多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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テンプレは必要性&汎用性の高い以上のみでシンプルにしました
(3レスだけで済ますつもりが誤爆?の>>2がまぎれこんでしまった)
またリンクミスは確認しなかったです あっ、4行目と5行目に変なのが混じっちゃいました
すいません... あんたには話してやる価値もないわ。自分語りだ?
経験から話して不安を解消したりしてんだろ?
病気のこともいろいろ教えてやりたいけど、こんな愚痴と嘆きと被害者意識ばっかり強い集まりにはうんざり。
最近酷くなったよね。
なんでも自分で調べて自分で生きやすいように工夫しろ!
馬鹿ども
↑
これな 2-3日書き込みがないなんて昔はざらだったよ。
それに今はこんなとこ来るよりオリンピックでテレビかじりつきじゃね? 海外では一般人でもほとんど知ってるしマニアックじゃないはず!
ジレニアから薬変えたいけどリバウンドが怖いなぁ
もうだいぶ長期間飲んでるから副作用が怖いんだよね 無意識に脚に力が入ってしまう。
筋肉を反対に反らしたくなって力んでしまう。
調子悪いとずっとこむら返りみたいに突っ張るから、それを避けたいのか、なんか力入れてスッキリするような錯覚でぐーっと捻れてしまいたくなる。
変な癖というか、もう脚が限界。
治療ももう限界に感じてきたよ。 >>15
俺も同じような症状出てたよ。先生に相談したら、腰痛とかないですか?って言われた。
言われてみたら最近腰がやたらと張るのでそれを伝えたら、腰からくる違和感じゃないかとのこと。
ストレッチしたりとか腰痛改善を試みたら、症状なくなったよ。 >>14
ジレニア→ テクフィデラ に変えるんですね。
早く体に合って過ごしやすくなるといいですね! 自分はベタフェロンからテクフィデラに変えようとしてる。緊張するな〜 私も注射からテクフィデラに変えた時嬉しすぎて泣いたなーw
結局副作用強すぎて断念しました;_; やっぱりそうなんですか…
テクフィデラに変更ですが、2ヶ月先に伸ばしてもらいました。
今ちょっと せっかく調子いいから、入学卒業式はこのまま出たいという理由です。 >>21
卒業入学おめでとうございます!
テクフィデラは副作用出る人多いみたいなので入卒式とか大事な時は外した方がいいかもですね...
最初は半量から始めると思うんですけど、私は半量の時は何ともなかったから、思ってる時期よりも少し早めに始めてもいいかもです >>22
ありがとうございます。
卒業します^_^
慣れるまでということは、徐々になれていくんですよね?
そうじゃなきゃこれからの人生MS以外に不安です >>23
私の主治医は、半量から始めて普通の量飲んで、始めは副作用が出るかもしれないけど慣れていく人も多いからねーって言ってたけど、2回くらい半量にしてみたりもしたけど私は全く慣れなくてダメでしたね...
注射の痛みに耐える方が楽だと思って注射に戻しました;_; 本当かどうか分からんけど
脊髄腫瘍と言われて手術したら、腫瘍がなく、
多発性硬化症の疑いと言われたというTwitterの書き込みが。
まだこんなことが起きてるのか。
本当だとしたら、MSはまだまだ大病院の医療者でさえ知らない病気ってことか。 僕は地元にある大学病院の脳外科で脳腫瘍と診断されて
転院先の先生に脱髄疾患と診断されたので十分ありえる話でしょう 私もテクフィデラ服用してますが、最初の1ヶ月は
腕に焼けるような痛みがあり(睡眠導入剤服用)ましたが
半年たった今ではまったくありません。たまたま体に薬があったのでしょう…
流石にベタには戻りたくないですねぇ… >>24
不安です。
合わなかった、もう何もできない。タイサブリだけは体調良くなってきたのに… >>30
そうなんスか。僕は地方で脳の病気と言えばここ!って病院でベタ処方され再発ない(たぶん)のでベタフェロンから変わることはないけど、ソースくれ。 今更再発寛解型の自己注射薬の開発はナンセンスだから
まだ治療薬のない進行型の薬かな? >>31
薬が効いてるなら何よりだし頑張って注射を続けよう。
とか言いつつ、自分も早く卒業したい… 質問です。
ベタの副作用ってインフルエンザと同じ症状だったんだけど
あれってずっと続くものなの?それとも一か月ぐらい我慢すれば慣れるのかな? >>34
人により違うよ。
1〜2ヶ月で副作用減る人もいれば、ずっと変わらない人もいる。 >>34
私はずっと続いたよ
たしか3?4年?くらい続けたけど、最初は毎回で、しばらくすると落ち着いてきたけど、体調悪い時とかは出てた
寝る前に打ってたから夜中熱と体中が痛くて眠れなかったなぁ。
結局再発率も減らなくてコパキソンになった >>35
>>36
有難うございます。
やっぱり人によって違うのかぁ… >>38
1年半くらい使ってるけど今週も高熱出たばっかりだよ
副作用はもう諦めたけど熱下げにもらってるブルフェン錠200ってのが効いたり効かなかったりで困ってる 職場で転んでしまった半泣きになりながらトイレに逃げた情けなくてみっともないとこ見せてしまった 最近、寝転ぶとしつこくむせるんだよな…
舌が痺れたりしてたけど、球麻痺なんだと思う。
MSなら偽性球麻痺だろうって前の主治医は言ってたけど 最近舌も萎縮してきた気がする。
不安だし思うように話しづらいし、ツライ。 >>40
ドンマイ。瞬時に立ち上がってその場から逃げちゃえば無かっ事に出来るけどね^^;
自分も転倒した際に切れた顎の傷が2カ月経ってやっと小さくなってきたところです。 >>42
似たような人がいて気持ちが和らいだ
傷早く治るといいねお大事に やっぱ、この病気だと、車とか家のローンって組めない? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています