アトピー新薬を語る4
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半年以上ステロイド使わないとだめとガイドラインにあり
医師が患者の状態をレセプトに書いて報告とハードル高い。
大学病院に勝手に紹介無しで行くことへの歯止めだろうね。
今かかっている先生がだめなら、10件ぐらいクリニック回って紹介状
手に入れること考えたらどうかな。
どこかの先生は理解あるかもしれない。
営業でものを売るつもりで頑張れば道は開ける。
もちろんネットで良さそうな医者探す。
私の場合去年10年以上かかった医者ではらちが明かなかったので
自費のセカンドオピニオン利用してステロイドの内服のうまい使い方お願いに行った。
もちろんその段階ではデュピクセントのことは全く知らなかった。
そんで、大学病院紹介になり先生にお願いしている。
やってもらえるかわからないけど先生との応対には営業のように努力している。
いい先生を開拓するのは大事だと思う。
顧客の開拓よりよっぽと優しいと思う。 https://answers.ten-navi.com/pharmanews/14096/
金も時間もある はよー！はよー！血だらけで全身痒いんだ
ネオーラルももうダメだー＞＜
皮じゃなく肉までかきむしってるんだ 目ももうおかしいよ
明日が薬価だな はよー！ はよー！ ネオーラルもだめならセレスタミンもだめなの？
医者はなんて行っているのですか？ 俺もネオーラル2回やったが、飲んでる最中はいいけど2回ともリバウンド？
やめたら死ぬほど痒くなってやる以前より悪化したわ
あんな死ぬ思いするなら絶対やらん
>>50
半年ステロイド使わず、医者にもいかずにいられるほどの人がデュピの許可下りるとは思えない
そんなんなら医者いってステ貰えばいいのに ネオーラルってリバウンド軽いって、先生行っていたけど嘘だったんだ。
デュピクセントもリバウンドあるのかな。
国は、半年でよくなったらやめることを検討といっているが。
デュピの場合、途中でやめたらこんどやるとき効かなくなるってアメリカの医者は言っているみたいだけど。 >>58
>デュピの場合、途中でやめたらこんどやるとき効かなくなるってアメリカの医者は言っているみたいだけど。
それはなくね？ソースは？ アメリカロスでやっている人のブログ。
途中でやったりやめたりしたら効かなくなるとドクターが言っていて
今回のガイドラインを憂いていたページが有った。 >>60
https://ameblo.jp/dupixent
これのことかな
中止再開すると薬効が無くなるってのはただの主治医の推論で
証拠もなく、そもそも標本も少ないから分からないってのが追記で書いてるね
ただ中止再開なんて症状がほぼ無くなった時や資金的問題で中止なんて普通にありえるから
そんな頻繁に起こりえることで薬効が無くなるとか普通は考えづらい ありがとう。良かった。
後はやめたときのリバウンド知りたい。 マジ俺が実験台になってレポやるから都内で処方できるところを言え 遂に明日、薬価収載か。
長かったな・・・
症状的に俺は受けられるか微妙だけど、ガンガンステロイド使っても、いざと慣ればデュピクセントがあるという安心感
は有難い。 >>56
セレスタミンやプレドニン飲んでた
そしてネオーラルに変わったけどシクロスポリンの血中濃度の何かが多くて
体重関係なくネオーラルは一定量以上出せないと言ってます；；
医師は新薬を待てと言ってます
これがデュピルマブでした >>66
セレスタミン程度じゃ効かないよ。
少し黙れ。 お疲れサマンサタバサ^_^
しかし自己中だらけだな
ガイドラインを無視して「理解ある医者」経由でデュピを処方してもらう人がいたとする。
処方される人のトータル人数やパーセンテージがある程度決まっている場合、元々ガイドラインによる基準を全く満たしていない人が基準に近い人へ割り込む形に結果としてなってしまうんじゃない？
自分がよければいいという考え方はいかがなものでしょうか。 つーか重症でこれを受けれる人は仕事何やってるのか知りたいわ。
