【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

**病弱名無しさん** · 2013/02/21(木) 17:46:44.79

・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病　その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/

**病弱名無しさん** · 2019/11/04(月) 05:24:07.59

今回、膠原病に関する抗体？が３つ、少しだけど異常値出て
それを測ってくれただけでもありがたいなって思った
抗核抗体は、少し下がってた。自分にできるのは
美味しく野菜などを食べて、規則正しく生活することぐらいだけど
気長にコツコツ生きてくことにする

**病弱名無しさん** · 2019/11/08(金) 04:05:34.61

>>952です　少し高かったものが
抗核抗体が８０（３２０の時あり）、HOMOが８０、
SPECKLED が８０、CH50が６８.１でした。

**病弱名無しさん** · 2019/11/12(火) 09:33:41.04

抗核抗体320あるけど発症してない
でも妊娠したりすると発症するらしいから子供作るの怖い
結婚しても子供作れないのかな

**病弱名無しさん** · 2019/11/12(火) 15:30:47.46

>>953
です。自分は体調不良で異常値が少しありました。
実は現在、良性らしい卵巣嚢腫の手術をするか考えている状態でもあります。
体調不良などがあり、自分を大事にするために
自分の居住地の図書館レファレンスに問い合わせ、膠原病に関して全身麻酔を使う時の注意や
うまくいく例などが載った本を探してメールしてもらいました。国会図書館に読みに行こうと思います。
>>954さんももしよかったら、居住地の図書館レファレンスに問い合わせをして
膠原病・予備軍の方が妊娠出産する際の注意点や、うまくいった例などの本を
知らせてもらえたら、悩みが軽くなり、ご自分で選択しやすくなるのではと思いました。
また大きい病院には、患者さんが医療相談できるような、
医療ソーシャルワーカーさんがいる相談室のようなのがあったりするようです
その相談室ももし良ければ。

**病弱名無しさん** · 2019/11/12(火) 17:41:05.69

1280だけどこれといった発症がない…

**病弱名無しさん** · 2019/11/14(木) 03:44:37.56

膠原病の発症原因がやっと突き止められて今新薬開発が阪大でスタートしています。10年後
にはなるかと思いますが１回薬を飲めば治る薬になるとのことです。原因は免疫細胞のMHC
という異物やウイルスに関する情報を学習する部分に壊れたタンパク質の断片が結合すると
学習できなくなり暴走してしまうことを発見し結合した断片を除く薬を解発しています。
今までは症状緩和策しかなかったが根本治療薬がやっと出てくると思います。１型糖尿病に
も効き今までの免疫学の常識を一新するものになりそうです。
昔ステロイドが開発されたときはやっとリュウマチ根治の薬ができたと世間的に大騒ぎになり開発した
アメリカの３名の学者がノーベル賞を受賞しました。しかし後で重篤な副作用が有ると分かり根本治療薬
にはなりませんでした。しかし今回の薬は本命だと思います。期待しています。

**病弱名無しさん** · 2019/11/14(木) 10:12:57.27

>>957
あと10年発症しませんように
一回で治るのはいいね
薬が開発されても永遠に飲み続けるのは辛い
毎月高額な医療費を支払うと生活できない

**病弱名無しさん** · 2019/11/14(木) 12:52:37.39

個人的見解で間違ってるかもしれないが今回の新薬はバイオ薬ではないので高額にはならない
と思われる。特にアメリカで開発された薬は高額になるらしい。それまではなんとかやりくりして
欲しいものです。

