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【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/21(木) 17:46:44.79ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/
0002病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/21(木) 17:47:57.39ID:mmN9YN0A0
発症予防・進行予防のために
・ストレスを溜めない               ・紫外線を避ける(SLE)
・激しい疲労を避ける               ・喫煙を避ける
・身体を冷やさないように気を付ける      ・肉類の摂取を控えめに
・乳製品の摂取を控えめに            ・冷たい飲食物は控えめに
・高脂肪食は控えめに(チョコレート、ケーキなど菓子類にも注意)
・山菜類の摂取を控えめに(ワラビ、ゼンマイ、筍など)

胃腸の調子を整えることは、免疫機能を整えることに繋がります
○乳酸菌を多く摂る(ヨーグルトには多く含まれないため、サプリで効率よく)
○温かい食べ物を摂る
○オメガ3系脂肪酸(EPA、DHA、α-リノレン酸)を摂る
○ガンマリノレン酸を摂る
○食生活で改善できない不調には、体質に合った漢方薬などを用いる

その他、慢性の感染症や炎症(蓄膿や歯肉炎、痔疾患など)があれば、治療しておきましょう。

冷えは万病の元:手軽にできるエクササイズ
・耳たぶを揉む    ・腹式呼吸を心掛ける    ・笑う(効果大)

冷えて背中が痛むのは内臓冷えの危険信号
・飲食物は極力温かいものだけを摂る。
・野菜はサラダでなく温野菜で。冷えの強い間は生の果物も避ける。
・冷えによる発熱の場合(高熱の割に元気なことが多い)解熱剤は逆効果。


参考書
 『癒す心、治る力―自発的治癒とはなにか』アンドルー・ワイル著 (角川文庫ソフィア)
  著者は米国統合医療の第一人者として活躍する医師です。
  西洋医学、東洋医学、その他の代替療法を、誤りなく活用するための指針になる一冊。
0003病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/21(木) 17:49:09.54ID:mmN9YN0A0
漢方薬について

西洋医学的には「予備軍」「疑い」の段階でも、東洋医学では治療の対象になります。(「未病」といわれる状態)
膠原病では、症状を和らげる目的で利用されますが、発症前に服用すると予防効果があることがわかっています。
漢方の処方には『証』の診断が重要ですので、東洋医学(漢方)外来科のある医療機関で診察を受けて、処方してもらうのがベストです。
エキス剤は保険が使える病院が多く、リーズナブルな点でもお勧めです。

漢方薬局(自費)で処方してもらう場合は、次の点に注意しましょう。
・症状以外の体調全般について、詳しい問診があったか。(『証』を調べているかどうか)
・初回から大量の処方(1ヶ月分を一度に渡すなど)をされなかったか。
・二度目以降の処方の際、体調の変化に合わせて内容を調整してくれるか。
・価格が法外なものでなかったか。

漢方薬は医薬品です。特に頓服的に用いるものは作用が強く、自己判断で長く飲み続けるのは危険です。
また、『証』に合わない、『証』の診断を誤って処方された漢方薬を服用した結果、「漢方は効果がなかった」「自分には合わなかった」と誤解されている方も少なくないようです。
服用の際は必ず、漢方に詳しい医師または薬剤師に相談しましょう。


漢方の専門医探しに
『漢方2008』 週刊朝日増刊(漢方医と漢方薬局リスト付き)
http://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=9250

