アトピー新薬を語る4
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
いよいよデュピクセントがきます。薬価や副作用や使用条件の情報交換、またウパダシ、トラロキ、JAK阻害剤など今後の新薬についても語りましょう。
アトピーは克服できる！まだまだ辛いけどみんな頑張りましょう！ 身近に花粉症でスゲー辛そうなのに肌がメッチャ綺麗な人や、見た目健常だけど実は喘息持ちなんて人が居ます。
やはりアレルギーん中でもアトピーがビジュアル的にトップレベルで負け組だわ みなさん、新薬ではこの問題は絶対に解決しません。
医者、薬剤師、病院、製薬会社を儲けさせるだけです。
いいですか、みなさんが口に入れているもの、肌に付けているもの、
住環境、生活習慣、労働習慣、労働環境などが原因です。
まず、見直して、変えるべきは、これらの要素です！
これらを変えないと、どうしようもありません。
各自でもっと勉強しましょう。調べましょう。知識武装しましょう。
生活を構成している要素を、多角的に分析し、変えてゆきましょう！
・買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）。
・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること） 。
・肉も避ける。特に重症の人は徹底的に避ける。現在の市販の肉は最悪。
・魚は産地と青魚を重視する。重症の人は徹底的に避ける 。
・卵は厳選する。現在の市販の卵は最悪（一個80円程度のものは別）。重症の人は徹底的に避ける。
・甘いもの（糖類、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと） 。
・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない） 。
・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）。
・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと） 。
・チェーン店で食事をしない（重症の人は、同様に徹底的に行うこと） 。
・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと） 。
・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的に行うこと） 。
・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない。
（栄養素を破壊するため）
・牛乳や乳製品を避ける。重症の人は徹底する。
・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子類は全部) 。
・油にも、こだわる（粗悪な油は万病の元になりうる）。 また変なのが出てきた。
救世主がいなくなったら変わりのやつ。
真面目に話しましょう。 わりとちゃんとしたこと書いてるよマルチなのと長文改行が気に入らないけど
デュピクセントの効果を超えるアレルゲンを除去した方が絶対にいい 今、治験しているのは、トラロキヌマブ、ネモリズマブ、
バリシチニブくらいですか？
ネモリズマブはいまいちのようですが。
トラロとバリシチニブのアトピー適用を早くしてほしい。
しかし、東京オリンピックくらいになりそうだな。 トラロはIL-13だけ抑える=Th2の増殖は抑えられないから、結局デュピの劣化版になりそうな。
JAKは安全性考えるとウパダシチニブとファイザーのやつに期待。
ネモリズマブは意味あんのか謎。 いよいよ今週受診ですが落ちること考えたら
気がきでなりません。
適用外でもなにか良い方法あるのでしょうか。
いつかはつかえるとか。
国家試験のときの合格発表待っている心境です。 バリシチニブってどうなの？
治験受けてる人いないんすか？
副作用ヤバいんでしょうか？ 副作用のない薬はないよ。
バリシチニブはすでに発売済み。
対象はリウマチ。 >>14
サンクス
バリシチニブのアトピー用の治験は行われているが、
リウマチで実際使った人の声も聞かない
JAK1と2を阻害するらしいんだが、そこまで重篤な副作用はないんだろうか？
乾癬のオテズラレベルだったらありがたいが 注射嫌いでデュピ無理だからバリシチニブが最後の拠り所だ >>16
そこは我慢したらいいじゃん。月二回打つだけで良くなるかもしれないんだよ。 アトピーの痒み痛みに比べたら、注射なんぞ屁みたいなもんだぞ >>16
注射程度でデュピ受けないとか凄いね
症状軽いのかな いや症状は重い方だよ
ただ自己注射が怖すぎて踏み出せない 貧乏だから毎月分の薬価も払えないし
とりあえずバリシチニブ出るまでは何とか耐えるつもり バリシチニブの薬価が２mgで２７００円くらい。
１日１錠なら月８１０００円。（保険適用で月２５０００円）
これをずっと飲み続ける？
と考えていますが、どうなんでしょうか・・・ アトピーの超重症な人って働いていない人結構いるから
デュピクセント経済的に無理な人多いんじゃないかな。
厚労省のガイドラインに当てはまった人のみ制限となると需要あんまりないかもしれない。 さっきの続きだけどがんの新薬の場合高齢者が多いから
後期高齢者で保護されているけどアトピーは若いし、重症で引きこもっている人いるから
経済的に厳しいと思う。
働いていても経済的に余裕のある人は軽傷の傾向にあるのではないか。
なんか厚労省の基準使わせないように思えてならない。 アトピーが重症の奴しか処方しないとかさあ、
重症のやつほど引きこもってたり、仕事がバイトだったりで、
収入低い割合が多いだろうに。。。
その上で毎月5万円が一生続くとか、無理だろ 結局デュピクセントの恩恵を受けられるのは
給料少なくても遺産などで金のある人か
生保の人だと思う。
もちろん重症でも高給取りもいるけど少ないんじゃないか。 お疲れ様～
まだやってんの、、、
結論の出ない話をいつまでもしててもしゃあないやん 最短28日だっけ？
有志の報告を待とうではないか。 今、ステロイド使ってるけど打ち始めたら徐々に減らしていけば良いのか？ それが理解出来ない人が多いのでエンドレスループなんですい もしやるなら効果のほどを知るために治験プロトコル同様に２週前に投薬中断してみてやってみたい いまそれなりに大きい市民病院に通院してるが
そこでデュピやってないと紹介状書いてもらって大学病院に通うのが面倒くさいわぁ
近場のアホ大の医学部病院はアホ先生（ヒステリーで患者に怒りまくってたりとか患者に無関心な先生、タバコ吸いまくり）ばっかだから
市立大のほう行きたいけど、そこだとさらに遠いという… 乾癬の注射の承認施設だったら大体使えるイメージかと思われ、注射に慣れてるから導入も早いだろう
ステは肌の状態と相談、見た目上普通の肌になったら2日に1回、それで次の通院まで維持できたら週1～2回みたいな感じで減らしていくって聞いた
重症って騒いでる人いるけどEASI16ってハードル低いぞ、金に余裕があるなら医者に聞いてみた方がいい 神奈川在住だが、
https://www.dermatol.or.jp/modules/biologics/index.php?content_id=4#tokyo
にある大学病院に電話して回ってるが、どこも
「やってないし導入予定も現在ない」
とのこと。
サノフィに電話しても「まだ販売してないし、導入する病院を教えることもできない」だって。
どうしろと？ ↑
補足だが、
神奈川の川崎近くの病院に電話して回ったが、どこもやってないとのこと 発売前だからいま電話して聞いても教えてもらえないと思う
でかい病院は薬使えるようになるまで時間かかる（田舎の方だがこっちは5月末だ）
都会は余計にそうかもな
診察で直接医者に聞くか、かかりつけから紹介状書いてもらうのが得策 新横浜の横浜労災は何か治験してるって、今年初めに近所の皮膚科医が言ってた。
飯田橋の東京逓信もやってるって言ってた。
どっちもなにの治験かは知らんが・・・ >>45
少しはあなたみたいなまともな人もいるんですね、、、 >>46
関係者でないが、バリシチニブかネモリズマブのいずれかと思う。
さらに、今後は、ウバロシチニブやＰＤＥ４阻害薬の治験が
始まる可能性が高い。
ただ、ＰＤＥ４は軽症から中症までに適用。
アメリカでは去年１月に発売済み。 医薬品関係の記事の取材記者やったら凄そうだな、、、、 直近6ヶ月間ステロイドまたはプロ使ってなくて、でゅぴくせんと使いたい人は
いますか。
その場合どうすればよいのでしょう。
例えば過去散々使ってたけど最近医者に行ってない場合だめかな。
もう一度ステ使いましょうと言われるんじゃないかな。 >>50
理解してくれる医者探さないとだめだね一番難易度高いけど
糞皮膚科しかいないから皮膚科なんていくなよ複合的な視点でアレルギーを考えられる医者見つけるべき 医薬品卸の社員ですが、うちの会社では２３日販売開始とのことです。 半年以上ステロイド使わないとだめとガイドラインにあり
医師が患者の状態をレセプトに書いて報告とハードル高い。
大学病院に勝手に紹介無しで行くことへの歯止めだろうね。
今かかっている先生がだめなら、10件ぐらいクリニック回って紹介状
手に入れること考えたらどうかな。
どこかの先生は理解あるかもしれない。
営業でものを売るつもりで頑張れば道は開ける。
もちろんネットで良さそうな医者探す。
私の場合去年10年以上かかった医者ではらちが明かなかったので
自費のセカンドオピニオン利用してステロイドの内服のうまい使い方お願いに行った。
もちろんその段階ではデュピクセントのことは全く知らなかった。
そんで、大学病院紹介になり先生にお願いしている。
やってもらえるかわからないけど先生との応対には営業のように努力している。
いい先生を開拓するのは大事だと思う。
顧客の開拓よりよっぽと優しいと思う。 https://answers.ten-navi.com/pharmanews/14096/
金も時間もある はよー！はよー！血だらけで全身痒いんだ
ネオーラルももうダメだー＞＜
皮じゃなく肉までかきむしってるんだ 目ももうおかしいよ
明日が薬価だな はよー！ はよー！ ネオーラルもだめならセレスタミンもだめなの？
医者はなんて行っているのですか？ 俺もネオーラル2回やったが、飲んでる最中はいいけど2回ともリバウンド？
やめたら死ぬほど痒くなってやる以前より悪化したわ
あんな死ぬ思いするなら絶対やらん
>>50
半年ステロイド使わず、医者にもいかずにいられるほどの人がデュピの許可下りるとは思えない
そんなんなら医者いってステ貰えばいいのに ネオーラルってリバウンド軽いって、先生行っていたけど嘘だったんだ。
デュピクセントもリバウンドあるのかな。
国は、半年でよくなったらやめることを検討といっているが。
デュピの場合、途中でやめたらこんどやるとき効かなくなるってアメリカの医者は言っているみたいだけど。 >>58
>デュピの場合、途中でやめたらこんどやるとき効かなくなるってアメリカの医者は言っているみたいだけど。
それはなくね？ソースは？ アメリカロスでやっている人のブログ。
途中でやったりやめたりしたら効かなくなるとドクターが言っていて
今回のガイドラインを憂いていたページが有った。 >>60
https://ameblo.jp/dupixent
これのことかな
中止再開すると薬効が無くなるってのはただの主治医の推論で
証拠もなく、そもそも標本も少ないから分からないってのが追記で書いてるね
ただ中止再開なんて症状がほぼ無くなった時や資金的問題で中止なんて普通にありえるから
そんな頻繁に起こりえることで薬効が無くなるとか普通は考えづらい ありがとう。良かった。
後はやめたときのリバウンド知りたい。 マジ俺が実験台になってレポやるから都内で処方できるところを言え 遂に明日、薬価収載か。
長かったな・・・
症状的に俺は受けられるか微妙だけど、ガンガンステロイド使っても、いざと慣ればデュピクセントがあるという安心感
は有難い。 >>56
セレスタミンやプレドニン飲んでた
そしてネオーラルに変わったけどシクロスポリンの血中濃度の何かが多くて
体重関係なくネオーラルは一定量以上出せないと言ってます；；
医師は新薬を待てと言ってます
これがデュピルマブでした >>66
セレスタミン程度じゃ効かないよ。
少し黙れ。 お疲れサマンサタバサ^_^
しかし自己中だらけだな
ガイドラインを無視して「理解ある医者」経由でデュピを処方してもらう人がいたとする。
処方される人のトータル人数やパーセンテージがある程度決まっている場合、元々ガイドラインによる基準を全く満たしていない人が基準に近い人へ割り込む形に結果としてなってしまうんじゃない？
自分がよければいいという考え方はいかがなものでしょうか。 つーか重症でこれを受けれる人は仕事何やってるのか知りたいわ。
ロスの人も何やってるんだろう。子供の頃からあれだけ酷かったのに向こうで稼いでるなんて
すごすぎる。ちなみに学生時代ロスに留学したけどアトピーで向こうで就職なんて
到底無理だった。 中断→投与再開による中和抗体は今の所は発現していないそうだが、乾癬は基本継続だしいくらヒト型でも何度も中断するとどうなんだという懸念はある。
ただ、国内治験の人の最終投与が去年いっぱいで終わっていて、今までフレアせずに保湿剤オンリーで綺麗な肌のままという例が結構いるらしい。アトピーっぽい肌ではなくなるんだって。
フレアする場合もネオーラルみたいにいきなり酷くなるのではなくじわじわだそうだ。
田舎で患者さんやってくれるか微妙からとりあえず自分にやってみるかな。要件満たしてるし（アトピー持ち皮膚科医） すげーｗ皮膚科医かよ。しかもアトピーの。
てか田舎の病院で処方できんの？
要件満たしてるって、皮膚科医なのに症状酷いんかい。 てか止めても治まるケースが有るならダメ元で半年くらいやってみたいな。
４０万ほどドブに捨てるつもりで >>71
皮膚科医アトピー多いぞ。
ちゃんとステ塗れば治る派の先生方に声を大にして言いたいが、1FTU守っていても治らないものは治らない。俺の場合は元が酷いからEASI50が20になるぐらいまでしかいかない。
子供の時から良いって言われていることは色々試したけどな、民間療法含め。これまで効くのはステかネオーラルしか無かったから、デュピにはかなり期待。調査対象にされると面倒だからメーカーには言わないけどw
俺は田舎とはいえ大学勤めだか、病院の規模に関係なく5年以上皮膚科やってたら処方はできるそうだ。
開業でも出せるが、新薬だし中々ハードル高いと思う。みんな興味はあると思うが。 ずっと使い続けなくても平気な人も多いのか
それなら金に余裕ない俺でも望みはあるな おっは^_^
今日も頑張っていこうね
俺は会議だわw >>73
貴重な意見ありがとうございます。
今後期待できる新薬がありますか？
ここでいわれているトラロやＪＡＫの薬など。 ウンチ移植でアトピー治るらしいね。
あと数年で実用化されるって。
それまで我慢！ 俺は脱ステして全身から汁が吹き出し始めた瞬間に、全身猛烈な寒気で
ガタガタ震えて、大量の屁が止まらなくなったんだよな。体の機能がぶっ壊れた感じ
それから２０年、マシにはなったけど、今も１０分おきに出るしむっちゃ臭い。
ビオチンやヨーグルトなどずっとやってきたが意味なし
腸は猛烈に荒れてると思う。 >>73
情報ありがとうございます。
ちなみに開業医が処方するハードルとは何になるんでしょうか。 腸内細菌移植って定期的にやり続けないといけないのかな？
一回で完治するならやりたい >>76
トラロは機序的にデュピより効果低そう。
JAKはいいんじゃないだろうか？飲み薬だし。ただ乾癬みたいに施設限定つくかもしれないな。 >>81
生物学的製剤使ったことないとか、乾癬のイメージ強いとか、発売してすぐ自分とこでやるのは何となく怖いって開業さん少なくないと思うよ。
新薬好きな医者は関係無く飛びつくと思うけど。施設限定無いからじき広まっていくだろうな。 >>82
年１の頻度で必要だとしても俺は絶対やりたいぞ。 >>79
１０分起きに汁が吹き出るって、まともに生活送れるの？
脱ステ２０年でそれなら脱ステの意味ないような。 製薬会社の営業じゃなくて自分自身がアトピーの医者だったんだ
色んな意味で気の毒すぎて見ていられない 申し訳ないけどカルトって傍から見たら本当に漫画みたいに笑えるコントしてるんだよね
話が通じ話ないわけだわ >>87
ああごめん。今は汁は出ないけどおならが10分おきに出るってこと。
アトピーは波はあるけどとりあえず落ち着いてる。
あとは脱ステの影響かわからんけど脱ステ後ずっと異常に疲れやすい。鬱っぽい感じ。
リンデロン内服だったからかな
ちなみに調べたらうんち移植調べたらやってるとこはいくつかあった。
https://shinbiosis.com/medical-institution/
しかし100万以上するよ・・・ かかりつけの大学病院の医師にここでの疑問を聞いてみたが、、、
こないだデュピルマブの説明会に行ってきたとの事。
大きな病院でも取り扱わない所はあると思う。
ウチでは院内会議で承認が下りたら使うから大丈夫だよ。
開業医は大学病院とかに繋がりがあるか、個人的に新薬に興味ある医師じゃないとデュピルマブの事は知らないんじゃないかな。
製薬会社は発売前は取り扱い病院は教えない。
トラロキヌマブはデュピルマブみたいに劇的なインパクトは無いみたいだけど、薬的に悪くは無いので、長い目で見て今後に期待したい。
要は皮膚科医次第ってこと
マジで実感した。 後、デュピルマブは高額だから、誰にでも使うと国の保険的に厳しくなるから、ある程度の基準は仕方ないこと。
みんな良い医師にあたることを願う なんか量と価格だけ見ると、麻薬より高いんじゃないかと思えてくるな
プラチナより高いだろこれ >>92
売上高329億とダントツトップw
はぁ～つくづくアトピー患者はいいカモだな
色々ともう笑いしか出ない 構うとスレ荒れるから黙ってNGすればいいのに何でそれが出来ないんだろう？ >>90
え、じゃあ発売後はサノフィに聞いたら取扱い病院教えてくれんのかね？
昨日は教えられないと電話で断られたが 安心したわw
変な時間の書き込みが多いから心配してたんだよね、、、 どの薬使うかって医者次第なんだよな。
