多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
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徹子の部屋で、多発性硬化症１４年目の林家こん平さんが出てたね 要介護４らしい >>251
要介護４だったが、リハビリで要介護２になったらしい
林家こん平 多発性硬化症歴14年 75歳 科学も医学も日々、発達して毎日、何らかの病気に対する効果的な治療法が解明、究明、発見されている。
MSも言うにおよばず。
日本国内でもここ数年で様々な発見がされているようだよ。
後ろ向きに考えたくなる気持ちも理解できるけど明日に希望を持とう！！
副作用が全く無く後遺症が全く残らない治療法、特効薬が必ず開明、究明、発見、発明されると信じよう！！ 253はなにが言いたかったの？
症状が比較的軽いんだろうね 253も目が見えなくなったり四肢が痛み動かなくなり若いのにオシメが必要になれば絶望を知るよ 症状が重い(自称)人ってなんで偉そうというか誇らしげ?なんだろう
ここにいるのは皆仲間じゃん、、
重さを競うなら、ここを見て書き込める時点で重度の人から見ればかなり軽いと思うんだけど...
しにたいって言ってるような人も明るく前向きに考えてるような人も皆同じ病気で悩んでるよ そんな気持ち、分かり切ってるのに改めて言われるのは不快だな
みんな苦痛を持ってるんだから、再確認しようと声かけられても重々わかってるわ！
これが軽くなるなんて夢のような話してるのはいいが、自分自身の現実を乗り越えてるだけで精一杯だよ なんかやさぐれたスレがチラホラ
本当に絶望しているならこんな所に来ないよね
なにか良い情報がないかと思って来るのでは？
寛解期が長くなると、リハビリの効果に薬の助けを借りつつ自己治癒力も働き出して
不愉快な症状が軽くなったり、消えた？と思える事だってあるよ。
自分自身のことでいっぱいいっぱいの人は他人のレスが書き込まれる掲示板なんか見ないほうがヨロし。
とりあえずパンツマンさんとパンツ情報の交換でもやってた方が良さそうな気がするね！ パンツマンは蜂に刺されて治ったというコメント以来、もう信用してない。 そうだねー
わかるなー、
似てるよ、同じだよ
え、そうか？
5ちゃんなんて、共感などなどで孤独から解放されたいくらいだろ >>265
なるほどね。大掃除にクリスマスに年末年始の予定と慌ただしいこの時期にあなたは孤独なんだね。
こんな場合、可哀想に。 と言ってあげれば満足してくれるのかしらｗ そらね。慌ただしくできないし、クリスマスも正月も関係ない。
思い出したら孤独になってしまうわ。家族と友達もいるけどな 顔左がベールを被ったように違和感を感じる。
左脚も突っ張るんだけど多発性硬化症かな？
やけに左半身が重いし。
いつも感じるんじゃなくて1日に何回か症状が出る感じ。 自分も顔含めてたまにしびれがあるけど、大学病院いってもビタミン剤しか出されない
もっと酷くなったら他の薬も出るだろうけどそれでは遅いような そんなんですか、まともな神経内科医だったらMRI撮って病巣みて、パルスして治して、検査入院勧めて、MSと確定したらイムセラ処方とならんだろか
まともな医者に当たらんと手遅れになる一方だ >>271
自分もその流れ
大学病院でMRI→検査入院パルス→ﾃｸﾌｨﾃﾞﾗって感じです 268や270は自分大事だったらまともな医者へセカンドオピニオンも考えるべし 留置カテーテルしてて管をテープでお腹に貼ってる
でも肌ガサガサになって黒くなってくるから定期的に貼る位置を左右交換してるんだけど治る前に悪くなるからどうしようもなく荒れてくる
留置カテーテルしてる人どうしてる？
テープ以外に固定できるものってあるのかな？ >>274
自分も留置カテーテルしてますがぁ・・・引っ張られて男性器がちょっと避けてしまいましたよ。
早くカテーテルから卒業したいですよねぇ。 テープではなくて、膝を擦りむいた時なんかに使える大きめのサージカルテープで留めてます。
真ん中はパッドがあるから面積勿体無いけど、肌には負荷が少ない気がしてる。
全体は6×10の大きさ。
不織布の一回剥がしたらもう付かない程度の柔らかい粘着力。
面が広いから補ってる感じです。 転んでカゴの上に落ちた。肋骨が痛いけど病院にもすぐ行けず… 肋骨は処置できないよね？
