【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ 検査数値が悪くないと様子見になるよね
週に何度も発熱して寝込んでいても数値が悪くないから薬は出ない
仕事なんて出来ない
皆さんどうやって働かれてるのですか？ >>300
シェーグレン発覚から一年、サラジェンを処方されている。
診察は３ヶ月おきで、体調が悪くなったら予約日じゃなくても来てね、という感じ。
さんざん難病だからと言われたのに、次の診察は３ヶ月後と拍子抜けした。
不調だけど仕事には行けたと次の診察時に話したら、
何で見せに来なかったの！と先生に怒られた。
どこからが医者に行く程の不調なのかが判らない。
先生と付き合いが長くなったら、判るようになるかな。 何で見せに来なかったのってどういうこと？
その医者、シェーグレン治療の勉強中とか？
だからシェーグレンの不調がどういうものか見せに来いとか？
なんだかなぁ。 ？
予約に関わらず、変化があればすぐ受診しろってことじゃないの？ 薬の飲み合わせとか風邪のつもりが悪化とかあるから
体調崩したら救急車使ってでも来いって言われてる 抗核抗体160で経過観察or追加の血液検査を受けたんだけど、
脳脊髄液減少症、慢性疲労症候群とか２０年前の追突事故以降、
不定愁訴のデパートと呼ばれてるけど、膠原病とはちょっと違う気がする。
なんかもう、膠原病だったら今後は内臓の心配まで要るし考えるだけでも疲れる。 加味逍遙散と当帰芍薬散で症状軽くなった方いますか？ かなり寒がりでかゆくもなりやすいな。
私はトウキシャクヤクサンやカミキヒトウがなんとなく気に入って
不調な時に飲むと回復を感じる！ >>309
そうなんですか！
この間、膠原病の疑いと言われたのですが、症状がどれも軽くて確定にはなりませんでした。
5年以上前からこの2つを服用しているので、もしかしたらそのおかげで症状が軽くなってるのかなと思いまして… ごめんちょっと愚痴
別スレで自分で非特異性IgEて言うからその説明したらコレジャナイされて困った
この手の質問はこれからスルーする
俺の説明は下手みたいで話が噛み合わないもっと上手い人に任せる
頑張らなきゃ良かった 抗核抗体検査のIgEとか意味不明な書き方するから、抗ds-dna抗体とかにigEがあると勘違いしたっぽいけど(あるのはigGとigMだっけな) 抗SSA抗体陽性でシェーグレン症候群予備軍と診断されました
強い倦怠感、頭痛、関節痛がありNK細胞検査で高値、他の原因があるのではないかと探している最中です
身内の医師から、シェーグレンで内蔵に問題がないなら仕事できる、辛いはずはない、と言われ
専門医以外だとこんな認識なんだ、と知りました
最近、首や頭部に虫さされのような腫れが時々出来る事があります。このような方はいらっしゃいますか？ 腫れとか痛みや微熱続き手足は冷たく白くなることもあり無茶すると寝込むほど体力がなくなるってのがかれこれ半年
数値は飛びぬけて高くないからって理由で経過観察続き
薬はカロナールがでたくらいでこれも効きやしない
痛すぎて仕事したいができない。焦る不安
みんな仕事はどうしてるのか・・ >>316
不定期に肘の外側に虫刺されのようなかゆみを伴う赤いボツボツができ、
やがて白くカサカサになって剥がれ落ちるという症状がありました。
爪もボコボコになり皮膚科に行ったところ膠原病科を紹介されました。軽度の乾癬と、手指、足、腰の関節痛で乾癬性関節炎と言われました。
薬は痛み止めのみ。経過観察中です。
TgAb高値、甲状腺腫あり、橋本病とも言われていますが、こちらも治療はしていません。突発的な発熱や、倦怠感がひどい時期もありましたが今は落ち着いています。 質問なんですが、寒いとレイノー現象になりますが逆にお風呂に入った時