患者側からしたら不平等な話なんだけど、仕組みとしてガイドラインに載るまではそうなってしまう。ガイドライン載っても使わないヤブ医者もいるし。
メーカーも薬価のことは申し訳なさそうに「当初の予測より高くついてしまいました」って言ってたぞ。使いやすい値段でバカバカ使われても財政逼迫するから国が抑制かけるための設定だろう。
しかし、いちばん困ってる人が多い収入帯の患者さんがいちばんキツいお値段設定なんだよな。アトピーの辛さ自分が感じてる分もどかしいわ。
腸内フローラ保険適応で安くなったらやってみたいわ。便秘も治りそう。
デュピ患者さんに勧めてみようかなと思って2ちゃん覗いてみたけど、みなさんの反応みて勉強になったわありがとう。いつか全員この苦しみから解放されるといいな！ >>103
医者から勧めるとか神に思えるわ。何それ状態の皮膚科医が多い中で。 思ったんだが、「重症患者は低所得だから受けれる人ほとんどいないだろ」
って話がよく出るけど、結構軽症患者も殺到して重症患者も診察受けれなくなるんじゃないか？ おっはw
今までのレス読んでないのか、文盲なのか、、、
処方受けるには基準と血液検査があるのだが、、、
燃料投下か？？ <<52 の医薬品卸の社員です。昨日一斉に物流センターに入荷しました。でも、思ったより少ない入荷量な感じです。 月一の診察に行ってきた。
病院内の許可も出たとのことで、次回から使用して行くことになった。A5サイズぐらいの冊子もらったよ。
一ヶ月後の診察日が待ち遠しい。
ちなみに片田舎の総合病院の皮膚科です。 お疲れサマンサタバサ^_^
午後は忙しいのに会議です、、、 >>114
アトピーの程度どのくらい？
医者は使用の可能・不可能は何で判断されているっぽいのでしょうか？ 今診察から帰ってきた。
来月からやってもらえそう。 ネモリズマブ打ってきたんだけど、全然話題に上がってないな >>118
ネモリ本当に話題にならないね。
痒み収まりましたか？
治験期間が長すぎてデュピに浮気する人も出そう。 114です。
アンテベート軟膏の効果がイマイチで、ネオーラルでも症状が押さえ切れていない。
先生は皮膚の症状が10パー以上出ているので適応してますって簡単なもんでしたよ。
実費でもいいから使わせてほしいと、一ヶ月前からプッシュしていたのも強いかと思います。
今日会った時も、院内の取り扱い審査が通りました。うちの病院は来月の10日すぎに入荷になります。来月から隔週になりますよ。
そんな確認作業をしただけでした。 >>114
おおぉ。
場所的には大病院ですか？それとも地方の市民病院レベル？ >>121
胸を張って言えるぐらいに田舎の総合病院です。
市民病院クラスなんですけど、市の予算ではまかなえないので、農協資本が入っています。 >>119
まだ打ったばっかりだし、プラセボかもしれないのでわからない
セレスタミンとデルモベート使ってて良くならないから大きな病院紹介されて治験参加決まったんだけど、この１ヶ月はかゆくて寝れなくてほんと辛かった やっぱり医者だなステロイド押しの糞医者は見切りつけて変えるべき >>123
それは大変でしたね。
ネモリズマブの治験もウォッシュアウトあるんですか？
私はバリシチニブに参加してます。
プラセボ率が驚愕の40%です。 新薬の注射､1回25000円って言われた
ｱﾄﾋﾟｰ低収入には厳しい…
2週間に1回､1ヵ月で2回､1年で60万は飛ぶ
払えれない >>125
バリシチニブはどうですか？
ブラセボの場合、どこかで本物になるのですか？ >>127
残念ながらまるで効果を感じません。
16週中に一回でも悪化があれば、その後本薬になるみたいです。 >>129
ありがとうございます。
もしかしてブラセボかもしれませんね。
主治医からは、バリシチニブは効果が期待できると
聞いていたので、どうなんだろう。 >>126
なんでそんな安いの？
四万五千円とかじゃなかったけ？ 薬価は8,1640円です。
初回のみ2本注射しますが、2回目以降は3割負担で24,500円です。
年間27回注射するということになるので、66万円ちょいは必用みたいです。 現実には薬価だけじゃなくて、診察代や交通費もかかるからなぁ
実際はもっと行く >>132
外れだと思います。当たってる人はステ無しになったようで羨ましいです。 家ついた、、、
シャワー浴びて寝るわw
明日も早いしな >>125
ネモリズマブは投与前１ヶ月間はストロングまでのステしか使えない
投与開始から症状が悪化したらそれ以上のも使えるらしい
プラセボが３分の１らしいけど、夜になってもいつもより痒くない気がするから当たりかも
ちなみにプラセボの場合は悪化しても16週までずっとプラセボなので地獄 >>133
1回分でしょ。25,000x月に2回で5万円。 新薬開始されたんですね
デュピのガイドラインにステ併用の記載がありますが
みなさんステ併用されてるんですかね？
自分は経済的に厳しいので、体験情報に期待ｗ バリシチニブとデュピルマブはどっちが効くのかね？
デュピルマブのほうが副作用は少なそうだが >>141
作用が異なるからわからない。
前スレにもありましたが、ステ皮膚症、リバウンドの方は
デュピルマブは効かないので、
バリシチニブで対応することになると考えられます。
欠点は、どちらも高額の薬です。 続き。ステや保湿剤併用更に処置費考えたら高額療養費使わざるを得ない。 すいません。医療費限度額のことですが。
外来上限限度額、4回目からは多数該当で行きたいんですが。 >>129
自分もバリシチニブの治験受けてまだ投薬始まってないんですが、ウォッシュアウトで心折れそうです
プラセボに当たっても悪化すれば本薬投与に切り替わるんですねちょっと希望が見えた」・・・
お互い辛いですが頑張りましょう！ >>149
やっとお仲間に出会えました。
ウォッシュアウトつらいですよね。
本薬当たればかなり良いみたいですよ。
プラセボだと16週間放置プレイです。
ステ救済ありますけど、それじゃ意味ないので全力で本薬当ててくださいw 薬代が一度に25000円ってことは一ヶ月約5万円だろ
一度の診察でかかる金額は25000円プラスアルファってとこだろ
付加給付は 一度のレセプトて25000円を超えた部分が支給される
つまり、一ヶ月まとめて計算した数字から25000円を越えた部分を支給するわけじゃない
=二週間おきに25000円必ずかかるのでは
で、薬価が月に5万円ちょいだとすると診察費含めても高額療養費の57000円ラインにもギリギリ届かない可能性があると思うんだけど
もしそうだとすると連用したところで多数該当にもならない
この予想通りだとしたらなんのサービスにもひっかからない最悪の薬価かもしれんと思い始めてる >>152
確かに高額だし神経質になるのは分かるけど、そういうところもアトピーの原因って言われてるからざっくり考える方がいいんじゃない 自己注射になったら2ヶ月分貰えばいいんじゃないのかな そうは言うけど金銭的な問題は重要だろ、みんながみんな金持ちなわけじゃねぇんだから
一年間は二週間以上の処方してくれないルールあったろ
つまり向こう一年は高くつく可能性ある
保険組合に確認したら付加給付については月頭から終わりまでの一ヶ月、同一の医療機関で受診したものをレセプト1件として取り扱うらしい(領収書一枚に対してレセプト1件って意味ではなかった)
言葉通りだとすると付加給付が利用できるやつなら月25000円以上かかる心配はないわ 6ヶ月で中止っていう話もあるしね。
その件も知りたい。 自分の場合、高額療養費のラインが80100円だから、診察代含めてもぎりぎりで制度にひっかからない。
あとは確定申告申告で多少戻る程度
正直金銭的に続けていく自信ない 俺の保険組合は付加給付ないよ。。。
民間の保険会社の保険で安くできるとかないのかねえ 高額医療費が使えないような価格設定していて、更に、2週間に一回受診しないといけないとなると
案外希望者少ないんじゃないか。
ハードル高いね。
最初は必死にやってほしかったけど、なんか冷めてきた感じ。
安いステロイド内服でなんとかコントロール出来ないかと思う。
リュウマチ以外の膠原病はステロイドで上手にコントロールしているんだから。 毎月、家賃を2倍取られるようなもんだからなぁ、年間70万くらいでしょ
マジで金銭的によほど余裕のある奴か、ナマポじゃないと無理
大半が低収入なアトピー患者にとって、薬の価格が全くマッチングしないという悲しさ
そのうち、デュピルマブのためにサラ金で破産とか、薬打つために強盗とか
そういう事件が起きても決しておかしくはない ナマポはいいな。
塗り薬もただだし。
私の場合塗り薬だけで一ヶ月7000円ほどかかる。 ナマポってタダなのかやったじゃん救世主！
値段より本当に治るかどうかだよな(リバウンドおこらないかどうか)
治験して治るって書き込みあったけどまだそんなに期間経ってないだろうし お疲れ様～^_^
またエンドレスループしてるのかw >>161
>大半が低収入なアトピー患者にとって、
お前基準で世の中の全てを考えるのはやめた方がいいぞ 大学病院には希望者が殺到しているのかな。
うちの病院ではあんまり聞かないけど。
結構有名な大学です。 >>166
高額すぎて二の足踏んでる人多いかもね
同じ患者が月2回くると医師の負担増えるから積極的には処方しなそう 将来出てくる新薬はすべて高額になるよ。
トラロ、バリシチニブ、ウバロも相当高額。
実際、バリシチニブは１ヶ月で８万円超えるからね。
アトピー患者には厳しい。
副作用は気になるけど、治験ができるならやったほうが
いいかもしれない。
新薬にどのように対応していくかも、患者の課題と思う。 大都市部は予約困難かもよ。
田舎はすいてそうだけど。
ちなみに俺は今の時点で、ヒスタグロビン、ノイロトロピン、ステロイド、保湿
高いシャンプーにボディソープ、睡眠薬、腰痛で月二万くらい医療費払ってる。 私が通院している大学は、東京でない国立だけど、外来でアトピー患者あんまり見ないんだよね。
結構高齢者が多くて。
紹介元の開業医の皮膚科はアトピーだらけだったけど。
その点お願いしやすかったのかもしれない。 結局薬使っても完治はしないのだから何もしないで割り切って放置したらどうなの？？ ヘルスケアの株式投資していて年間配当は60万以上あるからやるか。
今でも毎月2万円はアトピー治療関係に使っているから割り切るわ。
お金はアトピーよくしてさらに稼ぐ 割り切ってアトピー治療やめて投資を増やすという手もあるぞ^_^ 来週毎月通ってる診療所行くから紹介状書いてもらえるといいな… 投資なら株の他に先物オプションの買いやってるよ。
株と違ってハイリスクだから15万やって利回り先月は100％だった。
当方アトピーの為引きこもって、頑張って不動産鑑定士になって登録した。
本業はかゆみのためできずに先物オプション10年やっている。
毎月5万程度稼げればこの治療受けられる。
治療うけるためにルールを守って勝たなくてはと思って今も市場分析してるよ。
後、今年遺産相続し相続税納付した。生活は旦那に面倒見てもらうから困らない。
しかしかゆい35年が悔しかった。
でも名前だけでも不動産鑑定士になったので、だんなが結婚してくれた。
生活費に困らないからやっぱりデュピクセント受けようと思う。
皆様働けるだけ羨ましい。
相続した株は気長にやるけど先物オプションは気が抜けない。
全てはデュピクセントのためだ。 >>179
明後日から発売だから
サノフイに聞く。 大学病院じゃない病院に行って話を聞いてきたけど、
まだ発売されてないし院内の方針も決まってないから、また次回相談してくれと言われたわ。
治験をやってたレベルだし、普通の皮膚科よりも詳しいはずなんだけど、なんだか先生が及び腰。
私の症状がそこまで重症じゃないからなのか、新しくてもしかも生物学的製剤だからなのか、そこは不明。
一刻も早く受けたいなら、紹介状書いてもらって、デュピの治験をやってた大学病院に行くのが1番かも。
皆さんも前のめり気味に行くと肩透かしを食うかもしれないのでご注意を。 びゃっこ「おまえたち。
なかなかの うでだそうだな。
はたらきしだいでは ふくかんにも
とりたててやろう。
まずは サノフィの デュピクセントという
くすりを さがしてこい！
「そのくすりが どうかしたのかい？
びゃっこ「しりたがいやは わかじにするぞ。
「そうだな。わすれよう。 サノフィのデュピルマブの新たな競合品になりうるか？ファイザー社のアトピー性皮膚炎での今後の開発戦略
http://pharma.insights4.jp/archives/7116
既出ならスマン。
値段は結構はやく安くなるかも いくつかアトピーの新薬が出てくるのは知ってたけど、詳しくは知らなかったわ
来年頃はより安くより効く薬が出てきそうだな >>185
記事ありがとうございます。。
PF06930164は日本で治験やっていないようですね。
日本では、あと２年半から３年後に発売されると思われる、
バリシチニブかウバロを待つ。
又は発売しているゼルヤンツを全額自費で購入するしかないと
いうことですね。 デュピルマブは一生続けていくものですか？それとも一年続けて症状抑えられたらもう打たなくても大丈夫？ 各社競ってアトピーの新薬を出して欲しい。
競えばコストダウンにもなるし、また株価も上がる。
ファイザーの株主のおれとしては願ったり叶ったり 対処療法だから炎症が発源するようなことしてたら一生じゃない？
デュピクセントと使用してる期間に溜まった抗原って排出されるのかな？
炎症なしに排出されるならデュピクセント使用期間中にアレルゲン抗原の除去とか行えば使用停止してもある程度に抑えてコントロールできそうだけど アトピー研究してる上場企業ってあるの？
やっぱり海外が主流ですよね >>193
失礼だかいつも書いてる「溜まった」の意味がわからん。身体が蓄積してるって根拠なんてあったか？ 既出かもしれないし、
素人考えの的外れな話かもしれませんが
生物学的製剤は温度管理など難しいだろうし、
万が一、アナフィラキシーを起こした場合、それに対処できる施設でないと
投与出来ないと思うんです。
日本皮膚科学会では
乾癬治療の生物学的製剤の投与を
承認施設に限ってますよね？
アトピーの生物学的製剤も
最低限、皮膚科学会の
生物学的製剤の承認施設に限られると思うのですが。
それでも発売すぐに投与できるかは
分かりません。
因みに私が通う大学病院は
デュピルマブの治験もしてたし
皮膚科学会の役員の中に
名を連ねる教授も所属してますが
デュピルマブは
すぐに使用しないそうです。
https://www.dermatol.or.jp/modules/biologics/index.php?content_id=4 >>195
蓄積するって読んだ
ステロイド推進派はしないって書いてた >>197
ネットに上がってる文献なら教えてください。
無いなら研究者の名前でもいいです。 >>199
なんだよそれ。キチガイはアトピーのまんま死んでろ >>196
的外れだね
ヒュミラという自分の家で打つタイプの生物学的製剤が既に存在してる（自分ちで冷蔵庫保存）
そもそもアナフィラキシーを気にし始めたら、あらゆる投薬は病院以外でできないことになる
まったくもって的外れ 治験していたところでもやらないのか。
第一号は誰かな。 787 名無しさん＠まいぺ～す[sage] 2018/04/22(日) 06:58:21.33 ID:DCnq0JpP
ステでほとんどのアトピー患者は治って外用も止められる。
実際に医者達も言っている。
一部のステに抵抗性のある患者や脱ステカルトが大げさにステの風評流してるだけ。 新薬だって結局対症療法なんだからステと同じで止めたら再発するだけ。
それならステが効く人はステでいい。 ステロイドの副作用やリスクが周知されて30年以上は経ってるのに、
それでも用法用量を守らずに塗り続けたアホが重症化してるだけで、
はっきり言って自業自得なわけw
自分の頭の悪さを棚に上げて、製薬会社ガー、医者ガーとか言ってるのを見ると滑稽でクッソ笑えるw デュピ打ってきた
まず薬価が高額なので今日本当に打つか聞かれ、その後常温に戻すため45分待って初回なんで２本太ももに打った
針入れる時はほとんど痛みはないが、薬液を入れるときがそれなりに痛い
また２週間後に打つ、診察料は五万だった あと使用条件聞いたら罹病年数と既存医療で治療不可な人っていうテンプレ的な答えが帰ってきた、採血は結果は関係ないらしい >>211
大病院？開業医？どのクラスでやってた？ 都内の大学病院で打った
これから１週間おきくらいに経過報告していくわ いいな～今日小さい診療所行ってきたけど、近くの病院も大学病院もまだ何も聞いてないとのこと
今日から処方される所もあるってのにこの差は何なんだよ～ とうとう打つやつ現れたか
俺も来月打つ予定
正直、重症ってより中症ってレベルだと個人的には思ってるが（汁とか出てるレベルではない）
ステは最強クラスの使い続けてる
１年打ち続けられる財力が続くかわからないから
半年目処でなんとかしたいと目論見中
一度、網膜剥離と白内障でオペした時に、炎症抑えるステロイド入りの点滴が効いたのか
術後めっちゃ調子よくて、ステ要らずだったんだよね
たぶんこの治療も一気によくして、ステロイドを段階的に弱くして
最後には脱ステって感じだよね
半年でこのレベルに持っていってキープしていけるようにしたい 一晩で効果が実感できる人もいるみたいだから、
明日の朝レポよろしく。
アホみたいな荒らしがいるここよりブログの方がいいかも。 >>210
まーた発狂しちゃってスレチなんで別のところでシコって下さいねー 一応半年ってガイドラインには書いてあるけど希望すれば延長できるのかな。
聞くのならずっと打ちたい。 >>211
打ったらすぐに痒みも引くらしいけどどう？ 一応だが…低所得者で高額医療費限度額の申請をできそうな人は市役所に聞いたほうがいいぞ
すぐに調べて答えてくれる
申請可能なら月額35400円以上は払い戻しになるから保険が効くデュピにも限度額が適応される 普通に痒みはあるけど夢中になって掻き毟るほどではないって感じ
あと肌のカサカサが多少改善した気がする
明日もとりあえず報告するわ >>211
どの程度のアトピーでデュピルマブ許可おりましたか？
大学病院は教えられない？ >>225
>高額医療費限度額
これ気になったから調べてみたんだけど
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat320/sb3170/sbb31709/1945-268
