指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.20
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
スチル病は死ね
更年期とステロイドのイライラ
手に負えない
早く灰になれ
たのむから、死んでくれ
自殺してくれ 父親が難病障害で年金手帳持ち40半ばでほぼ毎日家にいてたまにたこ焼焼きそばお好み焼きベビーカステラをやってて刺青あり指なし、どうしてパパは指ないのか聞いても子供はんな事知らなくて良いと教えてくれなかった
ロレックスを形見に貰って家には万冊の束があってほんのり焼きそばの匂いがしてた、テキヤだと思ってたけど父親は否定してたんだよね。周りはテキヤの知人が多かったのに 何度か指がないの問いただしたけど答えてはくれなかったな子供は知らなくて良いってなんか色々やってた屋台ラーメンとか 薬局の店内モニタで宣伝してたんだけど、スマホのお薬手帳アプリって使ってる人いる？ >>27
ﾉｼ
使ってるよ
でもあんま意味ないかなと思ってる >>28
普段は意味無いみたいに見えるよね
ググったら阪神大震災がきっかけで患者が処方薬を暗記できてないのが分かって作られたのがお薬手帳
有事の際にすぐ薬を処方できるようにっていうのがお薬手帳の役割なんだけれど、その役割を災害時に停電で使えなくなるスマホに託していいのかしら
しかも店毎のアプリとか 俺はiPhoneのメディカルIDに
処方箋と主治医の連絡先を登録してるから
意識さえあればスマホ持ち歩いてれば
万一の時でもどうにかなる
意識失ってたら終わりだけど >>29
俺は紙派。
医者行くとき確認するのが一点だけで良いから楽。つーかロックインは全般的に嫌。
因みに自作アプリも出してるプログラマです。 >>28だけど私もどっちかというと紙派
お薬手帳持ってなかったときのためにアプリ入れてるけど
バッテリーなくなったら意味がないし
倒れた時もスマホはロックかかってて他人には開けられないし
病名や飲んでる薬のメモを財布に入れてる >>33
倒れたときお薬手帳なんて持ってない可能性高いよね
結局のところ『病名や飲んでる薬のメモを財布に入れてる』
これでいい
>>34
気を失った場合、所持品から調べるしかないわけで 自分の場合は病院が作ってくれた、
この病気は○○です、
行き倒れに成っているのを発見した場合は当院迄！ってカードサイズの紙と緊急時の対処方・服薬名が印刷されてます。
それを免許証と一緒に入れてます。 どこ行くときも受給者証とお薬手帳(紙)を必ず持ち歩いてるよ >>34
何種類も飲んでるしたまに変わるものもあるし
何かあったときに全部なんて言える自信ないわ
自分でも飲まないと確実に体調に変化をきたす核となる薬は
覚えてるにしてもさ >>37
あーそう？
お前みたいな奴がいっぱいいれば問題ないんだろうね 倒れた時ってもうね。意志疎通が出来てない相手の所持品触って寝てる人間に薬飲ませるのかね？飲ませる側からしたらリスクしかないね いや薬飲ませるとかじゃなくて、治療してもらうのにどんな病気でどんな薬飲んでるかって情報が必要でしょ… androもだけどログインしなくても見れる緊急時情報てのはあるよ。救急隊員さんが知ってるかはまだ心許ないけど。 倒れたらどうしようって人に問いたいんだが一度でもそうゆう場面になった事あるの？一度もないのに心配してもな草 以前、ボケ老人を保護してあげたら、
（110して）
警察も手馴れたモンで…
おばあちゃん、悪いねぇ～
ちょっとカバンの中を見させてねぇ～
ってな感じで、
徘徊癖が有ったみたいで、
家族が住所・氏名・電話番号等を書いたカードを、
カバンの内側に分かる様な感じに作ってました。 >>48
IDDMだけ発症してたときに職場で低血昏倒で救急車呼ばれたことがあるよ。どのポケットにもブドウ糖入っているのに救急隊員さんが気付いて命拾いした。
隊員さんも会社の人にも周囲にちゃんと教えといてくれって怒られた。 男の体感てどうなってるんだろ
会社のあらゆる窓を全開で寒い、こっちは女性で難病があるんだから寒いかどうか位察しろてW
女だけの職場がどんだけ良さそうか妄想してしまうわ、本当男と一緒に働くのは苦痛だ このご時世、換気が大事なのは散々言われているわけで
動かないなら重装備してそれでも無理なら頼み込んでパネルヒーターの使用でも許可してもらえ 換気できるのは羨ましい
高層ビルだから窓開けられないし、感染しないかヒヤヒヤしているわ 先日練馬区の保健所で急に具合悪くなってソファで寝転んでいたら役所の職員が大丈夫か？って詰め寄って来た
救急車呼ぶからって言われたけど断った、歩いて帰るからほっといてくれって言ったのにしつこかった
結局救急車来て具合悪いのに住所だ名前だって馬鹿みたいに聞かれて全く
本人がいくら歩いて帰るって訴えても倒れてる難病者より自分達の保身が可愛いんだろな、どうして歩いて帰るって訴えてるのに個人の自由を認めないんだろうね？お陰でそのまま入院させられて腑に落ちなかったよ
役所も医者も自分の身の安全が一番だからな 客観的に見て大丈夫じゃなかったから入院してんじゃないの？ あれこれちゃんと書いてやろうかと思ったけどこんな自己中に説明しても理解できそうにないからやめとくわ
これも薬の副作用か？ 自分は見た目は全くの健康そのものだけど身体二級で年金は一種一級の偶数月に20まん、ちなみにヘルプマークは着けてない
回りに弱い人間だと思われたくないので >>68
働いてそうな気がするけど今って働かなくても社会保障だけで生きていける状況？ >>67
難病で障害者堕ちはきついぞ
おえ・・抗生物質は処方してもらわんと最悪入院だ 難病でも身体の手帳って取れるもんなの？
ネットでいろいろ調べてもどうもピンとくるページがないんだよなぁ 県の難病セミナーで講師の社会保険労務士が障害手帳の取得を勧めてたけど
どうなのかなあ
難しいと思うなあ 難病の種類にもよるよね。
自分は爆弾抱えてるだけで日々の生活にはそれほど支障がないから、もらえないと思う。 難病の後遺症で身体交付受けたけど、申請に当たって難病かどうかは全く関係なかったよ。
関係あるのは(後遺)障害の程度と恒久性、だけ。 >>73
同じく
安定していればすごく体力のない人間というだけだし
夫がそこそこ収入が良くて専業主婦できる程度なので
保健所でも感覚の古いおばさん職員に恵まれてるわ恵まれてるわと
連呼されてすごく嫌な気持ちになった
少しでも働いて迷惑かけないようにしたいんだけどなー 症状が落ち着いたので再来年の受給者証更新は出来なくなった
まあ手当よりQoLの方が大事か ＞救急車来て具合悪いのに住所だ名前だって馬鹿みたいに聞かれて
これほんとなんなんだろうね
病名かかりつけ医お薬手帳緊急時カード差し出しても聞かれる >>79
それ意識レベルの確認も兼ねてるんだと思うんだけど
もし答えられなければそれなりに対応してくれる おっと本日子供手当てかランドセルでも買わせて頂くか 難病になってまで働かないと行けないとか辛すぎじゃね 宇都宮線の乗客て本当に気遣いを知らないと思う、当方ヘルプマーク付けてる難病者なんだから優先席で見かけたら席を譲るなりこちらの身体を察しろて 基礎疾患て糖尿高血圧透析の三疾患が入ると思ってるんだけどうちらの難病も基礎疾患のうちに入るのかわからんな 指定難病外れてから軽症高額満たすようになってすげえ理不尽な状況だなあってなってる・・・ 基礎疾患に入ってねえよと調べたら見事該当
わからんものだ 2020年12月02日09時31分
リプロセル---大幅に反発、個人向けiPS細胞作製サービス「パーソナルiPS」を21年1月から受け付け開始
<4978> リプロセル 431 +32
大幅に反発。6月29日に公表していた個人向けiPS細胞作製サービス「パーソナルiPS」の受け付けを21年1月から開始すると発表している。
併せて専用ホームページを開設した。将来の病気や怪我に備えるため、不要になった歯や尿から個人のiPS細胞を予め作製して保管する。患者本人の細胞を移植するため、免疫拒絶反応の問題を回避できるほか、事前にストックしておくことで治療までの準備期間を短縮できる。 https://personalips.com/archives/48
2020年12月1日
無償モニター募集のお知らせ
パーソナルiPSのサービス開始にあたりまして、無償モニターを若干名募集いたします。
募集期間は、2021年1/1～1/31です。 今日、大学病院で診察終わって会計前の案内票いうのを提出するために並んでたら、おっさんが混んでもないのに近い距離で後ろに並んで、距離を置くために一歩進んだらその分を詰めてきて、挙句に咳までしやがった！
おっさんの後ろに並び直したけど、このご時世、距離を取れんやつロクでもないわ！ 詰めてくるジジイとかババア多いよな
この前も病院の受付で
前の人との距離を取る床の印も有るのにくっついてきた
注意したけど聞こえないふりしやがった えー私もああなっちゃうのかな
とか考えたけど、何がどう転んでも30年後は死んどるわ
肺炎で晩節汚す寿命なし 病院の外来に付き添いなしで通院出来るのは
まだ元気な年寄りだよ 透析やってる知り合いの中年男性は１人で付き添いなしで病院行き来してるけど年金手帳持だな
見てて元気だとはとても思えないけど、ちなみに昨日年金21万入ってたわ見た目全くの健常者だから銀行の人はなんで普通のあんちゃんが年金支給日に金降ろしてんだ？って不振に思ってたりして草 >>99
俺は聞こえるまで言うよ
距離取ってくださいって
たまったもんじゃないわ 聾唖だったらマスク越しに離れろっていくら言っても伝わらんだろうな怖いなー >>21
もう、33,334円を意識しなくていいんだね(´・ω・`) >>111
いずれにせよ申請予定月の12ヶ月前に3回ってのは変わらん 今病院だけど12ヶ月前で3回なら今日は高い薬代を払わなくても大丈夫かな 来年は更新どうなるのかね
病院に余計な手間をかけさせないためにも自動更新でよろぴく 昨日手当て12まん入ってたけどこれも次期に無くなるだろうな
薬局行けばジェネリックにしないって言っても知らん顔して出してくるしな あれ？普通に臨床調査票送られてきて更新しろって来たけど、、 日大最近空いてて直ぐに呼ばれるから良かった、年寄りが来なくなったか死んだかなんかあったんかな？ 東京医大も空いてくれたらうれしい
感染予防なのか予約時間より遅く来ていいと言われてるけど
それでも待たされる 助成金の現況調査きたね。
月々15,000円はでかいから、忘れずに提出しなきゃね。 25から9連休。
しかし、25から強烈な発作でベッドから出れない、かつ絶食。
子供がクリスマスにラジコンもらったのにやりに行けない。
たぶん年内続く。
痛い、つらい、鬱。 令和3年の受給者証が届いた＠千葉県
んなことより還付請求して半年経つのにまだ振り込まれてない方を頼む 助成金の現況調査って何だろう
今年は特別に何か来るのかな >>125
手帳を所持しているか？
完治したか？
等々。 数年前に公共財団法人東京都医学総合研究所ってとこから難病についてのアンケート来たことはあるな
ポスドク卒論レベルの統計資料に使うんだろうなって内容だった 場所によって違うんだね
うちの区では更新は自動だから、向こうから直接調査とかは無いし
受給者証がなくなったら助成金停止のお知らせが書類で来るだけだな 場所によるどころか全国的には廃止の方向で支給してる方が珍しい >>125
助成金ってナニ？
新たな制度？
障害者福祉見舞金（手当）は自分の区にも有るけれど、
自分の区は難病受給者証が今年も更新されましたので、
福祉見舞金も１年間更新致します。＋
交付予定のスケジュールが書かれた紙が、
難病受給者証が届いて１ヶ月後辺りに郵送されて来る感じ… 難病見舞金（名称色々）は市区町村独自の制度だから調査的なアンケートも自治体それぞれでは
難病を取り扱う関係機関↓
国→厚労省
都道府県→保健所
市区町村→自治体の障害福祉課など
民間研究機関→財団法人など（情報提供同意書に○をすると調査票が送られてくることがある） >>130
東京都では区によって月額16,000円以上支給されるところも。
理不尽だよね。 うちの難病援助金は月額5000円、6ヶ月分か1年分まとめて支給
財政が厳しい自治体なので支給があるだけありがたい 聖徳太子の万札が出て来たんだけどスーパーとかで使えるんかなあ？ >>135
コンビニとかの若い店員だと、
偽札だ！って通報されるレベルでは？
記憶では、平成はもぅ福沢さんに成ってたと思うし…
昭和５９年１９８４年（３６年前）からだそうです。
調べたら、１９８６年に聖徳太子は発行終了だそうです。 更新めんどくさいなぁ
緊急事態宣言が発令されるのに 今年も手続きなしで延長になるのかな？
昨年は無駄金払ったからなんとかしてほしい >>139
来年も更新ないぞ。
都内だが案内来た。 >>140が都内で更新なしって言ってるけど、うち同じ都内で更新ありだから、市区町村で違うのかも オレも都内だけど更新あるよ
都道府県なら分かるが市区町村で対応が違うとは思えない！ 百合子が発行して送られて来るんだから考えればそだろうな
しかし都内って表現は紛らわしいな、２３区だと勘違いするヤツもいるし
多摩地区は都内じゃないと思ってるヤツもいるしな なんの為に東京都って表現してるか考えればおのずとね 東京都のHPには11／25の日付で更新手続きを再開とあるね
でも今のこの状況だと変わるかなーと思ってる 自分も去年はコロナ始まる前に更新だったし、今年も再開しててもう出しちゃったから、これからまた自動更新になるなら2回分損した気分。 江東区だが令和3年2月からの受給者証も送られてきた。
ちょい前に令和3年2月からのも送られてきてたから、luckyだったのかな(´・ω・`) 受給者証の有効期限が今年7月末までなので、例年通りなら来月には更新書類が届くはず＠23区内
去年はタイミング的に自動更新の特別措置に間に合わず、労力と文書代を無駄にしてしまった
今年は去年と比較にならないほど病院も保健所も疲弊してる状況、かつ感染リスクも大
とういうことで今年も自動更新にして欲しい＆その通知は早めにお願いしたい 意味とか言い出したら書き込みの大半が意味ないわな
個人の感想でも不満でも願望でも指定難病に関わることならそれで構わないと思うが >>152
2月28日迄の有効期限が自動更新って書いて有るから、
送られて来たのでしょう。
自分のは8月迄の分だから、
4月に更新案内が来て丁度通院日に間に合ったから申請したら、
その一週間後に自動更新の案内が始まった感じ… 軽症高額を外すって言いだしたらどうする？
高額療養費で対応できるだろって言われたらさ 受給者証の更新に関しては、
↓ここに意見を言えばよろしいのかと思います。
厚生労働省 「国民の皆様の声」募集
ttps://www.mhlw.go.jp/houdou_kouhou/sanka/koe_boshu/
ｃｆ）健康・医療難病対策（前回の）
ttps://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html >>161
鏡？
それ反論にもなってないから
しょーもない揚げ足取ってないで言いたいことがあるならちゃんと言いな >>154=>>97だろ
いるんだよな、こういうの偏屈なの 俺は指定難病なんだけど出来れば早く死にたいよ
何のメリットも無いしな 難病の危険な治験ないんかね
生還すれば高額な謝礼が貰えて、副作用でやばいことになれば安楽死させてくれるような条件で
俺ら希少なサンプルなのにただ死んだら人類の損だよ >>166
高額な謝礼と言うよりも、
その薬によって完治する事の方が、
高額な謝礼よりも尊いと、思うのですが…
って優等生な模範解答。 >>169
恐れ入りますが、著しくコミニュケーションに難のある方、精神に障害がある方は然るべきスレッドへお願いします。
ここは指定難病について話す場なので。 >>169
申し訳ありませんがこのスレから退場してください >>170
>>171
5ちゃん初めてか？
肩の力抜けってww 今年もコロナこんな調子じゃ受給者証の更新は自動なんだろうな 今日東上線でヘルプマーク着けて優先席に座ってるのにお年寄りがこぞってよってたかって来た
こっちは難病持ちなんだから空気嫁って思ったの(・ω・)
たっくもっと難病餅を優しく労れ 今年はワクチン接種があるから去年以上に忙しそうだし更新手続きなしになるかな
とにかく早くアナウンスして欲しい 特定疾患持ちなら死んだ後病理解剖で貢献できるとかきいたような 会社のデブ男が相変わらずオフィスで暖房付けずに半袖半ズボンでいるんだけどこちとら難病の女がいるんだから寒いかどうか位空気嫁W
このデブ男のお陰で体調悪化するわ >>179
会社にとって役立ってる方を優先したら？
仕事だからね >>178
コロナで献体できるのもかなり数が絞られそうじゃね >>179
会社的にはお前の方がお荷物だろどう考えても >>179
デブ男は最大限努力をしている。それとも全裸になれと言いたいのか？
ちなみにお前はどうだ？まだ厚着にになれるだろ？ 申請してきたけど3ヶ月待ちって言われた…
初めてってそんなもん？ コロナで人手不足だからって還付金支給まで半年以上かかったわ ちなみに皆様はどんな指定難病患われていらっしゃいますか??
