多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
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ぼくらはみんな 生きている生きているから苦しいんだ〜 かまってちゃんの肩を持つわけじゃないが死んだ方がマシだと思うことはあるでまじで 欲しいのはもちろん治療法だが病気になる原因はいまどこまでわかってるんだ でもこの病気が完治するようになっても障害は残ったまま人生を生きて行くのは辛いなぁ。 大丈夫。その頃に生きていたとして、同年代も殆どが何かしらの障害を持っているからw ま、どんな未来かわからんぞ
絶望してもなんの益もないしな 最近股関節が痛くて夜中目が覚める
内側もなんだけど、目覚めるときは外側のお尻の横が痛い
寝返りうたないで同じ体制で寝てるからかな？ おれも痛みで眠れんのはかなわんので眠剤を処方してもらってる対症療法なのは承知してる
2次進行型の治療薬がはやく欲しい >>155
同じく外側の尻横チョイ下くらいが痛い
そして同じく寝返りうたないからそれが良くないのかな >>148
そしたら寝たきりの気持ちわかるんですかぁ？ >>159
寝たきりだと、どんな発言しても許されるんですかぁ？
寝たきりの気持ちを理解するとどんな良いことがあるんですかぁ？
ネガティブ発言にこれだけレスが付くのは珍しいですよ。
祝！大漁！！皆さんのスルーのキャパを超えていたのでしょうね。
とりあえず終活を済ませてリビングウィルに入会されては。 ざっくりググると日本では0.01%が30台で罹患し再発寛解型となる
その半数が4,50台で2次進行型になる
症状は人それぞれでまあ寝たきりになる
2次進行型の薬は現在無い
寿命は10才程度短い
病気の原因は不明だが遺伝が関与してる可能性があるってかたぶん遺伝だろこれ
くさってないで運命を恨め >>161
あなたにはこどもはいないの？
遺伝だとしたら、私が恨まれるわ… 関節痛くなる人多いんだね
>>158調べたらそのあたりだった >>158
あそこ大転子って言うんだね
繰り返し口頭してたら大天使に変換されてなんか気分上がって来たｗ >>160
そしたらあなたが寝たきりになったらどうしますかぁ？ 遺伝がこの病気の一因である可能性はあるけど、むしろ地域や緯度によって罹患率がかなり違うんでしょ
まして親子間で遺伝する病気じゃない
俺は主治医に自分と親の出身地を訊かれたよ >>167
それ僕も聞かれた、親の出身地
しかし今日はぐるぐる目が回ります・・・
ふらつきで転けそうになった 自分の場合は親類でかかった人誰もいないわ
神経内科にかかってる人自体が自分だけ
しかも脳の病巣が例のないタイプって言われててこわい
テクフィデラ飲んでます 自分のところもそうです。難病は一人も無く、親戚は神経内科？？心療内科と間違えてない？ってな感じ。
地域でも聞いたことが無いです。 >>165
病気の経歴を自慢するようで控えていましたが、寝たきりなら2度経験してます。で、それが何か？
いい加減他人と比べるのは止めにしませんか？自分が惨めになるだけだと思いますよ。 https://www.swany.co.jp/wheelchair?gclid=EAIaIQobChMIgs_7q9bS3gIVl329Ch3VtgwzEAEYASAAEgIwdPD_BwE
スワニーは小児麻痺の社長が移動手段を手軽にコンパクトに使いやすく考案したデザインと機能性がとてもよい。
杖もいいけど、振動や歩行のたび手で支えてるのが大変で、私はしばらくキャリーバッグ（杖の代わりになる仕様）と杖で両杖にしてました。
車椅子も出たみたいだから、もし気になる方いたらお試しあれ みなさん、どうリハビリしてますか？
私はこないだ再発で全介助が必要なレベルまで機能が落ちて、今は在宅リハビリを頼んで家の中で暮らすためのリハビリを試行錯誤しています。
