【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/ そもそも症状なんて出てないからw
疑われている人なんてごく一部だけ
なぜ疑われているのかよく考えてみよう eko完全に糖質やん
怖えーよ、こんなん隣に住んでたら速攻引っ越すわ >>497
ああ、糞もできない
処理できない。飯も1人じゃ食えない、喋れない
何より移動できない。
無期懲役しゅうのが楽 >>498
ekokoこの短い間にかなりの数に追い込み掛けたんじゃね？
ヤ〇ザ顔負け詐病はその位の気合がないと成立しないんだろうな 真面目な話、性欲はどうしてるんだろう
TLSにまでなったら性欲どころではないのかな？
真面目にシューさんどうなのか、どうしてるのか知りたい >>503
奥さんいるから問題ないでしょ。
それより独身彼女なしはどうなるのか。 50代後半だけど発症初期の頃から勃起なんてしなくなったぞ！
下半身だけ元気モリモリな人なんているんかな TLSという極限状態で性欲とかあるのかな？
痛いところも痒いところも伝えられないのに
他になんとかしてほしいことがたくさんあって
性欲とか考える余裕ないと思うな エッチな夢見て股間がテント張ってみんなに
馬鹿にされる光景が浮かんで怯えていました。 >>503
シンガポールの下らない自慢よりどうしてるか発信して欲しいですね！
あっもう枯れてるか >>504
清春とかHOME MADE家族とか懐かしいメンツやな
でもこんなに大掛かりな本格的なフェス開催出来るのは流石やね >>511
ついでに武藤さんに聞いてきてくれ！
性はどうしてるのか？
タブー視されてるが大事な事だぞ ALS発症した60代の男性で、左足のふくらはぎに感じた違和感が初期症状だったとインタビューで答えてたけどどんな違和感だったのかすごく気になる
張ったり浮腫んだりとかなのか、頻繁につるとかなのかどんな症状だったのか >>504
そういうイベントはALSに限定せずに
すべての難病に対して行われるべき。 >>515
違和感としか言いようがないから違和感なのでは？ >>491
経緯はずっと見てきたが
ほんとのところは分からんけど
主症状は残りつつも小康状態保ててるのはいいことじゃないか？
本人もそんな感じで言ってるし。
ALSで初期の頃は倦怠感と疲労感で全然動けず
アメブロで有名な方とかだと
最初は動けずその後小康状態になってあまり進行せず10年経って毎日1万歩歩いてる人もいるし
個人差が鬼のようにある病気だからな。
というかここは鍵垢の中身まで投下してもいいんだっけか？ ブロ解されたか垢消したのか分からないけどエンジニアさんがフォローからいなくなった
釣りや猫の話好きだったのになぁ >>522
別に問題ないだろ
ekokoやエンジニアみたいな詐病は間違った情報を発信し続けてる訳だし指摘すると誹謗中傷と相手を恫喝悪質極まりないわ >>525
ekokoさんは知らんがエンジニアさんは恫喝してるとこなんて見たことないけどな…
きみが指摘したんか？
暫くスレ来ない間に変なの増えたんだな
今の時代普通に開示請求されかねんから怖くてできないわ 誹謗中傷なんてしてはいけないが
個人が特定されていない匿名アカウント等に対するものには名誉棄損なんて成立しない 進行は人それぞれってのが詐病の人にとって実に都合のいい逃げ道だよなw
進行が早かろうが遅かろうが疑われない人は疑われないし、疑われる人はみんなに疑われる
なぜでしょう？w このスレッドはオープンエーアイ社が
開発したchatbot「 AIちゃん」が
言語訓練のために立てたものです。
アイと研究員とのやり取りに利用するスレッドなので、
関係者以外は書きこまないで下さい。
人工知能研究所 >>529
それは間違いないな。
まぁコミュニティの差によるものだろうな。
広まった人はこういう人に目をつけられるだろうし
もともとこういう病気って病気不安や思い込みの人がめちゃくちゃに叩かれてるイメージはあるな >>528
そもそも誹謗中傷行為って名誉毀損では無くて当人がどう受け取るかとそれに対する発言がどうかってことじゃないの？
法改正されてから特に意味不明なこと言って開示請求されて人生詰んでる人めちゃくちゃ増えてきたからな。
ブログとかTwitterもそれで収益得てたら一撃アウトな世の中になってきたよな。
まぁ本スレの意向の通り難病について語るのが1番よ わからない固有名詞多すぎて戸惑います
スレタイに沿って進行してもらえると助かります 進行が止まり小康状態なら良かったねって思えるけど
劇的に進行が早いとか、会話すらままならなくラインで会話とか、ハイハイで移動とか、呼吸困難とかいってたのに
