多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>455
他に何か特典ある？
障害者手当は会社に伝えてる？ 横からすみません。。。
msでの特典(不謹慎ですみません)はないかな。後遺症で身体障害者手帳もらってるから、そこ恩恵がでかい。映画館、高速道路、電車、バス、自動車学校代金などなど、 >>458
障害者手帳までいかないと特典はないんですね
それだけ障害者手当と手帳で差があるということでしょうけど・・・・ 難病に特典とか、マジで馬鹿
苦労してないからなのか、楽したいのか？同じ病気と思われたくない奴ら。 あまりいい気分しないよ。
それって。
身障者駐車場は助かるけど、他はなんかな…
惨めで嫌だ 特典って、自分の力で勝ち取ったものに付随したご褒美と思っているから自分も嫌だな。
取り敢えず今は、 >>458が「特典」を身をよじる思いをしつつもあえて>>457に
合わせて使ってあげたんだなぁと。それを受けての>>459のレスはあまりにも
無頓着過ぎるし品性を疑われちゃうレベル。 携帯の難病割引も割引プラン利用してたら使えないとかで受けたことない >>467
ファミリー割引と併用できないかもね・・・ >>453
まだ、あるんだねー
あの制度は都内在住の人だけでしょ？
地方に引っ越したら、そんな制度はありませんねーと言われましたので
多分、現在住んでいるところにはないんでしょう >>469
自治体によってはありますよ。福祉に手厚い市など、金額はマチマチですが、都内だけではなく。
〇〇市 難病などと検索すると出てくるかと。
有る所は難病認定時、連絡があると思いますが。 >>400
MSになる前に癲癇発生していなかったなら、MS起因の癲癇という事で、MSの特定疾患受給者証で処理できる可能性が高いです。
MS起因の癲癇は他の癲癇より症状重いそうで、うちの旦那も痙攣始まったら救急搬送で病院で点滴しないと痙攣が収まらない感じの症状出てます。
年1〜2回入院してますが、受給者証で処理できてますよ。 >>471
レスありがとうございます
旦那さん大変そうですね…
私の場合、多発性硬化症になる前から何度か発作で倒れていました。ただ、7年程発作も無く薬も服用していませんでした。
多発性硬化症を発症する前からなので医療費は別でってなりそうですね… >>472
うちの旦那が経験したケースですが、
癲癇有るとアボネックスとかインターフェロン系は副反応の熱で発作誘発するのと、ジレニア等白血球減少する薬と癲癇の白血球減少する薬が合わさると半端なく白血球減少するのでお気をつけください。 徐々に歩けなくなっていってるのがわかる怖い
車椅子になる過程を皆さんはどうやって乗り越えたの 別にたいして気にしなきゃいい、
車椅子にすることで楽になること、行動力増えることたくさんある。
車椅子を惨めだとか思うこと自体問題。
俺らは惨めなんか？ってこと。 車いすって、ラクだよ〜（＾＾）
どこでも行ける♪疲れない♪みんな優しい♪ >>475>>476
車椅子が惨めだとか思ってるわけではないです
ただ歩けない事で自力で入浴出来なくなったりトイレにいけなくなったり最低限の事が出来なくなるのが不安でたまらない
バリアフリーの家に住んでるわけでもないし
お二人は入浴やトイレ一人でできてますか？ 車椅子になる不安よくわかるけどなー
惨めって発想が出るって不思議 確かに歩けなくなることに対しては不安や怖さはあるけど
車椅子が惨めという感覚はなかった
車椅子を意識するようになってから目に止まるようになったけど
皆さん元気に動いてて笑顔でアクティブな印象
こちらは杖で出不精だからそういう人たちにちょっと憧れもある 自分がなってから悩めよ。人がどう感じるとか面倒くさい。そんなん不安とかなっちゃった奴に何押し付けてんのさ。意味不。甘ったれんな！ 突然足なくなった人だって、徐々に歩けなくなったって、生きてくんだから前だけ向いてろよ。今できること精一杯やれよ。できなくなったらなんて考えてたら、できる時まで不安で何もやれなくなるだけ。
