網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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>>247
拡大鏡の事であってるのかわからんが文字が見えやすくなったよ 近い所なら見えやすいけど離れた所からだとめっちゃボヤけるよ 最近昼間でも見にくくなったような気がする
いやなってるんだよな
仕事きついなぁまじで iPSも行き詰まってますなぁ
しかし、年10億って少なすぎじゃないっすか
山中先生自らマラソンで資金集めする国だもんな ipsの予算措置について何か抗議できる方法ないかなぁ iPSがいよいよどん詰まりになったら、意外と他の研究がさくさく進むかも、とも内心思ったりして
iPS利権の力が弱まるだろうしね 腹一杯だってばよ治験ネタは
頼むから専スレ立ててそちらでやってくれ アミノ酸の治験って、腹一杯になるほど既出なの？
見たところ、話題になってないけど
治験に箝口令ひかれてるとかなら別ですが
それともあなたが個人的にイヤなら、その話題が終わるまで控えたらいいのでは
あなたのサイトでもなくみんなが情報交換する場だし、知りたい人もいるでしょう
私もその一人 今まで散々治験ネタで荒れてるでしょう
アミノ酸関係ないってば
不毛なんですよ治験だのiPSは腹一杯だって
そのネタで絡んで盛り上がってるの極僅かでしょうよ
失礼だけど暇人にしか興味無いネタなんだと思うよ
現実逃避したいのは分かるがそれならそれでスレ立てしてくれないか
非現実の情報は必要ない 即レスするあたり、あなたも相当な暇人とお見受けしますがｗ
今までが不毛な結果だっただからこれからも不毛だろうってもなかなか研究者を冒涜した考えですけどね
その考えの人ばかりだと、iPSに限らず江戸時代くらいからなんの進歩もない世の中になりそうね >>271
超働いてるので暇人ではない
ある程度効果があったから治験に進むのであって、非現実的とも思わない
荒れるのはあなたのような書き込みをする人がいるからだと思う っと書いていて思ったけど、>>271って今までも散々面倒くさい発言してたあなただね
これからは存在無視して勝手に治験ネタで盛り上がらせていただきます
誰かの了承なんて必要ないはずなんで 超働いてる人間がどうして盛り上がれる暇あるんでしょうね
無職かどうかなんて証明不可なことを主張されても意味ナシ
今までも盛り上がったことはないと思うけどね
それからそういう決め付けもやめたほうがいいですよ
私ではありませんので >>272
暇人ってワードがもろに図星でお怒りなのは理解しましたがw
多く見積もってもいつも無理やりそのネタを投下して盛り上がらせようとしてるのはあなたとあと一人なんじゃないの？
そして私は毎日フルタイム勤務なので暇人ではない
この時間と通勤時間帯そして帰宅後に少し覗く程度
まあ自演せずに盛り上がりを見せてください
無職なら可能でしょう 決めつけはやめた方がいい、という言葉、そのままお返ししますね
「多く見積もってもあなたともう一人」なんて匿名の巨大掲示板で証明不可な主張されても意味なしです
ところで、無視するつもりでいたけれど、こんな変なのに毎回からまれるなら場所を移動してもいいかなあと一晩経って個人的には思えてきました
一般的には、こういった場で(こちらは普通に情報交換をしているのだから)自分が興味ない話題になったら参加しないでやり過ごすものです
それを、俺様が気に入らないから出てけってなら、もちろんそちらでスレ立て&誘導してくださいね
こちらにはそんな義理ないので
暇かどうかでいえば、仕事はパートの主婦なのでそれなりに暇ですw今まさしく通勤中😊😪
自分もだけど、子供世代の治療法に興味あるのですよ
あなたはそんな親心とは無縁なんでしょうけどね
長文失礼しました ご託はいいからはよ盛り上げろよ
見え見えの自演はするなよ（失笑） >>277
毎回からまれるってことはあなたに問題があるように思えるけどw
お腹いっぱいなら来なければいい
ここは情報交換の場だから、ロービジョンでも治験でも新しい情報が出たら書き込んでほしいし、私も書き込みます >>277
親心とは無縁とかどの口が言うんだろうね
子どもたちは立派に育って学生生活楽しんでるけどさ
適当なこと垂れ流す前に足らない頭で再鑑してからにしてくださいよ そんな失望する前に他の事の不安が先に立つだろうよ
大丈夫かよ >>278
自演どうこう気になりだしたら
本気でメンタルいたわったほうが良いよ >>284
だよねー
この病気だと分かった時にオレもそれを一番心配したよ！ >>286
いやいやID容易に変えられるのにメンタルも何も関係ないっての
このスレもほとんど単発か多くても2-3レスの人しかいないでしょ
好きなように他人になり済ませるのが5ちゃんの現状 アミノ酸に参加してます。
他のエビデンスのあるものはサプリでもNGなのでなんか進行した気がするけど。
プラセボ群かもしれんし。
治るなんて思ってませんが、まだフルタイムで働いてるので
選手生命が半年でも伸びれば年金数年分の収入なんで自分は
いろんなことを試してます。手帳1級です。 すまん詳しく知りたいのでもう少し分かりやすい文章でお願いします >>292
プラセボじゃないといいですね。
良い結果となることを祈ってます！ いい結果が出て処方されるようになるとありがたいよね。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
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http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 拡大鏡ってどんなの使ってますか
メガネ型とか虫眼鏡とか形とか違いとかあったりしますか？ 通勤で朝のラッシュ時に女性専用車両に乗ってる男性の方いますか？
