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【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/21(木) 17:46:44.79ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/
0851病弱名無しさん
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2018/12/25(火) 17:37:10.94ID:FiX6uPAU0
>>802
お風呂入ってる?身体あたためてる?
0853病弱名無しさん
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2018/12/30(日) 11:16:15.80ID:ulnfrciz0
>>745
唇の裏の組織調べてみたら?
自分はそれでシェーグレン確定したよ
それと今は他の膠原病の疑い待ちだけど
0854病弱名無しさん
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2018/12/30(日) 11:38:22.64ID:ulnfrciz0
>>781
自分、頭皮と体に毛嚢炎、抜け毛もあります
先日シェーグレン確定しました
もちろん、ドライアイ、ドライマウス、関節痛
上強膜炎、網状皮斑、疲労感、嗄声等あります
0855病弱名無しさん
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2018/12/30(日) 16:02:05.81ID:aZioO1Q40
冬になって体怠いんだけど膠原病ですかね。
因みに自律神経悪いです。
0856病弱名無しさん
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2018/12/31(月) 03:13:57.31ID:vCSX///e0
>>854
背中にニキビみたいなの出来たりしますか?
ニキビだニキビだ言われて都度抗菌や殺菌もらうけど全く治らないんです
手荒れもひどすぎて指紋認証通らないw
苦手な物質に触れると触れたところ近辺があっという間に硬く角質化してボロボロボロボロなるからつい剥いてしまって指先かボロボロ
深爪&ささくれむき失敗して血が出るみたいなのに似た状態になってても水や土なんかの苦手な物質に触れればいくらでも角質化してむけるのが不思議
0857病弱名無しさん
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2019/01/03(木) 04:18:28.71ID:2SCf93880
>>856
胸、腹にできました
今は頭皮にできてます
0858病弱名無しさん
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2019/01/03(木) 05:31:10.11ID:nDc6styI0
自分、年二回くらいぶどう膜炎になるんだけどそんな人他にいます?
0859病弱名無しさん
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2019/01/06(日) 23:15:02.72ID:LO7bOEjt0
甘皮に黒ポチ出来たけど、右の薬指だけだから様子見る
一本だけなら大丈夫って読んだから
レイノーもないし
抗核抗体だけ異常で
身体中の関節があちこちと痛いし、怠いのはもうここ数年当たり前だし
こないだ心電図もおかしくなって

いったいなんなんだろーかーーー未だに不明でござる
0860病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/07(月) 01:55:53.29ID:FeI4C0LR0
抜け毛は、主治医に指摘されて「え?そうなの?」と思ったけど、家で掃除してて毛が多いとかの実感は無かった。
しかし、先日、床屋に行って大きな鏡と向き合ったら「うーん…頭頂部、こんなに薄くなっていたんだ」と、打ちひしがれた。
0861病弱名無しさん
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2019/01/07(月) 18:17:17.36ID:2nx38yaA0
>>856
爪の皮剥けや何でこの程度でというすり傷はできやすいね
全身、特に足に紫斑病ほどではない紫斑もずっと続いてたり手の甲に腫れのようなものがあったりする
抗核抗体が異常なだけ
それでもわけのわからない不調が多いから不安になる
0863病弱名無しさん
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2019/01/08(火) 21:57:17.33ID:j5ElJjb80
>>861
抗核抗体の数値は、いくつくらいですか?自分は320なんだけど、高いのか(この病気としては)低いのか、良く分からないや(´・ω・`)
0864病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/08(火) 22:53:53.50ID:QwL4gs/N0
尿蛋白が出たり出なかったりする
肝臓の数値も要経過観察くらいには高い
内臓にくるのはほんといやだ、怖い
0865病弱名無しさん
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2019/01/09(水) 13:05:11.56ID:4gvLCSuy0
>>862
ビタミンは各種大量に飲んで紫外線にも当たりすぎないようにしてるんだけど長いこと紫斑ができるんだよね
紫斑病のような病名はつかないから慢性色素性紫斑のようなものかな