ロスの人も何やってるんだろう。子供の頃からあれだけ酷かったのに向こうで稼いでるなんて
すごすぎる。ちなみに学生時代ロスに留学したけどアトピーで向こうで就職なんて
到底無理だった。 中断→投与再開による中和抗体は今の所は発現していないそうだが、乾癬は基本継続だしいくらヒト型でも何度も中断するとどうなんだという懸念はある。
ただ、国内治験の人の最終投与が去年いっぱいで終わっていて、今までフレアせずに保湿剤オンリーで綺麗な肌のままという例が結構いるらしい。アトピーっぽい肌ではなくなるんだって。
フレアする場合もネオーラルみたいにいきなり酷くなるのではなくじわじわだそうだ。
田舎で患者さんやってくれるか微妙からとりあえず自分にやってみるかな。要件満たしてるし（アトピー持ち皮膚科医） すげーｗ皮膚科医かよ。しかもアトピーの。
てか田舎の病院で処方できんの？
要件満たしてるって、皮膚科医なのに症状酷いんかい。 てか止めても治まるケースが有るならダメ元で半年くらいやってみたいな。
４０万ほどドブに捨てるつもりで >>71
皮膚科医アトピー多いぞ。
ちゃんとステ塗れば治る派の先生方に声を大にして言いたいが、1FTU守っていても治らないものは治らない。俺の場合は元が酷いからEASI50が20になるぐらいまでしかいかない。
子供の時から良いって言われていることは色々試したけどな、民間療法含め。これまで効くのはステかネオーラルしか無かったから、デュピにはかなり期待。調査対象にされると面倒だからメーカーには言わないけどw
俺は田舎とはいえ大学勤めだか、病院の規模に関係なく5年以上皮膚科やってたら処方はできるそうだ。
開業でも出せるが、新薬だし中々ハードル高いと思う。みんな興味はあると思うが。 ずっと使い続けなくても平気な人も多いのか
それなら金に余裕ない俺でも望みはあるな おっは^_^
今日も頑張っていこうね
俺は会議だわw >>73
貴重な意見ありがとうございます。
今後期待できる新薬がありますか？
ここでいわれているトラロやＪＡＫの薬など。 ウンチ移植でアトピー治るらしいね。
あと数年で実用化されるって。
それまで我慢！ 俺は脱ステして全身から汁が吹き出し始めた瞬間に、全身猛烈な寒気で
ガタガタ震えて、大量の屁が止まらなくなったんだよな。体の機能がぶっ壊れた感じ
それから２０年、マシにはなったけど、今も１０分おきに出るしむっちゃ臭い。
ビオチンやヨーグルトなどずっとやってきたが意味なし
腸は猛烈に荒れてると思う。 >>73
情報ありがとうございます。
ちなみに開業医が処方するハードルとは何になるんでしょうか。 腸内細菌移植って定期的にやり続けないといけないのかな？
一回で完治するならやりたい >>76
トラロは機序的にデュピより効果低そう。
JAKはいいんじゃないだろうか？飲み薬だし。ただ乾癬みたいに施設限定つくかもしれないな。 >>81
生物学的製剤使ったことないとか、乾癬のイメージ強いとか、発売してすぐ自分とこでやるのは何となく怖いって開業さん少なくないと思うよ。
新薬好きな医者は関係無く飛びつくと思うけど。施設限定無いからじき広まっていくだろうな。 >>82
年１の頻度で必要だとしても俺は絶対やりたいぞ。 >>79
１０分起きに汁が吹き出るって、まともに生活送れるの？
脱ステ２０年でそれなら脱ステの意味ないような。 製薬会社の営業じゃなくて自分自身がアトピーの医者だったんだ
色んな意味で気の毒すぎて見ていられない 申し訳ないけどカルトって傍から見たら本当に漫画みたいに笑えるコントしてるんだよね
話が通じ話ないわけだわ >>87
ああごめん。今は汁は出ないけどおならが10分おきに出るってこと。
アトピーは波はあるけどとりあえず落ち着いてる。
あとは脱ステの影響かわからんけど脱ステ後ずっと異常に疲れやすい。鬱っぽい感じ。
リンデロン内服だったからかな
ちなみに調べたらうんち移植調べたらやってるとこはいくつかあった。
https://shinbiosis.com/medical-institution/
しかし100万以上するよ・・・ かかりつけの大学病院の医師にここでの疑問を聞いてみたが、、、