なお、同一世帯で１年間（診療月を含めた直近12か月）に3回以上高額療養費の支給を受けている場合は、4回目からは自己負担限度額が変わります。（多数該当）
4ヵ月目以降は区分ウでも44,400円が上限になるってことだよね？ 痒み阻害だけなら即効性は無いけど、炎症抑制効果もあるなら
即効き始めるはず >>230
そういうのを含めて市役所に聞いたほうがいいよ
適応できるものが意外にあるからな、市役所の人はデータベースにアクセスしながらすぐに答えてくれるはず
2つ病院（例えばデュピを受ける病院と、歯医者など他の病院との掛け持ち）を受けた場合の限度額申請の方法とかも教えてくれる >>211
太腿よりおへその横をぷにっとつまんで打ってもらうほうが痛くないよ
次ためしてみてよ 俺も治療できた人がどのくらいの症状だったのか知りたい。
いまおれは時期的に見た目は落ち着いちゃってるんだよな 高額医療制度で思ったんだが、上限までいったならそれ以上いくら治療受けても金額は変わらないんでしょ？
だったら俺は腰痛あるし虫歯とか、他にもいろんな検査とか受けまくってやろうかと。 >>236
一つの病院で21000円以下は合算には入らないから
デュピで限度額申請できるなら、同じ病院でいろいろ掛かったほうがいい
そうすれば>>236のようなことができる >>229
１０年以上アトピーステ、プロト効かないみたいなこと言った
都内の大学病院としか言えないなすまん
>>234
マジか次試してみるわサンクス 打つ場所って毎回変えるんじゃないの？
腕とかお腹とか太ももとか
>>233
会社の総務に聞いてみます 月曜日の昼間から書き込み多いけどみんなちゃんと仕事してるのか？？
治療に興味を持つ気持ちも分からなくはないが、、
まずはしっかり社会人としての責任を果たそうね。 >>238
何で病院名をかくすひつようがある？
意味わからん。信憑性なし。 病院名隠さないと特定されちゃうだろ？
ただでさえこの薬使うのなんて、その病院で一人いるかいないかなのに
そのくらい理解しろよ、せっかくの貴重な情報源なのに >>232
この人のアトピーはカサカサ系だね。
俺のは湿疹ぽいブツブツ系だから見た目全然違うわ。
人それぞれなんだね～。 ついに始めた人がいるんだね～経過報告が楽しみ
自分も大学病院でデュピの話を聞いてきたけど、先生は自分程度の症状なら医師側からこの新薬の話はしないと言われた
シクロスポリン(ネオーラル)も使ったことがないし、まずはこちらを使ってみてはどうか？と言われたけど強く希望すればデュピも使わせてくれそうだった
段階を踏んでみてもいいんだけど、胃がかなり弱いからネオーラルはキツそうで…使ってる人、どんな感じですか？
デュピは財布が苦しいけど、半年を目途に挑戦してみたいとは思ってる >>251
副作用もキツイみたいだからデュピいけるならいったほうがいいと思うよ 胃が弱いのならネオーラル服用後の違和感がぱないかも。
食べ物と混ざればどうってこともないんだけど、空腹のままで放置すると、痛くはないけども胃袋がカッカとしてくる感じがある。
デュピ始めたら戻れなくなるかもしんないから(^^;、まずは一ヶ月でもネオーラル試してみたらどうですか？ 免疫抑制剤なんて怖くて使いたくないな。ステロイドの上位バージョンみたいなもんでしょ。 ネオーラルは副作用めっちゃあるぞ
免疫抑制剤だからな、ステに勝るとも劣らない副作用
デュピなんて副作用ほぼ無いようなもんだし、その差はあまりにも大きい >>238
ちなみにステ併用？
良くなって切れたら最高だな。 >>232
一気に全部読んだ。
デュピの効果がすごいのは分かったが、一回注射しなかっただけで
悪化が始まったりしてて、結局ステと同じく薬漬けになるだけじゃん。
その内脱デュピ商法とか出てきそう。
アトピービジネスに終わりはない。 上の方でアトピーが治った人もいるって書き込みがあったけど実際どうなんだろうか ついに新薬体験情報きたんですね
経過報告期待しています
ちなみにステは併用してますか？
TARCなどの客観的指標となるものもの測っていますか？
差し支えなければ教えて下さい それでもステよりはいいよ効果と副作用が違いすぎる
デュピも長期的使用の副作用は実際まだ未知なところはあるがステみたいなゾンビにはならんだろ
ブログの人はデュピで安心し過ぎてサロンパス貼るとか暴食とかなんて考えられない事してるかな
嬉しいのはわかるけどデュピでもあまりに反応あれば効果範囲を突き抜けて症状でるみたいだから
食事や生活環境も見直すべき単純に反応減るから更に良い結果に繋がると思う おっは^_^
夜更かしは肌に良くないぞ。
早寝早起きで昼間はきちんと働く。
これが基本だぞ。 841 名無しさん＠まいぺ～す[sage] 2018/04/24(火) 06:01:59.61 ID:UKFBmgfY
そもそもほとんどのアトピーは標準治療で副作用出さずに治って外用もやめられるからな。
これはネットの匿名のアフィ業者とかじゃなくて何人もの皮膚科学会認定医が言っている。
ステにアレルギーや抵抗性のある一部の患者や脱ステカルトが大げさにステの風評拡散してるだけ。 >>262
＞デュピも長期的使用の副作用は実際まだ未知なところはあるがステみたいなゾンビにはならんだろ
プロトピックが出た時同じ事言われてたの思い出したw >>257
>>261
ステは外用を並行して使ってる、内服は抗アレルギー薬のみ
TARCは11000pg/mlくらい
デュピ打って約1日経過したが早くも効果が実感できる、ジュクジュクしなくなり乾燥もある程度収まった、痒みはあるけど強く掻こうとすると痛くて掻けない感じ >>267
アトピーってどの程度だった？
軽度？重度？
全身の何割程度が湿疹？
診察してデュピクセント断られないか不安。
本人希望だけで打てるのか？ 希望者の数次第じゃないか。
今の所どのくらい予約いるんだろうか
ある千葉の開業医では予約制と書いてあったが。 >>268
１０年以上アトピーでステ、プロト効かないから重度ではあると思うんだけどなぁ
全身まんべんなく５割くらいかな
俺は希望したらすんなり打とうってなったけど、中程度以上既存医療で治療不可の患者ってガイドラインがあるから一応それに当てはまってるかじゃない >>270
痒みで二時間おきに起きるのが癖になってるからか昨日はいつもと変わらないかな ちなみに今までずっとかかっていた病院ですか。
それとも紹介された病院ですか？ しかしステや内服併用だと費用もとんでもないことになるな。
それで完治といえるくらいまでなるならいいけど、症状半分になったとかだと
かなり微妙な感じ。 ありがとうございます。
でも塗り薬、飲み薬、処置料、診察代の合計だと費用ばかでかくないですか？
まあ高額療養費の限度額までは覚悟してたけど、
どうしようかな。 file:///C:/Users/%E8%A3%95%E4%B9%9F/Downloads/D80B9361-9B39-4677-B591-5A846DEA66D3.pdf ちょい恥ずかしいミスだなwフォローしとくわ
デュピクセントの新発売お知らせpdf
https://goo.gl/YunGvC >>269
予約制をとっているのは多分、高額な薬だから
病院側も用も無しに沢山仕入れたら大赤字になる なので数に限りがありますという意味合いより
必要な数だけを発注したいので予約が必要ですと言うことだと思われ >>276
初回２本、他の薬合計で五万だった
これから毎月五万かかるのはキツいね
ステとかである程度抑えられる人は様子見でもいいんじゃないかな アトピーから逃れられるならいくらでも金額払うって言ってたやつが
多かったのに、完治しないにせよ痒みとおさらばできる可能性ができたのに、
高いだのなんだのばっかり言ってるのな。 まだ全ての患者に行きわたるほどの流通は無いはずだから
誰かが我慢してくれたおかげで他の人が助かる事もあるだろうよ
躊躇するってのも有益な判断でただの臆病風ではないわけだ。
ただ俺は耐えられそうにないので今週中に打ちに行きますよ
こんなおぞましい病気は人類の歴史から消してやりたい 今日診察いってすぐデュピ受けられるか期待したけど、しばらく時間かかるみたいだ、残念
紹介状書いてもらってすぐ受けるという案もあるけど、そもそもどこでやってるのか分からん
>>282
スレの総意なんてものはないよ、あくまで人による
俺は5万で今の苦しみを低下させられるなら受けるけどね >>267
返信ならびに経過報告ありがとうございます
ステはやっぱり併用なんですね
TARCは自分は4000なので、1万超えはすごいですね・・・
ジュクジュクというのは浸出液が治まったということでしょうか？
乾燥も治まるというのはすごいですね、それも1日でこの効果はすごい
最後の一文の、痛くて掻けないといのがちょっと気になりますが、
皮膚で一体何が起こっているんですかね？？？
貴重な体験報告本当にありがとうございます、また宜しくお願いします。 >>281
ステのランクはどれくらいですか？
自分は現状ネリゾナクラスの強いの使ってるんですけど
一応来月から打つ予定です これまでにアトピーのために溶かしてきた金からしたら、今回は効果に期待できる分払い続けたっていい。
アトピー症状から脱却できるならヘソクリ全部使ってもいいわ。
徐々に薬が効かなくなって、グチャグチャの肌でもがき苦しんで死ぬもんだと思ってたから、今後のアトピー新薬たちには期待しまくってる。
雨降りの日は少し症状が楽になるのがありがたい。 痛くて掻けないってのはこういうことだろ？
今まで→ 痒み＞痛み
デュピ語→ 痛み＞痒み >>285
痛くて掻けないってのは俺の場合>>289の言ってる意味で書いた
処方されてるステは顔がロコイド、身体がリンデロンで両方とも保湿剤が入ってる まあ塗らないよりマシって感じ
プロは赤みは引くけど痒みはおさまらなかった ほんと俺たちの人生ってなんなんだ、早く終わらせたいわ >>290
いい感じだね。
発売初日に使えたのは素晴らしい。
自分も予約してるけど院内承認作業があるらしくお預けくらってる。
担当医は治験から見てるみたいで、新規の炎症起こしにくいから日増しに普通の肌に戻ってくと言っていた。 案外こういうのは個人病院のほうが迅速に動いてくれる
大学病院みたいに組織が大きいと会議や手続きを通さなきゃいけないんだろう
開業医なら院長がその場で方針決めるから 寄り道して飲んでたら嫁から子どもを風呂に入れろとラインが、、、、 有益な情報が増えてきたからステのNGワードを解除した
そしてNGネームを追加。。 これ実際、大学病院に行って
「あなたはデュピクセント処方できない」
ってなった人いるの？
ことわらられた場合は理由も知りたい。 患者も相当の覚悟（金）が無いと言い出せないからなぁ
紹介状くらいは書いてくれるでしょさすがに 夏が来ると半袖着たいなーとか思うが
デュピ打つとそれが可能なんだが、お金がねー。かといって打たなきゃ後悔する
だろうなー、などと思うわけですよ^_^; この薬使ったらアトピーの症状全く出なくなる！って薬開発したらノーベル賞貰えるかな？ ナマポたくさん押しかけるんじゃないかと
皮膚科医専門のスレで行っていたのを思い出した。 157 名無しさん＠まいぺ～す[sage] 2018/04/24(火) 14:35:01.02 ID:OOApxwIx
ステにアレルギーや抵抗性が無ければほとんどの患者は食事や生活に気をつけながら標準治療でアトピーが治って外用もやめられる。 バリシチニブの治験受けてるんだけど状況を
ウォッシュアウト後に薬飲み初めて数日だが
・依然痒みは強い
・掻くと痛いからそこまで掻かなくなる
・掻いてもそこまで荒れなく肌が強くなった気がする(脱ステの影響？)
・脚が浮腫む
・赤みは依然ある
・良い肌のところが少し増えた気がする
正直効いてるかわからん、何せ2mgではプラセボとあまり変わらんかったらしいし20%の4mg引ける引き強だとは想えないｗ
プラセボ当たったかもって人は大丈夫だったかな サノフィに問い合わせたんだがデュピを処方してくれる病院を教える事は出来ないと言われた...
関東で処方してくれる病院を知ってるかたいますか？ 今の段階ですでにデュピやれるのは治験やってたとこくらいでは
普通は導入する(できる)病院でも審査会議や手続きで何か月かかかる、って言われたし 医薬品卸の社員です。先週入荷し、今週月曜日に販売開始となりましたが、各物流センターともあまり在庫は減ってません。在庫が動いたとしても、各支店への在庫移動が多いです。思ったよりも売りが有りません。 まあ高いからね
もしこれが月１万円だったら、受ける人がとんでもなくいると思うけど
さすがに月５万出せる奴はナマポでもない限りそうそういないよ 変な話だよな。お金ないからナマポなのに高い治療は受けれるとか頭おかしい制度だよ 手取り20万の薄給でやるかやらないか悩む。
まともに昇給することなさそうだから一生貯金なんてできんよ・・ >>311
関東なら上で出てたけど千葉の方でやってるみたいだね
他にもあるだろうけどサノフィに電話するより直接病院に取り扱ってるか電話した方が早いよ 手取り20マソで、アトピーに5マソか。。。
つらいなあ >>320
近くの大きな病院8つ電話してダメだった。
電話代ばかりかかってきりないよｗ 病院見つけて、
「デュピクセント処方するレベルではない」
って言われた人はいないの？
程度に関係なく全員合格なの？ >>323
まじかー…そうなんだ…
結構少ないのかねやっぱり
もしかしたら大きな病院はあんまり良くないのかもしれない
千葉のとこも診療所みたいだし 診療所レベルだと何百と電話しないと駄目だろうｗ
なんでサノフィは公表してくれんのかね。自社商品の販促になるのに >>324
>>314氏の話を聞くにの今のとこ在庫はまだあるみたいだし頼めば通るのでは
ただ病状が軽いと本当に高額な治療費を払う意思があるかどうか聞かれると思う >>309
報告ありがとうございます。
１日１回ですか？２回ですか？
確かに２ｍｇは４ｍｇで治まってきてから切り替える
のがいいですね。
でも、４ｍｇなら薬価がデュピクセント並でびっくりします。
本当に新薬は高額ですね・・・ 製薬業界は今色々厳しくなってるらしいから、処方誘引になるから処方できる病院は教えられないって感じなんじゃないかな？ あと、「アトピー 生物学的製剤 病院」でググったら、関西や関東でいくつか扱ってる病院出てきたよ。 慶応病院に問い合わせて、近隣病院で紹介状もらい先週受診しました。
まだ、少し時間かかるけど扱いますとのことでした。早くして欲しいです。 >>309
私もウォッシュアウト後同じような経過でした。
ただ仕事があるので必要以上の悪化を避けたく早々にレスキュー発動してもらいました。
治験開始からかなり経ちましたが症状や痒みは治験前と全く同じ状態を維持しています。
副作用を微塵も感じ無いのでプラセボかなと。
痒みの減退にはある程度即効性があると医師から聞いてます。
今では自分が治験中なのを忘れて過ごしてます。 ニセ薬のために、わざわざ時間と手間かけて症状悪化とかまじで最悪じゃん
金よこせって話だよな。 >>328
バリシチニブの投薬は1日1回です
>>332
痒みについては薬飲んでも全然変わらないです
即効性あるんですね…効いてる感が全く無いからこれはプラセボが当たったかなー デュピだけど蓋を開けてみたら高いんでやっぱり需要ないんじゃないか 治ることもないのに毎月6万払おうとは思わないんだろ >>335
まだ数日ならわからないですよ。
良いのか悪いのか1mgもありますし。
2相と同じくマイルドランクのステ併用して欲しかったですね。
良い結果を願ってます。 電話代はLINE電話などうまく使えばかからんよ
確認だけなら３分もかからないでしょ 病院に聞くなら電話じゃなく診察受けないとちゃんと回答しないんじゃない？
一応診察料も稼ぎの一部だし。
少なくとも電話の相談にあまり時間や手間暇かけなそう 次の外来で4月に承認されたばかりの注射治療をすることになったけど、どんな治療だろ？わかる方、いますか？ 紫外線治療より効果があるけど、ちょっと高いらしい…(^_^;) あっ、ここの検索みたら、デュピって注射ですかね？
どんな注射かな？ >>342
>>173のURL参照
有名なブログhttps://ameblo.jp/dupixent
あとはスレ読み返してみてください
ご報告お待ちしております え、断られた人いないの？
次の診断でデュピ断られるんじゃないかと緊張しているの俺だけ？ >>343
ありがとうございます。基準やら自分で注射(？)やら何か大変そう…(^_^;)
血圧が高くて免疫力を抑える薬がＮＧだから、5月10日から注射治療開始…。 >>323
少なくともパンフレットの監修は日本自治医科大学の先生だし、サノフィの座談会に出てる先生の病院は扱ってるんじゃないか？https://www.dupixent.jp/moad/expert/
後、終了した治験でデュピって載ってたの、東京大学と岐阜大学もあったぞ。 今日、月イチの診察で大学病院いったら担当医から説明受けたわ。
ちなみに今、日本で一番評判が悪い駅弁大学付属病院
今週から案内はじめて、もう２人はじめてるとさ
ただ口ぶり的に、ある程度の期間通ってて治療段を階経てからでないと紹介しなさそうな雰囲気はあった 私も断られるか診察怖いです。
ちなみに見た目より痒みが強い。
大学の診察は１年前から通っている。 デュピはガイドラインでは半年の使用になってるの？
つまりいくら高いとは言え、合計40万足らずの治療代で終わりということ？
薬の高さがネックだったけど、良くなろうが一生続けられないなら、その金額だと思うと割りきって使ってみたい気もする 寛解になってから6ヶ月で中止の検討ってのがガイドライン。
だから「寛解になるまで＋6ヶ月」ってことで、予想だけど最低1年。 >>349
ステのような元より酷くなるようなリバウンドは起きない。
治験修了の人のサイトでは、中止しても保湿で結構イケてるみたい。 >>354
ボアラとヒルドイドって書いてあるから、ストロングクラスのステ使ってる。
さらっと書いてあるけど、保湿だけじゃなかったみたい。
https://atopy-trial.com/trial_end/#2 1年後とか普通に元に戻ってそう。
まあそれでまた打ち直すことになっても費用節約できるな。 色々と調べてみると、遺伝子組み換えだの保湿ステだの不安になってきた…(>□<)
しかも、免疫力を落とす薬に変えてから坑炎作用の薬をもらってないし、血圧が高くて免疫力を落とす薬も中止で、飲み薬はかゆみ止めだけ!!
