X



トップページ身体・健康
1002コメント397KB

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001病弱名無しさん
垢版 |
2013/02/21(木) 17:46:44.79ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/
0401病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/05(木) 14:42:16.49ID:+grZZ4kzO
>>400
別の病院で診てもらったら確定するかもと考えてみたら?
説明も膠原病って言わないで不調部分だけ説明すればいい
薬の説明するときに膠原病のこと言わなきゃいけないから
何か薬を飲んでる場合はこの手は使えないけど
0402病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/05(木) 15:54:41.79ID:8a8Jimgg0
>>401
レスありがとうございます。近所の内科は膠原リウマチ科がない
たんなる内科呼吸器科アレルギー科ですがその手で行ってみます
0403病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/06(金) 14:37:58.22ID:LzuyRIxs0
筋電図で軽度異常がみられたけど、やはり経過観察のまま…
0404病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/12(木) 04:42:10.12ID:Pchl4YV70
はじめまして

ここのところ、急に高血圧、不眠、アゴの下の膨らみ、かなりの倦怠感、手足のしびれ、腰まわりを含めた腹部も痛み(時間外外来に駆け込むほど)が立て続けに起きて病院でCTを撮ったら血管炎の疑いがあるとのことで2週間後に造影剤を入れて再検査となりました

まだネットを手探りでまわってドキドキ眠れない初心者なのでここに書き込むのも正しいのかわからないですが、初期段階の検査でこれはしておいたほうがいいことってあるでしょうか?
0405病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/16(月) 11:24:19.07ID:Ir5zw4P10
50歳女性です。両手両足指の朝から一日中のこわばり、立てないほどの疲労感、両肘、両膝の痛み、食欲不振、微熱、筋力低下、発疹などが数ヶ月続いています。膠原病を疑われ総合病院一般内科で血液検査を受けましたが更年期障害でしょうと。
0406病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/16(月) 11:28:10.25ID:Ir5zw4P10
>>404さん お辛いですね。私も知りたいです。

今から内科検査結果待ちですが、膠原病科のある病院への紹介状を書いてもらおうかと。
一般内科ではわからないこともあるし。手のレントゲンも尿検査も更年期検査も無しです。携帯スペースからの投稿です。
0407病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/19(木) 09:57:24.42ID:ZIWfLENP0
暑くなったから露出部分が火傷みたいに真っ赤になって
不気味な色になる
逆に寒くなると白くなる
手指が腫れているから作業とか困難。酷使するとますます腫れて痛くなる
そして熱も出る
朝とかこわばるし昼寝してもこわばる
数値がずば抜けてないから経過観察、経過観察ばかりでなんの改善がないのがとてつもなく
辛い仕事もできない苦しさ。
0408病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/19(木) 10:02:30.74ID:ZIWfLENP0
>>405
一般内科はダメですよ。膠原リウマチ科を受診しないと意味がありませんよ
総合病院はその科の専門しかみないし膠原病の勉強もしていないかじった程度の医師も多いです
最初に行った総合病院の医師に言われました。なので膠原病リウマチ科の専門医の所に紹介状を書くので
そこにいきなさい!って移動しましたよ
0409病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/19(木) 18:37:25.89ID:35duDfxF0
自分の場合は子供の頃から通ってた掛かり付けがたまたま内科リウマチ科だったので、
一気に大学病院へ送ってもらえたなぁ。運が良かったんだね
0410病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/19(木) 21:46:33.35ID:0/Ump/Vy0
私は、アレルギー科も謳っている内科で気付いてもらったよ。
同じ免疫疾患だから普通の内科よりは話が通じると思う。
0411病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/20(金) 04:17:48.19ID:W+PZrpYF0
手足が痛くて眠れない
筋肉低下して痩せてきた
同じ姿勢で10分もいると全身こわばってしまう
0413病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/20(金) 17:32:51.08ID:UNBfw25O0
膠原病から来る血管炎の場合は、初めからステロイドパルス療法しますか?調べるとステロイドパルスは、副作用が少ないと書かれてますが、どう思われますか?
0414病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/20(金) 18:22:42.84ID:nx2t4Uol0
パルスだけで完治することはまずないからその後もステロイドを飲むのが一般的だよ
0415病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/20(金) 21:02:06.93ID:UNBfw25O0
ステロイドパルスは重症化した人に使うそうですが、安易に使うべきではないのは何故でしょうか?ステロイドの耐性が出来、次から効きにくくなるのでしょうか?これから治療になるので、不安があり、こちらにきました。
0416病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/20(金) 22:18:38.05ID:nx2t4Uol0
>安易に使うべきではない  とは?
パルスはまず進行を食い止め強く出ている症状を抑えることが目的だと思いますよ

