網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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>>171
点ける必要ある？
>>172
気持ちはわかるけど
何があった？ 自殺願望は無いけど長生きはしたくないな。
人に迷惑掛けてしまうし。
最近お腹が張るし胃もおかしい。
ガンなら手遅れになっててもいいやと思ってる。 部屋で自殺すると遺族が大家に訴えられるらしいから死ぬ時は外で死ぬって決めてる 目が見え難いくらい大したこと無いって
。もっと気楽に行きましょうや。これから楽しい事もたくさんあるよ。 根拠の無い励ましはヤメてくれ。
見え難いだけなら落ち込まんよ。
全盲になるかもと考えるとな。
実際、視界がだんだん白くなって来てるし羞明も酷い。 夜道の歩きづらさとか視野の狭さを上手く説明できる方法とか画像とか動画とかないかな
夜道歩いてる時に気がついたら車道出てたりとかする時あるのをどう説明したらいいやら… ttps://www.youtube.com/watch?v=5a4xDttzDjo
これなんかどう？
なまじっか昼間や真ん中は見えてるタイプは理解してもらえなくてつらいよな >>176
はあ？
目が見えるから全て成り立ってることすらわからんのか
視野５０％以下の段階で活発に生きる気力なくなったわ ここは毎度毎度口論が絶えないよな
レアな難病だから仲良くってわけにもいかないのかね
不安や辛さは皆同じなんだから投げやりなレスしてたらスレ必要無くなるだろ 口論でも投げやりな書き込みでも良いやん。
書き込む気力があるだけマシだと思うな。 愚痴スレと住み分ようよ
ここはそういうの聞きたくない人向け 愚痴スレは荒らしいるから機能してない
無いものと一緒 まあ何でも良いじゃないの
書いてくれ
それで少しは気が軽くなるんなら
読んでやるよ >>182
大したことあるから嘆いてるのにそれに対して大したこないって言ったらそりゃ怒られるよ、励ましというより煽りにすらとられる事言ってるんだから
好きにしたらなんて言いすてるくらいの気持ちで言われるんだったら最初から言わないでおいた方がいいと思う
横からですまないが 愚痴ってもいいじゃん
愚痴スレのアスぺ君みたいなのは論外だけど 愚痴ればいいよ
但し喧嘩はするなよ空気悪くなるから
励まし合っていこうや ２０１９年１１月１〜３に視覚障害者のイベント、サイトワールドが
あるので、情報収集したい方、都内に近い方は良かったらおすすめ
自分は２０１８年だったか行って、色んな手持ちの拡大読書機を
試したり見えにくくても使いやすい日用品なども見て回ったりしました >>196
そんなイベントあるんだね。行けそうなら行ってみる！情報ありがとう！ 情報投下するのはかまないけどいちいち自演しなくてもいいでしょうに
わざわざ自演をアピールしてるとしか… wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
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https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 自演と思って読むと自演に見えてくる。
そうではないと思って読むと普通のレスに見える。 どれが自演なのか分からない
読む人の思い込みじゃないの >>198
少し疲れてるんじゃないかな？
ネット見ないで休んだ方がいいよ
ネガティブな時はネガティブな情報しか入ってこないよ 同病の者として大したことないなんて言う気はさらさらないが、身長165cm体重60kg（例）をもつ人間の体の、ごくわずかな薄皮（網膜）のために視野視力だけでなく自分の気持ちまで振り回されるのはわりに合わないわ、とは、ふと冷静に考えると思う
RPについては現在の医学では治らないけれど、自分でできることといったらメンタルをどう持っていくかくらい
これは、自分自身で調整可能
理想論かもしれない。けど、理想を持つことは大切 ここに居てもプラスにならないことは理解した
無職の暇人かつネガティブ思考の巣窟だね ポジティブになろうぜって啓蒙してる人もいるよね
マイナスしか受け入れられないのは気持ちのバイアスがそっち寄りなんじゃない？
まあ俺はネガティブだけど 大病を患ったという結果を得てるのにポジティブになれる方がおかしいわ
現実逃避だけはしたくない 大病ってのは死に至るような病ってイメージ
それとはまた違うかな
命には関わらないがそれと同等の精神的なストレスは間違いなくある
ポジティブになれなんて無理だけどネガティブに陥るのも違うよな
粛々と受け入れるしかない愚痴ってもマイナスがより加速するだけ 患ったっていう感覚は乏しいよね
痛くも痒くもないんだから
真綿でじんわりと首を絞められてる感覚に近い >>210
患ったって思ってるよ
痛みはないけど、見えづらいって感覚はイヤでも実感するから
自覚がない人は患ったとは思わないだろうけど。それは他の病気も同じだよね 難病指定されている事と、進行すれば重度障害者認定され、自治体や国から生活の補助を受けられる。
大病なのか違うのかは各々の感じ方ですかね？ ２級だから重度の手帳も持ってるけど、
確かにあれを持つと重度身体障害なのかー！？と思うときはある
