【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ >>524
長い間お辛いですね。私もたらい回しで病名がわかりません。MMP-3の値が春に少し高かったのですが、他に見当たらない、(レントゲンも撮らず)へバーデン結節だと。
変形性関節症はMMP-3が上昇しないのではとモヤモヤしてます。お互い早く治療法がわかりますように...お大事になさってください。 >>525
私の場合は親戚にリウマチの人とかいるし手指も腫れている痛みもあるので
理解はしてもらってますが、こわばりや手指が腫れて動かしにくかったり
関節たちが痛いから社会からは怠け者
そんなのいいわけだろ！って理解してくれない人は多いですね私はそれで会社辞めました。
レイノーとか出ても知らない人は多いから見た目で気持ち悪って言われたりもします 数値も爆発的に高くないから病名も決定されない
数種類の病名は上がるけどそれに疑わしいっていうだけで
経過観察続き。手指の腫れや痛みで物がよく落ちるのもなんとかしたい 病名確定されない原因不明と言われる全身関節痛
なんか漢方薬で効くやつないかなぁ >>529
自分も同じように、全身関節痛だったよ。
で、線維筋痛症疑いから、脊椎関節炎と診断された。
高い治療法を受けてるけど、痛みはましになってきたよ。
みんな、少しでも楽になりますように。 >>530
どうやって脊椎関節炎だとわかったんですか？
私も同じ検査受けたいです… >>531
痛いのは辛いですよね。。
私の場合は、線維筋痛症疑いで専門医を探して、そこで脊椎関節炎と診断されました。
血液検査、問診、触診、レントゲンです。
主治医は、線維筋痛症と脊椎関節炎を同時に発症してる人も多いという事も仰ってらっしゃいました。
今は、免疫抑制の治療と鎮痛剤で少し痛みが和らいでいます。
ドクターショッピングで、整形外科、鍼灸、内科、色々回りましたので、診断が付くまでは大変でした。
いい先生が見つかるといいですね。 >>532
レスどうもありがとうございます。
特殊な血液検査をされたんでしょうか。
私は脊椎のMRIも撮りましたが、はっきりわかりませんでした。
背骨や肩甲骨に沿った部分が痛みの中心なので、
自分では脊椎関節炎ではないかと思っているんですが炎症反応も無くて。
免疫抑制剤は使っていますが、適したものかどうか。
なかなか医者選びも難しいですよね。 >>533
そうでしたか。
私も、脊椎、肩甲骨、それから手首足首胸骨など幅広い範囲で痛みがひどく、朝の強張りで熟睡できず毎日呻いていました。
コーヒーカップも重くて持てず。
炎症反応はそれ程ありませんでした。
線維筋痛症より患者数が少ないらしく、珍しく病状みたいですね。
関西で専門医が少なく、ようやく二件見つけて、ウチ一件が初診受付で一年待ちと言われ、もう一件で辛うじて一カ月待ちで診察を受けれました。
何方かが新しいスレを立ててくださっています。
こちらで情報交換が出来ればいいですね。
強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1478541826/ 円形脱毛で皮膚科に行って念のためと抗核抗体 を検査しました。
抗体340、speckled340、 homogeneous340でした。職場で風邪が流行ってて風邪ぎみなのでこの結果も考えられますか？ >>535
風邪も考えられるけどspeckledが340ってのが気になるな… >>536
535です。ありがとうございます。
ウイルス感染と染色型についてしらべたけど、なかなかみつからず心配してました。
いずれわかるでしょうが、不安です。 皆さん仕事とかどうしてますか？
私は痛みや腫れとかで何もできない状態です。 同じく
人に仕事聞かれたときに辛い
膠原病とも診断されてないんで病気だとも言えないし
診断されても言いたくないし… 眩暈と痛みで仕事は辞めましたね･･･
他の持病もあるし今は痛み止め飲んで育児で限界
主治医に膠原病前段階と言われたけど、理解無い人に説明しても「じゃあまだ病気じゃないんでしょ？」って思われ面倒臭い 働いてない方は貯金切り崩しながら生活してるのですか？
診断ついてないと福祉サービス受けられないですよね？ 診断ついてもよほど重体でないと福祉サービスなんかないよ 主婦でもないから貯金崩しの生活ですよ。来年には短い仕事でもしたいと思っているけど
無茶すると熱が跳ね上がったりするから周りに迷惑かけるかもって悩み中
手指とか腫れたりレイノーで見た目でわかるので病気じゃないんでしょ？なんてことは
