【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

1病弱名無しさん2013/02/21(木) 17:46:44.79ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/

715病弱名無しさん2018/01/10(水) 22:02:05.64ID:rupvSCP20
>>714
ただ線維筋痛症は悪化するんですよ、今そっちの疑いも持ってて辞めた時期から症状悪化してる。線維筋痛症に対してはポジティブな効果を示す論文やレポート報告が多数なんです。
ホルモン系詳しくてどっちも診れて総合的な判断できる先生が都内にいればベストなんですが、いかんせん知識不足の診れない医者が多すぎる。

716病弱名無しさん2018/01/10(水) 22:26:33.27ID:5/f7fB57O
>>715
SLEと線維筋痛症のどっちを優先したい?

717病弱名無しさん2018/01/10(水) 23:30:34.32ID:rupvSCP20
>>716
正直選べないですね。
線維筋痛症は痛みが強くて寝れない日もあるし日によっては起き上がれない、一方でSLEは腎臓に来る。
最も私の場合homoとspeckledの混合だからSLE以外の疑いもあるんですがね。
参考までに同じような方がいて治療してる人がいたら今頼りになる医者がいないから聞いてみたかった。
SLEでも飲んでる人がいるなら飲もうかなぁって。

718病弱名無しさん2018/01/11(木) 00:14:16.48ID:kagcr2n80
やっぱり漁ると海外・日本でもSLEを低容量ピルが増悪する症例がでてくるね。2012年ぐらいだと飲んでOK派の医者のコメントサイトも出てくるけど。
最近のだとリウマチと線維筋痛症にはポジティブ、SLEにはネガティブ。
やっぱりピルの知識のない医者が予備でもSLEを診れることが悪にしか思えない。婦人科に膠原病の知識持ってもらうのは無理だろうけど膠原病が専門なら勉強して欲しいものだ。
スレの皆さんも藪医者には気をつけて。

719病弱名無しさん2018/02/02(金) 00:01:27.06ID:SeyMhmcg0
>>713
SLEは、抗リン脂質体症候群を合併する人が多くなかったっけ?
ビルの副作用に血栓症がある。
とりあえずピルは、や・め・と・け。

720病弱名無しさん2018/02/22(木) 04:41:52.97ID:v3/jVO2M0
しんどい
もうほとんどからだ動かないけど必死で会社行ってる
でももう本当にしんどい…
生活保護もらいたい
切羽詰まってる…体がどうしても動かない…しんどい、痛いよ
でも入院できるお金もない
たただたしんどい
辛い辛すぎる
助けてほしい

721病弱名無しさん2018/02/22(木) 14:00:58.26ID:5mKCPvXg0
おさまる薬はないの?

722病弱名無しさん2018/03/14(水) 23:41:25.03ID:qsm66NL00
罹患の確率がかなり高いけれど(CCPが高い)、まだ発症していないと言う事で経過観察です。
「発症」のような症状は、ある日突然、やって来るのでしょうか?痛みや、猛烈な怠さなどです。

ただの風邪だと良いのですが、今日は、全身がやんわり痛みます。
怖い怖いと思っているから、余計にそっちに向いてしまうのかも知れませんが…。

723病弱名無しさん2018/03/18(日) 14:01:15.22ID:1wbEH7vDO
季節の変わり目だから体調が安定しないだけでは

724病弱名無しさん2018/04/17(火) 00:21:52.59ID:MgfMvKzC0
健康診断の血液検査で抗核抗体のとこ homogeneous 640(他?は40未満)って出てて
軽く膠原病の説明が軽くあって(膠原病だとは診断されてない)、
で、経過観察(一年おきくらいに検査)って事だったんだけど
これは特に心配するものではない感じ?