腫れている患部とかどうなりますか？お湯は熱くなく適温なんだけど私の場合は何故かジンジン？しびれる感じがして
患部は真っ赤になるのですが・・・必ず出た後は疲れ果てて倦怠感。元気な時はそういうことは
一切なかったのですが症状出てから毎日こんな状態です。 >>319
私もひどかった時は、お風呂上がりに紅斑がでたり手が強張ったりしていたよ。
体温が上がる＝免疫力が上がるというから、免疫が暴走している状態には良くないのかなと思ってる。 >>320
ちなみに疑惑の病名はなんですか？私は疑いの病名が5個くらいカルテに書かれているのですが
断言まではいってません経過観察 私も甲状腺でいくつか高値・低値、>>316と同様ＮＫ細胞高値、
抗核抗体４００倍です。治療は甲状腺機能低下の時に機能をあげるやつを飲んでました。
虫さされみたいのやあざっぽいのはできやすい時期があったけど今は落ち着いてます。
いつだったか、甲状腺の抗体も少し下がり、抗核抗体も１６０まで
下がった時はなんとなく楽だったです。いくつか異常数値あっても対処療法的に
なりますよね、お大事にしてほしいです。だるすぎる時にステロイド(下垂体と副腎が低かったらしい)を少量飲んだら
力が出たけど眠りにくくて、疑いの段階では、要るとしても少量でいいんだなと思いました。 抗核抗体400倍って？
抗核抗体は40、80、160、320、640、1280、2560
こんな40の倍倍の数値だよ
他の抗体の数値？ >>323
ごめんなさい！640が160になった時で。 >>308
当帰芍薬散は、婦人科系の病気で手術した後からずっと処方して貰ってます
私は飲んでると調子いいですね
婦人科の先生に体調不良を話して、膠原病内科をすすめられました
加味逍遙散は娘が飲んでますが、これもあっていて飲むのと飲まないとでは見ていても違います 手足のこわばり、痺れ、痛みが日に日にひどくなる
鈍い腰痛膝痛
体の水分を搾り取るかのような頻尿で、夜あまり寝られない
異常な喉の乾き
目の痒み、顔の痒みで皮膚科と眼科にもかかってる
ちょっと痩せてきて嬉しい
総合病院リウマチ科(膠原病内科の先生)での血液検査、尿検査は異常なし
関節が炎症起こしてるなら、関節が腫れてくるはずだと言われたが
自分の感覚だと指の関節部分だけ膨れてきて気持ち悪い
対処療法しかできないと言うことで、セレコックスを1日1回処方箋されたが、痛いのがちょっとましになるだけ
手が不自由で、小銭出したり、ぼたんかけ、ペットボトルの蓋開けるのが困難
痛みでイライラする
違う病院行った方がいいんだろか？ >>326
違う病院行っても同じ検査になるから経過観察になるよ
私は総合病院→大学病院で同じ経過観察になったものです。
３７度５以上の熱が３日以上続いたら即受診しなさいと言われている
熱は無茶したら跳ね上がるが無茶しなければ微熱のみのままだから即受診はしてない
セカンドオピニオンしてもいいが病院代もバカにならないからやってない
同じくセレコックスが処方されたが、我慢できない時に飲めと言われている
関節痛いし指とか腫れているが関節の腫れではないと言われたり不便だと言われても
ちゃんとした病名でないからイライラしますよね！
症状は全部言った方がいい。３７度５以上の熱が続いたら即受診したほうがいい
痛みでイライラするっていうのも伝えた方がいいと思います。
朝晩の検温を記録しておくといいかも。それを提出 >>327
そうですか
セカンドオピニオンも無駄になったら凹むな
大学病院で関節のエコーはやりましたか？
こんな痛くて不自由なまま、治療もできずに生活することになるとは思わなかった >>328
私は総合病院の時に一通り検査はしました。（レントゲン、エコー、心電図等）
