【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ 人によって効果がまちまちな漢方薬より、きちんと精神科へ行ったほうがいい 同じ処方なら人によって効果がまちまちで当然だから、
何がその人に必要か見極められる漢方医がベストってことよ
精神科だって当たり外れがあるのは同じだし 漢方っていうのは未病にはいいかもしれないけど、明らかに病気の領域のものに対しては、まず第一に西洋医に行くべきかと
漢方薬を出す西洋医だって、漢方はあくまで気休めに過ぎないと言っているよ 寒いよ
上の方に緑茶は良くないとあったけど、お茶は何がいい？
紅茶も、多く飲む人にリウマチが多いという記事を見て怖くなったよ >>56
わかります、体ももちろん表情も、こわばるし突っ張るかんじ。
おまけにヒリヒリ火照る。
>>59
十年以上前から炭酸水（甘くないやつ）を一日1L以上飲んでたけど
膠原病濃厚だし、他の特疾にもなってしまった・・・
個人差はあるのかもしれないけど、炭酸で健康になれるかってうーん >>103
あー、それ聞いただけでわかった
その西洋医は東洋医学を勉強してないのに漢方薬を処方してるね
やめてほしいわ よくわかってない先生が、物知り顔で適当なこと言うのって
素人が戯言を言いふらすより何倍も影響力があるぶん怖いと思う。
漢方もそういうのよくあるだろうけど、膠原病そのものについても怪しげなことを言う先生はいる。 今の大学の医学教育には薬の中に漢方が入ってるけど、それは比較的最近の事
年配の先生は、そういうのに強い私大などでない限りは知らないと思うし
処方はあまりしないね 膠原病って内科の中でもややこしい部類らしいし、怪しいこと言わない先生のほうが珍しいよ。
最先端の知識を持ってる話しやすい先生なんてのは高望み。
患者が調べたり仕入れてきた情報や質問をちゃんと聞いてくれるかどうかのほうが大事だと割り切ってる。 一般的な採血と、リウマチセットという採血をしてきましたが、リウマチしかわからないのではないかと。疑いはリウマチと皮膚筋炎ですが。 >>111
勇気をもってその場で聞こう。
そのスキルは今後絶対必要だから。 途中で、送信失礼しました。
市販の小青竜湯を飲んでひどい嘔吐、高熱、
その半年後、市販の咳どめでも、嘔吐、高熱
病院に行き先生が膠原病を疑っての検査。
基準値より、CRP高め、抗核抗体高め、IgA低めでした。
膠原病予備軍の方は薬剤アレルギーの方も多いと思いますので
漢方や市販薬には充分お気を付けください！
私の場合は、病院で処方される薬（漢方ではない）は大丈夫でしたが
処方薬でも危ない場合もあるのでしょうか･･･
こわいです・・・ ageますね
>>114
処方薬でも危ないっていうのはあると思いますよ。
自分はキシロカイン（胃カメラとかで使う局部麻酔）で呼吸困難に
フロモックス（抗生物質）で薬疹になりましたから。
（キシロカインに関しては防腐剤かなんかのせいらしいですけど）
市販の咳止めで嘔吐したなら、必ず医者に伝える事ですね。
114さんも膠原病疑いの状態ですね。
自分も診断確定できないまま６年過ぎました。
ここ半年で関節炎が酷いのですが、痛み止め飲んで外出しないようにしてます。
漢方は専門医（漢方外来とかで）に診てもらっての処方がいいと思いますよ。
お互い無理しないようにしましょう。 >>114
小青竜湯と咳止めで共通する成分だと、エフェドリン（マオウ）でしょうかねえ。
漢方は危険とか市販薬は危険とかではなく、処方薬でもアレルゲンが含まれれば同じなので、アレルギー歴は医師に伝えて、調剤薬局でも確認してもらうと良いと思います。
（普通、確認しないといけないことにはなっていますけどね） >>115 >>116
レスありがとうございます。
呼吸困難や薬疹など症状もいろいろあるのですね。
今後薬を処方してもらうときには、伝えようと思います。
今までまったく平気だったのに、急にでてくるんですね。
関節炎大丈夫ですか？寒いしこの時期辛いですね・・・
診断確定しないと、周りの理解が得にくくてちょっと悲しくないですか？
私はすごく疲れやすくて、外出も遊ぶのも休憩が必要で・・・
ちなみに市販の咳止めなのですが、パ〇ロンＳ咳どめでした。 >>117
パ○ロンSせき止め、成分を見ると「dl-メチルエフェドリン塩酸塩」が配合されてますね。
漢方薬の麻黄と同系統の成分なので、それが原因の可能性はあるかもしれませんね。（思い込みも危険ですが）