725病弱名無しさん2018/04/17(火) 02:25:01.48ID:UiqOT8iu0
>>724
症状がないならそんな気にしなくていい感じ

726病弱名無しさん2018/04/17(火) 13:54:35.76ID:AFfKSIlJ0
自分も抗核抗体検査が320あって、SpとHoの2種類が出たのですが、
精密検査は、目に見える症状が出てからで良い、との説明を受けました。
腑に落ちないし怖いけれど、同じ様に経過観察です。

膠原病にかかる確率が、無い人に比べたら高いってだけで、絶対になる訳では無いそうです。
それでも0な訳では無いので、経過観察は必要みたいです。

727病弱名無しさん2018/04/17(火) 23:55:26.13ID:MgfMvKzC0
>>725
ああーそうなんだ、症状は特に無いから今んとこ大丈夫なのかもしれない。ありがとね

>>726
なるほど、数値高く出ても必ず病気になるって事でもないのか(楽観視はできないけども)…
うちはそういう説明無かったんだよね。情報助かります、ありがとう
つい心配はしてしまうけど、お互い順調に行けますように

728病弱名無しさん2018/04/19(木) 14:32:03.50ID:K1m4uJsd0
どれくらいおきで血液検査してますか?
一年に一回でいいのかな

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730病弱名無しさん2018/06/11(月) 02:04:07.76ID:YCLuJ17X0
40代半ばの女性です。抗CCP抗体があると、いつか必ず発症してしまうのでしょうか?
家族に既往歴はありません。手首や手指が痛み、年齢もあって念のためにとリウマチの検査を受けましたが、CCP以外は陰性でした。
手の痛みは、他の事が要因との診察でしたが、CCP抗体が陽性と言う事で、年に2度の経過観察になりました。

抗CCP抗体があっても、このまま死ぬまで発症しない事もありますか?CCPの数値は52でした。

731病弱名無しさん2018/06/13(水) 16:46:00.82ID:RY9Oari50
リウマチに関してはCCP抗体だけが陽性で、実際に関節にダメージがない状態では
それほど心配しなくてもいいらしい(私もそう)
でも体質的に他の自己免疫疾患を発症しやすいので、膠原病科でしっかり検査してもらってね
リウマチ専門だと希少疾患は見落とされてしまうかも
死ぬまで大丈夫かどうかはワカンネ

732病弱名無しさん2018/06/14(木) 15:36:09.07ID:ma5uN6530
>>731
有り難うございます。誰にもレスは貰えないかと、諦めていました。
整形外科のリウマチ医なので、他の膠原病には詳しくないかもです。
骨しかみていない…そんな気もするので。

差し支えが無ければで良いのですが、あなた様のCCP抗体の数値は、どれ位ですか?
次に診察に行った時、他の免疫疾患の心配は要らないか、それとなく聞いてみようと思います。

733病弱名無しさん2018/06/14(木) 18:05:17.92ID:dJmB2yS70
抗CCP抗体は高い時で51.9、最近は20くらい
触診、レントゲンと骨シンチまで受けて、リウマチの可能性はほ無しということに

最終的に強皮症の診断が下りたけど、そこまでたどり着くのに病院をいくつか回って
医療費も合計20万近くかかった (-_-;)
リウマチ専門医では全身のレントゲンを撮られ、膠原病らしき数値が出ているのに
「あー、それはそのうち調べましょーね」と受け流されてしまったし

膠原病の可能性もありそうなら、痛みのほかに、発熱、しつこくて変な発疹、むくみ、体重減少など
気になる症状があれば紙にまとめて行ってね
とりあえず抗核抗体ANAの検査は受けたほうがいいとおも

734病弱名無しさん2018/06/15(金) 17:54:54.09ID:4YlX8+Qe0
>>733
お返事有り難うございます。あなた様は、結果的には他の自己免疫疾患だったのですね…。
CCP抗体の数値は、下がる事もあるのですね。