**病弱名無しさん** · 2019/11/14(木) 16:31:07.70

ソースは？
ググってみたけど見つからない。

**病弱名無しさん** · 2019/11/15(金) 13:42:14.88

日経新聞2018.12.28【自己免疫疾患原因狙い撃ちの記事】の内容です阪大で今年
１億円かけ新薬製造設備を導入した後、来年以降治験に入るそうです。

**病弱名無しさん** · 2019/11/16(土) 13:08:13.54

ありがとうございます。
阪大のアイフレックは希望の光ですね。

**病弱名無しさん** · 2019/11/17(日) 09:02:49.43

今回免疫細胞にごみが付着して目が見えなくなり別のものを攻撃してしまうという発症メカニズム
発見したわけだが何故ごみが付くのか考えてる時に或る説が閃いた。ひっとして免疫細胞にも血液型
と同じような型があるのではないかA型は免疫力が強いタイプB型は弱いタイプO型はごみが付着し
やすいタイプとなつているのではないかと。
たがらO型以外は一生掛からない。何故女性の多いのか女性ホルモンが助長するのか女性遺伝子を
持った免疫細胞にO型が多くなるのでは。何故中高年に多いのかはO型の人は老化で中高年以降に
付きやすくなるのではとか。O型は遺伝するので祖父がリュウマチで亡くなったので孫が発症した
と説明できる。などなど勝手な妄想をしていますが少し頭の整理が付いてきました。免疫学は宇宙
の謎を解くような面白さがあります。最後のフロンティアだと思います。
阪大アイフレックス
www.ifrec.osaka-u.ac.jp/jpn/research/20191108-1000.htm

**病弱名無しさん** · 2019/11/19(火) 19:12:35.94

リュウマチって表記してる時点で
患者じゃないんだろなw

**病弱名無しさん** · 2019/11/30(土) 19:15:02.79

微熱と倦怠感が続いていて内科を受診して検査したら、抗核抗体が200で簡単な説明だけで終わり
数値が200超えたら専門病院を紹介しますとの事

皆さんもそんな感じでしたか？

**病弱名無しさん** · 2019/12/07(土) 20:03:39.88

抗核抗体(ANA)に200なんて数値ある？
40倍希釈して検査するから40の倍数だったかと

40、80、160、320、640、1280、2560

**病弱名無しさん** · 2019/12/07(土) 20:43:57.18

そう言われてみればそうだね
個人的には膠原病は複雑な病気だから専門医にちゃんと診てもらったほうが安心かなとは思う

**病弱名無しさん** · 2019/12/07(土) 20:52:15.42

あ、全然質問の答えになってなかった…
私は関節痛があったから最初整形外科行って血液検査したけど微妙な数値ばっかりだし症状も関節痛と微熱しか無かったからなかなか診断されなくて関節痛がかなり辛かったから自分からもっと詳しく検査したいって言って大きい病院紹介して貰ったよ

**病弱名無しさん** · 2019/12/18(水) 06:45:27.45

昔は薬らしい薬なかったので一生寝たきりで早死にする病気だったが
10数年前遺伝子工学の発達で生まれた生物学的製剤で寛解までコント
ロールできるまでになつた。高額治療の問題もあるがいずれ治る薬が
出てくると思う。阪大で研究されてる薬はその1つになると思う。
簡単に言うと免疫細胞のMHCという学習する部分にゴミがつくことで
異常を起こすのでゴミをとる薬を開発中で１０年後にには実用化される
と見られています。
阪大で発見されたリウマチ発症原因
https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2014/20140225_1

**病弱名無しさん** · 2019/12/19(木) 09:46:56.83

五年前のニュースってゴミだなw

**病弱名無しさん** · 2019/12/19(木) 19:57:53.32

>>970
５年前発見されたが今年から新薬開発スタートして
来年以降治験に入るそうです。初期の段階であれば１回薬を
飲むことで治ってしまう可能性のある薬だそうです。

**病弱名無しさん** · 2019/12/22(日) 13:50:06.45

細胞が敵か味方かの判別をするMHC部分に壊れたタンパク質の断片が付着
すると癌細胞やウイルスが付着したときと同じく敵と見做し攻撃するとい
うメカニズムを今回阪大が発見しタンパク質を除く薬を開発中。
該当資料を探したが見当たらなかつたのでMHCとはどのようなものかの
資料は以下です。
MHCクラスと抗原認識の違い～plaza.umin.ac.jp/~histsite/MHC.pdf
plaza.umin.ac.jp/~histsite/MHC.pdf

**病弱名無しさん** · 2019/12/23(月) 19:47:55.28

指先や関節のあたりがピリピリしたり、アトピー性皮膚炎のような湿疹が内腿や胸や首回りに広がってなかなか治らない
こんなのが出ると、いよいよ症状が出て来たかと怖くなる