障害者も利用できる事を知らない女性から騒がれたり絡まれたりするのが怖くて乗っていないのですが乗ってる人いたらどんな感じか教えて欲しいです 白状使ってれば無問題でしょ
それで絡んでくるほうが基地外認定されるよ 障害年金の診断書を書いてもらうときに医者に拒否された人っていますか？
色々調べてると診断書を拒否されることもあるなんてインターネットの記事が書いてあって不安になってます >>308
拒否なんかされない
障害認定基準に該当してたら 等級下げられたけど拒否されずに書いてもらったことある 書かない理由っていったい何？！
そんな病院だったら変えた方がいいだろ 失明した時に悔いが残らないようにたくさんの生オマンコを見ときたいです。 AmazonでUSB充電式の懐中電灯買ったけど明るくていいね
暗い中でのゴミ出しももう怖くない iPS細胞から分化させた視細胞シート移植の臨床研究の審査を申請。重い患者２人が対象。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191209-00000559-san-sctch
岡山大学のOURePは、網膜色素変性症のモデルマウスで活動電位の発生確認。
相変わらず、治験の見通しは立たないんですかね。 >>319
これは嬉しいニュースですよね
１年間にわたって経過を観察し、安全性や有効性を確認する。って。
どうか有効でありますように。
OURePも早く治験に進んで欲しい 平成26年に移植した黄斑変性症の人ってどの程度回復したのかな？ iPS細胞の加齢黄斑変性治験って、安全性の確認だと思った。
iPS細胞由来網膜色素上皮細胞懸濁液移植を併用しているけど、通常の彼黄斑変性と同じ新生血管抜去の手術もしている。
（参考）
「
視力はほぼ維持され、1人は向上した。ただ薬の投与も続けており、移植の効果かどうか判断しにくいという。
」 >>323
黄斑変性症でもまだ治療法の確立には至っていないんだね。
RPの治験、良い結果が出るといいな。
死ぬまでに安価な治療法が出てくれる事を願うわ。
あと20年、無理かなぁ。 医者や研究者の考える治療法の確立と、患者の考えるそれとは大きな違いがあるから何とも言えないな
確かに以前は治療法がないと言われた病気に治療法があるかもという可能性が出てきたことは大きな前進なんだけど >>325
安価で保険で治療出来るようになるといいですよね 医療技術の進歩にワクワクしますね
自分は自分で今をしっかりと生きていきたいです こんばんは
ここ数年で夜盲とコントラストに老眼が進行して今年すでに２回側溝に落ちてます
ジェントス SG355BにエネループPROでは私の目では限界のようです
雪国なので雪が降る前に新しい懐中電灯の購入を考えてます
雪道の冬道でも見やすく２、３m先の歩道が横幅1m程度認識できるのが理想です
左が車道 右が農地や側溝のため片側照らしだけしていると危ないため
価格よりサイズが小さく、雪でも見やすい青系のライトでおすすめあれば教えてください
視野角両眼10度以下 視力両眼０、１程度
外灯はあったりなかったりで農地と川の小橋付近が全くないので落ちると自力で登れないと思います >>329
ライトではないけど選択肢の一つとしてこれはどうでしょう
https://hmwpj.com
hoyaが出している暗所視支援メガネ型メカラブルウェアです
メガネ型の装置で装置についてるカメラの映像を明るくして装置内のモニタに 映し出してそれを見ながら歩けるというものです。
イメージしづらいかもしれませんが外側から透明なプラスチックレンズ、モニタレンズ、メガネレンズ（メガネレンズはオプションで付けないことも可能）の順になっています。
モニタに映し出される画面サイズや明るさは装置から有線で繋がってるバッテリー兼コントローラーで操作可能です。
かけているメガネの上からかけることも一応できるしオプションで度付きレンズを装置につけることもできます。
高い（一部の自治体では補助費用が出ることもあるみたいですが）のと使い方にコツがあったりするので万人にはオススメできるわけではないです選択肢の一つとして参考になれば 手帳2級以上で就労してる割合ってどんくらいなんだろうな
他人と比較するわけではないんだけど2級以上だと働けないのがデフォなんかねぇって 2級って言っても幅広いよ
結構見えてる人からほとんど見えない人までいる
仕事の内容や住んでいる地域にもよるし
手帳の等級だけで語れる話ではないと思う そりゃそうやが…
手帳二級と言わず視野狭窄で生活にも仕事にも苦しんでるような中で働き続けてる人がどれだけいるかを知りたいって事だよね >>335
そうその通りですね
続けるのが良いのか、良いのかと言うより続けるべきなのかを自問してしまうんですよね
意識は薄いけど重度障害と認められてる人間がそこまでして働かなくてはいけないのかなと
なのでどの程度の人が就労しているのかなんとなく知りたいって話です
まあ正確なデータは取れないのはわかってます 何をさせたい団体がデータ取るかで全く変わるでしょ
特定子会社の多い都心と地方都市では受け皿自体違う
重度でも地方に行けば働いてると言ってもA型が多いからこれをカウントするか失業保険中や訓練校なんかも分子に入れるかどうかで倍以上差が出るかと >>329
「Ledlenser P14」持ってるけどおすすめだよ。
Youtubeに動画もたくさんあるから一度ｊ見てみて下さい。
ヤフープレミアムの有料会員に入ってpaypayモールで買うとだいぶ安くなるし。
商品の検索は「4058205009911」でしたらソフマップとか出て来ます。
ただフォーカスは固定できないので、必要ならば養生テープで固定したらいいと思いますよ。 この病気って老眼にもなりやすい？
いま42だけどすでに老眼になってる。
スマホのやりすぎでなったのか病気のせいなのかわからん。 年齢は同じぐらいだけど、老眼の気配は一切なし。
病気とは関係ないんじゃないかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