工夫されてることやオススメのリハビリがあれば教えて欲しいです お風呂に入ることがリハビリ❗
‥て、言ってもシャワーだけだけど。 >>172
私も杖とスワニーのキャリーバッグと車椅子（自走式）を体調で使い分けています＾＾
だけどご注意下さい。キャリーバッグの説明書には杖代わりに使わないで的な記述がありますので。
自己責任でも重宝してますが、一つだけ困ることがあります。
それは手摺りに掴まりながら階段を降りる時、善意の人が「どこまでいかれるんですか？
バッグをお持ちしましょうか？」と声を掛けてくる事。
私「ありがとうございます。でも、これが無いと歩けないんです。。」 >>173
膝たちができるなら、ヨガシートとか敷布団とかの上で膝立て歩きとかいいよ
手はグッパーグッパーや細かいことをやるためにパソコンでタイピングゲームとかやるとかスマホのフリックで適当な文書を作って打つとか
色々出来るから、何よりも日常生活が最高のリハビリってね 毎日家にいるの飽きたけど通院で外出る前は緊張するし貴重な二十代を無駄に過ごしてる 私はかかと落としは毎日してる
あと余力があれば夜だけど40分くらいのウォーキングしてます 踵落としって喧嘩以外でどうやんのかと思ってググったら違ったｗｗ
あれかかと落としって言うんだ
>>180
外出に心配とか気構えとかあるし帰宅後もっとしんどくなるかもしれんが
現状がもったいないと思ってるなら1人で出れるうちはなんでも理由つくって出かけることを勧める リハビリの情報ありがとうございます。
とりあえず、ひざ立ちは少しできるかな。
スワニーの社長（今は会長なんだね。）は、キャリーバッグを杖や車椅子の代わりにできると最近の動画やテレビ番組で紹介してました。
キャリーバッグで楽に歩けるように戻りたいけど、今は立ちを維持してるのも無理だから、気持ちが凹んでました。
シャワー浴しかしてなかったけど、シャワー浴びるはみんなどうしてますか？
介護イスを使ってましたが、この度床に直接座って洗うしかなくて…シャワー浴びる回数が減ってます。
リハビリと思って頑張ります！
踵落としとラジオ体操は椅子に座ってやろうかな。
ウォーキング、40分は大変だね！頑張ってください。 >>178
キャリーバッグあるあるで、久しぶりに笑った！
私もよく同じこと言ってました。
>>180
外出るのは緊張しますよね。
私も病院だろうが、予定の前日から体調整えて（尿失禁、便失禁しないように食べるものやいろいろ考えて）緊張して出づらいことばかりです。
>>182さん>>183さんが言うように、私も外に出れるうちは 思いっきり出かけてましたよ！
仕事も旅行も新幹線使ったり電車で飛び回ってました。
車椅子や両杖（キャリーバッグとの）でしたけどね。
本当に動けなくなると、やりたいことやってきたからと思えることもあります。
後悔するのは損だし病気にもよくないから、今やれること
なるべくやりきること、お互い頑張りましょうね。 116
そうゆうふうに先生には聞きましたが…治るとかないかもですけど、その日によってしびれが強かったり、弱かったりはあります… 親の出身地が話題に出てたけど、みんなの親はどこ出身なの？ 右側を治したところなのに、今度は左足が力抜けて立てない！
また入院に出戻りしなきゃならんかも？
保険は契約日数超えたから、もう治療する気力もないよ >>187
両親祖父母と自分も大阪の近く
親族に同じ病気の人なし 両親京都、父方の祖父母は東京、母方の祖父母は京都と神戸、私は名古屋、身内に神経疾患おらず >>190
身内のMS患者だったな妹がMSだ
遺伝じゃないというなら証拠を教えて欲しい 身体動かないから寝込んでる
夜中も朝もトイレでこけまくり
お腹の調子も悪い >>188
ごめん。
まずは自分からだね。
うちは、親父岩手、おふくろ東京、俺神奈川 >>194
辛いなその病状はいつからだ
治る見込みはあるか主治医は何と言ってる >>196
最近退院したばかりで、全開できずに退院になったので、後遺症ということになってる。
