多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
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>>223
でも不可逆的なことだし開き直って再発予防がんばろう
あとはipsとかに少しだけ期待しつつ >>227
ふざけんな。おまいら逝きたい奴らだけ逝けよ。
どうせ、なーんも調べてないんだろ。
スイスは激痛に苦しむ末期癌の患者が世界中から押し寄せてるんだよ。
お前ら英語話せんの?安楽死の基準満たしてる?資金は大丈夫か?
将来の展望が見出せないくらいの理由じゃムダ足だよ??
まぁスイス旅行でもして帰って来ればいいさ。 スイス逝く金があるならイギリスとかで治験とかやってたら試してみては?
日本の現在のお前の医者の見立てや治療が全てじゃ無いんじゃないかと思うんだが? なかなかオンとオフの切り替えって難しいですね
今日踏ん張らないといけなかったんだけど、夕方でガス欠して甘えてしまった・・・ 別に変なことしてないつもりですけど、
気功とかやってる人っています? ジョギングをしています
ウートフでふわふわしながら走るのです どうしたら自分が持ってる障害を受け入れられるんだろう。
辛くてまだ乗り越えられないよ。 >>231
瞑想にチャレンジしたけど、いまいちうまくできなかった。
けど、記憶が整理されたりすることとかあるみたいだから、またチャレンジするつもり。 >>236
車イスになっても働き続けたが動けなくなった途端にリストラされた
やっと障害を受け入れたわ 強靭な三半規管とバランス力のおかげで吐いたり転んだりはないです
と言うのは冗談で脳幹の残留病変がネックとなり前みたいに走れなくなってて10分が限界です
出来なくなる日までやるつもりです
なんでこんなレアな病気になっちゃったのか…正直まだ受け入れられないでいます やれる事がまだあると障害を受け入れるのに戸惑うかな。
何もやれなくなって、自分で何もできなくなった、食べれなくなった、言葉が出なくなった、目が見えなくなったら受け入れるしかないじゃない。
受け入れられないのは、まだ欲が残ってるからだよ。
欲って大事なんだよ。
前に進みたいって印だから。 頑張ってる人に頑張れとは言わんけど
おまえの痛みがわかる連中がこれだけいるぞ >>239
何か発症前はアスリートだったのですか? なんかじんときた。
孤独じゃないとしたらすこしラクになる。
ありがとう。 歩けなくて、立てなくて つらい
1日の生活が変わってしまった
家の中で車椅子使ってる方、家事やらどうしてますか?
お風呂とかは
家の中に外のトイレにも使ってた車椅子を入れるのが嫌で、リハビリで何度も必要だって言われて
だけどやっぱり家に帰ってみると、這いつくばるしかない私、車椅子必要なんだなぁ
ないと寝たきりなんだけど、母だしなあ >>245
車椅子の車輪をキレイに拭くだけではダメなの?
それなら車椅子の車輪カバーを買うとか。メーカーさんによっては車輪靴下と言う所も。 もうずっと外で乗ってきたので、車輪の間も汚れていて
車輪のカバーも買ったけど、家の中に入れるのは汚いです。
外で使っていた埃だらけの自転車みたい。
車椅子の清掃はしてないって言われたし、自分では掃除もできないし
ちなみに簡易電動で2台目、6年目
新車検討もしています。
ただ家の中で車椅子で移動となると、子犬2匹もいるし
どーしたらいいか 頭がいっぱいになってます >>247
だったら家の中は小型の自走式にしてみては?自走式はキツイのかな?
QOLを考えたらやはり家の中でも車椅子を使うべきでしょう。
実際に使ってみることで更にQOLを上げる為の工夫や生活の知恵が生まれると思う。
頑張って! >>248
ありがとうございます。
小型の自走式、考えてみます。
握力とか左右6kgしかなくて、外では仕事に出たり
とても無理だったので、簡易電動をもう10年以上使ってました。
今回仕事はやれなくなったので、家の中の移動で困ってしまいました。
QOLを上げる努力、あれもこれもで考えないで、少しハードルを下げてみる感じでやってみます。 徹子の部屋で、多発性硬化症14年目の林家こん平さんが出てたね 要介護4らしい >>251
要介護4だったが、リハビリで要介護2になったらしい
林家こん平 多発性硬化症歴14年 75歳 科学も医学も日々、発達して毎日、何らかの病気に対する効果的な治療法が解明、究明、発見されている。
MSも言うにおよばず。
日本国内でもここ数年で様々な発見がされているようだよ。
後ろ向きに考えたくなる気持ちも理解できるけど明日に希望を持とう!!
