多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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車イスになっちゃった。
過去に戻りたいとは思わないけどなぁ。
やれる事はやっておけば良かったよ。 >>915
明日は我が身です。
住環境とか、車椅子でも移動しやすいようにしました？ >>914
先生によって見解が全然違うね
難しい病気だわ 脳に病巣できたらしい
目眩と吐き気と頭痛と目の奥が痛くて 顔の痺れと足の痺れ、手の痺れで寝ることもできない
入院だ >>916
生活はなんとか整えましたよ。それと毎日、家までリハビリの方が来てくれるので助かりますねぇ。 >>920
今までの仕事は辞めてしまいました。だから貯金があるのでそれである程度持つのでその間に仕事を見つけたいと思います。 ttps://news.yahoo.co.jp/pickup/6295026
筋ジスの原因が解明されたそうだよ
ＭＳも原因が解明されて副作用が全く無くて後遺症が残らない特効薬が1日も早く開発される事を祈る！！ >>905
あなたは、朝とかしばらく動かなかった時に体が固まらないんだね。 そもそも歩けませんが
呼吸も苦しいし
何でも病気のせいにするなよ >>927
いや別に病気のせいにするとかそんなつもりはないw
ただ単にあなたにはない症状なんだねと思っただけ。
そう、病は気から。
ヒステリーはよくないね。 多発性硬化症で精神的に参ることはよくある事みたいだからケセラセラでいたいよねえ
でも気持ちがネガティヴになってしまう・・・悔しいし泣きたい >>926
健康的なときは気にならなかったよ
すぐ動いてたのではないか >>890
ありがとうございます。
私の場合の身体機能はトイレが間に合わないくらいですかね。
生活保護・・通るのかな・・ 足がピクピクして感覚おかしくて苛々する
つねってもはっきりしないし 皆さん身体障害者の手続はどの段階で進めました？
確定診断は降りてない状態なので門前払いされますよね・・・
当方杖ありならある程度休憩しながらなら歩けるレベルで足を引きずってて
こんな段階での相談ってのもなんか気が引けてやらずズルズルしてます 医者によって違う 当方もほぼ同じ状態ですが手帳持ってます 皆さんにお聞きしたいのですが、一昨年に発症し、再発の頻度が一年後、その次が8ヶ月後となった時、再発予防の薬を始めるべきだと思いますか？
ドクターからは再発の頻度がそこまでではないから様子見てからでもと言われ、こちらでも副作用の辛さの書き込みが見られるのでできる限り使わないようにと思っていたのですが再発の頻度が近くなっている様なのでどうするか迷っています >>941
え！？今薬とか注射とか何もしてないって事？発症再発した時の治療のみ？ 再発したら使うとか、再発が増えたから使うとかじゃないんだよ。 >>942
現在は手足の痺れがあるのでリリカだけ飲んでいます。再発予防薬は服用していません
様子見なのは、薬を使わなくても再発しにくい人がいるようで、私がそうだった場合薬で抑えられているのか再発しにくい体質なのか分からなくなるからという理由みたいです >>945
再発した後は概ね良くはなっていますが右側が若干見えにくく、手足に痺れと脱力感があります。どちらも日常生活には問題ない程度です >>946
視力と手足ってNMOぽくもある
MSの診断は確定してるの？ >>949
NMOというのはMSとはまた別の病気？ >>950
15年くらい前までは全部MS扱いだったけど、症状が目と脊髄に特化してるのと、
特別な抗体？が見られる特徴があって別の病気とされるようになった
難病申請の時は同じくくりのままだけどね >>951
同じくくりなら知らない医者もいそうだね >>941
あの余計なお世話かもしれませんが、再発予防薬、はじめた方がいいかもしれません。
副作用は個人差がありますが、ある程度はコントロール出来たり、段々と慣れてくると思います。
今は色んな選択肢の予防薬がありますから。 いろんな症状増えてきて体しんどい
横になってても酷い
皆さんはどうやって乗り切ってますか負けそうです 今27なんだけどあと何年もこれが続いて、進行型なのでどんどん酷くなっていく事を考えると気がおかしくなりそうです >>955
症状完全には消えないで蓄積されるよね？ 再発寛解型は症状が悪化する時期と、悪化が止まる時期がある。で、それを繰り返す。再発と寛解のタイミングは人それぞれで決まってない