**病弱名無しさん** · 2019/12/28(土) 05:38:53.22

>>952
>>953
です。大勢の方が色々考えてくださって今回、視神経脊髄炎の抗体が見つかりました。視神経炎の診断も出ました。
とても状態が軽いそうで経過観察で良いようです。自分の感じ方としても、全ての薬に対し
なにか敏感な面を実感していて、今の小康状態であれば投薬は慎重に考えようという思いをもっています。
体と人生を大切にしつつじっくりのんびり生きようと思っています。疑いスレには本当にお世話になりました！ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2020/01/05(日) 08:57:40.00

保守

**病弱名無しさん** · 2020/01/11(土) 14:58:33.53

保守

**病弱名無しさん** · 2020/01/13(月) 17:03:11.54

保守

**病弱名無しさん** · 2020/01/19(日) 09:27:15.40

保守

**病弱名無しさん** · 2020/01/27(月) 09:07:01.30

ホシュ

**病弱名無しさん** · 2020/01/28(火) 00:52:22.94

まだ新スレ要らんか？

**病弱名無しさん** · 2020/02/21(金) 19:08:11.84

ＭＣＴＤ予備軍だけど、インフルや新コロナなど、
もし感染したら他の人より重くなる？

**病弱名無しさん** · 2020/02/21(金) 19:14:59.06

発症のキッカケになったり悪化の原因になったりは有り得る。

**病弱名無しさん** · 2020/02/21(金) 19:42:40.70

>>982ありがとう

**病弱名無しさん** · 2020/02/22(土) 07:10:53.12

次スレです

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 7 【補完医療】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1582322924/

**病弱名無しさん** · 2020/02/22(土) 16:35:22.48

強皮症の数値が高く出ていたのだけど経過観察。
今日になって指の第一関節だけ痛かったり、手が痺れる症状が出たのだけど発症したのだろうか？
嫌だなぁ…

**病弱名無しさん** · 2020/02/23(日) 15:35:08.76

>>984
おつ

**病弱名無しさん** · 2020/02/23(日) 16:38:19.52

>>985
小麦製品を1～2か月完全に止めてみ？
グルテンフリーを続けてるけど、めったにソーセージ指にならなくなったよ。
抗体値は高いままだから寛解じゃないけど、炎症が起きにくくなれば
病状進行は遅らせられそう。
できれば乳製品断ちと砂糖断ちして、乳酸菌整腸剤などの腸活もおすすめ。

**病弱名無しさん** · 2020/02/24(月) 18:59:29.53

熱も咳も無いのに肺がずーっと半年ぐらい痛い
目と喉が乾燥して夜はマスクなしじゃ寝られないのがずっと続いてて辛い
レントゲンCTでも異常なしで困り果てて自己免疫疾患の血液検査の結果待ち
体重が半年で10kg落ちて全身ダルくて動く気にならないんだけどまだかろうじて適正体重の範囲内なんでどの医者も適当な感じで辛い・・・こっちはもう運転するのも体を引きずってようやくって感じなのに

**病弱名無しさん** · 2020/02/24(月) 19:13:49.99

10kg痩せてまだ適正ってもともとどんだけ余剰あったんだよ

**病弱名無しさん** · 2020/02/25(火) 13:50:23.70

私なら15kgはいける･･･！

**病弱名無しさん** · 2020/02/25(火) 14:10:48.70

>>989
170cmで80kg→食欲減退6ヶ月で68kg

**病弱名無しさん** · 2020/02/25(火) 14:13:47.65

かろうじて適正って、適正範囲の上端じゃねえか

**病弱名無しさん** · 2020/03/13(金) 19:43:17.60

ホシュ

**病弱名無しさん** · 2020/03/18(水) 17:30:42.51

抗核抗体が640でも、経過観察続き。
診断が出切るような症状がないため。

でも疲れやすいし、少ししんどいな。このまま放置で良いのかな？
せめて気休めでも良いから、数値を下げたいよ。

**病弱名無しさん** · 2020/05/02(土) 06:29:40.74

う

**病弱名無しさん** · 2020/05/02(土) 06:29:57.31

め

**病弱名無しさん** · 2020/05/02(土) 06:30:13.76

ま

**病弱名無しさん** · 2020/05/02(土) 06:30:29.85

す

**病弱名無しさん** · 2020/05/02(土) 06:30:46.30

ね

**病弱名無しさん** · 2020/05/02(土) 06:31:01.95

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