私は306好酸球副鼻腔炎です。
手術しても無味無臭が時々あってなんだかなぁって感じです。 私は全身性強皮症と多発性筋炎と間質性肺炎だよ～
最初は棺桶まっしぐらだったけど、今はちょっと落ち着いて時間もらえてる感じ >>188
再生不良性貧血、30年目。
物心ついた頃には通院してたので持病有りがデフォですね。
10代の時に骨髄移植を見送って、今は年4回の経過観察と薬1つの服用のみです。 うちは18番の脊髄小脳変性症。
いまは自分の足で歩けているが、進行性の病気だから、最終的には車椅子だな。
治療費補助はありがたいが、早く治せる薬ができて、難病指定外れて欲しいよw
まだ歩けるうちに早く。
>>190
なんで見送りになったん？ >>191
フルマッチのドナーが見つからなかったのが一番の理由。
他にも一部適合や臍帯血などの移植方法もあるにはあるが、生命予後と移植後の後遺症やQOLを鑑みて見送った。
脊髄小脳変性症は1リットルの涙（沢尻エリカ主演のドラマ）で知ったよ。
あれから15年以上経つけど、有効な薬はまだなんだね。 皆さん大変な思いされてますね。少しでも楽になれますように。
私が好酸球副鼻腔炎と知ったのは去年の10月です。それまで蓄膿症の薬ばかり飲んでました。治りっこねぇって(笑)
他に気管支喘息＆アスピリン喘息＆アレルギー諸々持ってます。
治らない病気として辛いのは、発達障害です。
鬱他にも障害が併発して働けず、精神福祉手帳2級持ちです。
指定難病も障害者手帳に移行して欲しいくらいです。 他人の心配出きるとか余裕あるな
自分の痛みで余裕ないわ >>194
そりゃもちろん
受給者証持ってるからね 見舞金は東京都というか、区がくれるから、区によって微妙に金額が違うような。
でも、出さない区はないし、みんな1万以上。 今は見舞金ではなく福祉手当と言う
それと東京では所得が360万円以上(扶養家族なし)の人は貰えない
あくまで収入が低い人の助成金だよ 医療もそうだけど地域格差がありすぎるな
うちのとこもゼロだわ
医療レベルも低いし
なんとかせーや 難病見舞金なら月5000円
所得制限なし
東京ではないけど 俺もなし
けど難病枠緩い
歯石クリーニングも枠内
俺免疫系難病 >>207
歯石クリーニングは凄いなw
どんなこじつけだよ？
俺も免疫系の難病だが、眼科の検診くらいだよ >>208
その金額は額面じゃないよ。
扶養ありなしとかで計算が変わると思うけど、額面500万とかでももらえると思う。 >>208
東京だが所得制限なんてないよ。
年収600だが月16,000円もらってる。 >>211
定期検診つって全部やってくれる。
たまに歯茎が腫れて治療するとかも一緒。とにかくその歯医者は保険診療なら全部一緒。 人口10万以下の自治体で難病手当だすのはむずかしいのかな
そんなことないよな
難病患者じたい少ないだろうし 障害者手帳は自治体ごとに人数わかるけど
難病医療費受給者は公表してないのか 人口10万ほどだけど難病援助金出てる
いうても援助金制度始めたの5年くらい前だったかな
それ以前は周囲の市がやってたんで、うちの自治体はどうなのかなと問い合わせたら
申し訳ないがやってないという回答だった
まあ人口少ないしな～と思って時々公報チェックしてたら
援助金制度始めますとアナウンスあって早速担当の福祉課に書類もらいに行ったわ 自治体独自の難病手当は市区町村の議会で決まるからね
財源の有無以前に福祉に明るい議員や会派がいないとスルー >>217
公表してるはず
自分が入ってる患者会の会報には病気別の受給者証持ってる人数買いてあるし 病気別ではなくて自治体ごとの数は公表してないよね
役所か市議に働きかけるしか無いか 所得≠年収
所得＝年収－必要経費（社会保険料等含む）
一般的なサラリーマンだと所得税や住民税を引かれる前の金額になるかな
所得370万だと年収500万付近（年金、健康保険料の労使折半にも留意）か
あとは所得縛りが患者本人か世帯か、扶養人数によっても変わってくるね >>213
杉並区は1番恵まれてるな
所得制限なし最高額 >>226
なるほどね
でも難病医療証の申請のように
世帯年収でなくていいなら
大人の場合は該当する患者さんも多いのだろうね うちの自治体は年間3万の支給
医療費はマックス月1万だけど、あまりありがたみがないな 県越えて引っ越ししたらどうなるの？
また審査しなおし？ 確認したら今年は通常通り更新手続き有りだと＠東京都 うちの自治体も更新手続き再開するみたいだけど、よく見たら厚労省からの通知が11月になってんな >>232
オレの場合だけど、引越し前の県の受給者証を
引越し後の県の保健所に持っていったら、
審査無しでOKだった。 軽症高額だけどコロナ禍で受診控えてるから上限クリアできないわ
コロナが収束するまで更新なしにして欲しいわ 生物学的製剤使ってるし
毎月検査診察だから、来季も長期高額になりそう 数と圧力の違いだろうな
障害者と難病患者の団体の違いは 手帳のない難病患者も法廷雇用率に含めてくださいよー 二級の手帳持ちだけど
難病なのに手帳なしって役所と医者が無能なんだと思う
手帳あれば年金貰えるんだから
手帳そのものはほとんど使い物にならないけど >>243
難病にも色々あるんじゃないの？進行性で症状を抑えられる薬が無いと手帳貰える感じだわ 指定難病と障害者手帳は関係ないでしょ。貰えるのもあるし貰えないのもある。
それに病状が固定してないと申請できない。 >>243
300以上、医療証が発行になる対象の難病があるわけだが
全員が障害者手帳貰えるとでも思ってるの？
病気も重症度もそれぞれ違うわけでさ
手帳が有れば文化施設無料や割引などあるよ
医療証だと殆ど無いけど >>245
過去の例から級引く1って言われてるね。なので俺みたいに手帳5級だと年金4級は存在しないのでまず無理とされる。 難病 障害年金でググると>>243の意図が分透けて見える
弱者相手に儲けたい業種があるって事だわ 難病じゃなく癌で手帳二級作った人ならいたよ
ばあちゃんだけど詳しくは知らん死んでるから
手帳でも医療券でも医者の裁量も大きいと思うよ 難病医療費助成の更新申請の特例的な取扱いについて 東京都
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/nanbyo/portal/seido/kousinnsinnseinotokurei.html
＞令和３年５月３１日までに（注）更新申請手続を行い、認定となった際は、助成期間に空白を設けない受給者証を交付します。
（注）緊急事態宣言が２月７日までで終了した場合。また、東京都を対象地域とした緊急事態宣言が延長となった場合については、裏面「４ 緊急事態宣言が延長となった場合」をご覧ください。
【現在お持ちの受給者証の有効期限が令和３年３月３１日までの方】
⇒ 令和３年５月３１日までに更新申請手続※いただければ、更新後の受給者証の有効期間開始は、令和３年４月１日からとします。
【現在お持ちの受給者証の有効期限が令和３年４月３０日までの方】
⇒ 令和３年５月３１日までに更新申請手続※いただければ、更新後の受給者証の有効期間開始は、令和３年５月１日からとします。
※ 窓口によっては、郵送で受け付ける場合もありますが、郵送の場合は、書類が窓口に到着した日をもって申請手続した日となります。書類を投函した日ではありませんので、ご注意ください。 こんな時期でもきっちり更新手続きさせるんだな
難病手帳でもつくりゃいいのに
アホか >>254
障碍者と違って症状が改善する人が結構な数いるからな 改善しても完治したわけではないだろ
寛解状態が続いても再発する事もあるし >>256
症状が改善されて薬さえ飲めば日常生活を普通に過ごせるくらいに落ち着く人は軽症になるわけで
完治した人ではなくあくまで軽症の人
国はそこまで面倒見ないけど負担の大きい人は特例として認めてあげますよってスタンス
同じ軽症なのに負担の大小で切られるのはどうかと思うんだけどさ 申請は毎年でなくてもいいのに、と思う
根本的に完治しないから難病と呼ばれてるわけでさ
突然病態が悪化する事はあっても
急に良くなることは滅多にない そういう決めごとにしてるから
どうしても変えたいなら力のある人を味方にして変えてもらうしかない 難病患者手帳に一本化して
重症度に応じてクラス分けすればいい
症状に改善が見込めない病気は更新なしで さすがに緊急事態延長だし今年も自動更新になるんだろ >>265
21自立支援は更新手続きさせられるっぽい
難病も去年自動更新だった人は手続きさせられそうな予感 飲食や観光業者には支援するけど病人には支援しません(｀・ω・´)
てことやね
世知辛い世の中やね(´・ω・｀) なんせ受給者証所持者数でトップの疾患がパーキソン病だからねぇ（13万人）
進行性の神経難病で良くなることはなく、遅かれ早かれ悪化していく
こういう人たち（患者の大半が高齢者）が毎年更新作業をしなくちゃならないのは謎である >>268
潰瘍性大腸炎の方が多くね？
17万人だよ？ 潰瘍性大腸炎って患者数多すぎてほんとは難病の要件満たしてないんだったよね 潰瘍性大腸炎は数年前にパーキンソンに首位の座を空け渡したと記憶
軽症を原則対象外にしてから11万人だかに減ったはず https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/koufu20191.pdf
これが厚労省の最新の統計かな（平成30年）
パーキンソン13万人、潰瘍性大腸炎12万人の2強体制
3位の全身性エリテマトーデスが6万人
こうやって見てみると、受給者が全国に0～1人の指定難病も結構ある 俺は自分の病気のことしか知らんかったけど、軽症でも指定難病扱い(受給者証発行)されている病気もあるのか 後クローン病と潰瘍性大腸炎が別枠だというのも初めて知った
IBDでひとくくりにしていた 自分は全国で4000人くらいの疾病だが、最近申請したのでここには入ってないなぁ。若いころに診断されてたけど特に不調を感じてなくて、年を取ってそうはいかなくなった。実際にはその数倍はいそうだけど。 >>273
軽症高額はどの病気でも存在してるからね >>272これ見たら自分の病気で一番多いの60代でちょっと嬉しいわありがとうね >>270
潰瘍性大腸炎は原因も完治させる方法も判明していない疑いようのない難病ですけど? 「難病」ではあるね
難病の定義
①発病の機構が明らかでなく、②治療方法が確立していない、③希少な疾患であって、④長期の療養を必要とするもの
上記に加えて指定難病の要件
⑤患者数が一定の人数に達しないこと（人口のおおむね0.1％）
⑥客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること
つまり指定難病は6つの要件を全て満たさなければならない
潰瘍性大腸炎の患者数は人口の0.1％12万人はゆうに超えてるので、⑤の要件満たしてなくね？って話は昔からあった
ただ2015年の難病法制定で軽症者を助成から原則外すことになり、受給者数がちょうどボーダーラインの12万人まで減ってきた
その点も考慮して大目に見てもらってるのかもしれない（患者数自体は依然要件を満たしてないが） >>278バタバタ死ぬのが70代ってことならもうしばらく長生きできそうかなーと思ってさ
>>279人数が引っかかってるんじゃなかったっけ？ 指定難病番号300番台の新参だけども、番号少ない病気の人はずーーっとわからないままってのが恐ろしい 私は7000人の1人。
10月手術して既に再発中…
だから、難病なんだなと…泣けるなぁ >>281 後段
「難病の定義」と「医療費助成の対象疾患の基準」程度の使い分けも正しく出来ないの？ >>285
混同しがちよね～
けどお前みたいに5ちゃんで血相変えて怒るようなことでもないわなwww
牛乳飲んで寝ろ ヤバい奴がいるな
病気を理由に働かないパラサイトシングル
ttp://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1609410080/ コロナ渦で健康な人でも働くところが無い今
難病あったら困難極めるだろ
もうダメかも分らんね ここ最近に限るけど、障害者枠充足のための雇用や支Aだけは採用続けてる企業多いよ。手帳必須じゃないから難病患者でも行ける。
コロナ関係なく枠埋まったら終わりだけどね。 雇用の幅が維持されるのは障碍者だけ
難病患者がスタートラインに立てたとしても一歩進んだら墜ちてる >>290
手帳なくても難病ってだけでいけるの？
今は一般企業なんだけど、しんどいから転職したい
給料とか悪くないのかな >>294
難病は書類を医者に頼む。
少しはググってみな。世の中には色んな優遇がある。枠が埋まれば終わっちゃうよ。例えば既に公務員はほぼ終わり。 >>296
でも公務員の障害者枠が不足してたのの補充も、
確か障害者とかの手帳持ちとかで、
難病枠は無かったと思ったが…。 給料は悪いが条件はよくなるだろうな
ガイジ枠に入るには手帳が必要。難病枠は企業に小銭入るだけ。 支援A型っていうのなら必ずしも障害手帳が必須じゃないって書いてあるよ>>294のやつ 流れぶった斬ってごめんだけど新型コロナのワクチン接種できるようになったら接種する？ 質問です。
難病受給者証って書留でくるんですか?!
