【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 19:12:48.79

寒くなってきましたが皆さま体調はどうですか？
自分は手が白っぽくなる事が多くレイノーに進行しないか心配です

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 03:50:12.83

足が気づくとレイノー起こしてるよ

2ヶ月前から体調崩して検査して抗核抗体出て毎月検査。最初speckled320で160まで落ちたけど今度はhomoも出てきて混在しとる
しんどいのごまかしてフルタイムで休みながらも頑張ってたけど、とうとう1週間寝込んだ
ネット眺めてると予備軍に対して膠原病だからって甘えるなみたいな診断下った膠原病の人がいっぱいいてやりきれない気持ちになる、しんどそうな人に私はそれでも結婚してフルタイムでやってるわとか
知り合いのSLE持ちに私が教えてあげるわみたいな感じで来られていいことしてあげてる感を楽しんでる感が伝わってきてしまって余計メンタルきっついし
結婚も決まだだ矢先にこれだったし、生きることに病気は理由にならないし働かざる者食うべからずなのはわかるけど、こんだけ毎日しんどいといっそ死ぬ病気なら長期で周りにも迷惑かけず良かったなとすら思う
実親は話もろくに聞かず精神科行けしか言わないしな、疲れるな

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 11:28:01.69

自分も抗核抗体の結果に、Ho＋Spと書かれているけれど、どういう意味か分かりません。
何の病気の可能性の抗体がある、と言う事なのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 13:00:05.63

>>629
「抗核抗体」だよね
homoと spは、おそらく
検体をスライドに乗せて蛍光染色させる検査で、そのパターン(柄)が
homogenous(均質)型とspeckle(斑紋)型が出たということだと思います
型により各疾患の可能性があるとされてるらしいです
↓

http://www.city.fukuoka.med.or.jp/kensa/ensinbunri/enshin_24_x.pdf

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 19:25:06.60

>>630

抗核抗体が320で、Ho＋Spと書かれた紙を渡されただけで、
詳しい説明も無く経過観察扱いです。自分で調べましたが、良く分からなくて。
もっと踏み込んだ詳しい検査は必要無いのか、心配でいます。

お返事を下さり、有り難うございました。

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 00:48:49.45

>>631
抗核抗体だけで症状なければ320なら経過観察と自分も言われました。
自分は蛋白尿やらCRP上がったりもあったので月1検査ですが、説明ないと不安ですよね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 02:49:00.57

何つって検査して貰いに行けばうまく取り合ってもらえる？
子供の頃から体調不良多くて意を決して病院行く度にあれこれ検査でタライ回しからの良く分からずじまいばかり、挙句頻繁に自律神経とか緊張だとか言われ続け
持病の各種アレルギーも薬飲むしかなくて通うの面倒になったりで大の病院嫌い
今回はなかなかはっきり症状出てるから診て貰いたいんだけどいつも診てもらう医者はお薬販売機なので検査とか全くしてくれないからどうしたら良いのかわからない

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 10:33:23.48

抗核抗体40倍で体中が痛い(つд`｡)
320とかなったら死んでしまうわ…

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 20:17:11.77

大きな病院に紹介状なしで行ってみたら？
膠原病科があるところに飛び込みで行ってみたら処方された薬が合ってたみたいで調子が安定した

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 21:00:41.99

やっぱり抗核抗体陽性で体痛み出るの自分だけじゃないんだ
苦しんでるの自分だけじゃないんだね

>>635
因みにどのお薬があってたんですか？
差し支え無ければ教えていただけると助かります

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 22:36:54.08

>>636
レイノーは頻繁には出ないんだけど関節痛が酷くて痛みをとにかくなくしたかった
近所の小さな病院で神経系の薬（リリカやサインバルタとか）一通り試して効果が見られず
コルヒチンも試したけどあんまり、、（なにより下痢が耐えられなかった）
大きな病院でアザルフィジンもらって痛みは9割がたなくなったよ
他にも腎臓とか数値的に不安はあるけど大事にするほどでもないし、生活の支障は少なくなったから様子見

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 00:08:40.66

>>637
ありがとうございます、参考にさせていただきます
それにしても小さな病院も色々薬を試してくれていい病院だなと思いました
私なんかはcrp上昇してないからと鼻で笑われて、
痛み止めもロキソニンしか出してくれないでした
あんまり効かないです、飲まないよりはマシな程度で…今度大きな病院に行ってみます

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 01:36:36.21

>>634
身体のどの辺りが、どんな風に痛みますか？
手首や足の甲等の関節でしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 02:18:55.71

すごい寒いんだけどこれも関係ある？あと背中にやたら吹き出物できる
そして肩首手首指が痛い手足がすぐ痺れるこんなに色々不具合あるのになんで確定診断つかないんだろもう嫌だ

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 05:48:03.84

>>638
仲間、大学病院でも痛み止めだけだよ。
ロキソニンお腹痛くなるから別のやつだけど全く効かない。
CRPも下がりかけだから問題ないとかいうしな…

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 05:53:07.00

関節痛よか関節付近の筋肉痛の方が正しそうな痛みと力入らなすぎて動けんくて、2週間寝たきりだけど寝たきりによる筋肉低下がそろそろ怖い。そんでもって微熱。
38度超えるまで(きっと血液検査で反応も出ないから)来るなって大学病院に言われてるから耐え忍んでるけど、
みんなどうやってこういう痛み誤魔化してる？痛み止め効かないし仕事行けないのが辛い。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 08:26:38.24

やっぱ睡眠中と寝起きにあれこれ痛い
睡眠中に痛いのがさっぱり眠れなくて地味にきついわ

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 09:59:46.44

>>639
朝の全身のこわばり（特に手の指と股関節、膝）、手首の関節（右は腫れてる）、足首の前側、肘の内側の下、クビ、肩、肩甲骨の一日中続く筋肉痛のような痛み、あとは手の浮腫ぐらい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 10:22:36.08

>>643
背中の吹出物は私も出る
今まで出来た事無かったからあれ？と思ってた
体も痛いし症状似ていますね
あと大学病院は普通の病院以上に検査データ揃わないと診てくれないから、大学病院でない大きな病院の膠原病専門の方が良いかもです
でも自己抗体だけ陽性だとやっぱり対症療法的に痛み止め工夫して、
これ以上悪くしないように生活を工夫して、うまく自己管理するしかないかもですね

でも診断付かない、身体痛い、仕事出来ない、の最悪のパターンだよね…うううう

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 13:15:16.80

>>644
ありがとうございます。私と似ているように思います。
私は関節リウマチも疑われているのですが（実際に抗CCP抗体も強陽性）、まだ経過観察扱いをされています。
抗核抗体３２０もあるし、将来的な罹患は確実そうです。今の時点ではまだ、診断基準を満たさない、との理由での経過観察ですが、
放置の間に悪化しないかと毎日不安です。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 13:46:33.34

皆似た感じなんだねぇ、他に気になることといえば髪の毛結ぶとすぐ頭皮痛くなる
そしてとにかく寒い昨日今日暖かいはずなのにモコモコソックスはいてても何の意味もないよ
電気毛布1番強くして30分くらい温めるとやっと足先が温まるとかどうなってるんだろ
>>645
背中の出来物前に皮膚科ではニキビって言われたけど背中以外こんなに出ないし薬塗っても飲んでも治らない、というかニキビって歳じゃないのに背中だけ凄いから不思議
痛い時もあれば痒い時もピリピリする時もある大概日光にあたってしまったあとにバーっと出るんだよね