>次から効きにくくなる
の意味もわからない 次回のパルス時という意味でしょうか?

医師の説明を良く聞いてご自身で意思決定してください
0417病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/20(金) 22:48:49.33ID:ADdCM3TP0
分かりました。医師に聞いてみます。ありがとうございました。
0418病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/22(日) 09:42:16.93ID:mtdxidgF0
日光にあたるとこわばりが強くなり、グーをすると骨がみえなくなるくらい手が腫れて
手とか腕とか露出部分が真っ赤になるのですが
膠原病の症状なのでしょうか?
0420病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/23(月) 20:44:56.92ID:DFee+MI60
今日みたいな暑い日って発熱しませんか?
今日はものすごく暑いと思ってたら体温37.5度になってました。。
0421病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/24(火) 07:55:36.19ID:Q2k2YV4u0
>>420
よくあります。私の場合は病院に行くだけで38度になります。
症状を訴えても数値が微々たるものなので初期症状かもってことで
経過観察のままですよ。辛い
0422病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/24(火) 13:26:00.81ID:GAHdo24N0
しばらく様子見、とか経過観察ってよく言われるけど辛いよね
こっちは十分様子見してそれでもやっぱり辛いから病院来てるんじゃーーっ!なんとかしてくれーー!
って言いたくなる、無茶なのは重々承知だけどさ
0423病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/25(水) 04:31:40.32ID:SoxDYcuq0
脈拍数がずーーーーーーーっと座ってたような安静時で100越え。
膠原病関係あるのかな、別の原因があるのかしら。
0424病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/25(水) 04:34:54.10ID:9C4WVBkI0
おはようございます

23歳会社員の男です
3ヶ月くらい前から指先(爪の下)らへんが光沢を持ちながら黒ずんできました。アトピーもあるので、最初はアトピーの症状かとおもっていたのですが、爪の甘皮部分に血の点々が出来ていたので、それを調べてみたところ、爪上皮出血点というものだとハッキリ分かりました。
前の会社を辞め、夜勤だけで生活していたので自律神経失調症状も疑っていたのですが、強皮症の疑がいが強まりました。
指を切断してる画像などを見ると不安になります。
週6で夜勤をしていたためなかなか病院に行けませんでした。
とりあえず最初はアトピーで通っていた行きつけの小さい皮膚科に見て貰えばいいでしょうか?
0425病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/25(水) 08:37:32.40ID:dYFiCa6O0
>>424
強皮症の疑いがあると思うのなら
皮膚科に行かず膠原リウマチ内科に行く方が手っ取り早いと思います。
その後医師の指示で皮膚科に行けばいいとか判断が出ると思いますよ
朝晩の体温表も持参すると話が早いと思います
爪部分だけでなく関節痛とかレイノーも出るのでそれも観察して医師に伝えたらいいと思います
0426病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/25(水) 09:08:22.53ID:bDeQC46R0
>>425
ありがとうございます
車で行ける範囲になかなか良さそうな病院がないので、ネットで調べてそう言った科がある病院に行きたいと思います
0427病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/25(水) 22:38:27.99ID:WQTnQ0w8O
>>424
指先が浮腫んでるようなら受診はお早めに

