多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>347
温めてみます！
症状が重くならないといいのですが。 >>355
眉毛のところって、疲れ目のツボなんだよね。
自分は疲れ目の時に軽く押すというか、もみほぐすけど。
ネットで疲れ目 ツボで検索すると何箇所かでてくるから、ツボの位置なら
疲れ目でツボが押して欲しがってるのかもね。
自分はツボ押しで軽い不調はやりすごしています。
自分でやれば無料だし、継続できるし、好い加減でできるし。 ツボ押しのコツなども検索できますが、自分は本買ってきてやっています。
ちょっと押すだけで痛かった箇所が甲状腺に効くツボで、甲状腺の治療受けていたのでびっくり。
投薬が上手くいって自分でも小まめにツボ押ししてたら押しても痛くなくなって症状もなくなりました。薬とツボ押しのおかげだとおもってます。 目の周りのツボはあくまでも優しく押します。押しながら軽く小さく動かすのも良いみたいです。
自分は軽い複視だった時に眉毛あたりが違和感があったので揉みほぐしていたらいつのまにか治っていました。まあ、パルスもしていたのでそのせいで治ったのでしょうが、ほぐしていると気持ち良かったし。 あるよ しょっちゅう 手の親指だけピクピク動く時もあるし 左足だけお湯になる前のシャワーがかかると
特別冷たい水温じゃなくても すまんミスった
反射異常で足ビクビク動くよ
正座した時もなる 現地時間の水曜日からだったっけ。
ヨーロッパとアメリカ共同の多発性硬化症学会の学術集会。
行かれる先生方の中には
明日成田から出発する方もいただろうけど
全便欠航かな？
最近は、疾患修飾薬だけでなく
後遺症治療薬の研究の話もチラホラ出始めてるよね。
その方面の研究に今後もっと期待したい。 あ、欠航でなく遅延かな。
でも明日の午前中の成田までの移動が大変そうだ。
どうぞ気を付けて行ってらっしゃいませ。
そしてより良き研究と診療に繋げて下さいますように。 後遺症治療薬の最新情報は、これかな。
http://healthscience.work/archives/4426703.html
後遺症治療薬で後遺症を完全に治療し、
疾患修飾薬が完全に再発を抑えてくれれば
もう健常者と同じだね。 やっぱり欧米の方がMS研究は進んでるよなぁと感じる。
日本じゃマイナー疾患だし、患者数も少ないから
医師や研究者たちもやりがいがなく
国も重要視してないんだろうな。
悲しいけど、患者数が少ない疾患の宿命かな。
その分欧米に期待するしかないんだよね。
体質の違いも無視して頼るしかない。 あんまり医療関係者とかって、ネガティブな予言めいたセリフばかり吐くから怖い。
明るい良い話を聞きたいゎw ったく >>370
＞ネガティブな予言めいたセリフ
それは私達先輩方が辿った経過の統計からのセリフだと思う。
MSとはこんな病気、という。
自分が行ったお勉強会ではこれから出てくるであろう新薬の話なんかもあり、
＞明るい良い話
が多かった。そのうえで「我々神経内科医は先に希望を持たせる事が仕事」と。（＾＾；
・・確かに神経内科の病気って治せないものが多いものね・・と思ったよ。 >>371
いや〜な気持ちになっちゃってさ
ありがとう、明るくなってきたよ。 MSは予防薬が大事だから
投薬しないとこんなことになっちゃいますよ
という脅しはある程度必要なのかも。
脳の病変は8割が自覚なく出来てて
気づかない／気にしない内に脳萎縮が進むケースも少なくないらしいし。 >>364
反射異常とは膝や足を叩いて反応見るやつ？ 再来週からイムセラ飲み始めるんだけど飲んでる人、風邪引いたときどうしてる？軽くても病院かな…
あとマスクって予防的にいつもしてます？ 人混みがある所ではマスク。
人が全くいない所では外してる