その症状が消えてるんだから小康状態というより快方状態だし、やはり学会ものだよ エンジニアTwitter消しちゃったらしいぞ。このスレの影響か？ ekokoは診断書開示した？
くだらん第三諸国の自慢話よりよっぽど自分の為になるだろ >>535
消しては無いですね。
かなり前からこのスレについては知ってたみたいだし
最近フォロワーの人がツイートとか画像晒してる人割といたんで
相互以外ブロックしたのでは？
顔隠してても画像系はかなりアウトですからね >>534
そもそもここそういうスレじゃないし
個人的な意見は分かったからそう見えるんなら自分でそう思っておけばいいんじゃない？
本当のところは分からんし
本人じゃないと分からない症状もあるだろうしな
TVに見た方は初期の頃はそんな感じで動けてなかったけど
リハ頑張って握力戻して普通に生活してる人もいる たかゆかちゃんだっけ？
ALSだったと思うけど
パーソナルトレーナーのジム通ってむしろ罹患後の方が筋肉ついたって言ってたの思い出した。
めちゃくちゃ応援してるから頑張って欲しいな。
あと地方のTVで取り上げられてたけど
リハで筋力上げてギター弾いてる人も見たな
握力1ケタからだいぶ戻しててやっぱりそういう経過はあるんだなと思ったわ。 1年前も言われていたけど改行の癖で誰だか分かってしまう。 本人と思われる方へ
あなたに訴訟される覚えがある者です。全面的に私に非がありますので、謹んでお受けいたします。時短のために必要であれば、開示請求をされずとも身分は明かします。 ALSは治っていくパターンもあるという事が分かったのは
すごく素晴らしいニュースとして取り上げられるべき！
患者の方の生きる希望になる。 弁護士に相談してるのにあのブログ書けるのはおかしいよ。
相談してたら晒しのようなことはできないはずだけど。。そんなことしたら本人が不利になるし。
開示請求一部できたとか本当なんだろうか？
開示請求ってかなり時間かかるけどな。
スムーズにいっても数ヶ月以上かかる半年とかね。
ALS患者としてのブログ、ALS患者としてのTwitter、ALS診断されてないTwitter、少なくとも3つのアカ知ってるから何がしたいのか謎すぎる。 武藤なんとかさんがやってるようなイベントは意味あるのかな
チャリティーって、介護費用？治験薬？
ALSを知ってもらう？
知ってもらったとこで社会復帰は無理じゃん
そもそも沢尻のドラマとかである程度は知られてるし 初コメ失礼します。 筋萎縮が気になる27歳男です。
これは筋萎縮しているでしょうか? 胸のへこみは数ヶ月以上前からありますが、いつからだったか覚えていません。 足裏のへこみは昨晩気がつきました。 私は生まれつき土踏まずがないので、本来はぺったんこのはずです。 歩き方がおかしくなった感じはありますが、転んでしまうなどはありません。 つまづくことはたまにあります。 ネットの医師相談サービスでは、足裏に関しては筋萎縮じゃないと言われました。 胸のへこみは画像投稿していませんが、その部分がALSで凹むことはないそうです。 ただ、筋肉のピクツキやブルブルが1年以上前からあり、今では全身のいたるところで発生しています。 凹みの強い右足裏に関しては、たまに筋を引っ張られたような痛みがあります。 また、腰や脚がビクッと動いてしまう不随意運動もあります。 今週土曜に神経内科を予約しましたが、それまで不安です。 アドバイスお願いいたします。 すいません、途中で投稿してしまいました。
アドバイスお願いいたします。 >>540
なにムキになってんの？
個人的な意見は書くな、心で思っとけってｗ
それこそ5ｃｈルール根本から勘違いしてんのそっちだろ
そもそも批判してるわけじゃなく「小康状態なら喜ばしい。しかし過去のＳＮＳ書き込み内容からみると
快方してるようだから、それは学会ものだしぜひ研究してほしい」って意味を書いたんだがおかしいか？
進行性の難病で藁にもすがりたい患者ばかりなんだぞ
快方した人がいるならどんなことがよかったのか？何を接種したのか？知りたいのは当然だ
担当医師だって興味持つだろうし
「学会ものだ」という感想の何が癪にさわるのか？意味わからん
もしかして本人？ >>547
ALSに対する社会の理解はまだ不十分だし大きなイベント開いて社会に訴えることは重要だよ
しょうもないお遊戯会みたいなイベントじゃなく本気のアーティストを揃えてあんな盛大なフェスを開催する武藤さんは本当凄いよ >>546
誰にどんなこと言われたかとかはNGだけどしてる事実とかは全然問題ないんじゃない？本当にしますってのを直接本人に言ったらダメだろうな。法改正後そんなに時間かかるのは聞いたことないわ。だいたい1.2ヶ月もあれば今の時代すぐ終わるでしょ。以前までは1年とかザルだったぽいけど。 >>551