副作用が全く無く後遺症が全く残らない治療法、特効薬が必ず開明、究明、発見、発明されると信じよう!! 253はなにが言いたかったの?
症状が比較的軽いんだろうね 253も目が見えなくなったり四肢が痛み動かなくなり若いのにオシメが必要になれば絶望を知るよ 症状が重い(自称)人ってなんで偉そうというか誇らしげ?なんだろう
ここにいるのは皆仲間じゃん、、
重さを競うなら、ここを見て書き込める時点で重度の人から見ればかなり軽いと思うんだけど...
しにたいって言ってるような人も明るく前向きに考えてるような人も皆同じ病気で悩んでるよ そんな気持ち、分かり切ってるのに改めて言われるのは不快だな
みんな苦痛を持ってるんだから、再確認しようと声かけられても重々わかってるわ!
これが軽くなるなんて夢のような話してるのはいいが、自分自身の現実を乗り越えてるだけで精一杯だよ なんかやさぐれたスレがチラホラ
本当に絶望しているならこんな所に来ないよね
なにか良い情報がないかと思って来るのでは?
寛解期が長くなると、リハビリの効果に薬の助けを借りつつ自己治癒力も働き出して
不愉快な症状が軽くなったり、消えた?と思える事だってあるよ。
自分自身のことでいっぱいいっぱいの人は他人のレスが書き込まれる掲示板なんか見ないほうがヨロし。
とりあえずパンツマンさんとパンツ情報の交換でもやってた方が良さそうな気がするね! パンツマンは蜂に刺されて治ったというコメント以来、もう信用してない。 そうだねー
わかるなー、
似てるよ、同じだよ
え、そうか?
5ちゃんなんて、共感などなどで孤独から解放されたいくらいだろ >>265
なるほどね。大掃除にクリスマスに年末年始の予定と慌ただしいこの時期にあなたは孤独なんだね。
こんな場合、可哀想に。 と言ってあげれば満足してくれるのかしらw そらね。慌ただしくできないし、クリスマスも正月も関係ない。
思い出したら孤独になってしまうわ。家族と友達もいるけどな 顔左がベールを被ったように違和感を感じる。
左脚も突っ張るんだけど多発性硬化症かな?
やけに左半身が重いし。
いつも感じるんじゃなくて1日に何回か症状が出る感じ。 自分も顔含めてたまにしびれがあるけど、大学病院いってもビタミン剤しか出されない
もっと酷くなったら他の薬も出るだろうけどそれでは遅いような そんなんですか、まともな神経内科医だったらMRI撮って病巣みて、パルスして治して、検査入院勧めて、MSと確定したらイムセラ処方とならんだろか
まともな医者に当たらんと手遅れになる一方だ >>271
自分もその流れ
大学病院でMRI→検査入院パルス→テクフィデラって感じです 268や270は自分大事だったらまともな医者へセカンドオピニオンも考えるべし 留置カテーテルしてて管をテープでお腹に貼ってる
でも肌ガサガサになって黒くなってくるから定期的に貼る位置を左右交換してるんだけど治る前に悪くなるからどうしようもなく荒れてくる
留置カテーテルしてる人どうしてる?
テープ以外に固定できるものってあるのかな? >>274
自分も留置カテーテルしてますがぁ・・・引っ張られて男性器がちょっと避けてしまいましたよ。
早くカテーテルから卒業したいですよねぇ。 テープではなくて、膝を擦りむいた時なんかに使える大きめのサージカルテープで留めてます。
真ん中はパッドがあるから面積勿体無いけど、肌には負荷が少ない気がしてる。
全体は6×10の大きさ。
不織布の一回剥がしたらもう付かない程度の柔らかい粘着力。
面が広いから補ってる感じです。 転んでカゴの上に落ちた。肋骨が痛いけど病院にもすぐ行けず… 肋骨は処置できないよね?
大人しく寝てれば良くなるよね? >>277
救急相談ダイヤルがあるなら相談した方がいいよ
外傷でも再発のトリガーになるかもしれないんだから ほんと?
