【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

1病弱名無しさん2013/02/21(木) 17:46:44.79ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/

695病弱名無しさん2017/12/17(日) 21:24:35.05ID:fAlLbw+10
知らない

696病弱名無しさん2017/12/18(月) 01:40:44.77ID:/mtdKrIT0
光線過敏悪化したら白髪激増した
染めないと老婆になるけどヘアカラーは弱った肌にきついヘナも同じく
カラートリートメントって染まるのかなぁ何か良い毛染め知りませんか?

697病弱名無しさん2017/12/18(月) 13:36:56.27ID:kmdmKrwh0
あー、ちゃんこって症状のちゃんこって意味なのね
ごめん、主語なかったからなんかムーンフェイスとか関節変形とか何かを指す言葉なのかと深読みしてしまった、ごめんなさい
白髪、たしかに真っ白になっちゃって染まりが悪くなった
あまり染めたくないけど、仕事で言われるから

698病弱名無しさん2017/12/18(月) 15:19:30.84ID:yKVracXF0
主語じゃなくて補語だね

抗核抗体高くて線維筋痛症or身体症状症ってありなの?

699病弱名無しさん2017/12/18(月) 18:47:28.05ID:XmX70vYj0
症状がちゃんこって何?
鍋しかわからない

700病弱名無しさん2017/12/18(月) 19:19:10.96ID:kmdmKrwh0
ちゃんぽんって事だと
sleだけとか強皮症だけじゃなくて膠原病のいろんな症状が入り混じってるって意味だと

701病弱名無しさん2017/12/19(火) 02:42:34.39ID:OyVzNLaJ0
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

2PY2Z9GSZ0

702病弱名無しさん2017/12/20(水) 08:08:57.57ID:yIFBeMXU0
風邪引いてしまったけど熱が上がっても普通の人の平熱程度なおかげか菌を倒しきれず長引いててきつい
なのに熱ないから平気みたいなね…これでも平熱より1度以上高いのさ
最近光線過敏症も悪化の一途で真冬に紫外線対策バッチリして外出てもあっという間に顔真っ赤になってしまう
もう何かどうしたらいいのかわからなくて辛い…

703病弱名無しさん2017/12/29(金) 23:43:54.36ID:IzO/r3zF0
しんどい

704病弱名無しさん2017/12/31(日) 17:59:54.42ID:5XHgR4NT0
ほんと年末年始までしんどい
膠原病か線維筋痛症かで揺れられてる
膠原病にするには抗核抗体だけ高いし、線維筋痛症は医者の専門外で他の病院予約が取れない。
レイノー出たり身体中痛い理由をせめて早く誰か教えて欲しい。。。

705病弱名無しさん2017/12/31(日) 19:08:43.90ID:wC3U2h/t0
似たような症状の人沢山いて、このスレにはずいぶん救われた
皆さん頑張りましょう

706病弱名無しさん2017/12/31(日) 22:33:08.18ID:5HWxAALA0
クリスマスあたりから関節痛がぐっと増した
冬だなあ

707病弱名無しさん2018/01/03(水) 20:09:43.02ID:aEMfnfG+0
あけおめ今年も頑張ろう
蝶型紅斑・首周りのリンパの腫れ・重度の光線過敏症・関節痛など諸々の症状はあるけど抗核抗体がマイナスの為ひたすら経過観察
光線過敏がどんどん悪化しててその辺のコンビニ行くのにも重装備、それでも顔真っ赤になるレベルに到達しててどうやって日常生活送ったら良いのかわからなくなってきた辛い

708病弱名無しさん2018/01/08(月) 01:32:26.09ID:kRvSXDCU0
どこに書いたら良いのか分からないので、こちらで質問させて下さい。

初期症状の1つとして、手の指の関節が、アイスノンのような弾力を持って腫れるそうですが、そうなった場合、やはり激しい痛みもあるのでしょうか?

手足の軽い痛みや、朝の強張りは有りますし、抗核抗体も抗CCP抗体も陽性なのですが、それ以外は全て陰性です。
アイスノンのような腫れは無く(自分では、緩く腫れているように思うのですが…)激しい痛みも現時点では無く、
ずっと経過観察状態が続いています。アイスノンのような腫れは、1日で突然生じて、そして激しく痛むのでしょうか?

関節リウマチ以外でも、CCP抗体の数値が上がる事はありますか?