私は漢方専門医で漢方薬を処方してもらっているのですが、虚証ということで麻黄を含む方剤は一度も処方されたことがないのです。
体力が落ちている人を消耗させてしまう成分だそうで、元々私達には向かないもののようです。
市販の風邪薬で葛根湯をベースにしたものが流行っていますが、漢方の先生からは安易に飲まないように言われていますよ。 最近たまたま「副腎疲労症候群」という症例を知ったのですが、もしかしたら膠原病疑いや身体性うつと見なされてる人達の中に、このケースが多数隠れているのでは？と思ってしまいました。
また、予備軍の人がこのケースになると発症しやすいのでは？
副腎疲労を防ぐことが発症を抑えるカギになっているのかも？とも。
日本では認知度が低く、治療を行っている医療機関も限られているようですが、診断がつかないまま重い症状で悩んでいる方は「副腎疲労症候群」でググってみてください。
もしかしたら何かのヒントになるかもしれません。 皆さん抗生物質はどうですか？
私の場合、先日風邪で抗生物質をもらってきたのですが(エリスロシン)
夕食後に飲んだらいきなり血の気が引いて吐き気と目眩と頻脈で
救急車で運ばれてしまいました、検査結果ではアレルギーショック症状らしいとのことです
前は普通に飲めていたのに、とてもショックです・・・ 自分や自分の友だちが病気持ってるからと言って
予備軍と診断されたと聞いた途端に恵まれてる恵まれてる言われると腹が立つ
どっちも膠原病ではない病気なのに
他の体のことも、無理にでも追い込めばそのうち治るから！！！と力説される
ストレスになるのでもう会わない 何言ってるかわからないわ
ちゃんとした文章でまとめてほしい >>125
何か笑うようなことですかね？
血縁者に甲状腺の疾患と膠原病の人がたくさんなのでそれを言ったら
甲状腺と膠原病の専門という先生にじゃあちゃんと血液検査した方がいいと言われて検査してもらって
それでそういう風に言われたんですが、診断という言葉使ったら間違ってるんですか？ >>126
気に障ったなら悪かったね、謝るよ
既に国際的にも確立されてる
各膠原病診断基準に満たないから予備軍であって
それは診断とは呼ばないんだよ
でも、確かにその友達はおかしいと思うよ
自分は膠原病確定して長いけど
診断されたっていい事ないよ 自分の体の辛さなんて他人には理解できないんだな って
当たり前のことをを理解する時期なだけ。皆通った道でしょう？ 通りはしたけど
こんなにファビョったりしなかったよ >>136
別にそれくらい気にすることないよ
たまには愚痴も吐き出さないとね
きつい反応してる方も何か他にストレスがあったんでしょう 抗核抗体８０ 立派な膠原病。
リウマチ内科に通い、ブレドニゾロンをのむ日々。 左足が痛い、ふくらはぎの所に
紅斑みたい？なのが1年以上できていて
昨年、採血をしたけど異常なし。
この間、大学病院で細かく分かる採血を
受けた。
まだ結果は分からないけど昨年何も出なかった
から、足が痛くてたまらないけど
異常が見つからないかも、1年以上
紅斑が消えないのが気になる。
何ともなければいいけど。 血液検査の結果は異常なし、健康らしいです。
血液検査に異常がない場合は一安心ですかね？ >>140
血液検査の項目によります。
会社の健康診断みたいな一般の項目ではわかりません。
膠原病を疑うような症状があってはじめて抗核抗体などの検査項目を調べます。
そこで何か引っかかればまた更に追加項目を調べます。
それでも血液検査だけではわからないことが多いです。
まず症状があって診断だというのは大体どの病気でも同じでしょう。 採血で膠原病の数値が高かったけど発症待ち
定期的に採血してますがまだなにも？出てないねと要観察されてる
でも疲れとかだるさとかリンパはれたり熱が出たりはしてる
でも医師はなにもしてくれないで今はなんとも言えないだそうです
仕事がハードな上に人間関係のストレスも凄いので辛いです
もし膠原病になっても働かないと生きていけないだろうし生きててもいい事ないですね
人身事故とかしてしまう人って生き地獄だから死ぬ事ができてしまうのではと思う >>141
レスありがとうございます。
血液検査の項目は、膠原病は入っていました。
左足のふくらはぎに1年以上前から紫斑があり
少し痛いです、皮膚科に行ったのですが。
血液検査に異常が見受けられず、経過観察に
なり、3ヵ月後に診察を受けます。
体が何となくだるく熱っぽい感じがし測ると