それとも、POSTにポイですか?! そういや本来郵送は有料なんだけどコロナで保健所来てほしくないから無料で送りますってやり取りをしたな
通常郵便できた POSTにポイですね。
ご返答ありがとうございます。 >>311
届か無い！って連絡が有れば、
無料で再発送すれば良いと思ってるから、
役所も書留の必要が無いと思ってるのでは？
保険証と違って悪用も出来無いし… ちなみに障害者手帳は役所に取りに行く
本人確認していろんな説明を聞きます
障害年金の冊子もらったりします 指定難病受給者証も持ってますけど
扱いの違いを言いたかっただけです 難病手帳はやく制度化しろや
難病患者のうち30万人が就労してるらしいけど半分にも届いてねーだろ
糞みたいな店に給付金だすくせに、本当に困ってる弱者は見捨てるのか
国がやってる事は自助自助排除だな 賛成。けど障害者と雇用枠「は」取り合いになるから、枠の対象をフルタイム1バートタイム0.5で換算する、に変更もセットで。 どこかで、指定難病の助成金が遡って貰えるみたいなことを見たことがあるのですが…
初診からですか?!それとも受給者証しんせいしてからの金額ですか?!
よろしくお願いいたします。 横浜市
https://www.city.yokohama.lg.jp/kurashi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/joseiseido/nyokuarugoshitumon.html
Q 現在入院中で申請に行けません。入院日などに遡って適用していただくことはできますか。
A 医療費助成の対象となるのは申請書が受理された日以降の自己負担分です。申請日の前日以前に遡ることはできません。病院から臨床調査個人票（診断書）を受領後、代理に方に申請手続きを依頼するか、郵送で申請してください。なお、受給者証は原則として自宅（住民票上の住所）に送付するため、ご自宅に長期間戻れない時はご相談ください。 奈良市
http://www.pref.nara.jp/38179.htm
・申請が認定されましたら申請受理日にさかのぼって医療費助成が受けられます。
栃木県
https://www.pref.tochigi.lg.jp/e04/aratanananbyou.html
審査の結果承認となった場合、申請書類一式を県健康福祉センター及び宇都宮市保健所が受理した日から医療受給者証の有効期間が始まります。初診日や診断確定日などに遡って適用することはできませんのでご注意ください。 受給者証申請してから手元に届くまでの間に受診した費用の内、自己負担限度額を越す金額分だけが戻ってくる
今はコロナで忙しいとかで振込まで半年以上待たされた
福祉手当のことならば、受給者証申請した月の分から貰える 皆様、ご返答ご丁寧に有難うございます！
ちなみに私は初診が10月でした。
千葉県民です。自分でも色々調べてみます。
市によって違うんですね。 千葉県民だけど、入院日に保健所で申請してから病院行ったわ。退院して1ヶ月くらいして申請通ったって連絡が来て、入院代ほとんど返ってきた 初診ってーか請求された日だな
俺は一ヶ月入院したんだけど、その間に申請をした。
受給者証貰ったのはあれだくで全部でたゃ 昼間の出来事
通院先の病院の歩道で歩行者の老害にチャリンチャリンって鳴らしたら物凄く怒ってたけど
凄いつまらない事で怒る人いるんだなと
素通りして気付かずにぶつかって事故でも起こったらお互いが損だから回避しようとしてるのに理不尽にキレられても >>328
無知って怖いね
交通ルール勉強しような 自営業で持続化給付金もらったから 来年は区分が上がり
月の支払い医療費が多くなるわ。
各種税金国保の支払いも上がる
ま、持続化給付金もらえて助かったけどね。 難病になって元職出来なくなって
パートアルバイトしか出来ないんだけど給付金なんか出ないし
他助けてくれる制度はないですかね >>178
そうなんだ、臓器提供とかも無理で
気持ち暗くなってたが可能なら病理解剖してもらおうかな 何で臓器提供が無理で気持ち暗くなるのか分からない
死んだ後に社会貢献しても意味なかろうに 社会貢献に自分の生死は関係無いよ
他人からの賞賛を求めるつもりもないし
難病抱えて仕事もままならずに自己評価低いから死んだ後くらい何か世の中の役に立ちたいって気持ちならわかる 何十年も先の話なのにね
万が一突然死してしまった時のために遺言書いておくといい
そこまで考えるならこれくらいやっておきなよ 俺は別に何の気負いもなく献体させて貰うつもりだな。させてもらえるかはわからんけど。後始末無料ってのは魅力的。
医学生の練習台程度で社会貢献なんて考えたこともない。それほどのもんじゃないでしょ。 特定疾患の就職支援、やったことある人いる？
そろそろ貯金がなくなりそうだから働かないといけない >>351
ありがとうございます
予約していってみます
あと離婚した方が税制度上生活しやすいなら離婚しようかと思ってます
公費負担とはいえ医療費（月2万）は辛い(´・ω・`) >>352
自分とこは受付で難病支援の窓口を紹介してもらって障がい者窓口に行って特別なハロワカードをもらう
自分の場合は病気で通院が必要ってだけだったから障碍者用の求人は受けられない感じだった
だからハロワの人には気になる求人票持ってこいって言われたよ
てか生計を一にするなんたらかんたらがあるから離婚しようが同居してたら変わらんけど
離婚すりゃ形的には別世帯になる
あとは自分で確定申告すればどうなるかわかるよ
想像すればわかるけど医療費は下がる >>350
ほぼ使われてないです、あんまり意味ないです、言われて終わった >>350
今行ってる
都道府県に一つ難病患者就職サポーターっていうのが配置されてるからまずそこのハロワに電話する
そこで就職の相談したいというと近隣のハロワまで来てくれたり
提携してたら通院先の病院の会議室を借りて主治医からの助言もらって相談したりできるよ
お互いいいところが見つかるといいね、頑張ろう うちの県は難病相談センターが糞遠い場所にあるから、ああこれは難病対策ではなくて難病対策の予算消化の為の物だと理解してる
自治体によって違うだろうけどさ
いったら行ったでどうせたらい回しだろうし
一度も行った事ないような遠い所に来いとか難病患者舐めてるんか 相談してみな。地域というか担当者によって驚くほど対応が違う。当たり引けるかも知れない。 大抵のくじはハズレの方が多いし
当たりが多いくじはイカサマ
相談窓口で当たりもハズレもない
もれなく当選にすべきだと思う 難病なんて数十万分の一でハズレ引いてんのに、相談窓口の担当でまたハズレ引かされんのか
笑い話にもならない >>363
俺も軽症。
33,333円の壁がウザいわ。 難病の臨床個人票書いて貰うのに
今お世話になってる病院、一通1万円
思い起こすと、昔はその場で無料で書いてくれた
無料にとまでは言わないけど
もう少し低額にして欲しい 今年は受給者証の更新ありますってお知らせが今日きた うちも来た＠東京
なんとしても更新手続きをするという厚労省の強い意志を感じるw
保健所も病院も大変だろうに 更新手続きしろってことは最早緊急事態ではないってことだと理解した さいたまはマイナンバーカード紐付けされてるから少し楽になった そういう自治体増えてると思う
一昨年の更新の時も必要書類減ってた@横浜市 斎藤登喜夫はヤクザで指定暴力団六代目山口組七代目奥州会津角定一家中村会直参で笹渡組代行であった
また六代目吉羽佐々木平一郎の子分でもあった
現在も久喜市の治安を見守る任侠堂として久喜市界隈の漢達から一目置かれるヤクザである
現在は七代目奥州会津角定一家舎弟頭補佐尾島組特別相談役を勤めている 有効期限が8末までだけどそろそろ更新書類が送られてくるのかなあ いつもならもう送られてきているはずなのにまだ来ない
次の診察予約までに来ないと困るな >>378
自分は昨日送られて来た。
２３区東部。 難病申請したら医療費が安くなった。
無収入だから医療費は薬代入れて最大2500円。
但し難病以外の医療費には適用されない。
今まで難病かどうかも知らされず毎月3万とか払ってたのがアホみたいだった。 医療費助成助かるよね
主治医が教えてくれなかったの？ 連投ごめん
自分は病院変えて検査し直して難病認定してもらった
そこまで10年以上かかった だから指定難病なんだろと言われたらそこまでだけど
個人的にいちばん求めているのは治療法が見つかって治ることなんだけどね… 医者と役所がアホだと手帳の申請の事すら無知だからなあ >>384
自分もずっと別の病気って言われてたけど引っ越しをきっかけに転院したら別の病気だった
聞いたこともない病気でびっくりしたよ 別に誰からも聞かなかった。それが当然だと思ってた。だって難病ググればすぐ出るだろ。診断出たらまずやるんじゃないの、まともな頭付いてたら？ >>381
最初はくれなかった。
>>383
病名が今いちわからないである日突然分かった。 >>388
その診断を下してくれないんだろ
あくまで疑い程度なら高額基準クリアしない限り申請できないわけだし ・口内炎→栄養不足か疲れ
・謎の痛みのある虫刺され→掃除が足りない
・目のかすみや見え辛さ→疲れ
・疲れやすい→よくある
・微熱でだるい→よくある
・陰部の謎の痛み→ぶつけたか擦ったのでは
・下痢や下血→変なもの隠れて食べた？
・貧血→若い人にはよくあること
こんな感じの診察や家族の反応だったから、みんな同じくらい辛いの隠して生きてるんだと思ってたｗ
難病だなんて医師も思わない時代だった
難病だと分かったのは引越先で突然片方の目が見えなくなってからだったよ ごめん
>>391は>>384です
別々の症状だと言われていたものが実は1つの難病由来の症状だと分かり、
難病と言われたショックはほとんどなく納得や喜びの方が遥かに大きかった >>390
何の話だよ。ここ指定難病患者スレだろ。アホか。
難病診断出てないやつの話なんか誰もしてねえよ。やりたきゃ他いけ。 >>392の名前がついた喜びとか納得とか共感しかない 難病と言われてもその医者が指定難病医の資格持ってなかったら、受給者証発行して貰うには結局医者変えることになるね 久しぶりに初めての病院に行ったら医療証の説明からしなきゃいけなくて疲れた >>399
病気との因果関係なきゃ医療証とかどうでもいいでしょ
無理やり関連してるってしたの？
それとも主治医からの紹介？ もちろん元病の関係で行った病院だよ
関係ない受診で指定難病の説明して疲れたわとかめちゃくちゃヤバい奴じゃん >>392
１０年かかったのか・・すさまじい
確か、辛い時に書き込むスレの前スレにも
１０代の似たような重い症状の男性が
なんとか診断と治療に結びつかないかと症状を詳しく書いてた
その男性、診断付いていると良いのだけどな・・
わかりやすく症状が書いてあり、
自己炎症疾患？ではないか、とか皆知恵を絞ってレスしていた ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1517926126/
このスレ。こんなに色々複雑に症状が出て重いのに
書き込んだ時点では判断がついていないらしいんだ
今はどうしているか・・ >>403
スレは見て(れ)ないけど、炎症系の難病で診断迷子は怖いね。俺のもそうだけど治療の遅速が後遺症の重篤度に直結する病気あるんよね。 >>404
先日通院時、医者が「今年は更新手続きやると、役所から連絡があった。」と言っていた。 >>402
自己炎症疾患はわかりにくいみたいだよね
自分も10年かかった
どうしても膠原病とか似た別のよく知られてる疾患に振り分けられちゃって
結果診断つかないことが多いみたい >>406
（東京都）
去年もこんな感じで４月前に更新用紙が送られて来て、結局無申請更新が始まったし…
しかし、毎年アホだと思うのは、マイナンバー登録済で都庁のコンピュータには登録されてるんだから、
ナゼに毎年更新時にマイナンバー（通知）カードを提出しないとダメなのか？
書類提出者を免許証等で厳重に確認してるんだから、マイナンバーを毎年提出する必要性が無いと思うが…
せっかく簡便にしてるのにホントにバカな役人。 >>408
ほんとそれ
書類には「前年度マイナンバーを記載した人は空欄で」と指示があるのに
なぜ毎回マイナンバーを記載して自分と家族の分を見せなければならないのか 5ちゃんてそういうとこでしょ。便所でクソするなっていってるようなもん。 >>408
ここだったり個人的に文句言ってるだけだから変わんねえんじゃね 一昨年のさいたま
何が何でもマイナンバーカードの確認と記載をさせたがる担当者
前年度書いたので、と前年度のコピーを見せると別の人がやってきて「今年からは空欄で大丈夫ですよ」と言われる
知識は揃えて欲しい >>410
5ちゃんって難病者の愚痴を聞いてくれるとこでしょ >>415
このスレはね
難病ってだけで叩かれたり嘘つき呼ばわりしてくるとこもあるから >>415
聞いてくれるわけではないでしょ。好きに吐くところ。 職場の若い子に教えられて聞いた例の曲、難病になってから突き刺さる歌詞だった
うっせぇうっせぇうっせぇわ
あなたが思うより健康です
一切合切凡庸なあなたじゃ分からないかもね いつもの狭い部屋に病人集めて更新作業するんか
大丈夫なんかね 私のところは10月更新だからまだ先だけど、郵送OKに制度変わったら嬉しいな～ >>413
そういうやりとりあったよ@一昨年の横浜市
受け付け最終日、マイナンバーカード持ってきてない
というと
「あ、必要なんですよお」と何故か急に笑みを浮かべる担当
私「今日持参した住民票に一緒に記載あるんですが」
と見せる
別の担当呼んで聞く
「あ、そうですか。大丈夫です。」
こんな事で時間かけてどうするんだよ 一昨年じゃなかった3年前だ
一昨年(2年前)は書類も簡略化してた ファイザーのワクチン、主治医と相談して接種することにした
といっても自治体の供給状況が不透明なので夏以降ぽいが
優先順位
1.医療従事者等
2.高齢者（令和3年度中に65歳に達する、昭和32年4月1日以前に生まれた方）
3.高齢者以外で基礎疾患を有する方（※）や高齢者施設等で従事されている方
4.それ以外の方
自分は上記3に該当し、下記も血液や免疫等の項目でいくつか該当
※高齢者以外で基礎疾患を有する方について（案）
以下の病気や状態の方で、通院／入院している方
・慢性の呼吸器の病気
・慢性の心臓病（高血圧を含む。）
・慢性の腎臓病
・慢性の肝臓病（ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。）
・インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
・血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く。）