とはいえ、マスクしてると体感温度が2度ほど上がるから、これからの時期はわりとずっとつけてるかも >>378
イムセラではないけどマスクは基本してるよ >>381
なります。
つらいです。先生には伝わるような伝わってないような。
明日の診察で、筋弛緩剤を頓服でも出してもらえないか相談してみるつもり。 MS発覚してるけど体に何もなくてちょっと頭痛くなりやすいくらいなんだけど…
その障害の方なのか扱いがよくわからなくて…
正直言わないとわからないくらいで… >>385
一応MRIで塊は確認できてるんだけど…視覚も体も特になんともないというか…
他の人より匂いと感覚は上らしいけど… >>384,>>386
扱いとは？何が言いたいのかよくわからないよ https://medical-tribune.co.jp/news/2017/1026511260/
“障害度を灰白質や遺伝子とかのマーカーで診断”
残念ながら、ログインしないと中身は読めないけど…
MS研究の日本の第一人者、K先生の発表。
大阪大とともに、頼もしく有難い存在。
日本でも研究が進んでいる記事は励みになる。 >>387
なんて言えばいいのかな…障害手帳とか持ってるわけではないんだけど…とはいってもMSだし…けれども体には何もないし…みたいな…すいません そもそも自覚症状ないのに何故ＭＳと診断されたのか
自覚症状あっても診断するのが難しいくらいなのに >>389
MSになったからって全員に手帳を持つほどの症状や後遺症が出るわけじゃないよ？ >>392
途中で投稿してしまった。
よく分かんないけど、初の二次進行型の薬が実用化に更に近づいたってことかな。
やっぱり欧米は進んでるなぁ。 >>392
ケタスは日本の先生が研究していたもので、別に欧米が進んでいるわけではないよ。
ttp://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/200902250278068143
こちらでも日本の先生が投与したと記載あり。
ttp://www.medicinova.jp/outline/mn166.html
ここを見ている人の中にもS先生に外来を受け持ってもらっていた、今も受け持ってもらっている
人がいるはず。 骨折が立て続けに起きて困ってる。ベッドにいるだけなのに。 >>395
長期間ステロイド飲んでませんか？
私のMSの友達も私とは治療法が違って、常にステロイドを使っていたので、結局複雑骨折起こしてしまいました。 >>394
ケタスは日本の研究だね。
日本は研究はいろいろやってくれてるのは頼もしい。
でも治験とか製薬の体制は、欧米の方が進んでるね。
製薬会社が積極的なのかな。
日本なんか、海外の薬のドラッグラグまで起きてるし始末だし。
コパキソンは承認されるまで海外から輸入してる人もいた。
でもそれでいいのかな。
MSは日本ではマイナーだけど、世界を牛耳る欧米に多い疾患なのは、正直心強い。
逆パターンだと心細いだろうね。
ハリポタの原作者の母親がだったんだよね。寄付金もすごいみたい。 >>255
週5日 たまに土日有
フルタイム 建設業関係。
ひとまず理解はして貰えてる。（あくまで現時点で・・・）
通院の午前中有給とかは直属の上司の
理解があり、嫌味もなく普通に取れてます。
大変だね。気をつけなよと言葉を貰っています。
本当に理解があって助かっています！ てんかん発作？起こした
多発性硬化症でそれプラス癲癇ってどうなるんだろう
身体もだけど癲癇にかかる医療費の心配が大きい Twitterで、♯ECTRIMで検索した画像写真見てるんだけど
でっかいイベントで、なんか楽しそう。
というコメントは不謹慎なので、
いろんなテーマの発表があるみたいで研究も深まりそうだ。 風邪かな。。。38.6度出ててウートフ出まくり！