微熱（？）は36.7～36.8℃あり、たまに37℃位出ます。
少し気になりますが、毎日体温を測り自分なりに注意してみます。 抗核抗体320倍、抗SSA抗体定量240以上
シェーグレン症候群の症状ありで経過観察コース
初診料では検査費込みで12000円かかったんだけど、
毎回このくらいだったらキツいなぁ
喉がすごく渇くよ 血液検査結果待ちなのに、プレ5㎎＆タリオン＆セレスタミン出て飲んでます。
環状紅班も酷かった痒みもかなり良くなってるのですが、
これって薬がメッチャ効いてるって事＝膠原病って事なのでしょうか？
一体何の病気なのか…分からないから尚、不安です。 お医者が、膠原病の薬を出したほうがいいと考えたんだろうなって思いました。
きっと、膠原病関連の検査をしているのではないでしょうか？
検査結果が出たらよかったら教えてくださいな。お大事に… 抗核抗体が320になったー汗。でも80のときとそんなには
体調変わらないな。あと320が160に戻った時もあった。
体調重視するぜ。規則正しい生活して様子見いたしまっす もう調べても調べても結果は変わらず時間も金も無駄だからもういいわ、ほなさいならと終わりにしてきた
自分も抗核抗体80くらいで他に決定的なものがないからと匙を投げられたようなもんやわ
あるのはあるんだ、ただそうならないよう自分であれこれ気をつけてる
白砂糖や白いものを食べないようにしてから調子がイイ
これらを食べると具合悪くなるから摂生してる
時々不真面目になると骨の痛みや掌に症状が出てくるので間違いない
アレルギーみたいなもんやと思ってる 抗核抗体なんて気のせいの範囲よ。膠原病の検査項目の入り口ではあるけど、
入ってしまえば一番どうでもいい数値なんだから気にするな。 膠原病確定診断出たけど(抗核抗体は1260）、おらもそういう体質くらいに考えて
難病とか深刻に思いつめないことにした。
治療も対症療法しかないしね。
安保徹の本を読んで、免疫力を高める生活をするように努力してる。
皆さんもまだだったら安保氏の本を読んでみてみ、絶対ソンはないから >>150
後に免疫抑制剤使う事になって
ファビョるんですねわかります >>150
思いつめないのはいいことだ
自分は疑いだけだけど、
まだ読んでないから読んでみる。まりがとう！！ >>151
免疫が強すぎて自分の体を攻撃してしまうのが膠原病だと単純化していない？
免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。
安保氏は膠原病の根本は免疫抑制状態だということをおっさってる。
そして急性期には消炎鎮痛剤やステロイドを使うのは必要だが、落ち着いたら
薬や医師に頼らず、自分で生き方を変えていかないと駄目だって。
安保氏は今は医学界の非主流派だけど、若い頃免疫学の第一線で活躍していた研究者で
よくある眉唾の健康法やトンデモ科学じゃないよ >>153
茶化してごめん。
ここだけ反論。
交通事故で小腸失ったのがきっかけで
(と思われる、残存85cm)SLE発症。
よって自身の経験から膠原病≒免疫バランスの
崩れた状態と認識してる。
そういう意味では
>免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。
ここには同意できるんで宜しく。 半年前から手指に痛みが出て、くるぶしに黒ずみ、顔に薄い紅斑があるのに気づいた
昨日病院に行って膠原病の疑いがあるという事で血液検査の結果待ち
もし確定が出たら即検査入院しなきゃいけないんだろうか くるぶしは座りすぎだと思うけど
膠原病と関係あるのかな
自分もあるよ、片足だけ >>155
検査で入院しなきゃいけないような症状があればね。
まぁたぶん大丈夫。 >>156-157
くるぶしは座りすぎもありますよね、そう言えば和室だから擦ってるかも
昨日から膠原病でネット検索ばかりしていて不安でしょうがなかったんだけど気が楽になった、ありがとう
結果は来週だけど落ち着いて聞きに行きたいと思います 半年前からレイノー現象、手指の腫れが始まり
近所の整形外科で血液検査してもらったら抗核抗体陽性でした。
EIA法だったみたいで基準値20以下の所、95でした。
膠原病内科受けるべきでしょうか。今の所日常生活に支障はないのですが… >>159
月並みな意見だけど、腎臓とか壊れちゃうと戻らないものもあるから、早めにいくべき。 膠原病の疑いがあると言われて血液検査の結果待ちなんだけど、日に日に全身が痛くなってきた