・免疫の機能が低下する病気（治療中の悪性腫瘍を含む。）
・ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
・免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
・神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害等）
・染色体異常
・重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態）
・睡眠時無呼吸症候群
・重い精神疾患（精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳
を所持している、又は自立支援医療（精神通院医療）で「重度かつ継続」に該
当する場合）や知的障害（療育手帳を所持している場合）
・基準（BMI30 以上）を満たす肥満の方
※BMI30 の目安：身長 170ｃｍで体重約 87ｋｇ、身長 160ｃｍで体重約 77ｋｇ 俺はもっと蔓延するまで打たない。理由は副反応と今後の改良型が効かない可能性。 住んでる地域によっては>>430の考え方でもいいかもね
東京大阪みたいな大都市でその考え方するなら黙れって言うけどさ >>431
確かに。こんだけエビデンス揃って来てるんだから、確率の問題だわ。個人の感想で決めるレベルではもう無い。ま、主治医達にもそう言われたけどな。 副反応はその可能性が初めからあるし
対処が可能
新型コロナ罹ったら
特効薬ないんやで >>433
お前は何を言ってるんだ？
ワクチンに副反応があるなんてこと、常識だろ。誰でも知ってる。 難病で仕事してるんですがとても職場環境がやりずらいです
どこに相談すればよいのでしょうか？ >>434
偉そうに何言ってんだかw
殆どがアレルギーや筋肉痛、発熱
それぞれ対応の仕方はあるだろ
なったら予防接種が原因かどうか分かり易いんだし
無症状陽性者から移って重篤化する方が怖いよ
病床も空いてないんだから >>435
会社、所属長には病気についてどこまで伝えてる？ 高齢者の接種は始まるんだね
予想よりベタ遅れに遅れてるから
このスレの65歳未満の接種でも
暑い季節になりそう >>436
馬鹿か？当たり前だろ。去年から殆ど外出してねえよ。移ったら死ぬんだから。
副反応で死ぬか、感染して死ぬか。どっちも確率の問題だろ。個人のファクターを元に計算して、結果見て、選択するのは本人がやることだろ間抜けw 君が外出しているかなんて誰も聞いてからw
この予防接種で死ぬ確率なんて相当に低いぞ
こんなところでギャーギャー言ってないで
担当医と相談すればわかる話だ
馬鹿じゃなければなw 予防接種はしたくなきゃしなきゃいいじゃん
俺は真っ先にするけど
明らかにコロナ罹患で死ぬか後遺症残る
確率の方が予防接種の副反応による
体調悪化より圧倒的に高いし 日本医師会の会長いつも思ったんだけどメモ書き見ながら喋ってちゃ国民には伝わらんぞ
医師会会長になる程の人でもいちいちメモ書き見ないと喋れないんだな
ヤクザの親分のが喋れるんだな >>444
ヤクザの親分がしゃべってるの見たことないけど何語ってる？ >>442
少しは元レスみてから言えよ、馬鹿じゃないんだから、な？ww 今年も自動更新だといいね。
再開したけど先週外来閉鎖になってた。 >>445
YouTuberで小池寛か吉田五郎か伊勢野一家でぐぐっと見ろ
喋りが見事 今日、依頼してた臨床調査個人票が郵送されて来たんだが…
発行日は今週に成っているのだけれど、
血液検査の検査日が去年提出した日と同じなのに気が付いたんだが、
書類の有効期限は分かるのだけれど、
検査データの有効期限って有るのかな？
昨年度も更新免除発表前に更新申請したから、
去年も提出したけれど、
検査内容は最新の先月のデータで、
去年提出した数値と、違ってるし… >>450
審査に関係ないだろうし気にする必要なくね
もしそれが原因で外されるようなら病院の過失だからどうにかなるだろ そうなったとして、病院と保健所に掛け合って手続き頑張るのは自分だけどね >>450
>検査データの有効期限って有るのかな？
個人票には「血液検査（更新時は過去6ヶ月間の最重症時の状態を記載）」って書いてある。
不安なら、病院に確認した方がいい。
時々、医者のミスがあるし。 みんなはさ主治医と上手く行ってる？
俺の主治医は辞めて違う医者が担当になったんだけど馬が合いそうで良かった
前の主治医とは合わなかった、同じ大学病院の同じ科のメンバーなのに考え方が全く違うんだね
前の主治医嫌いだったんで清々してるわ
俺の病気に理解はないし自分の事ばかりで散々だったよ 合わないから他の病院行くので紹介状を頼んだが断られた事があり諦めてイヤイヤ行ってたよ
理由はわからんけど紹介状を書くのがめんどくさそうな事を言ってスルーされてた
一度信頼関係が悪くなると症状を聞かれてもこっちとキチンとした事を伝えられなくなる
一度痛くて痛くて仕方ないんだと言ったらそんな事はないと言われて
それから痛くても問題ありませんって嘘言ってた
本気で清々してる >>455
10年以上診てもらってた主治医とはいい関係だったけどな
その主治医が外様になってコロナの関係で訪問診察できなくなってしまって、新しい主治医に代わったけど新しい主治医は最悪だった
かなり適当に扱われたけど診察曜日が合わないって言ったら経過観察できるクリニックに投げられたわ
ただ、紹介されたクリニックの医師は丁寧に対応してくれる人だったから結果よかったけどさ >>456
紹介状書くのを断られるなんてあるんだな
合わない先生が週一、二回しか診察がないなら
家族や仕事の都合で来院可能な曜日が合わなくなって、
と適当な理由つけて
同じ病院の他の先生に変わるのもアリかと 合う合わないとは少し違うけど、前の主治医が産休から復帰してて、今月たまたま今の主治医がお休みだったから前の主治医が診てくれたけど「どうせだったら私がこのまま診ようと思ったけど、そこは◯◯先生と相談してみますね」と言われて、えっ？ってなった
今の主治医も前の主治医も診てもらってる期間は同じくらいだし、今まで前の先生が戻って来たからといって代わったことないし
今の主治医は予約時間通りに呼んでくれるから代わらなくて良いんだけどねー 前の主治医のS君はグッドボーイで、最初の骨髄検査の時とかは緊張で手が滑ってベットを汚したりもしたけど、俺が心のなかで「Sクンがんばれ！君ならできる！」って応援してたのでちゃんとやり遂げた。それ以来関係良好。
異動でオバサンに代わって、時々タメ口でしゃべったりする悪い癖もあったけど、何回か科長巡回で目の前で科長を無視して面子潰してあげたら、ちゃんと丁寧語が使えるようになった。
本人が劣ってたり、悪いわけじゃない。主治医に必要なのはしつけと教育。 主治医には不信感あるかな
大学病院で指定難病患者ということもあるからかデータを取りたがってるのは分かるが、過剰な検査やら投薬やら…
健康だった腎臓を副作用で傷めてしまったよ（肝心の本作用は無しで2年で投薬中止）
最近まで指定難病は医療費の患者負担がゼロだと思い込んでたフシもある
メディアにちょくちょく出てたりとその筋では名の通ったドクターらしいが、臨床では患者の先々まで見てない様子
ま、今はこちらが要望を出して最低限の投薬と検査で経過観察してるので色々と安定した >>458
曜日を変えて他の医者にすれば良かっただけの話しだな
大病院外科の一番偉い医者だったから他の医者に変えたら角が立つかなとかいらぬ心配し過ぎた
何しろ自分の事しか考えてない医者だったよ 体調が悪化して。そのせいでステロイドをリンデロンに変えたらミオパチーになった。毎月通院してたのに歩くのが辛くなったり、どんどん筋力が弱っていく私に外来の主治医は「太ったからじゃないの？」て言いやがった。
結局、原病のほうでが悪化して入院した時に、ミオパチーは他の科の医師が見つけてくれた。ミオパチーを見つけた医師は「ずっと通院してたのに何で見つけられなかったの！」て怒ってた。
その後、通院治療になった時に 外来担当医師と入院担当医師は違う人だったので入院時の医師に代わってもらったよ。 SLEです。入院するかしないかで迷って取り敢えず薬を変えてみようってなったのです。 ほぼ毎年癌切ってる
ファンコニ貧血は骨髄移植した後も大変 >>463
怖いねー。それ系はわかんない医者結構いるみたいね。さらに治療開始の遅速が後遺症の軽重に直結するという。俺も早く見てもらえたから身体5級で済んだ。お互いに不幸中の幸い。 住吉会理事
七代目馬橋一家部屋住付
稲垣睦組長付
北小金代貸
紙谷組跡目代行
紙谷裕貴 職場の偉い人がマスクしないで朝礼で話す。
マスクして下さいとお願いしたらその場では渋々やったけど次の日からフェイスシールドw
事務所内に居るときはマスクしない。参った。訴えてたい 国会議員はジェネリック飲むのかなあ？安倍晋三さんは新薬が効くって言ってたけどどうなんやろか あれから悪化したわけだから当時の新薬は使ってないと思うよ 今安倍ちゃんと似た難病で慶應大学病院に通ってるんだけど、安倍ちゃんと会えたりするのかな
声は掛けないから難病仲間として心の中で応援したい >>473
ワロタ
私も病気一つしない丈夫そうな人間に見られていたけど、ある日突然SLE
そしてもう10年寛解を保っているけど、傍目には丈夫な人に思われてる
タクロ、プラケニルと飲みまくってるけどw
難病や癌などは難しいね >>480
その程度ww
命にかかわってから騒いで来い 在職中の8年間、毎晩のように会食、飲み食いしてて難病のはずないだろ。 本当に潰瘍性大腸炎なら、脂質やたんぱくを注意して厳しい食餌制限しなきゃならんのに、毎日高級料亭、レストランに酒か。んなわけないだろ。せいぜい緊張性大腸炎。 落ち着けw
安倍元首相の病気とお前の病状が悲惨なことには何の連関もないww >>481
凄いねわたしが苦しんでる感を周りに押し付けてるのが地味に凄い >>487凄いね
何が凄いのか全くわからないのが凄いね 見た目元気でも難病なんですってか
察しろてか随分ひねくれてるわ >>493
急に体調崩したりするからその時はよろしくねーとでも返しとけば？
そんな事で牙剥いてたって何の得もないよ 今年の更新手続き終了＠東京都
保健所で3分かからなかったぜ
去年は主治医の個人票の記入漏れで不認定通知→コロナ特例措置でからくも自動更新
今年は大丈夫かと思いチェックしたら今度は年齢の間違いを見つけ、修正から再受け取りまで10日ほどロス
理III出ててもつまらんとこで手抜きするんだよな 更新手続き７月くらいだからコロナ心配
今よりひどいことになってそう 名古屋は全員10月
今年も延長措置して欲しいけど、ああいうのって全国一律の対応になるのかな >>497
自分も450に書いた内容で一応は提出しました。
受付のネェちゃんにここの部分が間違ってるんだけれど…
じゃ付箋を貼っておきますね！
あとは都から訂正分を送れ！って言われるか？
回答待ちですね！
ってノリ！で言われた。
一応一年分の検査結果表を持って行ったけれど、
受け取られ無かった。 受理してくれるだけいいじゃん
保健所で門前払い食らって主治医が変わるまで数年通常支払いで耐えてたわ
新しい主治医が通ると思うけどなって言ってくれて申請したら通った
あれこれ言ったところで遅いから泣き寝入りしたけどさ 自分に優しくしろと言いながら他人には優しく出来ない
そらその人だってまさか難病だとは思わない
他人ばかり求める因果だと思うの >>502
保健所で門前払いってどういう状況？
区の保健所なんてただの都（県？）の受付窓口で、
拒否する権限なんか無いと思うが…
主治医と有るから、臨床調査個人票を書いて貰え無かったから、
書類不備とか？ 人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 >>473
でもさ、人類の歴史って
古来から庶民は「病と貧困」との戦いでもあったわけでさ
更にそこに戦争が加わって更に増大
世界のどこかでは必ず起きてる事象 >>508
でもさ、で始まったわりに>>473を肯定している謎 イエーイ2つ目の指定難病疑いだってw 確定出てもし併発だと世界レベルで希少だって。ヤッターww 症状出てるなら認定してもらった方がスッキリするな
微妙に確定基準下回ったら困惑するよね >>510
私も二つ持ち
私の場合は希少では無さそうだけど >>511
生検しないと確定出ないからね。当然予約済み。
>>512
俺は確定してる方は希少、未確定のは日本では希少。「併発だと」超希少。受けるw SLE＆シェーグレンとか当たり前みたいなレベルでいるけどな 一つ持ちで手帳二級だけど
２つ持ちで手帳なしとかあり得ない >>515
どしたの急に。俺のことじゃないよね？俺なら5級だけど手帳持ちだよ。 >>514
もちろん違う。それなら超希少とは言わん。 他人の金で生かせてもらって恥ずかしくない人もいる
感謝くらいしろ >>520
こんなとこに書き込んじゃうほど思い詰めなくても良い。
口に出さない感謝もわかる人にはわかってると思うよ。 昨日保健所で高齢のお爺さんが職員の事怒鳴っていたんだけど
うちにも高齢の親がいるからわかるけど役所の対応がずさんだからキレるのもわかる
なんだろ不安にさせるわで高齢の親の事に理解がないんだよな 怒鳴る事でもないのにキレやすい爺は怒鳴るんだよ
少なくともそういうのは家でも怒鳴り散らしてるよ
本当に役所の対応がずさんだったとして窓口担当に怒鳴って何が起きるの？ってわけでね
周囲を不快にするだけだよね 怒りが込み上げた時にそのまま表現するのは自制心なさすぎて同情心は起きない
役所の対応に非があったかどうかは別として ヘルプマーク付けてても電車の椅子譲ってくれない岩の様に退かない男ってもうね
知ってて退かないとしたら最悪だわ その岩のように動かない男も外見ではわからない難病持ちかもしれないのに。。 更新書類届いた
2年ぶりだから内容確認するだけで疲れた
今回は郵送のみって書いてた 今日ファイザー打ってくる
こないだ診察で主治医からワクチンあるから打った方が良いと言われ悩んだがやる事にした
主治医は二回打ち終わったらしい
ちなみに二回目も予約済み
難病だけに限らずかかりつけ医でワクチンやる方針みたいな事言ってた
墨田区の病院だが >>530接種したら筋肉注射と静脈注射の痛さの違い教えて 今終わったよ
様子見て休んでるとこ
今日もワクチンで死んでる記事見ながら運が悪かったら死ぬんだなって
副作用は頭が痛くなる人が多いみたいだよ てか予約つうか順番が随分先になると思ってたから
医者からあるからやるか？って言われた時は驚いた
かかりつけ医で打ったらスムーズで良いと思う
ましてジジババなんかはね 重症化リスクが高い人からバンバン打てばいいのに
厚労省はもう一回分離して厚生省になれ 管内注入じゃなく筋肉注射だから
