網膜色素変性症情報交換スレ　Part14

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 06:30:53.35

同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/す

網膜色素変性症情報交換スレ　Part13
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1535615291/

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 07:14:09.69

障害あるなしに関係なく根暗人生だから
厳しいぜ

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 09:06:05.05

>>72
手帳は取れるなら取ったほうがいい
今何歳？働いてるの？
いきなり生活保護まで飛躍しなくても、その前に障害年金があるから
初診日の記録は取っておいたほうがいいよ

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 09:40:46.49

次スレから相談する際のテンプレ作ったほうがいいかもね
回答する側も相談する側もスムーズに運ぶしどうだろうか

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 10:07:45.94

>>66
ねー

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 13:12:40.92

JRPS入ってる人って何割くらいなんかね

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 15:38:16.53

>>74
視野5級の手帳が取れるみたいです
38歳で無職になったおりに病院行ってみたら診断されました
ネットで調べた所、親の会社で扶養にされながら働いていたので国民年金しか入っておらず障害年金もらえないっぽくて困ってます
自分としても働きたいですが視野50％未満の人間を雇う企業あるのかなぁ・・・

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 15:48:45.26

>>78
何か特別なスキルがあれば雇って貰えるのでは？

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 16:23:39.03

>>78
最近医師に「手帳5級とれるよ」と言われ申請したらなぜか2級の手帳が！
こんなオイラみたいなパターンもあるよ

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 16:32:53.49

>>78
まず手帳取得してその後障害者雇用で就活するといいよ
採用に障害の程度は余り関係ない
ある程度の年齢になると職歴と人柄にウエイト置かれる
採用企業にもよるけど、スキル最優先なところもあるし、端からスキルは求めずに人間性を見る企業もある

ここだけではなくエージェントに登録するなりして見識を広げるといいと思います
ネットだけでは知り得ない生の情報が得られると思います
陰ながら応援してますから

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 16:59:46.96

全然参考にならないアドバイスだけどこれからパソコン操作する時はマウスをなるべく使わないでキーボードショートカットを駆使して操作する癖をつけておいた方がいいと思うよ
症状が進むととにかくマウスの矢印を見失って操作しづらくなるからね
alt +F4でウィンドウを閉じるとか、alt +ESCでアクティブウィンドウの切り替えとかね

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 19:15:10.35

>>79
特別なスキルを持ってない上に自分のキャリアは細かい作業ばかりだったので困ってます
>>80
>>81
そもそも健常者じゃなくなることに凄く抵抗があります
生命保険やローンを組めなくなるらしいのも気がかりでどうしたものか・・・・

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 19:42:36.44

>>83
俺も最初は抵抗を続けてクローズでやってましたから抵抗の塊でした
障害者になることへの抵抗
でも取得してしまえば抵抗を感じていたことが馬鹿らしくなるくらいでしたよ
もっと早く取得しておけばよかったと後悔するくらい笑

ローンとは住宅ローン？
その他のローンでは聞いたことがないけれど…

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 20:04:52.80

>>84
そうです
５級では大した恩恵がないのに人生に制限が出来てしまうのも嫌で・・・・
もう本当にお先真っ暗で生きるのが辛いです

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 20:23:09.18

>>85
辛さは皆さん同じです
あなただけじゃないですよ
住宅ローンも調べれば色んな方法があります
ネガティブになると何やってもネガティブな結果にしかならない
健闘を祈ります
では

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 21:31:03.98

>>85
手帳を取ろうが取るまいが障害者に変わりないからね

病気と分かってから10年近く健常者のフリしてきたけれどもう限界だった
手帳はもらったばかりだけれど今のところデメリットはない

そういえば以前に同じく悩み投稿をしてここの住民に背中を押されたっけw

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 21:40:50.89

手帳取らなきゃ自称障害者にしかならないけどね

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 22:34:56.52

ある意味そうだね

**病弱名無しさん** · 2019/10/07(月) 22:55:26.66

今どんな職業でどのくらい収入があってどういう仕事してるか
って色々話できたらいいんだけど個別具体的な話は知り合いとかがもし見てたら特定されかねないから話しにくいのはあるなぁ
対面で相談とか乗れればその場だけの話で話せるんだけどね