最初は腕の筋肉痛ぐらいだったのが、ここ2日は足の骨も痛くて歩くのが辛いです
こういうものなんでしょうか あとくるぶしがまるかった
むくみやすいからとか太ってるからとか思ってたけど違った
関節が腫れてたんだった
薬飲み出してからはスッキリです 血液検査の結果が出たが数値は少し高いぐらいで膠原病と確定されなかった。
腎臓の数値は高かったけど昔から薬を飲んでるせいだろうと言われた。
レイノー現象と顔の紅班は「んー、まあ平気でしょ」だった。
でも全身が痛くて日常生活を送るのがやっとだよ。
マメに通院して検査するしかないのかな…。 >>164
何科でどの項目を調べたの？
痛み止めくらいだしてくれた？ >>165
整形外科から膠原病内科に回され、2度目の血液検査で膠原病の疑いがあるからと
2項目増やされたが何の項目かは見えなかった。
ただこの項目が正常値だから膠原病とは言えないと言われた。
炎症反応はあってリウマチはほんの少しだけ数値が出てた。
一応ロキソニンを頓服で出してくれたけど効かないんだよね…。
あちこち痛いが特に足の裏と脹脛が痛くて歩くのが辛い。 >>166
検査結果手元にもらってないの？
いまどき不親切だねぇ。
おそらくグレーゾーン的な段階だろうから、今後診断がつく可能性は高い。
今無理にでも診断つけてもらってステロイドとか飲むのか、
対処療法でやりすごすのがいいのかはわからないけど、
悪化させないために各病の特徴とか増悪しやすい環境を調べて頭にいれておくといいよ。
そして新しい症状が出た時などは何度でも検査を受けること。
膠原病科で次回受診指示がなかったなら、整形のほうでいいから痛みがとれないことは言って薬かえてもらうしかない。
膠原病以外の内科的病が関係してる可能性もあるかも？ ロキソニン効かない熱や痛みはプレドニンで即おさまったけどな
数値出ないんじゃ仕方ないのかな…
すこしでも症状が治まりますよう 半年ほど前に膠原病の疑いと言われて血液検査を受けたんですけど、その時は確定診断が出ず、
しばらく様子を見ましょうと言われました。
先日内科で貧血検査を受けたところ、GOT・GPT・γGPT、が基準値を超えていました。
内科では食生活を変えましょう、で終わったのですが…。
最近、額の皮膚が一部固くなってきたのが気になっています。
頬に蝶型紅斑のような赤いポツポツもあります。
足の筋肉痛のような痛みも酷くなってきました。
何科に行けばいいんでしょう…。 採血では陽性、80倍とでたけど治療することはないと言われました
放置してても良いのでしょうか
とてもだるいです >>169
指先はどうなってる？
爪の甘皮が厚く変形してしてきたり
甘皮の中で内出血みたいなポツポツができてない？
｢爪上皮出血点｣で検索かけて、出た画像と指先を比べてみて
それができてるようなら
膠原病外来があるところを受診してみたほうがいいよ >>171
ありがとうございます、画像検索してみました。
爪の甘皮に出血点は見当たらないです。
指先も変化はないのですが、今見たら人差し指と中指の第一関節の横の皮膚が
一部硬くなっていました。人差し指の爪は少しだけ横に盛り上がっていました。
仕事でよく字を書くので、ペンのせいかと思っていたのですが…。
太腿とふくらはぎの筋肉痛や手首足首の痛みもあります。
近くに膠原病外来があるのは大学病院しかなく、半年前に行った整形外科では軽度のリウマチと
言われて終わってしまったので、再度行くのは気が引けています。
皮膚科でも大丈夫でしょうか。 皮膚科でも大丈夫だと思うけど
膠原病外来でしっかり調べてもらったほうが後々不安が減ると思う
お財布と時間の都合もあると思いますが…
何事もないといいですねお大事に 膠原病関係は綿密に調べると検査料が高いよ。
最初に近所の病院、次に紹介状を書いてもらって大病院、大学病院とかやってると医療費が馬鹿にならない。
検査結果を持っていっても、病院によって基準数値が違ったりして、結局初めからやり直しだし。
特定療養費が掛かっても、まっすぐ大学病院に行ったほうが良いと思う。 23歳です。
抗Sm抗体定量が1280倍です。
でも特に症状はまだありません。
疲れやすいかと言われればそうかもしれませんが、ずっとこれが普通だと思って生きてきたので。 >>175
じゃぁこれからもなるべく気にせず生きていくことをおすすめします。
生活習慣を見直して、心も体も自然に健康であることを目指してください。
一度“病人”になると、なかなか元には戻れませんから。 疲れやすいのは子供の頃からだったなあ