40代半ばの女性と言う事で、リウマチ以外にも膠原病の可能性は出て来る、との事ではありましたが、
あくまでもリウマチの可能性を調べる検査だったため、リウマチ以外の検査はしていないと思います。
整形外科のリウマチ医ですので、骨には詳しくても、他の膠原病を小さい内から見つけるのは無理かも知れません。

自分の身体の変化を注意深く観察し、次の診察時には、医師に伝えたいと思います。
有り難うございました。

735病弱名無しさん2018/06/17(日) 23:27:47.70ID:EaPhkKlh0
抗核抗体陽性の予備軍ですが、抜歯や歯の治療って大丈夫ですよね
特に気をつける事とかあるかしら

736病弱名無しさん2018/06/17(日) 23:28:33.53ID:p5JFg7cy0
こういう聞き方する女うざ

737病弱名無しさん2018/06/18(月) 00:34:18.39ID:ImpNZWle0


738病弱名無しさん2018/06/18(月) 07:10:39.16ID:nM8ZDHc/0
ひいいぃっ
スレ奉行がでたぞー
皆のもの頭が高い、お奉行様であらせまするぞ

739病弱名無しさん2018/06/18(月) 14:15:20.71ID:I63moNa60
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/

740病弱名無しさん2018/06/21(木) 19:59:27.01ID:AJ1e6QfN0
久しぶりに骨にしみる痛み

741病弱名無しさん2018/06/22(金) 17:40:57.34ID:+3GUfprq0
皆さんcrpはどれ位ですか?
0.8〜0.9でも高いと言われたのですが。。

742病弱名無しさん2018/06/23(土) 17:09:50.88ID:os+m6zz+0
光線過敏と白斑が出て抗核抗体は160だった
他は異常値なし
光線過敏から発症しやすいというけど予備軍になるのだろうか

743病弱名無しさん2018/07/01(日) 19:55:15.20ID:ezwL0LR/0
ZGI

744病弱名無しさん2018/07/04(水) 09:33:51.91ID:LrWBfe9J0
神の味噌汁

745病弱名無しさん2018/07/20(金) 15:48:31.07ID:bnorvzYv0
シェーグレン症候群疑い(抗核抗体や涙量テストやガムテストで乾燥が出ている事は判明しているが抗SSA抗体が陰性)ではや三年
常に手足は腫れてるし体調次第では38℃まで発熱するし身体は辛いのに何度病院行っても経過観察だからもう病院は無意味な気がしてる

746病弱名無しさん2018/08/05(日) 00:18:10.87ID:urHcei9a0

747病弱名無しさん2018/08/28(火) 07:50:19.77ID:+2ho4Z4+0
抗核抗体320か640で、甲状腺の抗体もあり一時期、多少の低下と亢進したけど投薬なし。
医師は正常だって言う。自分としては甲状腺数値が正常に入った頃から
体調が良くなった感じ。お医者に聞きそびれたけど、献血と臓器提供は
やめとこうと自主判断してる。大抵、正常ですよと言われた方々は、数値が多少出てるのを
考えて、献血や臓器提供はやめにしているのかどうかけっこう気になる。

748病弱名無しさん2018/08/28(火) 07:54:55.91ID:+2ho4Z4+0
多量に輸血するときは、異性の血液だと男性ホルモン・女性ホルモンの量なども
違うから、輸血後に気質変化があったという話を聞くけど、ホルモンのバランスな気もする。
お医者が正常と言ってくれるのは自分の場合は励まされる感じもあって、
体調も悪くないので気ままに過ごしている。でも抗核抗体陽性とかでも、
微細な変化が輸血される側にはきっとあるのでは?と考えて、献血は控えてる。

749病弱名無しさん2018/09/04(火) 19:26:46.96ID:chrA7dWA0
今日の台風はこたえる

750病弱名無しさん2018/09/08(土) 20:28:26.46ID:BAEHfW7x0
親が膠原病なんだけど、遺伝あるのかな

751病弱名無しさん2018/09/12(水) 01:35:26.56ID:tFJtiOhV0
体調が悪くても血液検査の数値が良かったら気のせいにされるから辛い

752病弱名無しさん2018/09/12(水) 17:16:48.03ID:O1neuGDQ0
テンプレートに
乳製品控えるというのは何故?

