失出そう
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/25(月) 02:21:35.62ID:oecGDRCu↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/25(月) 12:20:21.52ID:hRQZc6m1春以降は粘血便が止まらん
週末からトイレの住人で今日は仕事休んだ
もう有休使い切りそうだ…
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/25(月) 14:31:06.02ID:VcwvSRkMお大事に。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/25(月) 22:42:40.38ID:hRQZc6m1ありがとう
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/26(火) 21:24:11.21ID:3mYxZyRr潰瘍性大腸炎の人で、呼吸が浅い、口呼吸が多い人は
改善の余地がある。
自分もこの呼吸筋ストレッチhttp://medianow.jp/bhd/health/breathing/
を息を吐くとき口をすぼめてやったら
少しづつだけど、確実に症状が良くなった。
おすすめする。
http://www.straight-neck.com/taisou/kuti-subome.html
もう一度大事なことだから言う
【肺と腸は繋がっている】
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/27(水) 03:16:43.31ID:/nZt05Pi助けて誰か
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/27(水) 12:36:02.83ID:Kpnp+UXmもう勘弁して
限界
しにそマジで
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/27(水) 13:02:53.93ID:Kpnp+UXmストレス：薬（ちゃんと飲んでるか）：食べ物＝５：４：１
って感じ
残りの人生は治療と人生の消化試合しかない
せめて
日本は自動車と製薬会社が政府と組んで
税金稼いでるから
治るより飲み続ける儲かる薬を
処方されるし海外の研究と治療法は
日本に情報を入れないで遮断してるんだって
通りで治療法が古いわけよ
ドヤ顔で言うもんじゃあない
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/28(木) 07:07:17.48ID:pCesUuHh0263名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/28(木) 08:47:29.66ID:iWa2hUag自分もそんな割合かと感じている。
ストレス要因を除いたらいきなりよくなって、1年以上薬も飲んでない。
この間検査してきたけれど、もう潰瘍性大腸炎って診断でいいのか...て医師が悩んでたくらい
もしかしたら難病医療券用の書類書いて貰えないかも
でもストレスを避けてるから良くなっているだけで、戻ればまた戻るかも
完治って無いんたいよね?
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/28(木) 09:33:55.60ID:bTJK/ejO0265名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/28(木) 10:17:32.75ID:TJq31Ni+完治はないから、長期間の緩解からいきなり再燃することもあるよ
ただ再燃後に申請しても、通れば申請日に遡って医療費の補助は受けられるし医師によってはその時でいいと思ってるのかもね
あーお腹痛いorz
恋愛も結婚も諦めるしかないって思ってる。
誰かの重荷になるのに物凄く罪悪感を感じる。
生きてても役に立たない自分はいったい何ができるのか分からないです。
まさに>>258って感じです。
ちゃんと『通れば』の所を強調しないと。
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/28(木) 19:48:04.68ID:iWa2hUag私は２０代前半になってからもう３０になってしまいました。
周りとの差や、見た目は普通に見えるから理解されにくく、ひとりで悩むことが多いですよね。
まだ２０半ばならばチャンスはいくらでもありそうな気がします。
難しいですし、悩む気持ちもわかりますが、気を落としすぎてしまうのは経験上あまりいいことはないと思います。
自営業 35歳 家ローン無し一軒家 貯金4000万
ゼロから病気理解してもらおうとか言う気にならんのよね
ちなみにハゲ散らかしてるぞ＾＾
おっ＾＾ ハゲの嫁に来るか？＾＾＾＾
理解してくれる人に出会えて良い感じにはなれても友達止まりで無理、って言われました。泣いてもどうにもならないのに泣いてしまいます。
っていうマジレスw
今寛解してるんだけど、がごめ昆布を食べてみてる
この病気って食べたいもの食べれないのもツライよね
あー激辛のつけ麺とか担々麺とかラーメン食べたーい
甘えんな 20代でハゲ散らかしてないだけマシやろ
>>273
金は毛髪より重い
この病気になってから独りに慣れきってもはや結婚願望とか1mmもないしな
単に来るもの拒まず（居ればな）精神や
君は薬を飲んでないとかほざいてる時点で疑病だろう
消えなさい
自営でこの病気とか金貸してもらえる？
独立しようか悩んでるんだが、そのあたりが気になる
自己資金で始めて1回も借りたことないから知らんなぁ
医者でもない奴が勝手な事を言うなよ。
再燃して全腸型に広がった。
薬飲まなかった頃の自分をぶっとばしてやりたい。
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/28(木) 23:30:34.47ID:zYOoCUISこの病気に寛解があるって知らないの?お前こそ本当にこの病気の人?
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/29(金) 03:19:00.90ID:KeNGnzsZ出ていったんだが
どんなに辛くても必死に病気隠しちゃう。
腸とお尻の病気は進んで人に話せるものじゃない。
元から気が弱いけど病気になってからさらに精神病んだ。
肌も年中荒れるし、お尻も痛いし。
お金も無いし気力も無いし。友達もいないし恋人もいないし。
ひとり苦痛に耐えるだけの人生だよ。
疑病だったらどれだけいいだろうねー
この無神経野郎。
自分は症状が重くなるとステロイド使わないと緩解に持っていけないんだよね…そのあとアサコールを飲み続けてる
一旦悪化し始めるとアサコールの服用量を増やしても駄目だった
えっ？だって医者でもないのに
勝手に薬止めてるんだからいいじゃん
知ってるに決まってんだろアホ
寛かいしたからといって、薬を飲まないとか本当にこの病気の人( ´∀｀ )？
（笑）
そうだな
２６３も君を反面教師にするといい
寛解導入と維持で薬・治療が違うのは常識
いいこと言う
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/29(金) 23:00:39.87ID:qzp1+5vCあるあるw
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/29(金) 23:05:21.87ID:qzp1+5vCカメラでも腸壁つやつや。大量投薬効くんだな。
しかし寛解でもアサコ1日9錠は継続だよ。
症状治まってきたのかな？
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/30(土) 03:48:01.42ID:RrXISRlC家にいてもギリギリな時があってやばい
でも血便でるとアトピーがきれいに
消えるわ
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/30(土) 09:15:16.36ID:TTqn1Waz寛解いいな
自分はアサコ9錠＋ペン坐で微妙な状態が続いてるわ
大腸検査やってから水下痢が酷く、ニフレック切れてないのかと思ったが一週間続き体重激減。
こんなつらい思いしてたんですね皆さん。これからは真面目に薬飲みます…
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/30(土) 18:16:05.38ID:hK2F7MCN0305名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/30(土) 18:21:05.55ID:hK2F7MCN0306名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/30(土) 18:25:23.18ID:hK2F7MCN0307名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/07/30(土) 22:40:02.62ID:mLZZSmdT9で微妙なら12に増やした方がいいかもよ。
自分も9錠期間が4ヶ月ほどあったけど微妙のままだった。
ただアサコール増やすと体臭が酷いw
小便の色と匂いが酷いことになる
効かない人もいるんじゃね？
青黛なら顕著に止血に効いたけどさ
加齢臭
薬の効き具合なんて人それぞれに決まってんだろ
頭髪に変化(抜け毛)
すねのかゆみ(湿疹)
ネガティブ思考(全てにおいて気力が出ない)
主にこれだけ病気してから表れた
踵がカサカサになってりしないかな
俺はちょっと気になってる
極度に脂肪を制限してたら
ビタミンやら鉄分やら色々足りなくなると肌も髪もすぐ変わるよね
今は鳥むね肉やささみを茹でて、アマニ油・えごま油・オリーブ油なんかと和えてるよ
アサコの時から脱毛しているから違いはわからないが
アサコもメサラも脱毛する
あと重度の知覚過敏
自覚できている副作用はこの２点だけかな
ステやってた時も副作用のオンパレードだったから
自分は薬の副作用を受けやすい体質なんだなと
一般的なのか？はっきりしてないのに適当いってんじゃないぞ
特に脱毛ｗ
メジャーではないがクグれば出てくるよ
ＵＣスレでも脱毛と知覚過敏は言われている
ＵＣになって薬飲み出してから明らかに普通ではない量の脱毛と重度の知覚過敏に急になった
身内に同じ病気の人がいるけど、医者から手術進められるほど重度だったけど
手術せず５年入退院繰り返した後に退院後
しばらくして薬をやめて今では一切食事制限もなにもせず
ジャンクフードも食べるし普通に暮らしてるんだけど、そいつは退院して８年経つんだよね
もちろん健康の為にしてる事はあるみたいだけど
そういう人って他にいないのかな？ネットで調べると
暖解期の時はそこまで食事制限しなくていいとか書いてるけど
１日の脂質が！脂質が！ってよく見るから今は脂質ばっかり気にしてしまう…
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/01(月) 00:28:13.74ID:A5lW5Rqx納豆に混ぜるとある程度我慢できるが、
納豆が不味くなる
薬と思って我慢してる
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/01(月) 08:16:32.36ID:BhqWMZdi同じくだわ
倦怠感酷くても自分は滅多に発熱とか分かりやすい体調不良サインが出ないから
休みづらいのがしんどい
あと数値的に貧血ひどくない時期でも眩暈が増えた
バイト終わった～
倦怠感半端ないわ、たいしたことやってないのに
立ち仕事だから疲労感が半端ない
再燃中ってどんな姿勢で寝てる？
いつもは横向きに寝てるけど、再燃しかけてから横向きになると腹部が引きつるような不快感があって
仕方なくあお向けになってるけど何だか落ち着かない
その上夜中に２、３回目が覚めてトイレに行く羽目になってるしorz
寝不足でますます体力が削られていくのがキツい
栄養ドリンク飲んでるけど焼け石に水だなぁ
血が止まらねえな 軽度から中度行きだな
二年半で三回再燃
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/01(月) 21:02:32.16ID:6tdwkq7O日本語としてならあるだろ
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/01(月) 21:26:38.00ID:mELLFAjA0338名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/01(月) 21:34:28.36ID:mELLFAjA0339名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/01(月) 21:34:42.35ID:mELLFAjA0341名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/01(月) 23:37:07.27ID:A5lW5Rqx体が鉛みたいに重くて起き上がれない日はトイレ行くにも一苦労なのが困る
脱毛って普通に頭ハゲるの？
薬辞めたら戻るハゲなの？
血便はやっと収まったんだけど、朝起きたらまず腹痛でトイレいくんだけど
この時点じゃ寛解じゃないよね、
普通に病気になる前のトイレの行く感覚に戻るのかな？
辛いもの、アルコールは摂らないようにしてるけどそれ以外は何食べても平気だし
だからこそ再燃すると食事制限がつらいんだけどね
全く同じ、アサコールからメサラジンに変えてから抜け毛の進行状況早すぎる、抜けてしまえば復活無し
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/02(火) 15:08:08.14ID:EypdsUaE朝生野菜サラダのマヨネーズ和えと牛乳
昼ラーメンとオレンジジュース
夜麻婆豆腐、ギョウザ
一応軽くダメな料理と食材教えたら「私は食べた気しない。合わせる気はない」だと。みんな家族食事バラバラなのか？
牛乳は無脂肪牛乳
ラーメンは醤油ラーメンでラードをキッチンペーパーで除去
オレンジジュースはアップルジュースに変える
麻婆豆腐は湯豆腐、餃子はせめて水餃子
まぁこれでも制限はアマアマだな
俺がハゲ散らかしたの薬のせいだったんか
ビオフェルミンと無縁の生活してた人なんだろうか
緩解中なんじゃない？
そういう人って再燃して食事指導受けないと言うこと聞かないと思うよ
まあ他人の旦家庭のことだし放っておくしかない