息できなくなったらどうしよう。そんなに心配なら、そのくらい進行すること心配してたら？
グータラグータラほざくな！ウザい >>477
夏、暑いとき・調子の悪いときは手伝ってもらうけど、
いまだ何とかトイレと入浴はできます。…って言ってもシャワーだけですけど。 >>481
進行すること＝歩けなくなる、車椅子になる心配じゃん
前を見るってことは起こりうることを見るってこと
馬鹿は去れ 車椅子は惨めって自分が1番思ってるから変な絡み方してるんだろうな 心配や不安や愚痴なんかは共感できたりもするけど
罵倒は見ていて気持ちの良いものではないね
どちらもスルーできるところはしていこうよ これから先の受け入れ方は人それぞれだぞ(´・ω・`) 教えて頂きたいことがあるのですが、個人の開業医さんにお世話になろうと思っているのですが、
そこはパルスをやられないので、その時は総合病院さんですることになるのです。
お聞きしたいのは、そういう場合、すぐに打ってもらえるのでしょうか？ＭＲＩ待ち・入院ベッド待ち
で結構時間かかるのでしょうか？
初心者ですみませんー経験談など宜しくお願いします。 >>477
横からだけど、＞477さんは進行形なのかな？
徐々に歩けなくなっている事に関して医師はどう言ってるの？
車椅子を勧められたの？今は杖歩行？
私事ですが、リハビリ病院を退院した時に頂いた書類の中で「今回の入院の目的」
という欄があり、”歩けるようになるという考えからの脱却”と書いてあった。。 >>487
開業医と総合病院をそれぞれどういう理由で選んでいるかわからない
MRIの待ちや入院ベッドの空き待ちはその総合病院の規模によるし
いきなり受け付けて貰えるかもわからないから開業医と総合病院で連携がとれるか相談 >>487
私は通常の診察はクリニック、再発時は大学病院に入院してます。
再発と思われる時は即座に医師が大学病院に連絡をし、紹介状を貰い
その日の内に大学病院へ向かいます。
そして、大学病院でもレントゲン・CT・MRI等の検査と診察をし、
入院ベッドでパルスをして爆睡・・めちゃくちゃに疲れる一日です＾＾；
MRI待ちは入院時はないです。私の経験した大学病院２ヵ所とも、神経内科
の緊急入院は優先的に検査を受けられるシステムになっている様。
ベッド待ちも経験ないです。個室しか空いてない時もありますが、
何しろ身体が一刻も早く、とステロイドを求めているのでそこは諦めてます。 477です
>>488
進行型です。
いま使える薬はイムセラで今後後悔しないためにいまいち効果を感じていなくても飲んでいたほうがいいって、飲んでいるから今の進行のスピードで済んでいるって、今後進行型に有効な薬ができるまで諦めずに待とう的なことを言われています。
車椅子はまだ進められてません。今は杖歩行です。でも今までの進行過程から言って一年以内もしかしたら半年程で杖歩行も出来なくなりそうです。
皆さんも同じ病気で辛いことも多いと思います。ただせめて進行型じゃなければもう少し将来に対する恐怖も減ってたかなと思います。長々すいませんでした。 >>482
レスありがとうございます。
そうなんですね。私も毎回手伝って貰うんじゃなく体調悪いときだけを目指そうと思います。
湯船に浸かりたくなるときもありますよね 愚痴はいいし、不安もいいけど
病状の悪い人に、「〜〜ってどうなんですかる？」とか聞いたって、人それぞれ受け止め方違うだろ？
俺は電動だし、呼吸機能落ちてきてるし、そんなんいちいちどうだった？とか聞いてないで「不安です」とかで自己解決しろよ。
ちなみに、タイサブリは副作用も怖いけど、一応酷い再発は起きない（むしろ、ストレス与えなければ再発しない）だけじゃなく、少しずつ神経修復するぞ。
同じ再発予防薬の中でも、強い分自己修復力も養われる感じかな。