別に書くなとは書かれてないのに変な受け取り方してて草。学会ものだって言うのぶっちゃけ「そんな事あるわけないだろ」みたいに聞こえるのって普通に考えたら分かりそうだけどな。本人だったら胸が熱い展開じゃないか！！！ >>556
5～10年で実現できるなら喜ばしいけど今この瞬間苦しんでる人たちには間に合わないかもしれないのが辛いね
ちなみに写真だけで判断すれば全く問題なく見えるよ
ALSならピクピクの数ヶ月以内に筋力低下、萎縮、動かない等顕在化するから1年以上たって動けているなら安心していいと思うよ 543です。私的利用して申し訳ありません。
必要があれば、ご本人だけに伝わる伝え方をするので、このレスに返信していただければと思います。以上です。 なんかこのスレ遠回しに脅してるレス多いね〜
誰だろうね？そんな事に必死なのは
本名でSNS利用してて、そこに誹謗中傷すればダメなんだろうが
匿名のSNSの話題に開示請求とか聞いたことない
匿名に対してでも、死ねとか襲うぞとかそんなんはアウトだろうが、そんな書き込み見たことない
ただ単に疑問に思ったことを書いただけで開示請求？過剰反応じゃないの？
教えて詳しい人(スレチすみません) >>557
ありがとうございます。
少しでも早く治療法が確立するといいですね。
せめて、現在のがん治療くらいのレベルにはなってほしいです。 何回もすいません。
右手だけに凹みがあり、筋萎縮ではと不安です。
ぎこちなさや脱力、指がピクピク動くときはありますが、日常生活に支障はありません。
元々左右差があるものなのでしょうか。
https://i.imgur.com/B9lFIpp.jpg 嘘ばっかついてるからね
弁護士に相談とか警察に通報だとかそんなもん相手にされない
誹謗中傷じゃなく指摘だろうに
そもそも開示請求って裁判所の許可が下りないと警察でも無理だから
寝たきりと言っておきながら旅行行ったり噛めない呑み込めないと言ってバリバリ食ったり
自慢したいんだったら旅行や趣味のジャンルでブログやればいいんだよ本物の患者さん見たらどう思うかね 疑問に思ったことを指摘するなら別に問題無いだろうけど確定的な証拠や裏取りもなく怪しいってだけで詐病、嘘つき呼ばわりするのは止めといた方がいいと思うけどな
相手がマジで患者だったときカウンターパンチくらうのは自分なわけだし、開示請求ってワードにビビるくらいなら疑問点を指摘するくらいまでにしとくのがよろしいかと
もし病気であると嘘をついて人から金品の類いを得ているなら詐欺になるから一発アウトだけどそうでないならただの虚言癖ってだけですし
SNSなんて見たくないやつの投稿はフォローしなければ見なくてすむんだから患者さんもわざわざそんなもん見に行かないだろうしな 刑事事件の場合はすぐに開示される
民事の場合はプロバイダ相手に裁判をおこして勝った場合のみ開示される
当たり前だが費用も時間も相当かかる
ブログやらSNSに対して批判や嫌味を言った程度では不可能
なぜならそれは被害を主張しているとうの本人が匿名であり個人を特定されていないから
便所の落書きに矢印引いてこいつバカと書いても誹謗にも中傷にもならない
書いた相手が誰だか知らないんだし ググって見ましたが、
癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 9
の方達ですか？
すれ違いな話題を延々と続けるのはやめていただきたいのですが
難病スレを乗っ取らないで欲しいのです ビビってるどころか連絡くれとまで言ってる勇者がいるんだけど ekokoさーーん診断書まだですかぁ⤴
自称弁護士に頼んで偽造してもらってる最中かな？ 追い詰めるような都合悪い記事は全部消したみたいですね。
診断がされているなら、これまであちこちのブログコメントに診断されてない人と同じようなコメントしてたのなんでだろう。
最近知った人はそういう病気がALSなんだと思ってしまわないかな。
何らかの症状はあるでしょうが、他人を執拗に攻撃するのはなんだか怖いですね。 543の者です。
補足ですが、ここで名前が挙がっているekokoという方のことではありません。当人に誤解を与えたら申し訳ございません。 山口の方久々に更新あったけど大変だったみたいで・・・
でもお元気そうで安心しました いつの間にかALSが治っていた
みたいな人が増えてきそう。
それは良いことですよね。 ピクつきがあってALSを心配してる人は良くピクつく部分を叩いたりして刺激して誘発されなかったら安心していいと思う >>554
不倫してる人がいたとして、〇〇さん不倫してると会社の同僚などに喋ったら、不倫が事実であっても社会的地位を下げることになるから名誉毀損になる。