せめてサラダは温野菜にノンオイルドレッシングかおひたしがいいのにね、って言いたくなるけど
>>329
いま寛解中なんだけど、最近やたら眩暈が増えて気になってたとこだ
夏バテなのか仕事の疲れなのかUCのせいなのか不明
とりあえず鉄分入りの野菜ジュースやフルーツジュース飲み始めた
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/02(火) 23:31:36.15ID:Lv7smYRR0353名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/03(水) 01:35:23.36ID:tER2nHpoほんこれ
豆板醤や山椒を使わないとかいくらでも作りようはある
たまに本体が出てたらどうしようと焦るこの頃
再燃中と緩解中はかなり違うから。
再燃したら嫌でも質素になるよ。
生理用ナプキンが手離せないわ
羽無しタイプを後ろにずらして付けてるよ
毎日病院食で朝と夜に200mlの低脂肪じゃない普通の牛乳出てて、それを普通に飲んでるんだけど
牛乳ってこんな毎日飲んでいいのかな？
それとも病院側の管理ミス？いっこうに便は固まらない
うちも出ている
乳糖不耐症とかじゃ無ければ大丈夫
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/03(水) 11:46:20.04ID:LjDes1dZ書かないと離婚事由にされたときに不利だし
特に女は
しかしucで婚活ってよほど長期間寛解してるのかな、私は無理だわ…
入院繰り返して退職したこともあるし、再燃中は自分の生活だけで精一杯になってしまうから幸せな結婚生活なんて夢でしかない
恋愛も諦めてる
婚活パーティーは基本そういう奴等の集まりだし
ただ女のほうが特にってだけ
再燃中なんて酷いと相手の事思いやる余裕すらないから恋愛どころでは無いな
自分も辛いし、それを見てる相手も辛いだろうし
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/03(水) 17:31:35.74ID:HQhwBmCC0368名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/03(水) 18:33:03.32ID:/Q62cTMH体が鉛みたいに重くて起き上がれない日はトイレ行くにも一苦労なのが困る
それ聞いて安心した
あと症状が落ち着いた後
神経質に食べ物に気つけなくちゃいけないのかが知りたい
今年1月下痢と血便が急にひどくなって病院で下痢止めと整腸剤だけもらい、
食事は普通にファーストフードやらカツ丼やら食べまくり、2月に治ったんだけど
6月にまた下痢になり病院行ったら潰瘍性大腸炎て言われた。
退院したら油ギトギトの料理と刺激物は避けようと思うんけど
お昼に菓子パン食べたりとかお菓子とか厳しく制限しないとダメかな
ゴテゴテに甘そうなのは避けるけど
とりあえず試してみよ、ありがとう
主な悪化の要因は
食事、過労、ストレスって事になっているけど
特にストレスは気をつけた方が良いかもね
難しいんだけど食事でアレもダメ、これもダメってストレスも当然良く無いw
この病気は食べても大丈夫な物とか人によって全然違ったりするからちと面倒くさいね
不溶性食物繊維も取りすぎないように気をつけた方が良いかもね患部を直接刺激するから
水溶性食物繊維は大丈夫
情報少ないけど低残渣食も調べてみてね
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/03(水) 21:36:48.26ID:mn9qzngm自分は活動期でも中等症までしかいったことない
UCで入院も未経験
重症の人は本当に大変そうだ
病状が落ち着いたらって事を寛解のことを指しているのかどうなのかが分からない
寛解中も人によるからね
ある程度何でも食べられる人もいればそうで無い人もいる
詳しくは主治医に聞いてみるのが1番だと思う
仕事は出来るけど他のことまでは余裕がなくなって、食の楽しみや外出する体力は無いという生殺し状態みたいな
映画館で鑑賞したいけど、急な腹痛やトイレ駆け込みを考えるとちょっと難しい
あーこの夏は見たい作品たくさんあったのに！
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/03(水) 23:05:21.82ID:mn9qzngmわかる
いっそ入院させてくれってなるわ
病院食とか１人１人に合わせて作ってないから、今日なんて
ゴボウ、れんこん、えのき、しいたけ
おでんに辛子とか付いてて
主治医に聞いても｢そういうのも少しくらいなら別に大丈夫です｣て言われた
そりゃ大丈夫だろうけどまだ下痢が治ってない中あえてこんな食べる必要あるのか？
と疑問に思った。。
考えすぎかもしれんけど
少なくとも俺が入院してた時は消化に悪いものは出てこなかった
プレドニンも点滴で投与し続け、漸く落ち着いた直後の食事は何故か、低残渣食ではなく常食しかも牛乳付き。
何かの間違いだと思い主治医の一人に訊いたら「食事も療養の一環だから飲む様に」と言われたが、
数日後に受けた管理栄養士による栄養相談で同じ事を訊くと
「え゛！？本当に！？絶っ対に有ってはならない間違いです！申し訳ありません！！！」との反応。
その時の主治医チームの内、死んだ魚の様な目をしたリーダー(？)は千葉県の某市で開業し、二人が大学病院に残っている模様。
どうか、ＵＣで苦しんでいる方々が、こいつ等と縁を持たずに済みます様に‥。
G-CAPのペンレステープださずに
何度も針を刺すという苦行を強いられた
技士さんになんで君だけペンレスないのと聞かれ
やっと気づいた
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/04(木) 07:30:17.56ID:BcRkz7zS効くまで時間かかるからって1時間位前にやるとか面倒だった
有料だったし途中から断ったw
病院によるのかな、、今日なんてポテトサラダに七味が乗っかってた
まぁちょっとだけど、たまには辛いものも食べたいでしょ？って心づかいなのかな
七味かある意味羨ましいなあw 吉野家みたいなチンピが少なくて辛く無い奴なのかな
医者の考え方も人によったり経験とかで違うみたいだしどうなんだろうね
もしも自分だったら担当してくれた看護師の人との雑談とかでそれとなく聞いたりするかな
人によって大丈夫なものがかなり違うし、ある程度は自分の身は自分で管理するというか試してみるしかないよ
もちろんパッと見て繊維の塊みたいなのは最初から避けるけどw
あと医師はあてにならないと決めつけないことも大切だし、ここに医者はいないことも忘れないでね
相性や治療方針の違いはあれ、やっぱり酷くなった時に治療してくれるのは医師だから
マジレスするとそこら辺は医師の裁量の範囲内。
別にいきなり常食に変えても問題ない。
俺は３週間で絶食が耐えられなくなり、医師に、「やらせてくれるか食事を出すかどっちかにして下さい」
とお願いしたら、その日の昼食から速攻で普通の食事が出てきたよ。
「やらせてあげます」と言われたらどうしょうかと思ったが・・・
>>392
女医さんです
食べてみて悪化するか試してみるしかないのか…
今日の昼御飯は牛スジのカレーライスだったww
一応甘口だけど、これで食べてみて次の日便がどうなってるかって事か
何食べたか毎日メモしといた方がよさそう
なに食っても悪化しないが
夜寝ないのを三四日続けると
再燃する
退院してから痩せられないから
一旦悪化させて激ヤセしよう
最悪ドライ断食で回復することは
経験済みだから病院へはなるべく
いきたくない
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/04(木) 12:37:16.38ID:m1gHwwTRしかも便秘解消＝下痢ターンスタートだし…
しかし出ない時は本当に出ないな。不思議だ。正常な通便になってみたい
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/04(木) 13:19:15.00ID:BV1XW/4Eカレーは流石に怖いなw
刺激物は避けた方が無難だよー
スジ肉はしっかり煮込んで脂を落とした奴をよく食べてるよ
ポトフとかおでんおすすめ
いい加減な病院だね
寛解中なら問題はないが
再燃中、まして入院している状態でそれらを少しぐらいは～言う医師は信用できないね
うちは医師が現在の症状を栄養士に伝え
栄養士が個人向けの特別メニューを決める
かなり慎重に食事内容を見てもらっていた
俺の時は基本メニューが、食事制限ごとに決まってて、細かいカロリーとか塩分制限は、小皿一品の増減で調整したり、振りかけ、醤油解禁とかの対応だったよ。
食事代の制限がきついからって、栄養士さんはぼやいてた。
なんかコーヒー飲むと調子悪い気がする
頭痛と腹痛が一度に来るから「そういえば駄目だった…」って思い出す
今のところエンシュアリキッドのコーヒー味飲んでるけど全然コーヒー感はないw
強いて言えば調整豆乳のコーヒー味が遠くにあるようなないような
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/04(木) 18:22:29.44ID:ck5dmvsFトイレ一直線
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/04(木) 20:24:48.97ID:014t143m潰瘍性大腸炎だろうが別の病気だろうがみんな頑張っててすげえよ....
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/05(金) 01:32:13.84ID:5p/Vx9Qv0406名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/05(金) 02:24:15.03ID:7nFoOoWPある意味活動気は何でも食べれるタイムか、他の症状無くてトイレだけならやってみよかな
てか最近たい焼き食べてるんだけど
粒あん(粒たっぷり)か金時いも(裏ごししてるから滑らか)どっちがマシなんだろ
粒あんの粒ってやっぱダメ？
小豆は食物繊維が多いから量は食べない方がいい食べるなら粒あんより裏ごししてあるこしあんの方がいい
・冷凍今川焼（ニチレイ）
・スーパーのおはぎ
・大福
豆の皮は避けた方がいいけど、致命的な食材じゃないと思う
良く噛めばいい
やばいのは、
ニンニクや生姜、加熱しても量は加減しないと危険
オレンジジュース（大好きなのに）
酢（量による）
唐辛子
黒胡椒で覆われてる肉
カレー
この間、すき家で並牛丼を喰ったけど平気だった
煮こんでるから、脂はあまりない
てか今日の病院食天ぷら、海老天２匹に皮ついたままのでっかいかぼちゃに枝豆天ぷら
入院しステロイド飲み初め３週間、まだ軟便がずっと続いてるのにここに来て揚げ物て！
こんなギリギリの料理じゃなく安心して食べれる白身魚とかささみがいいわ
羨ましいw
今は低残渣食で全粥、食物繊維5g
揚げ物は皆無、野菜の煮物、白身魚の煮物、蒸し物、サラダとかが多いかな
普段食べてなかったから勉強になった
案の定今いきなり腹痛くなってきた…
主治医の先生に｢今日は天ぷらが出たんですけど…｣って言ったら
｢えーそうなんですか？｣って言われたしww
その前に看護師さんに相談したら、食事はみんな同じものが出てますよーとかウソ言われたし
種類が色々あるらしく明日から俺も易消食にしてもらう事にした
揚げ物皆無でも今は安心して魚が食べたい
無限ループなんですけどクソが
この二年間で三度の再燃
60㍉、50㍉、30㍉、担当医からは次に再燃したらもう一度ステロイド治療してそれでまた再燃したら、一生の内ステロイドの量が限られているから違う治療方法をすると言われた
もう年で諦めてるけどこの先、不安しかないわ
どうかなと思うおかずがでたら、とりあえず残しておいたらいいと思うよ
それでお腹空いたら卵ボーロか白い風船でも食べておく
病院によっては細かく対応してないところもあるしね
他の病気でもそうだけど打つ手無しの時に使うようなチート薬
副作用の強さはさもありなん
ワイはニューステロイドが来るまで拒否するゥ
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/05(金) 18:24:09.99ID:48HtHd6fめっちゃ分かる
うわっ悪化しないと良いけど
申し送りとか連絡系統大丈夫なのかな
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/05(金) 19:15:44.94ID:JUKJcvggありえる
アサコール、最近はジェネリックのメサラジンを服用してるけど
自分の場合は未だに20回以上のトイレ回数が収まらない。
なんとかならないものか。
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/05(金) 19:45:37.27ID:pSBiLLDUただ鉄剤も処方されてるからどっちのせいか分からん
両方かな
台湾ラーメンはねーよ
自殺行為だ
プレドネマ注腸は？
何回も出るよりは出ない方がマシだろう
Ｂ型肝炎のキャリアで以前ステロイドを使用したときに肝炎が悪化して
入院して以来、ステロイドは使ってない。
最近は下血もないし血液検査でも炎症反応はたいしたことないんだけど
頻便だけはどうしても治まらなくて、もう何年かずっとこんな感じ。
定期診断の際に相談したら漢方の桂枝加芍薬湯を処方してもらったけど
気休めくらいにしかなってない。
つペンタサ坐剤
ペンタサ座薬、ペンタサ注腸をやってた時は今より多少ましだったような気がする。
でも１時間おきにトイレに駆け込んでる状況だと入れてもすぐ出てしまうという・・・
そういう対応には苦情をガンガン入れたれ。
「みんな同じ食事」とか何処の低知能だよ。
俺たちもやれる
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/05(金) 23:30:23.33ID:pSBiLLDU0440名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/06(土) 00:45:07.47ID:FMNdYFSM今日クソしたらケツがヒリヒリしたけど悪化はしていない。便は軟便で固形に近付いているし。緩解は近い。
自分の場合、食べ物に神経質になるとそれがストレスになるから、食事制限しない方が良い。食べたい時に食べたいものを食べる方が良い気がする。だって、活動期は絶食してたって粘血便が出るんだから。だったら同じ。
プレドネマ注腸は一回だけでもそれなりに効果はあるかと
血便は完全に止まって炎症の数値も正常に戻ってるんだけど
副作用で免疫力がなくなるって言われて
みんな退院後プレドニンどれくらいの量から仕事復帰したり
自由に外出してる？
1ヶ月半個室に隔離された
