指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.20
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>>378
自分は昨日送られて来た。
２３区東部。 難病申請したら医療費が安くなった。
無収入だから医療費は薬代入れて最大2500円。
但し難病以外の医療費には適用されない。
今まで難病かどうかも知らされず毎月3万とか払ってたのがアホみたいだった。 医療費助成助かるよね
主治医が教えてくれなかったの？ 連投ごめん
自分は病院変えて検査し直して難病認定してもらった
そこまで10年以上かかった だから指定難病なんだろと言われたらそこまでだけど
個人的にいちばん求めているのは治療法が見つかって治ることなんだけどね… 医者と役所がアホだと手帳の申請の事すら無知だからなあ >>384
自分もずっと別の病気って言われてたけど引っ越しをきっかけに転院したら別の病気だった
聞いたこともない病気でびっくりしたよ 別に誰からも聞かなかった。それが当然だと思ってた。だって難病ググればすぐ出るだろ。診断出たらまずやるんじゃないの、まともな頭付いてたら？ >>381
最初はくれなかった。
>>383
病名が今いちわからないである日突然分かった。 >>388
その診断を下してくれないんだろ
あくまで疑い程度なら高額基準クリアしない限り申請できないわけだし ・口内炎→栄養不足か疲れ
・謎の痛みのある虫刺され→掃除が足りない
・目のかすみや見え辛さ→疲れ
・疲れやすい→よくある
・微熱でだるい→よくある
・陰部の謎の痛み→ぶつけたか擦ったのでは
・下痢や下血→変なもの隠れて食べた？
・貧血→若い人にはよくあること
こんな感じの診察や家族の反応だったから、みんな同じくらい辛いの隠して生きてるんだと思ってたｗ
難病だなんて医師も思わない時代だった
難病だと分かったのは引越先で突然片方の目が見えなくなってからだったよ ごめん
>>391は>>384です
別々の症状だと言われていたものが実は1つの難病由来の症状だと分かり、
難病と言われたショックはほとんどなく納得や喜びの方が遥かに大きかった >>390
何の話だよ。ここ指定難病患者スレだろ。アホか。
難病診断出てないやつの話なんか誰もしてねえよ。やりたきゃ他いけ。 >>392の名前がついた喜びとか納得とか共感しかない 難病と言われてもその医者が指定難病医の資格持ってなかったら、受給者証発行して貰うには結局医者変えることになるね 久しぶりに初めての病院に行ったら医療証の説明からしなきゃいけなくて疲れた >>399
病気との因果関係なきゃ医療証とかどうでもいいでしょ
無理やり関連してるってしたの？
それとも主治医からの紹介？ もちろん元病の関係で行った病院だよ
関係ない受診で指定難病の説明して疲れたわとかめちゃくちゃヤバい奴じゃん >>392
１０年かかったのか・・すさまじい
確か、辛い時に書き込むスレの前スレにも
１０代の似たような重い症状の男性が
なんとか診断と治療に結びつかないかと症状を詳しく書いてた
その男性、診断付いていると良いのだけどな・・
わかりやすく症状が書いてあり、
自己炎症疾患？ではないか、とか皆知恵を絞ってレスしていた ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1517926126/
このスレ。こんなに色々複雑に症状が出て重いのに
書き込んだ時点では判断がついていないらしいんだ
今はどうしているか・・ >>403
スレは見て(れ)ないけど、炎症系の難病で診断迷子は怖いね。俺のもそうだけど治療の遅速が後遺症の重篤度に直結する病気あるんよね。 >>404
先日通院時、医者が「今年は更新手続きやると、役所から連絡があった。」と言っていた。 >>402
自己炎症疾患はわかりにくいみたいだよね
自分も10年かかった
どうしても膠原病とか似た別のよく知られてる疾患に振り分けられちゃって
結果診断つかないことが多いみたい >>406
（東京都）
去年もこんな感じで４月前に更新用紙が送られて来て、結局無申請更新が始まったし…