痛くても一瞬でしょ 日本の注射器の技術力って結構高いんでしょ？
採血で刺されてから血管探されてぐりぐりされるって痛みはあるけど薬剤投与の注射は全然痛くないと思うけどね 筋肉注射だよ
副作用なんかあるかなと昨日は眠れなかったけど俺は何もなかった
ただ打った所が少し痛いのと寝返りで腕をやると痛いだけ
熱と頭痛などはなかった
副作用は二回が多いんじゃないかな
主治医から話しが出たらやった方が楽だよ時間的に 筋注は打つ時もそうだけど、その後しばらく痛い
肩より尻に打ちたいわ 尻というか腰だったわ
一時期、筋注よく打つ時があって最初は肩にしていたけど痛すぎて看護師さんに相談したら、腰の方が楽と言われた
確かにそうだった 普通の採血でも入針時に鈍痛があると内出血して翌日あたり結構派手に紫斑が出るな
上手いか下手か、その技師や看護師の雰囲気でなんとなく分かるようになってしまった 俺は逆だわ。看護師は見掛けによらぬものって思うようになった。
かかりつけ病院では5階の百貫デブと採血ブロックのガリガリちびの明らかに期待できなさそうなのが圧倒的ツートップ。
どっちも「早く刺せよチンタラすんなデブ(ガリ)」と思ってたら「5分は押さえておいてくださいねー」って言われてビビった。 テレビでワクチン打ってる映像に映ってる人達はかなり我慢強い人たちなのか？
んなわけあるかい
痛すぎるなんてことはねえよ
>>545が打っているような筋肉注射とは別物 >>550
筋注の痛さはさした瞬間じゃないよ
その後の筋肉痛などの持続した痛みが自分には辛かった
腰の方がマシだったのは意外だったけど 人体の痛覚神経の構造上、皮下注射の方が筋肉注射より痛みを感じるものらしいな 名古屋も更新書類届いて、いつも通りの内容っぽいから保健所に持っていかなきゃいけないやつだー行きたくないよー 病気か病気の心配をしてる人が行くとこだもんなぁ。俺のかかりつけ病院も何回かクラスタでニュースになってるは。 >>526
都内なんて殆どヘルプマーク意味ないよ
優先席に座ってる言い訳になるぐらい 久しぶりの新規申請だわ
大学病院から小さいクリニックに移ったから立て替えるしかなくて医療費キツイ
認定されるか特例認定になるかどっちかは確定だからいいんだけどさ
判定到着後、払戻し請求と更新作業になる 保健所へ書類提出時、窓口で管理票のコピーガーって毎回言われるんですわ
軽症高額にも高額長期にも該当しませんという項目にチェック入れてるんだから先にそこ見てくれないと
まあそれだけどちらかに該当する患者が多いからその前提で対応しようとするんだろうけど
ノーマルな中等症や重症の場合は管理票のコピーは不要なんですわ ん？症状で認定下りないときに高額医療費で引っ掛ける建付けだからだろ 医療費が軽症高額または高額長期の基準に達しているかどうか、申請書内で予めセルフチェックさせる様式だからな
（都道府県によって申請書の様式に多少の違いがあるかも）
俺も非該当なので管理票のコピーは最初から提出してないよ 不祥事だらけの厚労省だけど
お前ら難病患者にはきっちり更新手続きさせるからな
ちなみにチェックするのは派遣だから 発送仕分け作業も大手派遣グループが入札して下請けの各派遣会社に投げてる
受給者証の所持者と申請者は全国に約100万人、難病事業の予算全体では毎年約1200億円を計上
毎年更新を設けることは旨味があるわな 軽症高額と高額長期って説明かいてるけどよくわかんないからとりあえず軽症高額のコピー毎回つけてる コロナには感謝
親兄弟親戚付き合いを疎遠にしてくれてる
付き合いとかいらないから さいたまですが昨年度から臨床調査個人票の研究等への利用に関する同意書を任意で提出ですが、皆さんは同意してますか？
ちょっと良く分からなかったもので >>567
軽症に○の付いた状態でいつも送られてくる。
だからコピー送ってる。 >>568
ちょっと違うけど同感。コロナ前は頻繁な手洗いやアルコール消毒やマスク着用も、必要な俺以外やってない人が大多数だったんで、街に出るたびヒヤヒヤしてた。今は前よりだいぶ安心。 >>571
まったくそうだな。
コロナのおかげで感染症気にする人が増えたから免疫下げてる難病患者にはありがたい >>569
俺は難病判明して以来そこらへんは何でもかんでも同意。主治医にはどんな治験でも進んでやるし、死体は好きにしてくれって言ってある。
ま、指定難病の制度ってそういうことが前提だと「俺は」思ってるから当然だけどね。 同意します、で出してるよ
研究が進んでくれるといいし
社会に役に立つことあんまり無いから
自己免疫疾患で献血も臓器移植も無理
遺体検体は家族に嫌だと断られた >>573
>>574
なんとなく同意で出そうと思ってましたが、色々意見が聞けて良かったです
今後の医学の発展の為に微力ながら協力してみようと思えました
有難う御座います 自分は大学で献体登録済み
病理解剖でザクザク使って頂きたい
ただ近年は献体希望者の増加（約29万人）で登録の一時停止や順番待ちになる機関も少なくないらしい
火葬代を大学側が負担してくれる、引き取り手のない遺骨の処分も丁重にやってもらえるなど世知辛い背景もあるんだと 自分も同意で出すよ
大学病院に20年近く通院してたとき、オーダーメイド医療実現化プロジェクトがあって
その第1期と第2期で対象疾患のうち該当するのがたまたま2つ(高脂血症と不正脈)あったから参加したりもした
自分の難病には直接関係ないかもだけど誰かの役立つと嬉しい
献体はうちも家族が大反対なので… 経験者教えてくさい。
肺の内視鏡と生検を受けるときの注意点とどれぐらい痛いか。
肝生検と大腸と胃の内視鏡は経験有り。 肺の内視鏡はめちゃ苦しいらしい
呼吸器内科の専門医が真顔で言ってたよ >>581
肺の生検は穿刺のこと？
それとも気管支鏡検査？
気管支鏡はキツいのは聞いてたから
あんまり怖がってたら麻酔になった
肺の胸腔鏡は完全に手術だよ
開胸手術よりは回復が早いけど ありがとね。麻酔はするみたいだからなんとかなりそうだね。頑張るわ。 喉の麻酔とか麻酔薬の吸入と、鎮静剤は違うから、怖かったら鎮静剤希望するといいよ >>566
結局利権絡みなんだな
毎年更新なんて患者も医者も手間だけ増えて得しないのに 特定疾患の所得割区分
市町村民税だけ？それとも県民税も合算された区分になるのでしょうか？
それによって上限が一万円になるか二万円になるか違ってきて
市民税だけでなく県民税も含めてだと 上限が二万円になって厳しいわー 合算だよ。それだけ収入があるってことでしょ。あくまで助成だから。 国でも県でもHPには市町村民税とはっきり書いてあるよ
サラリーマンだと年収400万弱で2万円になっちゃうかな
高額かつ長期には該当しないの？ >>597
自営業なんだけど非課税で年金も免除申請出しているほどで社会保険控除が少なく独身
去年持続化給付金貰って助かったんだけど経費も少なかったからその分税金がかかり
今年は所得税も支払った。
体調は騙し騙しなんとかやってる状態。
>>598
市町村税とあるよね
県民税は含まれないでOK？含まれると7、5マンだから上限二万になっちゃうわー
高額かつ長期なら一万円で済むけど5ヶ月高額で1月たりない
市民税だけの計算なら一万円で済むんだよな
それでも数年非課税2500円の恩恵受けてきたからありがたいけどさ。
国保も高くなり国民年金も免除から外れて 医療費も高くなる
きついわー 毎年更新の度に書類代で金取るのやめてほしい
毎月上限一杯2万払っていて稼いだ金の殆どが病院代でキツイ >>599
納税（非課税）証明書には市民税額、県民税額別々に記載されてるよ。
>>600
得がないなら申請やめれば?毎回手間だろうし。 >>601
冷静に考えればそうだな。
医療費で恩恵なければ、障害者手帳と違って他のメリットはないから申請の意味ないよな。 >>601
そうか、確かに
ただ時々突然入院することがあるからその保険代わりに申請しないとだ 通院の際のタクシー料金が補助されたりしてくれればなぁ >>602
>>603
自分は手帳持ちで、今の等級なら基本的に医療費はかからないんだけど、健康保険組合に負担をかけないため（超過分のみ国庫負担になる）と、
将来の難病研究への貢献、さらには今後等級が下がって自己負担が増える可能性もあるので更新し続けている。 特定疾病受給者証があるとうちの自治体は年6万円の難病援助金がある
書類代5500円＋住民票と課税証明書代600円は受給者証の必要経費として割り切ってるのと
自分も1級手帳、重度心身障害者医療費助成、限度額適用認定証、特定疾病療養受療証のおかげで
月の限度額2万円、薬代無料、障害年金、タクシー代補助などいろいろ助かってる
ただ、>>605と同じ理由で、移植で等級変わったりすると自己負担が一気に増えるので更新続けてる
難病だけになったとしても限度額3万円で済むし
難病研究については主治医が専門医なのでずっと病院でデータ取られてると思うw >>605
おいおい、やたらとかっこいいレスだなぁw
けど要するに、>>600 に「得なんか無くても更新は続けろ」って言ってるの？ 自治体によって違うんですかね、自分住んでるとこは特定疾患の申請目的だと課税証明書取るのにお金かからないです。 診察・検査・薬代2割の人は申請続けて良いんじゃない？
俺は同一保険メンバーのお陰で上限2万
、更に薬が公費負担扱いじゃないから3万を軽く突破する
病院代のために働いて安静にできないから体調悪化させるのもおかしな話だよね マイナンバー紐付けられてるから書類代5000円だけなのはありがたいところだ >>608
>>610
自治体、管轄それぞれだね
うちの管轄の保健所はマイナンバー記入は結構前からやってて
これで将来的に住民票と課税証明書が不要になります
ってことだったのが実際には未だに必要なんだよね
既に不要になってるところあるの羨ましい そもそもマイナンバーで引っ張ってくるから用意する必要がない >>611
なるほどー。マイナンバー提出してるのにうちの自治体は課税証明書も必要なんですよね。無料で取れるからまあいいやって思ったらそんな事情が。
難病医療費の助成も自治体によって差があったり難しいですね。 税務署や役所の窓口で特定疾患の証明で使うと伝えても「無料なのは障害者手帳の方ですねー」と言われたこともあったな
周知徹底して欲しい(´・ω・`) >>510
今日2つ目確定したわ。更新と新規で調査票2通頼んできたけど、今回だけと思ったら、病気によっては調査票の書式別なのな。毎年2通かよ。流石にそれはめんどくせー。 私も2つだけど主治医が同じ人だから1つしか申請してないよ 6月1日に更新書類届いた@広島
個人的には明細のコピーが一番怠い
こんなん病院にデータあるんだから調査票と一緒に添えといて欲しいわ 大学病院から更新の書類は郵送で受け付けると案内が来た
臨床調査個人票はまだ来てないけどね だから、その病気になってみなきゃわからんので仕方ないけど、調査票の書式がその病気専用だから嫌でも他の病気とは別に作らせなきゃ駄目な難病があるんだよ。わかんねえかな。 病気によって違うよね
3個あるけどみんな違う
別の病気の友人の書式も違ってた 書留で申請書送ってこいってなってる
他人の金だとおもってよぉ 今日病院に行ったので、受給者証の更新について確認してきた。
（北海道の札幌圏以外のとある地域の拠点病院の1つ）
ざっくりとしたまとめ：
・北海道は受給者証の更新が必要になるのかどうか、まだ病院には連絡が来てない。
・但し、現時点で中止（というか自動更新）の連絡は来てないので病院からの必要な診断書発行の手続きは行う。
・更新手続きが不要（自動更新になる）との連絡が来るか、もしくは病院側の診断書ができたらこちらに電話で連絡が来る。 自治体単位で更新延期かどうか変わるんかね。
ま、コロナで延期対応なんて去年が初めてのことだし、指定難病制度って都道府県単位で運用結構ちがうから(公害病とか)、バラバラなのも有り得るとは思う。 俺のとこは更新書類出せって通知がきた
7月-9月の間に出さないといけないって 更新手続きのことは病院に尋ねてもあまり意味がない
病院は患者から依頼された臨床調査個人票を出すだけなのだから
今回は自動更新の芽はなく、申請時期を後ろにずらす対応
【重要なお知らせ】特定医療費（指定難病）受給者証の有効期限延長についてのお知らせ
現在、令和3年9月30日まで有効の特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方につきまして、
今般の新型コロナウイルス感染症の感染拡大状況を踏まえ、北海道及び札幌市の独自対応として、有効期限を3か月間（令和3年12月31日まで）自動延長いたします。
この延長に伴い、主に次の2点が変更となりますので、ご留意願います。
・受給者証の有効期限を3か月間延長します。
・更新申請期間を、9月頃～12月28日とします。
※延長した受給者証は送付しませんので、令和3年12月31日まで、そのままご使用ください。
※更新期間始期や、更新に係る詳細については、令和3年8月～9月頃に別途皆様へご案内します。
詳細は、6月11日頃に対象の皆様にお送りする下記通知をご参照ください。
https://www.city.sapporo.jp/eisei/nanbyo/documents/202106-entyouannnai.pdf
https://www.city.sapporo.jp/eisei/nanbyo/iryouhisonotanojosei.html ７月末までに送ってこいだって
しかも１０月１日以降は更新受け付けないとさ
ちょっと余裕みて申請させてもバチあたらんと思うけどな 兵庫は8上締切って書いてあるけど、来年1月まで受け付ける、発行遅れるかもだけど、とも書いてある。 かかりつけ医、コロナワクチン接種もしているので老人で混雑
全身痛くてダルいのに席の空きもなし 障害年金貰い始めて初の更新なんだけど非課税収入申告書の丸つける欄に年金生活者支援給付金ってないけどこれも非課税収入だよね？ >>629
札幌市は告知があったのね。ありがとう。
札幌市以外の地域も同様だろうから、参考になった。 626だけど、北海道から受給者証期限の延長と手続きが3ヶ月後ろにずれる事のお知らせの手紙が来た。
629が教えてくれた札幌市のホームページに書いてあるやつと同様の内容だった。 ちょうど診察2日前に更新通知来たから臨床検査個人票を頼んだら、今年はあるんですね、私達にはそういう情報来ないんですよね、と先生が愚痴ってた
更新あるかどうかで検査の混み具合変わるだろうし夏休み期間だし予定たてにくいよね 来なくても自分から調べればわかるだろうに
ポンコツ医者だな しかし毎年10枚近くの書類提出して臨個表は金かかるわ面倒臭い
こんなのマイナンバーと保険証紐つけて難病患者専用のデーターベース化すれば済む話なのに
いつになったら実現するのかな？ >>642
なんであれ臨床調査個人票の作成には金がかかる
