【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

1病弱名無しさん2013/02/21(木) 17:46:44.79ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/

577病弱名無しさん2017/06/22(木) 16:17:17.66ID:Q3aKidLg0
身体が鉛のように重い
比喩とかでなく

578病弱名無しさん2017/06/22(木) 21:54:00.34ID:7W7VUfwi0
今はショックだろうけど、長い目で見ると診断がついて良かった面もあると思う
一病息災で細く長くやっていこうよ
先は長いぜよ
とにかく診断書は貰っておくのがオヌヌメ

579病弱名無しさん2017/07/11(火) 15:32:51.61ID:Wlpr9Ugs0
抗核抗体が640倍、HOMO型というのが640倍と出ました。今度大学病院を紹介され、受診予定です。手の指が動かしにくい感じがあるのですが、これがこわばりというものでしょうか。歩いたりすると足が痺れたりするのですが、関係ありますか?
甲状腺の病院で検査をしたのですが、リューマチ科ではどんな検査をするのでしょうか?

580病弱名無しさん2017/07/11(火) 20:16:28.75ID:8thmIDIB0
まず専門の項目を調べる血液検査と尿検査(一般的なものも含めて)だと思います。
1週間から10日以内ぐらいにはわかるのでは

581病弱名無しさん2017/07/17(月) 09:57:36.62ID:ZLrR1L920
微熱が一ヶ月くらい続いてて薬で治らなくてこの病気の可能性があるとのことで今検査結果待ちだけど微熱しか症状ないとかあるのかな
日光にあたっても大丈夫

582病弱名無しさん2017/07/22(土) 01:53:33.69ID:Sgpk6kZm0
抗核抗体160で経過観察なんだけど、このまま問題なく過ごせるのかな?
2年前の今頃はだるい指が痛いで大変だった
精神的にまいってたのもあるだろうけど

583病弱名無しさん2017/07/23(日) 02:31:57.69ID:oPIkyrsE0
抗核抗体1280だけど、数年間特に変わりないよ。症状は、甘皮に出血点、軽いレイノーだけ。経過観察。
因みに、医師に「疲れやすいとかないですか」と聞かれたけど、疲れやすいのは子供の頃からなんだよなぁ。

584病弱名無しさん2017/07/23(日) 06:55:44.98ID:s0tT6ZqZO
>>583
ほぼ同じだ
あとミトコンドリア抗体持っててたまに肝臓に変な数値出るくらい
でも今のところ具体的な診断はついてない

585病弱名無しさん2017/07/26(水) 09:46:16.65ID:YmX1HoY30
血液検査で項目全部白だったけど
両手のこわばりがあって両指の関節が時々痛くなるんですけど
光源びょうってことあるんですかね?

586病弱名無しさん2017/08/11(金) 10:46:23.69ID:4QryXbCp0
>>585
レントゲンやMRIで関節リウマチの診断されるかもしれないね

587病弱名無しさん2017/08/11(金) 14:06:56.20ID:Z423POdm0
リウマチは血液検査でわかるんでない?

588病弱名無しさん2017/08/12(土) 18:50:55.43ID:uMa6ZdUi0
光源びょう

589病弱名無しさん2017/08/15(火) 13:31:59.21ID:V9l7R+wR0
血液とレントゲンをしてもらったんですがリウマチではないと診断されました
MRIもワンチャン受けてみたほうがいいんでしょうか

590病弱名無しさん2017/08/15(火) 13:49:43.42ID:WbRu4jKQ0
>>589
血液検査って一口に言っても何を調べたかによるからね。
専門科で診てもらってないならまずはそこにいくことだね。

膠原病を専門で扱ってる診療科で診てもらったなら今のところ膠原病に関しては経過観察しかない。
そもそも確定したところで対処療法的なことしかできない可能性が高いし、ステロイド投与となったら少量でも副作用と向き合う日々が避けられない。
今の症状が一生続いたとしても日常生活が送れるレベルなら現状維持が一番ましってこともあるよ。
もちろん症状の変化には敏感になって、今回何も出ずとも定期的には検査受けてください。

591病弱名無しさん2017/08/15(火) 19:26:58.13ID:FcPJEgKt0
>>589
受けなくていいって言われたら我慢できる症状なの?しんどいところがあるなら、リウマチでないなら何ですか?と調べてもらったら。診断にMRIが必要かは医師の判断に任せて。

592病弱名無しさん2017/08/25(金) 20:15:33.41ID:lgn0W48j0
俗に言う予備軍のものです。先輩方教えて。
コウカクコウタイ640でセントロメア抗体500
その他の数値は異常なし。
医師に疲労感が強いんですけどって伝えたら
「それはない!」と即答されたんだけど内蔵とか血沈とか異常なければ疲労感は無いもの?