プレドニンの量は関係なく1ヶ月位自宅療養してバイト始めた、外出時は一応マスクをして外出したよ
よく、うがい、手洗いをするように言われた
１ヶ月半入院してさらに退院後１ヶ月？！
来週プレドニン25gになって退院なんだけどすぐ仕事始める気でいた…
俺はUCを患った後に何時の間にかIBS
退院直後は体重も10㌔近く減って体力も激落ちするからね、デスク仕事や肉体労働じゃなければ様子見ながらで復帰してみては？
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/06(土) 12:34:28.49ID:WRWvi6xY>>445
みんなたくさん飲んでるんですね
僕なんかその1/10000で、60ｍｇから開始だったり40mgから開始だったりです
寝たきり生活で筋肉ごっそり落ちた
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/06(土) 20:19:48.23ID:pOW0SIQ2俺は基本お茶なんだけどウーロン茶やらほうじ茶やら色々試し中
麦茶が一番いいのは分かってるけどどうもあの香ばしさが苦手で
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/06(土) 20:28:45.89ID:0gw7Ko84出かける時はペットボトルの常温の水
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/06(土) 20:45:01.53ID:7xC5shRlライムの代わりのユズ果汁ちょっと入れてさっぱり
うどんに飽きた時、米粉麺ってありがたい
早くまたチリソースつけた生春巻きとかもモリモリ食べられるようになりたいわ
30gは死ぬよｗ
>>444
お前も死ぬよｗ
入院中にルイボスティーにハマったよ
いろんなフレーバーがあるからちょこちょこ買い足してる
なんかジュースとかお茶とかよりシンプルに水が自分の体には合ってる気がする
栄養は食事で補うし
かといって出される水は水道水臭いし氷バンバン入ってるし
ルイボスティーか麦茶だな
取りあえずカフェインが入っていない
人によって大丈夫な物が違うからね
俺無職やで
ワイには無理ぃ
働いているよ
開発職
しかし、この病気のせいで社内地位は下がる一方
そのうち追い出されるかも
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/07(日) 18:40:48.87ID:ilMY3fpdお腹緩いキャラで通してるから仕事中にトイレは何回も行けるのが救い
働かないと食べていけないから、非正規でも仕事はしないと誰も養ってくれないし…
本当はのんびり療養生活してたいわ
平成30年1月1日から引き続き認定を受けるには、次のいずれかに該当することが必要です。
（１）指定難病の「重症度」を満たしていること
（２）「軽症者特例」（12か月以内に指定難病に関する医療費総額が33330円を超える月が3回以上ある）に該当していること
厳しくなりましたね
私は対象から外れます
認定ダメなら病院はもういかん
自分の体は自分で守れか？
というか病院来るなってことだな
中等症で社会生活は無理だな
重症は即入院レベル
つまり即入院レベル以外は見捨てるってことか
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/07(日) 22:48:51.39ID:zAKXgZqn自分も対象から外れるわキツい
まあでもこれだけ患者数増えたらな…
一応全腸型で医者にも重度って言われたけどそれなら大丈夫なのかな、、
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/07(日) 22:55:38.39ID:zAKXgZqn0477名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/07(日) 23:08:17.06ID:sX7fdfvk重症なのに仕事してるって無理じゃないかな？
自分は重症時は自宅で動くことすらできなかった
椅子でじっとしていることしかできなかった(それでも地獄のように辛かった)
ケツの穴がガバガバ
軽症でも社会生活にかなり制限がかかる。
単独行動、トイレの位置把握、毎日の投薬による副作用（体がだるい）、食事制限
これらのせいで軽症でも孤立し、結婚もできない人は多い。
国はこの病気を軽く考えているようだな。
カネを稼ぐ以外にやることがない
趣味もインドアに偏ってカネもあまり使わんし
人並み以上なのは預金残高だけ
ワープアだから綱渡りみたいな人生だよ…これで将来親の介護を働きながらとか考えるとそれだけですごいストレスだ
必ず医療保険やら生命保険に入ってるか聞いておけよ
親がしっかりしてて貯金もある程度あるってなら別に問題無いけど
医療保険も生命保険も貯金も無しの親だったから
医療費と葬式代に墓石代で俺は400万くらい援助したぞ
8割は医療費だけどな
特に入院時の個室代はヤバイ
父が亡くなれば家のローンは残責無し、墓は両親共に某学会員だから供養代付きのを購入済み
葬式も友人葬とかいうのになるらしく、地域の某学会員の偉い人が仕切りに来るとのこと
その辺は親の信条もあるから好きにすればと思ってる
心配なのは病院や施設には入れないけど介助、介護が必要になったらの時だ…
祖父母の介護を手伝ったから、あれを今度は一人でやれるかと自問だけでお腹痛くなるよ
この病気って50代、60代になれば少しは落ち着くんだろうか？
じゃなきゃ再燃中に仕事と介護の両立なんて絶対無理やりです
20年間再燃と寛解何度も繰り返すの？
初期はかなり重度でも寛解して薬飲むのやめて食事制限もせず10数年も再燃してない人とか
病気になった時点でもともとそういう体質(タイプ)って事なのかな
それとも薬やめるまでの間の生活の中でそういう体質が作られたのか
後者なら自分も希望が持てるんだけど
私はこれまで散々お世話になっていますので、もう切られても構わないのですが
これから罹ってしまう人達が気の毒でなりません
>>>481
>20年間再燃と寛解何度も繰り返すの？
この病気だと当たり前のことだろ
ここ見てるとみんな症状重いんだなって感じる
私は軽症だからこの病気になる前と大して生活も変わらないし働いてる
同僚や友達とも普通に遊ぶからそこまで孤立するのかって思うんだけどみんなそんな感じ？
仕事も飲み会もスポーツや旅行も今まで通り
本当に人それぞれの病気だから何ともいえないけど
相当な軽症だな
自分も軽症扱いされてきたけどいつ漏らすか分からないから単独行動必須
まあ、俺の医者がおかしいだけかもしれないが
本当は中等症のような気もする
これはＵＣの常識中の常識
つまり症状が重くて仕事や人間関係に支障が出てしまっている患者も、そりゃいるだろって話
一概には言えないよね
ここ見てると孤立してる人が多い気がしてちょっと気になっちゃった
ソース貼れ
「重症度」を満たすって、重症の基準を満たすんじゃなくて
重症度分類の認定基準を満たすってことやないの？
重症って入院レベルだから、うそやろ
あ、今は入院してる
潰瘍性大腸炎って診断されてもすぐに入院出来ずしばらくトイレ行きまくり立ち眩みしまくりの中仕事してた
今は腸炎って事で入院してて職場には来週戻るんだけど
緩い職場で診断書出してとかも言われないし病院名も一切言ってないから
この職場もし辞めたら本当次仕事見つかる自信ねぇわ
ただまた再燃したらもうごまかせないし、先が不安でしかない
俺も1週間程度の入院のつもりが、3か月（途中転院含）になったからな
新しい受給者証と一緒に、「経過措置終了のお知らせ」の紙が届きました。
それに「指定難病の重症度を満たしていること」と書いてありました。
「重症度」は旧制度の重症認定とは異なると書いてありますが、よく分かりません。
私が勘違いしてるだけかも知れません。
既認定者の経過措置
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou03.html
軽症者の特例
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
＞「重症度」は旧制度の重症認定とは異なる
そうだろう、日本語って難しい
認定されうる重症度（というか重篤度といったほうが誤解がない）が新しく定義されるんだろうか
>ここ見てると孤立してる人が多い気がしてちょっと気になっちゃった
孤立しているからここに来ているんだよ
本音を言えば病気を受け入れてくれる恋人が欲しいんだけど、無理だろうなぁ…
昨日、親戚が来て調子はどう？と聞かれたから正直に「ちょっと再発しててしんどいですね」って答えたんだけど
そう？元気そうに見えるけど～、と笑われて終わったよw
あぁそんなもんだよね、言わなきゃよかったなと反省した
入院繰り返してるのを知ってる人でも「お腹が弱い人」くらいにしか思ってないんだな…と改めて思う
まぁその親戚は普段からズレたことばかり言う人だけど
食事制限も別に食べれたら何でも良いし、１日１０回トイレ行く日もあったけど
３回も１０回もそんな変わらんって思うし、
体がだるくてしんどいのもそんなやつ他にもいくらでもいるし、
この病気に詳しくて理解ある知り合いに頑張ろうって言われも｢何を？｣ってなる。
逆に料理好きだからどうやって低脂質な料理作ろうかなって考えるの楽しんでるけどな。
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/09(火) 16:13:08.41ID:4Q0g68b6予約時間から２時間後の診察です。
災厄の大学病院です。やたらと患者ばかり増やして
国から 再生医療で多額の補助金貰っているくせに
患者は、２時間もまたせて 平気な主治医。
名前 書いてやりたいわ。。。
診察は何分ぐらいですか？
大病院はどこもそんなもんだが
そもそも大病院であるほど患者で溢れているし
診察前のにやる採血の結果が出るまで1時間はかかるそれプラス待ち時間だから、自分の病院はお茶の水より小さいが、それでも診察までに平均1時間30分はかかる
患者の量を見れば容易に忙しいことは察するしな
また患者を増やし～言っているが
大病院はむしろ対応しきれないから患者を減らしたいんだよ
紹介状システムがまさにそれ
それでも軽症で直で大病院に来る患者が多いから、紹介状なしは別途金を請求するようになっているわけ
近いから採血したら一旦家に帰る
混んでると採血待ち30分とかはあるから
そこから結果待ちも入れると2時間くらいは普通にあり得るな
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/09(火) 16:48:42.10ID:1dwnuyt4まぁ俺の場合UC以外にもう一個病気持ってて2人の主治医に診察して貰わなきゃいけないってパターンなんだけど
採血は診察予約の1時間前に指定されているから
結果待ちはトータル1時間30分
採血結果待ちを除いて、診察待ちだけで2時間なら異常だが
採血結果待ち＋診察待ちで2時間なら、たしかに長いがそんなもんだよ
ましてお茶の水ほどの大病院なら
そんなもんだよ
地方の総合病院でももっと待たされることが多々ある
寛解中～軽症でどうしても待つのが負担なら、自宅近くの内科を逆紹介して貰うのもいいよ
酷くなったらまた紹介状出してもらって戻ってもいいんだし
ところでいつも最悪のことをさいやくって読んでるの？
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/09(火) 21:41:26.83ID:w6xqpQA1余程の軽症
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 01:00:33.63ID:bv8cxNjn遅くなりごめんなさい。
診察は３分私が話しているのに モニターの電源をきられました。
もう限界です。
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 01:22:34.87ID:8FnFT7eF変えたのに。 その前は、時間通りだったのに
予約時間から２時間待ち
だったら はじめから 予約時間から２時間後に予約時間を設定すれば
いいのではないでしょうか。
もう３年 気が狂いだして 過食になりました。
夢見るほどの効果は無いらしいが、全くの無意味とも言えなさそうなので、「保険適応になって、やり方が統一化されてきたら考えよう」って言われた。
患者には病院を選ぶ自由がある
いまの病院が気にくわないなら変えな
ここでグチグチと言われても鬱陶しいだけだから
〉元気そうに見える
この何気ない一言で感情が何回か死んでいる気がする。
全大腸型で入退院もしてるし余程の軽症ではないないかな
結局は気の持ちよう、ガンになっても悲観的な人も入れば楽しんでる人もいるし
なったもんは仕方ないし何をそんなに悩むのか分からん。
でも人からお前は冷たいってよく言われるから冷めた考えなのかも。
収まらない腹痛と下血に苦しめられる病気
ただの下痢～言ってる奴は
安倍がＵＣで退任した時に、よく知りもしない奴等が叩き文句で言っていた見解と一緒
月１暴飲暴食日は好きなもの食べて飲む苦しむけど
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 11:33:47.50ID:Aa1wliLK入退院繰り返して仕事も辞めざるを得なくなったり、なんとか再就職しても収入が下がった中で通院の時間と出費も負担に感じるしとても楽勝とは思えないな
「自分より大変な人は沢山いるんだから、働けるだけでもありがたいと考えよう」と自分に言い聞かせたりもするけど、
それで何かが楽に成ることはないしキツいものはキツい
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 12:25:20.42ID:JQRR4waO仕事はまた別の話ね。体が楽かどうか。
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 12:25:44.75ID:JQRR4waO活動期ですが、何か？
は？
心当たりでも有んのか？w
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 13:14:36.48ID:dryG1j+P>俺は自分で「ただ下痢になるだけ」って感覚だから理解とか孤独とかあんま思わん
突発的に下痢が起こって漏らしたりするから辛いんだよ
お前、潰瘍性大腸炎じゃないだろ？
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 13:46:03.03ID:MpGvkrL8501じゃないが、なんでそれだけで辛いの？それこそ抗ガン剤してる人に謝れ。
俺は再燃して漏らすかもしれない時は常にオムツしてるから、全く気にならないよ。