ボタンポチーッで終わるにしてもね >>642
お国の事業は指定難病もコロナも何でもそうだが、適度に非効率にして予算を大きくしたい
じゃないと事業を請け負う企業と企業から献金を受け取る政党が困る構造になってる
田村厚労相がパソナの高級サロンの接待常連さんだったことが以前問題になってたやん >>645
利権第一主義だからマジで終わってるよな >>646
え、何が終わった？
もうメリットなくなったんか。 難病であるメリットなんてないでしょ
公費全額負担じゃないしタクシー代も出ないし生活補助も就職支援もない就職できたとしても企業にメリットもない >>648
お前は読解力か理解力、それかその両方が終わってる。 常にあらゆる事業に自分達の利権を組み込む事を
第一に考えている自民党が終わってるってことでしょ しかしめちゃくちゃ稼いでる人の扶養に入ってしまうと悲劇 >>657
めちゃくちゃ稼いでるなら月3万、もしくは2万でしょ
上限超えるくらいなら高額長期にもってっちゃうよね 自分があまり稼げてないから上限があるとはいえ毎月3万の出費はかなり辛い
扶養から抜けても自分で健康保険や税金払えるか不安だしなぁ >>659
むちゃくちゃ稼いている人の扶養なのだから、むちゃくちゃ稼いでいる人に払ってもらえばいいのでは？ >>660
どれだけ頼んでも自分の支払いは自分で払えで終わってしまうんだ
バイト増やすと体調崩すから理解のない家族が一番の害悪かもしれないな >>659
高額長期に該当させられないの？
2割負担で3万超すなら医療費総額5万超えるでしょ 自分の支払いを自分で払うって対等な夫婦でいたいなら大事なことじゃない？
払ってもらっちゃったら関係が壊れそう お金出してもらってても対等でいられる。要は気持ちだわ >>642
必要書類のコピー、切手代、封筒代も掛かるし、医師も患者も手間と負担だけしかないよな
中抜き利権の為に毎年こんな無駄なことをやらないといけないとか 障害者は毎年申請じゃないんだったね
データ提供してるんだから申請にかかる費用は国が負担してくれれば良いのに >>640みたいなポンコツ医者に頭を下げて書類をお願いしなきゃだしな
難病制度自体を改善するだけじゃなく
事務手続きも簡素化して欲しい >>667
確かに。俺両方だけど、不可逆だから障害者手帳の方はもうやらなくて良いのは凄い楽。
難病の方も俺のは不治なんだから良いんじゃねえかとも思うけど、仕組みの建付け自体違うから無理だわな。 大学病院に通ってた時は診断書受付から無駄に書類回して主治医は大した変更もなく印刷ボタン押してハンコ押して終了だった
町医者に移ってからは丁寧に手書きで書き上げてたからこれには数千円払うのはしゃあないわって思えた 誰しもが簡単に手続きできる体調だと思わない方が…… >>673
このスレでそう思うやつはいないんじゃね。楽な難病患者はスレ覗かんだろ。 手帳持ちだけど３日連続でエッチした
明日はうんこして掃除しよ ここ最近全身痛くてダルくて仕事行くのも辛い
元気なのは良いことだ 保健所担当者との認識違いで失効して数年経過したけど、病院を変えたことがきっかけで申請できることを知って新規で申請して承認された
償還払いの手続きめんどくさいねこれ
やらなきゃお金返ってこないからやるけどさ
てか前の病院で再申請したらって言ってくれりゃそれですんでたのになあ >>679
どっちかというと自分から切り出した
新しい病院で専門の薬にかえませんかって言われて高額な薬だったから医療費がちょっとって言ったら
指定難病の申請してないの？ってなってじゃあ申請しましょうってなった 俺は医者から書類まで貰って申請に行ったけど
申請日が重要だからスグ行けってアドバイスと共に 千原jrも大腿骨頭壊死発覚した時、指定難病申請した方がいいと医者に言われたらしい
医者ガチャで当たるかハズレ引くかで全然違うな 紹介された医師が研究班の人だったからすぐ書類書いてもらった
難病だと特に支援ないから精神障害も書けるよ？と言われて断ったけど今思うと惜しいことしたかもしれない
ストレスで難病になった場合、うつ病の可能性があるみたいなんだってね うぇー勿体ない
ついでに障害年金もゲットしとけば良かったのに 最初の病院でもおそらくこの珍しい病気だろうと言われたけど、難病申請の話は1ミリもされなかったが、今の病院では医者がダメ元でもいいから申請しませんか？って言ってくれて、実際に通った。
ホント、医者次第だな。 自分はこの病気と診断された時「この入院中にすぐに申請して下さい。そうすればこの入院費用も対象になりますので」まで言われたよ。 更新の資料が届いたけど普通に更新できる人でも軽症高額の書類って書く必要があるんですか？ 健康保険証のコピーを提出するのはわかるけど
家族全部するの面倒くさ さぁてわいのポンコツドクターに頼んだ臨個表取りに行くかな
あんなもんに5000も取られるのほんま解せん
ヤクザやな >>694
うちも同じくらいだわ
初回ならまだしも更新なんてそのままかほんの少しいじるくらいなのにな 手書きで数値色々書くのは大変なのかも
うちは3000円＠ベーチェット病 手書き？冗談でしょ
うちのポンドクはPCでチェックボックスに数カ所チェックしてプリントアウトして終わり
こんなもんに5000 >>698
書類書く前に血液検査して数値を手書き
これまでの病歴や投薬も手書き
あとはチェック項目にチェックをつける欄がたくさんある感じだったよ 中外製薬「アクテムラ」、米でコロナ治療に緊急使用許可
https://www.asahi.com/articles/ASP6T3S2SP6TULFA008.html
対象は、人工呼吸器やECMO（エクモ）（体外式膜型人工肺）などを使う重症患者だ。国内では、今年中に製造販売の承認申請を目指す方針という。
アクテムラは、関節リウマチなどの薬としてすでに使われており、過剰に放出された炎症物質の働きを抑える作用がある。 >>688
自分は重症度で楽勝で認定されてるから、
一昨年の更新の時に、
窓口でその旨を言って、上限管理票だったっけ
のコビーを提出しなかった。
それで、今年で３回目の更新も受理されてるし、
交付もされています。
東京都２３区 >>703
凄いね
年金と手帳ももらった方が良いと思うのなの(´・д・｀) 手帳と年金がない難病者
医者と役所を見直すべき
役所のサービスあるのに利用しないとか 私も病気のステージⅣだから本来は余裕で認定される
でも一昨年前から役所の人が「念のため軽症高額の申請もしましょう」と言い出して管理表のコピーもつけることなったよ >>705
相談してもダメだった
ボロボロの腸に片目失明程度は障害扱いされないから受給者証を持った健常者でしかない >>707
それだけの状況だったら役所凸じゃなくその辺に強い社労士にゴリ押ししてもらった方が通るんじゃね
成功報酬払っても余裕でおつりくるようになるでしょ 主治医の診断・意見書がそこまでじゃない的なんじゃね
審査会も実際患者見てる臨床医の意見は最重要視してるから >>617
今日追加入った受給者証届いたわ。診断確定7日で申請14日だから、追加申請は結果出るの最初のときより大分早かった。しばらく診察回数多いから上限5kは助かるは。 >>704
ホントに欲しい…
この様な状態でも年金申請出来無い、
ステロイドの影響で、
ただのデブの（緖っ中通院の為に休む）
不健康な奴にしか見られて無い。 ステロイドの影響って本当にステロイドの影響なんですか？
もちろん副作用であるでしょ（怒）ってのは分かってるよ 同じ難病でも手帳ありとなしでは
本人の負担と言うより
家族への負担が想像を絶するんだと思うよ
自分は身体二級だけども家族への負担は計り知れないと思う 何で急に手帳？別に良いんだけどそんな話の流れ俺には見えないんだけど >>712
>>703と同一人物だとしたら役所で受けられるか話して無理ですねーって言われて諦めたとか？
障害年金に強い社労士にでも相談してみたら？
成功報酬とられたって余裕で今後の生活でカバーできると思うけど >>716
一応役所で書類は貰いましたが、
ステロイドを飲んでれば予後良好…
（外見も普通に生活はしている）
ただの太り過ぎのデブ…
ステロイドを飲まなければ、
４・５日程度で中国コロナ患者の路上突然死の映像みたいに、
バタっと倒れて死ぬそうです。
実験は３日はヤリましたが、
激しい頭痛で、立ち上がれ無く成る感じでした。 >>717
普通に生活できるなら普通に仕事もしてるんだろうから、障害年金は無理かもね。 狙いどころはステ治療と度重なる通院で精神が病んだとして・・・
それはそれでお薬のダメージ受けるかもしれんけど 4月に引越して新しい自治体の難病受給者証が交付されたけど、前の住所(実家)に前の自治体の受給者証の更新書類が届いたみたいなのですが、これ放置してもいいんですか？
保健所に電話した方がいいのかな？ >>720
住所変更手続きしなかったの？
マイナンバーカード紐付け地域ならしなくてもいいかもだけど、そうじゃないなら別途しないと駄目なのかな 連投ごめんなさい
>>721が煽ってるみたいな文章で重ねてごめんなさい
>>720
いま役所にいるので聞いてみました
「なるべく住所変更手続きした方が良いけど、更新の時期が近い場合は更新の時に一緒に住所変更手続きをする人も少なくないです」
とのことでした >>720
電話一本で解決する事だから電話してスッキリした方がよくね？ ワクチンのお知らせキター！@名古屋
万が一のためスマホの中身の整理してから受けよう
2回目の終わったニキおる？ >>724
そうそう5ちゃんが唯一の外部との連絡手段 相手の負担になるのが申し訳ないから離婚しようかと考えてる
税金・年金・国民健康保険の扶養になってるからバカ高い支払いが本当に申し訳ないし、
難病患者で非生産的な自分との結婚が相手にメリットあるとも思えない
あまり稼げないから非課税世帯になると思うし毎月の公費負担の上限額も下がるから悪いこと無いように思う
生活保護だけは絶対に受けないし受けるくらいなら死にたい >>729
今のパートナーと結婚したのは、メリットが有ったんだ? >>729
いつものするする詐欺ちゃんか
書き込むの離婚してからでいいよ
ただ、生きなさい 稼ぎは50-50という条件で結婚したから相手にはもうメリットはない
今は月に数万しか稼げない役立たずだから生きる意味はないし、毎日まだ就職しないの？と言われ続けるのに疲れたのもある 離婚すると楽になるよ
自分の事だけ気にしていればいいから金がなければ食べなければいい
非課税世帯になれたから結婚していた時より快適に暮らせる スレ違うんじゃ。
難病関係無いだろ。
難病に精神病はない。
メンヘラ板でさがせ。 難病患者の生活スレだしなぁ
脳神経に作用して性格が変わったりうつ状態になったり痴呆になったりする難病もあるし 例年通り8月からの受給者証が今日届き、同時に区からワクチン接種券も＠東京都
指定難病関連の手続きは平常運転に戻ったな
ワクチンの方は書類内に記入項目がまあまあ多く、面倒くさがって放置する層が相当数出ると予想 旦那がストレスになってるなら離婚すればプレッシャーも無くなるし限度額も下がるし、愛情が残ってて辛いのでなければ切り出しても良いんじゃない？
離婚を切り出すことで相手のスタンスを変えさせたいのであれば方法が間違ってるから考え直したほうがいい もしかしてリアルでも稼げない自分なんて役立たず、荷物なだけとか言ってんのかなあ。
地獄だな。
旦那かわいそう。もう少しありがとうっていう気持ち持ったほうが、好転するのでは。 @東京都
なんで@板橋区とか区まで書かないのか
大した個人情報でも 少し前にどこかのメンヘラスレで似たようなこと書いてるの見たな
病気の人は病気のスレでやれと追い出されてた
・書いてるのは男
・自分の稼ぎ（月5万）はほとんど病院代に消える
・嫁の扶養で月額上限は一番掛かるカテゴリー
・嫁からは働かざる者食うべからずと言われ、ご飯は用意されない
・毎日「穀潰し」「役立たず」「早く就職しろ」「結婚しているメリットが感じられない」と責められる
みたいなことを書いてた >>743
＞なんで@板橋区とか区まで書かないのか
特に書く必要もないからだろうな。
都民の指定難病の事務手続きは東京都福祉保健局の管轄(都単位)。
枠組みは板橋区でも檜原村でも同じ。
(違うのは市区町村独自の福祉手当等)
東京都という情報だけで事足りる。 >>746
自分も全都共通って認識
更新書類や受給者証は都から送られてくるし、内容も区民や市民じゃなくて都民の指定難病患者に向けたものになってる >>744
何でそれで別れないのか不思議だわ、嫁が >>744
腐るほど時間あんだから録音環境でも録画環境でも作って証拠集めしてモラハラ受けてるって言えば離婚時にガッツリ財産奪えるのにね
それでも離婚しないのなら相手への依存度が高いしメンヘラなんだろうな
病気のスレに行けというよりメンヘラスレに行けが正解だわ 主治医にワクチン接種の事相談したら
最終的には自己判断の自己責任で、と
突き放されたわ まあそうなるわな
ただ、接種した方が重症化しにくいのは間違いない
もちろん確率論だから重症化する人もいるだろうけどさ 俺は十中八九副反応は出るし、
ステ30ミリの現状でそれがどれ位重くなるかと、
重症化を抑えてくれる期間と対象株の「予測(あくまで)」、その2つのバランスで自分で判断するしかない。後者はまだ正解は出てない。 いや正解なんて誰もわからないだろ
俺は打つが結局は自己判断 ワクチン1回目打ってきました 私は副反応はあまり出ず
腕も注射痕付近が押さえると鈍く痛いくらいで、バンザイも楽々できました
熱も全然出なかったです
ちなみにSLEでステロイド5mg、プログラフ1mg飲んでいます
2回目の副反応は酷いらしいのでちょっと怖いですね 一回目で出なかった人はそんなにひどくならないのでは？
いずれにせよせめてコロナの心配だけでも減るといいよね
我々はそれどころではないので… コロナが出てくる前から命が脅かされる難病と付き合ってるんだから、ワクチン接種してコロナのリスクだけでも早く減らしたいよねって意味じゃない？ ワクチン１回目打ったよ～
注射の痛みはさほどでもなく、静注で血管探される方がよっぽど痛いくらい
左を向いて寝たいから右に打ってもらった
あとは明日どんな副反応がでるかな >>763だけど3時間後に微熱と頭痛と喉の痛みと軽い吐き気が出て早めに就寝
小池栄子が法螺貝の笛を吹きながらダンプトラックで追いかけてくる夢を見て10時間後にパッチリ目覚めたら、腕の痛み以外治っていました ちなみに東京都。
9月1日からの受給者証の更新分が、
去年より一週間も早く今日届いてた。 医者は難病って教えてくれますか？
自分で病名みて届け出に行くんですかね？ >>768自分の病名はご存知ですか？指定難病に該当するかどうかは、積極的に教えてくれる先生とそうではない先生がいるみたいですよ >>768
今どんな状況なのか知らんけど主治医に自分の病気は指定難病ですか？って聞いてみ