日本東洋医学会 専門医名簿
http://www.jsom.or.jp/html/specialist.htm

検索サイト「漢方のお医者さん探し」
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/
↑登録制リストのため、必ずしも東洋医学の専門知識を持った病院に限らない可能性あり。
各々の『証』に合った処方が受けられるか、事前に医療機関へ確認を。
0004病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/21(木) 17:50:16.87ID:mmN9YN0A0
テンプレ終わり
以下よろしゅう(。・д・)ノ
0007sage
垢版 |
2013/02/22(金) 10:48:53.62ID:dn5Kr4JL0
40歳女性です。
今回血液検査で、抗核抗体1280という数値が出て驚いています。
自覚症状は、レイノーと指が太くなったな、というくらいです。
尿や、内臓は今のところ異常なしでした。
なにか出来ることはないですかね。
いきなり症状が悪化してしまわないか、と
毎日びくびくして過ごしています。
0009病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 06:12:43.07ID:A+nRMcrk0
↑こいつは膠原病スレも荒らしてる、ただの病人
気を付けて!
0010病弱名無しさん
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2013/02/23(土) 06:14:39.46ID:A+nRMcrk0
>>7
お医者さんに気を付ける事とか言われてませんか?
日光にあまり当たらないようにとか、ストレスがたまらないようにとか。
0011病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 06:24:35.99ID:367Sxt/10
>>7さん
 膠原病という難しそうな病名に戸惑い、恐れられ、何か対策はないかと
色々思案されているように私は感じました。
ご期待にあまり添えていないかもしれませんが、このスレの >>2 や >>3
が参考になります。 紫外線はSLEに限らず避け、レイノー対策の為に冷水等を
避けること、ストレスを溜め込まず、疲労感があれば無理をせずに休む事が対策
になります。 因みに私は、漢方薬(人参栄養湯)とアスピリン服用で、レイノー
が小康状態を保ち、霜焼けも以前より少なくなっています。
 >>2 の 発症予防・進行予防のために を守っていれば、急激な悪化を心配する
必要はないと思います。それより びくびく過ごされるとストレスになり、悪化要因に
なりえると感じます。 
 
sageで投稿したい場合は、E-mail欄 に sage と記入してください。 
0012病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 07:44:09.91ID:MHcxjtQg0
何かできることはないですかねって何?マジで
医者に聞けよそんなもん
急に悪化したとしても今は膠原病じゃ死なねーよ
0013病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 09:36:29.82ID:uhFBAYsT0
なんで膠原病なのに予備軍に来たんだろ
わざわざここ立ててくれた人いるんだから確定してるなら膠原病にだけいればいいのに
しかも膠原病スレで何連投もして他の住人に迷惑かけてるし
0014病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 09:43:37.08ID:IuS0TC5r0
予備軍の人に暴言吐いて何が楽しいのかね。
本当やだ
0015病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 09:44:23.49ID:MHcxjtQg0?2BP(1919)
なんで膠原病スレに予備軍とかいうありもしないただのミュンヒハウゼン症候群の馬鹿どもが大挙して押し寄せるんだろ
勝手に膠原病予備軍だと思い込んでる心身症の馬鹿どもは膠原病科じゃなくて心療内科もしくは精神科へ行けよ
0017病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 09:46:26.51ID:MHcxjtQg0?2BP(1919)
どうすればいいですかって?
ホメオパシー()とかマクロビオティック()とかレメディー()とか漢方()とかやればいいんじゃないですかね!
あ、自己責任でお願いしますね
予備軍()のみなさま!
0020病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 10:32:37.73ID:MHcxjtQg0
自分が予備軍だと思ってる9割の人間は「精神科へ行けよ」と医師から内心思われているプシコだと思う
0021病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 11:55:12.90ID:yy2P9QJr0
キチガイにはかまわないでください
あなたたちのレスがキチガイの喜びとなります
徹底無視をお願いします
0022病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/23(土) 12:05:47.07ID:MHcxjtQg0
わかりました
今後は>>21を徹底的に、これでもかというくらい無視したいと思います
0024病弱名無しさん
垢版 |
2013/03/28(木) 18:42:49.02ID:A1hQvoY20
例年、連休明け辺りが、一番おかしくなる。それで、今年は、
何とかそうならないように、ストレスを溜めないなど工夫したい
と思っていた矢先、ストレスで、今度は、メニエール病の兆候が
出てしまった。
膠原病科に行ったのは、ある朝、突然、関節が痛みと共に、おかしく
なって、下肢に浮腫みや痛みがあったからだけど、メニエール病も
ある朝、突然に、平衡感覚がおかしくなって、めまいが襲うのだよ。
去年は、ストレスで、夜中に、ジンマシンが出て焦ったし、
若いころのストレス耐性が無くなって来たっていうことかな。
0025病弱名無しさん
垢版 |
2013/03/28(木) 18:48:26.82ID:A1hQvoY20
(尤も、メニエール病も本格的になると完治しない点で難病という
ことらしいけど、命には関わらないから、命にかかわる脳梗塞とか
脳血管障害のめまいでなくて良かったけど。)
0027病弱名無しさん
垢版 |
2013/03/28(木) 21:07:31.17ID:spNI5DFC0
>>7
は第2関節ですかね?だったら自分と一緒です。ある日突然ぶっとくなって
wなおかつ白くなりました。でも悪化はしてませんよ 
>>8
おめーバカか?は?じゃねーだろ、ボケが!
>>24
よくわかりますよ。
でも、いつかはどっちにしろ死ぬんだから、なんていうか、どんな病気でも
どんな困難でも耐えられる精神も持つこと大事だよ。なんかあんたは、病気
にたいする恐怖がありすぎるね。所詮人間はガラクタ。
0028病弱名無しさん
垢版 |
2013/04/10(水) 01:16:35.15ID:9b1F2oGx0
>>26
膠原病についてじゃなくて、メニエール病のことを書いているから悪いと
思って()したのだよ。24番は、膠原病とメニエール織り交ぜてストレス
との関連も書いているけど、25番は、メニエールと自分に関する事だけ
だから。
0029病弱名無しさん
垢版 |
2013/04/10(水) 01:22:11.46ID:9b1F2oGx0
ところで、昨夜NHKで、メタボの危険性についてやっていたけど、
内臓脂肪が、どうして全身に悪さをするのか、ということについての
一つの仮説として、腸の周囲に脂肪が付着しやすく、腸はその脂肪を
炎症と勘違いすることで、身体が色々、異常な反応を起してしまうとか
やっていた。こういうのは、膠原病と関係ないのだろうかとふと思った。
皆さんは、内臓脂肪(痩せていてもこれが多い人もいるそうです)が
多いとかいうことはありませんか?
0030病弱名無しさん
垢版 |
2013/04/14(日) 12:30:14.94ID:2j+HWn700
>>29
オムロンの体重体組成計では内臓脂肪レベル1
数値はあくまで目安だとは書いてあるけど、1〜30のレベルで1だから低いんだと思う

