【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/ 変な荒らしはやめよう。
ここはALSの患者さんに話を聞ける貴重なところだよ。 >>13
まあピクピクで検索するとまずALSがヒットするから不安になるのは分かる
自分が見てもらった神経内科専門の病院の医者によると、ピクピクが出るタイプのALSは進行が早いから、半年もたてば握力が落ちてきたり歩行がおかしかったり何らかの症状が出てくると言ってたな 武藤まさたね君だってまだ30代で性欲ビンビンなんだぞ！
それを荒らしなんて逆に失礼やわ
なんとか溜まった精子を放出させてあげたい
いい知恵ないですか？ >>10
むしろ患者さんたちのためのスレのはずなのにな >>15
武藤さんには美人妻がおるやろ。
もっと底辺の心配してくれろ。 ALSの発症のキーになってるのは「島」だ。
グアム ニューギニア 日本 ハワイ >>15
武藤氏についてググるとすごい人だね
博報堂で培った配信力もすごいし、色々なことを積極的に行なっている。ALSになったことを最大限利用してやろうという意気込み
ALSのために医学の進歩も大事だけどこういう人も絶対必要。 前スレにも出てたが
金属や揮発性化合物へ暴露する職業、ALS発症リスクと関連
https://doctor.mynavi.jp/mednews/1min-worldnews/news_list/p1109.html
そして1960年代の調査では多発地域の水源の成分が
極端にカルシウムとマグネシウムが少なくアルミニウムとマンガンが異常に多いことがわかっている
美容師はヘアカラーでアルミホイルを多用するがヘアカラー剤にはアルミを溶かすアルカリ剤と染料
としてマンガンが含まれる製品があるので揮発した成分を日常的に吸引している可能性がある
またハサミなどに使用されるステンレスにはマンガンが添加されている
ライダーは自動車の後方を走行することで直接排気ガスを吸引してしまう場合が多いが、自動車の
排気ガス浄化装置にはマンガンが使用されている
またブレーキパッドには酸化アルミやマンガンが添加されている製品もあるのでそのダストを
直接吸引している可能性が高い
日本の病院は権威主義によって横のつながりに乏しい
もっと職業や生活環境を詳細に調査して情報共有し世界の研究者や医薬品会社に提供するべき ブログ見てても何故か異常に美容師多いから美容師やってる人とかやってた人は可能性高いだろうな その程度の統計調査なんかとっくにやってるだろ
全世界の各機関が全力で取り組んでるのに
ド素人が何言ってんだか 50代ALS禿げですが新垣結衣ちゃんにチンシコして貰えますか？ 紀伊半島はどうなんだろう。
紀伊半島で生まれ育った人で他所に移住した人でもALSは多いのか？ >>25
アルミの加工会社社員とか全滅やん、
だがそんなデータはない ALSの原因解明したらノーベル賞だろ。
原因によっては意外と簡単に治療薬できるかもしれない。 >>25
>美容師はヘアカラーでアルミホイルを多用するが
利用者側からはカラーの時にアルミホイルなんて見たことないけど、混ぜる時にでも使うの？ ググった
ハイライト入れたりする時にアルミホイル使うんだね
個人的な印象だと、美容師さんは一見さんにも自分のことを話したり人と話すのが好きで自己開示に慣れてるから療養記録を公開する人が多いのかなと思っていた
誰かをきれいにしたい、が誰かのためになりたいになるのかなと >>30
25の海外のデータではリスクの4番目がアルミ
だが、アルミ単体ではなくアルミ+マンガンの同時かつ呼吸による摂取など
非常にレアな環境に長期間さらされた場合などに限られるとかかな また薬害があーが来てるのか
お前はブログやってりゃいいんだよ >>29
長期間紀伊半島に滞在した人だから
いつ移住したかによるだろ。 親親族が疾患してて兆候見られたときは可能性高くなるから注意するべきだね
医師も親族にいるか確認するからね 元美容師が多いのはマニュキュアや液剤を使ってるからだと言うよね
知り合いの美容師もALSになっちゃったし 米退役軍人のALSによる死亡数、年千人以上に
https://parstoday.com/ja/news/world-i87322
これは尋常じゃないよね
これに関する調査
退役軍人および筋萎縮性側索硬化症における持続性毒性物質に関する展望
https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-021-10928-5
中段ぐらいにディーゼル排気、ジェット排気、ブレーキとタイヤの摩耗、神経毒金属および元素
などのリスクについて論じられている
巻末に引用された資料のリンク多数
これらの調査は日本でもやるべき >>41
これ本当？
よくあるインチキウェブニュースじゃないの？
本当だったら大変だよ。 上の記事の信憑性は不明
ただし、下の記事はジャーナル・オブ・ニューロロジーっていう神経系の疾患に関する研究を扱う
医学雑誌に掲載されたものだから、それなりの調査をしなければならない程度には問題になって
いるんだろう
巻末の引用資料にも退役軍人とALSに関するものが多数ある 喫煙も少しだがリスクらしいから、何か吸引ガスに関係あるのかもな ALS患者さんがヘルパーさんと旅行に行ったり食事に外出したりするお金はどこから出てるんですか？
当然負担は患者さん自身だと思うのですが金額的には結構大きいと思うのですが 意志疎通の取れない人形を生かしておいてもしょうがないよな
クソもするからさらに厄介だわ 一切何も出来ないのに思考はクリアっていうのも恐ろしい
まだ脳が壊れた状態のほうが救いがあるかも 治療法よりも脳死の体にALS患者の脳移植の方が簡単かもしれん。 え、脳も関係あるでしょ
認知症併発しない人がいるのとは別の話 神経内科行ってきた。
ネットの影響で、ALS疑って受診する人むちゃくちゃ多いらしい。
ほとんどがなんともなくて、「精査しようかな？」と思う人は10人に1人いたら多いくらい。
「あー、ネット見て心配になりましたね？」っていう人が続々と来るようだけど
やはり「筋力低下」と「筋萎縮」がポイントみたいだね。 ekokoのブログひでーな
気に入らない事は何でもSNSで晒す
ちなみにコメ欄は承認制で都合の悪いコメは反映されません氏ねばいいのに >>55
受診したはずなのにいつのまにか他人事になってるじゃん
スレ跨いでずっと同じこと言ってるいつもの人だろうな ekokoさんって、本当につらい状況になっているALS患者さんのブログに書き込みをする
のが好きみたいですね。「つらいですよね。私も同じ気持ちです。」とかいろんな所で
書き込んでますよね。 ALSって肘の痛みとか腕の痛みってよくあることなのかな？
患者さんのブログ見てると、超初期段階のときに腕が痛くてダルかったとかよく見かける 一般的には初期に痛みはないとされている
ただし、一部の筋肉が動かなくなったのを他の筋肉でカバーした結果の筋肉痛やだるさ
関節を固定していた筋肉が緩んで亜脱臼になり痛むとかはあると思う特に肩とかは ヒロの意志って誰か知ってるのか？
もしかしてしにたいんじゃないか？ >>59
腕が痛くてだるいだけでALSだったら世の中ALSだらけになるぞ。 >>57
たぶん同じ奴
前スレでALSでしかも癌も発祥したとかほざいてたし
典型的な頭の病気精神分裂病だわ 三連休全寝して
4日目の朝に階段降りたら
脚がガクガク震えた。
ALSの知識あったから
かなりの恐怖心だったわ。 ALS患者の自死率ってどれ位なんだろう？
このまま生き続けるのは地獄だよなあ 最終的な本当の死因も知りたい
7割の患者がナースコール無視されたことがあると証言していたし
うやむやにされているだけで事故死が多いような気がしてならない 人間の身体は機械に繋いで生きるようには作られてないから人工呼吸器に繋がるとあちこちに不具合が出てくるのは仕方ない >>59
ガイドラインには初期の痛みは有痛生痙攣によるものが優位だが複合的に見られることも多いとあるな
ここは自信満々で適当なことを言う人いるからneurology-jp.org のガイドラインをググった方が早いよ 俺は孤独な人間なんでこの病気になったら安楽死したい
身内がいないから看護士や介護士に放置されたり雑に扱われる未来しかみえない >>69
無視してるんじゃなくて、マンパワー不足で対応しきれてないんだと思う。
自分が入院してた時は、夜から朝に掛けて看護師が少ないところに、どういう訳かナースコールを押すタイミングが被るのかずっと鳴りっぱなしだったよ。
患者は自分が何番目に押したか分からないから、無視されたと感じるじゃないかなー 医師患者さんの入院体験談がショックだったな
医師相手でもそうなるかと >>73
有痛性筋痙攣は多くの場合いわゆるこむら返りを指すことが多いけど
腕や肘にそんな症状が多く出るというエビデンスはあるの？ まずは信頼のおけるサイトの情報を検索しよう
自分の知識だけで知ったかする人の話を鵜呑みにしないこと
>一般的には初期に痛みはないとされている
むしろそのエビデンスを出すべきだね >>78
足のこむら返りしか思いつかないってどんだけ浅いんだよ
とツッコみたくなるぞさすがに 安静時の足の裏とふくらはぎのぴくつきが1週間続いてる。入眠前はオンパレード。数年前の検査で否定はされてるけどわかんねえな 難病板は基本的に病気になってしまった患者さんのための板なのか？
「そうかもしれない、気になる」人のためでもあるのか 誰のためでもねーよ
好きな事書きゃいい、それで文句言ってくる奴は耐性が無さ過ぎ向いてないね 好きなこと書いていいと思うけど
嘘、デマ、中傷系はやめましょうね
気になる症状がある方は後悔しないように、自己診断ではなく医療機関へ >>82
スレタイの病気は確定までに時間がかかるパターンが多いから
かもしれない時期も長いだろうなぁとは思うね
ピクつきを訴える人を異常に敵視したりスレから排除したがる人の心理はよく分からん しかしネットで明らかになったのは
筋肉がピクつく人はかなり多いということ。
医師たちがいう「ピク付き＝ALS疑い」という考えはネットがなかった時代
ピク付き＋筋力低下になった時初めて来院する人が多かった時代のものじゃないかと思う。 叩かれてまくる弱者男性、
しかし君達ALSはさらに
弱者男性から叩かれる存在
最後のサンドバッグ。
君達ALSは動物でも虐待
していてくれ。
サンドバッグが君達の役割だ。 >>86
筋力低下が本格的に起きる前に病変が見つけられれば治療薬の開発につながりそうだよな
エコーでスクリーニングからの専門医紹介システムはいいアイデアだと思う 早期発見しても同じだよ。
ALSがそうでないか
癌とはそこが大きく違う。
それに