そうすりゃその後の動きを教えてくれるよ 自分の場合は治療がかなり高額で長期にわたるので、とりあえず治療するには申請！ と言う感じで医者から言われました 初めての更新なんだけど、手術以降は外来で通って薬もらってるくらいで、医療費別に高くないんだが、そんな状態でも更新できるもんなのかな？ >>768
今はさすがに医者から案内があると思うけどな
俺の時は難病指定医とかの制度がない頃だったせいか医者も無頓着で自分でネットで調べて申請した
医者も「気付かなくて申し訳ない…」とか言って
>>774
まずは現在の病状が重症度分類の基準を満たしているかどうかが第一
その点は個人票を書く主治医じゃないと分からん
医療費の大小はその後の話 自分は先天性で50年近く通院してたけれど、
某党（なんでも自分の党が働き掛けを行ったから制度が始まりました！と嘘を書く党）のポスターに難病制度見舞金…云々と出てて、
自分の病名を検索掛けたら5年位前に追加認定されたと分かって、
主治医に聞いたら、そうよぉ〜対象よぉ〜って感じの軽いノリで答えられて、
急いで保健所に申請用紙を貰いに行った感じ。 >>779
普通に考えて軽症で更新できなさそうなら医者から個人票を書く前後に説明あると思うし、イケるってことでは
知らんけど あとあれだ、書き上がった個人票に目を通せば認定か不認定か、あらかじめ大体の判断つくんじゃね
特に重症度分類の認定基準の項目、俺はいつもそこ見てる
その辺は病気によって色々かもしれんが、不安ならコピーして控えておくといいかもな >>781
ありがとう
確認してみたら重症度と関係ないけど、個人情報間違ってたのでまた病院に行ってくる（汗） 少なくとも金のかかる事をしてるんだから更新できるような書き方がされてると思うけどね 難病って年金制度みたいなものがないからただ金かかるだけで厳しいね
葛飾区なら毎月15500支給される全国見習って欲しい 少なくとも他人の時間と労力を奪っておいて「金のかかる事をしてる」とかあたおか杉だわ 明らかに更新できない症状なら医師もそもそも費用のかかる個人票は書かないんじゃないか、という意味だと読んだがどの辺があたおか杉なの？
その推測自体はおかしくないと思う、実際は軽症高額認定を知らずに軽症でも認定されることがある程度にしか制度を把握してなくて書く医者もいるし、軽症だから出ないと言い切って(高額認定の水準クリアしてるのに)書かない医者もいた 軽症で審査通らない事知っててわざわざ有料の臨個票をかくオイラのポンコツドクターはいったい... >>787ポンコツってか謎だね
勤務医なら文書代なんてお小遣いにもならないでそ？
患者には通らないよって教えてはくれるの？ >>778
病名のパンフを貰うよりも、
ネットで病名その物を調べた方が確実な場合が有る。
自分の病名は過去３回呼び名が変わって、
厚労省の難病名の一覧の所に載って無くて、
ネットで検索を掛けたら過去の名前と一緒！って表示されてて、
一応主治医に確認して申請した感じ。 >>784
難病に認定されているのなら…
毎月の上限管理票の金額の割る２
難病認定されて無いなら割る３の金額が浮く…
掛ける（X）年間通院月数が、
儲かる？国が負担してくれた額で、
臨床調査個人票がこの年間額よりも高ければ、
確かに書いた通り、金の掛かる本人に取ってムダな出費で、
申請しなければ良いダケ！
自分の場合は一月当たり１割換算分３千円で３ヶ月に一回（年４回）通院→年間１万２千円→個人票が５千円だから、
７千円節約？に成ってる感じ。 医療費少ない人にとってはいつ来るかわからない入院と難病患者という証明のためのものだよな
医療費少なかった時はそんな考えで今は脱プレを目指したから医療費高額になって受給者証ないと無理 オリンピック期間だと都内の病院混むのかな
定期検診が火曜の午後なので今日か来週で迷ってる オリンピックは希望だよな
日本人でほんとに良かった オリンピックで病院は変わらんでしょ
どっちかというとお盆休み都合で混みやすくなるくらいで 連休明けは病院混むよね
五輪も終わるし
(パラリンピックは始まるけど）
なにも考えず今度の火曜日の予約取って少し後悔
検査もあるし薬がなくなるから仕方ないけど
でも、コロナ禍の中、いつも通りに診てくれる
先生や医療スタッフには本当に感謝だよ 病院って連休前後と月曜、木曜は混んでいる印象
連休あけるとお盆だし来週は混んでそう
早く依頼した個人票おくられてこないかな ワクチン2回目打ったが、1回目と違ってかなり副反応あるわ… 私は逆だったわ
ファイザーだったけど1回目のほうが副反応強かった
人によって全然違うね ２回目はあかん
１日目はぶっ倒れ気絶同様爆睡してたし
２日目も妙な脂汗と疲れに悩まされた 得体の知れない即席注射を良く出来るね
薬害エイズの二の舞にならなきゃだけど 自分もワクチン様子見組。
主治医はもしワクチン打てる順番に成ったら、
普段飲んでるステロイドを３倍飲んで対策してね…
やっぱり難病はモルモットで打っても良い！との保証が出来無い…
もし高熱が出たら救急車を呼べよ！と言うが…
テレビに出て来る国立病院で受け入れ拒否に遭いそうな…
あと、家の主治医が言うには５０歳辺りが副作用の境界線で、
若いと副作用が出やすい報告が出てるそうです。 担当医に聞いたら
絶対した方がいいって言われたから
二回打ったよ
一回目 腕が腫れただけ
二回目 翌日身体がだるかったけど平熱
ステロイドや免疫抑制剤服用してるから
大きな副反応は出にくいと先生に言われてたけど
まあその通りで軽い方だったのかな >>806>>809
色々考えて打つの様子見する人がいるように、打った人たちも色々考えてるよ
人の判断を否定するような言い方はやめようよ >>812
ほんとそれ
「私は様子見」これだけ言えば良いよね うちは嫁が二回射って
おれは射たないと決めた
射った人と射たない人が同じ家にいてどうなるのか実験 二十歳の娘は射たないと
70過ぎのお袋は二回射った
四人でどうなるのか実験 勝手に実験してればいいけど感染しても病院頼らずにいられたらいいね
重症化してる人のほとんどがワクチン未接種の現実知らないのかな そもそも自分が感染しているか知りようがない病院もアテにならんのも知ってるわ
どうなろうが勝手だよ 重症化を防ぐためのワクチンであって
コロナにかからなくなるわけじゃない
高齢者の重症化が大きく減ってるのは
高齢の者から接種順なので接種率が高く
ワクチン接種が有効という証拠だと思う
特効薬やデルタ株に効くワクチンがあれば
1番良いけど今、次善の策として出来ることは
ワクチン接種だと思う
難病持ちなのに
病室も療養施設も空いてない今
罹ったら悲惨
空きが出ても
難病持ちということで嫌がられる事必至
ワクチン接種は様子見とか
高みの見物出来る立場ではないと思う ファイザーとモデルナ、選べる状態なんだけど、どっちにしよう
ずっと悩んでいる
塩野義とか第一三共を待ちたい気持ちもあるけどそれは時期的に難しいんだろうな >>819
職域でモデルナ2回目を終えてるが、次選べるならファイザーにしたい
世間で言われてる通りモデルナは2回目の副反応がなかなかキツくて自分も寝込んだ
https://i.imgur.com/0kf5tfv.png
最近になって学者もモデルナの投与量や人種差について言及し始めた模様 （普段から服用してて）
震災対策で、医者が1通院周期分、
余分に在庫しとけ！って言うんで…
デカドロン100錠以上在庫してるんだけれど、
罹患した場合って、
何錠位服用した方が良いのかな？ あちゃーワクチンは国民の義務とか言ってる人はキツい 数十年後に優勢保護法みたいにワクチンで被害にあったとかデモやってそう 俺の逝く病院でコロナドーン
とりあえずワクチンやって正解だ 難病患者の就労支援って凄いよな難病になってまで働けって事だろw 毎日何千人感染しましたってやってるけど
周りでコロナになったって話しを聞いた事がない
鼻水垂らして終わりだから気付かないとか 税金のお世話になってるから感謝。
手帳は申し訳ないから申請しないで、医療費は支払う。限度額三万、ありがたい。 長年、病院は外来の検査と診察だけで済んでいたのに(軽症高額)
一昨年より悪化して何度か入院
入院すると医療証の有り難みをすごく感じます
家族の扶養になってるので上限三万だったけど
毎月かかってるので
｢高額長期｣自己限度額月二万に。
薬がかなり高いので助かります うーん
手帳貰えるなら貰っておいた方が得だぞ
二級持ちだけど医者はタダ 公共交通機関でいいから割引してほしいな
まあ通院でしか使わないから金額自体はたかが知れてるんだけどさ
自治体によっては障碍者と同格扱いで色々割引があってうらやましいところがある うちの自治体は博物館と美術館に無料で入館できるくらい
それも今は全然行けてないけどね なんか一連のコロナ禍見てて日本の医療のボトルネックは開業医だと確信した ボトルネックとはビジネス用語の1つで、全体の作業工程のうち、処理能力や容量などが1番低い部分を指す言葉です。
恥ずかしいのは840、841だw ボトルネックはビジネスで使うとき普通は作業進捗を最も滞らせている部分を指す言葉 ワクチン接種すすんでねーし
コロナ患者捌けてないでしょ そんな事は一年前からわかってた事
医師会は自粛を要請するだけで何もしなかった なんかわからんけど医師会を叩きたいってのだけは伝わった 小規模開業医の集合である医師会を叩いても解決しないし、そもそも内科医ばかりじゃないだろ。
整形外科や皮膚科、眼科でどうやってコロナを見るんだ。ほとんどが入院設備のないクリニックだし。
現状の解決法は中国がやったような野戦病院を作ること。
ビッグサイト、さいたまアリーナ、幕張メッセ、東京ドーム、横浜アリーナ、東京体育館、築地跡地、、、 ワクチン打つくらい出来るだろ
医師会は自粛を要請するだけの簡単なお仕事です 家族が後腹膜繊維症で、今、医者が難病指定になるかどうかって言って申請だしてるとこ。
日常生活は、虚弱な人程度で生活してるが、完治は難しく、再発を繰り返す恐れがあって、今ステロイド使って治療してるが、副作用？でイライラして、突然キレたり、ほんとにクズ並みなので、死んでほしい。
てか、でてってほしい。 >>855
お前がこのスレから出ていけば解決(o^^o)v 私が代わる必要ないし、このスレからでていくかは、関係ない(*^^*)
とりあえず、治療いらんし、早く死んでくれたら解決かな >>858
その病気中高年がかかりやすいようだけど>>858はいくつなの？
自立できる年齢なら自分が出ていけば解決する話だよ
キレやすいってのもプレの副作用かもしれないし性格かもしれん
>>858も自分が気付いていないだけでキレる傾向あるかもよ >>858がコロナに罹って不治の後遺症で苦しみます様に（^人^） 57さい。
元々いい性格ではなかったけど、治療薬飲みだしててから、あきらかにイライラしてるかな
いや、私の持ち家に今居座ってるからでてくのが当然
自分の性格については、今までトラブルもなく、普通に人間関係でモメたこともないので、いなくなってくれれば解決かと。 どちらにも喧嘩になる原因持ってそう
いつもこうゆうの見て思うんだけど
どちらかが出てけば解決するのに
無理して一緒にいる事はないのに うんそうだね
パンの代わりにケーキ食べれば全て解決するよね(^^)v >>862
知らんがなとしか言いようがない
お前の日記帳じゃねーんだわここ >>863
うん、あのね、
私は自分で建てた家に住んでた
兄弟が入院したので、家族として入院中の必要なもの届けたり、支払いもした
退院して、休職中なので療養のためうちでしばらく居候させる
そして、薬の副作用なのかいちいちキレて、怒る日々で、金も払わない
出ていくこともしない
これ、私が悪いとこある？
そして、私の方がでていく選択肢いる? うーん…出て行かせればいいじゃん
指定難病のスレで、患者とはいえ家族の悪口言うだけってどういう神経してるの >>866
なんか前にもお前みたいなのが湧いたな
スチルは死ねの人じゃね >>866
まあうちらはお前の家族じゃねえから好きにしたらいいじゃねえか
ここに書き込んだところで何一つ解決せんよ >>851
野戦病院作った所でお前ら医師会は患者診るの拒否しただろ >>870
自民党の支持団体だから強い事も言えないんだろね
ワクチン接種もかなり優遇してるし ファイザー2回目打ったけど
2回とも副反応ほぼなかったぞ
1回目が腕重かったくらいで
2回目は打った箇所が多少疼くだけ あちゃ毎年何回もやらなきゃいけなくなるのにやっちゃったか ワクチン打ったよ
腕は一回目の方が痛かった
二回目は三日ぐらい体がダルかった
関節痛くなったので一回だけ痛み止め(セレコックス)飲んだ
膠原病でステロイド10ミリと免疫抑制剤飲んでてこのぐらい 打った打たない云々
接種券すら来てないんだが
接種券ないと打てないんだろ？
なんだかな 住民登録してあるよね？
東京、大阪のセンターで先に受けたければ、役所に接種券の発行を依頼すれば？ >>877
そう、接種時に接種券は必要
だけど自治体によって個別のクリニックなどのサイトによっては
｢ネット予約時｣に接種券番号入力不要の所はあった 優先される持病じゃないとまだ若い人はクーポン届いてない地域もあるんか？ 老人は3か月で抗体がなくなるみたいだし
免疫抑制剤使ってる人に対しては抗体量があまり増えないというネガティブな面もある
新型コロナワクチンの有効性と安全性の考察
https://www.covid19-jma-medical-expert-meeting.jp/topic/6776 凄く不思議なのが周りでコロナで死んでる人は愚か感染している人ですらいない不思議 俺のとこは全社で陽性者30名超、死亡者2名だな
死亡者は60代の再雇用組で基礎疾患有りと聞いた＠首都圏
友人知人やその周辺にも10名以上はいるが、皆40代以下で重症化した話は聞かない
ただ例の大量抜け毛でスカスカになっちゃったる女性が身近にいる NHKまとめ累計感染者120万人位だから
頻繁に連絡取り合う人が100人いて、その中に1人感染者でる位の率 累計の陽性者約120万人＝日本の総人口の約1%
勤めてる会社が30人/10万人で直近だと長崎の状況に近い（東京は229人/10万人）
周囲では職場と家庭内感染でまとめて増えてる 祖父が糖尿で両親も糖尿
おれは酒は好きだし食べるのも好きだ
運動体動かすのはやらないけど糖尿にはならない
難病になった代わりに糖尿にはならないって事？
親父は透析までやっててああはなりたくないなと思ったな
見てて本当つらそうだった >>888
今後糖尿にならないって保証もないっしょ
難病は原因不明だから「糖尿の代わりに」とかないし 働いてないから人付き合い多くはないけど知り合いで感染した人3人、亡くなった人は居ないけど、理由教えてもらえず亡くなって葬儀も呼んでもらえなかった人がひとり。