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 14:06:54.94ID:MqcuvGsw何か楽な姿勢とか工夫してることある？
ＵＣ患者ならＵＣを「ただ下痢になるだけ」なんて絶対に言わないからな
活動期の炎症が広がってるからなのかペンタサの副作用なのかどっちもなのか…
担当医に相談してみたけど対処療法として湿布出すしか出来ないと言われたよ
痛いとつい猫背になってしまいがちなので、意識して背筋を伸ばすようにしてる
同意。>>501は偽患者だろ
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 16:56:13.21ID:A7qiKfEP軽症、便秘気味であまり生活に難はないのだけが救い。
ても、これから悪化するのかなぁ。
わざわざ全部の症状は書かないけど下血しすぎて輸血したり
漏らしたことも普通にあるよ、でもそれ含めてでも下痢になる病気って感覚は消えなかった
なんか悩んでたり卑屈になる感覚が昔から無くて悩む自分が気持ち悪く感じてしまう
職場でうんこちょっとだけ漏らしたこと時も普通にやべ出た！って周りに言ったりしたし
まぁ楽しんだもん勝ちだろ
↑↑↑
頭の不具合が“入院するレベル”だな。
そのメカニズムはＵＣ患者ならまず知っていること
医師に説明されるし、自分でネット検索すればすぐわかることでもある
なんか作り話臭いわ
わざわざ患者に成り済ますってどんな遊びだよ
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 18:03:36.94ID:eVtUDODVUCくらいで騒ぐ奴なんて、他に悩みがないんだろうね。羨ましいよ。そういう奴に訊きたいんだが、末期ガン患者とか見たことある？自分がガンとかもっと重い病気になれば、UCごときで騒いでた自分を懐かしく思うだろうよ。
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 18:11:38.97ID:eVtUDODVＵＣ患者なら誰もそんなことは言わない
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 18:19:18.24ID:eVtUDODVじゃああんたは末期ガン患者になるか、UCの重症患者になるか、どちらか必ず選ばないといけないとしたら、どっちを選ぶんだ？
薬で症状を抑えられる患者もいれば、そうでない患者もいる
再燃と寛解のサイクルも患者によってそれぞれ
ＵＣの常識中の常識を理解していない時点でね
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 18:20:02.30ID:X+gj0MKPで、お前はこんなとこでUC患者煽ってどうすんの？
お前は何を成し遂げてんの？
自分より大変な人はいると奮起するのは良いことだ
ただあんたのしていることはそうではない
ＵＣごときで～と、ＵＣを軽視しているだけ
末期ガンでもＵＣでもないあんたが言えたことじゃあない
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 18:25:05.73ID:eVtUDODVお前は暗いね。一生重症患者でいれば？
だから症状が改善しないんだな、わかった。
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 18:25:38.73ID:eVtUDODV答える気ないならレスしてくるな。
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 18:27:09.90ID:eVtUDODV俺を末期ガンでもUC患者でもないとこれだけで診断出来るあんたは大先生だな。
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 18:27:52.85ID:eVtUDODVあんたのことかい？
＞UCくらいで騒ぐ奴なんて
これで充分ＵＣではないとわかる
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 18:32:31.98ID:eVtUDODVはいはい。
俺はUCではありません。これで満足か？
〉安倍総理も活躍
お、おう‥。
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 19:42:52.15ID:sv7eOY+y0559名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 20:57:58.61ID:DQTV/SlFいいこという
すまん、もう悪かったよ
にしてもあんた病みすぎだわ…
でも同じ病気でもそこまで病む人もいるって事だよな
ID:IyMfKNrO
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/10(水) 23:23:41.13ID:i6LaQ7oR>>>529
>ＵＣ患者ならＵＣを「ただ下痢になるだけ」なんて絶対に言わないからな
これだけはガチ
あんた(ID:IyMfKNrO)とは一切やり取りしていないのに急にどうした？
ID:eVtUDODVとID:IyMfKNrOが同一人物だとバレてしまったな
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 00:21:28.11ID:fOHwQrIu0567名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 00:24:31.02ID:+s1jG+zk0568名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 00:26:05.60ID:kDlNUOtY0569名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 00:53:52.01ID:RtDPDUeZ潰瘍性大腸炎の治療薬にロイケリンという抗がん剤があること知らんのか
このバカが
おいどした！そんな急に自演認定されても…
俺が「下痢になるだけ」っ言ってしまったから謝ってんだけ
自分自身重度の症状も何度も味わってるし、でももしかしたら寛解期すらほとんどなくて何年もずっと重度が続いてる奴もいるのかなって
まぁそんなやついたら手術とかになるだろうけど
ここまでしつこいと頭の病気疑ったほうがいいよ
発達障害の可能性がある
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 11:53:52.22ID:A5qqG5PW末期ガン患者にお前の汚い肛門を晒して謝れ
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 11:55:07.29ID:A5qqG5PW末期ガン患者にお前もお前の汚い肛門晒して謝れ
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 12:04:19.67ID:A5qqG5PW一生重症患者でいたいんだろうな。その方がお金がもらえて楽だし、みんなに同情されるから、UC患者がやめられない。同情されたいんだろ、なあ？
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 12:18:37.44ID:4df+lrmJテメェの方が頭の病気。思い込みが激しい。
ちなみにここに通告するとそいつリアル逮捕なんで
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 14:51:07.89ID:naLqK6vX自分の知識のなさを反省せずに、今度は対象を変えて末期ガン患者ときたか
まじお前バカだな
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 15:19:55.54ID:GRmzftsxはい、バカですが、何か？
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 16:21:47.84ID:QVMdhfZi悲劇のヒロインでも何でもいいんでUCでお金が貰える方法教えて下さい
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 17:31:08.29ID:8Zuqmb1/甘えてないで仕事しなさい。
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/11(木) 23:58:28.07ID:6guiwQXQ大腸を病むと頭おかしくなるのよ。
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/12(金) 02:35:21.49ID:AowI5ymg末期ガン患者にお前の汚い肛門を晒して謝れ
ごめん、これ面白いからコピペしたら、間違って書き込んでしまった。
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/12(金) 06:48:15.76ID:Paef9z9a0590名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/12(金) 21:09:08.59ID:qvQUD2gnヌカ喜びだったぜ１ヶ月で地獄だよクソ
定期的なケツ毛カットが欠かせない
ウ●コは球状の固形も有るが、殆どは液状とガス。腸内細菌が全く居ないんじゃなかろうか‥。
すごい調子良かったし炎症もほぼないって言われたのにカメラ後2～3日下痢が続いてる
カメラ後ってこんなもん？お腹は痛くないけど
http://www.wul.waseda.ac.jp/kotenseki/html/chi04/chi04_01029/
その後飲食店で飲み食いして、それから数日経ったある日から下痢が頻繁に起きる体になりました。
やはり菌が腸などに付着してしまったのでしょうか？
トイレの洗面所なんて超汚いと思いますが、仮に口に触れてしまったりした場合はどれくらいやばいですか？
水が跳ねた云々じゃなくて、この暑さで空調の聞いた電車内と外とを行き来して気温差で体に不調が出てると考えるのが普通だと思うよ
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/13(土) 18:22:56.29ID:/Qu9VD+Pもう届いたのですか。都内ですがまだです。
私も 切られます。
あぁー どうしよう。来年は、いつまで助成があるのか。
不安だなぁ。
病院に 患者が消える！！
洗面所の菌が原因なら、その日の内に症状が出ている
数日経ってからの時点で洗面所の菌が原因はない
新しい受給者証の期限は来年いっぱい
新制度は平成30年1月1日からです
寛解中でも、レミケードとかの高い治療を受けてたら軽症者特例で行けそうな気がしますが、どうなんでしょう
今日は下痢を7回してます..肛門が痛い
潜伏期間があるので数日後に発症してるのかも？と思ったのですが、潜伏もなくすぐに発症するんですか？
後に症状が現れるのと、すぐに現れるのに何か見極め方とかあるんでしょうか？
よかった、、悪化したのかと思った
今はまだプレドニン25mg飲んでて食べ物も本当に消化の良い油抑えたやつばっか食べてるんだけど
寛解になって食べ物もあまり気にせずある程度何でも食べれるタイミングってどっからですか？
プレドニンの服用終えてしばらくしてから？
それとも下痢と血便が完全に止まったタイミング？
菌が原因かどうかは病院行って検査しないと分かるわけないでしょ
ここに医者はいないし、あなたの主治医もいない
ネットで適当なレスもらって自己満足出来てもそれで治る訳でもない
不安なら病院に行ききちんと診断して貰うこと、そもそもトイレで水が跳ねて発症したかもって考え方も変
本当にUC患者？だったら診断下りて寛解してたところで今回の不調なら「再燃」て言うはずじゃない？
何か色々ずれてる人としか思えないわ
食中毒も数時間で腹痛が起こる
潜伏する菌は知らね
ついに薬を飲まなくなったら寛解したんだがよくわからん
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/14(日) 15:57:10.46ID:fHcVhHvd人間なんてそんなもの。結局は自然治癒力。
ちょくちょく薬の補充に来る富山のおっちゃんに病気のこと話したら
薬なんて飲むもんじゃねえってそれお前が言うかって感じで聞き流してたんだが
マジでできれば飲まない方がいいな消化力落ちてたのかアサコール溶けなかったからな
そっから続くといいな
まぁ難病だから完治って言葉は認められないけど13年以上何もなく過ごせるなら
本当に自然治癒力で治すしかない、俺も早く薬から離脱してーわ
飲む薬がまともに効いたのとかプレドニン60飲んでたときくらいだ思い返せば
点滴は効くけど飲み薬は正直信用ならねえ
自分もケツから入れる薬しか効かないんだよね
ペンタサいらねって気がするけど、医者は飲めって言うんだよな
これ飲めば必ず治るとかそういうのが全くないし個人差だしなあ
すぐ死ぬようなアレじゃないだけに医者も様子見で流すの多い気がするわ
とりあえず薬飲んで様子見ようねが何ヵ月続くんだと
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/14(日) 19:17:35.61ID:tCKGffAWアサコールは錠剤を溶かす能力がないと無意味だからなあ
そういう自分もアサコールは効かなかった
一応アサコールが溶けているのに効かなかったので、大腸の上流で溶けて下流まで届いていない感じ
初回発作型だっけ？再燃しないで終わる人も一定数いるんだよね
羨ましいわ…
その人は初めの数年間は何度も再燃と寛解を繰り返して
プレドニンも何度も増やしてかなりの量飲んでたけど最後に寛解してから13年経つ
それがあるから初回発作型じゃない人もそうなれるんだと思ってる
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。
さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。
研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
http://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20160812/4725131.html
ストレスがあった1ヶ月後くらいに発症しているようだ。このまま大腸癌になるのかな？と心配してたりする。