筋力低下がなければALSではない。 筋力低下ってじわじわ低下してたらなかなかわからんもんじゃない？突然もの持てなくなりました！とか手が開かなくなりましたとかじゃない限り。。。 >>86
ネットであきらかになったのは筋肉のピクつきだけで自己診断で
ALSを疑っている人は100％発症していないってことだよ TRでも既に発症前のアプローチが目標課題になってるからね
早期診断、早期介入は病態解明や治療薬開発のためにとても重要だよ
今無理だからやっても無駄、何もしないという考え方ではどんな分野も発展しない >>94
そういうのやってる病院って、ピクつきの訴えの人を片っ端から検査してるの？ ALSを早期発見しても予後は何も変わらない
それにも関わらず騒ぎ立てる事をekoko症候群と言う
家族も疲弊しネット上で批判を繰り返す素晴らしい人格の持ち主です 早期発見でいい薬ができれば子や孫世代の医療には光が差すと思うけどね
相容れないのは短期的視野と長期的視野の違いなんだろうかね 早期発見できたらいい薬ができる、という思考回路が理解できないのだが。 それより早期発見は100％確実のものでないといけない。
普通に歩き回って仕事している人に「あなたはALS」と告知することがどれだけ大変なことか。
そしてもし外れた時の損失はどれだけ大きいか。
原因もわからない病気に対して簡単にするものではないよ。 >>98
治験で多くの患者がいろいろな薬を試せる時間が長くなればより早く新薬の開発につながるだろう
禁忌とされるような筋肉の使い過ぎを避けてなるべく長く筋力を保ち続けるリハビリを探ることもできる
全く動かなくなった体を元に戻すよりは動かなくなるまでの時間を稼ぐ方が現実的でもある
病院巡りに悩んだり無駄な時間や費用を費やすこともない
もちろん誤診のないように、確実なバイオマーカーが早く見つかるといいと思う
誤診を恐れるあまり患者が寝たきりになるまで診断が出せないということがもしあるならば本末転倒だよね
研究は進んでいると期待している 怖くなってきた。BFSか心因性だろうと思っていたが、どんどん歩きにくくなってきた。筋肉にも明らかな凹みがあるしピクピクも1箇所集中でとまらない。病院に行かなくてはと思うが怖い。 >>101
足の指を曲げたり伸ばしたりできるか
片足で立てるか
椅子座り立ちテストは標準値か
両足か片足か 薬の開発って何百億って掛かるからALSの研究開発なんて誰もやらない
癌や糖尿病の方が儲かるからな >>102
片側だけだよ。足指は強張り感はあるけど曲げ伸ばしok.片足立ちはふらつくけどできた。椅子座り立ちテストは瞬発力は問題ないというかむしろ早いけど後ろに尻餅つきそうになった。セルフでやってみた腱反射は問題なし。強い脱力感は腕にも感じてるけど、握力は問題ないからよくわからない。
違う疾患かも知れない。 10万人に1人より2人に１人の薬の方が儲かる
企業も人助けの為に研究開発してる訳じゃない >>106
希少疾患の場合は高額の薬価が通るんだよ。
それに体のほとんどが正常なのに運動神経のみが機能を失うという不思議な疾患。原因究明するのは人類にとって必要だと思う >>104
つまり目立った筋力の低下はないということか。
洗髪できて万歳続けれるのなら違うっぽいから安心して病院かかればどうですか 医療大麻のCBD使ってみた？
オイラのid検索してみてくれ >>104
自分は専門外だが医師で、神経内科の先生と色々話したり論文読んだりしてえた知識だが
>>104はALSっぽくない。
多分違う。
専門医がいうには「ALSは人に追って症状が違うから診断が難しい。でも確実なのは、筋萎縮や筋力低下がないALSはない」
だそうだ。 私は真逆の病気。少し動くと猛烈に
筋肉がついてしまう。
ミオスタチン関連筋肉肥大症。 >>114
ありがとう。筋力低下はないから違うのかな。180度開脚運動で筋肉の伸展、つっぱり感を一切感じなかったり姿勢を保てないというかぐにゃぐにゃする感じもあって明らかな脱力のおかしさは感じているからとりあえずは病院に行ってみる。 徳島大の研究って、服直筋や僧帽筋がピクピクするとALSということ？
俺服直近ピクピクじゃないけど、震える感じがするのだが。 負荷がかかればピクつくでしょ。腹直筋とかも腹筋使ったりすればピクピクするよ。 筋トレ行くと1時間ぐらい後でピクつき激しい。
これまでなかったのに。
ウェイトはこれまでと変わらない 気になるんだったらすぐ神経内科いけばよい。病気だ病気だ思ってるとまじでその症状が出てきて、結果的に身体表現性障害になって不調が一生続くことになるぞ。 知り合いがALSになった
77歳でなるんだなびっくり ekokoがYouTubeにもコメントしだしたな
当人は自称ALSのくせしてようやるわ
恥ずかしくないのかね じゅんちさんやルピナスさんがコメント欄閉じちゃったのは、ekokoさんに気安くコメント
を書き込まれたくないからかもしれませんね。
まぁ返信するのが大変っていうのもあるんでしょうけど。 >>128
年齢を重ねれば重ねるほど発症確率が増していく病気じゃなかったっけ 発祥うんぬんより寿命だろ
歳とりゃ腰も痛くなるし歯も抜ける
人間は長生きし過ぎ 発症率の年代別はどんな感じ？
高齢者は少ないイメージだけど 好発年齢は60〜だよ
その年代になると自分で発信する人少ないだろうし、そもそも（ちょっと早いけど）寿命みたい感じに捉えられるんかな 高齢者は他の病気だと捉えられて治療してる間に亡くなることもあるしね
確定まで平均1年以上かかる病気だから 唯一の望みは
原因わからない病気だから
治るのもいきなりかも知れない
という事だ。脚気が豆腐の副産物
であるオカラとかいう廃棄物
でほぼ一撃で治ることが分かった時は
学会の動揺は
凄かったらしい。 残念ながら死滅した神経細胞は自然治癒することはないんだ パーキンソンにしろ神経難病は原因がわからないものがほとんどだよね。 海外じゃ、ALSリバーサルっていう復活が何人もあるらしいからね。遺伝子は関係あるみたいだけど。 >>137
が言う通り細胞が別物消失してしまってるので治る事は100%ない
可能性があるなら再生医療で新たに神経細胞を生成する事くらい
まぁあと半世紀は無理やな ekokoよ死にたいんじゃないか？
たぶん図々しく生きるんだろうなｗｗｗ この人ってまだ未診断なんだよね
自称ALSでそこらじゅうにコメしてるけど相手側はどう思ってるんだろう 「つらいですよね。私も同じ気持ちです。」とか、至る所で書き込んでますよね。 しかもシンガポールがどうとかブランド物がどうとかALSとは無関係な自慢が始まるし
鍵ブログにコメ承認制って時点で察しかな
周りも不愉快に感じてる人多そうだよな 痙攣はあるみたいだし
初期の初期って疑いはあるのでは？
1年経てば大体他の症状でる？ 血液検査とか抗体検査で判明すればいいけどわかんなくて
除外診断だから厄介だよね >>153
そういう症状があれば必ず筋力低下などの症状が出る
1年なんてかからないよ エンジニア本人来てるの？
他の闘病者と違って、毎日のように楽しそうな自撮り、金持ちアピとか自語り大好きだよね。
なんとなく、疑われてもしかたないと思うよ。 死を望むって思考自体ないと思う完全に気が狂ってる
人間は周囲との環境で正常を保てるんやで
最近フクシマのオッサンのブログ覗いたんだが顔変わっちゃって全く笑えないわTLSっぽいな 防衛大臣の症状を見れば見るほど当てはまるのだが。
なんだかなぁ。 >>161
ふくしまのおっさんてどのブログ？
>>162
もしそうなら隠さないで発表してほしいね。影響力ある人が公にすれば薬の承認追い風になる 【接種率】 モルモット国民80% ＞ 厚労省職員10%
://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/cafe50/1670117740/l50
最近本当に自分がALSじゃないか症候群ブログ増えた >>156
緩徐進行タイプあるから厄介なんだよねぇ
神経内科でもALS専門医じゃないと詳しくないよね 結局、筋肉ピクピクしてる人でALSじゃない人って何が起こってるわけ？
ネットで見る限りピクピクのうちALSの人はごく一部のようだが ワイはピクピクは免疫機能の暴走と言われた。神経内科のDrに。 >>169
俺は腹筋も含め四肢がピクピクするが、、ジムに行って負荷をかけるとさらにピクピク。
ジムの負荷は変わらないから筋力低下はない。
ところが、デパスのむと30分もすると嘘のようにピクピクが消失する。
これってなんだ？ 脊椎症の時はデパスも使うそうだが。 正直、ネットに情報出している神経内科の先生とか、素人相手に
「筋肉ピクピクは繊維束性攣縮と言って、ALSの兆候です」
なんて安直に書かないで欲しい。
ピクピクするのは数多くの原因があり、うち一部が繊維束性攣縮で
そのまた一部がALSなわけ。
素人が気軽に検索したら、「ALSです」なんて見つけて、精神的に病んで酒に溺れたり、鬱になったり
大きな影響を与えていることを彼らは知っているのだろうか？
俺が行った神経内科の先生は症状を話すと「ネット見ましたね」返事してきたぞ。
本当に医者は空気読めない世間知らずの連中だよ。 >>172
開口一番切り捨てられたのは、君がただ面倒な患者だと思われてしまったんだろうな
普通は初診はしっかり診るよ >>175
もちろん30分以上かけて診察してくれたよ。 ほぼTLSの人にヘルパーが透明文字盤見せて
何時間かかけてこんなこと聞きましたっていうの
TVでみたけど眼球全く動いてない瞬きしない目だからこれは嘘だと思った
勝手に自分の思いを憶測で代弁されるの辛いね
こんなこと言ってますって捏造されるのって怖い
違うよって言えないとクソなめられるってことか
シュウさんとこは時間かけてやってるみたいだが >>176
じゃあそんなに悪様に表現しなくていいんじゃない？ >>167
緩徐進行タイプはピクピクはあまり目立たないらしい
九州の有名な神経内科医が言ってた
筋肉ピクピクが目立つ場合は急速に筋肉が急速に失われてるときに起こるらしいから、ピクピクが起きてから半年も過ぎれば筋萎縮とか筋力低下が出るらしい >>176
自分も初診は30〜35分ぐらいかかった
どうしても不安が消えないなら頼みこんで針筋電図かもしくは生検やってもらうしかない
自分はめったゃ頼んでやってもらったけど異常なしだった
相変わらず腕のピクピク頻繁に起こるわ足も攣るわ腕だるいけど、もう体質なんだと思って割り切った
ピクピク＝ALSではないよ >>180
ALSがご専門の先生？
脳神経内科医も専門分野が細分化してるからな >>182
自分はそう言われた
ALSが原因でピクつきが起こっているとしたら、そのぐらいたてば筋肉が痩せてくるし筋力低下も出てくるんだと
萎縮がないALSは100%ないってさ >>183
ALS専門の先生だった
