指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.20
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国会議員はジェネリック飲むのかなあ？安倍晋三さんは新薬が効くって言ってたけどどうなんやろか あれから悪化したわけだから当時の新薬は使ってないと思うよ 今安倍ちゃんと似た難病で慶應大学病院に通ってるんだけど、安倍ちゃんと会えたりするのかな
声は掛けないから難病仲間として心の中で応援したい >>473
ワロタ
私も病気一つしない丈夫そうな人間に見られていたけど、ある日突然SLE
そしてもう10年寛解を保っているけど、傍目には丈夫な人に思われてる
タクロ、プラケニルと飲みまくってるけどw
難病や癌などは難しいね >>480
その程度ww
命にかかわってから騒いで来い 在職中の8年間、毎晩のように会食、飲み食いしてて難病のはずないだろ。 本当に潰瘍性大腸炎なら、脂質やたんぱくを注意して厳しい食餌制限しなきゃならんのに、毎日高級料亭、レストランに酒か。んなわけないだろ。せいぜい緊張性大腸炎。 落ち着けw
安倍元首相の病気とお前の病状が悲惨なことには何の連関もないww >>481
凄いねわたしが苦しんでる感を周りに押し付けてるのが地味に凄い >>487凄いね
何が凄いのか全くわからないのが凄いね 見た目元気でも難病なんですってか
察しろてか随分ひねくれてるわ >>493
急に体調崩したりするからその時はよろしくねーとでも返しとけば？
そんな事で牙剥いてたって何の得もないよ 今年の更新手続き終了＠東京都
保健所で3分かからなかったぜ
去年は主治医の個人票の記入漏れで不認定通知→コロナ特例措置でからくも自動更新
今年は大丈夫かと思いチェックしたら今度は年齢の間違いを見つけ、修正から再受け取りまで10日ほどロス
理III出ててもつまらんとこで手抜きするんだよな 更新手続き７月くらいだからコロナ心配
今よりひどいことになってそう 名古屋は全員10月
今年も延長措置して欲しいけど、ああいうのって全国一律の対応になるのかな >>497
自分も450に書いた内容で一応は提出しました。
受付のネェちゃんにここの部分が間違ってるんだけれど…
じゃ付箋を貼っておきますね！
あとは都から訂正分を送れ！って言われるか？
回答待ちですね！
ってノリ！で言われた。
一応一年分の検査結果表を持って行ったけれど、
受け取られ無かった。 受理してくれるだけいいじゃん
保健所で門前払い食らって主治医が変わるまで数年通常支払いで耐えてたわ
新しい主治医が通ると思うけどなって言ってくれて申請したら通った
あれこれ言ったところで遅いから泣き寝入りしたけどさ 自分に優しくしろと言いながら他人には優しく出来ない
そらその人だってまさか難病だとは思わない
他人ばかり求める因果だと思うの >>502
保健所で門前払いってどういう状況？
区の保健所なんてただの都（県？）の受付窓口で、
拒否する権限なんか無いと思うが…
主治医と有るから、臨床調査個人票を書いて貰え無かったから、
書類不備とか？ 人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 >>473
でもさ、人類の歴史って
古来から庶民は「病と貧困」との戦いでもあったわけでさ
更にそこに戦争が加わって更に増大
世界のどこかでは必ず起きてる事象 >>508
でもさ、で始まったわりに>>473を肯定している謎 イエーイ2つ目の指定難病疑いだってw 確定出てもし併発だと世界レベルで希少だって。ヤッターww 症状出てるなら認定してもらった方がスッキリするな
微妙に確定基準下回ったら困惑するよね >>510
私も二つ持ち
私の場合は希少では無さそうだけど >>511
生検しないと確定出ないからね。当然予約済み。
>>512
俺は確定してる方は希少、未確定のは日本では希少。「併発だと」超希少。受けるw SLE＆シェーグレンとか当たり前みたいなレベルでいるけどな 一つ持ちで手帳二級だけど
２つ持ちで手帳なしとかあり得ない >>515
どしたの急に。俺のことじゃないよね？俺なら5級だけど手帳持ちだよ。 >>514
もちろん違う。それなら超希少とは言わん。 他人の金で生かせてもらって恥ずかしくない人もいる
感謝くらいしろ >>520
こんなとこに書き込んじゃうほど思い詰めなくても良い。
口に出さない感謝もわかる人にはわかってると思うよ。 昨日保健所で高齢のお爺さんが職員の事怒鳴っていたんだけど
うちにも高齢の親がいるからわかるけど役所の対応がずさんだからキレるのもわかる
なんだろ不安にさせるわで高齢の親の事に理解がないんだよな 怒鳴る事でもないのにキレやすい爺は怒鳴るんだよ
少なくともそういうのは家でも怒鳴り散らしてるよ
本当に役所の対応がずさんだったとして窓口担当に怒鳴って何が起きるの？ってわけでね
周囲を不快にするだけだよね 怒りが込み上げた時にそのまま表現するのは自制心なさすぎて同情心は起きない
役所の対応に非があったかどうかは別として ヘルプマーク付けてても電車の椅子譲ってくれない岩の様に退かない男ってもうね
知ってて退かないとしたら最悪だわ その岩のように動かない男も外見ではわからない難病持ちかもしれないのに。。 更新書類届いた
2年ぶりだから内容確認するだけで疲れた