593病弱名無しさん2017/08/25(金) 20:47:12.53ID:9NmT+1Pe0
無いわけ無いでしょ
ネットで強皮症患者のブログとか探してみ
でも医者に理解してもらったからといって、疲労感を取る治療法はないけどね
休養とサプリなど取ってご自愛ください

594病弱名無しさん2017/08/26(土) 22:25:33.48ID:JdQPwg2P0
抗核抗体が640、home型も640の場合やはり将来的にはSLEになると思った方がいいのでしょうか?紹介先が大学病院だったためか、尿検査の数字だけ注意するようにだけでした。橋本病もあり、これからが不安です。

595病弱名無しさん2017/09/09(土) 14:34:47.86ID:zvA8UmMF0
サインバルタの離脱症状が辛すぎる

596病弱名無しさん2017/09/10(日) 09:25:49.17ID:dF7Az6+H0
>>595
サインバルタって効きましたか?
自分には痛みにぜんぜん効かなかったよ。
治験でも成績がすごく悪かったそうだし、
無理やり痛みに適応を増やすバカ薬だよ。

597病弱名無しさん2017/09/10(日) 09:32:15.06ID:dF7Az6+H0
>>594
何科の医者に診察されたの?
リウマチや膠原病、アレルギーを診る医者に診てもらった?
そんな数値で疲労感強ければ、放置して経過観察してないで、
もっと調べて確定診断をちゃんとしてくれる医者に診てもらって。
早めに治療を開始したほうが治療成績も良く、患者のQOLもいいよ。

598病弱名無しさん2017/09/10(日) 20:10:33.96ID:Fa2lffup0
>>596
正直効いてた気はしないです。繊維筋痛症なのですが、だったらロキソニンとかトラムセットの方が良いです。

599病弱名無しさん2017/09/11(月) 13:59:31.73ID:ZShqpJo/0
レイノー反応と言うのは、寒冷刺激を受けた時には、毎回必ず出ますか?(夏場でも)
ネットの画像のように、目に見えて分かりやすい症状になるのでしょうか?
(真っ白になり、ま紫になる…)

抗核抗体320ですが、尿や血液検査に異常が無く、経過観察扱いです。
自覚症状と言うのに、レイノー反応がある場合が多いと知り、どの程度の物なのか分からずにいます。
怠さ等はたまにありますが、仕事の疲れとも言えますし、良く分かりません。

600病弱名無しさん2017/09/11(月) 16:40:34.76ID:w269kLwR0
膠原病専門の所で診察してみてはいかがでしょうか

601病弱名無しさん2017/09/12(火) 11:31:28.12ID:65n3ouav0
>>600
専門の先生に診て貰いました。その先生が、今の所症状は無さそうなので、
レイノー反応が出たり等の症状が出たら、また来て下さい、と言われました。

突然の事ですし、何の知識も無いので、レイノー反応がどの程度の物が分からず質問させて頂きました。
寒冷刺激で、毎回必ず出る物なのでしょうか?

602病弱名無しさん2017/09/12(火) 11:40:24.28ID:2kC/oNP20
自分では日常になってて気づいてない症状も多いよ
医者からこういったことない?って聞かれてそういえば、、!ってこともある
関節痛、筋肉痛、口内炎によくなるとか

603病弱名無しさん2017/09/12(火) 12:25:14.09ID:MD2iHE+P0
日常生活での寒冷刺激だとならないことも多いけど検査で氷水に手を入れる時はなるかな〜。
レイノーの見た目はあからさまに変わるのですぐ分かる。
血液検査で抗体だけ少し高めで他に異常無い・目立った症状も無いならそこまで神経質にならなくてもいいんじゃないの。
気になるなら疲労・ストレス溜めない、紫外線避けるようにでもしておくとか。

604病弱名無しさん2017/09/13(水) 10:07:46.83ID:RGiNMX+F0
>>602
>>603
有り難うございました。レイノ反応と言うのは、一目で分かる症状だと分かり、少しだけ疑問が減りました。
日常生活で出来る事は限られてしまいますが、なるべく(特に休日は)安静に過ごす様にしたいと思います。

605病弱名無しさん2017/09/14(木) 19:02:58.96ID:lXZM3Ai80
>>597
大学病院のリウマチ科でした。
血液検査も問題がないし、レントゲンで腫瘍もないからと言われました。
一応大学病院では、320倍まで下がっていたのですが、定期検査の必要はなく、年一回の健康診断で尿タンパクだけ注意するようにのみでした。

606病弱名無しさん2017/10/05(木) 23:33:03.32ID:ErpyFFS10
レイノー出るとああ冬が来るって思う

607病弱名無しさん2017/10/14(土) 23:42:32.57ID:lLyhl7qL0
レイノー出てるのに予備軍なのですか?
差し支えなければ、お薬とか病院に行く頻度や処方など教えてください

608病弱名無しさん2017/10/21(土) 07:55:43.34ID:jUqkyml+0
>>607
抗核抗体値はずっと5120で、その他の血液検査は全て陰性でお医者さんも首をかしげる。謎なんです。
唯一出てるのはレイノーだけでそれ以外症状なし、1ヶ月おきに検査通院してるけど投薬なし。

609病弱名無しさん2017/10/21(土) 14:26:53.03ID:osTJ/fZq0
強皮症の検査もされてるんですよね?
抗核抗体、特異性はない検査(それだけで断定できない)とはいえ
健常で5120はかなりレア

610病弱名無しさん2017/10/27(金) 11:43:46.13ID:fV3v8wWN0
抗体価だけ高い予備軍ですが、膠原病疑いとかで診断書ってでるものなのでしょうか
会社にいわれそうで心配しています

611病弱名無しさん2017/10/27(金) 13:16:34.39ID:lxXZt5/X0
膠原病だけじゃなくて
なんでも確定診断に至らずに診断書を発行するときは○○疑いの記載になるよ

612病弱名無しさん2017/10/27(金) 15:23:52.55ID:vpmFmwpQ0
抗体価のみ高い予備軍ですが診断書って疑いとかで出るのかな。
それとも出せないって言われるかしら
身体痛くて仕事無理
まだ発症してないのにこんなに痛いものなの?