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 02:51:50.81

カラスは鳥目じゃないんかなあ

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 06:04:30.45

>>87
やはりそうなりますか
自分は障碍者なる、なったことを認めたくない気持ちでいっぱいです
家族にも気にかけてもらえるどころか毎日ギャアギャアと早期決断を迫られ精神的にも参ってます
そもそもこんな病気になるということは、死ねと神様か何かに言われている様で生きてるのが辛い

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 08:41:34.69

診断された直後は俺もそんな心境だったな

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 13:41:03.44

何か気晴らしになること見つけたいな

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 19:40:57.02

気晴らしは人それぞれ家族構成も何もかも違うから自分で見つけるしかない

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 05:04:02.14

>>94
とりあえず筋トレなんかどう？

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 17:29:54.77

こういう言い方はナンだが、自分も、それなりにオベンキョもできて順調な人生送ってたつもりだったから、急転直下の「障碍者」は、なかなか認められなかったよ
いや今も、心の深い部分では拒否してる自分もいる
でも、拒否しようがしまいが現実は変わらないし、人生は続いていくしね
交通事故とかで失明したら「どうしてあの時あの道を通ったんだ」とかなんとか後悔の念も起こりそうだけど、遺伝的なものが大きいと言われると、それすらもできない
RPなくしての自分は、そもそもこの世に生まれなかったはずだから
RP付きの自分だからこそ、存在するんだよね

何が言いたいのか分からなくなってきたけどｗアナタだけじゃないよと伝えたかったｗ

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 18:08:34.20

筋トレは三日坊主(´･ω･`)

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 18:50:59.43

>>97
生まれなければ良かったと思わない？
俺なんて生かさず殺さずな身体状態だけど見て見ぬふりして頑張って生きてきたのに突然とどめの一撃食らって死の宣告を受けた気分だよ
俺一人に一体いくつの足枷を与えてくるの・・・・・って絶望しかない

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 19:48:42.04

俺は前世で余程の悪事を働いたんだと思って来世に期待してる
無信教で輪廻転生も信じてないけどw

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 20:10:03.35

>>99
それはないかな
見栄やプライドが邪魔をして生きづらいなと思うことはあるけれど
むしろ、治療法ができるまで長生きして、失ったものは老後に取り戻してやる！くらいに思ってる
単純に、死ぬのは怖い、というのもある
まだそれほど生活に支障が出るほど進行してないというのもあるから将来は分からないけれど、私の性格から「死」という思考にはならないと思われる
夫に悪いことしたな、というのはちょっとある。けど、そういうと怒られる

>>99は>>92なの？
だとすると、家族って両親のこと？それとも、奥さん？
こうして書くだけでも、ちょっとは気が晴れないかな。だとしたら、どんどん書いて！

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 21:08:53.58

愚痴スレは相変わらず荒らしも居着いてるしほぼ機能してないからRP総合としてこっちで愚痴ればいいよね

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 22:09:58.45

>>100
来世に期待出来る程、今生で善を積んでます？

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 22:17:44.70

日本に生まれて取りあえず30歳まで生き延びれたからこれでも運は強いと思ってる

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 08:15:26.01

下を見ても上を見ても意味がないというかきりがない
比較したくもなるけどその思考だと良いことないように感じる

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 08:55:56.39

すみません、書き方が悪かったです。
人と比べたい訳ではないです。
ただ昔の自分と比べて。
この病気わかる前からメンタル豆腐で30まで
耐えられないかもなって思ってました。
今は良くも悪くも開き直れればいいなと。

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 16:52:14.54

上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうに

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 16:52:14.54

上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうにきゅうに

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 16:59:55.62

失礼しました
きついコメントになりそうだと思って削除しようとしたら、間違って送ってしまった汗
途中まで書き込んじゃったので、やけくそで最後まで書くと

急に「人と比較しても意味がない」と方向転換するのは難しい
けど、色変である以上、確かにその方が生きやすいから、自分も「人と比較しても意味がない」と、軌道修正中です