そのデータを持って行ったので
大学病院の時は、胸部と手のレントゲンと血液検査+尿検査でした。
経過観察で病院いくたびに血液検査と尿検査はうけてます。
関節痛いしダルイし今まで疲れなかった事でも疲れてしまうのも言うのですが
数値があんまりずば抜けてない手の甲に紅斑があるけどひどくないってことで
経過観察ばかりでほんと辛いです
痛すぎと腫れで動きにくさから仕事も辞めてしまいましたよ。
血液検査はバカ高いので嫌になりますね・・・ >>329
手が痛いのにレスくださって、ありがとうございます
私は、血液検査と尿検査しかやってないんですよ
痛みと腫れがあると、仕事にも差し支えますよね
昨日、ガス給湯システムのボタン押しただけで手が痛くて涙出てきた
ドアノブ回したり、着替えるのも痛くて苦痛で
傷病休暇取るのも診断ないとどうなるかわかりませんよね
一応、大学病院には行ってみます
連休もてばいいけどな >>331
診断つかないから話さない
でも、かなり手が不自由になってきてて、仕事自体がきつい
書類整理どころか、箸使ったり字書くのも不自由
小銭出すのも一苦労 >>332
私はそれで仕事辞めちゃいましたよ。
書類とか扱いにくいし字は汚くなるし遅れをとってしまって周りから白い眼でみられるようになったので
箸は最近は使わずフォークです（汗）
外食の時で使わないといけない時は無理して使ってるけど
小銭とかもほんと扱いにくい。
身体は痛いけど仕事したいが遅れをとってまた白い眼が怖い。 母親が朝手の間接の痛みで起きたりペットボトルの蓋が開けれないほど痛いときとかあるらしいので膠原病の検査をしてきたのですが、膠原病の可能性は無いと言われました…でもどう考えても膠原病っぽいんですよね… 病院の先生は大丈夫って言ってるらしいのですが大丈夫ですかね？次は産婦人科に行ってくださいと言われたのですが >>337
C3 C4 血清補体価(CH50) 抗DNA抗体
定量 自己抗体検査 抗RNP 抗SS-A/Ro 抗SS-B/La です。
>>338
なるほど…年は51歳なんですがどうなんですかね… 更年期障害と思われてるんじゃないの
50肩でもそんな症状もあるし 検査項目、
全身性エリテマトーデス(SLE)、強皮症、シェーングレン、混合性結合組織病(MCTD)
その辺りが、除外という感じですね 膠原病っぽいんですよねって…
医者が違うって言ってるのにw >>339
50代でも体質とか若いときに手を酷使してたとかで早くに関節炎になることもあるよ
今でも手を使うスポーツをしてるなら少しお休みしたほうがいいし
手を酷使する趣味があるなら控えるように言ってみては？
あと、スマホタブレットは手に負担がかかるから長時間使わないよう気をつけてもらったほうがいいよ
お母さん膠原病じゃないといいね >>344
美容師をやってるんですが毎日ドライヤーを持ったりするんですよね…でも両手が痛くて朝手が痛い痛いっていつも言ってるんですよ…。スマホはいつもゲーム？みたいなのを家でやってますw >>345
たんなる腱鞘炎、関節炎、手の酷使しすぎってことですね。
可能性はないって言われているのだから別スレをお勧めする 強皮症の検査もやって違ったということは、リウマチでも無いということかな いやいやいや、膠原病の検査の結果が陰性で、医者にヒステリーや心の病扱いされて
あちこち病院を渡り歩いて、それからが本番ですがな。
痛みなんかの症状が出てから数値に表れるまで何年も掛かるよ。
近親者の病歴や体型や雰囲気なんかでこの人は膠原病になりそうかどうかは想像できるらしいよ。
私の感覚で言えば、膠原病関係の痛みは体に染み渡るような液体の痛みだよね。
捻挫や骨折のような痛みは固体の痛み。
仕事や運動の後の筋肉痛は気体の痛み。