つい最近たいいんしたばっかりなのに…情けない >>277
転んで肋骨6本折った経験のある者です。
先生方には、大事な骨でなくて良かった。肺に刺さらなくて良かった。血管を突き破らなくて良かった。
と、さんざん言われました。
自然治癒を待つしか無く、最短で直す方法は”2週間呼吸を止めること”だそうですw
とりあえず今は冷やして痛むなら鎮痛薬を。胸を固定するような胸帯などお持ちですか?
今日の入浴は止めて下さい。
・・整形外科でレントゲンだけでも撮って貰った方がいいと思うなぁ ありがとうございます。
家に誰もいないので、大人しくしています。土日にまだおかしければ、整形外科に連れて行ってもらいます。 もう背伸びするのやめたい、奇跡の生還したのに家族に恵まれない。私の責任なんだけど、どう子育て間違えたのか…
大人になったのに、付随の母にワガママばかり言って、さらに殺すつもりか!
EDSS7.5 ほぼ寝たきりの私に、何を求めるんだよ! バイトのついでに夜遊びして、睡眠障害が深刻になってしまった。タバコも吸うし、殺す気か! 間違えた進行して8.5だった。
辛口に言うと9かもしれん。
できないことまで無理にやろうとすることをやめたい。
もうできないんだから、もうほっといて欲しい 多発性硬化症だけど、EDSSって初めて聞きました どうやって図るの?? >>287
やめていいさ〜何か言われても知るかボケぇでいいんだよw
>>288
自分は臨床調査個人票だっけかに記載されてたの見た 病気になる前はEDSS 0 だったのになぁ
就労してる方の
EDSSはいくつですか? 一般就労 2.5 昨年半身不随 パルスである程度 復活 MS さまざまな症状ありますが EDSSで表現すると、みんなの状態がわかりやすい イメージしやすいですね。
EDSS知らない方 患者では無い方には何言ってるのかさっぱりわからないかもしれませんが 自分の状態 苦手な事などを周りに伝える
何かいい方法無いですかねぇ〜
みなさん 今年もお世話になりました! 胃腸炎かと思ったらCISだった
嘔吐に歩行困難で救急搬送されて神経内科あるとこ勧められて転院して
人生何があるかわからんもんね
多発性硬化症前段階で初発だけど、投薬した方がいいから多発性硬化症認定してもらえるようにするらしいけどなんややこしい病気ですねこれ… >>296
珍しいなCIS段階で投薬治療なんて、私は今年の2月にCISになって経過観察受けててやっとこさ手帳に繋がったよ
画像的所見で再発が見受けられないから多発性硬化症診断はまだだけど wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) ディズニーランドに行った。(独りで)
ほとんど乗った経験があったけど
せっかく来たし1つや2つ乗って帰るかと
少し速度があるのをキャストに聞いた
「乗れますか?」すると、別のキャストに
話すよう促され、そのキャストが
1メートル位歩くとか、乗り物に乗る時に脚が上がるかとか聞いてくる。全く動けない訳でなく
「大丈夫かと思いますけど」と言うと
「万が一火災等の際はお客様の身の安全を図れない」とか「移乗の際に時間がかかると乗り物が途中で止まってしまって」と、真顔で少々迷惑そうに言われた。
駄目なら駄目とはっきりと、尚且つ愛想良く言えよディズニーランドなんだから。
乗れるのか乗れないのか聞きたいだけなのに
別の乗り物では「いえ、駄目な訳では」と
言いつつ、同じような事を言い続ける。
『だから、駄目なんでしょ?!』と言う私が
まるでクレーマーじゃんか。別にキャスト
いじめてる訳じゃねーし。はっきり言え
乗れるか乗れないかだけ知りてぇ〜んだよ。
障害者に手厚いイメージをそんなに持たれたいのか、不快だわ ↑ 車椅子椅子ユーザー。
長く愚痴聞いてくれてありがと。
すみません 15年くらい前から同じだよ。
マニュアルに書いてあるみたい。家族できてるし、それでも乗りたいって乗った。事故になるとお互い困るから、安全確認だけは双方で確認してるんだよ。嫌な気にならない方がいいよ それでも、乗るとなればしっかり付いてサポートしてくれるんだよ 車椅子で一人で行くってすごいね