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 17:53:51.36

健常者、障害者問わず他人と比較しても幸せにはなれないと思うけどね
個人的にはね
ま、好きに生きればいいと思う

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 18:02:02.41

何かよく分からんけど適当でええやん

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 19:51:24.06

時差出勤している人いる？
最近は5時すぎるともう暗くて帰宅するのも一苦労になってきてどうにか時差出勤で四時過ぎに帰れるようにできないかと画策してるんだけどうちの会社の時差出勤制度は介護や育児を行う職員のみが対象
事故にあったりする可能性もあってできるなら早出早退したいんだけどいい方法ないか探してる
皆さんのお勤めの会社はそういう制度ある？

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 21:41:01.59

遮光のコンタクトって存在しないの？
俺メガネが嫌いでワンデーコンタクトが良いんだけど眩しくて困ってる

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 21:55:02.14

>>112
それねうちは上席から困ってることはないか？と配慮してくれるので時差対応してくれるみたい
今後適応されると思う
うちは倫理観に対して非常に健全な企業だから障害を持つ社員に対しては細かな配慮をしてくれる
帰り暗いと辛いよね

**病弱名無しさん** · 2019/10/10(木) 22:08:45.35

業界最大手2社目だけどいずれも物凄く通勤や職場環境には気を使ってもらえる
企業次第だよ
頭数を確保したいだけの企業はおそらく障害に対する配慮は期待しても…ね
障害があっても平等に働ける風土と人権について磨かれた取り組みが無い企業はどんなに採用しても定着せずに辞めてくよ

**病弱名無しさん** · 2019/10/11(金) 19:12:33.16

>>112
制度はないけど配慮はしてもらってる。職場には感謝してるよ。

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 09:11:16.14

手帳の視野5級夜盲無しっていうとほぼ健常者と同じくらいの動き出来るよね

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 10:55:00.59

>>117
今そのくらいの状態だけど、いつ急に進行するか分からないから日々恐怖
会社は割りと待遇良くて融通きくから、このまま辞めずに働く方向で考えてる

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 12:23:26.77

>>118
今おいくつ？

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 16:18:56.02

>>117
生活は出来るが机とか物にぶつかりまくるしマルチタスクな仕事でもミスしまくる
自分が病気だと知らずに何度も首切られてきたわ

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 16:31:41.51

iphoneをボイスオーバー（音声）で使ってる人って
外で使用時はイヤホン装着なの？
今は弱視で拡大とかで見えるけど
音声使いオンリーの使い方がわからない
晴れた日の屋外では画面見えないから
こういう時に音声使いこなせたらなーとは思う

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 17:26:12.03

台風上陸しますよ
万一の停電に備えて、懐中電灯手元においてね

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 18:19:39.74

>>120
アンカ先間違ってない？

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 20:04:45.18

>>119
40です

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 20:17:10.87

>>123
間違ってないよ
健常者と同じ様に生活は出来るが仕事のミスは多い

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 20:27:39.47

>>125
オープンにしてないの？

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 22:18:32.09

>>124
自分もその年齢は割と普通に働けていたね
40半ば過ぎで手帳取得
人体の耐用年数は40年っていうからそこから弱い部位はてきめんに弱るんだろね
これから一気に加速するかもしれんから早めに先手打ったほうが後々楽だよ

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 09:24:18.16

>>127
難病申請はしましたが、手帳はまだと主治医に言われました
あと何をすべきでしょうか

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 09:53:52.49

>>128
ん？まだ5級にも満たないんですか
ならいつ手帳取ってもいいようにまめに診察と視野検査を受けるか
もしくはセカンドオピニオンで他の医療機関で再診してもらうとかかな
今の状態で留まることは無いから常に手帳申請を頭の片隅に置いてください