冗談だけど、このニュアンスはわかってもらえるかなｗ 膠原病は熱があるかどうかもポイント
ただ検査数値一つも引っ掛からないなら
様子見だね
関節のX線は撮ったのかな？
51歳は確かに更年期の症状も出る年齢
更年期障害って、女性ホルモン減少して
車で言うと常にエンジンオイルが切れたような状態
あちらこちらに不調が出る 皆さんありがとうございます…。とりあえず産婦人科に行って様子見たいと思います。 皆さん汗ばむ陽気になった時、暑くなった時、出歩いたら、手とかどうなりますか？
私は、火傷みたいに真っ赤になってこわばります。逆に寒くなるとレイノーで
白くなってこわばります。ウィンナー指みたいに腫れてたりもします。
今まで平気だった出歩きも無茶すると熱が跳ね上がります。
同じ症状の人とかいますかね？ >>351
私もなるけど、単に暑さで火照ってるだけと思ってるんだけど違うの？ 関係あると思う
健康な人は気温差で、こわばったり、
指が腫れたりは普通はしないから
指の色が変わるレイノーはまさに膠原病の症状 お風呂上りとかもこわばりますよね。
手がこわばって辛い。 関節痛、倦怠感、不眠等が続き、総合内科で検査したら、抗核抗体640(他は異常なし)でSLE疑いと言われた
処方されたリリカと鎮痛剤があまり効果なくて、専門医を受診した方がいいか主治医に尋ねると、「この数値ではどこに行っても一緒」と言われ不信感…
疑いレベルだと、内科での経過観察で大丈夫なんだろうか？ >>355
異常あるのが抗核抗体だけなら専門医のいる病院行っても一緒。
他に何の検査したのか分かんないけど。 >>356
血液検査、胸部X線、心電図、尿検査です
いまいちコミュニケーションが取れない先生だから納得できませんでした
ありがとうございます たぶん>>356さんが聞きたいのは
血液検査と尿検査で「何」を調べたかでしょ
膠原病の検査項目はたくさんあるから すみません。
血液検査は、リウマトイド因子、抗核抗体染色パターン？(均質型のみ陽性)、免疫グロブリン、C3、C4、CH50、CRPです。
尿検査は、ベンスジョーンズ蛋白同定検査というものです。 >>359
納得できなければセカンドオピニオンすればいいだけですよ。
たぶんどこの病院行っても同じだと思うけど
初診料やら膠原病の検査は他と違い高いけどそれでも自分が納得するのであれば
とことんやってみたらいいかもですね。
私は総合病院の紹介で大学病院に行きました。
数値がずば抜けてないから、病名が疑いのままの経過観察続き かれこれ1年すぎました 私も360さんと似たような結果で、
経過観察どころか、何かあったら来てねで放置。
レイノー現象で内科に行ったら
抗原抗体が240で、大学病院の膠原内科を紹介された。
産後に、それらしい症状が盛り沢山出てたけど
ホルモンバランスのせいだと思い込もうとしてたから
やっぱりかーという感じ。
調べてくれたのは、血液と尿検査。
尿の淡白はあったものの（普段からよく降りるん）
そのほかの結果は、これと言って数値高くなく。
抗核抗体は、レイノー現象が出れば高くなるけど
膠原病だからといって、高くなるわけではないと言われた。
お医者とのコミュニケーションがうまく取れなく
症状を説明しても覚えておらず。
膠原病の症状が出たら、また来てねって
この前、その症状出てるって説明したのにー。
私レベルの患者には興味ないんだと思う。
周りの人達は、すごい症状ばかりだったから。
今も、指の関節がいたかったり、浮腫んだりするけど
それくらいじゃ、たいした診察はされないだろうから、1年くらい行ってない。
この先どうなるかは、不安。 セカンドオピニオン行こうにも
他に膠原病の専門外来は無いから、行けず。 >>361
勝手に行くのをやめるのは良くないと思いますよ