>>863
同じぐらい
160や320前後
これが640やそれ以上になったらと考えたくないな
病名確定した人は抗核抗体が160超えている人が多そうだから抗核抗体さえ下がれば増悪リスクは減りそうなんだけどね
陰性でもなる膠原病があるといっても抗核抗体高値はそれだけ爆弾を抱えていて発症増悪リスクには変わりないように思う
0866病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/09(水) 18:17:27.94ID:M18K49hZ0
640あるよー
去年他の病気で入院してたときに医師に勧められて
よくわからないまま今度専門医に診て貰うことになったんだけど
ググったりこのスレ読んでたら当てはまる事もあって落ち込んできた
しかし見てるとこれ症状がかなり多様なんだなと…
0867病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/09(水) 19:43:33.61ID:Nf/hGnKV0
>>865
レスありがとうございます。自分は一貫して、ずっと320です。自力で下げる方法などあるのかな?(´・ω・`)
上がるの怖いですよね…。昨年12月の中旬くらいから、微熱や胃の症状がずっと続いているので、
ついに来たのか?と不安になっています。次の診察は3月です。インフルエンザではないです。
0868病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/09(水) 20:37:02.54ID:4gvLCSuy0
>>866
抗核抗体が160前後でも何か異変が起きていると見る医師もいれば、1000を越えるほどでないと病名が付くような膠原病と見做さないと言う医師もいる
一人一人の症状や医師の言うこともそれぞれ違うから
診断基準通りの症状が出て病名が付く人は一部なのかもね
医師や病院も病名が付かない段階での抗核抗体高値の人の症状やデータを集める事をしてなさそうなのも理解できない
抗核抗体高値段階での症状を集めておけば
もっと確実な診断基準や予防と早期の治療法が見つかるかもしれないのに


>>867
食事療法が効果があると聞いてやってみたりしたけど短期間では効果がないのと常に食事制限や食欲との闘いで精神的にも辛くなってきた
微熱や胃は生理周期や季節とは関係ない?
今の寒い季節によるものだといいね
0869病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/11(金) 17:12:23.52ID:6oLCzNip0
抗核抗体が高くてそれっぽい症状があっても病名が付かない限り相手にしない医者もいる
0871病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/13(日) 05:16:14.07ID:ycYds0Xp0
抗核抗体単体で相手されないのは仕方ないけど症状あるのに可能性のひとつも提示できないならヤブすぎる。
その医者が膠原病の専門医で様子見ましょうね〜ならわかるけど。
ジジババしかみてないような町の診療医だって普通はヒントくらいくれる。
0872病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/13(日) 16:42:35.81ID:596jKrQ/0
医者はピンキリやね

病気になって、且つネット社会で思い知ったわ
0873病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/13(日) 21:33:10.19ID:WxFwULrI0
陰性の膠原病が存在しないと決め付けているとか医者の方が知識がないこともあるね
今は医学書や口コミだけじゃなくて実際の患者が発信するブログやツイッターもあるのにね
0875病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/17(木) 08:58:00.04ID:FAsxSkn00
両頬が真っ赤になってしまった。2012年にSLE疑い→予備軍と言われそのまま発病せずに今に至るけど不安だ。
紅斑って時間たてば消えるのかな。
0876病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/17(木) 14:59:25.09ID:InAOzzeH0
それはここで聞いてもしょうがない
とにかく写真を撮っておいたほうがいい
0879病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 00:14:31.71ID:aCoGD0k90
寒くても頬がずっと赤くなることもあるからこの時期だとはっきりわからないよね
SLE疑いなら紫外線の強まる春先に注意した方がいい
かくいう自分も紫外線過敏でSLE疑いなので無事に乗り切って本格的な発症を抑えたい
0880病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 05:40:06.12ID:kvzr8/T20
膠原病疑いの方で医療保険に入っている方いますか?
疑いの段階でも持病がある人用の保険にしか入れないか知りたいです
0881病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 12:03:55.53ID:f2b4fQIK0
>>880
後でとやかく言われたり、審査だ虚偽だと言われて嫌な思いをしたくはないので、持病がある人のに加入したよ。
自分はアレルギーがあって、薬を服用しているのもあるけれどね。月々は高いけど、気休めというか安心のために入った。