5月10日までに悪化しそうだから、とりあえず前の病院の残りのセフカなんちゃらを飲んでしのぐしかない…。 >>357
その免疫力を落とす薬（プロトピックかネオーラル）よりも
デュピルマブの方が確実に安全だから、気にする必要がない >>358
ありがとうございます。免疫力を落とすじゃなくて、免疫反応を抑えるの間違いでした。シクロスポリンカプセルでした。
塗り薬は、顔にプロトピック小児用･体にアンテベートとヒルドイドの混合クリーム。
何十年も悩まされた症状が、この注射で良くなら…。安心していいって言葉が心強いです。ありがとうございます(^O^) >>353
＞ステのような元より酷くなるようなリバウンドは起きない。
ステだって半年で止めるならリバウンドなんて起きないよ。 みんな嬉しいのは分かるが興奮し過ぎだろw
俺はGW前で興奮してるがwと言いたいとこだが子守りなんだよなあ 改めてデュピの冊子めくってるけど
監修 大槻マミ太郎先生とかファンキーすぎる >>360
まあ副作用気になるなら薬に頼らんほうがいい。
新薬で金額もそれなりなんだから。
良くなった後の目的がある人は使うだろ。 今日、兵庫医科大学病院にHPに問い合わせたらステ使ってないけど大丈夫だって。二週一回通えるなら。治験も押された。
http://blog.dermatology.network/p/blog-page_23.html?m=1 昨日から横浜の病院で開始した。
さて、何となく変わった感じもするが、日々変わって行く感覚があるのだろうか。 もう昨日から開始したとはまったくもって羨ましい限り！
ということは、今日開始できていない皮膚科はカスって事なんだな
これは皮膚科の程度がよくわかるｗ 大学以下の規模であれば、早くやりたい、次から始めたい、とか言えばいいケースありますよ。医者は猛勉強ですが。 昔、ステで副作用でて、今は使ってないって言えばいけた ＞367
前から通ってたんですか。
どんな規模の皮膚科ですか？
羨ましいので、色々教えてください！ >>365
治験も押されたってどういうこと？
デュピルの治験まだやってるの？
ちなみに東大は連休明けからだそうな。
誰にでも適応じゃないと念を押されたけど。 >>372
ステ使ってないってことは炎症は無く乾燥程度の症状ですか？ 会社の近くか自宅の近くかで迷うな
数時間で終わってすぐ働けるなら会社の近くだが 不安な方のためにできる限りご回答しますが、
デュピルマブの病院に行った結果、基本的には以下の流れでした
場所は都内、一般病院
①問診（薬歴など）
②体の実際の症状チェック
③EASIチェック（以下を参照）
https://www.dupixent.jp/scale/easi
血液検査などはなし
①は重視していないと思われる
正直ステロイド使っていなくても「使った」と言ってしまえば
そこは証明しようがないですし…
（自分は20年以上使用している）
②、③はきちんとチェックされ、③に関しては実際の点数も出していただいた
自分は中度だと思うが「使ってみる価値はあるでしょう」ということでOKだった
紹介状を書いてもらったクリニック様では「相当重度でないと無理だと思うよ」と仰っていました 病院に行く日に合わせて悪化させとかないとダメなのか。 これで完治レベルまでなってももう41だから
浅黒くて普通の皮膚にはもどらないだろうな、、 脱ステで拗らせて重症化してる人がデュピで軽快
するとステとプロに対する認知の歪みが解消されて
適切なステプロでコントロールできるようになると思う
脱ステ拗らせた人はデュピおすすめ 5月10日から始めると書いた者です。
血圧が高くて免疫力を抑える薬がダメになり注射ってなりましたが、その間に出されるのは痒み止めだけで消炎剤などは出されずに元に戻りそうです。
高血圧が判明するまで薬でアトピーも良くなって"紫外線治療する必要ないです"って言ってたのに急に注射治療って言い出すし。
今はだいぶん落ち着いて薬で抑えた方が早い状態。
結局、私立の大学病院は新しい薬を使ってみたいがために使用するのか…と疑ってしまいます。一番の問題は、手の肉厚な色素沈着だけど注射で良くなるのか疑問です。 >>383
ネオーラルは副作用が出るまでは比較的よく効く薬ですが、副作用が出たら中断せざるを得ないと思いますし、ネオーラル中断後の再燃も大抵みられるものです。
あとは、デュピクセントがネオーラルより安全性が高いので、ネオーラルで副作用が出た人をデュピクセントに切り替えるというのも、今後スタンダードになってくる流れだとは思います。
医者にも新しい薬を使いたいという気持ちもあるとは思います。でも、副作用がみられる患者に次の手段として新薬を提案するのは患者のためでもあると思いますよ。 >>383
君が思ってる以上にネオーラル（内服シクロスポリン）って薬はヤバイよ
臓器移植された人が免疫抑えるために使うような薬なので、ガン発生率も上がるし
腎臓は一度痛めたら最後、もとには戻らない
デュピクセントの方が、従来のステロイドやプロトピック、ネオーラルより格段に安全なので
あとはもう値段の問題
むしろ、お金大丈夫って聞かれなかったの？
新薬どうこうより、俺だったらまず金の心配しかできないんだが シクロスポリンのリバウンドで入院している人を見たことあるけど、
それはもう壮絶だった。
処方した医師の責任はどうなんだろうって思った。 >>388
免疫抑制剤の副作用って事は腎臓とかがダメになったの？ 参考になるかわかりませんが、気になったので。
著書「新装版 3日食べなきゃ、7割治る！」（船瀬俊介 ビジネス社）
66ページ目の一節です。（アトピーではなく、乾癬症なのですが）
「・・・乾癬症は、・・・普通の治療法は抗アレルギー剤と、抗ヒスタミン剤と
ステロイド、これしか使わない。ところがだよ！東大の皮膚科医に行くと、
正式の免疫抑制剤を投与していた！これは腎臓移植などに使うもの。・・・
免疫抑制剤だから一時的によくなるんですよ。だけど続けると、あのクスリは縁を
切れなくなる。依存性はステロイドよりはるかに強い。臓器移植の免疫抑制剤を
使うんだもの。長い患者には2年間くらい使っていた。それから離脱できなくなる。
そのうち多臓器不全で、ものすごい副作用がでますから・・・。
続けることも、やめることもできない。
この世の地獄になって、ジタバタ苦しんで死んでいくんですよ」 >>389
リバウンドって書いてるから、皮疹が再燃でひどくなったってことじゃないの？ ありがとうございます。免疫抑制剤って、そんなに危険なんですね!? 何の説明も無く処方され、もともと高い血圧がさらに上がったせいか、飲んでる間イライラするし･･･止めてよかった。
お金の方は聞かれたけど、保険適用されるし何とか大丈夫そうです。
まだ不安だけど、治療してみます。
ありがとうございます。 近所の小さい診療所、先生にデュピクセント相談したら知らないといわれたけど、すぐに調べてくれて
GW明けから打ってもらえることになった。 >>394
ええ先生やん
先生ってプライド高い人多いから
素人患者に突っ込まれると
意地でも調べない人いるからな 小さい診療所でもうってくれるんですね。
良くなるといいですね。 私の周りの病院は全部「大病院に行ってくれ」というんだが違いはなんなんだろう？
「生物製剤なんて儲からないから絶対導入しない」と皮膚科医のスレにはあったが
あと打った人はその後体調の変化はあったのかな？ 製薬会社は儲かるけど、病院の報酬はそれほどでもないと思う。
高価な薬で仕入れも保管も気つかいそうだし、面倒なことのが勝ってるのかな。 治験はしてるけど、実際打ってみてどう作用するか分からないから、後ろ向きなんじゃない？
サラリーマン的思考だけど、我先に導入して何かあったら嫌じゃん？個人医院だと特に。
だから、人と設備のある大病院に行かせたがるんだと思う。 と思うと今度は大病院のフットワークが重くてイライラさせられるんだよな
どこもかしこも判で押したように院内の薬事委員会ｶﾞｰときたもんだ
ほうぼう当たってるけど依然として現段階で処方可能な病院が見つからん@23区内
表情すら憮然としてくるわ >>401
自分は内科、アレルギー科の診療所で打ってもらえることになった。
皮膚科だけのトコだと注射薬はやりたがらないかもね 解釈の原因は解釈者自身の固定観念。解釈の自由には責任が伴う
言葉風紀世相の乱れはそう感じる人の心の乱れの自己投影。人は鏡
憤怒は一時の狂気、無知無能の自己証明。中途半端な知識主ほど激昂
「真実は一つ」は錯誤。執着する者ほど矛盾を体験（争い煩悩）
他人に不自由（制約）を与えれば己も不自由（不快）を得る
問題解決力の乏しい者ほど自己防衛の為に礼儀作法マナーを要求
情報分析力の低い者ほどデマ宗教フェイク疑似科学に感化洗脳
自己肯定感の欠けた者ほど「己の知見こそ全で真」に自己陶酔
人生経験の少ない者ほど嫌いキモイ怖いウザイ憎い想定外を体験
キリスト教は世界最大のカルト。聖書は史上最も売れているト本
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
人生存在現象に元々意味価値理由目的義務使命はない
宗教民族領土貧困は争いの「原因」ではなく「口実動機言訳」
虐め差別犯罪テロ紛争は根絶可能。必要なのは適切十分な高度教育
体罰は指導力問題解決力の乏しい教育素人の独善甘え怠慢責任転嫁
死刑は民度の低い排他的集団リンチ殺人。「死ねば償える」は偽善
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の徴候。奇人変人の当選は議員数過多の証左
感情自己責任論 ～学校では教えない合理主義哲学～ m9｀･ω･) >>403
医師向き資料らしきもの見せて貰えたがプラセボとの比較や先に認可されてる国の8、12,16週後の実績見る限りはなかなか
エビデンス出てる点はプラス
ただ副作用もあるから日本の風土でどうよ？って点は未知数だから、待てる人は焦って飛び付かないだけだと思う >>391
免疫を下げたので帯状疱疹が出て、ネオーラルを止めたら壮絶な炎症が出たのならやったことがある。
ノロやインフルは幸いにもかかっていないが、もし食らったらまた同じ目に遭うよこれ。 このスレ打ってる人結構おるし、とりあえず半年待ってその間に経過報告聞きたい >>408
そういうことになるリスクを承知の上で
使用したんだよね？ 医師の問題じゃないよね？ ネオーラルはリバウンドないと先生笑っていたけど
使わなくてよかった。
デュぴはリバないんでしょ。 >>410
さすがに説明もないままネオーラルは処方されていない。
でも警告されたのは腎機能低下と発がんだけだったな。
この二つは命に関わるが、とんでもなく危ない薬だよ。 >>411
あくまでも副作用での腎機能の低下とかが危険っていう薬だから、そういう意味でリバウンドはないって言うのは嘘ではないかもしれない。 やめたら少し痒くなることはあるかもしれないけど、リバウンドではないって言ってた。
でも壮絶なかゆみとかあるみたいだね。
ステの内服よりよっぽと楽かと思って、他の皮膚病で大学紹介されなければ
やっていたところだった。 ステの内服とどっちがヤバいかってのは、比較が難しいところだなｗ
どっちもヤベェってのが正直なところだが、たぶんプレドニン内服してる奴のが数多いから
それなりにステの方が対処しやすいのかもしれんが
まあどっちもヤバイのは確か
それに比べりゃデュピクセントの副作用なんて無いようなもんだ
逆に途中で使用中断すると、人体にデュピの耐性が付いて
効かなくなる可能性があるくらいだし やっぱり中和抗体できるの？
ガイドラインでは寛解ぷらす６ヶ月みたいだけど。
大学によっては６ヶ月目処みたいだし。
途中で中止して効かなくなったら払ったかねもったいない。 他の生物学的製剤と同様なら、多かれ少なかれ耐性は付く可能性あるんじゃないかな
ただ、ヒト由来なら付きにくいだろうし、付かない人もいて個人差もあるようだ
逆に、中止してから耐性付いてた人も、しばらく期間を置いて復活したって話も聞いたことがある
他の生物学的製剤だけど 途中でやめると耐性ができてってまた根拠のない話をしてる人がいる 可能性があるって書いてるだろ？
他の生物学的製剤では実際に耐性ができる（レミケード、ヒュミラなど）
倍量投与は耐性によって効果が落ちてきた人のために生まれた
デュピが同様かどうかはまだ分からないけど、
同じ生物学的製剤なんだからできる可能性の方が高い それは使用していると抗体ができて効果が減弱していくってことで
途中でやめとじゃないよね >>420
その通り。途中で止めたら中和抗体ができる、のではなく、続けていくとできる可能性が増える。
ちなみに治験では16週続けたらで1.7％、52週続けたら2％で中和抗体が認められた。 へぇ、低いとは言えそういうのが出来たら今後は効かないって認識でいいのかな？
もしそうならその2%の人にとってはせっかくの期待の新薬なのに残念すぎるね。 >>421
質問ですが、
新薬と上手に付き合う方法はあるのですか？ 耐性できても一年後にはバリ市ニチブとか次々他のが使えるようになってるだろうから
切り替えればいいのでは？ デュピルマブ サノフィ(株)
ネモリズマブ 中外製薬(株)
レブリキズマブ ロシュ社
トラロキヌマブ アストラゼネカ社
MEDI9314 アストラゼネカ(株)
クリサボロール ファイザー社
OPA-15406 大塚製薬(株)
バリシチニブ イーライリリー(株)
GSK2894512 グラクソ・スミスクライン(株）
ABT-494 アッヴィ
JTE-052 鳥居薬品/JT
どれか1個くらい特効薬であって欲しい・・・ >>424
そのリンクの免疫原性の項目を読んだら、実際に問題が起きたのは患者全体の0.1%。
だから心配する必要ないね。年間2万人に処方されるとしたら、二人の計算。
運が悪かったというしかない程度と理解。 しかしなんでみんなこのタイミングなのかね。
１０年前にでもどれか実用化されてれば。。。 まず新薬出ても、その存在すら知らないとか不勉強すぎるだろ
ほとんどの皮膚科がデュピクセントと薬の聞いてるのに、発音すらできなかった そうだねまだ出始めたばかりだから話に出さないようにするのはわかるけど
知っておけよって思うわ診察が流れ作業だから仕方ないわな 対症療法は何やったって結局イタチごっこ。
アトピーの根本的な原因を治さなきゃ意味ない。 一番の特効薬は、デュピルマブですよ。
今後の新薬だけど、
ネモリズマブは痒みだけなので、期待ができない。
クリサボロールと大塚製薬の新薬は中等症までの患者対象で重症は対象外。
まだ、期待できるのは、ABT-494（ウパダシチニブ）
レブリキズマブ トラロキヌマブ バリシチニブくらいか。
JTE-052も中等症までで重症は厳しい。 アメリカの治験では、
ウパダシチニブはデュピルマブ以上に
効果があるようだから期待は大。
しかし、薬価は相当高くなる。
同様の効果が期待できるバリシチニブの
４ミリが１錠約５，３００円で日本で
発売されている（ただしリウマチです）ので１ヶ月で１６万。
デュピルマブと同じくらい。 ユニークで個性的な確実稼げるガイダンス
時間がある方はみてもいいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
II5F3 連投ですまん。
発売予想だが、治験が順調にいったとして、
トラロキヌマブ バリシチニブ、JTE-052が東京オリンピック開催時期から
２０２１年前半あたりか。
それ以外は、もう数年先になるはず。 私膠原病持っているけどリュウマチではないからだめだ。 膠原病だとプレドニン（内服のステ）飲んでる印象があるけど
アトピーなのですか？ 打ったという報告はあるが、デュピルマブの使用後のレポがないのは何故なのか？ レポートするほど効果が出てないのでは。
３回くらい打ってからが勝負じゃない？ ＞438 抗体の型が違うので、ステロイド飲んでません。
アトピー歴30年です。アトピーと同時に抗核抗体が5000位ありました。
今は減っていますが体中痛いしこわばりもひどいです。
でもアトピーの痒みよりよっぽどマシです。
ずっと前シクロスポリン先生にお願いしましたが、断られました。
内服できたらデュピいらないのにね。
デュピ打って１週間たったので経過報告
まず打って３日目くらいから全身の赤みが引き肌が正常になってく感じ、一番酷かった顔は多少赤みがあるが身体はかさぶたはあるがほとんど正常な肌になった 確かにレポートないよね。