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/15(月) 19:18:06.63ID:r0DnhOMP俺もだいたい調子が悪くなる時はストレスだな
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/16(火) 00:11:59.74ID:idZgluEz下痢便が溢れ出てくる
もう本当何でこんな目にばっかあうんだよ
もう殺してくれ
通院はしてるけど大体同じ。
最近、家族が病気に慣れすぎて
イヤミ言われることが増えた。
ストレス感じないなんて不可能だよ～。
ごめん笑っちまった
一回流してウンコが戻ってくるのにも慣れたもんよ
自分は再燃しても家族に黙っているよ。家族は気付くだろうけどもうその話したくないから。
本人しかわからない辛さだよね
家族、親しい友人ですら「また？」とか「いつになれば治るの？」とか悪気なく効いてきたりするよね
完治はなく、再燃と寛解を繰り返すって実際に罹患して医師に言われないと分からないんだろうなと思う
もう面倒なので再燃しても「ちょっと調子悪いからご飯はやめとく」で流すようにして、
再燃中でも仕事が休みの日はいつも通りに食事当番だから支度だけして自分は食べないでおくよ
糖尿のかたって「私、糖尿です」なカード持つ方がそれなりに居るとのはなしだけど、意思表示出来るカードてあるのかな
最近薬の効き目が悪く、少し悪化傾向なんだよね
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/16(火) 22:14:06.85ID:EdnkMpkgうんこウーメンが黙ってないぞ
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/16(火) 23:32:35.95ID:xawlKF1cこの病気って イメージがウンコって感じじゃん？
完全に実験動物やんな
そんなイメージを持ってるのは
普段からゲリノミクスとか言ってる奴なんだろう
潰瘍性大腸炎は腹痛と下血だ
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/17(水) 08:30:41.75ID:5pMwl0E4腹痛と下血って ウンコやん？
それって哀しいやん？
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/17(水) 10:34:04.22ID:5pMwl0E4ウンコに血がついてないとその日の気分がいい。
血がついているとブルー
次の昼スキップすればいいのか？
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/17(水) 19:56:43.38ID:8oFs1MHqスキップだな
ちなみに朝20mg昼20mgを間違えて夜も20mg飲んでしまった
服用時間は大体6時、12時、18時
スキップでいいのか？明日定量で飲むのはまずいのか？
今何を食べでもお腹の調子よいんだけど
プレドニンって下痢を治める作用もあるんだっけ？
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/18(木) 00:13:32.40ID:Fd71Vqlg1日のプレドニンの量を医者が決めているので それに従って飲むのがいい。
朝だけで40mg飲んでも構わない。
多く飲むのはダメだね
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/18(木) 00:19:51.50ID:R+BSjRd40648名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/18(木) 23:58:58.82ID:wo4q0oPW調子が悪くても酒はやめれん（笑）
もう二度と飲まない
可愛いおなのこと一緒でも飲まない
みんな腹すかない？
あとやっぱりある程度油分摂らないと満腹感て得られにくい気がする
罹患してからお腹一杯食べるとしんどくなった、腹八分じゃなくて五分くらいで「美味しい」から「苦しい・気持ち悪い」になってしまう
でも五分だから結局ちょっと時間が経てばまたお腹が空いてしまう…だから他人と食事したくなくなった
お腹空いても「また？さっきちゃんと食べないからだろ」とか「なんでそれだけしか食べないの？どうせまたすぐお腹空くくせに」て思われそうで
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/19(金) 23:15:33.97ID:DiynLeCh缶チューハイとか飲んでると腹はへんないな
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/19(金) 23:26:54.76ID:2595UpKrこれも副作用かなんかなのかな？
ちなみにご飯は親子丼とか肉じゃがとか普通のやつ食べてるんだけど
精神的なものからなったわ
極度の緊張症でいろいろ
反日断食とか短時間睡眠とか
やりまくってストレスでコーラがぶのみ
夜更かし夜食をするようになって発症
目の白眼の所が黄色くなったりしてない？
肝臓が悪くなって、黄疸がひどくなるとそんな感じになるよ。
https://welq.jp/31200
ここでは潰瘍性大腸炎治療薬の影響の可能性を示唆しているね。
一応肉は鶏だけとか野菜や魚中心だから色が薄いってのもあるっぽいし
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/22(月) 14:13:26.98ID:HP/VJlFCやばいだろ。
その日だけならいいが次の日もそうなら病院へGO！
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/23(火) 15:11:20.12ID:+THP0Ke7勃起不全
夜中の12時に腹痛が来た場合それってだいたいどれくらい前に食べたものが原因になるのかな
１時間前に賞味期限１日過ぎたバナナクリームパン食べちゃったんだけど
１時間でそんなすぐ腹痛ってくるもの？
一日過ぎたパン、バナナとも違う気がする、でも、今時期は食中毒に気を付けた方がいい
悪化するぞ
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/24(水) 13:15:19.06ID:SgHiHUvU自分も退院したばっかだけど食事にいちいち気にしすぎて神経使ってしまう
ただ合わない食事は覿面に腹に来るから
今後はそれを見つけていく作業だな
バナナクリームパンで腹痛が来たならもう食わなければいい
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/24(水) 19:58:49.56ID:Km6TpEt3確かにその通り。
俺はぜったいにUCの原因はストレスだと思う。
食べ物は関係ない。（調子が悪い時は関係ある）
なんか経験者の言葉はすごい説得力がある
ちなみにお菓子は食べたりしてる？お菓子は和菓子だけで我慢してるけど
チョコや洋菓子が大好きだから辛い
入院して絶食したときも、1週間経ったら飴かラムネ菓子ならいいよと担当医から言われたし
もともと喫煙もしないし辛いものも食べない、発症してからは寛解してもアルコールは一切摂らない生活をしてて
甘いものが一番のストレス解消法だから我慢し過ぎも余計にストレス溜まりそうだと思ってるw
とりあえず調子がいい時に少し食べてみて様子観てみたら？
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/24(水) 23:28:46.45ID:SgHiHUvU食事について答えてくれた人ありがとう
それに結構孤独になりがちって言うのも見て確かに入院前自分も人を避けはじめてたので今いる友達を大事にしようと思いました
今21の大学生で社会に出られるのかもわからんし正直不安しかないけどこれからも頑張っていきます
NG食材はかなり厳格に避けてましたけど、結局大腸全摘まで行きました
実はそんなに関係ない気もしますね
大腸摘出…まじか
今は症状落ち着いててもこの先その可能性もあるんだよな
てか今日血便出てしまった、痔持ちだから痔なのか腸なのか分からんけど
>>313
たぶん今でも「ひろゆき」が２ｃｈ管理人のトップだと思います。
ひろゆきって裁判で負けても金を払わないし、前に「もう２ｃｈ管理人はしてない」って嘘をついたし、嫌な奴ですよね。
315 ：774円/60分：2016/08/24(水) 23:44:54.08
>>314
ひろゆきって脱税、裁判で負けても金を支払わない、広告に本番裏ビデオを使う、２ｃｈ管理人を辞めたと嘘をつく、、、などの悪業をしてきた人だよ
これだけの悪人なのにニコニコ動画などで討論をして、アホ顔でアホなことばかり言ってる
ひろゆきの部下の２ｃｈ管理人なんてバカしかいないに決まってるわ
317 ：774円/60分：2016/08/25(木) 00:08:24.83 ID:KK9v+JQH0
>>315
ひろゆきって文化人きどりだけど、してきた事をみればひろゆきなんて屑じゃん
顔も奇形だし
youtubeのひろゆきの動画に論破とか云ってんの、全部ひろゆきの子分が書き込んでるんじゃないかな
それか自民のネット工作部隊に自分を応援させてるとかｗ
個人的にはアルコールと唐辛子は症状を悪化させると思う。
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/25(木) 04:12:28.09ID:gZLMqYv3はぁ、、嫌や
鮮血は痔、僅かに赤黒い血が大腸だよ
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/25(木) 10:55:55.13ID:b7gMenBrチョコ、洋菓子は食べてもぜんぜん大丈夫だよ。
なんでもそうだが、食べ過ぎに注意した方がいいかな。
アルコールも飲みすぎなければ大丈夫だよ。
ただ、辛いものはやばいな。次の日に下痢になる。
よく、ストレスをためないようにって言うけど、そんなの無理だな。
ストレス発散方法をマスターするしかない。
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/26(金) 11:40:31.84ID:J7nzRglI入院経験なしで血便もないけど最近診断された。辛くなくてもNG食材食べまくると広がる？食後の腹の調子が怖いんだよな
今は軽症だけどカレーだけは避けている
血が出ていた頃の悪夢を思い出すとカレーなんて食べられない
脂身が多いと翌日の便がゆるいので怖い
カレーは市販のルーで自分で作れば平気だが
レトルトは腹の調子が悪くなるのでNGだな
人によって食える食材は違うから
まずは少量から試して大丈夫なら徐々に増やしていけばいい
それ以外は節制はするけど食事制限しても下痢になるのでやめた
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/26(金) 13:12:18.14ID:rbAbh7MXやっぱりレトルトとかは怖いけどカレーは簡単に作れるしそんな避ける必要もないとおもう
あるある
何時のまにか治まったけど
今は肘が痛い
好きにしろ
悪化してから考えろ
自分の分だけ小鍋によけてアンパンマンカレーか
カレーのおうじさま入れて更に具材を柔らかく煮込む
味薄いけどまあまあいける
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/26(金) 21:50:12.49ID:hgE8NcOWさすがに普通じゃないなと思わざる負えないショックさ
でももう食べることはないだろう。
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/26(金) 22:51:42.79ID:hgE8NcOWどんな病気なら前向きになれる？
うちはいつもジャワカレー中辛。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/26(金) 23:36:44.06ID:hgE8NcOW教えて下さい。
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/26(金) 23:55:42.02ID:t1gqJGbq確かに辛口最高にうまいが、もう食えん
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/27(土) 00:01:35.68ID:EM2kTfPp家の片付けをしないといけないのは辛すぎ。
でもこれが好きな人からしたらしんどいだろうなといつも思う
寛解中の私は平気で食って、何の問題もないよ。
主治医も「食事関係なし、そんなにビビルな」と、
「ジャンクフードは避けろ、夏場はなま物を避けろ」程度。
自分の場合、寛解？に近い状態でも絶対にカレーは食べない
食べたいとも思わなくなった
自分にとってはただの毒物にしか見えなくなった
でも一般的に香辛料って胃腸に刺激が強いものが多いし、駄目な人が多いのも理解できるよ
じゃがいも入ってる家庭のごくごくふつうの
…寛解にまだ入ってないので色々食事気をつけてるとこです
ソフトクリームも食べたい
腹痛いなー
ずっと仕事に対する不満や不安やイライラやらで落ち着かない。
そして鈍い腹痛があったり便にちょっと粘液付いたりetc悪い兆候が出てる。
やっぱストレスが最大の敵か…上手くやりすごさないと…って考えすぎも良くないよね
あー難しい！！
かと言ってストレス発散で暴食だったりするからなんか良い発散方法ないかな
こんな生活は何時破談させても良い
という覚悟が出来れば楽になった
ある程度精神的、金銭的に余裕が必要だと思うが…
しかし、中身の無い消化試合になってしまった
生きてたら良いことも悪いこともいろいろあるから仕方ないか、と受け止めず流すようにしてる
仕事は同じ業種で一人でやるタイプに転職した
（自分は数字のプレッシャーより人間関係のストレスに弱いと分かったから）
これで再発しても入院せず寛解にもっていけるようになった
誰にもどうにも出来ないんだから、自分の環境くらいは自分で整えようと割りきった
正直収入は減ったから生活の自由度は下がった、でもストレスが減ったことのメリットの方が大きいから後悔はしてない
>>705
食べたいものさぁ、ほんの少しだけ、本当になめる程度に食べちゃえば？
残りは誰かに食べてもらうか、思い切って捨てちゃうの。
多分、毎日やらなくても満足できるでしょ？
無責任な発言だけど、欲しているもの全部駄目はストレスになるんじゃ？
お腹に悪いことが分かったww
仕事休んでた間家にいて気持ちもリラックスしてたらお腹壊す感じもなかったし
逆に明日から好きな物(控えめに)喰ってやる