痺れが強いし逆にハイϵ( 'Θ' )϶ 404です！
会社からどうにか帰宅。首から下の感覚が乏しいっす。歩きにくいしぶらぶらするし、もう寝よ。。。 Twitter検索、♯ECTRIMじゃなくて♯ECTRIMSだった。
ヨーロッパとアメリカの合同MS学会も本日土曜日で終了だから
明日の日曜日に帰国するドクター方が殆んどだろうけど、
明日の午後〜夜、関東はまた台風で大荒れ。
成田からの帰宅が大変そうだ。
というか欠航とか臨時で別の空港着陸かな。
お疲れ様でございます。 ドクターのスケジュールとかどうでもよくね？
前から思ってたけど医師個人に妙に執着してるストーカー的な人がいるね
逆恨みして事件起こしたりしないでね >>409
そういう解釈する方がよがった見方じゃないの？
個人とか、変に意識し過ぎてるようだけど、なんで？
単に研究についていろいろ調べてるだけでは。
ECTRIMSとACTRISの合同学会はMSの世界の一大イベントで、それに日本の研究者が出るのは誇らしいことだし、
発表しなくても聴きに行ってくれてる先生たちも応援したいし
以前MSキャビンのNさんが世界MS協会から表彰されたことも素晴らしいことだった。
その個人が誰か知らないけど
その個人に執着してるのはむしろそっちなんでは？ Twitterで多発性硬化症で検索すると
ケタスのネタで溢れかえってる。
投資家が盛り上がってて株価もストップ高になってたり
初の二次進行型の薬と扱われてるから期待は出るだろうけど、
難病が治るなんてスゴいねなんてコメントしてる人もいて
そこまで期待出来る薬ではないような？
炎症を沈静化するだけだよね。
パリの学会のブレーキングニュースの結果は発表されるんだろうか。 >>409
医師のスケジュールなんてどうでもいいに同意。
自分には理解し難いけど、毎回すごく嬉しそうにレスをしている所を見ると、
MSをめいっぱい楽しんでるなぁ、こんな楽しみ方があるんだなぁ、と思ってる。
>>410
× よがった見方
○ うがった見方 これ結構恥ずかしい。力説が台無し >>412
あのー、医師のスケジュールなんていちいち書いてる人いる？
ただ時事的に、異常気象で関東は台風が２週連続で凄くて
それに運悪くパリへの行きと帰りの両方のフライトが被って
行く先生方は大変だなというコメントがあるだけ。
スケジュールチェックとかの発想する方が気持ち悪いよ。
MS研究ネタは、自分はアカデミックな話題が好きだから検索して
ここで展開してるよ。
昔からやられてることじゃん。
特にECTRIMSとACTRIMSの合同学会は数年に一回しかない凄いイベントだから、
医師に限らず患者としても興味津々だけど。
ケタスだけでなく、後遺症治療薬の発表もあったみたいだよ。
連投に遠慮して展開しなかったけどね。
興味ある人は検索してみて。
後、研究だけでなく啓発活動や講演会とかもも応援したいと思ってるからここで勝手に展開してる。
大使に任命されたkeさんとかも、頑張って欲しい。
マイナーだからこそそういう活動や存在は大切にしたい。
自分はただの日記やQ&Aには興味ないし
そういうのに対してはレスしてないから
偏るけど。 ま、楽しんでると言われれば、確かに楽しんでるかもね。
個人的に影から応援したい期待したいという意志の表れのつもりだけども。
うがった誤用も失礼しました。
単語に弱いのは否定しないよ。説得力なくなるねorz
連投長文ごめんね。
エキサイティングな学会も終わったことだし
日記でもQ&Aでもお好きな話題をドゾ。 >>409
>>412
みたいなレスは気にしないで無視していいと思う
人を冷やかしたり貶めたりするのか趣味な輩
日常でも健全な人間関係が築けていないだろうね >>411
炎症を沈静化できるのが一番大事なんだけど。
服用する際に先生から、
「多発性硬化症は「炎症性脱髄疾患」の一つなので、その炎症を抑えて