専門医に行きにくいなら皮膚科に行ってそこで紹介状もらうのも手だよ
大きい総合病院に紹介状無しで行くと初診料がバカ高くなるから
お金は多めに持って行くことをオススメする
0428病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/25(水) 22:43:23.50ID:5CputD4R0
馬鹿高いとか言ってるけど、いくら加算するかはたいていHPに載ってる
0429病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/26(木) 01:56:23.59ID:9EWdsak8O
初診料に検査代だぞ
最初の血液検査は調べる項目が多くなるから検査代が高くなるだろ
0430病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/26(木) 16:28:21.84ID:ie1NcsLC0
紹介状あっても初診料+検査(血液検査、レントゲン、尿検査など)
軽く1万は超えましたよ。
膠原病の血液検査は他のよりかなり高くなりますよ
0431病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/26(木) 16:34:17.26ID:HmIXWZyh0
>>429
だから紹介状の有無で違うのは加算部分だけという意味
0433病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/26(木) 16:48:35.97ID:9EWdsak8O
>>431
俺の地元の総合病院は紹介状無いと初診料割増になるんだ
スマンまずはそこから説明するべきだった
0434病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/26(木) 17:03:09.89ID:HmIXWZyh0
>>433
だーかーら
血液検査代は紹介状有無で変わらないでしょう
差があるのは紹介状ない場合の初診料加算金額
その金額がいくらかは基本病院のHPに記載されてる
>>427が馬鹿高いとか>>429>>430が血液検査代が云々言ってることを指してるの
0435病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/26(木) 18:41:11.92ID:EYFNCmhD0
病院のHPに加算額が記載されていても紹介状持参の場合に比べるとバカ高いことに変わりはないでしょう
0437病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/26(木) 19:00:47.98ID:HmIXWZyh0
加算の意味もわかってるかな?
大病院での治療を受けるほどではない(紹介されるほどではない)患者さんは
できれば遠慮してという意図
そこを押しのけてくるのだから少なくとも金銭的負担してねって事
0439病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/27(金) 07:33:45.93ID:LcWFpYrI0
検査代がただでさえ高いから、削れるところは削りたいってことだろ。
何を噛みついているんだ?
0441病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/27(金) 14:27:48.01ID:km04L4p20
>>439
しつこい 無知をしてきされたのがそこまで悔しいのか
0442病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/29(日) 13:49:56.90ID:ywR+hDq80
こないだ検査してきた
結果に出てればいいんだけどな
0444病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 08:41:16.58ID:L19Ee0b60
>>443
お前しつこい!ここでごちゃごちゃ言う暇があれば
さっさと病院行ってみればいいだろう。初診なんだから多めに持って行きな
1万じゃ足りないから1万以上な!
どんな検査かもその人の症状によって検査項目が変わってくる。
0445病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 09:25:04.98ID:69nsOCjo0
お天気が悪いと体の怠さが増しませんか?
昨日から怠くて起きてるのが辛い…
0446病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 09:59:59.93ID:TmMT8g6S0
膠原病かどうかと関係なく気象病ってあるね
0447病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 10:37:21.51ID:TW1nFddG0
>>445
怠さもあるけどそれより天気が悪いと関節がものすごく痛くなります。
痛む時だけ飲むように処方されているセレコックスを飲む日が増えます
梅雨が来るのが怖いですね。
天気がいい日は外を出歩くと赤くなって熱が跳ね上がって辛い
寒くなると今度はレイノーで真っ白になって辛い
0448病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 13:09:42.11ID:JPibzqGq0
知りあいの娘さんが結婚して、子供が欲しいと人か妊活しようと病院で検査したら
遺伝として膠原病があると言われたそうだ。
0450病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 17:42:19.17ID:HO2EYEei0
初めてして。
膠原病疑いで、血液検査しました。
抗ccp抗体 0,5未満
抗ARS,抗U1RNP,抗SSA,ANA すべて異常なし
でした。
症状は、熱は、なし。
手の第二関節、赤く、少し腫れあり。痛みなし。肩周りの関節痛。
医者は、膠原病じゃないと言えない。
治療した方がいい。ステロイドを出すって言われました。
こちらの書き込みを見ると、症状あっても経過観察の方々多いのに、私の様な、軽い症状でステロイド進められて、怖いです。
躊躇してたら、痛み止めだしてもらいましたが、飲まなくて支障のない日がほとんどです。
きちんと総合病院の膠原病科にかかってます。
0451病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 18:48:33.58ID:kiYk5NXa0
肩の痛みが主訴なら、整形外科へ行ったらいいんじゃないかな
0452病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 22:45:35.85ID:HO2EYEei0
451さん ありがとうございます。
整形外科は、二件行きました。
五十肩、原因不明と言われて、全く治らかったので、しばらく行かずにいたら、手の関節が赤くなり、ちょうど内科にかかってたので、相談すると、膠原病かもと言うことで、膠原病科を紹介された、行ってるところです。
0453病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 23:55:02.20ID:kiYk5NXa0
50肩はなかなか治らないよ
1年半ぐらいかかって痛みがおさまったかなあと思ったら
翌年反対側の肩をやったw