効果絶大でアトピーのこと忘れている？のかも
しれないですね。
デュピに続く新薬はまだ２年はかかりそうだけど、
１日でも早く色々な新薬が出てきてほしいね。
選択肢がないからね。 痒みはあるが日常生活に影響するほどなく、夜熟睡出来るようになった
この状態が維持できれば月五万の価値はあると思う >>444
書き込んだらレポがありました。
レポありがとう。
よかったですね。
肌が正常になる感覚というのがうれしいですね。
この調子でうまくいきますように。 >>446
おめでとう
やはり効果は絶大だねぇ
継続してどこまで良くなったかも、そのうちレポートお願いします ありがとう
また１週間後に２回目打ちます
前にもレスしたが１週間おきに経過報告するんでよろしく >>442
返信ありがとうございます
膠原病といってもいろいろあるのですね
こわばりって聞くとリウマチを連想しますが、膠原病でもあるのですね
膠原病、リウマチ、アトピー、どれも自己免疫疾患で厄介
シクロスポリン（ネオーラル）については
>>384 >>385 >>388 >>390でいろいろ話されてて、ちょっと怖い印象です
>>444
経過報告ありがとうございます
赤みが引いて肌が正常、夜も熟睡ってすごい効果ですね、羨ましい限りです
また経過報告よろです 高血圧のため、シクロスポリンカプセルを中止したら、手の甲にブツブツができてきたけど関係あるのかな？ デュピにかかった医療費も、確定申告の医療費控除の対象になるんだよね？ 効果を期待するのは痒み且つ炎症を抑える薬なんだよね。特に今まで炎症を抑えるにはステの類しかなかった。 ５月から処方するところも多いから、
どのくらいの患者が希望するかだな。
皮膚が改善するなら、確かに月５万なら安いかもしれないな。
アメリカやイギリスと薬価比べると日本は安いし。 >>457
デュピルマブはIL-4とIL-13をターゲットにしていて
アトピーに関係するTh2炎症に対応。
痒みに対応しているのはIL-31をターゲットにしたネモリズマブ。 日本で欧米より安いのは、発売が遅れたからかね？
すでに世界で１０万人くらい使ってるなら、２０００億くらい売り上げてることになる。 >>459
じゃデュピとネモで合剤造れば良いのにね >>460
日本は保険組合の圧力が強い。
１０万人も使っていないと思うが、
原価が５０００億円くらいだから、
そう遠くないうちに回収できる。
あと数年でトラロキヌマブなどが出てくるから
多少は安くなるかもしれない。あくまでも期待だが。 >>426
これ全部摂取したら重症患者でも一瞬で完治レベルに持っていけそうｗ みなさんが、デュピはステやプロよりよっぽど安全って言ってる根拠はなんなんですか？批判じゃなくて質問です。
ステが効かなくなって脱ステしてる重症アトピーなので、安全なら試してみたい気持ちがあります。
生物学的製剤について調べると、結局免疫力を抑える薬飲んでだから、感染症になりやすくなったりとあって、結局プロトピックやネオーラルとあまり変わらないのではと思ってしまいました。
免疫全体を抑えるのではなく、T h２のアレルギーに関する免疫のみを抑えるから違うのかな？ガンになりやすくなることもないのかな。
教えてください >>468
まだ出たばかりだから危険性とか未知なのでは。
１０年使い続けた人が脱デュピ出来るのかどうか、
神のみぞ知るところだな。 治験では52週くらいまで使ってのデータが出てましたが、投薬やめてからどうなったのか、戻ってしまうのかなどのデータもないんですよね。
保険だと長く使えないみたいだからどうなるのかな >>471
副作用は未知だがステロイドみたいな離脱症状ないといいね
対処薬で根本的な治療ではないから投薬やめたら元にに戻る 医療保険だと6ヶ月だか、何週だとか決まってるらしいよ。
高額だから、際限なく使われたら医療保険の負担になるから制限かけてるんじゃない
それ以上使いたいなら全額自己負担ってことかね。月18万とか払える人とかよっぽどだけど とりあえず近所の皮膚科にいくつか聞いてみたが、全てやってないとのこと。
また丁寧な医者は従来の治療でもダメな人が医者の進めでやる治療であるから
患者からの希望ではどこも受付は難しいでしょうとのこと。
おれの場合重症ではないのだが、軽症から中症をいったりきたり
でステロイドとワセリンを常時塗らないと痒くなる。
こういった患者用にステロイドにも強さ別があるように
デュプルマブも強さ別でできないだろうか？
2,3年たったらできるようになっているかな？ 医療保険の期間についてのソースはどこですか。
ガイドラインでは、寛解してから6ヶ月で中止検討を試みることと書いてあるけど。
期間決められたらその期間だけ夢見ることと同じだ。 >>475
塗り薬でなんとか抑えられるならわざわざ月5万も払ってまで打つ薬じゃないよ。
リバウンドが酷くて内服止められない人向け。 人に聞いた話をそのまま書いてしまいました。不確かな情報を失礼しました。
改めて調べてみると、
デュピクセントのガイドラインに書いてある下記のことかな？16週だから４ヶ月時点で継続するかどうかの判定をする。
でもその後続けら場合に保険適用にならないとは書いてないですね。
【投与の継続にあたって】
本剤の臨床試験における有効性評価時期(投与開始後 16 週時点)を踏まえ、投与開
始から 16 週後までに治療反応が得られない場合は、本剤の投与を中止すること。また、 本剤投与中は定期的に効果の確認を行うこと。
さらに、ステロイド外用薬やカルシニューリン阻害外用薬等との併用によりある程 度の期間(6ヵ月を目安とする。)寛解の維持が得られた場合には、これら抗炎症外用 薬や外用保湿薬が適切に使用されていることを確認した上で、本剤投与の一時中止等 を検討すること。 むしろ半年で保険効かなくなるとかウソ情報やめてほしいわ >>442
シクロスポリンの内服を自分から頼むだと？
医者が蹴って良かったな >>475
俺の場合自分から頼んだぞ？
その医者は親切な医者だったかもしれんがあまりあてにしないで他を探した方が良い
患者に言われるまで新薬のことを知りもしなかった先生も居るらしいじゃないか
患者から要求しなきゃ認知さえされない可能性だってある そのとおり。
希望しなければ存在すら知らない医者も多い。
去年ターク調べてほしいと開業医に言ったら
大きいところでやってと言われてその医者長年通っていたけどやめた。 主に首から上だけっていう症状の範囲じゃデュピは受けられない？
十分つらいんだけど… 先生によってはだいじょうぶだとおもう。
プロトピックではだめですか。 >>477
塗り薬で何とかコントロール出来てるとは言え、やはりパッと見アトピーだし、キャリア40年越えの患者も居ます。
コントロールしなくて良い身体になりたいのですよ。 同感です。
コントロール最小限にしたいですよね。
アトピーだったと過去形にしたいです。 俺の場合手のひらと足の裏以外すべて症状出てる。1日リンでロン1本くらいでおさえきれない感じ。
夕方くらいになると全身痛みとかゆみが出てきてシャワー浴びて塗りなおさないと仕事になんない。
仕事は激務でもう20年なので完全にうつ病で睡眠薬飲んでる。
見た目はそこまで重症じゃないから受けれるか微妙なんだよな >>459
興味があったのでIL-4, IL-13, IL-31の関係を調べたわ。
IL-4 and IL-13 represent key upstream drivers in the Th2 pathway
that modulate multiple downstream mediators -- including IL-5, IL-31, and
IgE -- setting in motion the chronic underlying inflammation of atopic dermatitis.
要するにIL-4とIL-13は上流でIL-31は下流っちゅうことらしい。
デュピは上流でブロックしてることになる。それが良いことなのかやりすぎなのかは
ど素人の俺にはわからん。IL-31だけブロックする薬の方が影響は少なさそうだけど
それだけではアトピーは収まらないのかもしれない。ちなみにIL-4とIL-31の関係は
7年くらい前から論文がいくつか発表されている。そのうちの一つはこれ。
Human IL-31 is induced by IL-4 and promotes Th2-driven inflammation.
J Allergy Clin Immunol. 2013;132(2):446-454.
IL-31はIL-4によって誘導されTh2に起因する炎症を亢進させると言うタイトル。 >>488
一日リンデロン一本はかなり重症でしょ。
断られる理由ない。 >>488
１日１本じゃ足りない、あと３本は必要 １日２回塗るならあと７本必用 リンデロンってかなり強い方だろ…
よく生きてんな…
たぶんうかつに中断すると命に関わるレベルの壮絶なリバウンド来る、間違いない しかし災害が起こったりして、薬が入手できなくなったりした場合
こういう人ってどうなるんだろうな
薬が切れて多少悪くなるとか以前に、不衛生環境下で壮絶リバウンドとか想像もしたくねぇ >>492
リンデロンはDPとVと２つあってDPはベリーストロング、Vはストロング
>>493
うすめちゃ炎症抑えられないでしょ >>495
プロペトは保湿効果あるから薄めても効果ある >>496
炎症を抑える効果はぜんぜん足りないよ
ステは症状に合わせたランクの選択とフィンガーチップユニット（FTU)で適切に十分な量を塗らないと効果でない
全身くまなく塗ると４０FTUは必要になる
２０ｇ、５ｇチューブ４本分必要になるんで
>>488さんだと、あと３本、１日２回塗るなら７本必用になるよ
>>497
VGはVにゲンタマイシン（G)が入っているものだからストロング というか、新薬の報告がないね。
使用している人少ないのかな。 >>498
乾燥させた状態より保湿された皮膚のほうが吸収率は高い、現にプロペトで薄めたステロイドは多くの患者が使用し効果も原薬とほぼ変わらない >>500
実際は混合しても薬効はかわらない、まぜるものによっては吸収率があがって薬効が増す場合もあるとか
まぜてだしてる医者も、その薬効の程度を実は正確に把握していないとか
薬局や薬剤部でヘラで混ぜたり攪拌機でまぜてもステロイドは均一に混合されないとか
混ぜることで薬剤が劣化するとか、軟膏壺に入れて何度もゆび突っ込むと最悪細菌感染の原因になるとか
他剤混合って問題だれけでいいことないのにいまだに続いてる昭和の因習ですよ 新薬使いたくても使えない(処方してくれる病院がないor資金的な問題?)か、使ったら良くなったからこのスレ覗く必要がなくなったんじゃないのか
俺は前者
何箇所の病院電話したかわからんわ
発売発売って騒ぐならユーザーが使える環境とっとと整えろよ
この状況は発売開始って言わねぇだろ 大学病院やそれなりの規模の総合病院じゃないとデュピ卸さないって
サノフィ株式会社の社員が言ってたと俺が通院してる病院の先生が言ってた 情報ありがとう
売上確保したいって言ってる奴が客先選んでちゃ世話ねーやな
その大学病院やらそれなりの規模やらの病院がどんだけ腰重いか知ってて言ってんのか問い詰めてやりてぇよ >>504
気持ちは分かるけどイライラするのがアトピーに１番悪いんだから、早い遅いは気にしないようにした方がいいよ。それより報告が出てから打てることのメリットも大きいよ。 痒くて一睡も出来ず夜が明けた
布団は落屑と血だらけ
スマホを持つ手の甲はイボガエルの背中みたい
痒い、ひたすら痒い、辛い
もう嫌だよ >>499
値段より本当に治るかどうか待ちだよ
デュピするのは1~2年後くらいでいいや >>508
デュピも治験中のトラロも完治できる薬ではないよ。
寛解に近いところに持っていって、
その後、保湿剤などスキンケアでどれだけその状態を保てるか。 >>508
だったら一生待ちだな。治す薬じゃねーだろ >>511
リバウンド症状出るの？まだわかってないから黙ってるしかないんじゃないの おっさんアトピー再々発症
連休中だし皮膚科やってねえし
かゆすぎて寝てられん
酷くなる前にかゆみを抑えたいんだけどステロイドでもいいから薬局で買えるおすすめの軟膏教えて >>514
そりゃ副作用はステプロに比べたらほぼ無いに等しいからなー
町医者はやる気の無いところが多すぎ デュ日は副作用なくきくんでしょ。
もしそうでなければ、内服ステで十分だし、ネオーラルでもいいわけだ。
実際、乾癬のスレではネオーラルきいている人多いし。
ネオーラルにまさらなければ、新薬に金使う意味ない。 アメリカでデュピやってた人のブログだと、打った直後からどんどん痒み引いたら炎症引いたりしてたから、もっと報告あってもいい気がするけどどうなんだろー。
ツイッターでは、打ったけど微妙、場所によって悪化してるかもっていう呟きも見かけたから、合う合わないかが運だな。
4割でほぼ症状無くなって改善ってことは6割では微妙なところなんだもんな。 >>518
免疫抑制剤なんぞ臓器移植だけでいいんだよ
勝手にアトピーに使ってろ地獄みりゃいいわ
>>520
10か1かしか見れないんかい さんざんすてつかってきて、デュピ使ったからって
ステやめたらそりゃ別の意味で副作用出まくりだろ ステも併用っていうのがガイドラインだからな。すぐはやめられないんだろうが。
まぁ俺は脱ステして拗らせてるからある意味そこは問題ないが。早く打ちたい 2週間ごとの注射は多少日にちがずれても大丈夫だろうか？
6月1日15日30日に注射して
7月我慢して
8月1日15日30日注射して
9月我慢して・・
を繰り返し高額医療の
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150#tasuugaitou
これを適用すれば2か月で44400円の負担に抑えられるが ステ併用なんて日本だけちゃうの？いきなり単発で沸いてくる擁護にいわかんあるだけど ステ併用ってことは、ディピで寛解したら、またステに戻せってことかな。
医療費節約のために。 まあ医療財政きついから仕方ない
プラスステとデュピは併用が原則だから脱ステは出来ない 乾癬ではどんどん生物使っているのにね。
アトピーではなんでこんなに厳しいんだ。 アトピー人口の方が断然多いからじゃない。
注射だから塗り薬よりはハードル高いし、軽症の人がほいほいやるとは思えないけど。
でもここでも、見た目アトピーがわかるくらい、ってレベルで使おうとしてる人が多いんだなって感じた。
脱ステしてて、見た目ゾンビレベルで使いたいと思ってる現在の俺。優先してくれ 見た目アトピーってなってるの足だけだけど使うか迷ってるよ。
金銭的にはなんとかなりそうだけど、こういう薬って将来どうなるのかまだ分かってないのが決断鈍らせる。 足だけで使うなんて金ももったいないし、リスク考えたら自分だったらやらないかな。
リスク負ってもやるだけのメリットあるレベルじゃないとね。
足だけだったのに、数年後に副作用で全身がってこと無きにしもあらず もうその思考が脱ステ臭。
ステのせいでトラウマレベルの人少なくないよね。
皮膚科医のスレ覗いてごらん。
医者に行く気失せるで。 たばこ屋のヤツ(JTE-052)だけは
新薬でも唯一、軟膏(塗り薬)なんだな >>509
ワイが通ってる所もそんなニュアンスやったな
従来の方法で改善が見込めない患者に対してコントロール可能 それが正解なんだろう
遺伝子いじるわけじゃないし
薬はあくまで対処療法 早く助けてくれー
このままじゃマジ生まれてきたことが無駄になる
親を悲しつづけてしまいには死んでしまう 画像解析とビッグデータが整えば真っ先に医者が淘汰される分野だろ皮膚科なんて
症状にあわせて薬だす簡単なお仕事
患者が症状とか入力すれば薬が出てくるシステム作れば ステ併用ならでゅぴ単独の効果はわからないし。
ステだって大量に貰えば金半端ない。
これにでゅぴ加わると、経済的に大変だわ。
ネオーラルのときもずっと今回より安いのに
経済的に大変だったと聞いている。 >>536
このあたり。
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1519979833/221-
皮膚科はデュピやりたがらないんだね。平均レセが上がると指導が入るから。
アトピー患者を精神病扱いしてるし。アトピーは治らないって言い切ってるしね。