やっぱり開業医より総合病院の医者の方がいいなと改めて思った >>185
それが一番早道だね
その後想定外の異変があっても相談できるし良かったね
悩んでる人が早くALS専門家に辿り着けるようになるといいね >>185
俺は今4ヶ月半目。
筋力の低下はゼロだけどな。
握力も下肢の筋力も同じ。
握力は５０台キープ。
上で書いたけどデパス飲んだらピクピク止まるのだが。
あと1ヶ月半頑張る >>180
診察時にピクつき出た？
ピクピクが目立つタイプってどの程度からなんだろう >>191
出た
先生にも確認してもらった
左前腕
>>192
途中送信すまん
診察時に左上腕に出た
右足のピクピクも気になってたから自分で撮った動画を先生に確認してもらった 携帯持つ手がブルンブルンありえんくらい大きく痙攣したっていうのALSの人の本で読んだよ
あと電車乗るとき足が上がらなくなるとか
小刻みな痙攣なら違うような気がするが ALSのファスキレーションは本当のファスキレーションは筋電図じゃないと判別できないとか論文に書いてあった ピクピクがある時、筋力低下は確実に起こっている。
半年というのは、歩行障害や箸を持てないなど明らかな症状のことで
1－2ヶ月で筋力測定などでは確実に低下してきているよ。あと体重。
本当に早期に診断できるバイオマーカーと、治療薬できて欲しいね。
神経繊維が不可逆的に障害を受ける前に治療できれば、全く怖い病気で無くなるのに。 全身治癒するのは無理としても、例えば腕だけでも動かせるように再生できれば意思を伝えることができるようになり
大きく変わるでしょうね。 >>193
ありがとう
多い人は常にぴくついていると話す先生がいらしたが、境目はどのあたりなんだろう
>>196
本当に
簡便なバイオマーカーと機能維持薬、治療薬の早期開発が望まれるね
現段階でもALSにはいろいろなタイプと経過があることを他科の先生にも周知されて、少しでも早く専門医に繋がればいいなと思う
握力10kg以下や、飲み込めなくなるような極端な状態まで待つのではなく、疑い例でも正確に筋力低下の兆候が掴めるようになるといいね
徒手検査だけでは正直厳しいと思う
ALSに限った話ではないけれど、病気が早く見つかって早くサポート体制を整えて、治療薬が間に合う人が増えますように >>199
その「多い人」とはALSの患者さんということかな
ALSでない人でも常にピクついている人いるのか ALSを病気と捉えるな
変態だと思え！第２形態への変身だ
素晴らしいじゃないか >>200
多い人はピクつきのことだと捉えて追求はしなかった ALS患者のブログ色々あるけどやっぱりハニカムのヒロさんのブログが一番心に刺さる 舌なめずりしながら病人のブログを巡回する暇人が羨ましい！ 安楽死を認めるも何も気管切開拒否すればいいんじゃね？
癌なんて選択肢なしに死が訪れるわけだし
気管切開しといて死なせてくれはないだろ >>207
気切拒否しててもあまりの苦しさに負けて気切してしまう人もいるから
だから安楽死で眠るように逝きたいんだよ
日本もできるようになるといいと思うわ >>208
だからそれが贅沢だって言ってるんじゃねーの？
生きたいでも苦しいのは嫌だでも死なせてくれ
権利ばかり主張して欲望の塊やな 完全予防法は発見されるかもしれないが
既に傷害された神経は元に戻せないよ。 >>210
欲望の塊って‥‥ひどくね？
死にかけたことないけど
呼吸できなくなったらしたくない気切してしまう
気持ちわからなくはないな
あとでハンパない後悔に襲われるとしてもね
だから安楽死でスーッと逝けるようにしてほしい もうやばいなって頃は鎮静させるだろうから安楽死みたいなもんやろ？
死にかけると麻薬たくさん使うから怯えることないよ
死にかけたことある経験談だよ
終末期 鎮静とかで検索してみ >>207
癌の場合はホスピスや緩和ケアが充実しているからほぼ安楽死に近い形で逝ける
ALSは受け入れ先がほとんどない 癌はどう延命しようともほどなく死ぬからいいが、ALSはいくらでも延命できてしまう。
これはALSの一番嫌なとこだ >>211
障害が最小限なら他で補える
障害が進み切ると難しい
早期発見で進行を食い止めての機能維持をまずは目標に ALSになったら基本安楽死！
これが皆の望みなんだな。 ALSでも前向きに色々発信してたブログの更新が徐々に少なくなって最期にぷっつりと更新が途絶えるのを見ると色々察してしまうな エンジニアさんのブログ更新ないなーと思ってたらざっくりと削除されてた
なにがあった？ >>222
察しろ
ekokoのように鍵垢にするかそのまま放置が一番
両名とも詐病で良く頑張ってます 今年は簡単過ぎる相場だったこともあるけどFXだけで600万稼げた
こういうスキル持ってれば体が不自由になっても安心やな 交通事故と違って対策のしようがないし完全に運命として諦めるしかないな
本当に恐ろしい病気や ところがこういう研究もあって
https://www.amed.go.jp/news/release_20190902.html
交通事故などで頭部外傷を負ってから数十年後に神経性難病を発症するケースがある ekoko怒りの反撃ワラタ
自称ALSのくせしてブログなんてやってるから叩かれるんだよ
やめりゃいいのに図々しいから止めないんだろうなBBAの性格上 >>228
ekoko、何に対して怒りの反撃したんですか？ 他のブロガーとの誹謗中傷合戦
寝たきりと言いながら次の日遊びに行くと言う
嘘が多いから面白くない奴は多数いると思うよ 片腕が重だるくて、上げられない。握力は低下してないんだけど手の骨が浮き出てきてるし筋肉とか筋の痛みが強い。突っ張る感じ。怖いなあ ekokoとエンジニアは別人
詐病ジャンルでは同類 エンジニアがスロット打っててワロタ。ほんとコイツ詐病野郎だな でもなんらかの病気なんでしょエンジニア
ALS疑いというブログのタイトルだったからギリギリ嘘ではないのでは？ >>236
TwitterではALSって断言してるはず エンジニアはブログとTwitterの内容全然違うから怪しい 患者を叩いて自分の悲惨な現実から逃避しようと思ったのに… でも顔出しまでして詐病はしないでしょいくらなんでも
本人がALSと思いこんでただけなら詐病にはならんのでは？ エンジニアの人は何の病気だったんだろうね
確か初めは体中が攣るって症状だったような
美容師の方と初期症状そっくりだから詐病ってことはなさそうだけどブログ消えてるから分からん エンジニアか
太ももピクピクしてる動画はそれっぽかったけど ブログが運営に記事停止されまくってたから詐病認定されたのかな 通報が多かったんじゃね？
読者数もそれなりだったしアンチも増えるよね
ekokoは鍵垢にしてアンチは排除出来るから堂々と詐病れる 釣り、パチ屋、猫カフェの写真ばっかり
とてもあれだけ騒いでた人の行動には見えん 自分もずっとふくらはぎが痙攣してる
これはなんなんだろう
何の薬飲んでも止まらん 足をそんなに使ってないならふくらはぎの痙攣はちと怖いね
夜間にも痙攣する？ >>247
痙攣ってこむら返り？
ピクピク動く感じ？ 痙攣してるね
筋繊維束性攣縮ですねって医者には言われた
もう三年くらい毎日何百回って痙攣してる >>250
三年も痙攣して筋萎縮とか筋力低下がなければ良性だと思うけどなあ
自分も右足の痙攣と全身のピクピクが気になって針筋電図受けたけど異常なしだった
ミオナール処方してもらって2週間たつけどめっちゃ楽になった === 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25 === 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25 === 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25 === 2 =========
19 32 10 33 29 21 47 22 46 14 48 12 17 38 50 42 26 37 39 36 15 40 18 30 49 44 41 16 23 13
=== 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25 === 2 =========
19 32 10 33 29 21 47 22 46 14 48 12 17 38 50 42 26 37 39 36 15 40 18 30 49 44 41 16 23 13
=== 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25 === 2 =========
19 32 10 33 29 21 47 22 46 14 48 12 17 38 50 42 26 37 39 36 15 40 18 30 49 44 41 16 23 13
=== 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25 === 1 =========
47 19 36 44 15 27 22 34 28 38 13 24 30 39 31 11 10 21 42 40 16 26 45 20 23 35 14 29 41 48 === 1 =========
47 19 36 44 15 27 22 34 28 38 13 24 30 39 31 11 10 21 42 40 16 26 45 20 23 35 14 29 41 48 === 1 =========
47 19 36 44 15 27 22 34 28 38 13 24 30 39 31 11 10 21 42 40 16 26 45 20 23 35 14 29 41 48 === 1 =========
29 23 32 27 24 38 34 16 26 43 17 46 15 31 50 40 41 21 48 20 42 11 39 33 45 35 19 36 30 18 === 1 =========
29 23 32 27 24 38 34 16 26 43 17 46 15 31 50 40 41 21 48 20 42 11 39 33 45 35 19 36 30 18 === 1 =========
29 23 32 27 24 38 34 16 26 43 17 46 15 31 50 40 41 21 48 20 42 11 39 33 45 35 19 36 30 18 >>264
デパスは怖くて飲んでないな
レクサプロとリボトリールとサプリで亜鉛とか デパスは抗不安効果も強いし、筋弛緩作用もある。
筋肉ピクピクには良いと思う。 ベンゾ系で足に痙攣出て止まらずにメンタル病んでる人もいたからベンゾ系はパス