肩関節周囲炎
膠原病と関連あるの?
0454病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/31(火) 09:07:55.73ID:AW4DC32d0
肩周りの関節痛も膠原病と関係ありますよ
肩や背中の痛みとかもでたりすると言われました
でもいきなり治療始めましょうってステロイドを処方する膠原病科の医師はおかしいかもですね
数値も飛びぬけてないから経過観察だよ
他の膠原病科にいってみたほうがいいかも
0455病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/31(火) 20:08:09.51ID:/rWZAjYA0
いきなりステロイドはおかしいですよね。
田舎なので、他に膠原病をみてもらえる病院もなく、そのお医者様しかいなく
て、困ってます。
0456病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/31(火) 22:53:51.76ID:ZeFpQ2Aq0
痛み止めで様子をみたい、と言ったらどうでしょうか
ただ痛みや体調がどのくらい辛いかにもよりますよね



私は診断がついてる膠原病持ちなのですが、
3年ぐらい五十肩治らなかったです
何を言っても更年期の不定愁訴に思われて…
X線にもそれほど映らないし

ステロイドも使い方一つですけどね
中等量までで、ごく短期なら、それほどは問題無いです
量と期間に依ります
0457病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/01(水) 01:41:05.82ID:uVJu3fBc0
>いきなりステロイドはおかしいですよね
そんなことはない
むしろ一般的
0458病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/01(水) 19:00:52.96ID:TvXM8hRm0
色々、相談のっていただいて、ありがとうございます。
治療の仕方もステロイド一般的と言うこと聞かせてもらい、先生によって色々なんだと思いました。
ステロイドって聞いて、びっくりして何も説明聞かなかったので、ちゃんと聞いてみます。
すごくメンタルが弱いので、また、相談にのつって頂けるとありがたいです。
0459病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/02(木) 19:37:48.56ID:NKd4kYcj0
爪もろくなりませんか?
症状出てから何故か爪がもろくなって割れたりするのですが・・
0460病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/09(木) 13:53:14.60ID:DM5f/Yh60
スレ読まずに書き込み
膠原病はドナーになれないんだよね。予備軍も、ドナーは
控えておいた方が良いのかな。