脱髄を抑えるのが進行を遅らせる要因。5年、10年スパンで病気を捉える。
5年振り返って再発はあれども、残った障害が服用しなかった時と比較して
少しでも小さく抑えられれば効果あり」と説明を受けた。
15年以上服用しているけど、EDSSは6.0から現在7.0。飲み始める前の状態から見れば
今の状態は車椅子ながらも生活・仕事もできている。
あと、株価高騰の要因は欧米諸国ので認可への期待。
欧米は日本と比較して患者数全体はもちろんSP型の患者さんが多いので、ファーストチョイスとして
採用されると莫大な利益が見込める。
（ケタスはすでにある薬の適応拡大なので、薬価も低く抑えられる。
どの国も医療費が逼迫しているので、薬価が抑制できて効果があれば比較的早く認可が下りる気がする） >>416
オマエモナー( ´∀｀)
誤字脱字、タイプミス、変換ミスが異常に気になってしまうんだよね。
× 貶めたりするのか
○ 貶めたりするのが とっちにしても、不幸自慢始まるのと
医療の研究を期待してるのかミーハーに騒いでるのか、マジで意味不。
別スレ立てて医師に感謝するスレとか研究を応援するスレとかでホザけよ。
てか、この患者面倒くさい集団だわ。 >>417
そっか、効果ありそうだね。
あまり効果なさそうなレスがあったから
投資家やTwitter（リピートばっかだけど）の盛り上がりように
違和感持ってしまった。
15年間ケタス服用ってのは参考になる。
学会ではGNbAC1の治験結果発表もあったみたいです。 難しい話と日記でスレ分けしたいんなら
この板でなく難病板がいいかもね
http://rio2016.5ch.net/nanbyou/
１つ（泣き言とかの日記・相談）はこのままこっちの板で、もう１つ（投薬とかの医療・研究）が難病板で
元々このスレを難病板に引っ越そうとして消えたことがあったし
誰が何書き込もうと自由で流しゃいいと思うんだけど
不幸自慢も初歩的Qもミーハー書き込みも
いちいち否定的によがったwレスで突っ込むのが止められないならさ そんなのつまらん。
昨日は煽り今日は煽られいろいろあっての２ちゃんねる（５になったのか？）
みんなを同じ方向に向かわせようなんて無理。 ウザいと感じること自体2ch慣れしてない証拠
2chだからと煽りを正当化するのも2c初心者
だから難病板で新スレ立てたよ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/
製薬会社の専門サイトとかは偏っていたからスレ1からは削除した
製薬会社をリンクするならもっと増やして公平にしてレス2以降で
難病板はこの板よりももっと過疎板だから
dat落ちはないと思うけど落ちたらまた立てればいい 他力本願で無闇に前向きって
ディスってる奴って状態が軽度な奴？
自分が寝たきりに近い状態になっても
同じように上から目線で居られるのかな。
新薬や新しい治療方に解決策を
見出ださずに居られるかな 新薬や治療法を求めるのと特定医師に執着するのは別問題 >>409
>>429
ここで研究ネタ先生ネタが出てくる度に
そのお気に入りの特定の先生が被害にあわないかという妄想に
毎回ビクビクしている訳か
かわいそうに >>428
たぶん私のことだろうけど、重度ですよ。
EDSS7.5で長年勤めた会社も退職した。
自分のできること、自分の状況を受け入れることで
生活は手一杯。
そんな先のことや治療のことや、治るかも？なんて
もうどうも考えてないよ。
子供たち二人大学入れたし。
あとは迷惑かけないように老人ホームとかの貯金を
してますよ。 >>431
お疲れ様でした。
もしお子様の一人が同じ重度のMSになったとしたら
自分が頑張ったんだから子供にも頑張って欲しいと思いますか？
それとも自分と同じ状況にさせたくない。若い世代には新しい薬で前世代よりも