709病弱名無しさん2018/01/08(月) 05:28:34.06ID:1Dg1CG4p0
アイスノンのような腫れ??
始めて聞いた…
どの病気を想定してるのかわからないけど、膠原病て症状は多岐なのでどういう症状がでますよとは言えないと思う。
そして「ちょっと変だな、普通とは違うかな」程度の症状は大抵診断の決め手にはならない。

710病弱名無しさん2018/01/08(月) 15:58:44.93ID:kRvSXDCU0
>>709
説明不足でゴメンなさい。アイスノンのような弾力のある、ムニムニとした腫れです。
CCPが陽性な事から、関節リウマチを疑われています。弾力のある腫れが特徴らしいですが、
そのような腫れが手指の関節に出た場合、激しい痛みもあるのでしょうか?

711病弱名無しさん2018/01/08(月) 19:41:06.67ID:9CSxX4r80
>>710
家族がリウマチだけど、アイスノンの様な?腫れってなんとなく分かります。
赤くブヨんとした感じに腫れてます。
痛みは結構あると思います、毎日湿布か痛み止めの塗り薬を貼ってって言われます。
1日で出来るかどうかはわからないけど、気付くと新しい所が腫れて痛いみたい。
家族のリウマチはもう骨破壊があってかなり進んでるので、初期の人の症状はどうゆう感じなのかは分からないです。

712病弱名無しさん2018/01/10(水) 16:43:29.27ID:MFQZx5sS0
>>711
ありがとうございます。ムニっとした弾力のある腫れと、強い痛みはセットなのですね。
自分のは弾力は無いボワっとした腫れと、軽い痛みのみで、主治医には、リウマチの腫れとは違うと否定されています。
でも、抗CCP抗体が陽性だから、将来的には罹患する可能性が大きいと。

抗核抗体も高いのですが、抗核抗体とCCPは比例しないと書いてあるサイトもどこかで見たし…一体何故、この二つの数値が高いのか
医師もはっきり教えて下さらず、不安なまま次の診察を待つ事になりそうです。

713病弱名無しさん2018/01/10(水) 17:12:12.40ID:rupvSCP20
SLEの疑いで低容量ピル飲んでる人いたりします?

かかってた医者がピルや婦人科系の知識全くない人間だったから気づかなかったんですが、SLEってエストロゲンで増悪しますよね?
体調の記録見たら生理が来る直前から軽快して終わるごろから悪化すること多くて、おまけによく考えたらピルはエストロゲン入ってるしSLE調べたら一部のエストロゲン含まれる薬の説明書にはエストロゲンがSLE増悪させる可能性ありとある、、、
PSM気味だから他の症状的にはピル飲んでる方が楽なんだけど、抗核抗体の数値も一時的にピルやめた時期だけ落ちました。
いっそ完全発症するまで再度飲んでやろうかとか思いながら同じような方がいたら聞いてみたいな、と。

714病弱名無しさん2018/01/10(水) 17:42:20.34ID:5/f7fB57O
発症してもいいことないからピル飲み続けたら発症しそうって直感あるならやめといたほうがいい

715病弱名無しさん2018/01/10(水) 22:02:05.64ID:rupvSCP20
>>714
ただ線維筋痛症は悪化するんですよ、今そっちの疑いも持ってて辞めた時期から症状悪化してる。線維筋痛症に対してはポジティブな効果を示す論文やレポート報告が多数なんです。
ホルモン系詳しくてどっちも診れて総合的な判断できる先生が都内にいればベストなんですが、いかんせん知識不足の診れない医者が多すぎる。

716病弱名無しさん2018/01/10(水) 22:26:33.27ID:5/f7fB57O
>>715
SLEと線維筋痛症のどっちを優先したい?

717病弱名無しさん2018/01/10(水) 23:30:34.32ID:rupvSCP20
>>716
正直選べないですね。
線維筋痛症は痛みが強くて寝れない日もあるし日によっては起き上がれない、一方でSLEは腎臓に来る。
最も私の場合homoとspeckledの混合だからSLE以外の疑いもあるんですがね。
参考までに同じような方がいて治療してる人がいたら今頼りになる医者がいないから聞いてみたかった。
SLEでも飲んでる人がいるなら飲もうかなぁって。