自宅の生活がリハビリになると思っていたのに、退院直後より動かなくなったかも知れん。 ドクターショッピングは嫌になる程してきただろうが再発寛解の後遺症とみたり2次進行とみたりする医者もいる前者は対症療法のみで後者は治療薬が無く手詰まりになるんだが
入院生活は楽過ぎてオレは出来れば一生入院してたいと思った
24時間コンビニありwi-fiありと退屈せんのよ >>198
確かに、病院は楽だよね
ご飯も三食でるし、リハビリもしてもらえるし、他の科への診察も送ってもらえるし
私は後者の治療法がなく手詰まりになった方だわ。主治医は、2次進行型とは死んでも言わないけど。何で？ 笑 不正直なんじゃないw
オレにサジを投げた前の主治医が書いた診断書には治らないと明記されててビックリしたわ >>197
自分も同じような感じで退院したよ
自宅でなるべく動かそうとしたり特に右手なんて全然利かなかったんだけど何かしら書こうとしたり塗り絵したりしてるうちに利くようになって今は日常生活送れるようになった
なんか動かないからそのままにするのがダメって言われて常に動かそうとしてた >>201
ありがとう、私も信じて頑張る
焦らないでヘタっても挫けないで頑張る >>202
うんうん
動かないと自分にイラついたりもするけど焦らないで気長に前向きに！ リハビリ来て訓練したけど、疲れて
眠くて眠くて起きられない ソースwikiですまん30で初期症状再発寛解繰り返し発症無くても45〜50で2次進行に入るとあったざっくり過ぎてさらにすまん
オレは30で触覚が変になり治療受けずに1ヶ月で治り忘れた頃に突然立てなくなり45でMS判定を受けその後は悪くなる一方だ
医者は30のときのがMSの初期症状だったのかもと言ってた
特定されるの嫌なんで多少フェイクありです
しっかし30から45の15年間健康体だった変な病気だ
みんなどういう経過だった？ どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな 昔から寒くなったり雨の日は膝が痛いと婆さんが言ってた主治医も天候悪いと調子悪くする人が多いと言うよく聞くよね >>205
32で片足感覚やや麻痺、握力低下、痺れ、、
でも困らなかった。治療しないまま40あたりから歩行困難、ベタフェロン開始。でも副作用が酷くてジレニアへ変更。
今は起立不能。支え無しには動けない。
よく聞く経緯を辿ってる。 >>205
30で複視、即パルスで治ってそれきり治療せずに10年健康体。完全に忘れたころに足のしびれ、パルスで治ってそこからベタフェロン開始、5年後の今はテクフィデラ。何度か再発してパルスで治ってまだ元気だけど、ある日突然立てなくなるのかとビクビクしっぱなし。 ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。
https://imgur.com/a/jc3hAhB >>205
26で顔面痺れ4ヶ月後にMRIで再発確認後MS判定。現在テクフィデラ服用中
自覚症状も無く普通に日常生活をしていたが最近インフルエンザワクチンで軽い再発。1週間くらいで治った。家も建てて2人目も産まれたところなのに、この先どうなることやら >>199
レスの感じから女性の方とお見受け致しました。
もしよろしければ、どんなパンツ穿いてるか、お知らせください。 多発性硬化症で風邪ぎみになった時の対処法ってありますか？ >>214
しっかり栄養を摂って寝る
ただしゼナみたいな漢方とか生薬入り栄養ドリンクはテクフィデラ との飲み合わせが悪く肝臓に負担がかかるので飲まない 皆さんは夜寝れてますかぁ？
なんかぁ最近、眠いと思ってベッドに入って部屋の明かりを消しても寝れないんですよねぇ。 寝れないこと訴えてみたら？主治医に
睡眠薬を処方してもらえるはず MS発症前に戻りたいなと思ってしまうよ。
MSを患う前から彼氏はいるけど彼氏に迷惑かけてばかりだし。 >>223