膠原病じゃない場合としても痛んだり腫れたりしているのだから
身体に異常がある証拠ってこと
私は医師にもし膠原病じゃなかったらなんなのですかね？って聞いてます
治療を放り投げることはしないと言われましたよ >>360
レスありがとうございます。
そうですよね。不安なら納得するまでやるしかないですよね。
非ステロイド剤での経過観察が続きそうです…あまり効いてないけど >>355
抗核抗体はこれで病気であることが決定になるようなスクリーニングでは無いそうです。
40の数値だと健康な人でも出ることがあり、3割の普通の高齢者も出るらしい
でも抗核抗体640の一つ手前の320で健康な人に表れる率はわずか3%
やはり何か自己免疫の反応が出てる確率は高いですよね
膠原病ではなくて甲状腺異常(自己免疫疾患と)でも高くなるらしいです >>363
361です
いいお医者にあたったんですね。
浮腫は、指を見て触っても気付かないレベルだから
そんな風に言われたのかなとも思います。
ということは、もっと浮腫まなければ診せても意味がないのかなと思ってしまって。
「膠原病でなければ、なんなのですか？」って、聞けばよかった！
取りあえず、一番始めに抗核抗体の数値を調べてくれた内科病院へ
年に1度血液検査しに行こうかな。
そこは、知りたい項目を調べてくれるぽいけど
そうすると料金は普通の血液検査くらいになるのかな。 >>365
355です
抗核抗体のhomogeneous 型のみ陽性だったので、医師からSLE疑いと言われました。
甲状腺等の可能性もあるのでしょうか… >>364
ステロイドはよく効くけど身体への負担が大きいし飲み始めたら簡単に切れないから
その相性が合わないかもしれないけどその担当医は悪い医者じゃないと思う
診察で言いたいことが上手く言えないときは
あらかじめ症状をメモしておいてそれを見せるか、見ながら話してみては >>366
朝晩の体温計って病院行く時に持って行くのもおススメですよ。
で、そこに体調変化なんか記入しておけば医師に伝わりやすいかもです！
後膠原病の血液検査は項目追加ごとに値段が跳ね上がっていく
レントゲンなんて入った場合はお財布が悲鳴をあげるのが痛いんですよね・・・ >>368
ステロイドを出さないのは、やはりそういうことなのですね。主治医が説明してくれなかったので、自分で調べてそうだろうなとは思っていましたが。
言っても受け流されるというか、会話を続けてくれないのです。
このままでは仕事が続けられず退職を考えているので、次は根気強く話してみたいと思います。
アドバイスありがとうございます。 風呂上りに手がこわばって辛い。いったいなんなんだか原因がわかってほしい 皆さんは病院通い始めてどれくらいですか？どれくらいのペースで受診してますか？
レイノーとか腫れとか症状があるけど数値がずば抜けてない健康な人よりは数値引っかかってるが
微々たるオーバーなので
経過観察続きです。皆さんはどうですか？ 微熱が二週間以上続き関節、筋肉痛のような痛みが色々な箇所にでるのだが
血液検査の結果は異常なしだった診断でるまえも不安だったし出なくても不安になっている
痛み止めは効かないしこの痛みなんなんだ 慢性疲労症候群、線維筋痛症の名前は出たが自律神経失調症も似たような症状でるんだな
膠原病は診断難しいと言われているし暫くまた検査の日々になりそうだ フルタイムで働けなくなったのが辛い。
フルタイムで働くと翌日は痛みと腫れと熱が跳ね上がって動けなくなる
皆さんはどうですか？ お風呂上りにこわばりって嘘だろって思ったがなりますね。
火傷みたいにものすごく赤くなる。
寒い時はレイノー
暑い時はこわばり 経過観察中だけど、ここしばらく熱も出ないし調子がよくて油断した。
手足が痛む…無茶は出来ないんだな 気候がよくなったから調子がいいから出歩くと