慣れるしかないのかな（その方自死してないか不安なんだが……
先に痙攣が出てALSというのも例がないわけではないらしいが神経外科の医師いわく
神経細胞が死にかけてその誤作動で痙攣するのがALSの痙攣だから
先に構音障害、動作がおかしい、筋肉萎縮が先にくるのが普通
痙攣だけっていうのは別の病じゃない？って説明ではあった
痙攣が先にくることも稀にあるらしいけどの稀にが怖くて病むんだろうな皆 普通の人であれ良性筋線維束性攣縮症の人であれALSになる確率は一緒なんだから
そういう例があって当たり前 >>269
そう思う
全部解明されたわけでもないのにとある段階でこれは絶対に違うと言い切れるのかという疑問 普通に歩けて走れて、握力低下も何もない。
筋肉ピクピクだけじゃALSは否定的だろ
そうじゃないとキリがない。 深い知識のある専門医が少なすぎるとは思う
体が動かなくなってからじゃ遅いんだよな
このスレで何度も異口同音に語られてるが >>272
筋力低下があれば即刻検査、診断になるだろ？
ネットで多く見かけるALS心気症は筋肉ピクピクが原因。
徳島大はそれだけで診断しようとしているようだがね。 早いも遅いもないだろ結果は同じなんだから
筋力低下もないのに年金をせしめようなんてそうは行かんぜ 年金をせしめるだなんて発想にいたるのがすごいな
本人だけが感じる筋力低下と誰が見てもわかる筋力低下では隔たりがあるだろう
体験談でよくある、おかしいと自覚しているのになかなか診断がつかずたらい回しになり悩んだ期間が長い人達の話を読めばよくわかると思うが、年金云々言い出す人間にはそんな想像力もないんだろうな >>275
診断に平均1年かかる病気だしね
患者さんの中には初期症状出てから診断つくまで3年かかった人も記事で見たことある
若年性ALSは働き盛りとか子育て世代の20代後半30代が多いよね
10代20代前半の若い人はほぼいない >>275
直近のコロナ支援金の不正受給があとを絶たない
困ってる人にいち早くの善意を逆手にとる輩
お前みたいのが一番危ねーんだわ 実際に身体障害なきゃ障害年金の受給も出来ないんだから不正受給もクソもないだろ 片足のサイズが明らかに小さくなって、ふくらはぎのピクピクがかれこれ３ヶ月続いてる。神経内科に行ったけど腱反射も筋力の低下も一切ないからミオキミアだろうって言われた。でもずっとピクピクしてるし不安だ。動かしたあととか刺激した後にすごく波打つし >>270
ネット及び自己診断で済ませようとしている奴は統計上100％詐病もしくは心の病かのどちらかなので疑問を挟む余地はないw ネット上には仮病詐病を謳う奴大杉
エンジニアekokoうさぎ未診断なのにALSと言うわーどを繰り返し挙げ句の果てには人類初の怪病とまで言い出す始末 自分はALSです、死んでしまう病気ですとか言っときながら確定診断は出てないけど。って人Twitterにいるけどなんなんだろう。ガチのALSの人達から励ましの言葉貰っててモヤモヤするわ。 実際に車椅子でなかなか確定診断だけ出ない人もいるじゃん
あれはPLSなのかなあ
ALSでも十年くらい症状進まない人とかいるし
せめて全員ゆっくり進むくらいに遅らせる薬できてほしいよ 擁護は無駄だよ
本当に麻痺がおきている人で詐病を疑われてる人なんていないんだよ 1週間くらいで急激に進行する人っているのか？全身に出始めてきてる エンジニアさん実家を出て1人暮らしに戻ったんだね
最近ALS関連のツイートもしてないし調子良いのかな 腰椎やってると神経圧迫でピクピク、筋萎縮起こすらしいよね。やっぱり腰やってる人は一回整形外科かかってみたら良い気がする。 手と腕が痩せているんだけど、指パッチンできてたら大丈夫？ 力はいらなくて出来ないならまずいだろうけど、出来るからといって否定出来る材料には全くならんよ
自己診断は不可能な病気なんだしどうしても心配なら病院に行こう >>293
先月行ったけど、若いからか軽くあしらわれて異常なしって言われた。母指球が萎縮してて本当に怖い。第一背側骨格筋はまだ膨らんでる。 別の病院行ってみるのもありだよ
ここで聞いても確定したことは分からないし、多少の気休めにしかならないから 足が痺れてるってのはなんなんだろ
ずっと痺れてるし痙攣してる じゅんち日記のじゅんちさん、精力的にブログを更新してる。
前向きに生きるじゅんちさんを応援したい。 じゅんちさんは生活を精一杯楽しもうとしてる所が好きで応援したくなる
しゅうさんとじゅんちさんは発病したの同時期なのに進行度は驚くほど違うね
家族性とそうじゃないかの違いなのかな 進行度が違うし急に速くなったりがおそろしい。
遺伝性の方が速いような気もするが... >>303
急激に悪化しない人は確定診断が遅れそうだなあ
それよりも神経内科医でALSって一般の人より絶望感あるのに
使命かもしれないって書いててなんとも言えない気持ちになった >>303
進行度も症状の出方も人それぞれなんだよな
不正受給とかいってるのは何か私念でもあるのか >>303
5年経っても重症度がほとんど変わっていない人もいるみたいだけど、本当にALSなのか？とはならないのかな。 男性の場合はCIDPとかに病名変わる人いた気がする
女性も一人見たことあるな、別名に変わった人
除外診断しかないから難しいだろう
10年経っても歩ける人もいるし家族性でゆっくり進む人もブログでみた
そのゆっくり進むのと進行が速いのの違いを見つけて薬にしてほしい 気切後は早い人はあっという間にTLSになるよね
でも気切後も進行止まったような人もいて
予後の全く見えない怖い病気だと思う >>307
神経全体ではなく、運動神経のみ機能しなくなるという不思議
神経なので生検が難しく、研究も進まない。
ウイルス感染か、何か特定の物質への曝露なのか
本当に不思議な病気だな。
原因究明すれば確実にノーベル賞なのだから、研究者はもっと頑張ってやれば良いと思う なるだろ。治療薬ができれば。
日本だけでも患者は10000人いる。
ほぼ全員が使用を希望するから、
儲けは大きい
希少疾患だから1人何千万はいけるから日本だけで1000億以上
世界だと何兆円という市場になる >>310
そこも不思議だよなあ、なぜ感覚神経
は無事なんだろう。両方とも破壊され
なければ辻褄が合わない 人工呼吸つけない判断は、家族周囲の負担とかより、何と言ってもTLSへの恐怖が一番大きな理由だろう。 死の恐怖とTLSの恐怖だったら、死の恐怖の方がマシなんだろうか。。。 だってTLS怖いじゃん
死ぬまでずっと頭の中でひとりごとだよ
痛いも痒いも苦しいも伝えることできずにずっと
死にたくても自死することもできない
まさに無限地獄 脳波を感知するシステムはどれくらい進んでいるのだろう >>313
患者のiPS細胞から運動神経細胞と感覚神経細胞を作成し、皮下に移植して数ヶ月放置
両者の間に生存細胞数の差はあるのか？
ちょっと調べてみたい。
自分が研究者だったので、これほど興味がそそられる疾患はそうない。 >>312
たかだか一万人程度の病気を真剣に開発する訳ねーわな
皮算用で研究なんてしないし
まぁ素人が夢見るにはちょうどいいかもね 芸能人が他の難病患者の事も考えるように指示出してたしな。 >>321
病気を治すだけではなくて、病気の仕組みを解明することで神経そのものの仕組みも解明できるんだよ。
だからこの不思議な病気を調べる価値は大いにある。 >>316
例えば腹痛起きても、周囲に一切伝わらず、痛みに顔を歪めることすらできず、ただひたすら暗闇の中で耐えるのみ。
周りとは一切コミニュケーションとれず、死ぬまで暗闇の中で過ごす。生き地獄そのもの。 >>320
運動神経への指令がうまくいかなくなるのなら、神経細胞そのものよりもっと前段階に何か原因があるイメージだけど、どうなんだろね 2軒回って、ALSは否定されたけどどんどん腕が痩せてく。原因がわからない、、整形かな als以外にも脳や神経や筋肉の病気はありますから、
腕だけが痩せ続けて心配なんだけど、と改めて同じ脳神経内科で相談した方がいいような気がします
整形外科受診が必要であれば紹介してもらえるでしょうし
でも病院で腕の細さを測ったりしないですよね
客観的に変化がわかるように測ってもらえるといいですけどね >>304
その女医さんのTwitter見たけど、呟いてることがめちゃくちゃ頭よくてちょっと周りと違う雰囲気の人って感じだなって思った
前髪ぱっつんで服装も若々しいから一瞬20代前半に見えたけど、30過ぎてお子さんもいらっしゃるんだね
この方がALSの治療法発見してくれないかな
専門家みたいだしね >>324
心拍数が上がったりして何かが起こってる、というのはわかる >>93
ピクつくが先に始まる場合もあるし、その逆もある ekoの事嫌ってる奴多すぎてワロタ
ここでの書き込みが本音でしょみんないいね！してても本心は分からない
以前じゅんちさんが嘘つき呼ばわりしてたもんね
確定診断されてないんだから詐病って言われてもしゃーないわ 診断はついているけど診断基準が揃っていないのは何なんや じゅんち日記のじゅんちさんやALSルピナスのブログのルピナスさんがコメント欄を閉じちゃった
のはekoに気安くコメント書き込まれるのが不快だからかもしれないね ちろまさまだ途中までしか読んでないんだわ
再掲求む
まとめサイトでもおk 何度注意されても暴走して暴言吐いてた人がスレ民を巻き込もうとしている
みんな、絶対に相手しちゃダメだよ
スレタイに沿った話題でお願いします 誰かエンジニアさんのTwitterアカウント教えて下さい！ Mitaka1018 鍵付きでフォローしようとするとブロックされるが >>333
じゅんちさんもekoさんも知ってるけど、二人lineで繋がってるよ。
うさじさんとも3人でお茶してたよ。 ekさん必死過ぎで草生える
>>345
時系列が違うだろ >>347
馬鹿はekoのブログ読んでも読んでも読んでも読んでも一生理解できないってことか？
身辺整理して顔洗っておいた方がいいぞ。
多分本気だろうから。 >>349
お前だよ。なぜ一患者にムキになってるんだ？うさは他ではらせ。 >>350
純粋にALSのことが知りたいレス民には邪魔なんだよ。 いまさらだけど林優里さん
考えささられるなあ。
国は全く動こうとしてないように見える ハンマーで色んなところコンコンされて、その反応が良くなかったからか筋心電図とることになった
これはもうアウトなのかな？ >>354
俺はピクピクがあったから医師に伝えてじっくりコンコン検査してもらって異常なしだったから次に進まなかったよ。異常あってもalsとは限らないぞ。 反射が亢進するものもあれば減弱するものもあるようだし、病的反射もしかり
本当に診断の難しい病気なんだね
診断がつく前に症状から薬を試せるようになるといいと思うけど、副作用などの観点から難しいのかな 各種ワクチンや治療薬のアジュバンドが積もり積もって