言われませんが仕事していないから世間からするとダメ人間だと思われていると思う。 やはりそうなりますよね…
休職したら少し良くなるんじゃないか？って考えたりもしますが、そのまま復帰できない気がしてダラダラ働き続けてます
働けるうちは働いて、貯金して備えるしかないですね 職場が運良くデスクワーク＆暇な時は机に突っ伏しててOKなので仕事はできています。
しかし最近は足首関節の腫れ＆肩や手首や指の関節痛が日に日に重くなっているような気がします。痛み止めと湿布を処方されていますが効きません。
私はシェーグレン症候群を発症はしているが投薬治療するほどではない、経過観察という診断なので関節痛が酷くなるのは本当にしんどいです。
子供もいるので家事育児も手抜きでいません··· 赤い疱疹や瞼の赤くかぶれるような症状が膠原病の分かり易い症状と専門サイトにあるのですが、こういう症状は膠原病が発病したら治療で症状抑えるまで出っぱなしなのですか？
膠原病自体は発病しているのに自然に2〜7日くらいで治まる事はあるんでしょうか レイノー現象って寒くなると白くなりますが
お湯につけたら白くなるっていうのもレイノーなのでしょうか？ 8月に抗核抗体を調べて40倍だったのが
謎のかゆい湿疹が目の下やおでこ、こめかみにできて皮膚科に行ったところ
日光アレルギーかもと言われ念のため抗核抗体を調べると160倍にまで上がっていました
こんな短期間で数値が上がりびっくりです
かゆい湿疹以外自覚症状もないので…
また大きな病院で詳しく調べることになりましたがとても不安です 二段階上がったんだね
抗核抗体、40、80、160、320、640、1280、2560、5120 >>547
普通は、寒冷刺激や緊張等で白くなって、
手浴したら紫になって、そのうち赤くなると思う。
私の場合は、お風呂に入ったり運動したりすると
逆に指先に回る血が他所に取られるのか、
レイノーは悪化する。 明日再検査行ってきます
湿疹もだいぶ治ったし何もないと良いのですが 腫れない関節痛で1ヶ月通院して腱鞘炎→線維筋痛症疑いからの
2回目の採血でようやくプレ処方
日中の痛みは大分楽になってきた >>552
楽になられてよかったですね
私は数値が未だに微妙なので何の処方もなしで経過観察ばかり
しまいにはストレスなんじゃないかとまで言われたり
経過観察ばかりだからそりゃストレスもたまりますよとは言えず・・・
痛み止めトラムセットが処方されてますが効きません。
レイノーもあるし手指は腫れているし動かしにくいし朝は手足のこわばりもある
無茶すると熱も跳ね上がる、そして手指の腫れがかなり腫れる
中から燃えるような湧き上がるようななんとも表現しにくい痛みとか本当に辛い。 毎日38℃近い熱が出て1年以上経つので昨日大きな総合病院に行って検査したけど異常なし
そこで2週間で体重が5キロ激減したことを伝えたら膠原病の可能性が考えられるかも、とのこと
再検査は予約制でひと月後…
今も38℃出て仕事休み貰ったけど診断書が欲しいくらいしばらく休みたい
答えが出なくて苦しい、どうせなら意識なくすレベルで倒れたい >>548です。
抗核抗体が160倍の数値以外は全て問題ありませんでした！
発症しないように日光やストレスに気をつけて生活していきたいと思います 手指は腫れて動かしにくくレイノーも出て気持ち悪い色をしています。
薬指と中指限定で部分的（第一関節と第二関節の間の所）に湿疹がでるのですがそれも数日たつと消え、また忘れた頃に同じ場所に
同じように湿疹がでます。足とか力が抜けるような感じもあるのですがいつもの症状と一緒に
医師に言っても経過観察と言われ続けます。 >>556
それだけだと膠原病に特徴的症状とは言えないから微妙ですね
納得いかないようでしたら詳しい血液検査ぐらいしてみては >>557
数値はいつもずば抜けて上がってない一般の人よりは数値が高いが膠原病患者の数値よりは
低いって事もあるので経過観察なのです。
紅班が微妙にあるということもあり疑いの病名は複数でてます。痛み止めはトラムセットが出てますが
効いているのかよく分からない状態で本当に辛い。無茶すると熱がどっと出るのもしんどいです 皮膚科で血液検査をしたら抗核抗体が1280倍だったのですが自覚症状はありません
今度違う病気で手術になるかもしれないのですがこの数値は担当医に伝えたほうがいいのでしょうか？ >>559
血液検査をすると、データが全部書いてある紙をもらうでしょう
それを丸ごと見せたほうがいいでしょう >>560
ありがとうございます