進行型は、ゆっくりと症状が悪化していく。止まらない。どの程度のスピードで悪化していくかはこれまた人それぞれ >>533, >>535
超亀ですが、レスをありがとうございました。
40日間2回の手術を経て無事退院し、同時に4カ所の病院巡りも済み
ようやく一息つきました。
NMOの方はプレが隔日の10mgから毎日の10に増量されましたが
私の隙を突いて再発したろとNMOが頭を持ち上げていてにらめっこ状態です。
皆様も火傷・怪我などなさいませんよう そして今回ももれなくリハビリが付いていて、寝たまま出来る軽い運動を教えて頂きますた。
足の弱い方向きです。一諸にやってみませんか？
・足のパタパタ
(足裏で扇ぐように足首だけを動かす)
・脚を伸ばした状態で出来るだけ高く持ち上げる
・足を蹴り出す
(片方の膝を折った状態で持ち上げて思い切り蹴り出す。診察で医師と力比べをする形)
・脚を横に開く
朝夕それぞれ10回をワンセット。出来る方はもっと。ね、か〜んたん♪
>>960
これの見極め、判断がまた難しそうね・・・ Muse細胞がうまいこと機能すれば多発性硬化症も治るんかなぁ >>962
一先ずは退院おめでとうございます。
大変な経験で >>967
ご心労もお察しします。
リハビリ、私も頑張ってみますね。
山あり谷ありは皆同じです。
ご返信ありがとうございました。 聞きたいことがあるんですけど留置カテーテルしてる人いますか？ 941
あなたと同じ様に迷ってる者です…
先生からは、軽いうちに手をうっておけばよかったって…後で、あの時予防しとけばよかったって思うかもしれないと言われましたが… 障害者2級以上の人ってMSの人で結構いるのかなぁ？？ >>971
僕は２級です。車いす生活ですが１級の人は寝たきり？
一級の人がどうやって病院での障害等級を決める審査を受けているかは僕も聞きたい。 >>972
車イス生活は家の中も車イスなんですかぁ？？
でも1級の人は本当に寝たきりなんですよねぇ。きっと。 >>973
家の中も車いすです。車いすから降りるときは寝るときだけっす。 車椅子になったら、家の中では不自由にらなりますか？トイレ移動とか、、
介護バーみたいなケアが必要になりますか？ お金ないし賃貸だからバリアフリーにも出来ないのに体悪くなる一方で不安 >>982
僕車いすです。トイレについて言うとおしっこはオムツの中っす。
うんこは僕週２回くらいしか出ないんですがそれはトイレまで連れて行ってもらって
するっていうね。１人じゃ出来ないです。 >>984
我慢せずトイレ移動しないで済むだけに、オムツはいいですよね。尿意とかコントロールが苦手だから、私はイヤだけど気楽でした。
レスありがとうございます。 ずっと体すっきりしなくてしんどい常にだるくて疲れてる
シャワー浴びる仕事が待ってる疲れた 自分は車イスですがぁカテーテルなのでそこは楽ですねぇ。 >>987
カテーテルって色々有るみたいですが貴方は麻酔とか使ってますか？
私は女性ですが、体幹機能障害でとにかく移動が辛いです。毎回パンツの脱ぎ着もひと苦労。
冬になって長ズボンとか靴下とか履きづらいから気が重たいです。オムツの後処理、カテーテルの後処理、、、どちらが楽とおもいますか？ 書き込んでる方は軽めの方は少ない感じですね…まだ自分軽いほうだから、今の動けるうちはしあわせなんだと…(泣) >>992
障害年金について主治医にどう相談しましたか？
同じくらい進行してるのですがどう相談したらいいものかわからなくて >>993
医師の診断書も必要書類のひとつです。
詳細は日本年機構で丁寧に説明してくれます。
私は窓口まで行くのが困難な為、あらかじめ電話して事情を相談のうえ、必要書類を返信用封筒をつけて依頼するなど、とにかくひと苦労でした。
認定がおりるまで数ヶ月待つことになります。
用意が大変ですが、早い方がいいと思う。
主治医は、私が働けない状態を把握してるし、生活苦になるのも知ってるしそのまま伝えましたよ >>997
レスありがとうございます
書類を用意してから主治医に頼むのがいいんですか？それとも先に主治医に障害年金貰える基準にとどいているか聞いたほうがいいのですか？何度もすみません >>998
私は聞きまくりましたけどね 苦笑
で、機構も医師も保健所も皆確かな回答はありませんでした。認可の判断は、これらの組織ではないまた別の機関らしく、、診断書一枚でも少なからずの出費だし、結果はわからないし悩ましいところですが、申請するかどうかの判断は貴方です。納得するまで調べたらいいかな このスレッドは１０００を超えました。
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