入れるかどうかは、会社や商品によると思う。一番は、対面で確認して入る事だけど、そういうのも面倒だし煩わしいし、
なんか全てがしんどくて、自分はネットで簡単な質問だけで入れると歌っている、特定医療保険的なのにした。
いざって時に、実際に払って貰えるかどうかは、その時にならないと分からないです。本当に…気休めのためだけに、かな。
0883病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 19:49:14.73ID:kvzr8/T20
>>881
答えて頂いてありがとうございます
入った後から虚偽とかは確かに言われたくないですよね
でも疑いの状態なのに…と思う気持ちもありますが持病がある人用の保険を考えてみます
体調がイマイチ良くない時って対面は本当にしんどいですよね
0884病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 19:50:27.36ID:kvzr8/T20
>>882
ありがとうございます
共済ってそんなに緩いですか?
共済だけは保障が少なすぎるかな
0885病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/26(土) 20:46:16.00ID:4WRpn+4x0
検査入院からのSLE確定で、共済に申請していた保険金が振り込まれた。
10日ほどの入院だったんで、病院に支払った医療費とトントンではあるけど、10万円超えのカネが口座に入るのは嬉しいもんだね。
とりあえず、見舞いに来てくれた数少ない友人には、快気祝いやろうぜ、とメールしたw。

就職した年に、一生のベースにするつもりで入った共済に、中年オッサンのこの歳で助けられるとは思っていなかった。
しかしまあ、これからは、保険に新規に入ろうと思っても制約が大きいんだろうなあ…。
0886病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/27(日) 22:00:59.53ID:J5r6LW7U0
854本人ですが参考までに
A病院 抗核抗体陰性 相手にしてもらえず、自ら頼んで2年で3回繰り返す
B病院 抗核抗体陰性 様子見ましょう 2か月後、唇裏生検、唾液の量の検査 シュウグレン診断
共に大きな病院で膠原病担当の医師の診察です
0888病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 06:38:53.71ID:RYj6olff0
>>887
イエス。共済のみ。
終身に、入院とか障害とかの特約を付けていた。
0890病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/01(金) 14:41:02.53ID:4EMlYhYS0
冬になってから顔や体に毛嚢炎や吹き出物がしょっちゅうできる
乾燥のせいかな
砂糖や脂っこいものをなるべくやめてるのに
0891病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/19(火) 08:27:15.63ID:Rfvtz9nU0
膠原病予備軍で10年近く様子見でしたが
今回別の病院で家族性地中海熱と診断を受けました
まさか違う病気とは
0892病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/19(火) 16:42:43.13ID:JbKRvVaM0
>>891
そういう病気もあるのか 
意外

首都圏に住む人
水泳選手や堀ちえみのニュースを見て思ったが放射能の影響はあり得るのだろうか
放射能は半信半疑だったが、首都圏や東北で白血病や癌が増えている話はよく聞く
実際震災後の有名人にも多い
チェルノブイリでも時間が経つほど白血病や癌や膠原病が増えているようで気が気でない
もう既に抗核抗体高値、手が腫れるなど膠原病予備軍

首都圏住みなんだけど重症化したくないんでせめて放射能の影響を受けにくい食べ物や食事法があれば知りたい
半信半疑だったけど白血病や癌は確かに増えている気がするから膠原病も影響がないとは言い切れないな
0893病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/20(水) 06:10:33.11ID:7fHpffaz0
病気になって詐欺や変な宗教に引っ掛かる話はよく聞くけど、
自分の信じる道を生きれば良いと思うよ。
0894病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/21(木) 17:47:31.88ID:TwZw4N2H0
>>892
内部被ばくを防ぐ為に食事は気をつけた方が良いと思う
0895病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/21(木) 19:05:10.82ID:g4k/bV/s0
被曝とか関係ない
癌なんて普通になるよ
病気の知り合いとか年寄りの知り合いが身近にいないのかな?
0896病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/21(木) 21:52:36.69ID:6sci3Bwe0
「話はよく聞く」
「有名人にも多い」
「増えているよう」
「増えている気がする」
「影響がないとは言い切れない」
0897病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/01(金) 23:42:22.82ID:aTNtTWLD0
>>894
福島や近県の物を食べ続けてたんだけど今から注意してどうにかなるものかな
放射能の影響を受けてしまう体質はあると思う
放射能だけじゃなくて+紫外線やインフルなど複合的な要因で発症するものではないかと考えてるけど
0900病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/02(土) 02:03:25.81ID:U2SZnCWp0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0903病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/19(火) 20:54:28.80ID:7/bc0cGp0
初めて書き込みます。
MRIで炎症反応は確認出来ますが取り敢えず様子を見ましょう
ということになりました!
ひとまず良かった。
0904病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/05(金) 08:08:06.77ID:2ATEeo7W0
検査結果待ちの者です。大学病院の検査はかなり正確でしょうか?
人差し指1本だけずっと1ヶ月近く腫れていて、血液検査の時にはなかった症状、軽いめまいとか、他の指も時々痛くなり、昨夜から足裏がしびれ、太腿が熱くなってきました。
下腹部が張ってぞわぞわします。
うとうとしていたら、手がパンパンに浮腫んでて、さすったら直りましたが、こんなことは、はじめてなので怖いです。