ちなみに自分は症状は軽い方で薬は漢方のみ
リノール酸の油が炎症を強めると知り、家では3年以上オリーブオイルだけ使ってる
そのおかげか?今年は花粉が多かったのに症状が出なかった
あとは免疫機能のために乳酸菌(ノアレ)も続けてるけどね
体質って変えれるんだなと実感した
0031病弱名無しさん
垢版 |
2013/05/05(日) 22:41:22.78ID:zOMpnbHf0
アレルギー症状が酷いので、べにふうき緑茶を飲んでみようかと思っているのですが
緑茶はよくないでしょうか?
0033病弱名無しさん
垢版 |
2013/05/07(火) 22:05:49.60ID:+1VGEm+y0
いま植物アレルギーがあるかどうか(自覚症状まではなくても
細胞レベルでは、アレルギーはあるのだそうです)の検査が割と簡単に
出来るようになっているのですね。経験者のブログを幾つか読みました。
何でも、アメリカの医療会社からキットを取り寄せて、僅かに血液を
自分で採取して郵送すれば、どんな食物にどの程度のアレルギーが
あるから、どういう食生活が望ましい、というような回答を送って
くれる遣り方もあるし、国内でも、検査している病院はあるようですね。
そういうの、かなり一般知識になっているんですか?知りませんでした。
0034病弱名無しさん
垢版 |
2013/05/15(水) 10:22:50.65ID:tYRqkixR0
抗体検査ならアレルギー科でどこでもやってるよ
費用は1万円前後じゃないかな
ただアレルゲンになり得る物質は花粉から食物まで数限りなくあるので、全部を調べるのは絶対に不可能
一般的な項目と、特に気になる怪しそうな項目に当たりをつけて、幾つか選んで調べるという形になる
0036病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/02(日) 21:33:07.83ID:Qa4qGlN10
>>30
オリーブ油ですか。良い事聞きました。ありがとうございます。
オメガ3も良いのかな?
0037病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/02(日) 23:32:35.38ID:GgvE+dTF0
たまたま近所のかかりつけの病院で血液検査したらmmp-3の値が少し高かった。
移動性の関節痛やその他軽い症状は数年前からあるけど、この程度で大学病院へ行っていいのか悩む。
0038病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/03(月) 05:08:31.42ID:FDGP9cUZ0
オリーブ油で色々検索してたら怖い記事見つけたので飲んでないわ
0039病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/09(日) 11:04:32.64ID:0AeohMhq0
オリーブオイルでも安ものはどうかと思うよ
私は主にスペイン、イタリア、ポルトガル産で酸度0.3以下のを選ぶけど
日本のメーカーの安いエキストラバージンとは香りが違うし、オイルなのにすごくサラッとしてる
0040病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/16(日) 04:05:11.46ID:QYcpmHeb0
安い高級とか質の問題でないんだけど....。
0041病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/17(月) 15:12:52.31ID:ss4uQo8T0
http://www.iryotaima.net/modules/pico/index.php?cat_id=36
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)
0042病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/17(月) 15:52:55.57ID:RMUw7zTB0
どういう作用機序で回復するのか教えてほしい
ググる気力体力無いから。
0043病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/18(火) 22:51:53.71ID:UWY51UH40
リンク先に挙がってるような症状・疾患なら
別に医療大麻にこだわらなくても普通に漢方でもいいような気がする