蓄積して悪さをしていると個人的には疑っている
日本人ほど皆が皆乳幼児期からワクチンやらくしゃみ一つで
病院通いの国民は世界希だし
食品添加物の摂取量もすごいだろうしね 1500種類も許可されてて
欧米の数百倍 いろんな考え方があって科学技術は進歩して行くんだよね
グアムで減った理由を考察されたものも読んだけど、興味深かった >>355
>>356
針筋電図のことでした
自覚症状はピクつきはありますが、力が入らないとかはまだありません
ハンマーだけでALSが分かるとは思いませんが、異常があったのは確かなので心配はしています >>362
通常針筋電図は頼み込んでもやってもらえないような検査だけどハンマーで左右差や亢進の異常さで念のため検査しとくという医師も居るからぴくつきだけしか自覚症状がないならそこまで怖がらなくていいと思うよ 俺は自他共に筋肉の痩せを認めてたけど、医者2件回って腱反射四肢異常なしって言われて筋電図には進めなかった。 筋肉の痩せについては何と言われたのですか？
2件とも経過観察もなく診療終了だったのでしょうか 痩せについては特に言われなかった。2件とも得意分野だって言ってるところだから間違いはないと思うけど、検査では萎縮よりも明らかな筋力低下と腱反射を重視しているように見えた。萎縮する割には握力は低下してないし痛みが強い。総合病院に行った方が他の科に回してもらえるからよかったかなって思ったよ。「一回様子見てみて」と言われたから、つまり異常なしってことだ…。 そうなんですね
前回診察時より症状が強くなり生活に支障が出るようなら再診された方がよさそうですよね
対処療法だけでなく、原因と根本治療法が見つかるといいですが いつまで様子見したらいいか聞いておくと再診に行きやすいかも >>373
ぶっちゃけ心気症とかのタイプはそれで安心できるんじゃないかな。最終的に心療内科なら、所見がなかったって証明にもなるし。 だいぶ前からTLSじゃないのかな
Tシャツ選ぶヒロさん見たことあるけど
眼球動いてなくて黒目がさまよってた 精神科医が他科から紹介された患者が精神疾患ではなく身体疾患だったケースとその傾向について調べたものもあるね
神経内科医がALSの誤診率について触れたものも
経過が腑に落ちなければ再考が必要と
すべての疾患に当てはまる考え方だね 某医者の話によるとTLSに至る割合は20%程度らしいのだが、実際はそうなる前に
70%が気管切開せずに亡くなるので、気管切開して生き延びたとしても2/3が最終的
にはTLSになるんだな ヒロさんの情報発信は、もう期待できないのかな…
でもじゅんちさんは最近毎日のようにブログ更新してる
前向きに生きる姿勢を見習いたい >>378
どういう計算式でそうなるのかな？壮大な勘違いをなさってるような気が じゅんちさん私も好き
難病なのに明るくて強い女性だと思う
進行せずにずっとブログ更新してほしい ekoってALSは診断されてるけど難病認定はされてないってどう言う事？
普通医師から真っ先に難病申請薦められると思うんだが
自称ALSは嘘に行き詰まって後戻り出来ない状態か
嘘の上塗りの可哀想な人って誰かが言ってたね >>382
自分は限定読めないんだけど、ALS認めない民の方と一悶着あったみたいね。相当バトルした感じなんでしょうか？ >>380
友人から
リンゴが10個あるのでそのうち2個あげるから取りに来てと連絡がありました
友人の家につくとすでにほかの友人がリンゴ7個をもっていった後でした
残りのリンゴは3個です
そのうちの2個をもらって帰りました
間違ったところがあれば正答とともにご指摘ください その20 %？というのはTPPV導入された患者さんから出した割合ではないですか？
無理矢理りんごで例えると
りんご100個から30個を選んだらそのうち20パーセントのりんごに葉っぱが付いていました
葉っぱが付いていたのは30×0.2の6個
残りの70個に葉っぱが付いている確率も普通に考えたら20パーセントなのでは？
70×0.2=14
全体で見ると6＋14=20
20は100の20%
どうでしょうか
全部のりんごに葉っぱが付いている確率が20%だったのに全体だといきなり2/3＝約66%に跳ね上がるという>>378さんの数字の根拠がよくわからないので教えてください >>387
>全部のりんごに葉っぱが付いている確率が20%だったのに全体だといきなり2/3＝約66%
×全部のりんごに
◯30個のりんごに
文頭訂正します 気管切開せずにTLSという状況がありえるとでも？
気管切開を選ばなかった70％はTLSに至る前に亡くなられますので除外されます
のこり30％の約66.666％ということは全体の20％ということです
これはどういう計算式でそうなるのかな？との指摘にたいして返答であって某医者の20％が正しいかとかは関係ありません
そこに疑問があるなら最初からそこを指摘するべきです
気管切開せずにTLSという状況がありえるとお考えならもはや会話が成立しませんのでこの話は終わりです >>389
なぜ食い違っているのかなぁ、不思議だなと思っていたのですが、
私はおそらく>>386さんと同じく、
人数でいうと30人に対する20%で6人
単純計算で100人だと20人、だと理解しているのですが、
あなたは30人中20人がそうなると理解されていたのですね
喧嘩するつもりはありません
穏やかにやりましょう ■TPPV（気管切開陽圧換気療法）を導入した患者のうち約13%がTLSに移行する。
(2008年の全国調査) ■ある病院で、2009年9月～2013年12月の間に、ALS患者100名について検討したところ、次のような結果だった。
・100名中、TPPV導入38名
・うちTLS移行10名 (TPPV導入患者の26%) つまり気管切開した中から20パーが概ね成り立ってる >>392
わかりやすい
実例ありがとうございます 短期間で両母子内転筋が萎縮してきてるんだけど、これalsじゃないのか。。水かき部分が大きくなりすぎてペラッペラ。日に日に痩せてく。 やたらに医療用語や症状に詳しいのが詐病の人の特徴
麻痺が無いなら心療内科へどうぞ 介護職員は自分より不幸な奴を見て安心したい
奴がなる職業 人間なんてそんなもんだろ
学校でも会社でも常に競争だからな >>404
そうかもしれん。そう教育されてきたわけだし。 >>403
あなた自身の心の貧しさがよく表れてる意見ですね 筋萎縮性側索硬化症と前頭側頭型認知症の根本治療へ 異常なRNAを抑えるタンパク質群を発見
https://newscast.jp/news/8566816 日に日に痩せてくのが怖い。身体中のぴくつきも全身の震えもあるし、コーヒーカップすら片手で落としそうになるのに異常がないと言われたからどこに行けば良いのかわからない。詐病コースかもしれん。 >>409
どの程度の検査をして、そういう結論になったのか気になる。
勿論こんな厄介な病気じゃない方が喜ばしいのは当然だけど、症状を聞くと心配になるね。 >>410
筋肉とか神経伝導の検査はしなかったよ。まだ20代で女だからかも。内科からみてもらった方が良いのかな。 100万分の1だからな。
医者としてはALSより他の病気を考えるのは当然。
握力測ってみた？ 脱力感で上がったり下がったりはあるけど、握力は4ヶ月間変化してないよ。alsの不安を伝えてない旦那に足マッサージしてもらってるときに左右で全然筋肉のつき方が違うと言われて余計不安になってる >>413です。わたしの握力聞かれてるのだとしたら左32、右34です。すみません。 私握力20ないなぁ
もともと非力だからペットボトル開かない今は
握力いくつなんだろう 握力は上肢筋力の全てを測れるわけでは無いが、かなり参考になるのは事実。
手の力が無い？という人が握力年齢平均以上なんてあり得ない そうなんですね、ありがとうございます。握力が変わらずとも痩せてきて凄く不安なんですが別の疾患を考えた方が良いんですかね。骨と筋化していて肘付近が片手で掴めるくらい。 >>421
診断つくまで時間かかるかも…
私の場合たらい回しで色んな所で検査されて1年してようやく専門病院紹介されて即2週間の検査入院、でも結果出たのは更に一年後 >>423
それだけ時間かかってると進行は比較的遅めですか？ 日テレ、ドキュメント２３
ヤングケアラーの息子さんのお母さん大好きの気持ちからの
いらだち
もう20歳になった息子さんもお母さんがだんだん弱って行って
呼吸器をつけるとお母さんの声が聞けないと悲しむ
このドキュメントは苦しくてつらかった
違う病気で闘病中だけど昨年の2か月間の入院で弱ってしまい
息子にすまないと思う
早く治療薬が出来るといいね あ、昨日のドキュメントはALSのお母さんと看病する息子さんの日常でした >>424
私はALSじゃなくてFSHDていう筋ジスなんだけど確かに緩い進行かも
障害者手帳もらって9年たつけどまだ杖と介助あれば歩けるし握力はあるからまだ色々出来る
でも症状が軽くて自分がFSHDだと一生気づかない人もいるらしいし症状の出方も様々だしホント人に依るとしか >>423
そんなにかかるんですね…。最初の症状と診断つくまでどの程度病院に行かれました？
ALS専門医にみてもらって否定されたからドクターショッピングするのは気が引けていて…。スリッパがすぐ脱げて歩きにくいし、どんどん痩せるし指や筋肉の痛みも悪化して恐怖しかない。 >>428
私も最初の症状はよく躓く、スリッパが脱げる、爪先立ちが出来ない等の症状だったよ
まずは近所の総合病院で予約が取れる限り月1くらいで整形外科や内科など色々たらい回しで受診して検査して(血液検査や唾液検査や筋電図とか)、外部の眼科やMRI撮影専門クリニックにも行って、それが1年続いてようやく「うちではこれ以上は無理なので専門病院を紹介します」となった
1ヶ月後に大きな病院の神経内科に行き即2週間の検査入院
聴力検査や肺活量や握力検査や筋電図など身体中調べて、最終的に生検して筋肉細胞を研究機関に送って診断結果を待つことに
商業ベース化されていない研究に協力する形の検査だから結果出るまで時間かかるよ、1年後に自分で電話して聞いてねと言われ
3親等までの病歴とかも調べてその研究機関に提出しなきゃいけなくて(病院から親戚に電話しまくった)裸になって症状が出ている部位の写真もたくさん撮られたし研究に協力する云々の同意書にサインもかなりした
で1年後に電話して診断結果聞きに行って病名確定して、その場で障害者手帳を取る相談を主治医にして病院と市役所を何往復もして手続きして２ヶ月後に手帳が無事手元に届いたという流れです、長文ごめんよ少しでも参考になれば
現在は治療法も治療薬もないので病院には全く行ってないでふ >>428と>>411は同一人物？
症状を聞くと、何かしらの神経難病の気がしないでもないけど。