自分に合った再発予防薬見つけて、それ以上の障害を増やさない努力して、あとは病状を受け入れて楽しく朗らかにしてることが大切 こんな自分でも、社会福祉協議会から呼ばれてお手伝いをしてるよ。自分のできる範囲で、病気や障害者の啓発とか
暮らしの知恵とか、受けられる福祉の相談とか。
子どもたちの福祉学習プログラムの育成会議とか、頼まれてやってるぞ。
やれることはある！
だから、諦めたり絶望するような病気じゃないって！
病気に甘えると、どんどん落ちていくからそれを言いたい。 慢性疾患や障害の受容にはプロセスがあって、まあ、色々な表現の仕方はありますが、
1ショック，2否認，3 情緒的混乱，4解決への努力，5受容をたどるといわれています。
受容の段階にいる人がショックや否認の段階にいる人に対して寄り添ったアドバイスをすることは
良いと思うのですが、受容できていない人に否定の言葉を投げかけるのはいかがなものかと。
確かに受容の段階に入ってしまえば、その前の段階にいる人が歯がゆく思うと理解できますが。
自分の経験からいえば、早く受容してしまえば、自分も周りの人間も楽になるのは間違いないです。
こんなプロセスがあるんだ。いずれは受容して楽になるんだ。と、思って進んで頂けたら良いかなと。 私にはなかった。そんな暇な奴ばかりだからMS患者は鬱陶しい 同じIDなのに
俺と言ったり私と言ったり。
男なの？女なの？ 477です
荒れる話題をみませんでした。でも皆さんの経験や意見聞けて良かったです。
ありがとうございました 鬱陶しいとも、押し付けがましいとも感じないけどなあ 男が私はおかしいと思う。
女が僕と言う人もウザい。 私 は男女共有の一人称だと思う
ビジネスマンや地位のある人物、かしこまった席などで普通に男性も私を使うし
僕や俺は男性の一人称だからそれをわざわざ使う女性は男性になりたい願望があるのかなと思う
ただそれだけ ここはかしこまった場所じゃないのに
2ちゃんで男が私と言うのはキモい。 仕事など普段から私を使うことが多い人は私が一人称のデフォルトの場合もある
だから別にどこで聞いてもキモくないし普通
感じ方は人それぞれだから平行線だろうけど ここでは使わないけど２ｃｈではほとんどいまだに一人称は漏れって言ってるおｗ 最初に俺と言ってたのに
次に私と言うのは
デフォルトが私じゃないってことでしょ。 >>510-511
本人は男だと言ってるから逆のネナベというならわかる
最初は男を装って俺と言ったがうっかり私が出た
まあこうやって私と言う男はキモいと言われるから俺を使ったけど
デフォルトの私が出てしまった男でいいじゃない 体の中心部、体幹部とか、二重アゴとか膨れてくるらしい。
逆に手足は細くなることがあるらしい
私の場合はお腹と二重アゴが、、。手足はパルス後細くなった。
ムーンフェイスにはならなかったから良しとしようか。
プレドニン10ミリから8ミリになったら二重アゴはマシになってきた 7ミリ以下になると副作用の心配減るらしいのでなんとか5ミリ位にしたい 20mm ムーンフェイス
15mm ムーンフェイス
12.5mm ムーンフェイス
10mmになったら落ち着くのかなぁ… 早く完治する病気になって欲しい。
もう障害を背負って生きていくのは辛いよ。 ベタフェロンが合わなくて中止して今は検査のみ通院だけど、重症度も基準値満たさず更新落ちた。
仕方ないけど今後は不安だなあ。 >>524
俺も検査と経過観察のみだったけど、3か月に一度のMRIを受けてたら
軽傷の金額には達したよ。後付で提出したがどうなるか… 雰囲気から悪意がないのは伝わってきてて応援してくれる気持ちはとてもありがたいのだけど、
頑張れって言葉はけっこうキツイ…
もう精一杯がんばってるんだ…
もし励ましの気持ちで言ってくれてるなら、「応援してるよ」と言ってもらえると嬉しい。ワガママ言って申し訳ない 本当ワガママ
私も頑張ってるから頑張れ！！と言いたかった。
グズグズ病の前前。病名わかっても甘え病と言われ続けたから、また甘えてると思われたくない。
頑張って生きるしかないんだから、頑張れ！やん 自分が頑張ってるからアナタも頑張れと言われてもなあ・・・ >>529
頑張れって言葉は、聞く人によってはこの上なく残酷な言葉になることも知識として知っておいたほうがいいかも
試しに「頑張れ 残酷」でググってみるといいよ。わりと有名な話だから 知ってるよ、そんなこと。
でも、実際本当に死にそうなひとを目の前にした時、応援してるよ！じゃなくて頑張れって言うだろ？
制度や薬が使える使えない言ってたって、結局最後は自分の問題。同病者だからこそ、わかってるからこそ
頑張れって言える。
頑張ってるなら、頑張れでいいじゃん
もっと頑張れって言ってるわけじゃないんだから。 病気に甘え過ぎだよ、見た目にわからない症状も多いから、つらいことばっかりでもさ、じゃあ 頑張らずに生きられるの？
弱いもの同士だから、頑張れって励まし合うことに、その精神論みたいなものを極端に気を使う必要あるの？
あなた、もし私に会っても きっと頑張ってね。
って声かけるはずだよ。わたしはまだ頑張ろうってまた思いなおせる言葉。 うつ病ですか？
鬱があっても、頑張らな仕方ないやない？
死ねるわけじゃないんだし。頑張れ！
それ以上の言葉ないじゃん 頑張ってるとこに「その調子で頑張れ」なら良いけど
ただ「頑張れ」だけだと「今以上に／もっと」と取られても仕方ない
頑張れはきちんと伝えることが大事 あなたの偏見だよ。
その調子で頑張ろうって、そんなガキのスタンプの評価みたいなことより、社会に混ざって生きてくのって大変だよ？ まあ自分自身は頑張れとか言われても、はいー頑張ってますーだけどね
言い方が足りなくて悪い方向に取ってしまう人も居るということ
皆が皆ニュアンスまで読みとれるわけではない
自分としては「頑張れ」より「早く治してね」の方が面倒 横から。
IDが変わっていて>>528の前レスが判らないが、そんな君の為にチラ裏が存在する
のだよｗｗ たとえ患者本人であっても、そういうこと言うのは、ねぇ…
考えの押し付けはどうなんだろう。果たして、正しいのは自分だけなのだろうか 誰も正しくないよ。
一方的に攻められただけだから。
頑張れと言って文句言われるとか。
よく優先席を譲ろうとした若者に暴言吐く老人いるだろ？
あんな感じだろ。 昨日一昨日ぐらいからいきなり「がんばれがんばれ」とかいう書き込み出てきたのはなぜ？ 君たちには何言っても無駄だから、せめて頑張れって
頑張れとしか言えないようなレスしかないから >>526
MRIは半年〜年1回で後は目の検査がメインだから金額達しなかったです。
周りには未だに治療費は無料だって思われてるし、更新できなかったら軽くてよかったねと言われた。
実際軽症なのは事実だけど、治ったわけじゃないのにとへこみます。 >>547
そんな検査で済むなら持ってる意味ないじゃん
何目的？ >>547
あくまで想像の範疇なんだけど
MS認定→薬やる→金掛かる（自己負担は一定だけどなんか申し訳ない）→
そんなに酷くないし再発しないから経過観察ですませよう→特例期間忘れてる→
今回更新（金額足りてない）→認定不可とかじゃない？
あくまで勝手な想像だけど… MSの平均再発頻度は年1回と言われてるから
予防薬やりたくない人は
パルスだけで治療してれば
基準額に達しないね。 知り合いはEDSS2.5だって…再発予防はベタと飲む薬（おそらくジレニア）の副反応が強すぎたから今はしてない。
再発寛解型だけど、プレドニン常服らしい。
他にそういう治療してる人いる？
たまに聞くけど、視神経脊髄炎の方は、そういう治療するみたいだよね？
情報誌とか購読してないもので… >>550
なに？申し訳ないって
本人が薬合わなかったて書いてるし
だからって他の薬やらずに済んでるんだけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