身の回りで陽性者が居ないのは、感染してもそのことを伝えられていないってことかな もちろん地域にもよるけどこれからさらに爆発的に感染拡大すると思う
夏休み明けて学校始まったら地獄の釜が...と思うと今からガクブルしてる
家族全員感染して入院もできずそのまま死亡した件もでてきたし
国がまともに対応できないなら自衛するしか無いね このスレで難病持ちで感染したって人聞いた事ないね
それかいても死んでるか 医療崩壊というワードに違和感がある
医療放棄だろうに できるのにやらないなら見殺しとか放棄になるんだろうけど、できないんだから崩壊なんじゃないの？ できないわけないでしょ
医者なんて腐るほどいるのに
ピンからキリまで総動員すれば良い >>897
医療機関でコロナ受け入れてるの2割らしい もぉ少し何とかならんもんかな 国民皆保険制度だからね日本は
医療が崩壊するなんて事はない >>892
世の中の難病患者全員が
このスレ見てると思ってるんだ？w コロナになって本当助かってるわ
盆正月の集まりもないし
集まり無駄だしいらないよな 親含めて身内がコロナになって死なないかなと思ってても誰１人として感染はおろか誰も身内がコロナになって死なない
コロナで死んだら葬式レスで楽と思う喪服とか段どるのめんどいねん
なのに毎日毎日何千人感染とか大騒ぎW
70過ぎの母親は糖尿と癌手術ありだから感染したら葬式レスで良いと思うんだけど感染しません
してても気付かないだけで死なないだけかも知れないけどW >>903
たぶん身内も貴方の事を同じ様に思ってるよ。 >>903
なんであれ一定の人には連絡しなきゃならないわけで
まあお前は連絡なんて喪中はがきか何も連絡せんでいいだろって頭かもしれんけどさ みんなワクチン射った？二回済みとかいるのに
未だ接種券すら来てないんだけど
役所出向いて手続きして抽選して当選しなきゃ接種券は家に来ないのかな？
板橋区使えねえ >>906
基礎疾患の優先無い病気でめちゃくちゃ若い人？？
名古屋は遅めかと思ってたけど今月頭にファイザー2回目終わったよ >>910
そうらしいね
2回とも腕が痛いのが1日続いた程度で心配してたけど
少しはストレス和らぐわ わからんけど
難病は基礎疾患には当てはまらないのかな？身近に基礎疾患なしの二回済みの人がいるのに
自分は接種券がまだ来てない予約すら出来ないんだけど
役所は使えん 台東区の場合、接種券の到着順は年齢別に分けてたな
基礎疾患があるからといって接種券が早く届くわけじゃなく、予約開始が一週間ほど早まるだけだった（予約枠は数日で締切）
ちなみに基礎疾患の有無は自己申告制で診断書等は不要 え？板橋って23区内でもクーポンの配布かなり早かったって聞いてたけど 調べちゃったよ
やっぱり板橋は全年代6月中にとっくに届いてるはず
15歳以下でも8月中旬に届いてる 住民票移してないか封筒盗まれたかじゃね
どっちであれ動かないと永久に来なさそう 赤の他人の自分が調べたくらいなのに、使えねーって言う前に自分で調べたりしないもんなのかね？
てか住んでれば周りの話とかで気付かないものなのか ワクチン打ちたいけど同じ病気で接種後一気に悪化して入院した人がいてビビって尻込みしてる
免疫系の疾患だからコロナになったらそれこそアウトなんだろうけど 接種券は難病持ちには配られてないのかな？
いつになったら配られるのか
接種券が欲しいとかの申請書を役所で貰ってくればいいのかな？
板橋区は難病持ちを見捨てるのかな？ クーポンてなん？
なんか吉野家の牛丼タダ券みたいなの貰えるんか？
ん？もしかして牛丼食えばワクチン接種券貰えるとかあるんか >>921-922
日本語読める人なら10レスくらい読んでみたら分かるんじゃないかと >>920
その情報はとこから？
ソースが確かなら主治医に相談してみたらどうだろう 一般には免疫抑制する薬服用してる患者は
ワクチンの副反応(免疫反応)も少ないはず 副反応じゃなくて、ワクチン接種で原病の方が悪化することがちょくちょくあるっぽい >>927
ワクチンで疾患が悪化することがちょくちょくあるのなら報道されてるでしょ
不安を煽るようなことを書くならエビデンスやソースを示しては？ >>928
別に煽ってないよ
断定するような発言じゃないのにいちいちエビデンス無きゃいけないの？ それでもコロナで重症化するリスクに比べれば低いでしょ なんか前に膠原病の方のスレかこのスレに貼られてたよね
うろ覚えだけど、元病が動き出すことがあるよみたいなの そら異物入れるんだから増悪する場合だって否定できないよ
コントロールできるならそれほど大事ではない
コロナ食らった方がコントロール不能に陥るわ トリガーになるって事か？
普通の風邪などの感染症から体調戻らず悪化、
元の病気が再燃する事もあるしね いつもお世話になってる担当医に相談したら
普通にワクチン接触者勧められたよ
接種後の事は対処法もあり、
体調悪化も薬などがあるけど
今のところは
コロナになったら確実に治す方法がありませんから、と 今月は子供が夏休みだから思い出にと
群馬へ旅行二泊三日
京都と鎌倉横浜にも行ってきた
親戚にも逢って会食しまくってきた
コロナになる様な行動しまくってるけど全く症状なし
マスクはしてるけど感染予防と言うよりみんなしてるから仕方なくしてるだけだな デルタは無症状陽性は
ないみたいだから
潜伏期間過ぎても症状ないなら
かかってないんでしょうね
でも鎌倉実家の横浜市民としては怒りたい
こんな時に遊びに来るなって 子供には旅行のことをお友達に話さないようクギを刺しておいたほうが良いかもしれんね >>936みたいに饒舌に語っといて感染したときはだんまりかますんだよな 感染しているかどうかって重い腰上げて検査しなきゃわからんからな
鼻水垂らして終わりの人もいるだろうしテレビも悪だよな
不安にさせる報道しかやらない
おれは横浜行った事は後悔してない
意味があるから行ったんだよ こないだ町中華で隣のおじさんが鼻かんでた
おれは全く気にしないけど
マナーとやらで怒る人いるんだよな理解出来ない
人が集まる食堂はそんなもんだし
生理的なもんだし仕方ない >>940
1週間前、神奈川県(人口924万人)の感染者数は2579人だった
東京都(人口1396万人、感染者数2447人)を超えた日だった
このスレの人で
こんな時に家族サービスだろうがあちこち出掛けるのは
蛮行愚行というしかない しょうがない会わなきゃならない理由があったんだから
なら聞くけど自分は何の間違いもなく人生送ってるんか？
自分には甘くて他人のやむを得ない理由は許せないとか理不尽だわ >>944
お前は>>936なのか？>>940なのか？
で、やむを得ない理由ってどんな理由？ 責める気はないけど良かったら持病が何なのか教えてほしい >>944さんに責められる理由もないですよ
家族や身の回りの人、社会に大きな迷惑をかける事は一度もしたことがありません。
944さんは間違いを認めるという事ですね
結婚式も延期、葬儀も近い身内だけの家族葬の世の中
です
群馬、京都、横浜と鎌倉に
どれだけの特別な理由があったのでしょうか？ 後出ししても、最初に「夏休みの思い出作り」って言っちゃってるからなぁ。 コロナより遥かに恐いコロナ自粛警察
触らぬ神に祟りなし
こわ 健康ならまだしも、ただでさえ医療機関に負担かける身なんだから大人しくしとけって思うわ そんなに出かけられるって
難病医療証なんて不要やん
ネタかと思った お前ら釣られすぎだろ
>>936でわざと反発されるような厨二病みたいな書き方で煽ってる時点で気付かないと
さみしくて周囲の気をひきたい子供や悪戯犬と同じ行為 指定難病つっても色々あるから他人のことはわからん
再発するまでなら旅行くらいは余裕 さて今月は手当て12万と年金21万貰った
生活費に当てましょうか 収束したらまた手当てはないとか手帳なしとか僻むんやろな
ま難病で手帳なしは医者と役所が阿呆
手帳取れば年金貰えるのに 続・新型コロナワクチン接種リポート
ttps://pds.exblog.jp/pds/1/202108/30/63/a0390763_12250403.jpg
ttps://pds.exblog.jp/pds/1/202108/30/63/a0390763_12250352.jpg
ttps://pds.exblog.jp/pds/1/202108/30/63/a0390763_12250465.jpg
普段からこんなんだからワクチン打ったらどうなるんだろう
みんな打った？ デジタル庁爆誕で来年の更新手続きは簡単になるのだろうか 更新手続きってそんなに面倒なの？
俺はこれから初めて申請するところなんだけど >>960
自治体によるんじゃないかな
私は面倒だとは思ってない@福岡市 >>960
> 更新手続きってそんなに面倒なの？
> 俺はこれから初めて申請するところなんだけど
手続きがわかりやすいぶん申請時よりはだいぶ楽だけど、毎年夏に、来年度の申請書類以外にも必ず、いわゆる「診断書」と課税証明、住民票を取らなきゃいけないからね。人によっては、障害者手帳や障害年金の更新と重なると役場に行ったり、「診断書」とってばっかりになったりする。 >>960
マイナンバー記載しても必要書類が必要な自治体があったり簡素化が遅れてるところは書類とってくるのが面倒なくらいじゃね
ここでめんどくさいって書いてるのは書類数枚に文字を書く作業と保健所に持ってくのがめんどくさいって言ってるだけ
あとは郵送でやったら書類不足で再提出になってめんどくせえなおいってのもいる 診断書と必要書類で5,000円近くかかるから毎年じゃなくてもいいだろとは思う
去年は良かった >>960
疾患によりけりだけど
・書類作成のための検査
・医師へ臨床調査個人票依頼→受取
・書類作成
・住民票と納税証明書発行（障害者手帳の申請は無償なのに何故か金がかかる）
・簡易書留での提出
これらあわせて10000円近くなる >>961-965
なるほど、お金もかかるのか
いろいろ大変そうだね ありがとう >>965
これらを面倒臭いと感じ無い人は少ないだろ
しかも病人だし ・書類作成のための検査 →普段の通院で検査している
・医師へ臨床調査個人票依頼→受取 →できあがるまで時間がかかるだけ
・書類作成 →難しい書類でもない、ただ書くだけ
・住民票と納税証明書発行（障害者手帳の申請は無償なのに何故か金がかかる） →マイナンバー記入で提出不要
・簡易書留での提出 →交通費か郵送費かの違い
書類作成のための検査は指定難病受給者証の上限による
臨床調査個人票は病院によっては無料もあるけど大半は3000～5000円くらいかな
面倒臭いというより金かかりすぎってのなら分からんでもない
でも申請しないと何倍も支払うことになるからね >>968
疾患によりけりなのかも
私のは毎月の検査とは別の検査をしないといけないんだ
病院までの時間と交通費もそこそこかかるから、いっそ病院の近くに越そうかとも思ってるよ
マイナンバー書いても住民票と納税証明書は発行しないといけないから早く連携して欲しい 子供手当ても毎年毎年手続きやるけど同じだな
死亡届けか転出届けで判断すればよかろうに毎年毎年子供政策課行ってる >>971
だったら申請しなければ面倒な事一切ないじゃんって言われるだけだよ？ そんな簡単に治らないから難病なんだし、納税証明書だけ毎年提出でそれ以外は数年おきじゃダメなのかなーて思ったりはする 臨床調査個人票を情報収集に使ってる
難病なんかいくらでもデータ欲しいだろうしな デジタル庁も期待できんな
長官がアレだし
>>975
そこで難病手帳の出番ですよ さっそくちんぷんかんぷんな駄法螺吹いとる
○通出身らしいなw 難病手帳が何らかのメリットあるといいな
就職とか通院時だけでいいから交通費やタクシー代安くなるチケットとか
美術館・博物館・動物園は未だに割引してくれないところの方が多いし 次スレ立てました
改行多すぎエラーが出たのでテンプレ変えました
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.21
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1630562876/ >>980
ありがとう
難病手帳も数年前からずっと言ってるけど実現するのかな？ 例年だと各保健所で分担して書類対応してたのが
書類不備を多く含む状態で県やら政令指定都市に申請集中しちゃって混雑していると予想 神奈川だけど、7月に更新書類送ったけどまだ来ないね。 茨城県ですが、6/18に保健所で更新手続き。
今日電話で確認したら、
6月申込分をこれから発送する感じなので、
9月中旬くらいまで待ってください。
とのこと。 保健所が忙しいのは重々承知しているので更新手続きなしにしてくれてもいいんだよ うらやましい。自分の病気はあり得ないくらい重症判定が厳しい
治療法もほぼないから軽症高額も難しくてただただつらいだけ >>989
そっかありがとう。まぁ有効期限切れる前までに来てくれれば。 難病枠で転職したんだけど、疲れやすい・全身重くて痛い・ダルくなりやすい・関節が痛いと言っても
「そんなの皆そうよ！我慢してるのよ！」
と言われてしまった
体験させてあげたいわ それ地味にムカつくな
何でも一般化したがる奴いるよな
自分と他人の壁や違いをハッキリ認識させた方がいい
立場が立場なら立派なパワハラ まあ人事と現場は別物だからな
とりあえず会社で相談できるところでグチってみてしょうがないよって流すだけなら労基で相談かな
他部署に飛ばされてもいいって覚悟は必要だけど 自分で起業するか人に使われるのやめたらいいやん
使われるって事は理不尽な事
人に使われるのが嫌だから皆自分で商売してる
意地が自分にあるかどうかだね 根室食堂や焼き鳥ゆかちゃん
店に客来なくて苦しいですってやってるけど
店辞めてどっかバイト行った方が金には困らんのだろうけど
自分で商売やってるから今さら人に使われるのは嫌なんだろうね
難病とか健常者とか関係なしに
人に使われるのは本当理不尽な事しかないよ
自分で商売やればそれなりに金使うしすっからかんになるかも知れないしね 話を逸らすなや
難病制度の話だよ
992は難病枠でと言ってるし
まだまだ制度としては不十分
難病枠で入った人間に対しての発言として、
配慮が無さすぎるわ 難病枠として認識されていないんだとしたら社内への周知をお願いするアプローチが正攻法なのかね？
わかってもなおそういうこと言ってくる人もいそうではあるけど ○○さんは難病なので皆さん気を配ってあげてくださいね
→ねえ、どんな症状なの？
からの>>992という感じでした
なかなか共生は難しそうですががんばります このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 343日 12時間 5分 50秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