デパートや遊園地に行っても自分一人だけ待ち合わせ場所指定して休憩してた
最近リウマチのような症状が酷くてやっと検査受けてきた
結果が待ち遠しい
わけのわからないいろんな痛みや不調違和感も治る治らないの前に原因がわかれば安心できる >>175
わかるー
>>177
まさにそれ
治らない病気であるという絶望よりも
理由があったんだというよろこびといったらね
対症療法だとしても服薬で症状が緩和されたしほんと
>>177もなにかはっきり理由がわかるよう呪っとく >>178
呪い勘弁
症状は倦怠感、筋肉痛、頭痛、腹痛、肘膝肩手指の関節痛、声枯れ、耳鳴り、口渇、たまに出る紫外線アレルギー症状、膝上腕の熱感、足先の冷えなど諸々です
これでリウマチ、膠原病の値が出なかったらと考えると辛い 呪うはのろう以外に「まじなう」とも読むんだよ
>>178さんは>>177さんに理由が分かるようにおまじないをかけてくれてるんだよ >>180
なるほど。大の大人なのに恥ずかしい勘違い
勉強になりました。ありがとう。
>>178さんもお呪いありがとう 病院に検査結果を聞きに行きました
結果は膠原病(準？)陽性でした
結果の用紙を貰えてないのでよくわかりませんが、何かの数値が少し高いのでより詳細な再検査になりました
リウマチは値出て無く陰性でした
次は抗核抗体、ige、筋力、癌(？)等を検査するそうです
医師の口からはSLEの可能性もあると言われました
今回(先月)の検査で抗核抗体検査はやってくれているものと思ってたのでちょっとがっかりです
検査結果はまた来月です
レス下さった方ありがとうございました 抗SSA、抗SSB共に判定＋。
今3回目の血液検査結果待ちだけど、
より確実に唾液腺の検査もする予定。
舌の裏を切ると聞いてちょっとチキンになってるw 抗核抗体320だった、微熱や関節がたまに痛んだのでリウマチ疑って受診したらこの結果。リウマチは否定されて他に異常ないから半年後に受診となったけど何だかなー。
脂肪肝があるので、もしかしたらそのせいかもと言われた >>184
スッキリしないかもしれないけど引き返すチャンスとおもって生活変えてみたらいいよ。
前にどっかのスレで聞いた安保徹さんの本とかいいと思う。
本当に病人になってからだとなかなか難しいけど。 >>185
脂肪肝がってこと？抗核抗体は減らせないんだよね。
はぁ、なんか良く分からんが凹んでる。現時点で膠原病ではないと言われたがデカイ病院で膠原病の検査したがいいかなー。
食生活は野菜中心にするつもり。
てか抗体320って異常だよね。。 >>186
膠原病なら肝臓もその他もその結果に過ぎないので、生活改善によって膠原病自体を抑えることができればいいねって話。
実際に治療に入ると、ステロイドを調整しながら飲むしかないよーってなりがちなんだけど、グレーゾーンなまま一生無治療な人もいるし、
民間療法的な試みでも気長に試して症状がなくなればラッキーと思ってやってみればいいよ。
抗核抗体320は別に誤差の範囲だからそんなきにすることない。 >>187
そういう事ですね。励まされます、ありがとうございます。医者も320で気にしないでいいと言ってたし発病しないように生活環境を考えていきます。 約10年前から謎の微熱がでて怠いなどの症状あったんだが、その頃から発症してたってあり得る？ そもそも何をもって発症したかなんて人間が勝手に線引きするものだから あと、微熱、身体中の、どこかの関節が5秒ぐらいズキンと痛む事ありますか？ SLEだけどここ1ヶ月くらい36.8～37.3度くらいで推移してる
関節は動かすとき一瞬ずきんとくるか
ずっと痛みまでいかないような違和感があるかどっちか
とりまロキソニンで様子見
効かなくなったらプレ増量だな 歩いたり、自転車こぐと
足首や膝がズキッとするけど膠原病の初期症状かな？ 膠原病内科に行った、血液検査も含めてみてもらったが、それは膠原病じゃないです。で終わりだった 折れなんか
全身の関節が痛い
目が乾燥して見えにくい
声が直ぐに擦れる
冬は手と顔があかぎれでいつも真っ赤
微熱が半年も続いている
20分陽に当たっただけで真っ赤に蕁麻疹
時々白い小便が出る
足が浮腫んでいる
ずっと下痢が続いている
怠くて仕事以外は殆ど何もできない
これだけの症状があっても病院に逝かないぞ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