ステフォビア（ステ恐怖症）を相手にしてる暇はないとか。
まぁある意味、ステで治りますなんて詭弁を聞かされるより、あ、やっぱり
皮膚科医はそう思ってるんすね、ってわかって気持ちよかったよ。患者も皮膚科医は
信用にならないし、バカだと思ってるからお互い様だな。
優秀なのはデュピみたいな薬を作った科学者だけ。大多数の臨床医は足元にも及ばない。 ぶっちゃけ金にならないからってはっきり言った方がお互いの不信感が
解消されていいかも。Googleマップで星一つつけられちゃう開業医が出て無理かw。
本当は患者のためを思っていたのに、そうなってしまった事情もわかったから
多少は医者にも同情した。日本の保険制度って誰も幸せにしないんだな。 診察流れ作業だし(患者多いから仕方ないけど)本人次第な病気だしな
とりあえずステの量制限しないでほしい標準治療受けるために毎日皮膚科通えるわけがないし 皮膚科医で自分がアトピーだった先生に、二人かかったけどマシだったな。
その一人は、デュピ早くからブログで取り上げていて、予約制らしいけど。
私はそこから別の病気で大学紹介されて今頼んでいるところ。 > 安全でかつレセ平均の上がらない院外処方で出せることが大事
現状だと新薬だから院内でしか処方できないから、
医者はデュピを8万以下で仕入れるんだろうけど、処方しても支払いが
受けられるのは当分先だしレセ平均、在庫など町医者にとっては
金銭的に負の要素がいくつもありそう。
院外処方で自己注射ができるのは1年後だから、そしたら市中の
クリニックで処方してもいいと言う医者が増えそう。
これ全部医療行政の問題だよな。薬はあるのに患者が恩恵を受けられない。
他の国ではガンガン処方されているのに。 新薬の処方制限（確か初年度1週間以上は処方してはダメ）とかほんとよー分からんわ
何のために治験やってんだよって感じ ステも効かない、金もないもう本当に自殺考えてしまう 効くのなら俺もマブダチになりたいけど
んな高額な金なんて有りやしねえよorz 個人医院にとって、アトピー患者は金づる。ステロイド処方し続ける方が儲かる。
大学病院にとっては、実験台。 >>524
今打ってるよ、痒み止めの成分と混合の注射
かなり改善してる。
ウォーキングとビオチン療法も同時にやってるから、どれが効いてるのかわからんが。 >>524
俺も打ってるつ2クール目若干マシだが劇的な効果はない >>525
お前みたいなやつがいるからダメなんだよ ざっと新薬はこんな感じですかね。
生物製剤
トラロキヌマブ ２０２０年頃 中から重症向け
レブリキズマブ ２０２２年頃 中から重症向け
ネモリズマブ ２０２０年頃 かゆみだけ
ＪＡＫ
ＪＴＥ－０５２ ２０２０年頃 軽症向け
バリシチニブ ２０２０年頃 中から重症向け
ウパダシチニブ ２０２２年頃 中から重症向け
ＰＤＡ４
色々 軽症向け デュピクセントが効き目良くなくても、ほかの新薬の発売が控えてるから悲観しなくてもいいんですね！
オリンピック頃を目標に頑張ろう。なんとかそれまでステで延命します。 >>567
デュピクセントとウパダシチニブの２つが
効果が最大。
ほかの新薬は効果が落ちるみたい。
ステで延命できるならそれもあり。
最後の手段として新薬を試すのもあり。 ウパダシチニブは次の最有力候補ですね。他の類似の
経口JAK阻害薬と似たような価格になるとしたら、
一錠数千円。おそらく１日一錠の投与で、月の自己負担は
数万円だろう。値段的にはデュピよりちょっと安い。
経口で投与可能で生物製剤でないのが利点と予測。 バリよりウパダのが効く道理がわからん。
副作用は少ないだろうがjak2も抑えたほうが効きそうなもんだが。 ３年ほど前に理研が アトピーはＪＡＫ１が関与していると
発表したが、その際プロぺトが効果的な発表もしていて、
マスゴミがアトピーがプロぺトで治るような
わけのわからん報道をしていた。
あくまでも皮膚が正常ならプロペトで保湿すれば予防できる
話が、アトピーが治ると言っていた。
よって、バリよりＪＡＫ１だけを阻害するウパダのほうが
効果が高い。 免疫阻害薬でもダメならCRISPR-Cas9に期待するしかないな >>573
その理研の発表に使われたのってバリシニチブじゃなかった？違ったらスマソ。 掻かなければ治るなんて嘘だ
俺は足の一部の感覚神経が死んでて痒みも痛みも全く感じないが
そこにもアトピーは出来る 普及ラインはそこだよな
月１万なら俺でも出せる、それ以上だといくら効くって言われても
金銭的に続けられない GWもあっという間やな、、、、
酒浸りの毎日だったが明日から仕事モードで頑張らねば。
まあ今週は二回飲み会だがw IL4.IL13.IL31阻害のネモリデュマブとか出ないだろうかw なんのことだが意味不
まあええわ
オヤスマナイト^_^ デュピクセントの競合が出るのが2020年頃だから
それまでは安くならんだろうな 将来的にもう少し安いのが出てからだな。
医者もネットでやりとりできるような医者も増えていることを願う。
薬もらうためだけに医者に行くとか面倒で仕方ない。
それまではステロイドを塗って抑えるしかないわ。
ヘルスケアの株を買い込んでおいて配当だけでアトピーの薬代をカバーできるようにしておこう デュピルマブを扱っているかを受診したことの病院に電話したいのですが、こういった薬に関することは答えてくれるものですか？ >>588
自分は生物製剤取扱い病院一覧にのっている20病院くらい聞いたが、一応は答えてくれた
04月下旬ではどこも扱ってないと言われたが、
それが事実なのか面倒だからあしらわれたのかはわからないが、一応5分くらい待って回答してくれた デュピ、月額薬剤費(月 2回投与) 3割負担の場合 48,984円＋検査や薬。
高額医療費制度を使えば、月5万円で大丈夫。 痒みの神経を完全に抹殺する薬あれば
いいのに
手術で脳イジっても現代医療では不可能？
貧血起こす程血だらけになって
掻きむしるのもうやだよ デュピ２回目打ってきた
まず医者が思ってたより症状の改善が早いらしく驚いてたな、今後の方針を聞いたらデュピ止めても効果はある程度継続するらしく、とりあえず今月と来月の１本目を打って肌の様子次第でどうするか決めるってことになった どうするってのは新薬で知見がないから患者の状態を見て中止するとか、１ヶ月に１本とかにするってことで、もちろんガイドライン通り打つことも可能らしい 報告お疲れ様です。
ちなみに今日の診察＋薬代っておいくらでしたか？ あと２週間経ってまだ痒みは多少あるが、顔の赤みもほとんど消えて全身がかさぶただったとこが赤くなってる程度
もう日常生活に影響ないレベル 別の高額なバイオ製剤で症状に影響がないレベルで間隔開けて処方してるしデュピもいけるって感じだった 報告ありがとうございます！
そんなに早い段階で判断するんですね。もっと落ち着くまで月2回で行くものかと思いました。意外と柔軟な対応なんですね。
1回目をうって、２週間経つ間に、だんだん薬切れてきたな～と痒みや湿疹が出てくるような感覚ってありましたか？ 特にないですね
むしろ日に日に改善してく感じ
初回で２本打ったからかもしれないけど 報告乙です。
月一にできるならかなり負担が楽になるな。
２ヵ月に１回でいいなら月々1.３万円でいいじゃん >>592
年収３７０万以上は９万くらいじゃなかったけ？ >>592
年収３７０万以上は９万くらいじゃなかったけ？ 報告助かります>>602さんはステでリバウンド出てたりしてましたか？
もし症状出てた人なら併用する必要がなくなる感じかな １０年前リバウンド起こして入院したけど現在はないですね、デュピ使用中は外用は保湿との混合薬で、内服は抗アレルギー剤だけで症状がもっと改善すればどっちも段々減らしてく方針らしいです >>607
ありがとうございます報告楽しみにしてます デュピやってますの回答出たので明日行ってくる。
初診料5000円。。よりも今までの治療法で揉めるのが不安。延べ50箇所以上まわって皮膚科医の顔を見るのも嫌で、アレルギー内科のクリニックに頼んでステ処方を10年だから。。
明日は戦いだわ おい！！
GW明けからスレ進もすぎやろw
しっかり仕事せいw 今日、大学病院に行ったらまだ院内承認が出ておらず7月位に処方開始とのこと。
誰か、東京都内で使用している病院教えてください！ >>594
経過報告ありがとうございます。
顔の赤みも消えて、日常生活に影響ないレベルとのことで羨ましい限りです。
数回で止められるなら経済的にも助かりますね。
ステも止められるなら万々歳な気がします。 >>613-614
ありがとうございます
兵庫医大、土曜日診察してるんですね http://d.hatena.ne.jp/rootsy/20180507
コミックナタリーの元編集長で今はアメリカでベーシストしてる唐木さんデュピルマブ >>623
こういうの貼ってくれてありがとなー
色んな報告もありがたい
全部参考なるわ >>622
今病院で会計まち
10数年ぶりの皮膚科医は拍子抜けするくらい優しい先生で話を聞いてくれたし｢長いこと大変でしたね｣と優しい言葉をもらって泣きそうになった
当然今までの自分の治療法には否定的だったがそこで無駄な議論はせずに前向きに検討してくれるとのこと。
血液検査とレントゲン(喘息もあるから？)を取って来週決定するが、問診内容から多分大丈夫だろうとのこと。
ひとまず良かった。 >>628
紹介状とかいりましたか？自分も困ってます デュプ使ってくれる病院をまとめるブログ誰かやればいいのに。他人任せ 10数年、皮膚科に行ってない自分が紹介状なんか手に入らないよw
初診料5000円含む16000円払ってきた。予約なしだから二時間待ったがこれはまだ早い方かも 今皮膚科来てデュピルマブを紹介されたわ。高額すぎわろた。ステロイドヌリヌリしよーっと >>631
自分も重度で自殺寸前っていえば打ってくれますかね？ そのかわり｢なんで10年以上皮膚科を避けたのか？｣は何回も聞かれた
｢過去数十箇所皮膚科に行ったが皮膚科医はどいつもこいつもお前の塗り方が悪いしか言わないクズ医者ばかりで生活指導すらせず。。。これ以上はやめときます。ケンカしに来たんじゃないんで｣
と言ったが良かったのか悪かったのか不明w相手もカルテに書かなきゃいかんし多少の嫌な質問は仕方ないかも >>634ど田舎地方の小さな皮膚科だよ。新薬のこと今知り。ここに辿り着いた 続けるのは無理だけど数カ月だけでも天国がみたい。。。 >>633
症状がそこそこ悪くて過去ステロイドの使用経験があれば問題ないかと
自分はたまに行ってる小さな病院だけど検査も質問もなんもなしにＧＯだった >>635
君と同じことを考えてる患者は大量にいる
みんな皮膚科には不信感しか持ってない 不適切な治療で拗らせて、ネットの情報に踊らされてステロイド恐怖症になってさらに拗らせただけだろ(´・ω・｀)素直になれよ デュピでよくなったら精神も安定して、ステロイド恐怖症から解放されるよ
そして、ここまでよくなったらもうデュピは必要ない
よしこれからは保湿とプロピック、酷くなりそうなときはストロングのステロイドを確り塗って維持していこうという考えになるよ デピュで寛解して、正しい標準治療ライフを目指そう♪ ランクがあっていない
量が足りていない
ステか保湿剤の添加物による接触性皮膚炎
ステに接触性皮膚炎
日常生活過度な抗原暴露の状態にある
感染症
いろいろ原因があるとおもわれますが
一度大きな病院のアトピー専門外来にいって検査すべきです
最悪リンパ腫なんてこともあり得ます >>643
ステロイドもデュピも経路はちがいますが、Th2細胞を抑制して炎症を止めるという効果は同じです
ステロイドでTh2を抑制しても炎症がおさまらないのなら
新薬でも同様におさまらないかもしれません >>639
この短い書き込みで涙ぐむって自分は孤独だったんだなと再認識したよ、ありがとう
自分は皮膚科を避けたけど内科で喘息吸入器と一緒にステをもらって使ってたからね、脱ステ派はすんなり行くかは不明 >>646
可能性のはなしです
>>644
であげたように
保湿剤による接触性皮膚炎
過剰な抗原暴露の状態
感染症
リンパ腫
これだとデピュの効果はでないのはわかるよね？ >>623
この人はステロイドとプロトピックを忌避しての拗らせアトピーさんのようだね
保険会社から既存療法で効果がないこと、新薬使用の必然性を証明しろと求められ
プロトピックで９０日の経過観察って明らかに既存療法で治療する気ないじゃん
デュピに泣きつくのは不適切治療の拗らせアトピー患者がすくなからずいるんだろなぁって思ってたけど
やっぱいるんだな デュピクセントが抑制するのはTh2細胞ではないだろうが
おいおい適当なこと言うなよ あーあーあーこの碁に及んでステロイド話題うざいっす そのうち保険組合が既存療法での効果が無いことを証明してから処方しろと言い出すかも
いまのうちだよ
ステ嫌いで悪化させてる人はもともとのアトピーはそんなに重症じゃないと思うんだよね
だからデュピがめちゃくちゃ効くんじゃないかなと
半年もしたらもう必要ないですねってなると思う
そこから先はステ＆プロを上手く使ってくしかないんだよ >>649
90日間プロト使って保険会社から承認が下りたということは、
プロトは大して効果なかったってことじゃん。
既存療法で治るならアトピーなんて誰も苦しまないわな
しかし１回３０ドルってどういうことだよｗ
間に入って値下げ交渉してくれる業者があるとかアメリカって超福祉国家じゃん。 >>655
プロトピックはステロイドでいえばストロングクラス程度だよ
それで効かないなら次はストロングクラスのステロイド、ベリーストロングのステロイドとランクアップすべきでしょ >>656
それでベリーストロングも効かなければ今度はストロンゲスト
それも効かなくなれば内服、注射。
そんなステ乱用が望ましいなら保険会社はデュピクセントなんて承認しません。 >>661
ステロイドで儲けさせないために重症アトピーやってんの？
ステロイドで儲けさせないために高額な新薬つかうの？
ステロイドに親でも殺された？ どうでもいいがものすごい斜め上だな。
小学生かいな 症状を抑えるんやなく根治させる特効薬でないかのー昔の潤い肌が恋しいぜ ロスのブログの方の話では、ステやめてデュピで効果あり報告なんだが・・・ おっは、、、
眠過ぎ、、、、
週前半の飲みは堪えるわw >>666
中国医療界ではアトピーを根本から治療する新薬が発表されている
http://www.laobaixinghu.com/?fromuid=5284
中国の医療では堕胎した胎児の脳下垂体液を注射することで政治家や財界人を若返らせたり
モラル完全無視の医療だから当然の事ながらおすすめはできない
>>671
つ翻訳サイトorアプリ
中国ってだけで怖いけど・・・ モラルガーとか倫理ガーとか騒いで医学の発展を遅らせてる奴らは死んでほしい フランスの薬みたいだけどフランスってアトピー患者多いのかな？ 日本の話だけど
この前喫茶店行ったら
ベトナム人かどこかの東南アジア人見かけて
1名アトピーだったな。
国籍は関係ない病気なんだろうな >>673
非人道的な考えの自己中の方が消えるべき、この世から。 だれかホントに御願い。
フローラ移植した人いますか？
このホームページどう思う？
再発ないってかいてあんだけど
http://yorozu-cl.com/flora.html 本日、デュピクセントデビュー
医療費より、経済損失の方がでかいからガンガン使って行くよ。 >>683
そんなに気になるなら自分でやってみたらいいじゃん。 >>685
80代の末期ガン患者が数千万の薬を使ってることを思えば現役世代にこの値段なら問題ないと思う >>685
自分も行こうと思ってるんだけど、初診時ってまず検査だけでデュピ投与は次回以降になるの？ >>688
初診だけど今まで使ってる薬言って、症状見せてすぐにやれたよ。特に検査などはなかった。 今日から注射で、いま腹に2本注射。
注射より医者が強く摘むのが痛かった。
15分間安静。
注射始めたのに処方は変わらないんだ…!? >>689
そうなんですねー、参考にりました。どうもありがとうございます！ >>687
だが一方で保湿剤は鬼のように制限する(´・ω・｀) >>690
おつかれさま
経過教えてくれよな待ってるぜ >>692
症状のないやつが化粧品代わりに持ってってたから制限しただけだろ