しかし、毎年アホだと思うのは、マイナンバー登録済で都庁のコンピュータには登録されてるんだから、
ナゼに毎年更新時にマイナンバー（通知）カードを提出しないとダメなのか？
書類提出者を免許証等で厳重に確認してるんだから、マイナンバーを毎年提出する必要性が無いと思うが…
せっかく簡便にしてるのにホントにバカな役人。 >>408
ほんとそれ
書類には「前年度マイナンバーを記載した人は空欄で」と指示があるのに
なぜ毎回マイナンバーを記載して自分と家族の分を見せなければならないのか 5ちゃんてそういうとこでしょ。便所でクソするなっていってるようなもん。 >>408
ここだったり個人的に文句言ってるだけだから変わんねえんじゃね 一昨年のさいたま
何が何でもマイナンバーカードの確認と記載をさせたがる担当者
前年度書いたので、と前年度のコピーを見せると別の人がやってきて「今年からは空欄で大丈夫ですよ」と言われる
知識は揃えて欲しい >>410
5ちゃんって難病者の愚痴を聞いてくれるとこでしょ >>415
このスレはね
難病ってだけで叩かれたり嘘つき呼ばわりしてくるとこもあるから >>415
聞いてくれるわけではないでしょ。好きに吐くところ。 職場の若い子に教えられて聞いた例の曲、難病になってから突き刺さる歌詞だった
うっせぇうっせぇうっせぇわ
あなたが思うより健康です
一切合切凡庸なあなたじゃ分からないかもね いつもの狭い部屋に病人集めて更新作業するんか
大丈夫なんかね 私のところは10月更新だからまだ先だけど、郵送OKに制度変わったら嬉しいな〜 >>413
そういうやりとりあったよ@一昨年の横浜市
受け付け最終日、マイナンバーカード持ってきてない
というと
「あ、必要なんですよお」と何故か急に笑みを浮かべる担当
私「今日持参した住民票に一緒に記載あるんですが」
と見せる
別の担当呼んで聞く
「あ、そうですか。大丈夫です。」
こんな事で時間かけてどうするんだよ 一昨年じゃなかった3年前だ
一昨年(2年前)は書類も簡略化してた ファイザーのワクチン、主治医と相談して接種することにした
といっても自治体の供給状況が不透明なので夏以降ぽいが
優先順位
1.医療従事者等
2.高齢者（令和3年度中に65歳に達する、昭和32年4月1日以前に生まれた方）
3.高齢者以外で基礎疾患を有する方（※）や高齢者施設等で従事されている方
4.それ以外の方
自分は上記3に該当し、下記も血液や免疫等の項目でいくつか該当
※高齢者以外で基礎疾患を有する方について（案）
以下の病気や状態の方で、通院／入院している方
・慢性の呼吸器の病気
・慢性の心臓病（高血圧を含む。）
・慢性の腎臓病
・慢性の肝臓病（ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。）
・インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
・血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く。）
・免疫の機能が低下する病気（治療中の悪性腫瘍を含む。）
・ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
・免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
・神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害等）
・染色体異常
・重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態）
・睡眠時無呼吸症候群
・重い精神疾患（精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳
を所持している、又は自立支援医療（精神通院医療）で「重度かつ継続」に該
当する場合）や知的障害（療育手帳を所持している場合）
・基準（BMI30 以上）を満たす肥満の方