あ、見つけた。ドナー登録できないケース

http://www.jmdp.or.jp/reg/about/requirement.html

1 病気療養中または服薬中の方
特に気管支ぜんそく、肝臓病、腎臓病、糖尿病など、慢性疾患の方
2 以下の病歴がある方
悪性腫瘍(がん)、膠原病(慢性関節リウマチなど)、自己免疫疾患、
先天性心疾患、心筋梗塞、狭心症、脳卒中
3 悪性高熱症の場合は、本人またはご家族に病歴がある方
4 最高血圧が151以上または89以下の方、最低血圧が101以上の方
5 輸血を受けたことがある方、貧血の方、血液の病気の方
6 ウイルス性肝炎、エイズ、梅毒、マラリアなどの感染症の病気の方
7 食事や薬で呼吸困難や高度の発疹などの既往がある方
8 過度の肥満の方(体重kg÷身長m÷身長mが30以上の方)
0461病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/09(木) 15:47:16.84ID:/fYh/t850
手が強張ってて不自由でならない
コップを落としたり物を落とすことが多くて凹む
手が不自由だと仕事も遅くなる
泣きたい
0462病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/09(木) 20:08:55.31ID:sFVmuXS90
>>460
免疫のシステムエラー起こしてる病気の人が
ドナーになれるわけないよ…
移植ならば健康な人から貰いたいじゃない?
心臓移植に至っては健康でも40歳未満
0463病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/10(金) 12:00:22.40ID:LZlbWScT0
お気に入りの食器をいくつ落として割ったことか。
セット物の片割れだと本当に凹むよ
0464病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/10(金) 21:10:41.85ID:BH7VKhI/0
>>462
抗核抗体ある程度だとお医者は「健康な人でも抗核抗体あるから健康だよ」
言ってたので確認したくて。あと病院のパンフに書いてあったかうろ覚えだったので検索してみたんだ。
自分は甲状腺抗体も2つあるけど、医師はやはり「健康だよー」と。
でもドナーにはなれないですよねと突っ込んで聞けば良かった。
私は素人なので健康だよ〜の言葉で、
気にせず登録しようとしそうになったんだ(でもとめられるかな?)。
甲状腺抗体だけだったらとめられなかったのか気になる。
甲状腺抗体は5〜15人の女性に1人はもってるってお医者は言っていた。
たぶんドナーの検査時に甲状腺はわからないけど、抗核抗体とかも測るんだよね。
もし自分が膠原病科で抗核抗体陽性を知っていなかったら、
ドナー登録へ行って、そこで知ったかもしれないですなあ…。
0465病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/10(金) 21:48:21.47ID:ZmvF3jF50
健康な人で出るのは3割ぐらい
その多くが年寄りだよ
0466病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/10(金) 23:11:21.60ID:hEn75hUO0
ものすっごいすっごい痛い、激痛なのに数値に反映されない。
歯以外の痛みには強い方みたいなんだけど。
0468病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/11(土) 17:09:12.37ID:ATWpr7Bx0
無茶して出歩くと発熱。手指の腫れはもうずっと腫れて不便すぎる
暑くなると赤くなる。寒くなると白くなる
関節の痛みは湧き上がるような中から燃えるような痛み。
体験したことない人に話すとさっぱりわからないと言われた。
0469病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/11(土) 22:38:39.80ID:wPO2H9uY0
>>467
断られない?
血液として使えないとか、でなくて
ある程度採血することによって
体調が悪くなる可能性があるから、とか
0470病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/12(日) 13:21:34.12ID:PQgVWpHQ0
>>465
>>467
460です、抗核抗体は献血で検査はしてないんだよね…?
きりがないもんね。。
健康な人で出る場合と目安があればわかりやすいのになと日々思います
自分がやれることとしては、危険要素?のない血のが良いと自己判断して
自主規制してます。抗体測る前に献血行っちゃってたら、アウトだった(自分的に)。
0471病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/13(月) 15:50:21.72ID:o4G/HHpE0
梅雨になり雨の時とか皆さん大丈夫ですか?
私は痛みがかなりひどくって悶えてます。
0472病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/14(火) 07:50:58.80ID:3u8t+enn0
私も体の怠さや発熱、関節の痛みに悩まされています。
天気が悪いと酷くなりますよね。
0473病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/14(火) 07:52:30.73ID:3u8t+enn0
出掛けたいけどしんどくて出掛けるのが億劫になります。
0474病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/15(水) 11:18:21.15ID:1NMV1Mkh0
雨の時は少し体調不良ですかね…。雨風が強くなければ、なんとかOKです
風が強いとなんだかきつい
0475病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/27(月) 11:07:18.19ID:yiWcTuMp0
最近発熱することが多くてしんどい
37.5あたりまで毎日出る
ダイエットしたいから運動したいんだけど体調悪くて運動出来ないし、イライラしてまた食べてしまうし悪循環…
0476病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/27(月) 12:44:22.28ID:8FnqvVOR0
お初です。
八年位前に抗核抗体が640あるのが分かって検査して以上なしと診断されたんだけど、その後も体調不良(主に疲労感 脳貧血)は続きこの度内科で再度血液検査をして抗核抗体はそのまま変化なく、
坑セントロメア抗体が500(基準値10まで)
で総合病院にて再検査になりました。
限局型強皮症の可能性があるとかで検査結果聞きたいような聞きたくないような…
自覚症状は上記追加で
両手小指の痛み 便秘ぎみ 目の乾き 関節痛
その他色々
確定診断されても治療法がないってパターンだろうな〜
アスリートの体力がマジうらやま。
洗髪でさえ休憩しながらってオリンピッック選手は経験したことないだろね。
0477病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 10:17:43.95ID:RX2SfIQ70
オリンピック選手だってインフルエンザにかかってたりおなか下してたりしたら休憩しつつ洗髪することくらいあるでしょう
0478病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 20:05:19.32ID:FSiGCpB40
世界一を目指してる人がまともに洗髪も出来ない位のインフルエンザが悪化してる状態なのに、
ベットで安静にせず洗髪するのか。
オリンピック選手はきれい好きだね。
0479病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/29(水) 08:17:54.81ID:Nmf5vNFQ0
>>476
お疲れ様です。
自分はたしか最後に測ったのが320倍です
お大事にしてほしいです。
0480病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 18:27:49.96ID:QfTuwHDn0
明日多分紹介状もらえるんだけど
死なないよね
ここ最近毎日夜救急だわ
今日も痛みと熱でさっき病院から帰りました
ここ2週間がひどい
今日の夜のりきれますように
因みに2週間に1度内科に通ってたわ
もう2ヶ月半だ
早く熱と痛みから解放されたい
0481病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 18:35:05.92ID:Np1AOleK0
質問なんですが、初診時に生検+血液検査(5〜6本)は膠原病の疑いが特に強い場合でなくても通常される検査ですか?
症状は頬に赤い500円玉大越えの全体的に少し盛り上がり、腕・肩・鎖骨周りの赤いブツブツした皮疹、首〜二の腕にかけての関節痛と筋肉痛のような痛み
手指第一関節の皮膚がペンダコのように少し硬くグーにする時引っ掛かる、手指・足裏の軽い痺れ、寒い時期に手が氷のように冷たくなり赤紫がかる、色々な場所で感じるピリピリした感覚、ホットフラッシュ、多汗です。
開業医の皮膚科から膠原病外来のある総合病院の皮膚科に紹介されました。
0482病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 09:01:49.49ID:t1HKtZgh0
>>481
症状の訴え方でそうなったのでは?
皮膚科から今度は膠原病科にまわる可能性もありますよ。
逆に膠原病科から皮膚科に回るってこともある。