こないだデュピルマブの説明会に行ってきたとの事。
大きな病院でも取り扱わない所はあると思う。
ウチでは院内会議で承認が下りたら使うから大丈夫だよ。
開業医は大学病院とかに繋がりがあるか、個人的に新薬に興味ある医師じゃないとデュピルマブの事は知らないんじゃないかな。
製薬会社は発売前は取り扱い病院は教えない。
トラロキヌマブはデュピルマブみたいに劇的なインパクトは無いみたいだけど、薬的に悪くは無いので、長い目で見て今後に期待したい。
要は皮膚科医次第ってこと
マジで実感した。 後、デュピルマブは高額だから、誰にでも使うと国の保険的に厳しくなるから、ある程度の基準は仕方ないこと。
みんな良い医師にあたることを願う なんか量と価格だけ見ると、麻薬より高いんじゃないかと思えてくるな
プラチナより高いだろこれ >>92
売上高329億とダントツトップw
はぁ〜つくづくアトピー患者はいいカモだな
色々ともう笑いしか出ない 構うとスレ荒れるから黙ってNGすればいいのに何でそれが出来ないんだろう？ >>90
え、じゃあ発売後はサノフィに聞いたら取扱い病院教えてくれんのかね？
昨日は教えられないと電話で断られたが 安心したわw
変な時間の書き込みが多いから心配してたんだよね、、、 どの薬使うかって医者次第なんだよな。
患者側からしたら不平等な話なんだけど、仕組みとしてガイドラインに載るまではそうなってしまう。ガイドライン載っても使わないヤブ医者もいるし。
メーカーも薬価のことは申し訳なさそうに「当初の予測より高くついてしまいました」って言ってたぞ。使いやすい値段でバカバカ使われても財政逼迫するから国が抑制かけるための設定だろう。
しかし、いちばん困ってる人が多い収入帯の患者さんがいちばんキツいお値段設定なんだよな。アトピーの辛さ自分が感じてる分もどかしいわ。
腸内フローラ保険適応で安くなったらやってみたいわ。便秘も治りそう。
デュピ患者さんに勧めてみようかなと思って2ちゃん覗いてみたけど、みなさんの反応みて勉強になったわありがとう。いつか全員この苦しみから解放されるといいな！ >>103
医者から勧めるとか神に思えるわ。何それ状態の皮膚科医が多い中で。 思ったんだが、「重症患者は低所得だから受けれる人ほとんどいないだろ」
って話がよく出るけど、結構軽症患者も殺到して重症患者も診察受けれなくなるんじゃないか？ おっはw
今までのレス読んでないのか、文盲なのか、、、
処方受けるには基準と血液検査があるのだが、、、
燃料投下か？？ <<52 の医薬品卸の社員です。昨日一斉に物流センターに入荷しました。でも、思ったより少ない入荷量な感じです。 月一の診察に行ってきた。
病院内の許可も出たとのことで、次回から使用して行くことになった。A5サイズぐらいの冊子もらったよ。
一ヶ月後の診察日が待ち遠しい。
ちなみに片田舎の総合病院の皮膚科です。 お疲れサマンサタバサ^_^
午後は忙しいのに会議です、、、 >>114
アトピーの程度どのくらい？
医者は使用の可能・不可能は何で判断されているっぽいのでしょうか？ 今診察から帰ってきた。
来月からやってもらえそう。 ネモリズマブ打ってきたんだけど、全然話題に上がってないな >>118
ネモリ本当に話題にならないね。
痒み収まりましたか？
治験期間が長すぎてデュピに浮気する人も出そう。 114です。
アンテベート軟膏の効果がイマイチで、ネオーラルでも症状が押さえ切れていない。
先生は皮膚の症状が10パー以上出ているので適応してますって簡単なもんでしたよ。
実費でもいいから使わせてほしいと、一ヶ月前からプッシュしていたのも強いかと思います。
今日会った時も、院内の取り扱い審査が通りました。うちの病院は来月の10日すぎに入荷になります。来月から隔週になりますよ。
そんな確認作業をしただけでした。 >>114
おおぉ。
場所的には大病院ですか？それとも地方の市民病院レベル？ >>121
胸を張って言えるぐらいに田舎の総合病院です。
市民病院クラスなんですけど、市の予算ではまかなえないので、農協資本が入っています。 >>119