718病弱名無しさん2018/01/11(木) 00:14:16.48ID:kagcr2n80
やっぱり漁ると海外・日本でもSLEを低容量ピルが増悪する症例がでてくるね。2012年ぐらいだと飲んでOK派の医者のコメントサイトも出てくるけど。
最近のだとリウマチと線維筋痛症にはポジティブ、SLEにはネガティブ。
やっぱりピルの知識のない医者が予備でもSLEを診れることが悪にしか思えない。婦人科に膠原病の知識持ってもらうのは無理だろうけど膠原病が専門なら勉強して欲しいものだ。
スレの皆さんも藪医者には気をつけて。

719病弱名無しさん2018/02/02(金) 00:01:27.06ID:SeyMhmcg0
>>713
SLEは、抗リン脂質体症候群を合併する人が多くなかったっけ?
ビルの副作用に血栓症がある。
とりあえずピルは、や・め・と・け。

720病弱名無しさん2018/02/22(木) 04:41:52.97ID:v3/jVO2M0
しんどい
もうほとんどからだ動かないけど必死で会社行ってる
でももう本当にしんどい…
生活保護もらいたい
切羽詰まってる…体がどうしても動かない…しんどい、痛いよ
でも入院できるお金もない
たただたしんどい
辛い辛すぎる
助けてほしい

721病弱名無しさん2018/02/22(木) 14:00:58.26ID:5mKCPvXg0
おさまる薬はないの?

722病弱名無しさん2018/03/14(水) 23:41:25.03ID:qsm66NL00
罹患の確率がかなり高いけれど(CCPが高い)、まだ発症していないと言う事で経過観察です。
「発症」のような症状は、ある日突然、やって来るのでしょうか?痛みや、猛烈な怠さなどです。

ただの風邪だと良いのですが、今日は、全身がやんわり痛みます。
怖い怖いと思っているから、余計にそっちに向いてしまうのかも知れませんが…。

723病弱名無しさん2018/03/18(日) 14:01:15.22ID:1wbEH7vDO
季節の変わり目だから体調が安定しないだけでは

724病弱名無しさん2018/04/17(火) 00:21:52.59ID:MgfMvKzC0
健康診断の血液検査で抗核抗体のとこ homogeneous 640(他?は40未満)って出てて
軽く膠原病の説明が軽くあって(膠原病だとは診断されてない)、
で、経過観察(一年おきくらいに検査)って事だったんだけど
これは特に心配するものではない感じ?

725病弱名無しさん2018/04/17(火) 02:25:01.48ID:UiqOT8iu0
>>724
症状がないならそんな気にしなくていい感じ

726病弱名無しさん2018/04/17(火) 13:54:35.76ID:AFfKSIlJ0
自分も抗核抗体検査が320あって、SpとHoの2種類が出たのですが、
精密検査は、目に見える症状が出てからで良い、との説明を受けました。
腑に落ちないし怖いけれど、同じ様に経過観察です。

膠原病にかかる確率が、無い人に比べたら高いってだけで、絶対になる訳では無いそうです。
それでも0な訳では無いので、経過観察は必要みたいです。

727病弱名無しさん2018/04/17(火) 23:55:26.13ID:MgfMvKzC0
>>725
ああーそうなんだ、症状は特に無いから今んとこ大丈夫なのかもしれない。ありがとね

>>726
なるほど、数値高く出ても必ず病気になるって事でもないのか(楽観視はできないけども)…
うちはそういう説明無かったんだよね。情報助かります、ありがとう
つい心配はしてしまうけど、お互い順調に行けますように

728病弱名無しさん2018/04/19(木) 14:32:03.50ID:K1m4uJsd0
どれくらいおきで血液検査してますか?
一年に一回でいいのかな

729病弱名無しさん2018/05/13(日) 07:50:23.54ID:/4IK+Gif0
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730病弱名無しさん2018/06/11(月) 02:04:07.76ID:YCLuJ17X0
40代半ばの女性です。抗CCP抗体があると、いつか必ず発症してしまうのでしょうか?
家族に既往歴はありません。手首や手指が痛み、年齢もあって念のためにとリウマチの検査を受けましたが、CCP以外は陰性でした。
手の痛みは、他の事が要因との診察でしたが、CCP抗体が陽性と言う事で、年に2度の経過観察になりました。