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 11:08:50.01

そんなあなたたちにマグネシウムオイルお勧め
塗るとポカポカして痛みも和らぐよ
緊張が取れて安眠できる
マグネシウムサプリを一緒に摂るといいけど、お腹を下す人もいるからね
詳しくはサプリ板のマグネシウムスレへおこしやす

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 17:27:32.11

親指の付け根が痛くて、iPhoneのホームボタンが地味に辛い

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 22:17:23.06

私もみなさんと同じ感じかな。

抗核抗体が高く、方はhome。病院では、症状がないなら年一回の健康診断のみとしか言われず、不安です。
なるならSLEらしいけど、なる可能性はどのくらいだろう。
橋本病もまだ投薬にならないレベルで、常にだるく、休みの日は出掛けられない。

親が膠原病だから、やはり発症するのかなとも思う。

仕事とかいろいろ悩む。

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 23:03:25.41

親指付け根痛いのわかるー出産前後は腱鞘炎とばね指酷い事なった
そして頭が真っ白白なんだけど白髪も膠原病関係あるのかな

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 00:04:40.57

乾癬性関節炎と肢端紅痛症の診断を受けた。
抗体も高いそうで、全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の疑い。
疲れやすさと関節の痛み、多感、顔が痛い。
身体表現性障害と診断され、精神科をたらいまわしにされ、手遅れになって難病の診断。
指定難病の診断が出ないことに悪意さえ疑う。
身体表現性障害は誤診なんだけど、どう訴えればいいのか。

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 00:17:40.25

652さんSLEスレにいた方ですね
長年随分と苦しみましたね
大変だったとお察しいたします
確かに症状が被っているから、652さんの言う通りな感じですね
ただ一度出た診断を覆すのはなかなか難しいかなという気はします

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 00:25:54.78

ここに書いた事をそのまま医師に聞いてみたらどうでしょう
血液検査の炎症反応とか白血球数とかはどうなのか？
あとはセカンドオピニオンに診てもらうとかの方が良いのかな

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 04:38:18.95

>>648
よし、明日にがりと精製水買ってこよう
痛くてねれないのおさらばしたい、、、
ありがとうございます～

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 10:11:42.40

膠原病と診断されても結局対処療法しかないし、ステロイド飲むならまだロキソニン飲んでたほうがいいな。何でもかんでも膠原病のせいにすると他の病気を見逃しちゃうよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 18:09:22.40

右手首に続き左手首も腫れてきた
左腕が一日中浮腫んで痛だるいわ
朝のこわばりのあと指がカックンカックンバネてるわ
日に日に酷くなる…

**病弱名無しさん** · 2017/12/03(日) 09:19:06.38

>>648
騙されたと思ってamazonでポチッたのが昨日届いたから風呂上がり寝る前に塗ってみたら、今朝のこわばりと浮腫が少しマシになった。
たまたまかもしれないけどしばらく使ってみるありがとう。

**病弱名無しさん** · 2017/12/03(日) 21:54:31.29

そんなに効くんだ、にがりだけじゃダメなのかな？
よく足がつったりけいれんするんだよね、それにも効くみたいだし。
こわばりに有効ならポチってみようかな。

ところで点状出血や内出血が出る方っていますか？
自己抗体のせいなのかまた別の何かなのか気になってて。

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 13:55:08.84

今日、整形外科で痛み止めの点滴うってもらったら体中の痛みが消えた幸せ(*n´ω`n*)

**病弱名無しさん** · 2017/12/06(水) 02:18:03.84

>>659
抗核抗体高いけど点状出血なのかわからんけど小さい点状の紫斑は出るときある

**病弱名無しさん** · 2017/12/06(水) 20:05:01.01

>>661ありがとう
ずっと直らない紫斑もあるんだよね
病院で見てもらおうと思います

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 16:44:23.50

医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 17:50:26.30

・レントゲン異常なし
・リウマチの血液検査

抗核抗体　４０
その他は正常値

起床時の手指のこわばりが３か月以上続いてます

専門医にリウマチでないので気にする必要なしといわれました

これって当たり前の診断でしょうか？
こわばりの原因は追究してくれないでしょうか？(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 21:04:55.95

>>664
自分は、同じ検査結果で手首の腫れ2箇所あっても「リウマチではない。気にするな。」の診断でした。

気にするっちゅーねん！

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 21:05:54.19

ちなみに、朝のこわばりも数ヶ月続いてます。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 00:57:10.77

リウマチ以外でもこわばりが症状の病気もあるし、仮にリウマチで数ヶ月も症状続いてるなら関節破壊が進んでるだろうし、検査で全く異常無いなら除外されるのが普通じゃないの

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 08:48:33.91

リウマチならメチャ痛いだろうに
関節変形していくよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 10:12:19.98

>こわばりの原因は追究してくれないでしょうか？

皇族やVIP夫人でもないのに、数値にも出ない超初期で医者に相手にされなくて当たり前
いちいち対応してたら健保が即崩壊だよｗ
医者に行ってもどうにもならない人が多いから、サプリ業界とか指圧師とか岩盤浴とかが繁盛してるんだよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 12:06:56.51

なんでそんなに食ってかかるん？

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 12:19:08.15

>>664ですが、医者がダメなら、漢方薬でも探してみます(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 12:28:45.37

医者は治してくれないし、昨日から養命酒飲んでるわ(´･ω･`)

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 14:18:07.63

絶対膠原病予備軍じゃない人が入り浸ってるよね
予備軍なりに情報交換とか出来たら良いのに全否定とか意味わからん

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 15:07:00.73

そうだね、絶対自分も予備軍ならそんな風に言えないよ

だんだん膠原病予備軍で具合が悪いのか、膠原病で動けない自分に参ってきてるのか分からなくなってきてる。
動くとまた痛くなるって体が覚えてて頭では動きたいのに動けない。
これはもう諦めて精神科かな。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 18:05:49.45

トラムセットもらって来た
少し痛み楽になったけど、なんか妙に眠くなってきた

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 00:07:13.40

諦めて精神科あるあるすぎてハゲるわ
思春期の頃からやたら調子悪いのに病院行ってもたらい回しからの自律神経だのうつ病だの
精神科通いした時期もあったけど薬飲んでも飲んでも痛みも不調も変わらないどころか悪化で人生崩壊しかけたよ
出産して関節痛とか浮腫みとか近年稀に見る酷さみたいな感なってようやっと膠原病の疑いで経過観察になったけど
散々似たような不調訴えて病院あちこち行ってたらい回しになって何年、何十年も生きてきて今更なんだよって思ってしまった
しかもわかったところで経過観察、対処療法…病院不信と病院嫌いが自分で呆れるレベルで酷いｗ

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 22:00:00.15

膠原病は個人によって症状もバラバラで治療が確立していないから対処療法になる。
長期使用になる免疫抑制とかステロイドとかは、手足や関節が痛む(痛みに個人差あり)、浮腫む、よくわからない不調やレイノーのみなどでは服用する方がリスクが高いだけなので鎮痛剤などで様子見する。
ってお医者さんに言われたなぁ。