私は痛みが中から湧き上がるような沸騰するような痛みがあり
手指は腫れてます暑い日は外で歩くと赤くなって熱を持ち 逆に寒くなると
レイノーが出る。出歩いたりしたり無茶するとその日の夜は高熱に悩まされる
病院行くだけでその晩は熱が跳ね上がります。未だに経過観察のまま
痛みが特に辛いですね。。痛み止め処方されてますがあんまり効かない。
0483病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 15:57:45.29ID:GweT3NWO0
>>482
レスありがとうございます。無知なので生検は血液検査の数値を見てからするのかなと勝手にイメージしてたので不安になってしまいました。
0484病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/27(水) 19:30:24.83ID:NUARX7wn0
日曜から顔の赤みやゴワつき、微熱、喉の腫れなどが気になり昨日膠原病内科で血液検査+尿検査を頼んだ
恐いのはSLEだけど、結果が出るまでモヤモヤしてて風邪+日光過敏に落ち着かないか逃避中
0485病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/27(水) 19:32:49.68ID:NUARX7wn0
日曜から顔の赤みやゴワつき、微熱、喉の腫れなどが気になり昨日膠原病内科で血液検査+尿検査を頼んだ
恐いのはSLEだけど、結果が出るまでモヤモヤしてて風邪+日光過敏に落ち着かないか逃避中
0486病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/29(金) 20:44:38.39ID:rvGEu6s00
半年程微熱が出ては下がりを繰り返し、体調も疲れやすく怠い。
関節痛もたまに。