アメリカに住む友達の旦那さんは、事故の後遺症に苦しむ友人に同情してるうちに
その友人が医療用として処方されてる麻薬を悪意で勧められてドラッグに手を出してしまった
孤独感から、幸せそうな友達夫婦を妬んでのことだったらしいけど…

保険で大麻が使えるようになったら悪用する人は必ず出てくるだろうから、なんだかね
0047病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/19(水) 14:39:19.09ID:3W2y7k+W0
マルチコピペでもコワい
実際ありそうだしあってもおかしくないもの
0048病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/19(水) 22:00:42.19ID:V4+1n2HZO
C4→11
抗核抗体→640
抗RNP抗体→500以上
抗SSA/Ro抗体→500以上

自覚症状
指の白くならないレイノー指が不自然に太い
全身倦怠感など
これから何かわかる方いらっしゃいますか?

次回診察には皮膚科の膠原病に詳しい先生ですが
検査結果を聞きに行ったのに専門外の先生で

ちなみにバセドウ病も治療中です
0049病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/20(木) 04:15:25.69ID:ONTg41Y90
>>48
MCTD疑いじゃないかな
症状がそれだけだと何とも。。
0050病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/21(金) 13:07:29.75ID:QfKEsBAFO
白血球減少気味
オーダーした指輪抜けないorz
冷房下で手袋悲しい
0051病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/21(金) 13:17:41.77ID:jwLHm0ST0
バセドウの治療でも薬が効きすぎると橋本病のような状態になるよ
0052病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/24(月) 21:45:32.41ID:xzWNui4/O
混合性結合組織病にシェーグレンまできた可能性
きっつorz
他のみんなも大事にして
0054病弱名無しさん
垢版 |
2013/06/28(金) 14:09:19.42ID:gUZapa4TO
地元の総合病院で診察してもらっているのがいずれも隣県の大学病院の医師