その時に免疫抑制やステロイドがどんな薬で、どんな作用があるのか、どんな副作用リスクがあるのかも教えてくれたよ。確かにリスク高い。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 22:10:14.33

抗核抗体はあくまで目安らしいので医者から気にするなと言われます。(5120あるけど)
私も手足のこわばりが出ますが、膠原病から来てるのではなく貧血から来てます。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 00:11:56.23

抗核抗体、健康な人でも3割は40の数値は出るらしい
これ自体は病気の決め手にはならない検査項目
数値は40の倍数で出るので
健康な人の40倍高いわけではなくて
陽性の1段階目

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 08:04:08.78

>>676
わかりすぎる
自分も子供の頃から精神科系たらい回されたから嫌な記憶しかなくてさ
正直病院行きたくないけど、膠原病か精神不良か気が参ってる自覚あるし、何もしないで何もできないって言えない状況に面してて仕方ねぇ行くかあってなってる
抗核抗体しか上がってなくて他が上がるの待ちだけど続く微熱と睡眠障害も頭痛も腹痛も何でもありで体力的に参ってるし、次の血液検査まで生き延びられる気がしない

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 09:27:34.95

>>679
良い先生に診てもらってるんだね。
貧血の治療をしたらこわばりが軽くなった？

**病弱名無しさん** · 2017/12/14(木) 16:17:06.19

だいたい160とか320超えるとなんかあるってなるらしいねその辺になると偽陽性も5%以下
でも他のマーカー症状がなければそのぐらいでも予備軍は予備軍だよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/14(木) 23:06:24.91

1280で抗ミトコンドリア抗体も出てるしレイノーもあるし皮膚の荒れや痒みや硬化もあるし毎日胃痛と筋肉痛もあるけど何の診断もつかない…

**病弱名無しさん** · 2017/12/14(木) 23:58:04.96

>>683
抗ミトコンドリア抗体って膠原病よりPBCとか肝炎系じゃないんですか？
一部は膠原病と併発もするみたいだけど、それ以外のメジャーな型で出てないんですか？
だいたいそんなマイナー型の抗核抗体を見る前に見てる気がするんですけど…

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 00:26:52.23

>>684
血液検査で抗核抗体調べた時に肝臓にも変な数値が出てて再検査したら発覚した
一応肝硬変にはなってないみたいだけど疲労やストレスで自己免疫が暴走したんでしょう、で終わり

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 01:20:15.90

なんか一人意地悪いのが混ざってるね
とても似たような症状や境遇で困ってるもの同士とは思えないとかごちゃんで言って見る

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 08:44:01.73

肘の上の尺骨神経？マッサージしたら指先の痺れがちょっとマシになった。ような気がする…

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 11:30:26.23

↑誤爆でした

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 17:07:25.46

>>681
貧血が1番ひどい時は全身的にこわばってしまって、なんかこうす巻きにされた様な感じだったんだけど貧血治療始めてからは手足で留まっています。
私は脱水になりやすい体質で、脱水症状になると数日後からこわばりが出やすいです。
血の循環が悪いんでしょうね…。

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 20:29:07.10

>>681
ごめん…よく見たら私宛じゃなくて679さん宛だったかったすまぬ

**病弱名無しさん** · 2017/12/17(日) 00:16:06.65

>>685
経過観察なしですかね？
値が低くなったら暴走で済む気がしますが、高いままならデータ持って別の病院にかかるもありかもな気が…
自分もですが、内臓は見えないから怖い…

**病弱名無しさん** · 2017/12/17(日) 00:21:33.57

調子良くて元気に動き回れた時の動き回った後の負債的な辛さがキツイ
周りには理解しにくいし元気な時に動き回りすぎなの頭ではわかるけど久々に動けるとやりたくなるからコントロール難しい…
speckledだから何引くか分からないし、お腹痛いと強皮症かSLEかちゃんこか？ってなる
気にしすぎが一番良くないんだろうけど

**病弱名無しさん** · 2017/12/17(日) 04:45:16.03

ちゃんこって何？食べすぎ？？相撲取り？

**病弱名無しさん** · 2017/12/17(日) 20:01:37.47

ちゃんこの意味知らないんだ…

**病弱名無しさん** · 2017/12/17(日) 21:24:35.05

知らない

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 01:40:44.77

光線過敏悪化したら白髪激増した
染めないと老婆になるけどヘアカラーは弱った肌にきついヘナも同じく
カラートリートメントって染まるのかなぁ何か良い毛染め知りませんか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 13:36:56.27

あー、ちゃんこって症状のちゃんこって意味なのね
ごめん、主語なかったからなんかムーンフェイスとか関節変形とか何かを指す言葉なのかと深読みしてしまった、ごめんなさい
白髪、たしかに真っ白になっちゃって染まりが悪くなった
あまり染めたくないけど、仕事で言われるから

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 15:19:30.84

主語じゃなくて補語だね

抗核抗体高くて線維筋痛症or身体症状症ってありなの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 18:47:28.05

症状がちゃんこって何？
鍋しかわからない

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 19:19:10.96

ちゃんぽんって事だと
sleだけとか強皮症だけじゃなくて膠原病のいろんな症状が入り混じってるって意味だと

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 02:42:34.39

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

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**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 08:08:57.57

風邪引いてしまったけど熱が上がっても普通の人の平熱程度なおかげか菌を倒しきれず長引いててきつい
なのに熱ないから平気みたいなね…これでも平熱より1度以上高いのさ
最近光線過敏症も悪化の一途で真冬に紫外線対策バッチリして外出てもあっという間に顔真っ赤になってしまう
もう何かどうしたらいいのかわからなくて辛い…

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 23:43:54.36

しんどい

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 17:59:54.42

ほんと年末年始までしんどい
膠原病か線維筋痛症かで揺れられてる
膠原病にするには抗核抗体だけ高いし、線維筋痛症は医者の専門外で他の病院予約が取れない。
レイノー出たり身体中痛い理由をせめて早く誰か教えて欲しい。。。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 19:08:43.90

似たような症状の人沢山いて、このスレにはずいぶん救われた
皆さん頑張りましょう

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 22:33:08.18

クリスマスあたりから関節痛がぐっと増した
冬だなあ

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 20:09:43.02

あけおめ今年も頑張ろう
蝶型紅斑・首周りのリンパの腫れ・重度の光線過敏症・関節痛など諸々の症状はあるけど抗核抗体がマイナスの為ひたすら経過観察
光線過敏がどんどん悪化しててその辺のコンビニ行くのにも重装備、それでも顔真っ赤になるレベルに到達しててどうやって日常生活送ったら良いのかわからなくなってきた辛い

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 01:32:26.09

どこに書いたら良いのか分からないので、こちらで質問させて下さい。

初期症状の１つとして、手の指の関節が、アイスノンのような弾力を持って腫れるそうですが、そうなった場合、やはり激しい痛みもあるのでしょうか？

手足の軽い痛みや、朝の強張りは有りますし、抗核抗体も抗CCP抗体も陽性なのですが、それ以外は全て陰性です。
アイスノンのような腫れは無く（自分では、緩く腫れているように思うのですが…）激しい痛みも現時点では無く、
ずっと経過観察状態が続いています。アイスノンのような腫れは、１日で突然生じて、そして激しく痛むのでしょうか？