神経内科医が複数いて、検査装置も揃ってるような大きい病院で診て貰ったのかな？ >>429
すごく参考になります。めちゃめちゃ大変でしたね。ここまで色々検査しないとわからないものなのですね… >>430
同一人物です。何軒か回りましたがいずれもクリニックでした。自分は不調の発端が盛大に尻餅をついたことと、ここで名前を知ったekokoさんのように激しい運動の翌日から脹脛の痙攣、痛みが始まり以降痩せが始まったのでどこに診てもらったら良いのかわからず。数年前別件で撮ったMRIで脱髄が見られると言われてますがその後異常なし。どこも結局年齢的にも症状が多岐に渡ることもあり心気扱いで門前払いで呆れられてるのを見ると事が大きくなる前は忘れて楽しく過ごしていればいいのかな、となって落ち込んでます。 >>432
激しい運動が出来ている時点で「ねーわ」と思う。
何もない場所で躓くとか、シャツのボタンをはめにくくなったとかも無いんでしょ？
後で医師に説明しやすいように、いつどんな症状が発生したかメモを残しつつ、暫く様子を見るしかないんじゃないですかね。
次行く時は、大きい病院で納得いくまで検査して貰った方が良いかと。 そもそも握力32/34なら女性の平均を5キロ以上上回ってるから現時点で疑いを持つ医師はどこにもいないよ 事が大きくなることはないから大丈夫
心気症の進行を治しましょう ekさん懲りずに痛い痛い言うてるね
いい加減諦めればいいのに 皆さんありがとうございます、しばらく様子を見てみます。 箸が使いづらいなど手が効かないことは結構ありますが、時々起こり継続するものではないので心因性と思います。何もないところで躓くなどはないです。 >>438
>>429だけど不安な胸中お察しします、家族の付き添いで月１で心療内科に行くんだけど、今の時期凄く混んでて原因不明の不調を抱えている人がたくさんいるんだろうなと自分と病気は違うけどシンパシーを感じてるよ
私は体がついていけなくなって去年で仕事を辞めた、職場で何度も転んで立ち上がれなくなってきてたから
多少不便でも自分一人で仕事に行けて日常生活も行えるのならそれで良しとするか、それとも大きな病院に行ってみるかはあなた次第だけど世の中には未だ治療法がわからない病気が何千もある訳だしとりあえず経過を見てみるしかないのかも知れないね… 介護士は自分より不幸な人間をみて
安心したいクズがなる職業 詐病は自分より幸福な人間をみて
蔑みたいクズがやる行為 それより性欲はどうすんねん、性欲は。
自分がなった場合それが一番気がかり。 シューさんのブログ見ると生きることの意味を考えさせられる
本気で想像すると恐怖しかない
シューさんは本当に強いと思うが今でもその強さを保ててるのだろうか いや無理だと思う
ほぼTLSになって強く生きるなんて考えられない 男はテンガ女はウーマナイザーで解決だろ
チビッ子から大人まで使ってる >>446
同意、tlsに耐えられるほど
人間は強くできてない。
計り知れないほどの絶望の中にいて
100%延命を選んだことを後悔してるね。 >>448
>>446
そうですよね
絶対に後悔してますよね
恐怖と絶望で精神維持できてないと思う TLSになるのがわかっていて呼吸器を選択する人は凄いよな TLSになってくれたら介護する方が楽になるから
意思疎通とかいらない TLSは観葉植物を育ててるもんだよとekokoが申してました 鼻毛を抜く指先の力は無く、最近は巧く鼻くそをほじるのも難しくなって来た。情けない。 自分は独り身だから確定したら力入るうちに首吊る覚悟だけど、妻子ある人は大変だよな
特に住宅ローンある人とか >>449
だからあの医師2人は
まとも。これぞ慈悲。 前提が違うかtlsまでに特効薬が開発され
る望みに全掛けしたってことか >>453
このおばちゃんって診断書とかってあるの？
自分で言ってるだけ？ TLSって稀に認知症になる人もいるらしいけどそれってある意味救いだよな >>462
いたなあ 確か信州大医学部の女性。
名前は忘れたググっこよ >>461
医師に頼み込んで認めさせたとか書いてあった記憶がある >>466
画像ってありました？
癌でも難病でも画像UPしてる人多いのに何でやらないんだろう
住所名前晒すわけじゃないんだから診断書見せてもいいでしょ シューさんの状態ってTLSなんでしょうか？
一応意思疎通できてるみたいだし
完全閉じ込めではないですよね？ エンジニアさん一時はもう包丁も握れないし掃除も四つん這いでしかできないって言ってたけど
今はマグロを釣りに行って自分で捌けるくらい元気になって良かったね
長時間船で釣りするなんて体幹もばっちりだし安心した >>304
その女医さんのTwitter見たけど、呟いてることがめちゃくちゃ頭よくてちょっと周りと違う雰囲気の人って感じだなって思った
前髪ぱっつんで服装も若々しいから一瞬20代前半に見えたけど、30過ぎてお子さんもいらっしゃるんだね
この方がALSの治療法発見してくれないかな
専門家みたいだしね >>466
おい、それって詐欺だろ
普通に逮捕案件じゃねーか エンジニアもekも寛解した。
みんなにチャンスがある。 エンジニアがブログを消したのって、予想外に回復して矛盾が生じたからだろ
今さら嘘でしたとも言えないだろうし 首も上げていられない状況からマグロ釣りするまで回復することってあるの？ リバーサル例があるくらいだからな。まだまだ謎の多い病気だな >>475
女医さん、顔出しする前はDMしたら親切に答えてくれたりしてたけど顔出ししてフォロワー増えたんでDMしなくなったわ >>486
リバーサルについて調べた
確かにまだ若いエンジニアさんが回復したとしてもおかしくないね 詐病ブログの特徴（難病・癌）
・診断書がない
・書いてる事と行動が真逆
・通院してる気配がない
・ALSならラジカットを打ってもよさそうだがその様子もない
・コメは承認制（都合が悪いと反映されず）
・矛盾を指摘されると誹謗中傷と言う >>488
それならそれで学会モノだが
本人も何も言わないのおかしいだろ 詐病ってよくわからないよね。実際異常が出てる人もいるし。一時的な神経のバグとかあるのかもしれないよね。人間って不思議だ。 発生機序についての論文などを読んでいけば、検査で異常が捉えられるようになるまで全く体内に異常がないかというとそんなこともないんだろうと個人的には思う
典型例に当てはまらないから即心因性とみなすのも乱暴だろう
検査に出るより前から体調の変化を感じていても不思議ではないと思う
診断に難渋した症例は医療者側から積極的に随時発信されて医療者間で情報共有されるようになれば、神経難病なのに早々と別の病気と一蹴される不幸な例も減るだろうし、治療薬開発への手助けになるのではないかと alsの知見からしたら
中年無職ニート20年でも輝いて見える、
刑務所の無期懲役しゅう
ですら薔薇色人生。 そもそも症状なんて出てないからw
疑われている人なんてごく一部だけ
なぜ疑われているのかよく考えてみよう eko完全に糖質やん
怖えーよ、こんなん隣に住んでたら速攻引っ越すわ >>497
ああ、糞もできない
処理できない。飯も1人じゃ食えない、喋れない
何より移動できない。
無期懲役しゅうのが楽 >>498
ekokoこの短い間にかなりの数に追い込み掛けたんじゃね？
ヤ〇ザ顔負け詐病はその位の気合がないと成立しないんだろうな 真面目な話、性欲はどうしてるんだろう
TLSにまでなったら性欲どころではないのかな？
真面目にシューさんどうなのか、どうしてるのか知りたい >>503
奥さんいるから問題ないでしょ。
それより独身彼女なしはどうなるのか。 50代後半だけど発症初期の頃から勃起なんてしなくなったぞ！
下半身だけ元気モリモリな人なんているんかな TLSという極限状態で性欲とかあるのかな？
痛いところも痒いところも伝えられないのに
他になんとかしてほしいことがたくさんあって
性欲とか考える余裕ないと思うな エッチな夢見て股間がテント張ってみんなに
馬鹿にされる光景が浮かんで怯えていました。 >>503
シンガポールの下らない自慢よりどうしてるか発信して欲しいですね！
あっもう枯れてるか >>504
清春とかHOME MADE家族とか懐かしいメンツやな
でもこんなに大掛かりな本格的なフェス開催出来るのは流石やね >>511
ついでに武藤さんに聞いてきてくれ！
性はどうしてるのか？
タブー視されてるが大事な事だぞ ALS発症した60代の男性で、左足のふくらはぎに感じた違和感が初期症状だったとインタビューで答えてたけどどんな違和感だったのかすごく気になる
張ったり浮腫んだりとかなのか、頻繁につるとかなのかどんな症状だったのか >>504
そういうイベントはALSに限定せずに
すべての難病に対して行われるべき。 >>515
違和感としか言いようがないから違和感なのでは？ >>491
経緯はずっと見てきたが
ほんとのところは分からんけど
主症状は残りつつも小康状態保ててるのはいいことじゃないか？
本人もそんな感じで言ってるし。
ALSで初期の頃は倦怠感と疲労感で全然動けず
アメブロで有名な方とかだと
最初は動けずその後小康状態になってあまり進行せず10年経って毎日1万歩歩いてる人もいるし
個人差が鬼のようにある病気だからな。
というかここは鍵垢の中身まで投下してもいいんだっけか？ ブロ解されたか垢消したのか分からないけどエンジニアさんがフォローからいなくなった
釣りや猫の話好きだったのになぁ >>522
別に問題ないだろ
ekokoやエンジニアみたいな詐病は間違った情報を発信し続けてる訳だし指摘すると誹謗中傷と相手を恫喝悪質極まりないわ >>525
ekokoさんは知らんがエンジニアさんは恫喝してるとこなんて見たことないけどな…
きみが指摘したんか？
暫くスレ来ない間に変なの増えたんだな
今の時代普通に開示請求されかねんから怖くてできないわ 誹謗中傷なんてしてはいけないが
個人が特定されていない匿名アカウント等に対するものには名誉棄損なんて成立しない 進行は人それぞれってのが詐病の人にとって実に都合のいい逃げ道だよなw
進行が早かろうが遅かろうが疑われない人は疑われないし、疑われる人はみんなに疑われる
なぜでしょう？w このスレッドはオープンエーアイ社が
開発したchatbot「 AIちゃん」が
言語訓練のために立てたものです。
アイと研究員とのやり取りに利用するスレッドなので、
関係者以外は書きこまないで下さい。
人工知能研究所 >>529
それは間違いないな。
まぁコミュニティの差によるものだろうな。
広まった人はこういう人に目をつけられるだろうし
もともとこういう病気って病気不安や思い込みの人がめちゃくちゃに叩かれてるイメージはあるな >>528
そもそも誹謗中傷行為って名誉毀損では無くて当人がどう受け取るかとそれに対する発言がどうかってことじゃないの？