視覚障害以外は全くの健常者だしな
見た目もわからん >>212
生活の補助と言っても治療費と手帳の交通費とかだけだよね？
こんなの大した補助になってないわ
取る前は生活費丸ごと貰ってるイメージだったけど 大病を患った（後付け）というより、そもそも障害を持って産まれてきていた（先付け）が近い
言葉の違いだけといえばそうだけど
遺伝子の問題なのだから、運命だよ 大人になって発症した人からすればそれも違和感あるわな
若い頃は普通に動けてるんだから IPS細胞でいつか治るようになるかもしれないらしい そんなことより半年、一年先の生活が不安だろう
日々着実に進行してんだから現実の生活でいかに快適に過ごせるかが最重要課題だよ >>220
ほんとにそう思う
鍼灸マッサージの資格を取って働いている人や
音声ソフトでPCを使う訓練をして事務をしている人たち
毎日の通勤だけでも相当ストレスだと思うけど、それでも頑張っててすごいと思う >>223
昔はここの常連で、さんざん叩かれてたんだよなあ
最初は発言も後ろ向きな事が多くて、ただの暗いアイドルヲタクだなと思ったけど
ブログ読みに行ったら司法試験受けたり、裁判やったり、行動力はやたらとある人だったね なんかもう無理に頑張る必要ねぇよなぁ
仕事無理って思ったらとっととやめて生活保護受けて何もせずだらだら過ごすかな
しんどいわ仕事続けてくの
何もしない方がストレスなくてまだましだ 生活保護貰えるのかな
働いている障害者も沢山いるんだから働きましょうとか言われそう すべて手帳の等級によるよね
4級以降ならほぼ晴眼者まと同程度の動きが可能だが
それ以上悪くなるとそうはいかなくなる 大半の人は経済的な不安が最初に来るだろうな
見えない、働けない、ここまでは仕方のないことだと思う
問題はその後の生活だろ
生活が補償さえしてくれれば生きる気力もなんとか補える
国が何とかしてくれないとな もちろん暗順応の研究もありがたいけれど、夜は一人では出歩かないと決めたのでｗ個人的には視野が広がる、いやそれが無理なら進行が遅くなるだけでも嬉しいなあ
京大の治験は、来年末にはひとまずの結果が出るのだろうか 仕事も疲れるわなぁ
このストレスが一番目に悪い気もする…w
働かなくても不安なく暮らせるなら辞めたいが
それはそれでボケそうで怖くもある 生活に困らない程度の家賃の安い地方都市で生活保護受けて少し広めの（2dkくらい）の家借りて細々と暮らしたい
仕事無理だわ… 今の仕事をいつまで続けるか悩むよね〜子供が学校出るまでかな〜自分で会社起こすのがいいのか。 >>236
そうそう細々と暮らしたい
駅チカで生活環境がある程度充実してるところがいいわ
>>237
悩むところですな
フルではなく時短やパート程度でも社会と関わりは持ってないと腐りそうになるからな まさしく時短パートで働いているが、仕事はできる限り続けたい
ずっと家にいたら、それこそ病気のことばかり考えて鬱々しそうだ
仕事が気持ちの切り替えになってるなとは感じる 時短パートでも働いたほうがいいよね
男性なら尚更
無職ナマポで一年もいたら肉体的精神的にもいいこと一つもないわ あるでしょ
障害者雇用のエージェントとかハロワで探すといいよ 仕事できないと雇ってもらえないけどね。それなりのスキルを今のうちから身につけておこうぜ。 仕事のスキルで採用する企業もあるがそれ以外を見てる企業もある
後は意気込み次第
どうせ見えないからってんならどこ受けても採用はされないしされたとしても続かない 積極的な人間じゃないと。人にあれこれ聞くような感じだと難しいと思うよ。 >>247
拡大鏡の事であってるのかわからんが文字が見えやすくなったよ 近い所なら見えやすいけど離れた所からだとめっちゃボヤけるよ 最近昼間でも見にくくなったような気がする
いやなってるんだよな
仕事きついなぁまじで iPSも行き詰まってますなぁ
しかし、年10億って少なすぎじゃないっすか
山中先生自らマラソンで資金集めする国だもんな ipsの予算措置について何か抗議できる方法ないかなぁ iPSがいよいよどん詰まりになったら、意外と他の研究がさくさく進むかも、とも内心思ったりして
iPS利権の力が弱まるだろうしね 腹一杯だってばよ治験ネタは
頼むから専スレ立ててそちらでやってくれ アミノ酸の治験って、腹一杯になるほど既出なの？
見たところ、話題になってないけど
治験に箝口令ひかれてるとかなら別ですが
それともあなたが個人的にイヤなら、その話題が終わるまで控えたらいいのでは
あなたのサイトでもなくみんなが情報交換する場だし、知りたい人もいるでしょう
私もその一人 今まで散々治験ネタで荒れてるでしょう
アミノ酸関係ないってば
不毛なんですよ治験だのiPSは腹一杯だって
そのネタで絡んで盛り上がってるの極僅かでしょうよ
失礼だけど暇人にしか興味無いネタなんだと思うよ
現実逃避したいのは分かるがそれならそれでスレ立てしてくれないか
非現実の情報は必要ない 即レスするあたり、あなたも相当な暇人とお見受けしますがｗ
今までが不毛な結果だっただからこれからも不毛だろうってもなかなか研究者を冒涜した考えですけどね
その考えの人ばかりだと、iPSに限らず江戸時代くらいからなんの進歩もない世の中になりそうね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