電話で、検査結果が陰性みたいで、予約なしだったので、来院を断られましたが、すごく不安です。
0905病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/18(木) 22:52:05.06ID:K9zpgQMf0
904さん、何の血液検査したのか、結果の紙もらった?

私は明日血液検査。
関節痛と、疲労感がずっと続いている。
0906病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/26(金) 12:35:17.54ID:/K9jCAzL0
母のこと
CRP ↑
Dダイマー ↑
血糖 ↑
貧血 +

詳しくは連休明けだけど不安でならない。医療費とかも診断つかないと助成なしですよね…
0907病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/27(土) 14:08:47.36ID:ULIZNkIF0
はっきりリウマチと言われてないが、抗ガラクトースiggが高かったわ。
あと、関節のエコーで怪しいとこが何カ所かある。
早期の段階で治療とかないのかしら。
漢方とかさ。
0908病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/04(火) 08:30:56.30ID:jVJNrdZn0
>>869
遅レスだけど自分がまさにこれ
シェーグレン疑いで抗核抗体320〜640ウロウロ、関節痛、発熱、乾燥症状も出てる事が分かってるのにSSA抗体が陰性なので何ともありませんねって帰されまくってはや四年
0910病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/14(金) 14:22:03.54ID:E+llBDwV0
両手両足の脱力感
物を落としたり手がこわばったりしますか?
原因がはっきりしない辛さよぉ
0912病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/15(土) 09:46:08.60ID:mm5C/3HJ0
もしかしたらこのスレにお世話になるかもしれないものです。
Dダイマー の数値が高くて血栓疑われ大きな病院で検査したら、そちらは問題なかったけど、皮膚の状態や関節部の腫れ(蜂窩織炎と皮膚科で診断)が複数部に出来て、
今度は免疫系かも?(膠原病と言われた事ある?と医師に聞かれ)という事で次回は免疫系の検査する事になりました。

近所の個人クリニックで膠原病外来がありそこのサイトで、更年期と膠原病が関係あると書かれていて、
最近更年期の症状が出てきたから、やっぱり膠原病なのかも?不安です。

細かな不調はあるものの基本は元気で、怠さとかは貧血もちなので慣れてしまっているのもあり、何が何の症状なのかわかりません。

長文ゴメンなさい。不安なんだけど家族も心配してるし吐き出せなくて。
0913病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/15(土) 09:46:57.39ID:mm5C/3HJ0
あげてしまいました。重ねてゴメンなさい!
0914病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/15(土) 10:24:26.54ID:agmrjF3j0
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0915病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/21(金) 08:14:04.67ID:VVbirvrS0
>>914
下記3行をもう少しやんわり書いてくれたら
うさんくさくないと思って、自分はクリックぐらいは
してみるんだけどな・・・。
慎重になってるとあんまクリックできない
0916病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/26(水) 00:05:33.37ID:hmDinIBV0
発熱、倦怠感、関節炎、手の浮腫、頭痛、大人のりんご病だった。
しかし苦しかったわー
0917病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/12(金) 20:14:58.81ID:Hpv8mOrm0
一年くらいずっと発熱のような状態原因不明で続いていて最近手や肘、膝なども痛くなりレイノーの見られ病院で検査してもらったところ膠原病の強皮症と乾せんと言われました。