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/29(月) 08:13:03.86ID:4bUNrmvFそれ分かる
今朝、トイレでおならしたら粘液と便まみれの溶けかけた坐剤出てきちゃったんだけど
これちゃんと効いてるの？
ちなみに坐剤入れる前は固い便にほんのちょっと粘液ついてる程度の症状
久々に多めの粘液のモロモロ見てこれ逆効果なんじゃ？と若干びびってる
ちゃんと奥までいれたん？ローションつけるとすぐ入るよ。
つか奥までいれたなら、うんこするくらいしないとでてこないよ。普段寝ながらもらしてるくらいならでてくるかも。
すまん、したの部分誤爆。
もう大腸がないので過去の話ですが
え、大腸切除したの？そんなに重度だったの？
寝る前に入れる馬鹿がいるんだな
その際、ペーパーには血が付いてない。
便秘気味でイキむとペーパーに血が付く時もある。
UCと痔って関係あるのかしら。
×バナナの便
◯バナナ状の便
秋、大変が起きる
本当なんだ、本当なんだ、本当なんだ
命の危険が迫っている
皆救われて欲しい
どうか皆頼む
http://hirohifumiyamato.blog.fc2.com/
夜中の1時くらいにいつもトイレしてから寝るんだけど
今日寛解期入って初めて下痢というか軟便だった、、
食べ物なのか原因わかんないだけど
今日夜ご飯遅くなって24時(トイレ行く１時間前)にペンタサ飲んだけど
それが原因だったりする？
だとしたら今まで便の調子が良いのは完全薬のおかげなのかとある意味ショックだけど
ありえますよね？
次の日にお腹が張って便かなと思ったらおならと完全に溶けた坐剤だけ出る日もあるけど
みんなこんな感じなのかなって思ってた
切れ痔やろｗ
俺の症状と似てるな
便の回数1日1回以下(便秘ぎみ)
絶対に拭いた時に血が付く、少量の出血がある
痔ではない
ちょっとでも出血してたら寛解じゃないんだよね？
便は回数でていても、レントゲンとると腸内に便がかなり残っていることもあるよ。
便秘放置は体臭と口臭に直結。
俺の場合は、血が付着してる時もあれば全く確認出来ない時もあるし、まちまちな感じ。
痔を疑って肛門科行った方がいいか？と担当医に聞いたこともあるが、内視鏡やったばかりもあって必要ないと言われてしまった。
内視鏡ってどのくらいのペースでやるもの？
直腸型でいまは寛解してて、いい感じで維持できてたのに
最近、今まで痛くなかった部分に違和感があって腸がどんな状態なのか気になる
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/08/31(水) 22:31:55.24ID:uZL6XSeAいつまた症状がでるか不安で仕方ないし、なりたかった職業は諦めた
文章が雑ですまない
公務員
担当医によりけり
人によっては、直腸だけなら処置いらないからって、ほぼ毎回のように内視鏡を入れる先生が居るって言ってた。
俺は落ち着いたら、更新の時期に合わせて年1
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/01(木) 06:50:53.09ID:EijeWC0d普段は年に1回ぐらいのだけど、活動期になると頻繁にやる
俺は今年もう3回やったし
>人によっては、直腸だけなら処置いらないからって、
ヤブ医者の典型例
2014年からずっと認定すら受けられない程度の軽症でアサコールのみだったけど、
2ヶ月前に一気に増悪してLCAPへ（別の病気の都合でステロイドが使えず）
LCAPを2ヶ月やったら一気に寛解できた
ついでに寛解維持にLCAPが有効かどうかの治験にも当選して参加することになった
月に2回LCAPを1年間受ける治験
それにしても治験参加の判定って、15分で出るもんなんだね
職場の近くに18時までLCAP受付てくれて、ここまで出来るクリニックがあって本当に助かった
大学病院とか大病院だと仕事休まないといけないけど、クリニックなら定時に帰れば休まずに済む
私は最初に入院したときはLCAPがめちゃくちゃ効いてみるみる良くなったので、次に再燃してもこれやってもらったらいいな、なんて甘く考えてました。
でも、次に再燃した時は白血球が特に増えてなかったのでLCAPが全然効果ありませんでした。
その後はレミケード→プログラフ→手術という。
10回を限度で効果を見ると聞いたけど何回したの？
10回やったよ
最初は週に２回の予定だったけど白血球が減りすぎたので2週目からは週に1回
LCAP始める時に1クール目の5回時点で効果があれば2クール目やるかを決めると言われてた
今月からは寛解維持の治験になるので月に2回の無料LCAPでもちろん健康保険関係なし
治験なんだから、回数とか期間とか適用を外れてやって、効果を見るんじゃないの。
10回とか保険のしばりでしょ？
>>739
俺も経過は似てて、初回ステ抵抗からLCAPで効果あり、2回目LCAP単独で効果なし、
レミケードへ。
他の治療との併用なら効果でるんじゃないか？と思ってるんだが、
主治医の頭からLCAPの選択肢がなくなっているような気もする。
治験は寛解維持効果の有無を見てるから、寛解導入までは保険診療だよ。
まあ、LCAP自体、一連の治療の間を何日空けたら次なのか？ってのは決まってないらしいが。
んで調子に乗って汁まで出る
まあ脂ものとかは全然で米と炒めたキャベツと鶏肉がほとんどだ
二日に一回筋トレしてプロテインは一日二回から三回は飲んでる
安全な炭水化物を大量に食べると、胃腸に負担がかかる
下痢が酷くなる
微熱～高熱で消耗
下血で消耗
あっというまに痩せるね
筋肉も落ちる
青黛をネットで買って、飲みだしたら好転した
もう少しで寛解
青黛のネット情報を教えて下さい。
皮膚科で貰った軟膏塗ってるけどあんまり効かないし体中痒くて発狂しそう
そうなんですね…気長に待ちます。青黛良さそうですね、彼に勧めてみます。ありがとう。みんな早くよくなりますように！
http://kaiyoseidaichoen.com/comparison-natural-indigo/
http://ibdhotnews.exblog.jp/tags/%E9%9D%92%E9%BB%9B/
僕は食前0.7g×3回です
ありがとうございます。
私は医師の指導で朝食前と眠前に0.5gずつ服用してます
もちろんアサコールは併用
プロテインとか飲んでるひといる？
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/04(日) 01:22:30.92ID:09esLznz2kg3個セット買えば1kg2,829円だからお得
プレドニンを25mgから20mgに減らしたのと
休んでた仕事に復帰したタイミングがちょうど被るんだけど
やっぱ仕事なのかな、食事は鶏肉オンリーだし栄養バランスや一日の脂質もかなり抑えてるはずなのに
https://www.amazon.co.jp/gp/product/B00BP4T3YE/ref=s9_acsd_ri_bw_c_x_3?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&;pf_rd_s=merchandised-search-6&pf_rd_r=ZJ6D4SN0JKWASWZRCF6C&pf_rd_t=101&pf_rd_p=283513169&pf_rd_i=3457071051
1㎏ 2100円
https://www.amazon.co.jp/gp/product/B00BP4YZ7E/ref=s9_acsd_ri_bw_c_x_6?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&;pf_rd_s=merchandised-search-6&pf_rd_r=ZJ6D4SN0JKWASWZRCF6C&pf_rd_t=101&pf_rd_p=283513169&pf_rd_i=3457071051
1㎏ 1696円 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:60fb6bd37e268099e6257349e1247e68)
毎日ペンタサの顆粒2000x2を飲んでます
ずっと下痢が続いていて
１日に6回くらいトイレに行きます
飲みにくいからという理由で錠剤から顆粒になりましたが、顆粒より錠剤の方が腸まで届いていく安心感があるのですが腸からしか吸収されないと説明があるので顆粒でも関係ないんですかね？（個人的には錠剤の方がいいなと）
恐らく薬の副作用だと思うのですが、下痢も脱毛もあって…薬がキツいのかな
下痢も脱毛も食い止めたいです、みなさんは対策とか何かなされてますか？
勝手にビオフェルミン飲んでるのですが、効果がありません
私も最初に入院したころは円形脱毛症でえらいことになってました
どちらも自己免疫疾患なので関係あるのかも知れませんね
ちなみに私は、LCAPをやったらUCが寛解に向かうとともに脱毛も治りました
円形脱毛症ではなくてただの脱毛ですかね
関係ないのかもしれませんが、薬服用をはじめて抜け毛が増えた気がします
ペンタサは小腸でも吸収されるから副作用が出やすいと思われる
http://www.fizz-di.jp/archives/1040696664.html
指定薬局に在庫ないしみたいな
まだ病気なって間もないけど
病院の先生が、最近のやつは副作用ほとんど無いから退院後ずっと飲み続けても大丈夫とか言ってたのに
ペンタサで脱毛は初めて聞いた
その場合はペンタサのほうが予防的に小腸から溶け始めるペンタサが有効だと思う
UCで確定が出ていれば、大腸で溶ける薬のほうが、体全体への影響は少ない
■用量
ペンタサ……1,500～4,000mg
アサコール…2,400～3,600mg
アサコールは3600mgで効果があって、直腸に届きやすいということ
中身は同じメサラジンで薬の形態が違うだけなんだから
メサラジン腸溶錠（アサコール）のコーティング剤がPHのい関係で大腸で溶けない人、
あるいはコーティング剤にアレルギーがある場合はペンタサかもしれないが、
レアケースだろう
トイレいってもガスしかでなくて
便乗して少し便がでる感じ
最近お腹はってるし
これは明らかに副作用ですよね
市販のビオフェルミン全然効かない
>>768
脱毛はないんだ、よかった
>>770
この病気してすごい痩せた、元々痩せてたのに更に痩せたわ
痩せすぎてると老けこんだように見えるかも
ビオフェルミンよりはミヤbmのほうがまだマシらしいけど所詮気休め
セイタイは本当に効く
たぶんすごい腸の動きが悪くて、便がずっと溜まりつつもガスが止まらない感じか？
ガスオールとかでガスを消泡するか、一度下剤飲んだ方がよいよ。
下痢だってたいしてでないのに体力だけ奪われていくんだよ。
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/05(月) 18:37:39.51ID:eUiAJIYB腹痛も発熱も肛門の痛みもありません
20代です
これが潰瘍性大腸炎なんでしょうか
早く病院に行って下さい
大腸がんの可能性だってありますし
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/05(月) 18:47:42.12ID:AN316Fdvピカが憎いわ
マジレスすると良性ポリープから大腸ガンまで可能性あるから早めに検査受けるべき
病院では大建中湯などの漢方は使いますけど、青黛は一部の病院以外は使いませんよね
ペンタサからアサコールにできるか聞いてみます
UCなのですが小腸にも少し症状がでてるとか言われた気がします
>>772
セイタイは本で知って気になっています
一度、担当医に相談してみてどう言われるのかなあ
セイタイって普通の病院ではないですもんね
>>773
便はちゃんとでているんですが、昼間とか夜中にガスが前述の症状になります
ガス抜きの市販薬でいけますかね
普通に飲んだら喉に引っかかる感じで
咳が止まらないぐらい苦しい。
かと言って、丸飲みもできないし。
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/05(月) 21:18:38.52ID:mtgxuOSPオブラートに包むとか、薬局でカラのカプセルを買ってきて詰めるとか。
あれ何か気持ち悪いんだよな・・・
用意しておいたスプーン（青黛を適量）を口の中の奥の方で反転させ、
青黛を落とす
そのまま飲み込む
青黛服用が難治性潰瘍性大腸炎に著効と筑波大発表
http://ibdhotnews.exblog.jp/18729724/
潰瘍性大腸炎に対する青黛の有効性を検証するために、
２００８年から２０１１年の間に青黛を使用した９人（男７女２）の医療記録（＝カルテ）を解析してみた。
************************************************
９人は全員、青黛を患者自身の自発的な意思で服用した。
患者達は青黛１グラムを１日に２回、つまり２グラム／日服用していた。
そのほかの治療薬もそのまま青黛と並行して使用を続けた。
カプセル買ってきて自分で詰めて飲む方法もあるよ
自分は普段はオブラートだけど出張とかの時はカプセルに詰めて持っていってる
ttp://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html
処方薬との比較もないからほぼ個人差。
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/07(水) 18:10:50.21ID:4Jg77ug6腸の病気はいくらあると思ってんだ
気軽にトイレに行ける場所ならまだしも
気を使う場所って行動するのに悩むようになりました
抜け出しても極力他の人の迷惑にならないポジション
過敏性を併発してて潰瘍性大腸炎の寛解も遅くなってたんじゃないかと主治医の言葉
便を固めて出すことで潰瘍への刺激が減って粘膜の回復にいいらしい
寛解の時はトイレの回数とか普通に１日一回とかにならないの？
よほどひどい時でない限り食事を抜いたらどうにかなる
イリボーはたまに腎機能障害起こすから
気をつけて
ウンコ出来ない
地獄すぎる
怒涛の半年間だった
お疲れ様でした
私も手術しましたが、再燃の恐怖に怯えながら暮らすよりは良かったかも、と思ってます
どこの病院かな？
最後の治療はなにやった？
プログラフorレミケード？
最近便秘からドバー気味で昨日5回くらい大量にウンコ出たからおそらく後者
最後のあたりからヒリヒリし始めて今日ウンコしてたら激痛が
ボラギノール注入してもズキズキ
いよいよヤバイのかと思って肛門チェックしようとして1人バック体勢で
尻たぶ開いて撮影したらケツ毛ジャングルでよく見えなかった
その後肛門は開け閉めして患部に薬でも届いたのか痛みが引いた
これで食べたかった物が食べれるも思うと嬉しいです
>>804
最後にやったのがプログラフですね