613病弱名無しさん2017/11/01(水) 22:52:37.47ID:AgHJfA0B0
私は抗体のみ320で、他の数値に異常がなかったから、身体の痛みやその他の症状は膠原病が原因ではないと言われたな。こういう場合も診断書なんて書いてくれないんだろうな。書きようなさそうだけど。

614病弱名無しさん2017/11/03(金) 17:46:15.07ID:DSvRu9YI0
身体痛くて痛み止めが手放せない
さして効くわけでもないんだけどね
予備軍でもかなりシンドイ

615病弱名無しさん2017/11/05(日) 17:12:12.79ID:fMdbT9NP0
体の痛みが膠原病からのものでないなら何が原因かな?
少しでも痛み軽くなりたい
あとネット見てると抗体陽性+体の痛みで膠原病否定されても、数年後は確実に発症してる人が多いような感じなんだよね

616病弱名無しさん2017/11/05(日) 19:38:06.67ID:FOf/+Wo40
>>615
痛みや自覚症状が先にでて、検査結果に出るまで数年経過観察ってのは確かにパターンやね。
もどかしいのはわかるけど検査結果にでる=悪化だからなぁ。
ステロイドとか服薬できるようになって上手く効けば表面的な症状は緩和されるかもしれないけど、その後一生副作用との戦いが待ってるし、今度は「症状はないけど飲まなきゃいけない薬の副作用」にもやもやすることに…

617病弱名無しさん2017/11/05(日) 20:09:48.61ID:ze7wXgS20
>>615
発症していなきゃわざわざ書かないってのもあるから多く見えるだけじゃないかな
抗体も抗核抗体なら健康な人でも陽性になるし、それと体の痛みだけじゃ微妙だね
痛み止めとか処方してもらえないのかな

あと、線維筋痛症なんかの疑いはないの?

618病弱名無しさん2017/11/06(月) 13:21:19.01ID:vnBL9INU0
抗核抗体が320だった
関節が太いのがコンプレックスだったけどリウマチの気があったのか…?
この値で健康な人は数%って見たけど自分は少数派に入るような人間では無かったし
いつか症状出ちゃうのかなぁ

619病弱名無しさん2017/11/06(月) 14:22:05.43ID:ApWIM/H70
風邪でも上がることありますよ...

620病弱名無しさん2017/11/07(火) 16:36:46.90ID:wAtC+TjT0
飲み薬や生物学的製剤を打ったら、朝の手の強ばりも良くなりますか?
ミトンを付けたみたいな、気持ち悪い朝の手のゴワゴワが無くなりません。

621sage無駄鳴き2017/11/08(水) 23:51:11.70ID:9uAi2x6c0
抗核抗体陽性でインフルエンザとかの予防接種は大丈夫ですかね

622病弱名無しさん2017/11/09(木) 19:06:51.81ID:at7mX6KY0
抗核抗体5120でレイノーのみの様子見の者だけど、私インフル注射受けていいって医者言ってたから受けた。症状の出てたらやばいのかな?
ちなみに抗核抗体が高くてもあくまで目安らしいから、気にすんなって医者に言われたから気にしてない。

623病弱名無しさん2017/11/09(木) 20:00:44.06ID:Otbe3Ycr0
5120はさすがに気になるわw

624病弱名無しさん2017/11/09(木) 23:08:37.37ID:0hLZ2WDT0
抗核抗体1280以上で、症状はほんの少しレイノーが出る程度だけど、インフルエンザの予防接種したよ。私は特に何もなかった。

625病弱名無しさん2017/11/09(木) 23:08:51.27ID:qLF0oNUh0
5120で他に症状ないのですか?
私なんか1280でも疲れやすくて困ってるのに、日常生活問題ないですか?

自分は2年前、インフルエンザ予防接種数日から2週間くらい9度の熱がでて
当時は抗体検査検査前だったし熱の原因も分からなかったけど、今思うとどうなのかなって
去年は高熱出るかと思ったらちょっと恐くてしなかったので

626病弱名無しさん2017/11/09(木) 23:12:27.29ID:qLF0oNUh0
ああ、でも関係ないかな、大丈夫そうですね
ありがとうございます

627病弱名無しさん2017/11/22(水) 19:12:48.79ID:Ukxx87NL0
寒くなってきましたが皆さま体調はどうですか?
自分は手が白っぽくなる事が多くレイノーに進行しないか心配です

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