関節リウマチ以外でも、CCP抗体の数値が上がる事はありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 05:28:34.06

アイスノンのような腫れ？？
始めて聞いた…
どの病気を想定してるのかわからないけど、膠原病て症状は多岐なのでどういう症状がでますよとは言えないと思う。
そして「ちょっと変だな、普通とは違うかな」程度の症状は大抵診断の決め手にはならない。

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 15:58:44.93

>>709
説明不足でゴメンなさい。アイスノンのような弾力のある、ムニムニとした腫れです。
CCPが陽性な事から、関節リウマチを疑われています。弾力のある腫れが特徴らしいですが、
そのような腫れが手指の関節に出た場合、激しい痛みもあるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 19:41:06.67

>>710
家族がリウマチだけど、アイスノンの様な？腫れってなんとなく分かります。
赤くブヨんとした感じに腫れてます。
痛みは結構あると思います、毎日湿布か痛み止めの塗り薬を貼ってって言われます。
1日で出来るかどうかはわからないけど、気付くと新しい所が腫れて痛いみたい。
家族のリウマチはもう骨破壊があってかなり進んでるので、初期の人の症状はどうゆう感じなのかは分からないです。

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 16:43:29.27

>>711
ありがとうございます。ムニっとした弾力のある腫れと、強い痛みはセットなのですね。
自分のは弾力は無いボワっとした腫れと、軽い痛みのみで、主治医には、リウマチの腫れとは違うと否定されています。
でも、抗CCP抗体が陽性だから、将来的には罹患する可能性が大きいと。

抗核抗体も高いのですが、抗核抗体とCCPは比例しないと書いてあるサイトもどこかで見たし…一体何故、この二つの数値が高いのか
医師もはっきり教えて下さらず、不安なまま次の診察を待つ事になりそうです。

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 17:12:12.40

SLEの疑いで低容量ピル飲んでる人いたりします？

かかってた医者がピルや婦人科系の知識全くない人間だったから気づかなかったんですが、SLEってエストロゲンで増悪しますよね？
体調の記録見たら生理が来る直前から軽快して終わるごろから悪化すること多くて、おまけによく考えたらピルはエストロゲン入ってるしSLE調べたら一部のエストロゲン含まれる薬の説明書にはエストロゲンがSLE増悪させる可能性ありとある、、、
PSM気味だから他の症状的にはピル飲んでる方が楽なんだけど、抗核抗体の数値も一時的にピルやめた時期だけ落ちました。
いっそ完全発症するまで再度飲んでやろうかとか思いながら同じような方がいたら聞いてみたいな、と。

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 17:42:20.34

発症してもいいことないからピル飲み続けたら発症しそうって直感あるならやめといたほうがいい

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 22:02:05.64

>>714
ただ線維筋痛症は悪化するんですよ、今そっちの疑いも持ってて辞めた時期から症状悪化してる。線維筋痛症に対してはポジティブな効果を示す論文やレポート報告が多数なんです。
ホルモン系詳しくてどっちも診れて総合的な判断できる先生が都内にいればベストなんですが、いかんせん知識不足の診れない医者が多すぎる。

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 22:26:33.27

>>715
SLEと線維筋痛症のどっちを優先したい？

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 23:30:34.32

>>716
正直選べないですね。
線維筋痛症は痛みが強くて寝れない日もあるし日によっては起き上がれない、一方でSLEは腎臓に来る。
最も私の場合homoとspeckledの混合だからSLE以外の疑いもあるんですがね。
参考までに同じような方がいて治療してる人がいたら今頼りになる医者がいないから聞いてみたかった。
SLEでも飲んでる人がいるなら飲もうかなぁって。

**病弱名無しさん** · 2018/01/11(木) 00:14:16.48

やっぱり漁ると海外・日本でもSLEを低容量ピルが増悪する症例がでてくるね。2012年ぐらいだと飲んでOK派の医者のコメントサイトも出てくるけど。
最近のだとリウマチと線維筋痛症にはポジティブ、SLEにはネガティブ。
やっぱりピルの知識のない医者が予備でもSLEを診れることが悪にしか思えない。婦人科に膠原病の知識持ってもらうのは無理だろうけど膠原病が専門なら勉強して欲しいものだ。
スレの皆さんも藪医者には気をつけて。

**病弱名無しさん** · 2018/02/02(金) 00:01:27.06

>>713
ＳＬＥは、抗リン脂質体症候群を合併する人が多くなかったっけ？
ビルの副作用に血栓症がある。
とりあえずピルは、や・め・と・け。

**病弱名無しさん** · 2018/02/22(木) 04:41:52.97

しんどい
もうほとんどからだ動かないけど必死で会社行ってる
でももう本当にしんどい…
生活保護もらいたい
切羽詰まってる…体がどうしても動かない…しんどい、痛いよ
でも入院できるお金もない
たただたしんどい
辛い辛すぎる
助けてほしい

**病弱名無しさん** · 2018/02/22(木) 14:00:58.26

おさまる薬はないの？

**病弱名無しさん** · 2018/03/14(水) 23:41:25.03

罹患の確率がかなり高いけれど（CCPが高い）、まだ発症していないと言う事で経過観察です。
「発症」のような症状は、ある日突然、やって来るのでしょうか？痛みや、猛烈な怠さなどです。

ただの風邪だと良いのですが、今日は、全身がやんわり痛みます。
怖い怖いと思っているから、余計にそっちに向いてしまうのかも知れませんが…。

**病弱名無しさん** · 2018/03/18(日) 14:01:15.22

季節の変わり目だから体調が安定しないだけでは

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 00:21:52.59

健康診断の血液検査で抗核抗体のとこ homogeneous　640（他？は40未満）って出てて
軽く膠原病の説明が軽くあって（膠原病だとは診断されてない）、
で、経過観察（一年おきくらいに検査）って事だったんだけど
これは特に心配するものではない感じ？

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 02:25:01.48

>>724
症状がないならそんな気にしなくていい感じ

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 13:54:35.76

自分も抗核抗体検査が３２０あって、SpとHoの２種類が出たのですが、
精密検査は、目に見える症状が出てからで良い、との説明を受けました。
腑に落ちないし怖いけれど、同じ様に経過観察です。

膠原病にかかる確率が、無い人に比べたら高いってだけで、絶対になる訳では無いそうです。
それでも０な訳では無いので、経過観察は必要みたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:55:26.13

>>725
ああーそうなんだ、症状は特に無いから今んとこ大丈夫なのかもしれない。ありがとね

>>726
なるほど、数値高く出ても必ず病気になるって事でもないのか（楽観視はできないけども）…
うちはそういう説明無かったんだよね。情報助かります、ありがとう
つい心配はしてしまうけど、お互い順調に行けますように

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 14:32:03.50

どれくらいおきで血液検査してますか？
一年に一回でいいのかな

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 07:50:23.54

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**病弱名無しさん** · 2018/06/11(月) 02:04:07.76

４０代半ばの女性です。抗CCP抗体があると、いつか必ず発症してしまうのでしょうか？
家族に既往歴はありません。手首や手指が痛み、年齢もあって念のためにとリウマチの検査を受けましたが、CCP以外は陰性でした。
手の痛みは、他の事が要因との診察でしたが、CCP抗体が陽性と言う事で、年に２度の経過観察になりました。