ひきこもりだから考えられない 車椅子あったらある程度いける自信あるよね
頭は動きたいって訴えてるけど、体は動き辛いだけだしそれを支えてくれる道具あると勇気出していける
無理は禁物だけど 中途半端に歩けると変な目で見られる…
ふらふらするから酔っ払いと間違われた >>308
そう言ってくる人、居るだろーなと思った。
確かに、迷惑だろうと思う。
でも、障害はあるけど生きてる訳だし、
海外の先進国では、バリアフリーは
ほぼ当たり前で、それが出来ない事自体が
恥ずかしい事って言うかスタンスでいる。
ハンディキャップがある方が
小さくならなきゃいけないなんて
あまりにも時代お渡し 時代遅れか!と。
いや、でも、車椅子でTDL行く
なんてバカじゃん? TDLで
ディスられて怒ってんじゃねーよ!と
みんなからお叱りを受けるかと思ったけど
冷静に受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれてありがとう。 クレーマーみたいになりたくなければ高圧的とか上からみたいな態度は取らないで言い方にも気をつければ良い 遊園地でしかも乗り物に乗るのに車椅子はねぇ。スタッフは病気に詳しい医者でもなければ体調を感じ取れるエスパーじゃないんだから迷惑に思うのは当たり前だと思うけどね仕方ないよそれは。
迷惑というか、大丈夫な保証がなさすぎるし何かあったときに総攻撃受けるんだからあまりにもリスクが高すぎるでしょ、
障害だとか、ハンディキャップだとか、バリアフリーとか以前にお互いが相手の気持ち考えてあげなきゃと思う。
もちろんスタッフが愛想悪いのはダメだし迷惑そうな顔するのはダメだけどさ…お互いにね… >>313
確かに言わんとしている事は分かりますけど
私が聞きたかったのはただ「乗れますか?」
だけ。「なぜ?」じゃなくてYESかNOか
だけ。駄目ならそれで引き下がる。ごねてない。大人なんだしそれ位分かる。何がイラっと
したかと言うとだね >>314
そうそう。そういう心的態度だわ。
それにイラついた訳。
まさしくね。 すみません、TDLへは2度と行かないし
どうでも良いんですけどね。
一番最初に聞いたキャストにNGとは言わせない。この人に聞いて下さいと言われて、
その人のとこに行くと、あーでもない、こーでもないで、暗に乗せない、乗るべきではないを
悟らせる。昔見た映画の人種差別的シーンを思い出させるような感じな訳。あ〜…不快。
これにて私のTDLネタの投稿は終了にします
スレ汚しすみませんでした。 それは自分がそういう気持ちを持ってるからでしょ
気持ち病んでるわ
私車椅子で何度も行ったわ
乗れるか乗れないかなんてさ、自分で決めなよ。
規則にはないんだから。
それで拒否られたらそこで初めて差別感とか持てば?
あーなんかイライラする
車椅子が偏見持たれるのは、最初から卑屈な気持ちで接するから、わからない人も嫌悪感を持つ
自分がネガティヴな気持ちを持ってて、誰かに救ってもらおうとか。
そういうの一つ一つが車椅子利用者全体に悪いイメージを与える 自分のことわかってればさ、本音というか傷つくというか
無駄に受けなくて済む
できるできないを人に判断してもらうなんて、おかしい。
飲酒運転みたいに規則があるわけじゃない。
甘えるな!自己責任て意味わかるか?
なんでも規則に守られようとするな!
たかがバイトに押し付けて風評撒き散らすな!
自分の感性の問題だろ。 違うよ
楽しみ方は他にもあるし、できることやりゃいいじゃん >>320
車椅子だからって卑屈になってる訳でも
ネガティブになってる訳でもない。
だったらわざわざ独りで行かないし。
ただ、キャストに、このアトラクションに
乗れるのか乗れないのかを聞いただけ。
アトラクションの勉強不足か。
そうだよね。でもクレームつけた訳でもなく
ただ、聞いただけなのに、過剰反応したのは
TDLの方だと思うけど?
私が全車椅子ユーザーの面汚しで恥さらし
なんですかね。
私は、この痰壺に吐いただけ。
それでも不快なら、お許し下さい。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています