多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
あー
お金のことになるとみんな怖いなあ。なんにせよMSでも予防薬使わず再発しない人もいれば、パルスで治るならそれでいいじゃん。
問題は予防薬使ってても再発頻度が高い人やっパルスで治らない人たちなんだよ。
だれだって風邪ひいたり、大怪我したりはあるんだし。それ考えると難病だからって医療費無料とかいうのもどうかなって話ね。
すぐ死に至るというわけじゃないから。
じゃ、喘息やアレルギーの人はどうなの？とかアトピーや急性胃腸炎系の人は？とか。
視野を広げてみたらわかるんじゃ… 一気に重篤化する危険あって、予後は再発寛解型のような病気の出方じゃなかったはずだよね。
予防薬どうなってるんだろ。
多発性硬化症でもいろんなパターンあって（視神経脊髄炎含む）そこでまずふるいにかけるのかな。 2年ジレニア飲んでて神経障害が酷くなってきたので、
タイサブリに変えたんだけど神経障害これ以上悪くならないかな？ タイサブリはよっぽど再発しないし、自力で修復機能をあげるらしいので、信じてみて！ 副作用PML恐いけど、経過みていきます。
変えて1週間経つけど変化ない。
少し改善期待したけど、もうこの際、再発して悪化しない事を願うしか無い。 >>552
自分もＥＤＳＳ２．５でプレドニン常服です。
ベタも合わなくて他の薬も飲んでないです。 >>552
ＥＤＳＳ２．５でプレドニン15mm+テクフィデラを常用
ベタは合わなく、イムセラは肝機能数値が酷い事になったので
新薬のテクフィデラをやってますよー。参考までに… 医療費、何割負担してる？
難病申請通っても負担あるのだね >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね 川崎在住で特定疾患受給者証今日届いたけど、有効期限が1月〜9月になっていて、更新手続がまた早めの時期になるのかと憂鬱。 わかった。みんなの言ってるのは、自分が病気としてきちんと認めてもらえてるのか毎年試されるとか、同じ病名でも障害度でふるいにかけられるような、
そういう心理的な部分を無視（いや、完全に軽視）してる国の制度に憤りと不安と悲しみを追っているということなんだよね。
毎年自分の身体を事細かに調べられて晒される。そこで制度に通る、通らないとか。そういうのって、会社で言う人事考課とかよりももっとなんというか…人として身を切られるような思いと変わらないんだよね。
ここのところ、このスレ見てていろいろ考えて。
やっと見えた。 私は病歴15年、EDSS7.5 、失業手当、障害厚生年金受給者だけど、
それでも毎年裁判にかけられるような、そういう重苦しい何とも言えない物をほぼ毎日考える。
不安で、当然受給されることに申し訳ないような、自分は図々しくないか。
制度が変わって等級落とされないか、給付止められないか。
そういうモヤモヤだと思ってたけど違うね。
明らかに、人として毎年毎年適応か適応じゃないか？
MSとして相応しいかふさわしくないか、判決を受けるような精神的な重圧を受けてるんだよね。
これって、難病患者虐待とも言えるよ。本当に。 私達って、なんなの？全ての権利は主治医に委ねるしかないみたいな…。
それが病気以上に苦しいことを、一体どれだけの人が理解して日々を過ごしているんだろう。
どんだけ前向きに生きようと思ってても、無駄にストレスを与えられてるんだよ。
悔しいけど、仕方ないけど、本当にこんなやり方しかないの？ 受給が申し訳ないのなら、もう申請やめたら？
偽善者的思考鬱陶しい 患者としてしょうがない面もあるけど、ややこしく考えすぎ
もっと肩から力を抜いてもいいじゃない
疲れるのが好きならリキみまくっててもいいけどさ
好きじゃないなら、もうちょい気楽にいこーよ
自分の考えに囚われすぎてて疲れちゃうでしょ >>577
先月、痙縮が強くなったので仕事辞めざるおえませんでした。障がい者対応の施設など違う仕事を探してみようかと思ってます。とは言え、歩行困難で通勤すら難しい状況なので再就職なんて厳しいと考えてます。ゆくゆくは雇用保険受給者になると思うのですが…
求職活動とかされてますか？
よかったら教えて下さい。 >>582
うっわ〜〜、なんて怖いもの知らずなの〜
それだけは言っちゃいけな約束でしょ、おとっつあん＞後半部分 >>582
僕は求職活動中にmsになりました。
最初はちょっと歩けたけど、人によって症状が違う病気で多くの人が今悪化して車椅子です。
僕も今症状進んで車椅子です。医療進んでこの病気が治る医療が発見されるまで僕も求職できそうにないです。 ＞＞582
EDSS7.5 で仕事に就こうと思う人がいたら仏レベルやろ そうなの？
診断後3年でEDSD7.5になり、それから障害者雇用で入社して10年会社員してました。
半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
母子家庭での大きな発作、病名知らされる。
でも、子供たちのために必死に頑張って生きました。
仏でもなんでもありませんよ。
在宅ワークでの求職中です。
今回2度目の紹介有り。でも、面接の場所まで行けずで断念せざるを得ない。 月曜ハローワークに声出せないから、FAXで連絡するつもりですよ。
みんなの不安がそこじゃないなら、甘えでしょ。制度や病気に甘えるな！
人を馬鹿にしとらんと、グズグズ言わず死ぬ気で頑張れ！
自分の人生だろ。
By 576〜578 間違ったわ。EDSSだった？
そんなん気にしたのは去年からだわ！退職は今年の春。
これについては、おわりな。 俺も制度に甘えるわ
なんのための社会保険、相互補助だよ
一錠8000円の薬を毎日飲むのに補助を受けるのは甘えなのか？ ふざけんな。ろくに体が動かなくて働きにくいのに薬代だけで年間300万払えってか。死を選ぶわ
>>587金持ちなんだな。自分を特別扱いするのもいい加減にしろ
自分の価値観を他人に押し付けるなよ >障害者雇用で入社して10年会社員してました。
>半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
10年で半分以上休んで、会社の「傷病休職」やら色々な制度に助けられてるのに、
他人には「制度や病気に甘えるな」って、随分勝手な言い草。
私は苦労したから権利や制度を行使できるけど、他人は苦労してないからその権利や制度に
甘えるなってこと？ お前ら腐ってるんじゃね？
そんなこと言ってなかったぞ
最初からよく読んでみろよ。
だいたい医療費で300万もかがるわけないだろ、医療制度を理解してんのかよ？
被害妄想甚だしい。病気と一緒に精神まで歪んだんだな。
自分に負けるなと言ってんじゃないかな？
俺はそう捉えたけど。 イムセラ/ジレニア 1カプセル/8,148.7円 毎日1カプセル服用
アボネックス 40,213円 週1の自己注
そっちこそ10割負担の薬価を知らない。
医療制度があるから上限額が設定されて年300万かからずにすんでるわけだが。きちんと調べた上で書き込めよ
制度に甘えるなって、医療制度の恩恵を受けてる奴が言う資格ないよな？
病人うんぬん以前の問題じゃねーの？
どっちが甘えてるんだよ。ほとんどの患者は甘えずに懸命に生きてるっつーの。一緒くたにするなよ >>592
バレバレの自作自演。
読んでる方が恥ずかしくなるわ。
タイサブリさん。 医療制度の条件も難病認定で受けられる制度もあるおなじことじゃないの？ 病気によって、性格も似たような人が集まってる気がする。ALSの方とか、ガンの方とか、白血病とか。
テレビに出てくる人たちってすごく頑張ってる人多くて、ALSで目でパソコン操作したりして企業した社長さんとか、元プロのサッカー選手？だったけど企業した社長さんも、言葉もわからないほどになってるけど、ほんと前向きで泣き言ばかりのMS患者とは正反対。
本田美奈子さんとか小林麻央さんもそう。
結局「死」と直接向き合わない病気だからなのか？何が違うんだろう。
これだから、MSはいつまで経っても怠け病だのグータラ病だのと言われても仕方ないと思うね。 リアルな場では愚痴るわけもいかず、ここで愚痴ると攻撃されて。
多少の愚痴はスルーしてあげようよ。
症状にウツがあげられる疾患だもの。愚痴も出るよ。
脳にダメージあるからウツになりやすいのかもね。
書き込む事で少しでも気が楽になるならそれもいいじゃない。
気に障ったらスルーすれば済む事で、攻撃してもなんの解決にもならないかと。 考えすぎ。キモい
あなたは所詮チラ裏で痰壷の2chだけ見てMS/NMO患者の全てを知った気にでもなってんの？
MS/NMO患者は日本に2万人いるんだぜ？
あんたが読んだレスはいくつよ？ それは2万分のいくつさ？ 全体化して考えるなよ >>598
言う通りだ。大人気なかった。以後スルーする >>598
>多少の愚痴はスルーしてあげようよ
マナーをわきまえている人の多少の愚痴ならね
このお方はスレを私物化してるでしょ。スルーの限度を超えてるわ。
それと、こんなに攻撃的なうつ病ってある？？ 今年は異常気象で、
雨ばっかり、嫌になる程、滅多に日が射さない。
気温の変動も激しくて、寒い寒い。
健康な人でも憂うつになるし
体もついていかない。
我々は尚更なこと。
過激にもなるんじゃないかねー。 うつが異常気象で過激になるケースがあると言いたいのかな？
エビがあるならまだしも、あなたのいつもの推論に過ぎない。
よって却下。 皆、程良く愚痴を吐き出して、溜飲を下げるといいさー
吐き出すとこないからしゃーないじゃんね。 MSの人は雨が分かる人多いらしいよ
気圧の変化を感じているらしい 昨日から 寒すぎて 手足が冷たくなって 体が動かしずらく イライラする キーーーーー オマケに多汗症で手足ベタベタ ますます冷える キーーーーー これが来年の3月くらいまで 続く キーーーーーーー 生き地獄だ >>608
先月テクフィデラにしてから同じく寝汗ひどい
薬何使ってるの？ 薬は飲んでません 元々冷え性で 最近特に酷くなってる 年のせいか？ やっぱり体温調節に苦労している方いるんですね。
衣類の調節に苦労しますよね。歩いて少し体温上がると不調(ウートフかな)なのでかなり薄めの服装。
ホームで電車待ってるといきなりガクガクするような寒さ。
電車に乗ると背中に汗が流れでて電車降りると汗が冷えて心臓が縮むようなかんじ。
10月からマフラーとユニクロのウルトラライトダウンをバックに入れてます。
ジャケットの中に着ても上に羽織ってもいいので小まめな調節に便利 >>609
私も先月から使い始めてる。運が良いのか若干視力が落ちただけで済んでる・・・ 10mlになって7か月目かな
7や5に落とすと何度か再発時みたいな症状がでたから中々減らしてくれん 再発してなくてこの病気である以上は脳萎縮は進むってまじ？
検査結果で言われた人いる？ >>618
縮んでるっていわれた。
ステロイドでもちぢむから、病気の進行かどうかはわからないって。
やばいと思ったけど、自覚症状はなし。
すこし忘れっぽいのは、病気なのか年なのか そっか
怖いな
子供小さいし1人っ子だから症状ではじめたらこじらせないうちに自分で処理しないといけないかな
泣ける 特定疾患の審査請求をしたら
その後、認められた場合どのくらいで
結果が送られてくるんだろう。 >>621
3年前くらいだけど、症状が軽かったせいか6月に申請通らなくて、ずっと自腹切って払ってた。
結果は2ヶ月くらいした8月くらいだったと思う。
すぐに再申請したら12月くらいに申請通って、50万くらい返ってきたよ。 >>622
申請通ると返ってくるの？
それは何か手続き必要だよね？ >>617
どんな症状？
10だとムーンがありそうで嫌だね ぱん・つー・まるみえ
というフレーズを十年ぶりくらいに聞いた
思わず吹き出してしまった
こんな些細なことに笑えるって良いな
もうちょっと楽しく生きようと思った >>628
なんで重く感じるんだと思う？
何歳って聞きたくなるレベル… >>630
３ヶ月程前からだったかしら・・
園児が紛れ込んでるのよね 50代位のお局もいるよね。
今時そんな単語や言葉使わねーぞってゆー。 https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514
これ、面白かったよ。
氏名書くにも手が震えて文字が小刻みになってる画像とか大笑いしちゃった。
自分は文字を書く時、よく次の文字を書いてしまうことがよくある。 >>624
県から連絡がきて、返金があるので振込口座を教えて下さいって感じだったと思う。
たしか指定の紙が送られてきて、その紙に記入して郵送したよ！ >>639
>>642
その答えは、あなたの頭の中に御座いますよ… 足に関して言えば、力が入らない感じでふわふわした感じの脱力の時と、
足が前に出なくて歩幅が狭くなる感じの時と、
足が上に引き上げられなくて歩きにくいことがあります。
家の中でトイレに行くだけでも山登りしているかのような重い足取りになることもあります。
個人差あると思いますが。私の場合はパルスすると治る為、どこか炎症を起こしているのか？
と、思っていますが、心配な時は主治医に聞くのが一番ですよ。 何か取ろうとして 落ちた時は クソーって ジャック バウアーになる 不調の時はつかまって立ち上がり、また、つかまって足を運ぶ。
平面のボルダリングだわー 壁づたいに歩いていると思うより、ボルダリングしてると思った方が楽しい笑
床に置いてある物跨ぐ時なんか、まさにボルダリングぽい笑 >>652
自分もそんな状態だから分かるんだけどさー、なんか残念な人だわー ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