半年で全摘の決断を余儀なくされるってのは余程、辛かったのであろう。養生なさって下され。
私も最後はプログラフでした
肝心のUCには全く効かなくて、変な感染症に罹ったりしてかえってしんどかったです
腹に増悪時の違和感を感じてきたぞ 最悪だわ
ウンザリするわ
ペンタサという薬で様子見て、良くなれば退院、変わらなければステロイドを使うと言われました。
主治医から、「この病気は寛解と再燃を繰り返す病気。再燃してしまったらほぼ毎回入院することになるだろう」と言われましたが、ネットで調べてみると再燃しても薬を飲みながら自宅で様子を見るパターンが多いです。
この主治医を信用していいのでしょうか…
再燃のたびに入院となると仕事を続けるのは難しいでしょうし、本人も家族も負担が大きく不安です…
ちゃんとした専門医のとこに行くよろし
まずアサコールがあるしステロイド以外にもレミケードとか選択肢はあるよ。
私も初回は入院したけど再燃時は自宅でした。
やっぱりおかしいですよね？
一応市内では一番大きい病院で、消化器科も充実してるって評判なのですが…
アサコールの話は全然出ませんでした。レミケードは副作用が強いからあまり使いたくないと言っていました。
転院したほうがいいでしょうか…
ペンタサ 知ってる
アサコール 最近の薬なので知らない人もいるが・・
アサコールのジェネリック
メサラジン腸溶錠（価格が2/3） アサコールよりも赤いカプセルがちゃんと分解されると思う
医者は、興味ないかも
青黛 生薬 7～9割の人に効く ステロイドを離脱できる可能性が高い
患者の意思でネット等で購入、自己責任で飲む、いくつかの大学で治験、成績良し
医者としては噂に聞いていれば上等
病院の儲けにはならないw
自分で勉強して医者に伝えたほうがいい
でも入院するほど酷いなら、ペンタサごときで良くなるとは思えませんね
ちなみにアサコールはペンタサと同じ5-ASA製剤ですので、それほど違いません
レミケードに関しては、たしかに副作用が強いので、すぐ勧めてくるほうがむしろ信用出来ないと思います
その前にイムランもLCAPもありますし
俺の話を信じたら症状が悪化したぁ？
自己責任だそんなもん！
自分の主治医は青黛も販売してる店のリスト付きで教えてくれた
この病気の治療は入院の必要性、外科に送るタイミング含めて主治医の経験が大切だと思う
入院にて全身管理が必要、と判断されることは多いと思いますよ。
特に、患者の症状が把握できるまでは。
>>815
少し御自身で病気についてお調べ下さい。
この病気は活動期、寛解期という病態があり、それぞれ治療法が違います。
寛解導入、寛解維持については良く理解した方が良いと思います。
あなたへのレスは、寛解導入／維持に使われる薬が混同して説明されています。
こんな便所の落書より、医師を信頼することをお勧めします。
治療は医療機関だけが行うものではありません。
患者と医療機関がタッグを組んで、初めて良い治療ができる。と、私は思います。
治療がんばってください。旦那さんには奥様の助けが必要です。
とっても引っかかるなぁ
２chみたら、信用できないから転院希望って正直に言ってみたら。
喜んで紹介状を書いてくれるよ。
ちなみに、初回でステロイド使うのは今でもそんなに変なことでは無いと思うけどな。
まず、２ヶ月位を目処に中止することを目処に使用する事になってる。
ステロイド投与が無効だったり、減量中に再燃するならレミケードなりプログラフ（からのイムラン）なり
使えばいい。
後者二剤は使い始めたら、寛解しても寛解維持目的に使い続けることが多いけど、
もし今回の病気が潰瘍性大腸炎じゃなかったらどうするの？免疫抑制を延々と続けて、
本来はなる事もなかったような感染症で死にそうになったらどうするの？って言うリスクはある。
ペンタサ、アサコールで云々と気にしているようだと、今度はリアルダがあるけどどーすんの？と。
この辺の薬は、相互に行き来できる程度の薬なんだから、試してみたいと言えば変えてくれるさ。
医者も新しくて知らないのに、ジェネリックが出ちゃったり。
製薬メーカー必死に研究、実験繰り返して作ってるのに、内蔵での薬剤の挙動を透視したり。
母数に何の言及もなく、何割にどうだとか。
どうやら自分で勉強し過ぎると、医師、薬剤師、医／薬学研究者を超越してしまうと。
その場でなくても、他の窓口や、地域の患者会など次につなぐアドバイスは頂けると思います。
こっそり青黛でいいんじゃね、血は止まると思うよ
俺はプレドニンで止まらなかった粘血便を青黛は止めてくれた
ネットで得れる情報すら知らない医者なら問題外
青黛を飲むなら定期の血液検査は必須
薬塗っても治らない 何が何とも無いですだあの糞ボケやぶ医者が
この病気と痔とか最悪のコンボだわ
死ね糞が死ね糞が死ね糞が
痛みがあるときには、リドカインが入ってないとな
病院で出してもらったのにも入ってる
てか痔ってどれくらいで治るもんなんだ
歯痛がケツ穴にあるかのようだ
会社員。
昔から組合が強い会社なので病気になっても対応してくれる。
いろいろやり過ぎ感のある組合だけど助かってるよ。
普通に仕事されてる方が多い」って言ってたよ。
数ある患者の１人に過ぎない、病気の事は自分で調べて知識つけるしかないとこの病気になり入院してわかった
毎日毎日無駄に点滴ばっかりしてりするし
入院して絶食までするということは、それだけ悪い状態だと判断されたということです
相当悪くなるまで我慢してたんじゃないでしょうか？
副作用が強い治療をなるべく避けたいというのは、患者のことを考えてくれている良い先生という印象を受けます
再燃のたびにほぼ毎回入院というのも、あながちウソではないと思います（私はそうでしたし）
図書館の蔵書さがす程度で良いんじゃないかな。
退院後の食事作りの方が大変かも。
病院で小冊子もらいませんでしたか？あれで十分だと思います
私は自分で治す系の本も買いましたが、全くの無駄に終わりました
一番役に立つのは、潰瘍性大腸炎の人向けの料理の本です
料理も勉強します。主人、お肉やお酒好きだったからかわいそうだ…
http://www.asahi-kasei.co.jp/medical/uc-wave/reference/pamphlet.html
http://www.jimro.co.jp/ibd/12uc_nandaro/index.htm
活動期は絶対止めた方がいいけど。
俺は料理本の方が無駄に終った。変に洒落たメニューばかり。
毎日のこと、同じメニューのループになった。考えるの面倒くさい。
御自身の体調管理はくれぐれも万全に。共倒れが一番悲惨。
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/12(月) 00:47:04.01ID:rUJz43FR0844名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/12(月) 00:48:14.90ID:rUJz43FR人生の夢を全て奪われて生きる目的がなくなった。
ある資産は博打で稼いだ虎の子の2000万と親が死んで継いだ実家の戸建てだお
人付き合いも皆無なので年間100万あれば生きていけるから20年はイケるな
月10万くらいは余裕で稼げるから+10年として60くらいまでは働かないで生きていけそうだな
そこからはナマポだな
一生働かないぞ＾＾ 働いてたまるか
そうそう、これです
私はこの旭化成のほうを貰いました
有難うございます
エビオスは飲む量が多すぎて続かない。
精力増強にも良いと聞くんだけどね。体臭気にならない？エビオスは。
私もこれだった。LCAPと両方頂いた。
ニューカマーの人は聞き流してたと思うけど、日本の総理大臣も罹患者です。
この病気でも、総理大臣くらいならできるんです。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
>10. この病気はどういう経過をたどるのですか
> ほとんどの患者さんの生命予後は健常人と同等です。
俺も料理本買ったけど無駄にめんどくさくて洒落た料理ばっかでほとんど作ってない
１ヶ月もすれば料理のコツもつかむしクックパッドとか見て少しアレンジする方がよっぽど実用的だわ
病気になる前から１０年以上毎日エビオス飲んでたけど体臭が酷くなるとかないよ
飲んだ後しばらくはあの独特の臭いが口臭にまざるかもしれんが
それがUCの定番料理本みたいなクチコミだったので、えーっと思った。
そういえば、どこにしまったっけなぁ。
どの位悪くなったら病院行っていいの？
毎月の薬貰う以外で
無かったらすぐに行け
先ずは病院に電話して聞いてみたらよろしいかと
明日病院行きます
上も下も荒れに荒れて
下から出血喉から出血でしんどい
友達との付き合いとか始めたらこの二日で
ラーメン、チャーハン、トンカツを食べてしまった。。
今のところお腹は全然大丈夫だけどこれが続くとやっぱやばいのかな
深夜遊んでて外で外食となると和食やらうどんは無くて困る
胃での消化時間が長くなって、
腸の蠕動がゆっくりになる
よく気絶しそうなくらい眠くなる。
腹があれでよく寝れてないのかな。
録画したのを今観たら番組の最後、大腸の話ついでに、みたいな感じで
元競泳選手の上田さんが潰瘍性大腸炎って話がちょこっと出てきた
これって病気のせいなのかな。
すごくわかる、常に眠い、薬かなって思う？
いままで眠くなることはあったけど、こんなひどい眠気なかったのに。
例えば便の回数も状態も健康な時にチョコとかお菓子を食べると何がどう危険なの？
下痢になりやすい体質になってるとかでお菓子を食べる→下痢になる→下痢が腸の出血の原因になる
それともお菓子やチョコを食べるとそれが直接出血につながるの？
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/17(土) 03:07:12.45ID:E/4zPYnuああ自分難病なんだなと思い知った。
生きてていいことあるのかな
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/17(土) 04:35:23.87ID:E/4zPYnuhttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1434554350/l50
http://seishinshoyakudo.ocnk.net/
全ての患者が青黛をSeishinshoyakudo（Tokyo, Japan）から購入していた。
中国から青黛を輸入している会社で、５００グラムを４２００円で販売している。
青黛の形状は粉末状であった。
http://ibdhotnews.exblog.jp/18729724/
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/17(土) 17:51:15.63ID:E/4zPYnuどういうことですか？
申請遅かった？
初日に行ったら行列で、2時間位待ったな。
郵送ってなんか心配なんだよ。
>>470
からその話題を書いています
認定の基準が厳しくなって、自己負担の上限額も上がります
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/18(日) 08:39:34.81ID:BQlHkLnqそうなんですね ありがとうございます
未来が苦しい
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/18(日) 08:55:07.66ID:BQlHkLnq指定の申請日には行けなかったけど、締め切り前には提出したよ
念のため前倒しして今月のうちに病院行っておこうかな
提出した時は寛解してたけどそのあとちょっと調子崩してるからやっぱり薬は貰っておきたい
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/18(日) 20:42:25.49ID:q3WhNuyL病歴は13年位、ここ数年は寛解状態。
食事は腹痛あろうが下血してようが食べたいもん食べてる(脳が欲しがってるものは必要なものっていう考えw)
とは言え年に1回は腹痛&下血があるが数週間で治る。
状態が悪くなる時は仕事が立て込んでストレスがマッハの時か冬寒くてストレスがマッハの時だけ。
ペンタサ服用とリンデロン座薬で2ヶ月毎に検診していて入院とかは特に無し。
しかしあの何度トイレに通っても出続ける血便はトラウマだ…
私も月に1万円を越えることはないけど
CFがあると軽く越えるから
受給者証は持っていて損は無いよ
寛解してるから更新しなくていいかなと思ってた自分を説教したくなった
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/19(月) 00:50:04.91ID:zlnla/H0実は彼女から潰瘍性大腸炎を患っていると告白されました。
免疫抑制剤のイムランというやつを服用してるそうです。
お聞きしたいのですが、イムランを飲んでると感染症にかかりやすいとのことですがディープキスはしてもいいのでしょうか？
催奇性があるとのことでエッチは無理でしょうが、感染症の可能性がありますがその手前まではしても大丈夫なのでしょうか？
下世話な話ですが、経験者の方にお聞きできれば幸いです
釣りだよな？
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/19(月) 10:34:16.72ID:zlnla/H0レスありがとうございます
釣りじゃないです、マジです
免疫抑制剤について調べてもあまりわからなくて、感染症の副作用があるのでどの程度まで接触していいのかわからないんです…
自分はプレドニン20mg+イムラン100mg服用中に現場で手の傷口にドブの水が着いたりしたけどなんとも無かったぞ
手洗い、うがいを心掛けてるからか風邪もひかなくなったし…
気にし過ぎだろw
>>895
反射喰いｽﾏｿ
入院の基準ってなんなんでしょう
素人か
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/19(月) 11:09:28.62ID:zlnla/H0レスありがとうございます！
気にしすぎなんですかね？ 彼女とキスした後は必ずうがいに行くようなので、キスもしないほうがいいのかとか思ってしまって
キスでそれならこの先どうなるのかと…
風邪もひきやすいようです
他に経験者の方はいらっしゃいませんか？
下血が酷くて貧血、食事がまともに出来なくて栄養不足になり日常生活は困難って時は検査後即入院だったけど、仕事行けてるうちは通院でなんとかしてる
血液検査とカメラで判断するんだと思うよ
ステロイド点滴と絶食＋栄養点滴が効くタイプならさっさと入院して寛解に持っていくのもありだと個人的には思う（自分がそうなので）