まだ打ったばっかりだし、プラセボかもしれないのでわからない
セレスタミンとデルモベート使ってて良くならないから大きな病院紹介されて治験参加決まったんだけど、この１ヶ月はかゆくて寝れなくてほんと辛かった やっぱり医者だなステロイド押しの糞医者は見切りつけて変えるべき >>123
それは大変でしたね。
ネモリズマブの治験もウォッシュアウトあるんですか？
私はバリシチニブに参加してます。
プラセボ率が驚愕の40%です。 新薬の注射､1回25000円って言われた
ｱﾄﾋﾟｰ低収入には厳しい…
2週間に1回､1ヵ月で2回､1年で60万は飛ぶ
払えれない >>125
バリシチニブはどうですか？
ブラセボの場合、どこかで本物になるのですか？ >>127
残念ながらまるで効果を感じません。
16週中に一回でも悪化があれば、その後本薬になるみたいです。 >>129
ありがとうございます。
もしかしてブラセボかもしれませんね。
主治医からは、バリシチニブは効果が期待できると
聞いていたので、どうなんだろう。 >>126
なんでそんな安いの？
四万五千円とかじゃなかったけ？ 薬価は8,1640円です。
初回のみ2本注射しますが、2回目以降は3割負担で24,500円です。
年間27回注射するということになるので、66万円ちょいは必用みたいです。 現実には薬価だけじゃなくて、診察代や交通費もかかるからなぁ
実際はもっと行く >>132
外れだと思います。当たってる人はステ無しになったようで羨ましいです。 家ついた、、、
シャワー浴びて寝るわw
明日も早いしな >>125
ネモリズマブは投与前１ヶ月間はストロングまでのステしか使えない
投与開始から症状が悪化したらそれ以上のも使えるらしい
プラセボが３分の１らしいけど、夜になってもいつもより痒くない気がするから当たりかも
ちなみにプラセボの場合は悪化しても16週までずっとプラセボなので地獄 >>133
1回分でしょ。25,000x月に2回で5万円。 新薬開始されたんですね
デュピのガイドラインにステ併用の記載がありますが
みなさんステ併用されてるんですかね？
自分は経済的に厳しいので、体験情報に期待ｗ バリシチニブとデュピルマブはどっちが効くのかね？
デュピルマブのほうが副作用は少なそうだが >>141
作用が異なるからわからない。
前スレにもありましたが、ステ皮膚症、リバウンドの方は
デュピルマブは効かないので、
バリシチニブで対応することになると考えられます。
欠点は、どちらも高額の薬です。 続き。ステや保湿剤併用更に処置費考えたら高額療養費使わざるを得ない。 すいません。医療費限度額のことですが。
外来上限限度額、4回目からは多数該当で行きたいんですが。 >>129
自分もバリシチニブの治験受けてまだ投薬始まってないんですが、ウォッシュアウトで心折れそうです
プラセボに当たっても悪化すれば本薬投与に切り替わるんですねちょっと希望が見えた」・・・
お互い辛いですが頑張りましょう！ >>149
やっとお仲間に出会えました。
ウォッシュアウトつらいですよね。
本薬当たればかなり良いみたいですよ。
プラセボだと16週間放置プレイです。
ステ救済ありますけど、それじゃ意味ないので全力で本薬当ててくださいw 薬代が一度に25000円ってことは一ヶ月約5万円だろ
一度の診察でかかる金額は25000円プラスアルファってとこだろ
付加給付は 一度のレセプトて25000円を超えた部分が支給される
つまり、一ヶ月まとめて計算した数字から25000円を越えた部分を支給するわけじゃない
=二週間おきに25000円必ずかかるのでは
で、薬価が月に5万円ちょいだとすると診察費含めても高額療養費の57000円ラインにもギリギリ届かない可能性があると思うんだけど
もしそうだとすると連用したところで多数該当にもならない
この予想通りだとしたらなんのサービスにもひっかからない最悪の薬価かもしれんと思い始めてる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