まがりなりにも生命の維持に使う医療費と一緒にしたらアカン 55740円 注射2本＋処置(?)＋薬。
高い。痛い。ダルい(最初だから?)。 >>694
保湿剤の処方制限は以前からある
化粧品がわりと思われる処方が増えたとが問題になったのは去年の暮れのこと 自分も打ってきたけど注入するときかなり痛いな
まあ数秒だからいいけど お疲れ様～^_^
今日は会議は一つだけど事務処理が多くて疲れたよ、、、
子どもが風邪だから早く帰らねば、、、、 筋肉注射は過去に打ってめちゃ痛かったけど、皮下注射ならそれほど痛くないと思ってた
でもデュピで重症の症状が和らぐなら、注射怖いどころか期待して待てないレベルだわ
来週のデュピが楽しみ >>699
腹か腕か太もも
先生曰く注入する量が多いから腹がいいらしい >>689
>>690
>>697
症状はどのくらいの範囲で、どの程度の症状なんですか？？ 高すぎて及び腰になってたけどかなり効くみたいだし人生変えるつもりでやってみようかな デュピで症状を抑えて、安定してきたら中断して、
また症状が出てきたらステでコントロールして、
それで効かなくなってきたらまたデュピ再開って感じなの？ >>704
侵出液が出てるわけでもないし、赤いわけでもないし重症でもないし既存の治療で治ってるけど、医者が使いたかったみたい(笑)
私立の大学病院って実験台ってのは分かったうえで注射してる(笑)医者を満足させる割りきりが必要ww >>706
残念ながらへそまわり5ｃｍは避けなければいけない トラロキヌマブ治験
オープンラベルになって本物打ってるが、効かない。周りもあまり効いてないみたい。
後薬は期待薄いと感じる。
やはりアメリカお墨付きのデュピとウパか。
迷っているならデュピでアトピー地獄抜け出してくれ。金高いけど... 打った方々はずっと続ける財力あるの？それとも何か考えがあるの？ >>713
それは残念ですね。。。
ただそれってドクターからの情報？それともコーディネーター？
治験って１つの施設で何十人、何百人とかやる訳じゃないし数人の結果であまり効かないとか言っていたら少し疑った方がいいですよ
デュピだって単剤の試験は50パーセントしか有効性満たしてないんだから半分の人は16週間で効かないわけですしね
製薬企業の人間が解析した結果があってそれを伝えてもらってるならまだしも、治験中で今現在その効果を試しているものを憶測で施設の人が語っていたらあまりにも無責任な人だなって思います
効かないのは勿論残念だとは思いますが >>714
高額医療を使えば戻ってくるし、ついでに他の科の受診や手術を受けたらタダになる。 >>716
>>599の25980円＊月2回で51960円
この金額で高額医療に該当するのは
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat320/sb3170/sbb31709/1945-268
⑤区分オ（低所得者）
（被保険者が市区町村民税の非課税者等）
で大多数は高額医療にならないのでは
自分はこの金額を負担し続けるのはつらいので
月1回程度の注射で効果ありそうなら打ちたいと思ってる >>713
情報ありがとうございます。
オープンラベルになってどのくらいですか？
（何回打ちましたか？）
デュピルマブも数回打ってから効く方もいるようですし、
じわじわと効果があるように願っています。 看護師が打つんだし注射箇所を指定出来そう？痛いの苦手だから尻がいいかな >>715
確かにそうですね。症状がおもわしくないので焦ってしまいました。痒みが全体的に治ってないとのコーディネーターさんの話を盗み聞きして不安です。 >>720
オープンラベル4回です。
デュピのように即効性があるほうが、金銭的にも精神的にも早めにアトピー地獄から解放されると思い書き込みました。
自分は治験なのでもう少し様子を見て、合わなければ高いけどデュピに切り替えてもらおうと思ってます。 東大病院行ったけどすぐやってもらえなさそう
はあ、時間と金の無駄だったわ >>724
何が原因で投与が遅くなったんだ？
症状？診察？薬不足？医者のさじ加減？
想定される原因はいろいろあるけど、処方される可能性があるなら行こうと思ってたから良ければ聞かせて欲しい
他の都内大規模病院はほぼ知る限りほぼ全滅なもんで
処方開始すらしてないところばっかり 通院歴がなくてすぐに処方してくれる方が稀な気がします。自分が聞いたとこだと6月から使用する大病院もあったので諦めないでいきましょう。 >>714
来年から？自己注射になったら3ヶ月分まとめて処方してくれるらしいから、3ヶ月に一度57,600円で済む予定 >>716
それでも月に4、5万だよね。
まあ金には変えられんのはわかるが。
金で健康が買えるうちは天国だよな。
まとめて薬がもらって自分で打つ手もあるわけかー
検討します。ありがとう。 >>726
紹介状なし初診の俺も悪いんだろうね
初診で皮膚科外来に行って、採血検査して、そこから次回アトピー外来の予約が取れる
症状はひどいですねって言われたから進めば打ってくれるかもしれないが、予約時間に融通がないから回数通うのがつらい
希望すればパパッと打ってくれそうなクリニック探したほうが早いぜ
松戸のとこにしとけばよかった
ちなみに予約センターで予約取らないといけないし、午前しか初診受付てないから注意な >>723
情報ありがとう。
しかしながらデュピに切り替えたほうが良さそうだね。。 東大病院俺も行こうかと思ったけど土曜やってないし、当日予約もできないんだよな
駅からも遠いし。というわけでさっきかかりつけの診療所の先生に聞いたら
家の近くでやってるとこメーカーに聞いて教えてくれるってさ。 公立の大学病院は慎重だから、私立の大学病院の方が射ってくれる確率高いかもね。 >>726
デュピルマブも効果の有無がはっきりする期限として４ヶ月(16回分)は見てるし、
二重盲験の時が偽薬か実薬かは教えてもらえないけど、
いま、確実に実薬なんだから同じくらい様子を見たらいかがでしょう？
私が聞いた治験コーディネーターの話だと、
すぐ効き始めずにある時一気に効いてくる場合もあるそうですし。
ただ、トラロキヌマブが効かない場合、
トラロのIL-13以外のデュピルマブのIL-4にどれだけ効果があるのか、気になるところです。 使用45分前に冷蔵庫から出すという仕様だから普通予約制になるんじゃないか 診察して患者を確認してからじゃないと薬剤部に発注できないと思う
もし遅れたり来なかったりしたら使えないからね >>732
初回だとアトピー外来に直接行くことができないから、早急な処方がされないってことだったのかな
紹介状無しイコール前情報無しってことだし、大学病院だと尚更慎重になるんだろうな
情報ありがとう、助かります
かかりつけ医からメーカーに対して処方院の問い合わせが可能なら、俺もそうしてみようかな
東大はそれからでも遅くなさそうだ >>736
横浜市立大とその系列病院とかはデュピいける
公立私立かどうかより、治験やってたかどうかが重要だな 付加給付のある健保が心底うらやましい
転職しよかな 724俺だがちょっと焦りすぎてたな
意見くれた人ありがとうな
あとその東大病院の再診のみアトピー外来が水曜の午後13時から15時しかやってないぽい
カネとヒマのある奴しか行けないな
大学病院なんてどこもそうか 私はアトピー軽度(顔、手、乳首、腕、膝裏)なんですが、希望すればデュピルマブは打てるのでしょうか？ >>746
いや、焦る気持ちすごくわかるよ。
ひとつの病院でみれる患者の数には限度あるし、ましてアトピー外来が週一しかないとアトピー患者が集中するのは望ましくないかも この皮膚科では治験やっていたみたいなので
もしかしたら投薬してるかも。既出でしたらすみません。
https://shibuya-hifuka.jp/syoujou/kayumi_1.html >>新薬を使ってもトリガー駆除や感染対処を行わないと炎症が貫いて出てきます。
ブログの人や自分に甘い人が反論してくるけど本当にこれが一番重要です 慶応病院はまだ承認しておらず、7月位から使用開始とのことでした。 >>755
健康診断を受けたクリニックで直ぐにもらえましたよ。
知っているかどうかは関係ないみたい。 >>756
そうなんですね。
今、通院している市立病院の先生に書いていただきたいと思いましてね。
あと、紹介状を書いていただくのに何円くらいかかりました？ おっは～
風邪なのか下痢ピーがとまらん、、、
アトピーよりもつらいぞw 打ち始めてる人はどういう診療計画という説明を受けて始めたのでしょうか
代わるものが現れるまでは永続的に打つということなのか
>>708ということなのか
とりあえずはまず打ってみて効いたらそれから考えましょうという感じなのでしょうか 重症喘息・アトピー性皮膚炎に対する
新規治療薬「RBM009」（抗ST2アプタマー）が開発される
とニュースに出ていましたがが、期待できる薬なのでしょうか？
発売は１０年後くらいになるのでしょうか？
この分野わかる方がいれば教えてください。 ＞＞７５０
家に近くだったんで期待して聞いたらやってないだとさ デュピルマブの処方を希望する際、脱ステ中のことは控えた方がいいのでしょうか？それとも、正直に申告した方がいいのでしょうか？ いま打ってきたわ
針を刺すのは痛くなかったけど薬が入るときがめちゃくちゃ痛かった
シクロスポリンは1ヶ月間併用、そのあとやめられそうならやめる
ステロイドも継続
お会計53000円くらい >>765
これからはステ併用が絶対だからこれからの脱ステは無理だろうね、自分も処方されたステを嫌々塗ってる。
顔にリンデノンって強すぎだろ。。とは思うがしょうがない。今までの脱ステについては先生によるとしかいえん ネオーラルとステ併用ってことはかなりの重症と思われる
良くなるといいですね 頭もリンデノンだよ、体はリンデノンより強いやつ(名前は忘れた)
月曜日に初の注射予定だが、これだけ強いステだと一時的に回復するから注射なしねと言われないか不安だわ
勿論注射打ってくれるまで絶対に問診部屋から出ない悲壮な覚悟はしてるけど >>755
その場で書いてはいどうぞっていうふうには行かないと思う
ちゃんとしたものを書くにはそれなりに時間かかるので用意しとくので後日受け取りに来てくださいとか
クリニックと紹介先病院が連携していればクリニックが紹介先病院に連絡して紹介状の送付と予約までしてくれるところもある
大学病院から医者が来ている中小規模の総合病院ならかなり高い率で紹介状送付と予約をしてくれる 顔にリンデロンて基本NGでしょ。デュピやるのに意味分かんないね
海外じゃステと併用なんてないらしいし リンデロンとリンデノン、、、、
下痢ピーが止まらん
うんこが水なんだが リンデロンV(ストロング）かリンデロンDP（ベリーストロング）かどっち？
リンデロンVなら顔塗ってもいいとおもうけど
私は酷いときストロングクラスのザルックスを顔のエラのあたりに塗ったことある しかし劇的に良くなったって報告が無いな
直ぐ効果出そうなもんだが 内服はリンデロンとセレスタミンどっちが悪い？リンデロンの方が効いてたような気がする。 >>766
貴重な新薬体験報告ありがとうございます
経過報告もできたらお願いします
>>777
ロスの方のブログだと初日は時間単位で報告されてましたもんね
ステ併用してると違うのかな？ ステ併用だと効果を実感しにくいのはなんとなくわかる気がする。 デュピルマブの海外の治験のとき、
数回打って効果が出始めたブログを見たことある。
即効性は期待しないほうがいいね。
海外でもひどい場合は、ネオーラルと併用しているようだし。 ステやネオーラルとはちょっと違う効き方するって書いてあるよね。ジワジワ効いて、やめてもすぐ戻らないみたいだよ。
アメリカだと、デュピやって落ち着いてきたら少しずつ減ステしていって、デュピだけにしていくってあったけど、日本は落ち着いたらデュピやめてステでコントロールしていく方針らしいから、結局ステ依存からは抜けられないのでは。 処方切られそうになったら病院変えて「今まで使ってたんで…」で継続して貰えば良いんじゃない？
一年後にはまとめてもらえる可能性あるんだからそれくらいなんとかなるだろ
もしくは「もう少し様子みたいんで…」でも可か？
まだ満足に処方してくれる病院も少ないのに今後の流れ気にしても仕方ないんじゃないか 来週からデュピやるよ
早くこの苦しみから解放されたい >>789
良くなるといいね。
また、報告お願いします。 下痢ピーはまだだな、、、
水がヨーグルトくらいにはなった チラホラ打った報告があるのにその後の話が書き込まれないのはもう忘れるくらい良くなったのか
あまり変わりないのか デュピが発売されて3週間ぐらいか。
例えば発売されて今日までで日本国内で何本ぐらい処方されているもんなんだろうか？こういう時にマスコミが放送すれば医者にも知れ渡るんじゃないだろうかとも思う。 >>796
そんな速攻で効果でるわけねーだろバカなのか？ アホなんだろうなあ
こんな掲示板を真に受けてる時点で、、、 早く自宅で自己注射可能になんないかな
糖尿病のインスリン注射と同じイメージだろか
あ～痒くてしょうがない(;´д｀) ネモリズマブの治験参加してるけど、痒みはかなり抑えられてるのに湿疹は過去最悪なレベルで増えた
長袖とマスク必須で泣けてくる
湿疹もなくなるならデュピ打ちたいな >>802
痒みは無くなっても湿疹が出るって何でですかね。何か合わずにアレルギー反応などではないのですかね。
治験始めてどのくらいなんでしょうか？ >>802
トラロキヌマブ
湿疹は治ってきてるが痒みが取れない。
掻き傷で悪化するパターン。
マジどうなっとるんやアトピーって。
製薬会社同志で手を組んでくれへんものかの～ トラロキもネモリもデュピの劣化版みたいなもんだろ。んなもんにしがみついてないで治したいならデュピ打てよ。 なんもわかってねぇやつがまた適当な事言ってら
作用の違う薬比較して劣化版とか頭おかしいんじゃねぇの？
劣化してるのはお前の頭だ >>802>>805
報告ありがとうです。
少し期待はずれですね。
ネモリズマブは痒みだけターゲットなので、
レスキューでステロイド使うかですね。
トラロは全般ターゲットのはずですが・・・
まだ、治験期間長いのですかね？ >>804
>>811さんが言うように痒みだけがターゲットなので、湿疹は出るんですよね。
そもそも掻かなくても湿疹は出るから痒みだけなくなってもなぁって思ってたけど、こんなに湿疹出るとは…
まだ２回目の注射したばっかりなのでプラセボの可能性もありますけど、ほんとに痒みはないからプラセボじゃないと思ってます。 もう発売しているのに全然取り扱ってないな。
関東の病院で治療してくれる所ってあります？ 関東の人が苦労してるのは意外だな、田舎だと治験やってなくて首都圏に引っ越す人がいたりするのに >>812
じゃあ乾燥して皮も剥けんのか
皮が一番めんどくさいのに 初注射終了
皮下注射だから刺されても痛くはないが｢あふれ出してる感｣のいたみがあるね、看護師さんにはやる前に｢あふれ出してる感の痛みがあるからゆっくり｣と言った方がいいかも
それ以外は体調とか変化ないかな、運動も大丈夫っぽい >>813
とあるブログにNTT関東東日本病院なら取り扱っていそうとの記事ありました
電話してみては？ 今行ってる病院でも2～3ヶ月待てばデュピ受けられたけど
すぐ受けたいっていったら先生が探して紹介状書いてもらったわ
ただ車で5分の通院時間が15分になってしまったが ネモリズマブは痒みだけじゃない
ネモリズマブが標的にするＩＬ31レセプターは表皮細胞、マスト細胞、マクロファージ、単球とアトピーの炎症に関わる細胞に存在する
Ｔｈ２細胞が作り出して放出するＩＬ31の受けて側でそれをブロックすることは炎症の抑制につながる
そしてその痒みを抑える効果が抜群
痒みの無い正常な皮膚感覚になる
だから患者は全く体を掻かなくなる
ほんとだから >>824
ただ、長年アトピー患ってる人は
掻くのが癖になってて
知らず知らず掻いてる可能性大だよね デュピ打ってきました
朝打ちましたが今のところ大きな変化は無いですね
ちょっと痒みが引いたかなといった程度です >>823
体は全く掻かなくなったけど、顔と耳と頭皮は痒い
ちなみに湿疹があまりにも酷すぎて治験辞めましょうか？って話になってて、来週までずっと酷い状態が続いたら辞めることになるかも そこまでしてやる治験ってリスク大きすぎねーか?