仕事をしていたのですが冬でもないのに手が荒れて酷いあかぎれみたいになったりと痛みが酷く耐えられずやめてしまい、生活保護を検討しているのですが近い症状や膠原病で生活保護申請している方いらっしゃいましたら何親等まで連絡行ったか教えてほしいです
スレ違いでしたらすみません
0918病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/20(土) 08:13:10.90ID:b13gGxEY0
扶養義務あるのは2親等まででは?
確認のために連絡行くんだね
0919病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/22(月) 10:29:40.07ID:CXQsb8hB0
検査結果待ちだけど
ALSとかパーキンソンと症状が似てるので怖い
0920病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/27(土) 10:47:48.21ID:tNKP9D8j0
強皮症の疑いで近々検査に行く予定ですが、患者の症状の告知だけでは判断されず
重症化しないと確定診断にはならないのですか?
0921病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/28(日) 17:37:22.29ID:ZUQeqT6q0
診断と重症度診断(医療証の対象)は違います
0922病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/04(日) 21:01:44.48ID:sXo8jc570
>>908

ドライマウス、ドライアイ、脱毛、関節痛、筋肉痛、上強膜炎、レイノーありでも
抗核抗体陰性で膠原病じゃないといわれたけど唇裏の生検してシューグレン確定したよ
0923病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/06(火) 12:53:10.75ID:M4Mstr6v0
大学附属病院の専門外来で血液検査をした場合は検査結果って当日出る感じですか?
田舎で通うのが大変なので大学病院でも当日結果が出ないなら通いやすいとこにしようかなと思って
0924病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/06(火) 13:41:45.94ID:F0QZret00
>>923
検査の項目によるみたいだよ。抗核抗体とかは、時間がかかるから当日は無理って私は言われました。
抗CCP抗体とかは、その日のうちに分かるみたいだけど。
0925病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/06(火) 15:53:13.17ID:M4Mstr6v0
>>924
やはり時間かかる感じですよね
日光過敏症もあるし今後定期的に通う可能性も考えてなるべく近いとこにします
早速ありがとうございました
0926病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/06(火) 16:38:54.54ID:F0QZret00
>>925
言葉足らずでごめんなさい。私も地元の大学付属病院にかかっています。
その日の内に出るデータと、翌日〜一週間くらいはかかるデータとがあるようです。
抗核抗体もだけど、カビだっかを?調べた時にも、時間がかかりました。血沈とかは当日出るようです。
毎回測るものと、たまにしか測らないものとがありますが、私の場合は、今の所は抗核抗体は毎回です。
他の診療科にもかかっているので、うまく予約を合わせて、他の科の診察ついでに血液検査をして、その後に膠原病科の予約を入れるようにしています。

開業医だと、(簡単な健康診断レベルの項目以外は)すべて外注だろうから、少し踏み込んだ血液検査は全て、日にちはかかるかもです。
それでも通いやすさを考えたら(診てくれるところがあるのなら)、地元のクリニックでも良いかもですが…
確実に専門医がいる大きな所の方が安心なんですよね、精神的には。その先生が必ずしも名医とは限らなくても。

今は各学会が、それぞれの指導医や専門医、認定医の情報なんかをサイトに出しているので(あれも、登録だけすれば何年か経てば貰える資格っぽいけれど)、
そういうので調べてみて、専門の資格を持っている先生が、近くのクリニックにいると良いですね。看板だけ出しているような先生よりは、資格があった方が良いし、
元々はどこかの大きな病院で、専門外来をしていたりって経歴だったりもするから。お大事にね。安心して通える病院が見つかりますように。
0927病弱名無しさん
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2019/08/06(火) 17:51:45.57ID:M4Mstr6v0
>>926
いえいえ日数掛かる旨きちんと伝わってたのに私が時間と書いてしまった為に更に気を遣わせてしまい申し訳ないです

そうなんです大学附属病院の方が私も安心かなとは思ってるんです
内蔵の症状が出ても他の科と連携してもらえますし
なので後日検査結果を聞きにいく手間が省けるのなら遠くても良いかなと思いましたけどそう簡単にはいかないですね