大人しく寝てれば良くなるよね？ >>277
救急相談ダイヤルがあるなら相談した方がいいよ
外傷でも再発のトリガーになるかもしれないんだから ほんと？
つい最近たいいんしたばっかりなのに…情けない >>277
転んで肋骨6本折った経験のある者です。
先生方には、大事な骨でなくて良かった。肺に刺さらなくて良かった。血管を突き破らなくて良かった。
と、さんざん言われました。
自然治癒を待つしか無く、最短で直す方法は”2週間呼吸を止めること”だそうですw
とりあえず今は冷やして痛むなら鎮痛薬を。胸を固定するような胸帯などお持ちですか？
今日の入浴は止めて下さい。
・・整形外科でレントゲンだけでも撮って貰った方がいいと思うなぁ ありがとうございます。
家に誰もいないので、大人しくしています。土日にまだおかしければ、整形外科に連れて行ってもらいます。 もう背伸びするのやめたい、奇跡の生還したのに家族に恵まれない。私の責任なんだけど、どう子育て間違えたのか…
大人になったのに、付随の母にワガママばかり言って、さらに殺すつもりか！
EDSS7.5 ほぼ寝たきりの私に、何を求めるんだよ！ バイトのついでに夜遊びして、睡眠障害が深刻になってしまった。タバコも吸うし、殺す気か！ 間違えた進行して8.5だった。
辛口に言うと9かもしれん。
できないことまで無理にやろうとすることをやめたい。
もうできないんだから、もうほっといて欲しい 多発性硬化症だけど、EDSSって初めて聞きました どうやって図るの？？ >>287
やめていいさ〜何か言われても知るかボケぇでいいんだよｗ
>>288
自分は臨床調査個人票だっけかに記載されてたの見た 病気になる前はEDSS 0 だったのになぁ
就労してる方の
EDSSはいくつですか？ 一般就労 2.5 昨年半身不随 パルスである程度 復活 MS さまざまな症状ありますが EDSSで表現すると、みんなの状態がわかりやすい イメージしやすいですね。
EDSS知らない方 患者では無い方には何言ってるのかさっぱりわからないかもしれませんが 自分の状態 苦手な事などを周りに伝える
何かいい方法無いですかねぇ〜
みなさん 今年もお世話になりました！ 胃腸炎かと思ったらＣＩSだった
嘔吐に歩行困難で救急搬送されて神経内科あるとこ勧められて転院して
人生何があるかわからんもんね
多発性硬化症前段階で初発だけど、投薬した方がいいから多発性硬化症認定してもらえるようにするらしいけどなんややこしい病気ですねこれ… >>296
珍しいなCIS段階で投薬治療なんて、私は今年の2月にCISになって経過観察受けててやっとこさ手帳に繋がったよ
画像的所見で再発が見受けられないから多発性硬化症診断はまだだけど wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) ディズニーランドに行った。(独りで)
ほとんど乗った経験があったけど
せっかく来たし１つや２つ乗って帰るかと
少し速度があるのをキャストに聞いた
「乗れますか？」すると、別のキャストに
話すよう促され、そのキャストが
1ﾒｰﾄﾙ位歩くとか、乗り物に乗る時に脚が上がるかとか聞いてくる。全く動けない訳でなく
「大丈夫かと思いますけど」と言うと
「万が一火災等の際はお客様の身の安全を図れない」とか「移乗の際に時間がかかると乗り物が途中で止まってしまって」と、真顔で少々迷惑そうに言われた。
駄目なら駄目とはっきりと、尚且つ愛想良く言えよディズニーランドなんだから。
乗れるのか乗れないのか聞きたいだけなのに
別の乗り物では「いえ、駄目な訳では」と
言いつつ、同じような事を言い続ける。
『だから、駄目なんでしょ？！』と言う私が
まるでクレーマーじゃんか。別にキャスト
いじめてる訳じゃねーし。はっきり言え
乗れるか乗れないかだけ知りてぇ〜んだよ。
障害者に手厚いイメージをそんなに持たれたいのか、不快だわ ↑ 車椅子椅子ユーザー。
長く愚痴聞いてくれてありがと。
すみません 15年くらい前から同じだよ。
マニュアルに書いてあるみたい。家族できてるし、それでも乗りたいって乗った。事故になるとお互い困るから、安全確認だけは双方で確認してるんだよ。嫌な気にならない方がいいよ それでも、乗るとなればしっかり付いてサポートしてくれるんだよ 車椅子で一人で行くってすごいね
ひきこもりだから考えられない 車椅子あったらある程度いける自信あるよね