次の診察の時に持っていきます このスレの方はまだ膠原病だと確定されてないのですよね？
生命保険は入れていますか？ 背中や肋骨の染みるような痛み、軽いめまい、
軽い指のこわばり、顔や足のむくみ、耳詰まり(低音が聞こえずらい)、
倦怠感、喉の腫れ、食欲不振、無理に食べても満腹感なし、
２週間で４キロ近く体重減、顕著な物忘れ、
イライラ、不眠気味、喉の乾き、足の冷え。
今日上記の症状で更年期かと思いクリニックに行ったら、
心療内科か膠原病(リウマチ)の診察を勧められました。
10年前に掌蹠膿疱症の経験があります。
とにかく辛いです。 具体的に言うと任された仕事や、
料理中であること、家族からの連絡事項、
毎週の約束事など忘れてしまい自分でも怖いです。
仕事終わりに最寄り駅まで家族が迎えに来てくれるのですが、
私が到着したら家族に電話を入れる事になっているのに忘れてしまい、
駅前でずっと待っていました。
家族から私の携帯に電話が入り大層叱られました。 それで心療内科勧めるって…
脳神経科が最優先じゃないですか？
お大事に 血液検査で抗核抗体が1280倍と出て膠原病の疑いありと言われ再検査の結果待ち
この一ヶ月くらい毎日38度越えの高熱が出るけど本当に毎日発熱するのでいちいち休んでたら病院代払えなくなっちゃうから仕方なくロキソニン飲んでフラフラになりながら出勤してる
でもその体調で満員電車に乗ったら動悸と息切れ起こして午前中使い物にならなくなってしまった
ちなみに仕事は立ち仕事
これでストレス溜めるなって無理だよ… 会社の食事会の帰りに蕁麻疹出て「きっと何か食物アレルギー持ってるのかも？」って検査したらアレルギー39何も引っかからず、抗核抗体が5120出ちゃって医者に膠原病になるかもねって言われた。
とりあえず日焼けは徹底してって言われた。
自覚症状なんもないな〜今んとこ 抗核抗体320でたり
まま健康な人の割合は1パーセント
5120は…知らない
かなり気をつけた方が良いよ 今日リウマチ科で血液検査やったよ
結果は明日みたい
それまでに内科や救急の医者に酷いこと言われたからリウマチ科の先生が穏やかで安心した
>>565
一応脳のCTとか撮ってもらったほうがいいよ
前も病気があるなら心配だ ずっと前から疲労感が強くて会社も時々サボりがち。
あまりに疲れて寝たきり状態なので鬱かとも思っていたけど、
ここ数年脛にリビドーらしき斑点が‥
慢性的に貧血もあるしこのスレ該当者なのかな‥
頬にも常に腫れぼったい赤みがあるんだよね
これくらいの症状でも専門医に行っていいものかな
とにかく脛の斑点だけはなんとかしたいんだけど。。
老婆みたいなシミに見えて脚を出すのが憂鬱なんだ‥
血流改善の薬とか出してくれるのかな。 取り敢えず怠いって内科行ってみたら？
症状、検査結果によっては専門医に紹介状書いてくれると思うよ
わからない、様子見ようとか言われたら、◯◯っていう病気の可能性は無いですかって突っ込んでみるとその方向も考えてくれるかも >>574
膠原病科を標榜してる開業医があるんだけどそこへ直接は無謀かな。
去年皮膚科に行った時はリビドーじゃないかって聞いたら
教科書みたいな本を見せられてリビドーだったら均質な斑になるはずって言って
普通の保湿剤だけ出されてさ。
知識の浅い医者と話すのも怠い‥
電話して聞いてみようかな。 568で抗核抗体5120でたって言ってたもんだけど、あれから、膠原内科ある大きい病院に紹介されて今日ようやく精密検査したんだけど、問診されてよく考えたら色々当てはまってたわ。
すでに指に硬化出てるみたいで、ずっと自分の手がゴツいだけだと思ってた。自分がニブいだけだった。 今はショックだろうけど、長い目で見ると診断がついて良かった面もあると思う
一病息災で細く長くやっていこうよ
先は長いぜよ
とにかく診断書は貰っておくのがオヌヌメ 抗核抗体が640倍、HOMO型というのが640倍と出ました。今度大学病院を紹介され、受診予定です。手の指が動かしにくい感じがあるのですが、これがこわばりというものでしょうか。歩いたりすると足が痺れたりするのですが、関係ありますか？
甲状腺の病院で検査をしたのですが、リューマチ科ではどんな検査をするのでしょうか？ まず専門の項目を調べる血液検査と尿検査(一般的なものも含めて)だと思います。
1週間から10日以内ぐらいにはわかるのでは 微熱が一ヶ月くらい続いてて薬で治らなくてこの病気の可能性があるとのことで今検査結果待ちだけど微熱しか症状ないとかあるのかな
日光にあたっても大丈夫 抗核抗体160で経過観察なんだけど、このまま問題なく過ごせるのかな?