事実でも良くないはず、一応そっち系勉強してる。
晒しや公開謝罪を要求とかは不味いかもな。 ツイッターのDMでみみちゃんって方がekokoさんにまた何か言われたのかな >>563
疑問なんだけど嫌なら見るなってのと、嘘をついて人を不快にさせるのは別次元じゃない？
痴漢されるの嫌なら電車に乗るなじゃなくて痴漢はやめようって話になるのが普通じゃない？ 指摘されていることはそんなことじゃないよ
名誉毀損の要件と開示請求で得た情報の取扱いがごっちゃになってるし
勉強しているなら教えてほしいんだけど個人が特定されていない匿名ブログ主の開示請求が何を根拠に認められるの？ >>579
ブログ主を擁護するわけじゃないが思い込みで人を嘘つき呼ばわりしてる奴もまともじゃないからな
結局直接その人を知ってる人でもなけりゃ真相はわからんのに、ブログ見ただけで嘘だって断定してるような奴も嘘つきと同じくらいろくでもないからな
不快な思いをするとはいうがSNSは自分で関わる範囲を選べるんだから、不快な思いをしてるというならそれは自分から進んでそういう人に関わって不快な思いをしに行ってるから当たり前だろとしか言えんわ
そもそも旅行や飯食ってるブログみて患者が傷付くって理屈も理解できんが
患者だって旅行や食事楽しんでる人はいくらでもいるだろうに
あと電車と痴漢を引き合いに出してるけどSNSと全く性質が異なる電車を引き合いに出しても的外れすぎて話にならんよ
電車は周りの乗客選べないしそもそも痴漢は犯罪だから >>580
スレタイと>>1、読まないのか読めないのか無視してるのか
ルール違反にも程があるよね
したり顔でここに居着かないで欲しい ekokoさん診断書まだですか？
私はekokoさんが詐病、自慢廚、偽善者、在日、同和などと呼ばれてるのが悔しくて悔しくて涙が止まりません
是非名誉挽回の為に診断書みんなに見せてあげましょうよ！ >>582
本当に病気であればその論は正しい
詐病であればただの暴論
一体誰のブログやSNSを想定してレスしているのかわからないけど残念ながらこの世には何の得があるのか
重病を装ってブログ等で発信をしたがる人が相当数いることは事実なんだよ >>585
あくまで一般論だよ
結局詐病かほんとに病気なのかわからんのに「オレが怪しいと思ったからこいつは詐病で確定！だから詐病呼ばわりしてもいいんだ！」って考えで詐病連呼してる奴がまともじゃないってだけ
義憤に駆られてるんだかなんだか分からんけど顔の見えない相手に憶測で嘘つき呼ばわりなんてまともな人間はしないよ
まあ自分の承認欲求満たすために病気やそれを心配する人を利用するのは人間として最低なのは間違いないけどな >>586
一般論ではないな
なぜなら大病を患った人が書いてるブログ全部が疑われているわけではない
むしろごく一部しかない
疑っているのが一部なのか多くの人なのかによっても話は変わる
なぜ疑われるのか、憶測ではあっても疑うだけの根拠なり理由はあるんじゃないのか >>587
一般論って言ったのは特定のブログを想定して言ってるわけじゃないって意味ね
疑われるなりの理由があるのは分かるがそれがいつしか「100%間違いのない確定的な詐病の証拠」にすり替わってしまう奴とか、怪しいってだけで詐病のレッテル貼ってもいいって考えてる奴がいることがヤバいわけで
結局のところ憶測は憶測でしかないわけだし、詐病ブログが許せないって気持ちも分かるが極端な話詐病ブログ書くだけじゃ犯罪でもないんだからほっとくのが一番だろう
詐病ブログ書くやつなんて承認欲求満たすためにやってるんだろうし相手にされないのが一番堪えるだろう 事情は知らないけど、粘着して連呼してるの場違いだし攻撃的すぎて怖いよ
誰かのことが一日中頭から離れないのかな
それはそれで辛そうだから病院で相談するのもありだと思う
経過観察中だけど、軽く刺激するだけでピクつき誘発されてしまうよ 堀ちえみ、脅迫男に有罪判決も“科料9000円”の衝撃「この手の犯罪やったもん勝ち」ネット誹謗中傷の今後
2021年6月にネット掲示板で「気持ち悪いから殺す」など掘ら複数の有名人に対して侮辱・脅迫をしていた罪に問われていた千葉県市川市の無職男性（30）に東京地裁で有罪判決が下された。
裁判長は「ネットでの誹謗中傷は社会問題になっており、刑事責任を軽視することはできない」とし、懲役1年6か月、執行猶予4年、科料9000円の判決を言い渡している TLSになっても、先は長いの？
今度は他の箇所がやられてってパターン？ >>592
それ気になってた
TLSになった人の予後は見つからないんだよな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