頭は動きたいって訴えてるけど、体は動き辛いだけだしそれを支えてくれる道具あると勇気出していける
無理は禁物だけど 中途半端に歩けると変な目で見られる…
ふらふらするから酔っ払いと間違われた >>308
そう言ってくる人、居るだろーなと思った。
確かに、迷惑だろうと思う。
でも、障害はあるけど生きてる訳だし、
海外の先進国では、バリアフリーは
ほぼ当たり前で、それが出来ない事自体が
恥ずかしい事って言うかスタンスでいる。
ハンディキャップがある方が
小さくならなきゃいけないなんて
あまりにも時代お渡し 時代遅れか！と。
いや、でも、車椅子でＴＤＬ行く
なんてバカじゃん？ ＴＤＬで
ディスられて怒ってんじゃねーよ！と
みんなからお叱りを受けるかと思ったけど
冷静に受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれてありがとう。 クレーマーみたいになりたくなければ高圧的とか上からみたいな態度は取らないで言い方にも気をつければ良い 遊園地でしかも乗り物に乗るのに車椅子はねぇ。スタッフは病気に詳しい医者でもなければ体調を感じ取れるエスパーじゃないんだから迷惑に思うのは当たり前だと思うけどね仕方ないよそれは。
迷惑というか、大丈夫な保証がなさすぎるし何かあったときに総攻撃受けるんだからあまりにもリスクが高すぎるでしょ、
障害だとか、ハンディキャップだとか、バリアフリーとか以前にお互いが相手の気持ち考えてあげなきゃと思う。
もちろんスタッフが愛想悪いのはダメだし迷惑そうな顔するのはダメだけどさ…お互いにね… >>313
確かに言わんとしている事は分かりますけど
私が聞きたかったのはただ「乗れますか？」
だけ。「なぜ？」じゃなくてＹＥＳかＮＯか
だけ。駄目ならそれで引き下がる。ごねてない。大人なんだしそれ位分かる。何がイラっと
したかと言うとだね >>314
そうそう。そういう心的態度だわ。
それにイラついた訳。
まさしくね。 すみません、ＴＤＬへは２度と行かないし
どうでも良いんですけどね。
一番最初に聞いたキャストにＮＧとは言わせない。この人に聞いて下さいと言われて、
その人のとこに行くと、あーでもない、こーでもないで、暗に乗せない、乗るべきではないを
悟らせる。昔見た映画の人種差別的シーンを思い出させるような感じな訳。あ〜…不快。
これにて私のＴＤＬネタの投稿は終了にします
スレ汚しすみませんでした。 それは自分がそういう気持ちを持ってるからでしょ
気持ち病んでるわ
私車椅子で何度も行ったわ
乗れるか乗れないかなんてさ、自分で決めなよ。
規則にはないんだから。
それで拒否られたらそこで初めて差別感とか持てば？
あーなんかイライラする
車椅子が偏見持たれるのは、最初から卑屈な気持ちで接するから、わからない人も嫌悪感を持つ
自分がネガティヴな気持ちを持ってて、誰かに救ってもらおうとか。
そういうの一つ一つが車椅子利用者全体に悪いイメージを与える 自分のことわかってればさ、本音というか傷つくというか
無駄に受けなくて済む
できるできないを人に判断してもらうなんて、おかしい。
飲酒運転みたいに規則があるわけじゃない。
甘えるな！自己責任て意味わかるか？
なんでも規則に守られようとするな！
たかがバイトに押し付けて風評撒き散らすな！
自分の感性の問題だろ。 違うよ
楽しみ方は他にもあるし、できることやりゃいいじゃん >>320
車椅子だからって卑屈になってる訳でも
ネガティブになってる訳でもない。
だったらわざわざ独りで行かないし。
ただ、キャストに、このアトラクションに
乗れるのか乗れないのかを聞いただけ。
アトラクションの勉強不足か。
そうだよね。でもクレームつけた訳でもなく
ただ、聞いただけなのに、過剰反応したのは
ＴＤＬの方だと思うけど？
私が全車椅子ユーザーの面汚しで恥さらし
なんですかね。
私は、この痰壺に吐いただけ。
それでも不快なら、お許し下さい。 乗れる乗れないを自分で決められるわけ無いだろ。
キャストには責任があるんだから、万が一怪我でもされたら困るし最悪ニュースになるよ。 乗せられないなら乗せられないで統一した方がいいと思うな
統一されてないから多分言い淀むんだと思うスタッフも
安全面を考えてのことだし別に差別とは思わんし 車椅子に乗っててもどこまで動けるかは個人差があるし本人にしかわからない