メリットどころか副作用だけ出て終了とか、目も当てられん。 >>830
先週の木曜日に初めてデュピ打ってきて、見た目はあんまり変化ないけど、確かに痒みが無い。 いま気付いた。 新薬のターゲットはだいたいインターロイキンの受容体ブロックだが、大多数のアトピーを抑えることに優れているのが今のところデュピ
だだしデュピ効かない人は違うインターロイキンが炎症起こしてる可能性があるわけで
必ずしもデュピが万能なわけじゃないだろう
色んな薬があったほうがいいよ >>834
そのレベルなら坑ヒスタミン薬じゃダメなんですか？ >>829
副作用はあまりない模様。
飲み薬（バリシチニブ、ウパダシチニブ）の
場合、どのくらい飲む必要があるのかがわからない。
一生のみ続ける必要がある記事も見たことがある。
塗り薬（ＪＴＥ０５２）は軽症向け（重症は効果なし）
みたいなので、期待しないほうがいい。 皮下注射って昔げんかんさりょうの注射してた時以来なんだけど、あの時って液体が後からこぼれて来たんだよね
当時はあまり気にしなかったが今回のはバカ高い薬なんでこぼれて無意味にならないか不安だわ。打った後は脱脂綿あてずに安静にしてた方が良かったりするかな >>837
まだ初回だからかも。何回も打ってくうちに痒みだけじゃなくて、皮膚も良くなるみたいだよ。
それと、夜中に無意識のうちに掻いてシーツに血が付いてるってこともなくなった。 >>839
リウマチ用だけど、ゼルヤンツは副作用の問題であまり使われてないらしいけど。 >>842
結核とか肺炎ですよね。
でもはっきりと薬との因果関係がわかっていないはずです。
今、第３相で２件（ＪＴＥとバリシチニブ）治験中なので、結果がでれば
はっきりすると思います。 >>841
なるほどですね
大学病院ですか？
紹介状で行った感じですか？ >>826
ほんと
>>828
それもない
布団に入ると痒みで２時間くらい眠れず
ようやく寝ても２、３時間ほどで目覚めて
目覚めると首と肘内側を掻き壊してたのが
全く痒みがないから朝までぐっすり眠れるようになった >>845
大学病院。
紹介状だよ。
本当は、国立Ｋ大病院に行きたかったけど、家が私立Ｆ大病院の近くだから紹介された。もし射ちたいなら、私立はやめた方がいいよ。
私大は"実験台"だからね。 >>847
今、実験台にされてる感じなの？
九州っぽいけど、俺も九州なんだよね。
是非いきたいな すでに治験終わって安全と効果は一通り確認されてるわけだから
実験台も何も関係ないと思うが。
普通に打ってくれればいいわけで。 カードリボ払いで打ってくるかなw
先のことは知らね >>850
やめなさい(´・ω・｀)リボやめなさい >>848
えっ!?Ｆ大病院に？
まあ、今なら医者は使いたくてウズウズしてるから大歓迎じゃないかな(笑) >>852
そう
いきなり行っても無理なんかね
やっぱり紹介状が必要か 治験に対して文句言う意味がわからん
効く効かないがわかり辛いのはもちろん、プラセボがあるのも最初からわかってんじゃん
自分で選んどいて何が実験台だよ
デュピの効果を判断するのも早すぎ
炎症と痒みを軽減できても傷を治す力はない
傷のあるうちはステ併用でも不思議な話じゃない
肌にはターンオーバーもあるんだからある程度の期間見ていかなきゃ健常な肌質に戻るわけがない
もちろん痒みと炎症が減れば引っ掻きむしることも少なくなるから傷の治りもその分早いけど、ステ使ったほうが寛解するまでの期間は短くなりやすいよって事
慌てるコジキは貰いが少ないぞ ついでに言うと発売後一年は二週間以上の処方できないってのも考え方としては治験の名残みたいなもん
発売開始して処方すると治験の時とは患者の質も層も変わるから、治験の時には起きなかったトラブルや副作用が起きる可能性を考えなきゃいかんわけよ
長期の処方するとそういう案件に対して対応できなくなる場合があるから、できるだけ医療機関の管理下に患者を置いときたいのよ
金銭的な問題を抱えてる人には酷かもしれんが、そういう色んな事情もあるってことは理解しておかないとアトピー患者はワガママばっかりだって言われちまうぞ >>612
大阪の千里中央にある皮膚科で、HPに使用開始したと謳っているところがありましたよ。
お近くだと良いのですが… >>856
あなたのような真っ当な意見には誰もレスしないと思うよ。
どこの病院で打ってもらったのかさえ、
身バレするからって公開しない奴らの集まりだから。
医者が患者の情報をバラすことはないのに、
そう言った情報は一切共有しないカスのあつまりだよ、ここは おっは～
保育園に寄ってから通勤はだるいな、、、、 >>129
悪化すると本薬に変わる情報はコーディネーターから？
変わる際に何か言われるのかな？２週間何も変わらなかったから、次の診察では本薬くれと言うつもりｗ >>861
他の治験の場合ですが
初期治療期間を過ぎて、
EASIの悪化率が一定数値決まっていて
その範囲に入っていれば
医師から非盲検への切り替えが提案されます。 >>858
ありがとうございます
兵庫医大に問い合わせしようと思っていた矢先でした
こちらの方が敷居が低そうなので行ってみることにします
感謝です！ >>859
情報共有の有無については個人の自由もあるからなんとも癒えない
ただろくにモノを知らんくせに批判だけがいっちょ前ってのが気に食わねぇんだよなぁ
スレ読みもせず同じような話題をいつまでもグチグチと
そういう意味でバカが集まってるのは否定しないわ
ちなみに東京女子医大が6月中に開始予定だそうだ
かかりつけで紹介状貰う→初診→アトピー外来で最短でも事前に3回の通院が必要だけどな
行ってすぐできないからって文句言うんじゃねぇ
世の中お前らの都合で動いてるわけじゃねーんだ 色々ググってみた、デュピクセントをやっていそうなところ
東京都、たけうち皮膚科、
香川県 武岡皮膚科
神奈川県 でんぽう皮膚科
愛知県 咲くらクリニック、白鳥皮膚科
千葉県 シャルムクリニック
大阪府 千里中央花ふさ皮膚科
いくら調べてもこれくらいしかわからなかった。
一応電話を入れてから行ってみて。 批判しかできずにスレを無駄遣いするバカより100倍マシでは？w
東大付属は処方開始してるそうな
ただ女子医大と同じく紹介状が必要(無くても行けるけど余計なお金かかるよ)だし、予約して初診→専門外来への流れも必須だから最短でも3通院かかる
慶応は処方予定あるけど時期未定
上記の内容は電話で確認した内容につき変更あるかもだから、受診を考えるなら改めて事前に確認したほうが良いのは言わずもがな デュピ開始未定のところは別に書かなくていいだろ
今は審査したり医師同士の会議があったり、金の計算で時間かかってるだけで
どっちにしろあと2か月もすれば、大抵の総合病院や大学病院なら開始する
今すぐにデュピ受けたいなら、治験やってた大学に定期的に行ってる先生がいる病院を探すべき
このスレに上がってるのでは東大、横浜市立、兵庫医大？出身の先生がいる病院に電話するとかね
俺が受けてる病院も大きくはないけど横浜市立に行ってる先生いたので、デュピ導入もすでにやってる
そして俺以外ではすでにデュピやってる人は4人いるみたい >>872
九州だけどなんてことない田舎の病院で打ったぞ
どこでもあるもんじゃないの？ デュピクセント始めてから6日たつが、
かゆみも減らん、赤みも引かない。
ただ確かに皮膚のゴワゴワ感は減った。
どのくらいで効果出るんですか？
皆さんステロイドも併用してますか？ そもそも半分くらいにしか効かないんでしょ？
そのうち劇的に効くのはさらに一部だからあまり期待しない方がいいのでは？ あまり関係ありませんが適切なスレがわからなかったので質問させてください
昨日飲むリンデロンを処方されたんですが飲んでからしゃっくりが止まらないんですがそういう副作用はありますか？ 3月にデュピ紹介してくれた医者取り扱いしない方針になってたわ医者としても薬価とかもネックらしい
県内で大きな3院だけだと教えてくれた 色々ググってみた、デュピクセントをやっていそうなところ
岩手県 佐々木皮膚科
千葉県 シャルムクリニック
東京都 たけうち皮膚科、
神奈川県 でんぽう皮膚科
愛知県 咲くらクリニック、白鳥皮膚科
大阪府 千里中央花ふさ皮膚科
香川県 武岡皮膚科
いくら調べてもこれくらいしかわからなかった。
一応電話を入れてから行ってみて。
岩手県、佐々木皮膚科を追加 同じ病気同士で争い事してくれるなよ。
中文大、甲殻類アレルギーワクチンを開発
https://www.nna.jp/news/show/1762442
ダニで出来ないものか。減感作とは少し違うみたいだしどうなのだろう。半年一回注射でダニ等他のアレルゲンでも使えればな。 注射から二日経ったが皮膚が良くなってきた、でもジワジワなんで効いた！感がないわw
睡眠時間はいつもと同じなのに会社で眠気がないのも効果の一つなんだろうな。。多分 やはりみんな効果があるみだいだね。自分もやるつもりです >>894
ロスの方のブログでも疲れにくくなるってあったよね。経過報告ありがとう。 せっかく試したかったのに食生活なおしたらアトピー治ってきた デュピやるとリンパの腫れが引くから顔、あご回りがシュッとするって書いてるのも期待 それだけ内側が炎症してんだよな自身がアトピーならほんとわかる話
皮膚病だバリアだ掻かなきゃ治るだほんと死ねよと思うわ 俺も頭皮の内側？の炎症がひどくてステも効かず水枕みたいなやつ(機械で一定の温度に保つ枕)がないと眠れない状態だが、注射してから若干改善した気がする
まだわからんがこれが一番治って欲しい 皮膚にもリンパ節あるんやで
皮膚てのはちゃんとした臓器で体の内側やで
腸内てのは体内ではなくて体外なんやで 皮膚の症状抑えれば良しって考えてる皮膚科医が多いプラス、その手のやつが大御所になってガイドラインこさえてるんだからたまらんですよ
デュピ初回行ってくるから気が向いたときに報告するかな
基本症状は中程度、気を抜くと結構すぐ重度になるくらいの患者
重度になると髪抜けて頭皮グズグズで目も開かない
そうなったらネオーラルの短期服用で抑えてた
本来の湿疹発生箇所はほぼ全身
現在強く炎症が出てるのは首から上と胸、腕等上半身がメインで乾燥強め
浸出液はところどころ出てる
今後どうなるか気長に見てくよ Twitterでデュピクセントで検索すると、他の人の経過もみれるよ。
四日で劇的に効いてる人もいれば、治験受けて、その後打たずにいたらまた症状出てきた人もいるらしい 今日かかりつけ医からいくつか教えてもらったから貼っとくわ。
池上総合
ＮＴＴ関東
順天堂
聖路加
山王
国際医療三田 ツイッター見ると見送った人いるそうな。全身写真取られたり。
だれか断られた人いますか。 >>894
>>896
>>900
デュピ3日目だが全くそのとおりになってる
いつもだったら仕事終わりなんてクタクタなのに全然余裕あるし
職場の先輩にいつもはむくんでるけど体調いいようだねって言われたわ ありがとう。
重症度を見るのかな。表面比較的きれいでも痒さが半端でないことあるんで。 おそらくデュピクセントで改善したら、それも記録として撮ると思う
大学病院だから仕方ないと割り切ってる 写真とられたよ、重症のがいいと思ってステ我慢して行ったから凄いのが撮れたはずとモデルとして満足してるw 明日、病院に行って来ます。
今は、重症ではないのですが10年以上塗り薬や飲み薬を処方されているので、なんとか治療してもらいたいです。
去年は、三ヶ月間ネオーラルも処方されているので大丈夫だとは思うのですが。 対ダニのミティキュアってどうなん？
どうしても根治したいから減感療法を試したいんだけど
あとヒスタグロビン注射もやってる人いたら効果知りたい 結構多くの人が始めてるみたいですね
私は最近状態が良くなってきたのでここは「見」にまわろう おっは～^_^
眠いわ、、、
飲み会中に寝そうだわw 東大でいまネモリズマブの治験やってるからお金ない人は受けてみれば？
水曜の午後に通えないとダメだけど 昨日デュピクセント打ってきました
初回二本。注射が痛いと聞いて覚悟しましたがたいしたことありませんでした
かきむしった後のシャワーのほうがよっぽど痛いと思います
血液検査と患部の写真撮影、皮疹の広さをチェックしました
効くまで２週間くらいかかるのでステロイドと併用との説明でした >>929
4日目ですが全く
むくみがとれはしましたが >>879
俺は九州みたいな田舎もんじゃねーから。
大した数ないんだから勝手に電話して探してろ、バーカ >>934
大した数ないから無作為に電話しろという、正真正銘のバカ(笑) >>936
治りたいんだったら自分で努力しろって言うんだよ、バカ バカのワードをＮＧ登録しましょう
レス読めなくなっても影響はないようです >>939
ここで軽い気持ちで聞いただけなのに、無作為に電話しろという正真正銘のバカ 教えてもらった病院名検索して、電話番号調べることも出来ないのか。
すげーな デュピクセント 8日経過
上でゴワゴワ言っていたものだが、
赤み、かゆみは減らず、やむを得ずステロイド併用
（ステロイドの使用量はちょっと減った）
特に赤みは耐えられるが、かゆみはステロイドがないと厳しいレベル
（これはデュピクセント前から同じ）
眉毛も相変わらず抜ける
ただ、確かにゴワゴワは減っている デュピ始めました。
これから二週ごとに病院通いです。
調剤薬局行くのも面倒なので、軟膏とかは月一になりました。
ごっついパッケージと自己注射前提のバネ式シリンジ。特別な薬ってアピールがプンプンしておりました。
常温に戻したら再冷蔵できないから、来ないなら前の日までに連絡してねって重ね重ね言われたです。
付属の注射針の切れ味が良いのか、切皮の痛みもなく、注入の痛みもそこまでって感じでした。これなら続けて行けそうです。 注射後、経過観察のため30分は廊下の椅子に座って待機でした。
その間にカレンダーのコピーをいただいて、二週間ごとの印を書き込みするお仕事していました。年末と春分の日には何らかの対策が必要なのが分かりました。
時間になったら血圧を測って、何か自覚症状がないか聞かれて終了となりました。 丁寧なとこだな
俺のとこは来ないなら連絡しろ、とか言われなかった
注射は刺すときは全く痛くなかったけど、注入してるときはちょい痛かった
腹に打ったからか？もしくは2秒くらいで注入したからか？
初回の注射2本の後はお疲れさんとそのまま出て会計に直行し、コンビニでアイス買って食ってたｗ
経過観察や血圧測定とか全くなし、というかそんなのやるんだと今知った 経過観察は初回は予防接種と同じでアナフィラキシーとかが無いかどうかの確認だと思う 何度も書き込んでごめん。
30分後はアナフィラキシーと注射部位と目の充血を看護師のおばちゃんが確認しただけ。見つめ合っても恋は芽生えなかった。
うちは両腕の三頭筋側に打ったよ。次回は右腹。そん次は左腹と医師の指示書には書いてあった。
このサイクルだと、処置室でパンツ見せなくてもいいらしい（笑）。
このスレに書いててくれた人の体験を参考にさせてもらって、注入はゆっくりにしてもらった。逆流したらもったいないし。書いてくれた人には感謝ですm(__)m。 >>948
2秒って早いな
うちは1本30秒くらいかけてた
腹部でそこそこ脂肪もあったから痛みは感じなかったな >>941
じゃあ、いつまでもそのままの状態で苦しんでろ、カス デュピ受けるくらいのアトピーなら人生狂うくらいの苦しみは味わってきたと思うんだが
そんなにみんな注射の痛さが気になるんか？ｗ
アトピー良くなるなら注射の痛さなんてどいでもいいんだが デュピ受けれる基準が漠然としててわからない
基準決めた人にとっては大したことなくても
私にとっては毎日つらいんだけどな ステは最強だろうが平気で処方する医者のくせに、
デュピは渋るなんてどう言うことだ？ デュピとステ併用ってデュピ効いてるかどうかわかんねえだろが 勘違いしてる人もいるようだが、アトピーは外因的にも痒くて掻くからひどくなるので、デュピ始めてからも当初のステ併用は出来る限りすべき。デュピは内因的な増悪要因をとっぱらう薬。
併用の方が早く治って、ステも減らしてさよならできる。ステ嫌な気持ちは俺も痛いほどわかるが、せっかく高い金払うんだったらその辺理解して正しく使わないと勿体無い。 このスレでこっちが希望して断られた人なんて実際いてるん？ ステが効かないから受ける人が多いと思うからデュピ効いてるかどうか
分かると思う いつもは看護士が注射するのに医者がやってくれたよ
高額の注射だけあるね デュぴで盛り上がってるけどクリサポロールってもうアメリカでとっくに承認されてるけど
なんで話題になんないんかね？ あとアストラゼネカの新薬はデュピと同じ作用機序なんだよな。
デュピと同じような効果あるんだとしたらデュピよりこっちの治験受けたほうが
お得だけど、第一相なんで同じ作用機序でも強烈な副作用出たりするのかね？ >>965
日本だといつ頃発売されるだろうか
塗り薬だから注射のデュピよりもずっと使いやすそうだ 自分はクリサボロールの効果を期待して、PDE4阻害薬のオテズラを飲んだ
塗り薬＝ユークリサ
飲み薬＝オテズラ（乾癬用の薬として認可済み）
と考えて問題ないと思う。
当然飲み薬のほうが効くと思って、
保険適応外で2018年03月から1年近く飲んでいた。
明らかにましにはなったが、そこまで大した効果はなかった。 >>955
最強クラスをいつまでも塗ってろ、カス
俺はそこまでひどくねーんだよ >>965
軽症対象だからですよ。
重症にクリサボロールは効果ありません。 昨日は取引先と飲み会だったので今朝は眠いです、、、
しかしスレ進行早いなあ >>969
クスリいつまでも塗ってろ、もう俺は何も使ってないんじゃ、
バーーカ カスとバーーカまでＮＧにしなきゃいけない他の人のことも考えてくれ >>972
薬使ってないんなら新薬スレに来んな、バカ(笑) ディプってステと併用が基本だと思うんだけど
プロトピックはどうなん？
近々、打つ予定なんだけど
先生はプロトピックでも大丈夫っていってたけど
プロトピックと併用してる話を聞かないからちょっと心配で 顔はプロトピックが常識だから、当然併用大丈夫だと思う。
でもいつまでも顔に」ステ塗っている人いるの？
ステロイド酒さになって血管浮き出てくるよね。
ステは顔に使うとき短期間で後プロだと認識していたが、未だに顔すて常用している人いるんで驚いた。 ステロイド結局塗ってるの？
私はプロトピックとニゾラールと抗生物質併用。 赤ら顔になりませんか？
確かにプロトピックは効きにくい。
特に深部の炎症では。 赤ら顔になるよ、塗らないより少しましな程度にしか効かないけど さくら皮膚科のブログでずいぶんデュピ断られた人いるそうじゃない。 >>987
kwsk
どこにあるさくら皮膚科？検索しても記事見つかんない 咲くらクリニックの間違い。
ごめんなさい。
白鳥皮膚科も断っているみたい。
どっちも愛知県。
白鳥は自分とこでステロイド一定期間やらないとだめみたい。 国潰すほどの凄まじい医療費だし、国も軽度のアトピーならやめるように通達してるんだろうな
デュビルマブやニボルマブなどの免疫阻害薬は需要が多い上に高額だからマジで国家予算圧迫する >>990
ありがとう
読んだけど、アトピーの患者多すぎるからね。
希望者誰でもにしたら、医療制度破綻してしまう。 デュピの基準って公式に決まってるのかな？アトピーなんて見た目だけで決まらないよね。IgE15000以上の人とか明確なものがあればわかりやすいのに。 でも死にそうな高齢者に何千万のがん治療認可していて
これからの年代の人に金出し渋るのは納得できない。
意識のない人に胃ろうする金あったらアトピーに回してほしい。
自殺したいほど苦しいんだし、メンタルもやられてナマポに行く人もいるんだから。
ある意味ではガンより辛いと思う。
癌になる人はそれまでハッピーだったんだから。
アトピーは死なないけど、死ぬまで苦しみ続く。かゆみでハッピーなんかない。
人生潰される残酷な病気だ。 新しいスレ立ててください。
新薬を語るすれ5は4と同じです。 >>995
アトピーで生きていても何も楽しめない。
心も病んでいく。
癌にはなったことないからわからんけど、手術して治る病気が羨ましいと思ってしまう。 >>996
同じって？この板はﾜｯﾁｮｲつけれないよ？ このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 34日 10時間 38分 49秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