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 10:08:35.15

>>129
ありがとうございます。
現在大学病院で半年ごとに検査、元々かかっていた眼科で薬を処方してもらってます。
(大学病院では薬を出してくれませんでした。)
今年の夏に診断受け、遮光メガネを作りました。
進行が人により違い、先が読めないのが難しいですね。

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 10:48:38.95

>>130
大学病院は融通きかないから町の申請書類書ける認定医に見てもらったほうがいいかもしれませんよ
視野1/2で5級ですから

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 11:59:59.09

私は逆だったな。
町医者でまだ手帳はムリと言われ、RP確定する為に大学病院紹介されて診て貰ったら手帳申請書類書きますよ、と言われて申請出来た。
5級だった。
あれから5年、今は1級だわ。

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 12:34:37.33

うわぁそれは超速で進んでしまったんですね…
1級ですと視力も落ちてしまわれたんですね

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 13:01:20.68

>>132
5年で5級→1級ですか、早いですね。
ネットでは進行は緩やかって書かれてるけど、やはり個人差ありますね、、

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 13:37:53.34

>>126
してないです
他人に甘えたくないので
警備会社で暴言や暴力に耐えながら働いてます

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 13:47:38.77

>>135
手帳取得して健全な企業で働いたほうがいい
そんな地獄のような環境に腰を据える意味が理解不能です

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 17:16:53.98

>>136
38歳の高卒なのでそういう所でしか雇ってもらえないのです
手帳があれば入れる会社が増えたりしますか？

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 17:34:46.35

採用試験を受けるチャンスは増えるがあとは自分次第

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 18:29:45.46

>>137
学歴はあまり関係ないですよ
しっかりケアしてくれるホワイト企業で働くことを勧めます
そのためにはエージェント利用してどんどんエントリーすること
後はあなたの人柄です

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 18:31:38.40

障害あっても明るく前向きで誠実な人間なら必ず採用してもらえると思います

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 18:57:55.59

小者は能書きばかり
公の場で法論してからマウント取りなさい
便所でマウント取っても1ミリもメリットないからね

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 18:58:40.84

すまん誤爆です

**病弱名無しさん** · 2019/10/13(日) 21:55:59.66

>>133
>>134
視力3級
視野2級
合わせ技で1級です。
視力の落ちと羞明が急速に進みました。

障害者雇用は有期雇用が多いです。
特に中途採用は。

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 00:22:46.70

>>143
合わせると級が上がるんですか、知りませんでした。
私も羞明があるので心配です、、

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 00:26:01.95

>>143
そんな申請方法初耳ですが可能なんですか？
だとしたらおそらく自分も1級取れそうだけれど

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 00:43:04.37

視力3級って0.04以上0.07以下だからかなりきついですよね

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 01:16:31.74

>>143
障害健常問わず中途採用は基本有期でしょう
しかし何事もなければ自動更新されるところが殆ど
その後評価されれば無期雇用や正社員登用に移行されるところも割とありますよ

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 01:57:29.33

え、つまり障碍手帳取ると普通に正社員になれなくなるのですか？

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 05:58:52.02

一度ハロワかエージェントの求人を見るなり聞くなりしてみたらいいんじゃないの
そのほうが早いしあなたにもわかりやすいと思う

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 08:33:54.92

>>145
手帳申請診断書類に
視野○級
視力○級
手帳○級相当と書かれますよ。
あとは審査でどう判断されるかてす。
ただ手帳は1級と2級では待遇にあまり大差は無いと思いますが。

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 11:11:51.74

>>147
今は転職なんて普通だし、中途だから有期ということはないと思います

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 12:35:39.99

手帳を取ることが中途就職において有利なのか不利なのかわかりませんか？
視野５級です

**病弱名無しさん** · 2019/10/14(月) 14:05:46.89

有利不利ってのはその人それぞれ違うでしょあくまでもケースバイケース
人に訊ねるより自分で調査しないと答え出ないでしょう

**病弱名無しさん** · 2019/10/15(火) 14:47:09.52

普通に考えたら圧倒的不利じゃないですか
有利になるケースなんてあるの？

**病弱名無しさん** · 2019/10/15(火) 19:59:47.48

視覚障害は他の障害に比べて圧倒的に不利でござるよ

**病弱名無しさん** · 2019/10/15(火) 21:01:56.52

だよなー

**病弱名無しさん** · 2019/10/15(火) 22:29:49.17

有利不利も正規非正規も結局は職種によるしその人の勤務実績次第でしょ
今のご時世にそれなりに仕事できる障がい者枠をわざわざ減らす企業も
そうそうないだろうし(と思いたい)