753病弱名無しさん2018/09/14(金) 20:46:56.96ID:XbyY/+I60
湯治療法は選択肢に入らないの?

754病弱名無しさん2018/09/14(金) 22:21:30.09ID:nWKdXmTu0
統合医療はエビデンスないのも多いだろ

755病弱名無しさん2018/09/15(土) 22:48:14.50ID:2Nmmp/w80
詳しくはわからんけど、効果が客観的なデータと資料にまとまっていないからと言って
全てが効かない治療法であるとするのは少し大まかすぎる気がする……

756病弱名無しさん2018/09/16(日) 09:15:27.57ID:nULSDyc00
統合治療で明らかに効果があるものもあるよね? 

757病弱名無しさん2018/09/27(木) 19:31:00.14ID:shz3OnYK0
ひどい紫外線アレルギーあり、抗核抗体高い
膠原病疑いだけど悪化して入院だけはしたくない一心で食事療法を始めた
紫外線アレルギーは治ってないが腸内環境がだいぶよくなったのか、
食事で抗核抗体が下がることが判明

医者と大病院がとにかく嫌いで頻繁に通院やら、入院となったら耐えられそうもないから必死

758病弱名無しさん2018/09/27(木) 20:00:25.31ID:shz3OnYK0
ちなみに嫌いな医者は大病院の医者、看護師
ドクハラ多いし
入院となると自由に体を動かせずに刑務所に行くより嫌だ
膠原病悪化、劇的に発症で入院だけは死んでも避けたい

759病弱名無しさん2018/09/29(土) 07:01:40.32ID:IYnTu1m/0
俺は仕事を休みにくいんで、むしろ短期入院したい。

夏の疲れとストレスが出たか、今週は体温が毎日39.5度まで上がってしまった。
ロキソニンで37度に下げて、何とか働く日々。
二三日で小康状態になるかと期待してたのが、こうも高熱が続くと、病院に行くべきだったかと思ってしまった。
しかし病院に行っても、血液検査して経過観察するだけなんだよな。

一応、再来週の頭に通院の予約は元々入れていたので、そこまでは我慢してみる。
もし無理そうなら、来週にでも病院行くかな。

760病弱名無しさん2018/10/02(火) 00:11:39.88ID:hVu8OY1/0
>>759
自己レス。ロキソニンじゃなくてカロナールだった。
さすがに39は出なくなったが、38度台をカロナールで下げて騙し騙し働いている。
あと勤務5回、耐えたら病院の予約の日なんだ…。

761病弱名無しさん2018/10/02(火) 09:18:04.68ID:BTNz/mY00
不明熱の三大原因
感染症、悪性腫瘍、膠原病

762病弱名無しさん2018/10/05(金) 23:20:14.25ID:RPLPdbSy0
抗核抗体2560で、毎年5月は高熱が出ますが、気をつけて生活してればほぼ無症状です。
発症する前は、睡眠不足とかストレスとか無意識のうちに無理してたと思いますが、今はもう無理しなくなり精神的にも健康な生活おくれてます。

763病弱名無しさん2018/10/12(金) 23:37:22.60ID:zcIY93Bt0
アイス食べたらレイノーでた
まだ発症してないけど、少しずつゆっくり進んでる感じ
抗核抗体640

764病弱名無しさん2018/10/14(日) 22:57:36.36ID:nGvATknP0
AHCC
プラセンタ

飲んだことある人いますか?

765病弱名無しさん2018/10/18(木) 00:10:05.10ID:TZ3Khu0t0
プラセンタは危険、やめとけ
ahccもマルチ商法がやってるのは餌食になるだけ

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