【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ こんなとこ書き込んでる時点でヘタレだろw
医者行けよ 日光には元々弱かったけど、予備軍診断されて色々症状が出るようになってから
もっと過敏になってしまったよ、別の病気で今は療養中だけど、もう夏は外出できない 運動してないのに筋肉痛で足がガクガクで転びそうなんだが
やっぱり病院に逝った方がいいのかな・・・ >>205
行った方がいいに決まってる
転んで頭打ったら終わるし
わけのわからない筋肉痛は俺もあった
まだ認定されてないけど >>204
日焼け止め塗って短時間なら問題ないよ
暑いからあんまり無理しないほうがいいけど 疑いの程度なら難病の助成は受けられないのですか？
エリテマトーデスの疑いで検査を定期的に受けてますが薬は関節痛の炎症どめ程度です。 それは特疾認定受けてる人でも軽症で助成ゼロのレベル
まして疑いなんて >>209
レスありがとうございます。
やはり無理ですよね…
疑いでも体の怠さや発熱もあるので辛いのですが、もっと大変な方がいるので我慢してがんばります。 >>210
それはもうちょっと病院を転々としてみたほうがいいかも。
SLEは認定基準が比較的はっきりしてはいるけども、その一つ一つには医者の判断がわかれる項目もあるし。
膠原病はちゃんと看れる医者も少ない。何科にかかってるのか知らないけどひとつの病院、ひとりの医者をあまり信用しきらないように。 意を決して大きい病院に逝ってきた[´・ω・｀]
受け付けで膠原病内科を希望したら、「どこの科を受けるかはこちらで決めることです」っていきなり怒られたよ
で、怠くて関節が痛いって言ったら何か機嫌損ねちゃったみたいで「それなら整形外科です」って
いったいどこが具合悪いんですかって、もうごめんなさいさよならしそうになっちゃった >>214
今時そんな対応のところあるんだΣ(ﾟдﾟ;)大変だったね。せめてだるさで内科にかかれた方が良かった気もするけど…検査は受けてきたのかな うん、ありがと[´・ω・｀]
その後、涙目で固まってたら横やりが入って、何とか膠原病内科で診てもらえることになったよ
色々症状の問診が有って、とりあえず血液と尿を検査してどうするか決めましょうとなった
そいえば問診でリンパ腺が腫れてないかとか、リュウマチだと痛いはずというところを色々押された
久しぶりに日中外出したら手が赤くなって痒いや 膠原病予備軍だったけど、
下垂体と副腎と肝臓の数値が悪いことがわかった 疑いありと診断される
あなたは予備軍ですなんて言われない 抗体以外は異常なかった。半年後に再受診になったけど予備軍なのかな。。医者に聞くか 抗体が陰性や低くても発症するひといるらしいし、気にするなと言われたわ メタボや2型糖尿病のような生活習慣病には予備軍とか使う
膠原病に予備軍なんていう医者はいない
予備軍とは患者側の心理的な話だろ 慢性疲労症候群だとリウマチの血液検査でも引っかからないそうな >>207
>>204です
今年は暑くて体調を崩していたので通院以外は外出控えていました
本格的に涼しくなったら夜に散歩でもしようかなと思ってます
ありがとうございました 絵を描いて気分転換した。でも運動はここんとこずっとできてない。
もっと回復したいな。８０倍から３２０倍になったけど、そんな体調に差はないな！よかった！ 抗核抗体って上下する？この前320だったが医者からは気にするなと言われた。。皆さんどれぐらい？ 私はずっと80だったけどあちこち体調悪くなって同時期に160になってそれを保ってます
持ってるから紫外線とストレスに十分注意して、でも気にしないくて良い数値だからと言われてます 160いいなあー。医者は本当に病気のひとは1260とか凄い数値になると言われたけど低い方が精神的に楽だよね 私、1260あって 今のところ特に目立つ症状はレイノーくらいだけど
これからどんどん具合悪くなるんだろうか。 この前聞いたら、
下がる人もいるけど、ほとんど下がらないって言われたよ。 病院で、抗格抗体の数値はさほど高くなくても
入院するほど具合悪い人もいれば、
1260とかでも、日常生活にはあまり支障ない、
とかいう人はいる、と言われたけど。
爆弾抱えてるようで気が気じゃないよ。 いわゆる当てにならないってことだろうね
因果関係がよく分かってないから仕方ないけど
検査の数字しか見ないで患者の訴えは無視って医者が多いのは気になる 膠原病医は患者から不定愁訴を長々聞かされてキレる寸前になっているから >>232
俺も不安だけど、数値が高い人は沢山いますよ。気にせず過ごしてと言われてる。 抗核抗体1260じゃなくて1280でしょ？
どうでもいいとも思ったけど、何度も出てるから気になって
>>70さんのレスにちょっと書いてあるけど