地元の総合病院はことこまかいルールがあり看護師が大学病院の医師にまでもの申していた

そんなに遠くないから大学病院行った方がいいのかといつも思う
0055病弱名無しさん
垢版 |
2013/07/09(火) NY:AN:NY.ANID:nFft/7yw0
腸内環境が悪くなっていると、本来なら腸管から吸収されないで
排泄されなければならない成分まで吸収されて血中に入り、それに
対して免疫が反応して、本来はないような過剰反応になるから、
腸の状態を整えることが大事、という説を何処かで読んだ。
腸の状態がいいか悪いかの一番簡単なバロメーターは、毎日のお通じの
状態だそうですが、皆さんは如何ですか?
0056病弱名無しさん
垢版 |
2013/07/09(火) NY:AN:NY.ANID:nFft/7yw0
全身が、なんとなく強張っていて、ラジオ体操も伸びやかに出来ない。
皆さんは、身体全体、しなやかな感じですか?
0058病弱名無しさん
垢版 |
2013/07/10(水) NY:AN:NY.ANID:UIggs91i0
夕べ、先週のためしてガッテンでやっていた「病気になったら炭酸飲料」
を思い出して、炭酸水(お砂糖の添加無し)を買ってきて飲んで、
暑さで疲れたので、いつもより早めに寝た。
朝起きたら、何となくいつもより体調がいい(いつもより足の痛みが
少ない気がする)。
これまでたまに早寝しても、体調は変わらなかったので、しばらく、
炭酸水プラス出来るだけ早寝をセットで試してみようと思う。
0059病弱名無しさん
垢版 |
2013/07/10(水) NY:AN:NY.ANID:UIggs91i0
(病気になったら炭酸水、というのは、誰か一般の人が、先祖代々?
伝えられて実行していることだそうで、その言葉だけ印象に残った
けれど、実際にどんな病気に効くのかという部分は、番組を観たのに
もう忘れてしまいました。知りたい方は、NHKの番組HP見て下さい。
でも、きっと身体全体にもいいんじゃないかな。)
0060病弱名無しさん
垢版 |
2013/07/10(水) NY:AN:NY.ANID:urJjuKjF0
ガッテンとか鵜呑みにしたくないし犬HKとかストレス溜まるし見たくもないわ・・・
0061病弱名無しさん
垢版 |
2013/07/10(水) NY:AN:NY.ANID:xoyIbsvM0
どうせ受信料払って無いだろ
見なくていいから
0063病弱名無しさん
垢版 |
2013/07/30(火) NY:AN:NY.ANID:u5YMzjIQ0
age
0065病弱名無しさん
垢版 |
2013/08/31(土) NY:AN:NY.ANID:f3ymNMM60
昨日辺りからいつもと違うちょっと耐えるのが辛い関節痛
先々月に検査したらずっと80だったのが160になっていた
偶然だといいんだけど また80に戻っててほしい
でも最近色んな所が調子が悪くて怖い
それでこの関節痛
0066病弱名無しさん
垢版 |
2013/08/31(土) NY:AN:NY.ANID:Lt2yDScs0
80とか160ってなにさ。抗核抗体?
もしそうならそんな数値大した意味ないから気にしなくて良いよ。
0067病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/01(日) 01:16:57.85ID:w16cweNP0
>>66
そうです
気にしなくてもいいですかね?
遺伝でこれになってると思うので叔母たちみたいになるんじゃないかとビクビクです
どっちも姉妹で、姉のほうがリウマチで、聞いた話だとリウマチが原因で便秘で力んだら
呼吸困難でなくなったらしいです
5年前に初めて医者にかかって検査で80と出て先生に遺伝かもしれない、とにかく紫外線にだけは気をつけるようにと
ずっと言われてきました。
先々月の検査で初めて160になってて急に不安になってしまいました。
ものすごい数値でも、なんでもない人もいるようですね
熱測ったらやはり少し熱がありました。今も関節痛がひどいから風邪薬飲んでみました。
0068病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/01(日) 01:40:15.30ID:fu2WYvoH0
>>67
抗核抗体の数値自体は全く気にするレベルじゃないです。
確かに膠原病患者の血縁には膠原病っぽい症状を持ってる人が多かったりしますが、一生病名が付かずに終わる人も多いんです。
ステロイド一生飲むよりはその方がずっといいですよ。
ビクビク神経質に気にする性格が発症の要因の一つではないかとも言われています。
紫外線にはある程度気をつけて欲しいですが、
それ以外は出ている症状に淡々と対処するくらいのほうが良いでしょう。
今回は熱があるということですから、あ、熱のせいか〜 な〜んだ でとりあえず様子をみては?
もし熱が下がっても関節痛が辛い、熱自体を繰り返すようなら再診を。
0069病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/01(日) 01:49:01.84ID:w16cweNP0
>>68
はい、ありがとうございます。
そうですね、どうしようどうしようと思うのがストレスになってそっちのほうが絶対に悪いですよね
本当にありがとうございます。
0070病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/03(火) 06:49:19.25ID:vJhGpQW90
抗核抗体40,80,160,320,640,1280,2560…
出てくる数値って、こういう倍数だから

160倍っていうと、普通の人の160倍かと思ってしまうけど、
40倍希釈した検査結果の三段階目だから
そして40倍というのは
健康な人でも出てくる数値なので

数値上がると病気の確率はたしかに上がって来るもしれないけど
抗核抗体だけでは特定して、判断できる材料では全く無いんだよね
0071病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/11(水) 10:25:39.76ID:xUd7hCNy0
アレルギーの抗体検査みたいなもんだよね