今回は郵送のみって書いてた 今日ファイザー打ってくる
こないだ診察で主治医からワクチンあるから打った方が良いと言われ悩んだがやる事にした
主治医は二回打ち終わったらしい
ちなみに二回目も予約済み
難病だけに限らずかかりつけ医でワクチンやる方針みたいな事言ってた
墨田区の病院だが >>530接種したら筋肉注射と静脈注射の痛さの違い教えて 今終わったよ
様子見て休んでるとこ
今日もワクチンで死んでる記事見ながら運が悪かったら死ぬんだなって
副作用は頭が痛くなる人が多いみたいだよ てか予約つうか順番が随分先になると思ってたから
医者からあるからやるか？って言われた時は驚いた
かかりつけ医で打ったらスムーズで良いと思う
ましてジジババなんかはね 重症化リスクが高い人からバンバン打てばいいのに
厚労省はもう一回分離して厚生省になれ 管内注入じゃなく筋肉注射だから
痛くても一瞬でしょ 日本の注射器の技術力って結構高いんでしょ？
採血で刺されてから血管探されてぐりぐりされるって痛みはあるけど薬剤投与の注射は全然痛くないと思うけどね 筋肉注射だよ
副作用なんかあるかなと昨日は眠れなかったけど俺は何もなかった
ただ打った所が少し痛いのと寝返りで腕をやると痛いだけ
熱と頭痛などはなかった
副作用は二回が多いんじゃないかな
主治医から話しが出たらやった方が楽だよ時間的に 筋注は打つ時もそうだけど、その後しばらく痛い
肩より尻に打ちたいわ 尻というか腰だったわ
一時期、筋注よく打つ時があって最初は肩にしていたけど痛すぎて看護師さんに相談したら、腰の方が楽と言われた
確かにそうだった 普通の採血でも入針時に鈍痛があると内出血して翌日あたり結構派手に紫斑が出るな
上手いか下手か、その技師や看護師の雰囲気でなんとなく分かるようになってしまった 俺は逆だわ。看護師は見掛けによらぬものって思うようになった。
かかりつけ病院では5階の百貫デブと採血ブロックのガリガリちびの明らかに期待できなさそうなのが圧倒的ツートップ。
どっちも「早く刺せよチンタラすんなデブ(ガリ)」と思ってたら「5分は押さえておいてくださいねー」って言われてビビった。 テレビでワクチン打ってる映像に映ってる人達はかなり我慢強い人たちなのか？
んなわけあるかい
痛すぎるなんてことはねえよ
>>545が打っているような筋肉注射とは別物 >>550
筋注の痛さはさした瞬間じゃないよ
その後の筋肉痛などの持続した痛みが自分には辛かった
腰の方がマシだったのは意外だったけど 人体の痛覚神経の構造上、皮下注射の方が筋肉注射より痛みを感じるものらしいな 名古屋も更新書類届いて、いつも通りの内容っぽいから保健所に持っていかなきゃいけないやつだー行きたくないよー 病気か病気の心配をしてる人が行くとこだもんなぁ。俺のかかりつけ病院も何回かクラスタでニュースになってるは。 >>526
都内なんて殆どヘルプマーク意味ないよ
優先席に座ってる言い訳になるぐらい 久しぶりの新規申請だわ
大学病院から小さいクリニックに移ったから立て替えるしかなくて医療費キツイ
認定されるか特例認定になるかどっちかは確定だからいいんだけどさ
判定到着後、払戻し請求と更新作業になる 保健所へ書類提出時、窓口で管理票のコピーガーって毎回言われるんですわ
軽症高額にも高額長期にも該当しませんという項目にチェック入れてるんだから先にそこ見てくれないと
まあそれだけどちらかに該当する患者が多いからその前提で対応しようとするんだろうけど
ノーマルな中等症や重症の場合は管理票のコピーは不要なんですわ ん？症状で認定下りないときに高額医療費で引っ掛ける建付けだからだろ 医療費が軽症高額または高額長期の基準に達しているかどうか、申請書内で予めセルフチェックさせる様式だからな
（都道府県によって申請書の様式に多少の違いがあるかも）
俺も非該当なので管理票のコピーは最初から提出してないよ 不祥事だらけの厚労省だけど
お前ら難病患者にはきっちり更新手続きさせるからな
ちなみにチェックするのは派遣だから 発送仕分け作業も大手派遣グループが入札して下請けの各派遣会社に投げてる
受給者証の所持者と申請者は全国に約100万人、難病事業の予算全体では毎年約1200億円を計上
毎年更新を設けることは旨味があるわな 軽症高額と高額長期って説明かいてるけどよくわかんないからとりあえず軽症高額のコピー毎回つけてる コロナには感謝
親兄弟親戚付き合いを疎遠にしてくれてる
付き合いとかいらないから さいたまですが昨年度から臨床調査個人票の研究等への利用に関する同意書を任意で提出ですが、皆さんは同意してますか？
ちょっと良く分からなかったもので >>567
軽症に○の付いた状態でいつも送られてくる。
だからコピー送ってる。 >>568
ちょっと違うけど同感。コロナ前は頻繁な手洗いやアルコール消毒やマスク着用も、必要な俺以外やってない人が大多数だったんで、街に出るたびヒヤヒヤしてた。今は前よりだいぶ安心。 >>571
まったくそうだな。
コロナのおかげで感染症気にする人が増えたから免疫下げてる難病患者にはありがたい >>569
俺は難病判明して以来そこらへんは何でもかんでも同意。主治医にはどんな治験でも進んでやるし、死体は好きにしてくれって言ってある。
ま、指定難病の制度ってそういうことが前提だと「俺は」思ってるから当然だけどね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