医師でもないキャストにそれを見て判断して駄目か駄目じゃないかを決めてくれって無理がある
キャストはこのアトラクションは客にこういう動きをして貰わないといけないと１つ１つ説明して
出来る出来ない＝乗れる乗れないを決めるのはあくまでも客であって
キャストは乗るなら車椅子の客だということを頭に入れてサポートするんだと思うけど 車椅子の時点で大変でしょう
サポートてどうサポートするのか知らんけどたかがぼったち案内スタッフが医療系の人みたいに的確にサポート出来るとは思えん >>328
立ってるだけじゃないスタッフも当然居るでしょう
役に立たないスタッフばかり置いてる接客業なんて普通はないし
医療スタッフ並みのサポートを必要とする人はまず一人でアトラクションに乗ろうとしない 偏見の目で見られたり嫌な態度も仕方無いと思って諦めてる。
だからせめて自分は他の障害者に優しくあろうと思うわ 随分自分本位の言い方だと思いますが？
どんな人も譲り合いの気持ちは必要だよ。>>327さんの言ってることが全てだと思うよ。自分が気づかないうちに卑屈な考え方やものの見方になってるんだと思うよ。 >>329
自分は貴女のような人はイヤだな。卑屈なものの捉え方する人って、自覚なしにそういうオーラを放ってるものだよ。顔に出てたんじゃないか？ >>330
いい心がけだよな。
大勢の人に意見いう時、味方とか理解者は半分いれば十分だと思っていたけど、最近それが1割でもいたら良し！という感じになった。自分もその1割になろうと思う。 ひとりでTDL行くのがすごいなと思った
私はそこらの遊園地でもかなりの勇気がいる あけおめ。
今年は画期的な治療が出来、走ったり出来るかな。 あけおめもう四肢と口が動かんけど今年は動くようになりたい 家族、親戚の集まる実家に帰るのが面倒
車降りてから玄関までの移動のことや部屋の中の移動のこと考えると、妹には会いたいけど面倒
去年までは気にもしなかったことだけど、見た目あんまり変わらんけど、不自由が増えて億劫 あけおめ。
走れるまで望まないから、歩けたら良いな
麻痺が取れて、感覚が戻るといいな
すぐに疲れるのが…これは、麻痺が
出るずっと前からだけど、これが
ホント治るといいな…
ＭＳが出る前の自分(それが正しくは
いつからかは謎だけど)に戻れたらいいな
多分、無理なんだろうけど 大吉だと副作用が全く無く後遺症も全く残さずにＭＳが根治する薬が年内に開発、治験、一般使用が開始される！！ >>342
それ、あくまでも「希望」？
だといいな!的な？？？
更に治療が安くて痛くないと良いなw 「今年はポジティブでエネルギーに満ちた愛のある1年であるように願う」 クリスマスも正月も、何も楽しめなかった。
いつも家に置いてかれて待ってるだけ。
やれないことばかりで、最近もたれるとメンドくさいなあって言われる。
文具の福袋でもいいから、何か欲しかったのに、それだって自分は好きじゃないって拒否られた
自分からはもう何も楽しめることがない。
毎日家族が外に出かけるのを見送ってるだけ。
仕事で過労で自死しちゃうのが問題にもなってるけど、
私は毎日動けないから、帰りを待つだけじゃ死にたい MSは調査で平均寿命より10年ほど短いことがわかったてのは自死する人が多いのかな >>346
障害者の認定は受けてる？
級とか受けてるなら、
障害者としてのサービスが
受けられる。級にもよるけど
デイサービスに行ったり、福祉用具の
助成が受けられたり、ヘルパー派遣が
受けられたり、区や市によっては
いくらか、お金が出たりする。
障害者年金も受けられるかも知れない。
美術館なんか無料だし、映画は千円。
色んな助成があるし、某かの改善が
期待できるかも。受けてないなら
やってみては？
因みに、役所の障害課に相談してみて。
もうされているなら余計なお世話様、
でしたが。 >>348
障害厚生年金1級
身障手帳あり
公費負担の簡易電動車椅子歴15年
訪問看護、訪問リハ継続中
家族有り娘成人大学生息子未成年大学生
病気が長かったせいか、命に直接関わらないからか
動けなくなってもいつものことということで特別なし
ずっとそうだったけど、
今年はさらに身動きできなくなり、普段持たない孤独や疎外感を感じて辛かった
心配してくれてありがとう。
MSにも末期とかあるのかな？
あるとすれば末期だから、もう卒業したい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
