多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2018/02/11(日) 14:32:53.77

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディアフリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 02:52:57.00

抗アクアポリン4抗体

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 04:28:14.72

>>951
同じくくりなら知らない医者もいそうだね

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 13:26:06.04

>>941
あの余計なお世話かもしれませんが、再発予防薬、はじめた方がいいかもしれません。
副作用は個人差がありますが、ある程度はコントロール出来たり、段々と慣れてくると思います。
今は色んな選択肢の予防薬がありますから。

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 14:12:54.10

いろんな症状増えてきて体しんどい
横になってても酷い
皆さんはどうやって乗り切ってますか負けそうです

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 14:14:48.30

今27なんだけどあと何年もこれが続いて、進行型なのでどんどん酷くなっていく事を考えると気がおかしくなりそうです

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 17:10:09.56

>>955
症状完全には消えないで蓄積されるよね？

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 20:58:59.64

>>939
気が引ける理由がわかんないな。

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 00:02:50.87

>>956
進行型と再発の違いはなに？

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 01:15:13.43

再発寛解型は症状が悪化する時期と、悪化が止まる時期がある。で、それを繰り返す。再発と寛解のタイミングは人それぞれで決まってない

進行型は、ゆっくりと症状が悪化していく。止まらない。どの程度のスピードで悪化していくかはこれまた人それぞれ

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 01:39:12.15

>>533, >>535
超亀ですが、レスをありがとうございました。
40日間2回の手術を経て無事退院し、同時に4カ所の病院巡りも済み
ようやく一息つきました。
NMOの方はプレが隔日の10mgから毎日の10に増量されましたが
私の隙を突いて再発したろとNMOが頭を持ち上げていてにらめっこ状態です。
皆様も火傷・怪我などなさいませんよう

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 02:13:43.39

そして今回ももれなくリハビリが付いていて、寝たまま出来る軽い運動を教えて頂きますた。
足の弱い方向きです。一諸にやってみませんか？
・足のパタパタ
　(足裏で扇ぐように足首だけを動かす)
・脚を伸ばした状態で出来るだけ高く持ち上げる
・足を蹴り出す
　(片方の膝を折った状態で持ち上げて思い切り蹴り出す。診察で医師と力比べをする形)
・脚を横に開く

朝夕それぞれ10回をワンセット。出来る方はもっと。ね、か～んたん♪

　

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 08:39:54.57

>>960
これの見極め、判断がまた難しそうね・・・

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 22:38:44.20

Muse細胞がうまいこと機能すれば多発性硬化症も治るんかなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/09/04(火) 07:32:50.66

>>964
そうなってほしい

**病弱名無しさん** · 2018/09/04(火) 09:12:50.74

>>964
どうやったらうまいこと機能する？

**病弱名無しさん** · 2018/09/05(水) 22:47:50.82

>>962
一先ずは退院おめでとうございます。
大変な経験で

**病弱名無しさん** · 2018/09/05(水) 22:53:59.68

>>967
ご心労もお察しします。
リハビリ、私も頑張ってみますね。
山あり谷ありは皆同じです。
ご返信ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 08:56:19.11

聞きたいことがあるんですけど留置カテーテルしてる人いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 08:52:00.80

941
あなたと同じ様に迷ってる者です…
先生からは、軽いうちに手をうっておけばよかったって…後で、あの時予防しとけばよかったって思うかもしれないと言われましたが…

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 16:15:10.80

障害者2級以上の人ってMSの人で結構いるのかなぁ？？

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 20:16:03.36

>>971
僕は２級です。車いす生活ですが１級の人は寝たきり？
一級の人がどうやって病院での障害等級を決める審査を受けているかは僕も聞きたい。

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 22:21:10.23

>>972
車イス生活は家の中も車イスなんですかぁ？？

でも1級の人は本当に寝たきりなんですよねぇ。きっと。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 07:03:13.33

>>971 私も２級だっぴょん（＾＾）

**972** · 2018/09/10(月) 08:48:06.67

>>973
家の中も車いすです。車いすから降りるときは寝るときだけっす。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 15:51:32.74

右上肢3級＋右下肢3級　→2級となりますた。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 15:58:42.68

右上肢3級＋右下肢3級　→2級となりますた。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 15:58:43.57

右上肢3級＋右下肢3級　→2級となりますた。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 16:09:16.83

足して3で割るの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 16:59:47.32

うん、そうだよー　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　なんちゃってw

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 19:25:42.53

テヘ^_^

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 23:57:57.53

車椅子になったら、家の中では不自由にらなりますか？トイレ移動とか、、
介護バーみたいなケアが必要になりますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/11(火) 07:43:10.58

お金ないし賃貸だからバリアフリーにも出来ないのに体悪くなる一方で不安

**病弱名無しさん** · 2018/09/11(火) 08:45:59.43

>>982
僕車いすです。トイレについて言うとおしっこはオムツの中っす。
うんこは僕週２回くらいしか出ないんですがそれはトイレまで連れて行ってもらって
するっていうね。１人じゃ出来ないです。

**病弱名無しさん** · 2018/09/11(火) 22:25:20.57

>>984
我慢せずトイレ移動しないで済むだけに、オムツはいいですよね。尿意とかコントロールが苦手だから、私はイヤだけど気楽でした。
レスありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 19:18:04.09

ずっと体すっきりしなくてしんどい常にだるくて疲れてる
シャワー浴びる仕事が待ってる疲れた

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 23:53:30.33

自分は車イスですがぁカテーテルなのでそこは楽ですねぇ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 22:13:09.12

ミエリン再形成療法についての情報
https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/93680

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 16:37:52.64

>>987
カテーテルって色々有るみたいですが貴方は麻酔とか使ってますか？
私は女性ですが、体幹機能障害でとにかく移動が辛いです。毎回パンツの脱ぎ着もひと苦労。
冬になって長ズボンとか靴下とか履きづらいから気が重たいです。オムツの後処理、カテーテルの後処理、、、どちらが楽とおもいますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 22:03:03.72

>>989
障害年金もらってますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 22:16:24.83

書き込んでる方は軽めの方は少ない感じですね…まだ自分軽いほうだから、今の動けるうちはしあわせなんだと…(泣)

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 22:37:38.48

>>990
はい。

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 02:18:17.71

>>992
障害年金について主治医にどう相談しましたか？
同じくらい進行してるのですがどう相談したらいいものかわからなくて

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 06:41:37.10

おやまぁ

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 06:42:36.70

おやまぁ

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 07:33:47.83

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 08:50:08.55

>>993
医師の診断書も必要書類のひとつです。
詳細は日本年機構で丁寧に説明してくれます。
私は窓口まで行くのが困難な為、あらかじめ電話して事情を相談のうえ、必要書類を返信用封筒をつけて依頼するなど、とにかくひと苦労でした。
認定がおりるまで数ヶ月待つことになります。
用意が大変ですが、早い方がいいと思う。
主治医は、私が働けない状態を把握してるし、生活苦になるのも知ってるしそのまま伝えましたよ

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 13:45:56.27

>>997
レスありがとうございます
書類を用意してから主治医に頼むのがいいんですか？それとも先に主治医に障害年金貰える基準にとどいているか聞いたほうがいいのですか？何度もすみません

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 20:46:35.00

>>998
ここでいいのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 20:53:08.20

>>998
私は聞きまくりましたけどね苦笑
で、機構も医師も保健所も皆確かな回答はありませんでした。認可の判断は、これらの組織ではないまた別の機関らしく、、診断書一枚でも少なからずの出費だし、結果はわからないし悩ましいところですが、申請するかどうかの判断は貴方です。納得するまで調べたらいいかな

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