手とか真っ赤になって腫れとこわばり
その日の夜に熱が跳ね上がって
翌朝は腫れとこわばりがすごくって動けるまで時間がかかりますよね？ あ、すみません。同じ症状の人いないかと思いまして。
ずっと経過観察で不安なのでついスミマセン 私の場合は「出歩く＝軽く運動する」のが良いのか
痛みと朝のこわばりが減って調子がよくなったよん。 >>383
いるとしてあなたの状況は変わらない
いた！いた！同じ人いました！って馴合いレス合戦したいなら別の場所でお願い >>385
何いらついてんだ？ｗｗ
状況は変わらなくてもそういう症状の人も結構いるんだなって共有できるじゃん
もしくは似たような症状でも調子の良し悪しとか話できるじゃん
そんな話すらできない
あなたこそこのスレから出て行けばいいと思われｗ 何いきり立ってんの？
イラついてるのは自分でしょうに >>387
まぁ目くじら立てなさんなｗ仲直りしようぜ
ちなみにあなたの症状はどんな症状？
私はソーセージ手指で混合組織病の疑いと強皮症の疑いとかあるんだ。 >>389
紫外線対策をしないと露出部分が赤くなってブツブツがでたり＆赤くなって腫れたりするので
紫外線対策は必須になりました 紫外線対策して出掛けても数時間公園にいるだけで体に怠さが出る。
つぎの日は怠くて動けない。
毎日普通に生活するだけでしんどい。
午前中から夜までずっと出掛けて元気な人が羨ましい。 いつもちょっとだけ血液検査に異常出るけど、やっぱり診断はつかない…
まともに働けなくて困ってるんだけどな 血液検査はずば抜けて異常を叩きだして熱が３７．５℃以上が連続で
でないと診断はでないみたいですね
ちょっとだけだとう〜んって言われてしまいます。
平熱が低いから３６．９〜３７．２とか出るとしんどいのだけど
女性ホルモンの影響もあるから平気だろうと言われてる
本当にキツイ。下痢と便秘を繰り返すって事とかも言っても
なんか教授と助手だけが話して診察すらない
この前の結果では内臓系と白血球に引っかかってるから次回はレントゲンが追加
手指とか腫れているし痛みもあるから本当に辛い。
普段できてたことがちょっとのことだけで疲れ果てて熱が出てしんどい 診断が難しいみたいだね
治療費や薬代への不安は残るし
状態がかなり良くなってきたので働きたいな 同じくちょっとだけの異常
膠原病疑いの人も、難病までとはいかないけど何か申請があって
数値をまとめたりしてくれたら研究捗りそうなのにな 軽度のシェーグレンだけど、
関節痛が殆どない時でも、握力がなんかけっこう落ちた気がする。
握力は皆さんどう？痛みで握れない使えないのではなくて。
私の気のせい？ 他の膠原病も発症してるので
シェーグレンのせいかはわからんけど
ペットボトルとか確実に開けづらくなった ☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。 >>396
指先に力が入らない感じで、同じくペットボトルの蓋とか開けられない事がある。
あと、お菓子の袋とかつまんで開けるのも無理になった。
膠原病疑いの皆さん、他の自己免疫疾患の病気に罹っていたりしますか？
私は橋本病ですが、薬飲まなくてもよいほどなのに辛い症状は全部橋本病のせいにされるので困っています。
病院変えたほうがいいのかな･･･ 今まで風邪ひいてもあっという間に治ってたんだけど今は、風邪をひいたら熱も高くなるし
治りも遅い。そして手指はいつも以上に腫れて痛む。
次の受診までまだ先だから近所の内科にでも行こうかと思うけど、今膠原病疑いでって
あれこれ説明するのがめんどくさくって行けてない。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