抗CCP抗体があっても、このまま死ぬまで発症しない事もありますか？CCPの数値は５２でした。

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 16:46:00.82

リウマチに関してはCCP抗体だけが陽性で、実際に関節にダメージがない状態では
それほど心配しなくてもいいらしい（私もそう）
でも体質的に他の自己免疫疾患を発症しやすいので、膠原病科でしっかり検査してもらってね
リウマチ専門だと希少疾患は見落とされてしまうかも
死ぬまで大丈夫かどうかはﾜｶﾝﾈ

**病弱名無しさん** · 2018/06/14(木) 15:36:09.07

>>731
有り難うございます。誰にもレスは貰えないかと、諦めていました。
整形外科のリウマチ医なので、他の膠原病には詳しくないかもです。
骨しかみていない…そんな気もするので。

差し支えが無ければで良いのですが、あなた様のCCP抗体の数値は、どれ位ですか？
次に診察に行った時、他の免疫疾患の心配は要らないか、それとなく聞いてみようと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/06/14(木) 18:05:17.92

抗CCP抗体は高い時で51.9、最近は2０くらい
触診、レントゲンと骨シンチまで受けて、リウマチの可能性はほ無しということに

最終的に強皮症の診断が下りたけど、そこまでたどり着くのに病院をいくつか回って
医療費も合計20万近くかかった　(-_-;)
リウマチ専門医では全身のレントゲンを撮られ、膠原病らしき数値が出ているのに
「あー、それはそのうち調べましょーね」と受け流されてしまったし

膠原病の可能性もありそうなら、痛みのほかに、発熱、しつこくて変な発疹、むくみ、体重減少など
気になる症状があれば紙にまとめて行ってね
とりあえず抗核抗体ANAの検査は受けたほうがいいとおも

**病弱名無しさん** · 2018/06/15(金) 17:54:54.09

>>733
お返事有り難うございます。あなた様は、結果的には他の自己免疫疾患だったのですね…。
CCP抗体の数値は、下がる事もあるのですね。

４０代半ばの女性と言う事で、リウマチ以外にも膠原病の可能性は出て来る、との事ではありましたが、
あくまでもリウマチの可能性を調べる検査だったため、リウマチ以外の検査はしていないと思います。
整形外科のリウマチ医ですので、骨には詳しくても、他の膠原病を小さい内から見つけるのは無理かも知れません。

自分の身体の変化を注意深く観察し、次の診察時には、医師に伝えたいと思います。
有り難うございました。

**病弱名無しさん** · 2018/06/17(日) 23:27:47.70

抗核抗体陽性の予備軍ですが、抜歯や歯の治療って大丈夫ですよね
特に気をつける事とかあるかしら

**病弱名無しさん** · 2018/06/17(日) 23:28:33.53

こういう聞き方する女うざ

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 00:34:18.39

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 07:10:39.16

ひいいぃっ
スレ奉行がでたぞー
皆のもの頭が高い、お奉行様であらせまするぞ

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 14:15:20.71

原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 19:59:27.01

久しぶりに骨にしみる痛み

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 17:40:57.34

皆さんcrpはどれ位ですか？
0.8～0.9でも高いと言われたのですが。。

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 17:09:50.88

光線過敏と白斑が出て抗核抗体は160だった
他は異常値なし
光線過敏から発症しやすいというけど予備軍になるのだろうか

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 19:55:15.20

ZGI

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 09:33:51.91

神の味噌汁

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 15:48:31.07

シェーグレン症候群疑い(抗核抗体や涙量テストやガムテストで乾燥が出ている事は判明しているが抗SSA抗体が陰性)ではや三年
常に手足は腫れてるし体調次第では38℃まで発熱するし身体は辛いのに何度病院行っても経過観察だからもう病院は無意味な気がしてる

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 00:18:10.87

http://coloco.serveusers.com/newsplus/2018041124.html

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 07:50:19.77

抗核抗体３２０か６４０で、甲状腺の抗体もあり一時期、多少の低下と亢進したけど投薬なし。
医師は正常だって言う。自分としては甲状腺数値が正常に入った頃から
体調が良くなった感じ。お医者に聞きそびれたけど、献血と臓器提供は
やめとこうと自主判断してる。大抵、正常ですよと言われた方々は、数値が多少出てるのを
考えて、献血や臓器提供はやめにしているのかどうかけっこう気になる。

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 07:54:55.91

多量に輸血するときは、異性の血液だと男性ホルモン・女性ホルモンの量なども
違うから、輸血後に気質変化があったという話を聞くけど、ホルモンのバランスな気もする。
お医者が正常と言ってくれるのは自分の場合は励まされる感じもあって、
体調も悪くないので気ままに過ごしている。でも抗核抗体陽性とかでも、
微細な変化が輸血される側にはきっとあるのでは？と考えて、献血は控えてる。

**病弱名無しさん** · 2018/09/04(火) 19:26:46.96

今日の台風はこたえる

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 20:28:26.46

親が膠原病なんだけど、遺伝あるのかな

**病弱名無しさん** · 2018/09/12(水) 01:35:26.56

体調が悪くても血液検査の数値が良かったら気のせいにされるから辛い

**病弱名無しさん** · 2018/09/12(水) 17:16:48.03

テンプレートに
乳製品控えるというのは何故?

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 20:46:56.96

湯治療法は選択肢に入らないの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 22:21:30.09

統合医療はエビデンスないのも多いだろ

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 22:48:14.50

詳しくはわからんけど、効果が客観的なデータと資料にまとまっていないからと言って
全てが効かない治療法であるとするのは少し大まかすぎる気がする……

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 09:15:27.57

統合治療で明らかに効果があるものもあるよね？　

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 19:31:00.14

ひどい紫外線アレルギーあり、抗核抗体高い
膠原病疑いだけど悪化して入院だけはしたくない一心で食事療法を始めた
紫外線アレルギーは治ってないが腸内環境がだいぶよくなったのか、
食事で抗核抗体が下がることが判明

医者と大病院がとにかく嫌いで頻繁に通院やら、入院となったら耐えられそうもないから必死

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 20:00:25.31

ちなみに嫌いな医者は大病院の医者、看護師
ドクハラ多いし
入院となると自由に体を動かせずに刑務所に行くより嫌だ
膠原病悪化、劇的に発症で入院だけは死んでも避けたい

**病弱名無しさん** · 2018/09/29(土) 07:01:40.32

俺は仕事を休みにくいんで、むしろ短期入院したい。

夏の疲れとストレスが出たか、今週は体温が毎日39.5度まで上がってしまった。
ロキソニンで37度に下げて、何とか働く日々。
二三日で小康状態になるかと期待してたのが、こうも高熱が続くと、病院に行くべきだったかと思ってしまった。
しかし病院に行っても、血液検査して経過観察するだけなんだよな。

一応、再来週の頭に通院の予約は元々入れていたので、そこまでは我慢してみる。
もし無理そうなら、来週にでも病院行くかな。

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 00:11:39.88

>>759
自己レス。ロキソニンじゃなくてカロナールだった。
さすがに39は出なくなったが、38度台をカロナールで下げて騙し騙し働いている。
あと勤務5回、耐えたら病院の予約の日なんだ…。