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/19(月) 13:42:42.54ID:8EBRZ8ng0904名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/19(月) 17:04:41.42ID:8EBRZ8ng明日の回復祈っていただきます、、
話題になるほどまでは期待されてないのか
何かの数値が13以上くらい必要なのに６くらいしか無かったかららしいけど
輸血したらとりあえず一瞬で元気になった
ヘモグロビン（hb）だろうね
潰瘍性大腸炎は出血するから
貧血を示すヘモグロビンの値はの一つの目安になる
ちなみに俺はCRPが20を越えてたので即入院だった
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/20(火) 00:02:31.00ID:4XciUfz5明日からまた耐えて頑張らなくちゃ
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/20(火) 00:04:29.66ID:4XciUfz5もうしたくないなぁ。お金かかるし困る
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/20(火) 00:10:06.67ID:4XciUfz5だからなにも
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/20(火) 00:16:50.30ID:4XciUfz5が出来るウチはまだ良いよな
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1434554350/l50
へ移動して貰いたいな。
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/20(火) 08:48:07.37ID:4XciUfz5うん。今日は頑張れそうだから頑張る
倦怠感
合併症で壊疽性膿皮症とかあるからね。
腸と皮膚はつながってるとかなんとか。
俺はそれで２ヶ月入院した。
くちなしの香り付きにしたらちょっと癒される
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/22(木) 15:54:49.78ID:XtlsFsgu米食ってもそうなるわ
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/22(木) 19:58:07.22ID:XtlsFsguやっぱり消化ちゃんとされてないんですね。
今再燃してて、トイレで汗だくで唸りながら、腹痛に耐えてます。。。かなりネガティヴになっていて、みなさんはどうやって、気持ちを前向きにしていますか？？
無理にポジティブにならなくてもいいと思うけどな
仕方ないじゃん、実際辛いし難病なんだしっていつも思うよ
だからその時その時で自分で出来る範囲の事を頑張ってそれで十分だと考えるようにしてる
再燃中ならリンゴもすりおろしてみたら？
固形物控えると少しは楽だよ
スムージーや具なしの茶碗蒸しやお粥やスープをよく作って凌いでる
でも栄養バランスは崩れやすいから、一日一食はエンシュアリキッドにしたりしてるよ
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/22(木) 22:12:50.82ID:KoacNudZまた寝よう。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/22(木) 22:20:36.84ID:XtlsFsguそうですね！リンゴすりおろして食べてみます！
全腸型なんですが、いつも左側側がとても痛みます。
お腹を休ませてあげます。
ネットとかで10mgから減らしていくのがしんどいって見るけどどんな感じ？
今は気にせず普通の食事食べてるけど10mg→０にかけてやっぱり慎重になった方がいいのかな？
プレドニン飲むも辞めた後も今の健康な状態が続いてるのが想像つかない…
→7.5mg２週間
→5.0mg２週間
→2.5mg２週間
→0
でいいんでない？
もっと慎重になら
→7.5mg２週間
→5.0mg２週間
→4.0mg１週間
→3.0mg１週間
→2.0mg１週間
→1.0mg１週間
→0
とか
失敗したらやり最初から直しだからね
慎重になるに越したことはない
再燃時のしんどさに比べたらステロイドの辛さなんて楽勝レベルだしな
自分は便秘型だから5日連続で普通に血のない便が出た時は
このまま下痢→再燃か!?と思って不安になった
かといって出ないまま便が溜まってるのも腸に負担だろうし
出ても出なくても不安になるという…
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/23(金) 11:54:59.99ID:RJXZgLjGストレス発散する余裕がない
ストレスたまれば再燃してまた入院の繰返し
個人的な経験からすると一時的なストレス発散はさほど効果ないよ
生活を全面的に変えないと無理そうな予感
内科のお医者ですか？
失敗したらやり直し、発言が軽いですね
ステロイドの一般的な減らし方はそんな感じだけど、それだと指針の内容に沿わないだろ
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/23(金) 20:35:42.02ID:ia0L9G5s劇症化して大腸全摘→解放
もしくは内科的治療で寛解維持、再燃、寛解維持、再燃→癌化で全摘
みたいな道しかないのか？ 年老いるまで苦しみ続けるのか？
自分の実体験だよ
結構手こずったわ
30mgから始まって
ステロイド漸減に成功したと思ったら暫くして再燃とか、
どうしても外せない予定が有れば前以てステロイドで体調を安定させたり…
今までに４回程ステロイド漸減離脱を試みたかな？
今はアサコールとイムランで寛解維持出来てる
免疫調節系使用しての寛解維持は健康な状態では無いのでは…
健康的な日常を装ってるんだと思うな
でも、再燃するよりはずっとマシ
実体験と書かないと判らんですよ
各自服用期間、量が違うから主治医に託すしかないと
経過を看つつ主治医としっかり相談しながら治療方針を決めて従ってみるしかないと思うわ
青黛で血が出なくなったので、15、10、5、０でサクッと離脱
1週間ぐらいやる気が起こらずだるく不調だったが耐えているうちに治った
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/24(土) 14:26:08.77ID:IZojii8T早くしっかり止まってくれえ
アサコールとステロイドに悩まされた5年間はなんだったんだ～‼︎
ずっとジクジク寛解せず持続してしんどい
尻はただれ腰は痛め腹は下したまに下血
老けた気がする
3日目から下血がなくなった
そんで追ってまた3日飲んだあと
試しに服用をやめてみて
5日経ったけど今のとこ出血なし
何ヶ月も我慢してたのが嘘のよう
少量でこんだけ効くのがすごいと思う
できれば内視鏡やりたくないし
効かないアサコールとか飲みたくないんだけど
青黛は出血抑えるだけじゃなくて
潰瘍も治してくれるのかな
アサコール飲み続けてダラダラと粘液のようなものが出続ける人は騙されたと思ってアサコールを数日やめてみて下さい。
ネットでセイタイを知り助かったので他の人にも教えてあげたい
なんで勧めないんだろ
紹介して患者の自己責任で服用、医者は検査で病状を管理ならあり
安いしね
どうしても信用できない。
この病気は差が激しすぎて個人個人の治療法があるってのに。
がん患者に近づく商人のようなんだよ。
わざわざおまえらが必死に薦めなくても薬より漢方が最適ならそいつは自然に辿り着くよ。
湿潤療法って今は認知されてるけど、
10年ぐらい前、包丁で親指の先を切って、
整形外科で圧迫止血、ガーゼで当然治らず、
調べてサランラップの湿潤療法で自分で治した
医者ってあてにならないなと思った
箱根駅伝とかチタンテープを貼りまくってる選手が多いけど、
整形外科に聞いたら、エビデンスが無いで片付けられる
効果があるから貼ってるんだろ
とある内科に副鼻腔炎を訴えるのも却下されるが、
耳鼻咽喉科でちゃんと副鼻腔炎と診断される
君はもう走る（趣味レベル）のは止めたまえと年寄りのスポーツ医
あれから10年以上、今でも走ってます
無知、エビデンスが無い、誤診、偏見・・・
医者は無条件に信じません、信じたら不幸になる
医者は無条件には信じません、信じたら不幸になる
青黛については治験でかなりの評価がある
UCについて、情報を広く求めている医者なら、耳にすると思うけど
なにはともあれ、俺はセイタイに救われてるよ。まともな生活に戻れたことは事実だし。
自己判断はみんなしてる。
血液検査でも問題なしになった
治験で評価されてるのに、治療薬としてなんとされないのはヤバくね？
弁移植二日後から調子良くなったわ、今年は確定診断以来最高な夏だったわ、な一言は効くなぁ
受けてみたい
ちなみに、番組内ではUC15万人との話
横浜市都筑区】山口医院【奇跡の漢方軟膏】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1393600452/
横浜市都筑区】山口医院被害者スレ
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1393914362/
入院中（寛かい導入）はしょうがないにしても、
寛かい維持中は人並みに脂質も取ったほうがよい
毎日飲めば再燃予防になりますか？
ここの掲示板の「青黛」スレッドにいろいろ書いてあります
寛解維持にも効果があると思われます
http://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html
私は支那産なので安心できないし、肝臓が悪くなるかも知れないし…
と躊躇しているうちに、結局試すことなく手術まで行きました
軽い蓄膿で抗生物質処方され自己判断で症状もないから一週間で止めた
症状ないのに抗生物質なんて余計よくないのかなと思い
これがまずかったのかな？やっぱり
腸内菌バランスが崩れたのだろうか
もう治らないなんてあるんだろうか
やらされた事あるよ
S状結腸過ぎた辺りでウンコに突き当たり終了だったかな…
なるほど
いざ今日起きたらビックリするくらい軟便だった
ほぼ生の温泉玉がダメだったのかスモークがダメだったのか。
たった一回の食べ物でこうもなると、避けてた食べ物に挑戦するのも怖くなるな
すぐ終わるし負担少ない
なかなか綺麗にならなかったので、美人の看護師さんに3回も浣腸されました
何の罰ゲームですかと
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/29(木) 11:38:06.95ID:gzrQqQ7gそっち(笑)！
人肌どころじゃない高温のグリセリン液を入れられて
悶絶したことならある
たしかに私も思いました
申し訳ない気持ちで一杯になったのも含めて罰ゲームでした
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/29(木) 14:52:21.81ID:nRRV++72医者は、自律神経の異常って言ってた。
仕事休んで、総好かんくらってる。
もう、だめぽ。
本当に酷すぎる、イムラン副作用で倦怠感が酷くて中止したけど服用してた位に酷い、また担当医に相談してみる
内視鏡の服に着替えて(お尻パカパカ)、内視鏡の診察台で浣腸されて、 更衣室のトイレ (一つのみ)で脱糞してから診察台に戻って検査だったかな…
“他の患者がトイレ使ってたらどうすんの？”
と思ったw
潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
2016/09/30(金) 00:07:10.86ID:NYqnVBpD心拍数は普通で体温は計ってないです。
入院してた時低血圧ぎみだったから、それかと思ったけど今日は正常でした。
薬の飲み忘れが増えたことが要因だと思う
症状が全くなかったから、甘く見てた
新しく診断される方は経験でしか学べない私のような大馬鹿者にならないようにしてほしい
ここの人で寛解した後薬一切飲んでない人いる？
そういう人知り合いに二人いるんだけど直接仲良い人じゃないし病気の事だから詳しく聞きにくいんだよね
0995TooruShiraogawa
2016/09/30(金) 06:42:28.56ID:rS6+GrH8猛獣いない地球温暖化ですね。親は出産停止の生理痛無い永遠の命の核兵器廃絶を理解不能です頑張って下さい、金融機関廃止し今と逆で客が店員に｢有難う｣思うビニール値札の商品過剰包装を無くす燃料不使用農業で、
都市と分け自動車必要で農村だけマンション建てますか耕作放棄地42.3万ha学校も老人介護も辞める、世界永久平和。誰か痛い時は夢無い迷惑。悔い改めは短時間の苦痛だから耐えて下さい。
冬雨が日本毎年2007年から埼玉県熊谷市40℃高知県四万十市41℃群馬県館林市山梨県39℃2016年6月の観測史上最高気温、大雨新記録京都府2015年2016年6月150mm熊本県、日本2016年冬2月20℃以上5月32℃新潟県、
台風2015年風速81m,南半球2016年2月フィジー風速82m。日本は食糧自給率2015年まで6年39%は人口増加止めなかった罰、
江戸時代約260年平和らしく産み貨幣通貨金融機関を導入、1923関東大震災後1930年代226事件1940年代太平洋戦争､1995阪神大震災重軽傷5桁後地下鉄サリン事件､2010年8月から夢多く出生数上げ2011東日本大震災重軽傷4桁、
福島第一原発事故震災避難2011年からテロ時刻は胸痛い2015年6月から夢1年少し、出生率上げ預言邪魔負傷者続出の熊本地震(2016年)重傷3桁怪我4桁、
胸痛く無い2016年6月から戦後平和有難さ知ら無い世代は育た無い妊娠停止命令熱帯移民歓迎義務。
1億総活躍社会良く金融機関9ヶ月以上予定悪い。夢で分かる結婚ですね。役場に嘘年齢登録の話。
配偶者死亡以前姦淫不妊治療は逆子帝王切開切腹、夢の唯一の夫の精子以外は夢無い同性愛者で即死の恐れ、強姦は未熟児、中絶は殺人。妊娠やさしい親に死なれたい？約3500年前旧約聖書十戒｢親を敬え｣ですね。
小惑星衝突か太陽消滅か高温の地球温暖化北極氷消滅2070年2040年2035年。
宗教イスラム神アラー出産拒否0600年。キリスト復活0033年イスラム復活教え0600年仏教来世も、信じ無いで、旧約聖書の十戒に従い夢みて永久に永遠に恒久に幸せに。
格闘家は早死に人間は格闘禁止ですね。スポーツを見せる意味は新記録以外は無くなりますね。
｢(妊娠,性)出産,銀行(金),禁止(停止,不)?｣9ヶ月以内返信28.5億人Facebook,Twitter等LINE手伝えますか?
同じ病気なら逆に聞きやすくない？
それをきっかけに仲良くなればいい
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