抗体があっても一生症状が出ないまま済む人もいるし
お茶せっけんの小麦成分がアレルギーの引き金になったケースもある
あの被害者の人達は、せっけんのせいで小麦アレルギーになったんじゃなくて
もともと小麦に対して強い抗体を持ってて、気付かずに過ごしてたわけだ
0072病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/23(月) 01:05:18.52ID:Lqx/s6Nw0
この夏の高温とクーラーの低温に責められたせいか、朝起きたとき
手足の骨が痛くて、起き上がるのも「痛い、痛い」と言わないと
起き上がれない。行動し始めると、痛みは治まるけど。

皮膚も、急に炎症しているように痛んだかと思うと、いつのまにか
また痛みは消えている。どういうことなんだろう、本当に困ったよ。
0075病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/01(火) 10:35:42.20ID:5fMyqDkSi
>>12
死なないってどこ情報?
普通に死にます。
簡単に言ったら自分の体にアレルギーが出て最後はアレルギーで何も食べれない薬も飲めない自分の体のアレルギーで苦しんで死ぬ病気です。
薬で抑えれるから生存率あがってるけど飲んでる薬にいつアレルギーでるか怯えながら生きてるんだよ。
0076病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/01(火) 14:26:45.89ID:+sUOGC640
>>75
他スレでも見かけましたが、もしかして診断確定したばかりの方だったりしませんか?
0077病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/01(火) 17:25:26.28ID:tJLzMT+j0
死ぬと思っても死なないと思ってもいずれ死ぬんだから
それまで楽しく生きたほうがラクだぜ
0080病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/02(水) 03:33:54.86ID:ZZWgImcM0
>>75
なんだこれ
膠原病のこときちんと勉強したほうがいいよ
0081病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/02(水) 09:16:34.40ID:eGtcDEv9i
>>80
膠原病について色々種類あるの知ってますか?
私は医者にそう説明されましたよ。
ネットでもたくさん調べました。
水でもアレルギーあって今,夜飲んでるベタメタゾン錠などにもアレルギーが出てるけど飲まないといけないから副作用に悩みながらも飲んで主にSLEや紫斑病に苦しんで合併症に怯えながら生きてる人の気持ち考えれませんか?
インターネット上での生存率なんて信用ならないし,癌で生存率80%あっても死ぬ人は死ぬんだよ。
この病気と10年闘って最近体が言うこと効かなくなって怖くなってそれのどこがもっと勉強したらいいの?
まだ助かる見込みが治る方法があるっていうの?
0082病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/02(水) 09:27:45.79ID:eGtcDEv9i
>>80
すみませんかっとなっていたらない発言してしまいました..
ちなみにあくまでも誰にでもわかる言葉で説明したまでです。
医者に初めて病気の事を言われた時こう言われました。
この病気に対する言い方は間違ってないと思います。
アレルギーだって抗体が原因でなるので。
あなたはどこで勉強されたのですか?
何かいい本があるのならぜひ教えてほしいです。
0083病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/02(水) 09:51:13.41ID:rCVvU+2Y0
>>81
膠原病にいろいろあるってわかってんなら
膠原病はってひとくくりで言わなきゃいいのに
一般的な話じゃなくてあなた自身のことだって言えばいいじゃん
とは思う
売り言葉に買い言葉でこれ以上自分にストレスかけてどうすんの
腹立つことばかりなら2ちゃんからいったん離れたほうがいいよ
0084病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/02(水) 11:38:37.02ID:8XcirJPK0
本当に理解したいのなら、少しずつでいいから
医学専門書をお読みになったらいかがお過ごしですか?
お使いになってるアレルギーの言葉の意味が少し違うと思います
あと、膠原病はアレルギーと同じではありません
一般的に言われてるアレルギー反応のように、
「本来悪さをしない抗原に免疫システムが過剰反応する」
という意味で医師は使われたのかもしれませんが
アレルギーの場合、その抗原は外部からのものです

「自分自身」の体の中のものに誤まって
免疫反応を起こすが自己免疫疾患であり、
膠原病はこの中に入ります
その結果の炎症反応(白血球の活動、攻撃というか)によって、
いろいろな病気の症状が出てきてしまうのです。
ステロイド剤や免疫抑制剤によって、
体本来の活動を抑えることで病気の症状をコントロールする、というのが
今までの療法でした
生物学的製剤など新しい治療法の台頭によって、
大きく患者の予後は変わろうとしているそうです
膠原病と呼びますが、十数種類の病気により様々です
SLE(全身性エリテマトーデス)などは
患者によってかなり症状が違います
病気を一般化して単純に括るのは困難かと思います
0085病弱名無しさん
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2013/10/02(水) 11:40:29.04ID:8XcirJPK0
◯いかがですか?
×いかがお過ごしですか?