2年前の今頃はだるい指が痛いで大変だった
精神的にまいってたのもあるだろうけど 抗核抗体1280だけど、数年間特に変わりないよ。症状は、甘皮に出血点、軽いレイノーだけ。経過観察。
因みに、医師に「疲れやすいとかないですか」と聞かれたけど、疲れやすいのは子供の頃からなんだよなぁ。 >>583
ほぼ同じだ
あとミトコンドリア抗体持っててたまに肝臓に変な数値出るくらい
でも今のところ具体的な診断はついてない 血液検査で項目全部白だったけど
両手のこわばりがあって両指の関節が時々痛くなるんですけど
光源びょうってことあるんですかね？ >>585
レントゲンやMRIで関節リウマチの診断されるかもしれないね 血液とレントゲンをしてもらったんですがリウマチではないと診断されました
MRIもワンチャン受けてみたほうがいいんでしょうか >>589
血液検査って一口に言っても何を調べたかによるからね。
専門科で診てもらってないならまずはそこにいくことだね。
膠原病を専門で扱ってる診療科で診てもらったなら今のところ膠原病に関しては経過観察しかない。
そもそも確定したところで対処療法的なことしかできない可能性が高いし、ステロイド投与となったら少量でも副作用と向き合う日々が避けられない。
今の症状が一生続いたとしても日常生活が送れるレベルなら現状維持が一番ましってこともあるよ。
もちろん症状の変化には敏感になって、今回何も出ずとも定期的には検査受けてください。 >>589
受けなくていいって言われたら我慢できる症状なの？しんどいところがあるなら、リウマチでないなら何ですか？と調べてもらったら。診断にMRIが必要かは医師の判断に任せて。 俗に言う予備軍のものです。先輩方教えて。
コウカクコウタイ６４０でセントロメア抗体５００
その他の数値は異常なし。
医師に疲労感が強いんですけどって伝えたら
「それはない！」と即答されたんだけど内蔵とか血沈とか異常なければ疲労感は無いもの？ 無いわけ無いでしょ
ネットで強皮症患者のブログとか探してみ
でも医者に理解してもらったからといって、疲労感を取る治療法はないけどね
休養とサプリなど取ってご自愛ください 抗核抗体が640、home型も640の場合やはり将来的にはSLEになると思った方がいいのでしょうか？紹介先が大学病院だったためか、尿検査の数字だけ注意するようにだけでした。橋本病もあり、これからが不安です。 >>595
サインバルタって効きましたか？
自分には痛みにぜんぜん効かなかったよ。
治験でも成績がすごく悪かったそうだし、
無理やり痛みに適応を増やすバカ薬だよ。 >>594
何科の医者に診察されたの？
リウマチや膠原病、アレルギーを診る医者に診てもらった？
そんな数値で疲労感強ければ、放置して経過観察してないで、
もっと調べて確定診断をちゃんとしてくれる医者に診てもらって。
早めに治療を開始したほうが治療成績も良く、患者のQOLもいいよ。 >>596
正直効いてた気はしないです。繊維筋痛症なのですが、だったらロキソニンとかトラムセットの方が良いです。 レイノー反応と言うのは、寒冷刺激を受けた時には、毎回必ず出ますか？（夏場でも）
ネットの画像のように、目に見えて分かりやすい症状になるのでしょうか？
（真っ白になり、ま紫になる…）
抗核抗体320ですが、尿や血液検査に異常が無く、経過観察扱いです。
自覚症状と言うのに、レイノー反応がある場合が多いと知り、どの程度の物なのか分からずにいます。
怠さ等はたまにありますが、仕事の疲れとも言えますし、良く分かりません。 >>600
専門の先生に診て貰いました。その先生が、今の所症状は無さそうなので、
レイノー反応が出たり等の症状が出たら、また来て下さい、と言われました。
突然の事ですし、何の知識も無いので、レイノー反応がどの程度の物が分からず質問させて頂きました。
寒冷刺激で、毎回必ず出る物なのでしょうか？ 自分では日常になってて気づいてない症状も多いよ
医者からこういったことない？って聞かれてそういえば、、！ってこともある
関節痛、筋肉痛、口内炎によくなるとか 日常生活での寒冷刺激だとならないことも多いけど検査で氷水に手を入れる時はなるかな〜。
レイノーの見た目はあからさまに変わるのですぐ分かる。