仰るとおり専門医等や経歴を調べてもう少し探してみようと思います
それで駄目なら大学附属病院に何とか通おうと思います
ご丁寧に沢山教えていただき本当にありがとうございました
0928病弱名無しさん
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2019/08/27(火) 09:34:58.80ID:BuqVyWE60
今血液検査待ちなんだけどもし確定しなかったら関節の痛みとかどうにもしてもらえないの?
日常生活ですらつらいんだけど…そうなったらセカンドオピニオンとか考えるのかなぁ
0929病弱名無しさん
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2019/09/02(月) 14:29:26.26ID:TGG0ovuF0
自分は10年以上疑いのまま関節痛、筋肉痛、冬は霜焼けだらけで漢方医に頼りきり
保険が効くとこだから助かってるよ
関節痛にはキネシオテーピングが良い感じで、本一冊あれば自分で貼れるし、工夫して段々うまく対処できるようになった
痛みを我慢しすぎたのか顎関節症にもなったけど、それもテーピングで治せたから自信ついたw
0931病弱名無しさん
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2019/09/03(火) 16:19:15.12ID:HvQtmne20
>>930
持ってるのは『キネシオテーピング 日常生活編』てやつです
関連本いろいろあるから、とりあえずどれ選ぶか迷うよね
0932病弱名無しさん
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2019/09/03(火) 23:15:26.28ID:xez9tp5T0
>>929
928です
10年以上関節、筋肉痛があるって辛いね…
テーピングで結構痛み軽減できるんですね
昨日血液検査の結果がでて病名つくほど悪い数値が出なくて微妙な所との診断でした
とりあえずプレドニン5mgを1週間服用してみて関節痛の様子をみましょうと言われ確かに飲めば痛みが軽くはなるけどしっかりは取れなくて本当に治るのか不安…しゃがんだりとか階段とかやっぱり辛い
0933病弱名無しさん
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2019/09/05(木) 03:06:26.62ID:OosrjIGU0
ここの人って抗核抗体どのくらいですか?
抗核抗体は症状の重さを図る数値じゃないとは思いますが参考に聞きたいです

自分は160で発熱と関節痛と倦怠感で仕事もままならないです
0934病弱名無しさん
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2019/09/05(木) 04:04:05.31ID:Yf8S/Weu0
ここ2年くらい320で横ばいだけど、元々が高かったんで320は誤差の範囲って気がしてる。
でも正常値にはならないんだよな〜
0935病弱名無しさん
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2019/09/05(木) 23:23:24.27ID:bGlzsZad0
私も320
関節痛とリンパの腫れがある
いっそのこと確定してくれたらちゃんとした治療受けれるのにとか考えてしまう…
0936病弱名無しさん
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2019/09/06(金) 01:48:21.19ID:nAKpqLvX0
320とかあっても確定しないの?
辛そうなのにちゃんとした治療も受けられないなんて