そこで内科で血液検査をしてもらったら、CRP、RF定量が基準値以上とのこと。
とりあえず様子見で炎症を抑える薬としてナイキサンをもらってきたけど、
これが効いて炎症が治ったら怠さも改善されるでしょうか?
0487病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/01(月) 11:20:17.14ID:39oHvJIP0
いつもこちらのスレ拝見していました
初めて書き込みます
ここ数年、目に見えて体力が…症状の方も増える…(´・ω・ `)
すぐ風邪などにかかり悪化、一月のうちほぼ何かにかかってます…w
もどかしくてたまらない…

昔から日光に当たるとその日の夜、関節痛と体のだるさや熱が出ていたのですが
最近になって
目の周りが真っ赤になるように!日光過敏だと思うのですが赤パンダ状態で切ない…!
0488病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/01(月) 20:39:34.78ID:yD0YKbaF0
ドライアイはないって言ったらドライマウスもチェック外されたけど、ここ一週間口が渇くし喉がイガイガするなぁ
0489病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/10(水) 14:35:22.09ID:LzC0bLzW0
皆さん猛暑の中いかがお過ごしですか?

私は今週入ってからさらに体が怠くて怠くて動かないです
気分も滅入って来ました…
0490病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 04:33:26.43ID:L5Tmlse+0
体調が悪くて整体に通われている方いらっしゃいますか?
0491病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 10:37:05.19ID:ZSgRCQbM0
>>490
私の場合、あちこち痛むので、評判が良く、
営業時間が長い整体にかよってました。
施術後はたしかに痛みが軽減していたのですが、
すぐに元に戻ってしまうので、
病院の総合内科に見てもらいました。
いくつか検査をした結果、
膠原病、自己免疫疾患の脊椎の病と診断され、
リウマチ膠原病科とペインに回されました。
効果が高いので、正直、もっと早く受診していればと後悔しました。

整体は、資格が要らないせいか、腕の良し悪しにとても差が大きい上に、上手な人は料金が高く、
安いところは多くは効果が低かったです。
一方、柔道整復師の資格があると「接骨院」を名乗れるので見分けがつきます。
やはり腕に差はありますが、保険も効きます。
更に鍼灸師の資格もあると「鍼灸接骨院」を名乗れます。
柔道整復師、鍼灸師は、資格を取るために勉強しているので、腕に一定のレベルが担保されています。

私がかかっている病では、リウマチ膠原科、ペインに加えて鍼灸接骨院の施術も効果が認められているので、
病院に加えて、冒頭の整体師に腕が良いという鍼灸接骨院を紹介してもらって、現在はそこにも通っています。冒頭の整体師のほうは休んでいます。
手間、時間も費用も増えますが、西洋、東洋の両方の医学で治療したくて、こんな感じになっています。

お大事に。
0492病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 10:41:44.65ID:ZSgRCQbM0
すみません、正しくはこうですね。
「柔道整復師、鍼灸師は、資格を取るために勉強しているので、腕に一定のレベルが担保されている、はず、です。」
鍼灸接骨院より、もっと腕のいい整体院は、もちろんあると思います。ただし、探すのが大変ですね。
0493病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 20:56:37.78ID:vhN1imzK0
>>491
すみません、私は脊椎関節炎なのですが、同じ様な病気でいらっしゃいますか?
知識が無いのですが、鍼や整体が効くのであれば行きたいと思いまして。。
0494病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 05:40:14.81ID:HoZeHClh0
>>493
結論から言いますと、腕が良い鍼灸整体院では効果を感じます。
ただ、腕の良い施術者を探すのは、なかなか大変です。
私も口コミを頼りに右往左往しました。