法改正されてから特に意味不明なこと言って開示請求されて人生詰んでる人めちゃくちゃ増えてきたからな。
ブログとかTwitterもそれで収益得てたら一撃アウトな世の中になってきたよな。
まぁ本スレの意向の通り難病について語るのが1番よ わからない固有名詞多すぎて戸惑います
スレタイに沿って進行してもらえると助かります 進行が止まり小康状態なら良かったねって思えるけど
劇的に進行が早いとか、会話すらままならなくラインで会話とか、ハイハイで移動とか、呼吸困難とかいってたのに
その症状が消えてるんだから小康状態というより快方状態だし、やはり学会ものだよ エンジニアTwitter消しちゃったらしいぞ。このスレの影響か？ ekokoは診断書開示した？
くだらん第三諸国の自慢話よりよっぽど自分の為になるだろ >>535
消しては無いですね。
かなり前からこのスレについては知ってたみたいだし
最近フォロワーの人がツイートとか画像晒してる人割といたんで
相互以外ブロックしたのでは？
顔隠してても画像系はかなりアウトですからね >>534
そもそもここそういうスレじゃないし
個人的な意見は分かったからそう見えるんなら自分でそう思っておけばいいんじゃない？
本当のところは分からんし
本人じゃないと分からない症状もあるだろうしな
TVに見た方は初期の頃はそんな感じで動けてなかったけど
リハ頑張って握力戻して普通に生活してる人もいる たかゆかちゃんだっけ？
ALSだったと思うけど
パーソナルトレーナーのジム通ってむしろ罹患後の方が筋肉ついたって言ってたの思い出した。
めちゃくちゃ応援してるから頑張って欲しいな。
あと地方のTVで取り上げられてたけど
リハで筋力上げてギター弾いてる人も見たな
握力1ケタからだいぶ戻しててやっぱりそういう経過はあるんだなと思ったわ。 1年前も言われていたけど改行の癖で誰だか分かってしまう。 本人と思われる方へ
あなたに訴訟される覚えがある者です。全面的に私に非がありますので、謹んでお受けいたします。時短のために必要であれば、開示請求をされずとも身分は明かします。 ALSは治っていくパターンもあるという事が分かったのは
すごく素晴らしいニュースとして取り上げられるべき！
患者の方の生きる希望になる。 弁護士に相談してるのにあのブログ書けるのはおかしいよ。
相談してたら晒しのようなことはできないはずだけど。。そんなことしたら本人が不利になるし。
開示請求一部できたとか本当なんだろうか？
開示請求ってかなり時間かかるけどな。
スムーズにいっても数ヶ月以上かかる半年とかね。
ALS患者としてのブログ、ALS患者としてのTwitter、ALS診断されてないTwitter、少なくとも3つのアカ知ってるから何がしたいのか謎すぎる。 武藤なんとかさんがやってるようなイベントは意味あるのかな
チャリティーって、介護費用？治験薬？
ALSを知ってもらう？
知ってもらったとこで社会復帰は無理じゃん
そもそも沢尻のドラマとかである程度は知られてるし 初コメ失礼します。 筋萎縮が気になる27歳男です。
これは筋萎縮しているでしょうか? 胸のへこみは数ヶ月以上前からありますが、いつからだったか覚えていません。 足裏のへこみは昨晩気がつきました。 私は生まれつき土踏まずがないので、本来はぺったんこのはずです。 歩き方がおかしくなった感じはありますが、転んでしまうなどはありません。 つまづくことはたまにあります。 ネットの医師相談サービスでは、足裏に関しては筋萎縮じゃないと言われました。 胸のへこみは画像投稿していませんが、その部分がALSで凹むことはないそうです。 ただ、筋肉のピクツキやブルブルが1年以上前からあり、今では全身のいたるところで発生しています。 凹みの強い右足裏に関しては、たまに筋を引っ張られたような痛みがあります。 また、腰や脚がビクッと動いてしまう不随意運動もあります。 今週土曜に神経内科を予約しましたが、それまで不安です。 アドバイスお願いいたします。 すいません、途中で投稿してしまいました。
アドバイスお願いいたします。 >>540
なにムキになってんの？
個人的な意見は書くな、心で思っとけってｗ
それこそ5ｃｈルール根本から勘違いしてんのそっちだろ
そもそも批判してるわけじゃなく「小康状態なら喜ばしい。しかし過去のＳＮＳ書き込み内容からみると
快方してるようだから、それは学会ものだしぜひ研究してほしい」って意味を書いたんだがおかしいか？
進行性の難病で藁にもすがりたい患者ばかりなんだぞ
快方した人がいるならどんなことがよかったのか？何を接種したのか？知りたいのは当然だ
担当医師だって興味持つだろうし
「学会ものだ」という感想の何が癪にさわるのか？意味わからん
もしかして本人？ >>547
ALSに対する社会の理解はまだ不十分だし大きなイベント開いて社会に訴えることは重要だよ
しょうもないお遊戯会みたいなイベントじゃなく本気のアーティストを揃えてあんな盛大なフェスを開催する武藤さんは本当凄いよ >>546
誰にどんなこと言われたかとかはNGだけどしてる事実とかは全然問題ないんじゃない？本当にしますってのを直接本人に言ったらダメだろうな。法改正後そんなに時間かかるのは聞いたことないわ。だいたい1.2ヶ月もあれば今の時代すぐ終わるでしょ。以前までは1年とかザルだったぽいけど。 >>551
別に書くなとは書かれてないのに変な受け取り方してて草。学会ものだって言うのぶっちゃけ「そんな事あるわけないだろ」みたいに聞こえるのって普通に考えたら分かりそうだけどな。本人だったら胸が熱い展開じゃないか！！！ >>556
5～10年で実現できるなら喜ばしいけど今この瞬間苦しんでる人たちには間に合わないかもしれないのが辛いね
ちなみに写真だけで判断すれば全く問題なく見えるよ
ALSならピクピクの数ヶ月以内に筋力低下、萎縮、動かない等顕在化するから1年以上たって動けているなら安心していいと思うよ 543です。私的利用して申し訳ありません。
必要があれば、ご本人だけに伝わる伝え方をするので、このレスに返信していただければと思います。以上です。 なんかこのスレ遠回しに脅してるレス多いね～
誰だろうね？そんな事に必死なのは
本名でSNS利用してて、そこに誹謗中傷すればダメなんだろうが
匿名のSNSの話題に開示請求とか聞いたことない
匿名に対してでも、死ねとか襲うぞとかそんなんはアウトだろうが、そんな書き込み見たことない
ただ単に疑問に思ったことを書いただけで開示請求？過剰反応じゃないの？
教えて詳しい人(スレチすみません) >>557
ありがとうございます。
少しでも早く治療法が確立するといいですね。
せめて、現在のがん治療くらいのレベルにはなってほしいです。 何回もすいません。
右手だけに凹みがあり、筋萎縮ではと不安です。
ぎこちなさや脱力、指がピクピク動くときはありますが、日常生活に支障はありません。
元々左右差があるものなのでしょうか。
https://i.imgur.com/B9lFIpp.jpg 嘘ばっかついてるからね
弁護士に相談とか警察に通報だとかそんなもん相手にされない
誹謗中傷じゃなく指摘だろうに
そもそも開示請求って裁判所の許可が下りないと警察でも無理だから
寝たきりと言っておきながら旅行行ったり噛めない呑み込めないと言ってバリバリ食ったり
自慢したいんだったら旅行や趣味のジャンルでブログやればいいんだよ本物の患者さん見たらどう思うかね 疑問に思ったことを指摘するなら別に問題無いだろうけど確定的な証拠や裏取りもなく怪しいってだけで詐病、嘘つき呼ばわりするのは止めといた方がいいと思うけどな
相手がマジで患者だったときカウンターパンチくらうのは自分なわけだし、開示請求ってワードにビビるくらいなら疑問点を指摘するくらいまでにしとくのがよろしいかと
もし病気であると嘘をついて人から金品の類いを得ているなら詐欺になるから一発アウトだけどそうでないならただの虚言癖ってだけですし
SNSなんて見たくないやつの投稿はフォローしなければ見なくてすむんだから患者さんもわざわざそんなもん見に行かないだろうしな 刑事事件の場合はすぐに開示される
民事の場合はプロバイダ相手に裁判をおこして勝った場合のみ開示される
当たり前だが費用も時間も相当かかる
ブログやらSNSに対して批判や嫌味を言った程度では不可能
なぜならそれは被害を主張しているとうの本人が匿名であり個人を特定されていないから
便所の落書きに矢印引いてこいつバカと書いても誹謗にも中傷にもならない
書いた相手が誰だか知らないんだし ググって見ましたが、
癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 9
の方達ですか？
すれ違いな話題を延々と続けるのはやめていただきたいのですが
難病スレを乗っ取らないで欲しいのです ビビってるどころか連絡くれとまで言ってる勇者がいるんだけど ekokoさーーん診断書まだですかぁ⤴
自称弁護士に頼んで偽造してもらってる最中かな？ 追い詰めるような都合悪い記事は全部消したみたいですね。
診断がされているなら、これまであちこちのブログコメントに診断されてない人と同じようなコメントしてたのなんでだろう。
最近知った人はそういう病気がALSなんだと思ってしまわないかな。
何らかの症状はあるでしょうが、他人を執拗に攻撃するのはなんだか怖いですね。 543の者です。
補足ですが、ここで名前が挙がっているekokoという方のことではありません。当人に誤解を与えたら申し訳ございません。 山口の方久々に更新あったけど大変だったみたいで・・・
でもお元気そうで安心しました いつの間にかALSが治っていた
みたいな人が増えてきそう。
それは良いことですよね。 ピクつきがあってALSを心配してる人は良くピクつく部分を叩いたりして刺激して誘発されなかったら安心していいと思う >>554
不倫してる人がいたとして、〇〇さん不倫してると会社の同僚などに喋ったら、不倫が事実であっても社会的地位を下げることになるから名誉毀損になる。
事実でも良くないはず、一応そっち系勉強してる。
晒しや公開謝罪を要求とかは不味いかもな。 ツイッターのDMでみみちゃんって方がekokoさんにまた何か言われたのかな >>563
疑問なんだけど嫌なら見るなってのと、嘘をついて人を不快にさせるのは別次元じゃない？
痴漢されるの嫌なら電車に乗るなじゃなくて痴漢はやめようって話になるのが普通じゃない？ 指摘されていることはそんなことじゃないよ
名誉毀損の要件と開示請求で得た情報の取扱いがごっちゃになってるし
勉強しているなら教えてほしいんだけど個人が特定されていない匿名ブログ主の開示請求が何を根拠に認められるの？ >>579
ブログ主を擁護するわけじゃないが思い込みで人を嘘つき呼ばわりしてる奴もまともじゃないからな