※BMI30 の目安：身長 170ｃｍで体重約 87ｋｇ、身長 160ｃｍで体重約 77ｋｇ 俺はもっと蔓延するまで打たない。理由は副反応と今後の改良型が効かない可能性。 住んでる地域によっては>>430の考え方でもいいかもね
東京大阪みたいな大都市でその考え方するなら黙れって言うけどさ >>431
確かに。こんだけエビデンス揃って来てるんだから、確率の問題だわ。個人の感想で決めるレベルではもう無い。ま、主治医達にもそう言われたけどな。 副反応はその可能性が初めからあるし
対処が可能
新型コロナ罹ったら
特効薬ないんやで >>433
お前は何を言ってるんだ？
ワクチンに副反応があるなんてこと、常識だろ。誰でも知ってる。 難病で仕事してるんですがとても職場環境がやりずらいです
どこに相談すればよいのでしょうか？ >>434
偉そうに何言ってんだかw
殆どがアレルギーや筋肉痛、発熱
それぞれ対応の仕方はあるだろ
なったら予防接種が原因かどうか分かり易いんだし
無症状陽性者から移って重篤化する方が怖いよ
病床も空いてないんだから >>435
会社、所属長には病気についてどこまで伝えてる？ 高齢者の接種は始まるんだね
予想よりベタ遅れに遅れてるから
このスレの65歳未満の接種でも
暑い季節になりそう >>436
馬鹿か？当たり前だろ。去年から殆ど外出してねえよ。移ったら死ぬんだから。
副反応で死ぬか、感染して死ぬか。どっちも確率の問題だろ。個人のファクターを元に計算して、結果見て、選択するのは本人がやることだろ間抜けw 君が外出しているかなんて誰も聞いてからw
この予防接種で死ぬ確率なんて相当に低いぞ
こんなところでギャーギャー言ってないで
担当医と相談すればわかる話だ
馬鹿じゃなければなw 予防接種はしたくなきゃしなきゃいいじゃん
俺は真っ先にするけど
明らかにコロナ罹患で死ぬか後遺症残る
確率の方が予防接種の副反応による
体調悪化より圧倒的に高いし 日本医師会の会長いつも思ったんだけどメモ書き見ながら喋ってちゃ国民には伝わらんぞ
医師会会長になる程の人でもいちいちメモ書き見ないと喋れないんだな
ヤクザの親分のが喋れるんだな >>444
ヤクザの親分がしゃべってるの見たことないけど何語ってる？ >>442
少しは元レスみてから言えよ、馬鹿じゃないんだから、な？ww 今年も自動更新だといいね。
再開したけど先週外来閉鎖になってた。 >>445
YouTuberで小池寛か吉田五郎か伊勢野一家でぐぐっと見ろ
喋りが見事 今日、依頼してた臨床調査個人票が郵送されて来たんだが…
発行日は今週に成っているのだけれど、
血液検査の検査日が去年提出した日と同じなのに気が付いたんだが、
書類の有効期限は分かるのだけれど、
検査データの有効期限って有るのかな？
昨年度も更新免除発表前に更新申請したから、
去年も提出したけれど、
検査内容は最新の先月のデータで、
去年提出した数値と、違ってるし… >>450
審査に関係ないだろうし気にする必要なくね
もしそれが原因で外されるようなら病院の過失だからどうにかなるだろ そうなったとして、病院と保健所に掛け合って手続き頑張るのは自分だけどね >>450
>検査データの有効期限って有るのかな？
個人票には「血液検査（更新時は過去6ヶ月間の最重症時の状態を記載）」って書いてある。
不安なら、病院に確認した方がいい。
時々、医者のミスがあるし。 みんなはさ主治医と上手く行ってる？
俺の主治医は辞めて違う医者が担当になったんだけど馬が合いそうで良かった
前の主治医とは合わなかった、同じ大学病院の同じ科のメンバーなのに考え方が全く違うんだね
前の主治医嫌いだったんで清々してるわ
俺の病気に理解はないし自分の事ばかりで散々だったよ 合わないから他の病院行くので紹介状を頼んだが断られた事があり諦めてイヤイヤ行ってたよ
理由はわからんけど紹介状を書くのがめんどくさそうな事を言ってスルーされてた
一度信頼関係が悪くなると症状を聞かれてもこっちとキチンとした事を伝えられなくなる
一度痛くて痛くて仕方ないんだと言ったらそんな事はないと言われて
それから痛くても問題ありませんって嘘言ってた
本気で清々してる >>455