担当医に抗核抗体のこと言うと
それだけでは確定出来無いから、と言われるんだよね 最近は子宮頸がんワクチンの副作用が問題になっているよね ８０、１６０、３２０とあがってきて微妙な少しだけの異常数値。もんすごいだるさ以外はふつーだ。
診断されないままで、補完治療で上向いてきたらいいんにな。 目と口が乾く
全身のリンパの痛み
調べたらシェーグレン症候群かもしれないんだけど 内科でも見てくれるのかな 血液検査で定期的に膠原病専門クリニックに行ってる。
毎回男性もいるけど、比率は断然女性が高いね。 >>254
関係あるかも。
私も初めは怠い→水が溜まって腫れる→膝の曲げ伸ばしがやりにくくなる→痛みがよく出るようになる→しゃがめなくなる←今ココ
整形外科で調べて貰っても以上無しで膠原病が原因だろうということです。
リウマチ因子はないですが膝の不具合は出てます。 そうなんだ…ただの運動不足かと思ってたけど今度定期診察の時に言ってみよう
しゃがめないって大変だね、少しでも良くなりますように >>256
ありがとうございます。
しゃがめないと生活する上でかなり不便で困ります。
痛み止めは処方されて飲んでいますがあまり効いていないです。
最近は手首や肘なども痛みが出て来たので私も受診時に話そうと思っています。 抗核抗体陽性、って言われて数年。
医師にはエリテマトーデスの傾向だ、と言われた。
そんなに症状のべたわけでもないのに
どのへんからエリテマの傾向、と考えたのだろう 不思議だ。
どんなものにしろなるたけ健康的な生活をすることってのは同じだからいいか。 まだ疑いの段階ですが関節の痛みや慢性的な怠さがあります。
身体が思うように動かせないことで心が辛くなり落ち込むことは、皆さんありませんか？
私は友人がシャキシャキ動き活躍する姿を見て羨ましさでここ数日、落ち込み更に身体も辛くなっています。
全て膠原病の疑いのせいにはしたくないので身体が辛いのもだらけているような気持ちになり、落ち込みます… 自分もそういう感じがあります、ぜひお大事に･･･。
ここで似たような方がいると思うとそれだけで励ましになります
とはいえ身体が思うように動かないのは、落ち込みますよね。思いつめないでくださいませ
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最近、
ＮＫ細胞が高く出たー。10-40ぐらいまで正常が70とか。
最初は慢性疲労かな？と思い低く出ると思って念のため測ってもらったんだ。
血液検査のサイトをみると、ＮＫ細胞が高い場合も病気の場合があるみたいですね。
リウマチでも高くなるみたい。抗核抗体160倍とかで、
リウマチ因子とかは出ないんだけどな。なるべく規則正しく生活してなんとか身体を保ってる。 >>262
NK細胞って血液検査ででるんですか？
私も調べたいです 最近はNK細胞活性値の検査に保険が利くようになったの？
前は保険が利かないから、掛かっている病院以外の検査センターで自費で受けたことがある。
費用は１万６千円くらいだった。 ＮＫ細胞は保険利かないですよね。利いてほしい！
不育症で測って高値と出た人、免疫が攻撃して流産しやすい人もいるらしい。
ところで抗核抗体とか出てる人、ＣＫ(これは保険利く)はどうですか？
半年ごとの検査でいつも低いです。甲状腺機能は基準値に入っているんだけどな。 シェーグレンを疑ってる。
5年前から、口が渇くけど、血液検査は異常なかった >>271
32です。もう5年前から口が渇くから加齢は違うかなぁ。糖尿病でも無さそうだし >>272
その歳じゃ加齢原因ではなさそうな気がしますね
もう一度受診してみては >>274
今月リウマチ科で検査する予定なので聞いてみようとおもってる。
鼻炎やかみ合わせが悪かったり自律神経失調症疑いもあるので、
違うといいなと思っている。先週、歯医者で唾液が少ないですねと言われてから
相当気にしている。5年間忘れていたのに。ｗ しぇーグレンの詳細みると、ガムを噛んでも何も唾液が出ないぐらいと書いてあるな。
まあ進行した場合かもしれないけど 紫外線に絶対、気をつけて。過度な労働、
あと慣れないストレスと、活性酸素。疲労、ストレスから活性酸素が発生したなという場合、活性酸素除去力強い、茶、食品を。 メモ
ＮＫ細胞活性６０(レファレンス基準１８〜４０ 不育やダウン症などでも高値) ＮＫ細胞のみ、何年も前の数値
抗核抗体３２０倍前後
ＡＣＴＨ最低５(軽度低値) 大抵基準値内、１０前後
コルチゾル最低４(軽度低値) 大抵基準値内、１０前後
アンドロステンジオン４前後(20代軽度高値。コートリル処方で低値になる)
てんかん脳波あり(てんかんはＡＣＴＨ投与治療があるらしい？)
血沈などエリテマトーデスの数値、基準値内
副腎系ではコルチゾルとアンドロステンジオン以外は基準値内