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 09:18:04.68

不明熱の三大原因
感染症、悪性腫瘍、膠原病

**病弱名無しさん** · 2018/10/05(金) 23:20:14.25

抗核抗体2560で、毎年5月は高熱が出ますが、気をつけて生活してればほぼ無症状です。
発症する前は、睡眠不足とかストレスとか無意識のうちに無理してたと思いますが、今はもう無理しなくなり精神的にも健康な生活おくれてます。

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 23:37:22.60

アイス食べたらレイノーでた
まだ発症してないけど、少しずつゆっくり進んでる感じ
抗核抗体640

**病弱名無しさん** · 2018/10/14(日) 22:57:36.36

AHCC
プラセンタ

飲んだことある人いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/10/18(木) 00:10:05.10

プラセンタは危険、やめとけ
ahccもマルチ商法がやってるのは餌食になるだけ

**病弱名無しさん** · 2018/10/22(月) 19:09:43.08

日光過敏で皮膚に炎症がある
極度の病院嫌い
この先膠原病と診断されたとしても、入院生活や通院に耐えられそうにない
自力で治したい

**病弱名無しさん** · 2018/10/23(火) 01:14:39.53

膠原病の確定診断がつく頃には、即入院や支えなしでは動けないほど重症化してること多いよね
入院なんかのとき手助けを頼める家族がいないから、それも不安で恐怖に押し潰されそうだ

**病弱名無しさん** · 2018/10/24(水) 23:07:52.48

家族がいれば安心ていう時代じゃない
家族でも嫌いな人のために手間をかけたくないというのが現代
それより病気が軽いうちから、掛かりつけ医や医療講演会や相談会など
知り合いやルートを作っておくほうがいいよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 16:26:33.44

>>768
大学病院なんかだと確定診断がつくまで経過観察のみばかり
何年も苦しんで最後は寝たきりで救急搬送されて初めて確定診断がついてる人が多い

悪化する前に副作用で苦しまない程度のステロイド（アレルギーなどで処方されるやつ）を出してくれるところがあればなあ
日光過敏があるから皮膚科をあたってみたほうがいいのかな

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 21:18:33.55

こてつ療法やってる
今のところ微妙。
追って報告します。

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 02:47:30.53

俺も独り者。
実家からは新幹線か飛行機の距離で、近くには親類も居ないから、入院とかいろいろ面倒やね。

検査でメス入れる時、立会人を要求されたんだが、親も80で持病あり、真冬の雪国に呼び付けて転倒でもされたら入院患者増えるぞ？
と答えて、在宅のまま電話対応でもOKにしてもらった。

とりあえず、目下の面倒は、来月の入院。
今回は2～3週間になりそうなんだが、下着の替えをどうするかと。
院内コインランドリーって部屋干ししたら怒られるかなあ。乾燥機は生地傷むから使いたくないんだよね。
幸い、入院先は家から徒歩15分なんで、体調良い日に外出許可もらって洗濯に帰れたら良いんだが。

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 14:16:08.58

>>771
男物の下着ならこっそり干しても平気そうなのと、最悪病院の売店で買い替えても間に合いそうだけどどうかな
自分も検査入院でも来てくれる家族がいないから明日は我が身だ

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 21:23:37.23

>>772
まあ、カーテン閉めてれば、天井からマルチハンガー吊るしてても大丈夫と思いたい。
自分の下着は、ユニクロのエアリズムだから、半日も吊るしておけば乾くし。

院内コンビニでの購入は、最後の手段だな。
一枚千円のパンツを毎日買ってたら破産してしまう（笑）。

お互い、入院を何とか乗り切りましょう。

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 21:42:44.49

>>765
マルチじゃないやつならok?

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 09:47:45.23

>>773
千円は高すぎだもんな
お大事に、無事に済むといいね

食事療法は玄米菜食以外では、プロテインを飲む療法で効果がある人がいるようだから試してみようと思ってる

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 23:58:35.47

入院のたびに、保証人が厄介なんだよな。
今は実親に頼めるから、何とかなっているけれど。

今後、親戚を探して頼むようなことになったら…と考えると頭が痛い。
入院の保証人になってもらった相手から、借金とかの保証人を頼まれたら断り難くなるだろうし。
（親戚の就職や進学なら保証人になってやれるけど、借金は別物だよねえ）

カネはあるのに、保証人不在で入院できず、自宅で苦しみながら息絶える未来が、割とリアルに想像できて辛い。

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 21:35:37.12

>>776
同じく
あまりにも苦しむならそうなる前に自殺もありだとは思う

体調不良が続いていて点状出血、アレルギー性紫斑のようなものが1日数個ポツポツできる
日光にも弱いので日光アレルギーかと思いきや、
日光に関係なく動いた後に出てきてるような気がする
膠原病科ではたまに検査するだけで、膠原病の確定診断には遠いし、アレルギー性紫斑にしても数が少な過ぎる

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 22:18:32.31

点状出血、仕事した日の夜足に出てるんだよね
数が少ないし、気のせいと思うようにしてたんだけど、仕事肉体労働だしすごく歩くんだ。
動くと出るんだね、やっぱり気のせいじゃなかったんだ。気をつける。

**病弱名無しさん** · 2018/10/29(月) 00:49:55.28

>>778
なんか怖いよね
紫斑は動くと青アザと一緒に出る事が多い
治療法はなく安静にするのが一番のようだけど、普段動かずに生活なんて難しい

**病弱名無しさん** · 2018/10/29(月) 08:23:25.55

昔は、風邪で37.5度も出れば、この世の終わりみたいな辛さだった。

こっちの体質を持ってからは、39.5度とかでも「道理でダルいし寒気するわ～」みたいな感じやね。
んで、カロナール2つ呑むと、36.5度とかに下がるんだから、人間の身体って面白い。

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 02:55:12.75

頭皮に赤い出来物が不規則に沢山出始めた抜け毛も多い気がするけど髪が多いせいで実際どうなのかようわからん
毎年秋から春が調子悪いなー寒いからなのかね
病院行っても何も解決しないから行きたくないんだよなぁ
>>769も書いてるけどセレスタミンあたりひたすら処方してくれる医者いないかな
花粉症シーズンに溜め込んだセレスタミン飲むとかなり調子マシになる

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 11:29:32.07

>>781
ネットの個人輸入でステロイド買えるから試してみようと思ってる
一時的に使って、発疹を抑えて進行を食い止められたらそれが一番いいし、
医者には確定診断がつかないと何も対処法はないと言われるから

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 20:37:01.35

個人輸入薬色々買ったことあるけど経口のステはなんか勇気なくていけないでいるｗ
どこ行っても膠原病検査からのアレルギー薬や痛み止め便秘薬なんかの適当な処方と様子見でうんざり
ちょっと調子悪くてもどうせまた似たりよったりの診察で終わるかと思うと億劫すぎて病院になかなか行かないマンになってしまった
皆ちゃんと病院通ってる？

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 22:03:41.36

>>783
もう病院に行っても無駄な気がしてる
開業医では稀に個人の判断で悪化を食い止められる薬を出してくれるところもあるようだけど、
探すまでの労力や金銭的な負担を思うと足が遠のく
重症になって入院してから、いきなり大量のステロイドを使われる典型的パターンは避けたい
日光など悪化原因となる物に気を付ける
個人輸入のステロイドなんかを調節して現状維持、悪化を防げればそれが一番のように思う