自分160しかないけど、医者が言うには160は常人でも出る数値だから…ってあんまり真面目に検査してくれない
親戚に膠原病いっぱいいるから自分も真面目に調べて欲しい…
0937病弱名無しさん
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2019/09/06(金) 02:29:02.12ID:5awZjfQr0
>>934
元々が高かったって…下がることもあるんだね。
自分はずっと320。まだ診断はくだらないけれど、抗CCP抗体の値が高いので、関節リウマチを疑われてます。
0938病弱名無しさん
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2019/09/06(金) 07:50:48.13ID:ghNKFVGC0
>>936
さらに詳しく血液検査して抗SS-A/RO抗体は陽性だけどSS-B/La抗体は陰性で特に唾液が出にくいとかドライアイはないからシェーグレン症候群とも言えなくて微妙なところって言われて診断名つかず
もういっそのこと大きな病院で徹底的に調べてもらったら納得できるのかね
0939病弱名無しさん
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2019/09/06(金) 15:21:26.51ID:nAKpqLvX0
その方が良いよなかなか断定できないってことは珍しいタイプの膠原病かもよ
自分の親戚は何日も検査入院して保険適応で何万もするCT撮ってやっと日本に数千人しかいないタイプだってわかったから
0940病弱名無しさん
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2019/09/10(火) 09:30:33.05ID:r1u5tSa+0
37.5°くらいの熱が2ヶ月続いて倦怠感がひどく検査したら、抗核抗体が10000超えていて、白血球も上がってた。
大学病院受診前なんだけど、ちゃんと確定診断が出るかが不安。
経過観察になったら落ち込みそう。
0941病弱名無しさん
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2019/09/11(水) 22:42:57.86ID:Ji2iER3+0
>>940
病名確定して薬飲み続けるのも辛いんだろうけど病名つけれないから経過観察ってどうしようもないから辛いよね
ちゃんと診断してもらえるといいね
また良かったらどうなったか教えてください
0942病弱名無しさん
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2019/09/15(日) 15:51:35.88ID:uTxYf4H80
抗核抗体320で、甲状腺の抗サイログロブリン抗体と抗TPO抗体が400ぐらいあります
今回自分は視神経炎のようになり、甲状腺疾患や膠原病と合併もしやすいらしい
視神経脊髄炎の検査中です 
免疫系に抗体がある方がもし目に急に異常が起きたら、眼科と神経内科でも
しっかり診てもらってほしいと今は思います 自己免疫疾患 眼疾患でググると色々あるようで
自分もまだ検査中で曖昧な書き込みですが・・・。
0943病弱名無しさん
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2019/09/15(日) 15:54:20.69ID:uTxYf4H80
自分はあまり悩まないほうで楽しみを作りながら生きているけれど
検査中の不安感があって、ここで他の人を恐れさせるような書き込みに
なっていたらスミマセン
0944病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/18(水) 16:05:27.47ID:aOq7viSx0
>>943
いえいえ、そこまで知らなかったから参考になります
このスレは不安な中でも他者への気遣いを忘れない人が多くて見習いたいと思う
検査の結果がどうであれ、早く適切な治療を受けられますように
0945病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/18(水) 20:22:08.55ID:E78cSinz0
>>942>>943です。報告したくて参りました。多発性硬化症のセンターみたいな所で、
脳梁(MRIで)に小さな病巣が見つかり、おそらく視神経脊髄炎か類似の2つの疾患だそうです
あと少し血液検査結果を待って、治療方針が決まるみたい。即入院とか重くはなく、
症状はおさまってて今、詳しい結果を待つ猶予があります。
早く病巣見つかって良かったと思うし、自分も含め病気見つかったり症状重くなる人がいなかったら、良いのになと
思ったりします。けっこう動き回れて、私は軽度なようです。
このスレには度々、本当にお世話になりました・・・。
0946病弱名無しさん
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2019/09/20(金) 19:39:57.07ID:pfPfG7EX0
>>945
報告ありがとう
診断がついたことへの安堵と、今後への不安とで複雑なところだと思いますが
症状が治まっているのが何よりですね

ここにいる皆さんが安定した生活に戻れるといいのにと本当に思います
元通りにはならなくても、心の潤いを保てるような毎日を過ごしたいなあ
0947病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/08(火) 06:27:14.21ID:O714/FYn0
流れ読まずに投稿
下記のサイトで、膠原病と目の疾患についてわかりやすく書いてあった
もし目の異常がある方の参考になれば。
https://www.minamino-eye.com/column/702
>眼科の外来に患者様が受診されました際に、問診において「膠原病(こうげんびょう)の治療をしている方」または「確定診断はついていないが膠原病を疑われ検査中の方」の多さには本当に驚いております。
そもそも、この膠原病とはどの様な病気なのか、また眼科的疾患との関連はどの様なものがあるのかを中心にお話し致したいと思います。
0948病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/08(火) 18:09:49.16ID:gwwbxwz+0
940です
抗核抗体は1280の間違いでした
結果はというと強皮症の発症前、甲状腺機能低下症の発症前ということで、熱と怠さの原因はわかりませんでした…
原因不明で一番困りました
とりあえず様子を見です
0950病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/09(水) 21:08:10.78ID:dThi/Bic0
>>948
報告してくれてありがとう
病名がわかっても発症前で様子見じゃどうしたらいいかわからないですね
膠原病が複雑な病気なのはわかっているけどもう少し現在の症状を和らげる方法はないのかと思ってしまいます
0951病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/10(木) 23:20:05.63ID:13f3ekQm0
>>938です
整形外科のリウマチ専門医に診て貰っていたのですが大きい病院でより詳しく検査したいと申し出たら内科的な見方をしたら何かわかるかもしれないと快く膠原病内科のある大きめの病院に紹介状を書いてくれました
そこで血液検査とレントゲンを撮り十中八九初期の全身性エリテマトーデスだと診断されました
そこから内臓に症状が出ていないか検査入院で何やかんや検査して幸い内臓には問題無しとの事でした
治療としてはプラケニルでやっていくようです
まだ効果が出ていないので本当に良くなるのか少し不安ですが病名がはっきりして少しほっとしました
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。

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