抗CCP抗体があっても、このまま死ぬまで発症しない事もありますか?CCPの数値は52でした。

731病弱名無しさん2018/06/13(水) 16:46:00.82ID:RY9Oari50
リウマチに関してはCCP抗体だけが陽性で、実際に関節にダメージがない状態では
それほど心配しなくてもいいらしい(私もそう)
でも体質的に他の自己免疫疾患を発症しやすいので、膠原病科でしっかり検査してもらってね
リウマチ専門だと希少疾患は見落とされてしまうかも
死ぬまで大丈夫かどうかはワカンネ

732病弱名無しさん2018/06/14(木) 15:36:09.07ID:ma5uN6530
>>731
有り難うございます。誰にもレスは貰えないかと、諦めていました。
整形外科のリウマチ医なので、他の膠原病には詳しくないかもです。
骨しかみていない…そんな気もするので。

差し支えが無ければで良いのですが、あなた様のCCP抗体の数値は、どれ位ですか?
次に診察に行った時、他の免疫疾患の心配は要らないか、それとなく聞いてみようと思います。

733病弱名無しさん2018/06/14(木) 18:05:17.92ID:dJmB2yS70
抗CCP抗体は高い時で51.9、最近は20くらい
触診、レントゲンと骨シンチまで受けて、リウマチの可能性はほ無しということに

最終的に強皮症の診断が下りたけど、そこまでたどり着くのに病院をいくつか回って
医療費も合計20万近くかかった (-_-;)
リウマチ専門医では全身のレントゲンを撮られ、膠原病らしき数値が出ているのに
「あー、それはそのうち調べましょーね」と受け流されてしまったし

膠原病の可能性もありそうなら、痛みのほかに、発熱、しつこくて変な発疹、むくみ、体重減少など
気になる症状があれば紙にまとめて行ってね
とりあえず抗核抗体ANAの検査は受けたほうがいいとおも

734病弱名無しさん2018/06/15(金) 17:54:54.09ID:4YlX8+Qe0
>>733
お返事有り難うございます。あなた様は、結果的には他の自己免疫疾患だったのですね…。
CCP抗体の数値は、下がる事もあるのですね。

40代半ばの女性と言う事で、リウマチ以外にも膠原病の可能性は出て来る、との事ではありましたが、
あくまでもリウマチの可能性を調べる検査だったため、リウマチ以外の検査はしていないと思います。
整形外科のリウマチ医ですので、骨には詳しくても、他の膠原病を小さい内から見つけるのは無理かも知れません。

自分の身体の変化を注意深く観察し、次の診察時には、医師に伝えたいと思います。
有り難うございました。

735病弱名無しさん2018/06/17(日) 23:27:47.70ID:EaPhkKlh0
抗核抗体陽性の予備軍ですが、抜歯や歯の治療って大丈夫ですよね
特に気をつける事とかあるかしら

736病弱名無しさん2018/06/17(日) 23:28:33.53ID:p5JFg7cy0
こういう聞き方する女うざ

737病弱名無しさん2018/06/18(月) 00:34:18.39ID:ImpNZWle0


738病弱名無しさん2018/06/18(月) 07:10:39.16ID:nM8ZDHc/0
ひいいぃっ
スレ奉行がでたぞー
皆のもの頭が高い、お奉行様であらせまするぞ

739病弱名無しさん2018/06/18(月) 14:15:20.71ID:I63moNa60
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/

740病弱名無しさん2018/06/21(木) 19:59:27.01ID:AJ1e6QfN0
久しぶりに骨にしみる痛み

741病弱名無しさん2018/06/22(金) 17:40:57.34ID:+3GUfprq0
皆さんcrpはどれ位ですか?
0.8〜0.9でも高いと言われたのですが。。

742病弱名無しさん2018/06/23(土) 17:09:50.88ID:os+m6zz+0
光線過敏と白斑が出て抗核抗体は160だった
他は異常値なし
光線過敏から発症しやすいというけど予備軍になるのだろうか

743病弱名無しさん2018/07/01(日) 19:55:15.20ID:ezwL0LR/0
ZGI

744病弱名無しさん2018/07/04(水) 09:33:51.91ID:LrWBfe9J0
神の味噌汁

745病弱名無しさん2018/07/20(金) 15:48:31.07ID:bnorvzYv0
シェーグレン症候群疑い(抗核抗体や涙量テストやガムテストで乾燥が出ている事は判明しているが抗SSA抗体が陰性)ではや三年
常に手足は腫れてるし体調次第では38℃まで発熱するし身体は辛いのに何度病院行っても経過観察だからもう病院は無意味な気がしてる

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