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 14:08:09.16

>>781
皮膚科は行かれました？
私も夏から頭皮にデキモノ出来たり治ったりしてた
この前思いきって、皮膚科に行ったら
毛嚢炎と言われてセフェム系抗菌薬飲んで
キノロン系のクリーム塗ったらすぐ治ったよ

秋は抜け毛多い季節よね
病気かはわからない

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 14:20:43.89

発症は防ぎたい。
疲労と日光とあと何か気をつける事ありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 15:19:44.59

栄養と睡眠
適宜ストレス発散

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 15:49:55.85

とにかく身体を冷やさないようにって言われた

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 16:02:39.29

>>786
やっぱり冷え
あと食生活、炎症は砂糖を食べると悪くなる傾向がある
玄米菜食、糖質制限の肉食とか食事療法は様々だけど、極力砂糖を取るなというのはどれも同じ

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 22:13:32.71

ありがとうございます
睡眠、栄養、ストレス発散、体冷やさないですね
砂糖が良くないのは知らなかった
でも体が痛くて運動系が出来ないから、仕事のストレスとかあるとつい甘いもの食べちゃう

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 23:26:06.47

>>790
それはある
でも腸内環境を良くすることが最善だと思って、甘い物には気を付けるようになったなぁ
日光に当たると悪い症状が出てくるんだけどどうしたらいいのだろう
駅から遠い、バスが少ない、環境的に引っ越しが難しい
仕方なく自転車で移動しているんだけど、
もはや日傘に徒歩しかないのか
他に日光アレルギー持ちで膠原病予備軍（またはリスク高め）の人は昼間の外出はどうしてる？

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 06:46:38.34

砂糖だめなのか～。
俺は、熱で食欲無い時とか、コーラとかでエネルギーを補っていたけど、これ辞めたほうが良いんやろな。
（まあ砂糖入りの炭酸飲料は、一日500mlまでに自主規制しているけど）

仕事柄、まとまった昼休みが取れず、細切れの空き時間にメシを済ますことが多いので、パンとか手元に置けるコンビニ食に頼りがち。
チョコレートやクッキーなんかもストックして、小腹すいたらつまんでいるが、これも避けた方が良いのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 11:29:30.47

時間が取れなくて栄養補給する分にはいいんじゃない？
ただ、カロリーや糖分などの表示はよく見た方がいいけどね
野菜やタンパク質取らないと栄養のバランスとれてないよね

コンビニ食も仕方ないなら、せめて
「なるべく定時に近い時間」に食事が出来るようにしないと
身体によくないかと思う

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 21:48:37.45

いや、っていうか仕事しすぎじゃ
それはいかん
自分は人の半分くらいしか働けないし
家に帰るとぐったり動けない
外出には日傘必須

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 23:54:46.91

>>794
日光過敏症状はありますか
SLEなどの疑いがある場合日傘はないと困りますね

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 23:59:39.56

>>793
野菜とタンパク質なー。
意識して摂らんと、確保できないよな。

>>794
まあ、一度オフィスに入ったら出にくいだけで、拘束時間は長くないし、手すきなら30分くらいソファで横になれるし、長期入院も出来るし、有難い仕事だよ。
考えてみると、俺も一日の半分は横になっているかな…。

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 22:18:24.41

軽い単純性紫斑？のようなものが何ヶ月もずっと出ているけど、抗核抗体が高い以外血液には異常なし
紫外線に反応して出てきているような気がするけど、これ以上防ぎようがないほど肌の露出を避けて外出してるんだけどな

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 12:52:48.78

うつはらびょうの

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 12:53:09.63

早期治療？

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 12:53:23.88

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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**病弱名無しさん** · 2018/11/10(土) 00:16:14.86

診断がつくかもしれないけど、そうなったらすぐに入院になりそうでイヤだ
入院やステロイドで苦しむことになるから怖い
経過観察のままであればその方がいいな
経過観察中に憎悪要素を避けていれば症状が治まってくる人もいるからね

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 23:35:56.23

寒くなってきてから膝が痛い
次から次へと不調が出てきて怖い
食事療法を続けてはいるけど本当に効果があるんだろうかというほど悪くなってる

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 20:57:12.95

SLEで先週退院。
自宅に荷物を置いてから仕事場に行き、事務手続きとかを済ませた後、スーパーで食材を購入して帰宅。
んで、食材を冷蔵庫に仕舞うために、しゃがんだら膝が潤滑に動かずギクシャクした感じで痛む。

今は何の問題もないし、たまたま久しぶりに歩いて、足腰が疲れただけだったんだろう。
しかし、あの時は、ついに関節に来たかと、怖くなった。

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 22:09:43.65

>>803
入院中は体力筋力が落ちるからね
無理はなさらずに

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 22:49:15.22

>>804
ありがとう。
2週間の入院中に投薬治療を始めて、身体内部的には体調が良くなった（だからこそ退院できた）けど、
基本的にベットで横になってるだけだから、筋力や運動能力は落ちちゃっているんだよね。
それを考慮してなかったわ。

まだ退院数日だけど、着替えで片足立ちするとか、あぐら座りから立ち上がる時とかギクシャクする。
足腰の筋力を戻さなくては、と思うけど、雪国ゆえ散歩も出来ない季節になってしまった。
無理のない範囲で、なるべく歩かないとなあ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/26(月) 22:37:48.60

>>803
同じような膝の痛みで苦しんでいるけど診断はつかない
入院になったのは抗核抗体以外でも異常が発見されたのかな
それと入院が短期間で済んで何より

**803** · 2018/11/28(水) 06:19:09.12

>>806
自分は発熱してしまうタイプ。
SLEの疑いありで、数年前から経過観察を続けていたが、血液検査では一部の数値が届かず、SLEの確定が出なかった。

今回は、数カ月単位で発熱が続いていたんで、時間取れる時にガッチリ検査した方が良いよね、と入院。
その結果、臓器病変が確認されて、SLEの条件を達成。投薬治療の開始に至った。
3週間の予定が2週間で済んだのは、確かにラッキー。今週も入院していたはずが、仕事に復帰できているからね。

SLEと確定ついちゃった時は、正直「ああ、ついに確定したか」という気持ちだった。
役所関係の書類手続きも発生したし、サラリーマンとしては今後の仕事の制約とかキャリアプランとかいろいろ考えてしまった。
まあでも、これまで解熱剤で身体を騙し騙し働いていたよりは、確定したことで本格的な投薬治療を始められて良かったのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 11:21:46.77

断糖生活4ヶ月。
8年の地獄から生還の予感。

元気になってきた！！

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 14:21:24.09

>>807
ありがとう
発熱がそれだけ長く続いてようやく検査入院なんだね　
お疲れ様でした
臓器病変や死にそうなほどの重症になってやっと確定することが多いけど、もっと早くに確定されて少量の薬で抑える方法さえあれば、入院や症状、薬の重篤な副作用なんかで長く苦しむことはないのにね

ここ見てると自分含め確定には至らないか、何年か経ってやっと確定する人が多いから、
早期に検査データが出揃って確定される人なんて存在するのかと思えるぐらい

それと確定非確定関係なく、膠原病の体質とわかってから夜勤をしている人はいる？
夜勤の方が生活上都合がいいんだけど、それによって症状が悪化するとなると断念するしかないのか
病院ではそこまで触れられてはいないけど、規則正しい昼夜逆転ってどうなんだろうね