でも不可逆的なことだし開き直って再発予防がんばろう
あとはipsとかに少しだけ期待しつつ >>227
ふざけんな。おまいら逝きたい奴らだけ逝けよ。
どうせ、なーんも調べてないんだろ。
スイスは激痛に苦しむ末期癌の患者が世界中から押し寄せてるんだよ。
お前ら英語話せんの？安楽死の基準満たしてる？資金は大丈夫か？
将来の展望が見出せないくらいの理由じゃムダ足だよ？？
まぁスイス旅行でもして帰って来ればいいさ。 スイス逝く金があるならイギリスとかで治験とかやってたら試してみては？
日本の現在のお前の医者の見立てや治療が全てじゃ無いんじゃないかと思うんだが？ なかなかオンとオフの切り替えって難しいですね
今日踏ん張らないといけなかったんだけど、夕方でガス欠して甘えてしまった・・・ 別に変なことしてないつもりですけど、
気功とかやってる人っています？ ジョギングをしています
ウートフでふわふわしながら走るのです どうしたら自分が持ってる障害を受け入れられるんだろう。
辛くてまだ乗り越えられないよ。 >>231
瞑想にチャレンジしたけど、いまいちうまくできなかった。
けど、記憶が整理されたりすることとかあるみたいだから、またチャレンジするつもり。 >>236
車イスになっても働き続けたが動けなくなった途端にリストラされた
やっと障害を受け入れたわ 強靭な三半規管とバランス力のおかげで吐いたり転んだりはないです
と言うのは冗談で脳幹の残留病変がネックとなり前みたいに走れなくなってて10分が限界です
出来なくなる日までやるつもりです
なんでこんなレアな病気になっちゃったのか…正直まだ受け入れられないでいます やれる事がまだあると障害を受け入れるのに戸惑うかな。
何もやれなくなって、自分で何もできなくなった、食べれなくなった、言葉が出なくなった、目が見えなくなったら受け入れるしかないじゃない。
受け入れられないのは、まだ欲が残ってるからだよ。
欲って大事なんだよ。
前に進みたいって印だから。 頑張ってる人に頑張れとは言わんけど
おまえの痛みがわかる連中がこれだけいるぞ >>239
何か発症前はアスリートだったのですか？ なんかじんときた。
孤独じゃないとしたらすこしラクになる。
ありがとう。 歩けなくて、立てなくて つらい
1日の生活が変わってしまった
家の中で車椅子使ってる方、家事やらどうしてますか？
お風呂とかは
家の中に外のトイレにも使ってた車椅子を入れるのが嫌で、リハビリで何度も必要だって言われて
だけどやっぱり家に帰ってみると、這いつくばるしかない私、車椅子必要なんだなぁ
ないと寝たきりなんだけど、母だしなあ >>245
車椅子の車輪をキレイに拭くだけではダメなの？
それなら車椅子の車輪カバーを買うとか。メーカーさんによっては車輪靴下と言う所も。 もうずっと外で乗ってきたので、車輪の間も汚れていて
車輪のカバーも買ったけど、家の中に入れるのは汚いです。
外で使っていた埃だらけの自転車みたい。
車椅子の清掃はしてないって言われたし、自分では掃除もできないし
ちなみに簡易電動で2台目、6年目
新車検討もしています。
ただ家の中で車椅子で移動となると、子犬2匹もいるし
どーしたらいいか 頭がいっぱいになってます >>247
だったら家の中は小型の自走式にしてみては？自走式はキツイのかな？
QOLを考えたらやはり家の中でも車椅子を使うべきでしょう。
実際に使ってみることで更にQOLを上げる為の工夫や生活の知恵が生まれると思う。
頑張って！ >>248
ありがとうございます。
小型の自走式、考えてみます。
握力とか左右6kgしかなくて、外では仕事に出たり
とても無理だったので、簡易電動をもう10年以上使ってました。
今回仕事はやれなくなったので、家の中の移動で困ってしまいました。
QOLを上げる努力、あれもこれもで考えないで、少しハードルを下げてみる感じでやってみます。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