しかし22で気づいたときに視野3級で26で視野2級は進行早い方なのかな

**病弱名無しさん** · 2019/10/15(火) 22:58:34.79

>>157
そういう細かい個人の状況の話ではなく一般的な話です
同じスペックで健常者と障碍者の人では選ばれるのは健常者ですよね

自分視野５級を取れるので役所で相談したら、取って社会的不利なことはないと言われましたが
よくよく考えると就職においては圧倒的不利だろうと

**病弱名無しさん** · 2019/10/16(水) 02:46:31.25

圧　倒　的　不　利
間　違　い　な　い

**病弱名無しさん** · 2019/10/16(水) 06:11:51.53

そんなわかりきったこと
やれることをやるしかないと思います

**病弱名無しさん** · 2019/10/16(水) 18:49:22.13

わざわざ当然のことを問いかける意味ってなんだろうね
無駄なレス

**病弱名無しさん** · 2019/10/16(水) 19:12:37.74

そりゃ、一般採用なら一般人が有利。
障害者枠なら障害者が有利。
障害者の中でも軽度の視覚障害者は有利。

やりがいのある仕事に就きたいとか、職業選択の自由では障害者は不利だけど、
世の中には何もしない事を仕事にしてる「レンタル何もしない人」なんてのももいるし
大切なのは人間性というか人柄なのかもしれない。

**病弱名無しさん** · 2019/10/16(水) 21:12:04.44

なぜ当たり前のことを書いたかって？
話の始まりとしてまず当たり前のことを聞いているのにイチイチ論点ずらしてそうでもないみたいに言う人がいるからですよ
俺は手帳を取らずに就活するのと、就活では不利だが取って他の特典を得る方が良いのか聞きたかった

**病弱名無しさん** · 2019/10/17(木) 02:13:59.07

当たり前のことを聞くほうが間違ってんだろよ
それくらい自分で考えて答え出す能力養えよ

**病弱名無しさん** · 2019/10/17(木) 10:48:58.48

その答えの先の話がしたかったのよ
だけどその当たり前のことを否定してくるのでこうなったんです

**病弱名無しさん** · 2019/10/17(木) 11:00:45.25

>>164
そんなえらそうに言わなくても、、

既に手帳持ってる人からしたら当たり前かもしれないけど、これから取得しようか考えてる人にとっては当たり前ではないかもしれないし。
経験談を聞きたい場合もあると思います。

**病弱名無しさん** · 2019/10/17(木) 11:43:23.41

経験談凄く聞きたいです
役所で相談しても有利一点張りで実情を知ることが出来ません

**病弱名無しさん** · 2019/10/17(木) 12:49:39.33

も　う　こ　た　え　は
出　て　る　ん　だ　ろ

**病弱名無しさん** · 2019/10/19(土) 16:09:07.51

夕方以降に外歩く時スマホのカメラ見ながら歩いてる。
これがめちゃくちゃ見易い！
遠くから人が歩いて来てるのもすぐわかるし、道もめっちゃ明るくて怖さがない。

ただ他の人はこんなにも明るい世界を見てるんだと思うと悲しくなるけどな。

**病弱名無しさん** · 2019/10/19(土) 20:26:10.15

おおー！その手があったかー
目からうろこです
早速通勤で使ってみよう

**病弱名無しさん** · 2019/10/19(土) 20:46:03.69

>>169
その場合スマホのライトもつけっぱなしにしてますか？

**病弱名無しさん** · 2019/10/23(水) 17:12:35.67

もう限界
生きたくない