私は、いろいろな病院でいろいろと調べてもらいましたが、
現状CRPが低く、RAも低く、NSAIDsの効果も感じないので
血清反応陰性脊椎関節炎か分類不能の脊椎関節炎(SA)と思われているようです。

まず、若い頃から腰や仙腸関節周辺がこるというかずっと痛いので、
整体には頻繁に通っていました。仕事の疲れと思っていました。
この頃にはCRPが高かったかも知れず、そのため、
早めに精密検査を受けて早期治療していればよかったと思っています。
最初は腰周辺だけの痛みだったのですが、背中、そして肩甲骨周辺まで
痛みが広がっていきました。

病院で精密検査を受けようと思ったきっかけは、
体幹部だけでなく、手首足首の腱の骨付着部に痛みが出てきて、
これはおかしいぞ、と考え始めたためです。

画像診断としては、CT, MRI, 骨シンチグラフィを受けて、
シンチグラフィで病変が見つかり、SAPHO症候群として、
本格的な治療を開始しました。

しかし、数ヶ月経っても治療効果がないため、
自費でPETも受けようと思っています。
PETなら更に精度よく診断が可能と言われたためです。
自費ですが6-10万円とのことで、鎮痛剤のフェントステープの
1,2ヶ月と大差ありませんので。

また、aka博多式という治療法もあるそうです。
これは仙腸関節周辺の調整を行うようです。
この調整も腕の良し悪しがあるようで、腕に良い施術者を
今探しているところです。


長くなりましたが、難病は、症状がとてもつらい上に、
信頼できる治療者を探すのも大変で、
輪をかけて治療の困難があると思いますので、
早く良い治療者が見つかると良いですね。
0495病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 07:25:31.86ID:7hgm+nYu0
>>494
丁寧なご返信、ありがとうございました。
病気はほぼ一緒ですね。
私もCRPの数値も出ず、今は全身の関節と筋が痛くて、生物学的製剤の注射をして少し良くなっています。

治療者探し、大変ですよね。
これから私も探してみようと思います。
ありがとうございました。
0496病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 19:40:27.95ID:HoZeHClh0
>>495
お返事ありがとうございます。
もし差し支えないようでしたら、
生物学的製剤の名前と投与頻度を教えていただければ助かります。
現状だと痛みのコントロールに難があるので。抗核抗体は見ていないです。
もちろん担当者次第だと思いますが、
順天堂は脊椎関節炎に力を入れている部門があるようですね。
0497病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 23:26:30.49ID:7hgm+nYu0
>>496
生物は、ヒミュラで二週間に一度です。
アザルフィジン、トラマールの投与を受けています。
関西に住んでいますので、順天堂の情報はあまり存じませんが、そのような部門があるのは羨ましい限りです。
0498病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 23:28:41.19ID:7hgm+nYu0
最近、ビタミンb12を知人から勧められて飲んでいますが、心なしか痛みが和らいでいるようです。
ご参考になれば、、。
0499病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 13:41:44.35ID:kiRbaKcJ0
>>497
トラマールは同じですね。私はフェントスも使っています。
ヒュミラは、サイトカインTNF-α対策と思いますが、
具体的には何が良くなったのですか? 消炎?鎮痛?
関節リウマチと違って定石がないので気になりました。
0500病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 13:46:14.44ID:kiRbaKcJ0
>>498
ビタミンは、ビタミンBはノイロビタンを私も取っています。
どこかのスレで還元型コエンザイムQ10(ユビキノール)と
徐放型ビタミンC製剤でトラマールを減量できたとの書き込みがあったので、
ちょっとそれを試し始めたところです。
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

ニューススポーツなんでも実況