すみません、誤変換でした
0086病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/02(水) 12:58:27.04ID:rwlPJi0Mi
>>84
わかりやすく教えてくれて
ありがとうございます。
はい,まだ診断を受けた頃は小学生だったので
アレルギーとお医者さんは言ったのかもしれません。
アレルギーとは外部からの物を毒物だと判断して抗体を作ってしまう事ですよね?
自分自身の体が抗原異常を起こすのはアレルギーとは言わないって事ですよね?
色々種類がある中,全部ひっくるめて膠原病と言うと思ってたので
膠原病と言いました..
わかりにくくすみません。
て事は,自分自身の抗原異常になってても外部からの進入による(薬とか)にアレルギーを起こさない方もいるって事でしょうか?
自分の病気をもっと理解して行こうと思います。
本ネットで探してみます!
0087病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/02(水) 13:04:07.71ID:rwlPJi0Mi
>>83
ありがとうございます。
そうですよね..
気持ちが落ち着かず昼間は紫外線を避ける為外出を控えてる為ついここに来てしまいました。
人によって症状が様々って事忘れてました。
ありがとう!
0088病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/04(金) 18:47:50.04ID:1uPoGbg+0
>>86
とりあえず>>75で書かれてるような、「いずれは飲んでる薬にアレルギーを起こす」というのはないですよ。
そういう状態になっているとすれば薬剤アレルギーという別の疾患です。
で、薬の副作用にはアレルギーも含まれますが、アレルギーとは違う副作用の方が多いです。
0089病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/04(金) 22:28:19.69ID:zmAfHBpK0
これがいわゆるひとつのリウマチ気質ではないといえば嘘になるだろう
0090病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 02:00:19.04ID:z59QShIq0
SLEと紫斑病ってことだからCNSループスかプレの副作用で情緒不安定になってるのかなと思った
リウマチ気質ってリウマチの人以外の膠原病にも当てはまるんだっけ?
0091病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 02:20:07.56ID:6LWGBfldi
>>88
なるほどですね。
一般的にはそういう事なんだとわかってよかったです。
私は生まれつきアレルギー持ちで死ぬほどひどいのは蕎麦だけですが,血液検査の結果体に入れた事のある物らへんは全てにおいてアレルギー反応が出ており,一度体内に入ると抗体を作ってしまうらしいです。
アレルギーと言っても様々な症状があるし私の場合は蕎麦が当たった唇や食道が腫れる為息ができなくなるのですが,卵だと湿疹ができるだけです。なのでバランスよく食事をとり同じ物を続けて食べないように言われています。
薬はどうしようもないので毎日飲んでるのですがいつアレルギーが出てどのような症状をもたらすのかが不安で仕方ありません..
これは膠原病とはまた別の疾患なのですね。
勉強になりました。
ありがとうございます。
0093病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 04:07:45.41ID:z59QShIq0
小学生のころ発病して10年以上経ってるって話だから16〜22歳くらい?
文章読む限りかなり幼い感じがするけど
0094病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 04:23:56.53ID:6LWGBfldi
>>93
すみません文章幼く見えますか?(;_;)
24歳です(>_<)
童顔とよく言われますが文章も幼く見られるとは思ってもみませんでした(笑)
0098病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 05:17:01.38ID:6LWGBfldi
>>95
精神安定剤を飲んでるのであまり考える事をしなくなりました(>_<)
飲まないと色々考えてしまい不安定になってしまうので(;_;)
文章能力なくてすみません(;o;)
0099病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/06(日) 02:50:08.93ID:fNx3Lh2c0
病的に心配症な人って大概身体冷えすぎてるから
精神安定剤より漢方のが心身両面を整えられていいかもね
ちゃんと証を診立ててから処方してくれる医者がいればだけど
0100病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/06(日) 03:40:56.64ID:hDNpcbCL0
ちゃんと薬飲んでるのか
不安感ぜんぜん消えてねえじゃん
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