血液検査で抗体だけ少し高めで他に異常無い・目立った症状も無いならそこまで神経質にならなくてもいいんじゃないの。
気になるなら疲労・ストレス溜めない、紫外線避けるようにでもしておくとか。 >>602
>>603
有り難うございました。レイノ反応と言うのは、一目で分かる症状だと分かり、少しだけ疑問が減りました。
日常生活で出来る事は限られてしまいますが、なるべく（特に休日は）安静に過ごす様にしたいと思います。 >>597
大学病院のリウマチ科でした。
血液検査も問題がないし、レントゲンで腫瘍もないからと言われました。
一応大学病院では、320倍まで下がっていたのですが、定期検査の必要はなく、年一回の健康診断で尿タンパクだけ注意するようにのみでした。 レイノー出てるのに予備軍なのですか？
差し支えなければ、お薬とか病院に行く頻度や処方など教えてください >>607
抗核抗体値はずっと5120で、その他の血液検査は全て陰性でお医者さんも首をかしげる。謎なんです。
唯一出てるのはレイノーだけでそれ以外症状なし、1ヶ月おきに検査通院してるけど投薬なし。 強皮症の検査もされてるんですよね？
抗核抗体、特異性はない検査(それだけで断定できない)とはいえ
健常で5120はかなりレア 抗体価だけ高い予備軍ですが、膠原病疑いとかで診断書ってでるものなのでしょうか
会社にいわれそうで心配しています 膠原病だけじゃなくて
なんでも確定診断に至らずに診断書を発行するときは○○疑いの記載になるよ 抗体価のみ高い予備軍ですが診断書って疑いとかで出るのかな。
それとも出せないって言われるかしら
身体痛くて仕事無理
まだ発症してないのにこんなに痛いものなの？ 私は抗体のみ320で、他の数値に異常がなかったから、身体の痛みやその他の症状は膠原病が原因ではないと言われたな。こういう場合も診断書なんて書いてくれないんだろうな。書きようなさそうだけど。 身体痛くて痛み止めが手放せない
さして効くわけでもないんだけどね
予備軍でもかなりシンドイ 体の痛みが膠原病からのものでないなら何が原因かな？
少しでも痛み軽くなりたい
あとネット見てると抗体陽性+体の痛みで膠原病否定されても、数年後は確実に発症してる人が多いような感じなんだよね >>615
痛みや自覚症状が先にでて、検査結果に出るまで数年経過観察ってのは確かにパターンやね。
もどかしいのはわかるけど検査結果にでる=悪化だからなぁ。
ステロイドとか服薬できるようになって上手く効けば表面的な症状は緩和されるかもしれないけど、その後一生副作用との戦いが待ってるし、今度は「症状はないけど飲まなきゃいけない薬の副作用」にもやもやすることに… >>615
発症していなきゃわざわざ書かないってのもあるから多く見えるだけじゃないかな
抗体も抗核抗体なら健康な人でも陽性になるし、それと体の痛みだけじゃ微妙だね
痛み止めとか処方してもらえないのかな
あと、線維筋痛症なんかの疑いはないの？ 抗核抗体が320だった
関節が太いのがコンプレックスだったけどリウマチの気があったのか…？
この値で健康な人は数%って見たけど自分は少数派に入るような人間では無かったし
いつか症状出ちゃうのかなぁ 飲み薬や生物学的製剤を打ったら、朝の手の強ばりも良くなりますか？
ミトンを付けたみたいな、気持ち悪い朝の手のゴワゴワが無くなりません。 抗核抗体陽性でインフルエンザとかの予防接種は大丈夫ですかね 抗核抗体5120でレイノーのみの様子見の者だけど、私インフル注射受けていいって医者言ってたから受けた。症状の出てたらやばいのかな？
ちなみに抗核抗体が高くてもあくまで目安らしいから、気にすんなって医者に言われたから気にしてない。 抗核抗体1280以上で、症状はほんの少しレイノーが出る程度だけど、インフルエンザの予防接種したよ。私は特に何もなかった。 5120で他に症状ないのですか？
私なんか1280でも疲れやすくて困ってるのに、日常生活問題ないですか？
自分は2年前、インフルエンザ予防接種数日から2週間くらい9度の熱がでて
当時は抗体検査検査前だったし熱の原因も分からなかったけど、今思うとどうなのかなって
去年は高熱出るかと思ったらちょっと恐くてしなかったので ああ、でも関係ないかな、大丈夫そうですね
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