コレステ低値
インスリン負荷試験基準値内
エリテマ及び副腎、下垂体疾患の疑いのみで現在、体調は生理前の不調以外、小康状態
個人では多嚢胞や過形成も連想しましたが、曖昧なので人生をぼちぼち生きることを考えたい
医師論文サイトで、副腎関連の数値ＤＨＥＡＳがエリテマに関係するとか読んだり、
染色体・遺伝子異常と免疫系の異常、てんかんの関連など、とにかく考え込んじゃうけど、気楽にいきたい
コートリルはステロイドなので、体調に合わせ、できるだけ飲まないでやっていきたい 医師によっても処方の幅あり
2007年ごろは抗核抗体８０だったので
少し落ち込み気味 でもこれからだって増えないこと・減ることはある！と考えたい！
吐き出し、スレ汚し失礼します 理想は吐き出して、もう細かくてネガティブなことは忘れてしまうこと
ロム人に戻ります 失礼しました。 皆さんはどれくらい睡眠時間を取っていますか？
私の場合は5時間ぐらいは連続で眠れますが、それだけでは昼間に怠さが出て来てしまい昼寝をしてしまいます。
皆さんがどの様に生活されているか、何か工夫が出来ないか？と思っています。
良かったら教えていただきたいです。 このスレだと不眠で悩まれている方はいないのでしょうか？ ステロイド飲んでから不眠になったよ。
デパスとアモバン飲むようになって眠れるようになったけど。 >>283
レスありがとうございます。
ステロイド不眠も辛いとよく聞いています。
私はまだ疑いの状態なのでステロイドは処方されていませんが、不眠なのです。
眠剤は処方されていますが出来れば薬に頼らずに眠れないかと思っています。
体が怠くなりやすいのにぐっすり眠れないのが辛いです。 寝つきが悪くて睡眠薬服用歴10年。
今は薬なしだと、明け方頃少ししか眠れない。
睡眠不足で消耗するより、薬に頼ってしっかり休むのもありだと思う。 雨の日が続くと発熱する
暑いと思ってたら発熱してたよ。。 骨髄移植はできないんだなとわかった
ちゃんとパンフ読んでよかった
予備軍でもやめといたほうがいい印象だった。
でも臓器移植のパンフには書かれてない。やっぱ危ないかな？
しない意志を書いといたほうがいいかな。 膝関節が痛い時どうしてますか？温めると多少良くなりますか？ どちらかと言うと冷やす方がいいと
以前医者に聞いたことがあるよ そうなんですね、意外です
今度痛くなったら冷やしてみます！ あんまり増えないけど抗核抗体が８０倍→３２０倍になるようになってきた。体調は微妙なところ。
皆さん増え方、どうですか。逆に減ったりもします？ 足に気付いたら痣が良く出来ているのですが膠原病と関係ありますか？ >>293
私もだ
1、2個出来て治る頃にまた出来てって感じだから、病院で診てもらうほどでもないだろうし・・・
沢山出来てるなら紫斑病とかなんだろうけど
ちなみに、
痣と関係してるのか分からないけど長距離歩けない。痛くなるし足が重くなる 292ですが３２０で続いてたのがすとんと８０倍まで減った
地味にうれしい
今回は実は別の病院。なので今回思ったことは、８０〜３２０なら
病院により誤差の範囲があるのかも？ってこと
体調はおんなじようなので。何か良い変化あったのかもしれないけど 最近ストレスが多くかかってるからかまた毎日のように発熱してしんどい。
数値がそこまで悪くなく薬が出てないから我慢するしかなくてツライわ… 手足がとにかく冷たい大学病院に通っているけど、行くたびに冷たいねって言われるが
色が白いためかレイノー現象がよくわらかない。経過観察の日々
熱は平熱が36.2℃なんだが症状が出てからというもの36.9℃が続いている高い時は37.2℃だが
無茶するともっとあがる。指は第二関節から腫れていて関節は痛い。指だけではなく
足とかひざひじもいたくって辛い。
強皮症や混合性結合組織病が疑わしいと言われているが決定打にならず
腫れと痛みがとにかくつらくしんどいから 仕事も辞めた。
疲れやすくって無茶すると高熱でるし、教授曰く37.5℃以上の熱が続くと
即受診しなさいっていわれるが高熱は出る時と出ない時様々で・・・
ロキソニンとか全く効かないのが とにかくつらい 痛すぎるし 手足冷たすぎるし
嫌になる。 自分の場合、３８度台が週に三日四日平気で続いてた＜強皮症確定前後 両手の指はソーセージみたいになっている。腫れているから曲げにくい
関節も痛い。指関節以外も痛い朝起きる時は関節の痛みと闘いながら起床
総合病院から紹介されて大学病院に行ったけどハッキリしないからイライラ
ストレスたまる 専門病院でシェーグレンって診断されて何も処方されなくて様子見しましょうって言われたんだけど…
初期治療が大事じゃないの？この病気…
大丈夫かな… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