10年以上診てもらってた主治医とはいい関係だったけどな
その主治医が外様になってコロナの関係で訪問診察できなくなってしまって、新しい主治医に代わったけど新しい主治医は最悪だった
かなり適当に扱われたけど診察曜日が合わないって言ったら経過観察できるクリニックに投げられたわ
ただ、紹介されたクリニックの医師は丁寧に対応してくれる人だったから結果よかったけどさ >>456
紹介状書くのを断られるなんてあるんだな
合わない先生が週一、二回しか診察がないなら
家族や仕事の都合で来院可能な曜日が合わなくなって、
と適当な理由つけて
同じ病院の他の先生に変わるのもアリかと 合う合わないとは少し違うけど、前の主治医が産休から復帰してて、今月たまたま今の主治医がお休みだったから前の主治医が診てくれたけど「どうせだったら私がこのまま診ようと思ったけど、そこは◯◯先生と相談してみますね」と言われて、えっ？ってなった
今の主治医も前の主治医も診てもらってる期間は同じくらいだし、今まで前の先生が戻って来たからといって代わったことないし
今の主治医は予約時間通りに呼んでくれるから代わらなくて良いんだけどねー 前の主治医のS君はグッドボーイで、最初の骨髄検査の時とかは緊張で手が滑ってベットを汚したりもしたけど、俺が心のなかで「Sクンがんばれ！君ならできる！」って応援してたのでちゃんとやり遂げた。それ以来関係良好。
異動でオバサンに代わって、時々タメ口でしゃべったりする悪い癖もあったけど、何回か科長巡回で目の前で科長を無視して面子潰してあげたら、ちゃんと丁寧語が使えるようになった。
本人が劣ってたり、悪いわけじゃない。主治医に必要なのはしつけと教育。 主治医には不信感あるかな
大学病院で指定難病患者ということもあるからかデータを取りたがってるのは分かるが、過剰な検査やら投薬やら…
健康だった腎臓を副作用で傷めてしまったよ（肝心の本作用は無しで2年で投薬中止）
最近まで指定難病は医療費の患者負担がゼロだと思い込んでたフシもある
メディアにちょくちょく出てたりとその筋では名の通ったドクターらしいが、臨床では患者の先々まで見てない様子
ま、今はこちらが要望を出して最低限の投薬と検査で経過観察してるので色々と安定した >>458
曜日を変えて他の医者にすれば良かっただけの話しだな
大病院外科の一番偉い医者だったから他の医者に変えたら角が立つかなとかいらぬ心配し過ぎた
何しろ自分の事しか考えてない医者だったよ 体調が悪化して。そのせいでステロイドをリンデロンに変えたらミオパチーになった。毎月通院してたのに歩くのが辛くなったり、どんどん筋力が弱っていく私に外来の主治医は「太ったからじゃないの？」て言いやがった。
結局、原病のほうでが悪化して入院した時に、ミオパチーは他の科の医師が見つけてくれた。ミオパチーを見つけた医師は「ずっと通院してたのに何で見つけられなかったの！」て怒ってた。
その後、通院治療になった時に 外来担当医師と入院担当医師は違う人だったので入院時の医師に代わってもらったよ。 SLEです。入院するかしないかで迷って取り敢えず薬を変えてみようってなったのです。 ほぼ毎年癌切ってる
ファンコニ貧血は骨髄移植した後も大変 >>463
怖いねー。それ系はわかんない医者結構いるみたいね。さらに治療開始の遅速が後遺症の軽重に直結するという。俺も早く見てもらえたから身体5級で済んだ。お互いに不幸中の幸い。 住吉会理事
七代目馬橋一家部屋住付
稲垣睦組長付
北小金代貸
紙谷組跡目代行
紙谷裕貴 職場の偉い人がマスクしないで朝礼で話す。
マスクして下さいとお願いしたらその場では渋々やったけど次の日からフェイスシールドw
事務所内に居るときはマスクしない。参った。訴えてたい 国会議員はジェネリック飲むのかなあ？安倍晋三さんは新薬が効くって言ってたけどどうなんやろか あれから悪化したわけだから当時の新薬は使ってないと思うよ 今安倍ちゃんと似た難病で慶應大学病院に通ってるんだけど、安倍ちゃんと会えたりするのかな
声は掛けないから難病仲間として心の中で応援したい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