健康な人生を歩んで欲しいと思いますか？ >>423,>>426
＞煽りを正当化
煽り、叩きを全て荒らしとみなすあんたの方が２ちゃんに向いてないよ。
「転んでも泣かない」のが２ちゃんの掟
悪名高き２ちゃんにカキコするからにはそのくらいの覚悟しとけって事ですよ。
ここが面白いのは、他のどこよりも本音が飛び交うからじゃないの？
”お手々繋いで慰め合い励まし合って前向きにいきましょうね”的なのは
ここではね。。過去にそんな掲示板があったけれど、偽善的なところが
徐々に透けて見えてくるもんなのよ。
ROMしている人達の中には、煽り・叩きを見て、留飲を下げたりクスッと笑う人も
いるでしょ。好んで煽り・叩きをするわけないわ。 煽り叩きというか、良くも悪くも本音が出てくるのが２ちゃんねるの良いところかな。
お手々繋いで慰め合い〜みたいなのは２ちゃんねるでは難しいかも。そういうのが良いならツイッターとか見たほうが良いと思う。 ウザい話題は、見てる方も出てけと思うし
それでも粘着で続けたらその内荒らし扱いになる。
煽り叩きよりも、需要の少ないウザい書き込みを続ける方が“荒らし”。
荒らしは排除されるべき。
でもその類の話題を語りたい奴も実際いる訳だ。
誰にもそれを止める権利はない。
でもウザい粘着書き込みはそのスレにとっての荒らし。
だから平和なスレ棲み分けってことで、これでいいんじゃね。
希望者も少なくないし、両者にとって良い解決策で、荒れずに済む。
あっちの板は、こっちに移動したいと思うくらい過疎で、需要もなくスレも少ない板。
続くなら続く、続かないなら続かないで、放っておけばいい。 そんなことよるカボチャの話をしようぜ
俺は昨晩カボチャにパンツを被せてニヤニヤしていたょ >>432
その時考えます。
MSにはならないようにと常日頃願っています。
でも、今は再発予防薬がいくつも選べるだけで
昔よりうんとひどい再発など減ったはずです。
私はタイサブリのリスクがレッドゾーンですが、
自分の体調維持の方が優先でリスク承知で
タイサブリを使ってます。
こちらの予防薬は、よほど再発しないらしいですよ。
夏に頑張りすぎて、一度再発（再燃）してパルスを
しましたが、ひどい再発は起きてません。
前向きに考えるようにしないと、目の前の大切な時間も
辛いものになってしまいます。
食事もあまり取れなく、嚥下もあり
構音障害もありますが、それでも週末は近くの
文化祭にボランティアで呼ばれて参加しますよ。
寝たきりでも、寝たきりに近くても
生きているのには変わりない。
これはあくまで私のいまの考え方なので
悪しからず… >>436
どうもスースーすると思った。
わたしのおパンツ返して！！ かぼちゃといえばこの病気になってからマヨネーズが好きになった
プレドニンのせいかな 足が動くんだけど、何か違和感あっておかしいということある？ >>442
脚が勝手にヒクついてバタバタと
人前で恥ずかしい時が多いよ。 >>442
両足が貧乏ゆすり
出ると手におえない
キンチョウするとよく出る。 >>446
毎月じゃないけど２ヶ月に一回障害年金が支給されます。
でも国が認めた医者が判押してくれたらね。 それ難病だからじゃなく、障害があるからじゃないの？ 指定難病って言うと結構誤解してる人がいるよね
病院代タダでいいじゃんって言われることあるわ >>449
だから、難病で出る金じゃないだろ？糞が >>447
東京に住んでいた時は月１度の給付金15000程度が年３回に分けて振り込まれていたね
23区で金額にばらつきが合ったけど、杉並区が18000だったかな
当時は難病手帳があれば、薬代を差し引いても給付金で逆に
+になっていたもんだ なつかしー まだその制度あんのかね？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