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 15:02:40.34

>809
私は強皮症だけど、受診したらすぐ確定、認定も降りた。
特別重症ということもないが、指の軽い壊死と肺の間質化が確認出来たから。
現在も仕事もしてるし夜勤もある。
ただ、屋外作業は禁止されてる。

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 19:38:01.86

>>810
すぐ確定なんてこともあるんだ
目に見えて検査にも出ると確定するのかな
不調が続いて確定まで、本当に症状の出方によって違うんだね
屋外というと紫外線や気温差がまずいのかな
夜勤を続けられていると聞いてちょっと安心した
特にSLEや筋炎は夜勤より昼間の紫外線の方が何倍も悪そうな気がするし

**803** · 2018/11/28(水) 23:43:01.39

>>809
発熱から入院まで数カ月になっちゃったのは、自分の都合。
夏の終わりくらいから熱が出るようになって、一ヶ月くらいの段階で主治医からは通院での投薬治療を提案された。
自分は、通院での投薬に不安があったこともあり「10月の終わりくらいなら仕事が一段落するんで入院したい」と答えた。
それがまた自分の都合で伸び伸びとなり、先日の入院に至ったという具合。

体調を振り返ると、入院まで伸ばしている間に臓器に来ちゃったのかな、と思わなくもない。
通院での投薬治療を勧められた時に始めていれば、病名確定しないままだったのかな、と考えてしまうこともある。

投薬＝ステロイドだから、主治医としても開始には慎重になってしまう面はあるんだろうね。
とは言え、自然治癒には期待しにくいから、早い段階で始められる安全な薬があれば良いんだけど。

**803** · 2018/11/28(水) 23:57:39.63

>>809
自分は夜勤・日勤のある仕事だが、当面は夜勤には入らないように配慮してもらえた。
室内でPC相手の仕事なんだが、作業の性質上、夜勤の方が心身への負荷が多いこともあり、日勤シフトにしてもらっている。

一般論としては、夜勤は身体の負担が大きいんで避けた方が良いんだろうが、この点はそれぞれの事情でも違ってくるから難しいね。
完全夜勤でも、長年続けて慣れているとか、自己の裁量が大きいとかなら、仕事で発生するストレス自体は小さい訳で。

主治医やソーシャルワーカーとも相談して、様子を見ながら、ということに成らざるを得ないのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/29(木) 08:08:32.27

>>809
私は不調が出始めて一年くらいで確定したよ。
重篤な状態になったことはないけどSLEの確定項目はちょうど満たしていた。
一年の期間も専門医にたどり着くまでって感じだから、もしかしたら早く検査してたらもっと早く診断されてたかも。

そこから10年弱で入院なしだけど、昨年から夜勤してる。
といっても扶養範囲だけど。
元々夜型だったこともあってか体調は特に変化なし。
昼だろうと短時間だろうとあわない仕事するよりはいいと思ってる。

**病弱名無しさん** · 2018/11/29(木) 19:51:16.44

皆さんありがとう
意外と夜勤をしている方々もいるんだね

>>812
ある程度計画的な入院だったんだ
通院での投薬というのもあり得ることなんだね
発熱が続いたのが決め手だったのかな
自分も通院での投薬かせめて短期の入院で済んでくれればいいんだけど、確定の決め手が今ひとつ足りないようで経過観察中

>>813
生活ペースや職種や屋内か屋外かなどでも違ってきそうだもんね
夜勤、日勤いずれかなら可能ということか
膠原病の症状がある人間は、病気の軽重にかかわらず、夜勤と日勤を繰り返す交代勤務だけは不可能そうだけど、
時間帯以上に無理のない範囲でできるかなんだろうね

>>814
重症化する前に診断がついたといっても不調から一年かかってしまうものなんだ
膠原病は大抵皮膚炎、風邪、アレルギーなど間違えそうな症状が多いもんね

膠原病の人達のブログやSNSを読むと、重症化して突然長期入院などと症状が重い人のものが目立つからより心配になるんだけど、
そうなる前に確定されている人たちもいることが知れて少し楽になった

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 01:02:41.86

>>808
本格的な断糖？糖質制限？
砂糖抜き生活ならしばらくできる限りやってみたことがある
便通は良くなったけど症状や検査結果が良くなるまではいかなかった
徹底的に厳しくやらないとだめかな

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 20:35:20.29

>>816
断糖って書いたけど制限だわ、スマソ
。

4ヶ月目から急に良くなってきた。それまではずーっと疑ってきてたけど。。

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 21:24:12.96

どう良くなってきた？
私も制限（朝夕食は主食用抜く、昼は少しだけ食べるという程度）してるけど、全く実感ない。

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 22:49:34.16

>>817
そうなんだ
自分は半年ほどやっていた
そうはいっても週に一、二回は外食や付き合いで食べてしまっていたせいか、抗体値、皮膚炎などの改善が見られなかった
本来甘党辛党だから食事制限は辛いけど、どんな食事法でも砂糖や糖質は悪者だから本格的にやってみようかな
膠原病って当事者に女性が多いせいなんだろうか、甘党の人が多い気がするし制限はやっぱり有効かもしれない

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 23:48:34.53

>>819
あと酒をやめれてるのが大きいと思う。
酒の糖質もさることながら飲むと膠原病の絶望感も高まってどか食い、そこから
悪化。。などなど

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 23:51:23.64

>>818
突然発生する体の痛みが軽減し、麻痺というかぼーっとした肌感覚が病気前のはっきりした感じになってきた。そして顔つきが変わった。
前まではいかにも病人て感じの魅力ない感じだったけど、精力ある感じになってきた。

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 23:54:04.89

>>818
タンパク質は山盛り摂取、そしてビタミンＣをはじめとしたサプリ飲みまくり。

まだ確定的なことをいうのは、早いんだろうけどお薦めだよ。

自分はこれに賭けてる。

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 23:57:42.31

>>818
ちなみに以前は玄米菜食少食派だったから今の療法を始めるのはかなり抵抗があった。でもダメ元でやってやった。これでだめならもう自殺しようとも思ったりした。

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 00:05:55.04

>>820
同じだ
あまりにも長く体調不良が続く
それで絶望してドカ食いの繰り返し

>>823
同じく玄米菜食やってたけどだめだ
タンパク質は肉やプロテインから摂ってる？
明らかな体調不良が続くのに何の治療法もない
早期に確定ならまだしも、そうじゃなくて確定になったら、入院、医療費、薬に悩むからそれも辛い
自殺は考えてしまうね
823さんと同じ食事法に賭けてみようかな
飲んでいるサプリ、差し支えなければ教えてもらえると助かる

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 00:12:15.59

>>824
プロテイン
ビタミンAからE
ユビキノール
アルファリポ酸
アスタキサンチン
鉄
オメガ3
セレン
マグネシウム

ナイアシン（これはビタミンb郡だけどね）これが結構きいてる気がするよ

いろいろ試して今のところこれに落ち着いた

とりあえずはプロテイン、ビタミンbce.うつ病も併発してるなら鉄　これで良いと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 00:25:29.06

ID変わったね
823です