結局直接その人を知ってる人でもなけりゃ真相はわからんのに、ブログ見ただけで嘘だって断定してるような奴も嘘つきと同じくらいろくでもないからな
不快な思いをするとはいうがSNSは自分で関わる範囲を選べるんだから、不快な思いをしてるというならそれは自分から進んでそういう人に関わって不快な思いをしに行ってるから当たり前だろとしか言えんわ
そもそも旅行や飯食ってるブログみて患者が傷付くって理屈も理解できんが
患者だって旅行や食事楽しんでる人はいくらでもいるだろうに
あと電車と痴漢を引き合いに出してるけどSNSと全く性質が異なる電車を引き合いに出しても的外れすぎて話にならんよ
電車は周りの乗客選べないしそもそも痴漢は犯罪だから >>580
スレタイと>>1、読まないのか読めないのか無視してるのか
ルール違反にも程があるよね
したり顔でここに居着かないで欲しい ekokoさん診断書まだですか？
私はekokoさんが詐病、自慢廚、偽善者、在日、同和などと呼ばれてるのが悔しくて悔しくて涙が止まりません
是非名誉挽回の為に診断書みんなに見せてあげましょうよ！ >>582
本当に病気であればその論は正しい
詐病であればただの暴論
一体誰のブログやSNSを想定してレスしているのかわからないけど残念ながらこの世には何の得があるのか
重病を装ってブログ等で発信をしたがる人が相当数いることは事実なんだよ >>585
あくまで一般論だよ
結局詐病かほんとに病気なのかわからんのに「オレが怪しいと思ったからこいつは詐病で確定！だから詐病呼ばわりしてもいいんだ！」って考えで詐病連呼してる奴がまともじゃないってだけ
義憤に駆られてるんだかなんだか分からんけど顔の見えない相手に憶測で嘘つき呼ばわりなんてまともな人間はしないよ
まあ自分の承認欲求満たすために病気やそれを心配する人を利用するのは人間として最低なのは間違いないけどな >>586
一般論ではないな
なぜなら大病を患った人が書いてるブログ全部が疑われているわけではない
むしろごく一部しかない
疑っているのが一部なのか多くの人なのかによっても話は変わる
なぜ疑われるのか、憶測ではあっても疑うだけの根拠なり理由はあるんじゃないのか >>587
一般論って言ったのは特定のブログを想定して言ってるわけじゃないって意味ね
疑われるなりの理由があるのは分かるがそれがいつしか「100%間違いのない確定的な詐病の証拠」にすり替わってしまう奴とか、怪しいってだけで詐病のレッテル貼ってもいいって考えてる奴がいることがヤバいわけで
結局のところ憶測は憶測でしかないわけだし、詐病ブログが許せないって気持ちも分かるが極端な話詐病ブログ書くだけじゃ犯罪でもないんだからほっとくのが一番だろう
詐病ブログ書くやつなんて承認欲求満たすためにやってるんだろうし相手にされないのが一番堪えるだろう 事情は知らないけど、粘着して連呼してるの場違いだし攻撃的すぎて怖いよ
誰かのことが一日中頭から離れないのかな
それはそれで辛そうだから病院で相談するのもありだと思う
経過観察中だけど、軽く刺激するだけでピクつき誘発されてしまうよ 堀ちえみ、脅迫男に有罪判決も“科料9000円”の衝撃「この手の犯罪やったもん勝ち」ネット誹謗中傷の今後
2021年6月にネット掲示板で「気持ち悪いから殺す」など掘ら複数の有名人に対して侮辱・脅迫をしていた罪に問われていた千葉県市川市の無職男性（30）に東京地裁で有罪判決が下された。
裁判長は「ネットでの誹謗中傷は社会問題になっており、刑事責任を軽視することはできない」とし、懲役1年6か月、執行猶予4年、科料9000円の判決を言い渡している TLSになっても、先は長いの？
今度は他の箇所がやられてってパターン？ >>592
それ気になってた
TLSになった人の予後は見つからないんだよな 津久井さん、気管切開は51:49でしないって言ってなかった？
人工呼吸器≠気管切開？ ekokoが限定記事で誹謗中傷って騒いでるけど意味なくね？
相手に伝えたいなら公開しないと
誹謗中傷って言葉使えば被害者面できるから魔法の言葉やね 津久井さんは気管切開と同時に人工呼吸器に繋がったんだな
気管切開だけして人工呼吸器は拒否することって出来るのかな 気管切開からの人工呼吸器装着してそれに伴い胃ろうも造ると比較的早くTLS状態になるよね…
そういう患者さんだいたいそうじゃない？
>>592
若くして発症して早々にTLS状態になって20年くらい経ってた人がいた。
その後ご家族が本人が更新不能だからとホームページを閉めてしまったため、
それ以降の状態や安否はわからない。 運動神経がダメになる病気だから、呼吸器と胃瘻さえ設置すればいくらでも延命可能なわけか >>582
色々な人がナーバスになるような病気なのに詐病するのは良くないよねって話が分からないのかな？
話にならんよ笑
理解が浅すぎるんだよ
あと一般論とか言って主語がデカすぎ ekokoがまたデタラメ吹いてるな
岡部さんとの会話で
彼は「それはALSに違いないよ。」と言われましたって！
普通そんな事言うか？ALSに違いないとしても「あなたは違いますよ、希望を持って生きなさい」って言うだろ
どんだけ図々しく嘘つくんかね？
一般人の意見より診断書一枚の方が価値があるんだわ >>603
日本語通じなさすぎてこわいわ
煽るだけで何一つ反論出来てないじゃん
そもそも詐病だってなんで決めつけてるのってところからの話だからね？
日本語理解出来る？ 横からすまんが、このスレでピクつきを訴える人をなぜかバカにしてALSではないただの心因症だと無責任に言い放つ癖のある人が常駐してるが、彼or彼女も短絡的すぎると思うんだよ
不安のある人は病院に相談するのがいいと思うよ >>605
肩の力抜けよ、、、w
逆になんで詐病じゃないってわかるの？
スレ民が疑わしいとこ指摘してるんだからお前も論理的に返せよ
煽るだけとか自己紹介してんの？日本語できますか？ 誰だか伏せるけど、ALSを称しながらあまりにも元気そうに釣りしてた写真をさも自慢げに投稿しといて、ネットで晒された！開示請求！っていうの意味分からんくね？
人に見られて困るような内容なら投稿するべきでないし、1000人を超える数に対して公開してるのは自己拡散と変わらないだろうに ↑あくまで道徳的な話ね
プライバシーの侵害だとかはおいといて >>608
君ってほんとに頭悪いんだね
結局聞かれたことに答えられないから論点ずらして煽るかオウム返ししかできないんじゃん
そもそもオレはブログ見ただけで100%詐病って確定できないことに言及してるだけで詐病詐病の善し悪しなんて元々論じてない
なのに何をはき違えたのか知らないけど「嘘で人を不快にさせるのはよくない」とか見当違いなズレたレスしてくるとか君本当に日本語読めてる？
逆になんで詐病じゃないって分かるのかとか聞いてるけど、上で書いたとおりオレは詐病って確定できないって言ってるだけで別に肯定もしてないからね？君の頭で理解できるか分からんけど
はっきり言って一日中特定個人に粘着して詐病ｶﾞｰとか騒いでるのも自分の異常性を客観視できないのも病的で本当に気持ち悪いです https://youtu.be/5qFxRCQYKAk
山本栞奈さん25歳
ずっと児童養護施設育ち
ALS発症、家族親戚無し。
この世には神様なんていないのだよ。 >>612
だからさあ
そもそも疑われるようなことしなければいいよね？って話なんだよ
普通にブログしてる人は言われないでしょ？
話がズレてるのは君の方ってわからないくらい日本語できないのかな？
気持ち悪いとか頭が悪いとか人にいきなり言ってるし、詐病がーって言ってる人以上に倫理観ないよね
人のこと言えるのか？急に喧嘩腰になってるしなんか嫌なことあったの？ >>616
こんなに会話にならない人間初めてみたよ
やり取りの起点になってるオレのレスは「100%詐病だって言い切れる証拠があるわけじゃないんだから詐病呼ばわりはよくない」って趣旨なのに、あなたは詐病であることを前提として「嫌なら見ないようにするのと嘘で人を不快にさせるのは別だ」ってレスを返してきてるのがズレてるって言ってるんだよ
君の頭の中では「詐病を疑ってる」んじゃなくて「100%詐病で間違いない」になってない？
年中粘着して顔も素性も知らない相手を疑わしいってだけで詐病確定のように吹聴してる人が人に倫理観とか何言ってるの？
そういうところが自分の異常性を客観視できないって言ってるんだよ
粘着するのは君の自由だけどヲチするなら別のスレでやってくれ
結局聞かれたことには何も答えられず論的ずらしと煽りとオウム返ししか出来ないなら続けるだけ不毛だしから >>590
自分も動かしたり叩いたりするだけでピクつきが誘発されます。出現から1年半経過してますが、いつまで経過観察すればいいんでしょうね。 >>617
ほぼ同意
なんでここで特定の人の動向を悪様に実況してるの？と怒りすら湧く
他の人にも疑われてるよ、というのを根拠にしてるようだけどそもそも詳細知る術もないし特に興味もないし
荒らし行為だという事実を無視してスレ違いの主張を繰り返されるのは大迷惑
患者さんのためと思うならこのスレを観に来る患者さんや症状に悩む人達のことも考えてほしい >>615
あ、ホントだ。すまん。
筋肉が硬くなるとしか言ってないね。
多発性硬化症の可能性もあるか 本人は病名を公表したくないみたいですね。
詐病とは逆パターン。 健康な体は何物にも代えがたい無限の資産価値がある
健康な人はそれだけで圧倒的な勝ち組だよ・・・ なぜ診断書を見せないんですか？
特定なんかされませんよ、不利益もないですし色んな方が見せてます
むしろ周りは納得します支援者も増えるのではないでしょうか
それを指摘され誹謗中傷だと言い返すのはナンセンスです
恥ずかしいですね しつこいなぁもう。。
スレ違いだって散々指摘されてるのに何故この場を使うのよ >>613カンナさんに親ガチャについて聞いてみたい。 ヲチスレじゃないと言いながら結局話題は特定ブログから拾ってくるくせに随分都合がいいですね 特定媒体から拾ってきてあれこれ言ってるの一部の人じゃないの？
都合がいいも何もないよ
赤信号みんなで渡れば、じゃないんだから
5ちゃんと言えどルールはあるんだから違反してて開き直ってちゃいけないよ
本当に患者さんのためを思うなら、やっとの思いでこのスレを開いてるかもしれない方の貴重な時間を無駄にさせないで
私的な罵倒と煽りを見物するためにこのスレに来てるんじゃないよ 有意義で闊達な議論をどんどん進めていきたいですね。 みんなもやってるじゃん。自分だけじゃないあの人も言ってるんだから。
みたいなのが口癖の人がいるよね
著名人でもないのにこの人こんなこと言ってましたよってのをわざわざ難病スレで広める必要性あるんだろうかね
側からは私念にしか見えないんだけどね ALSに限らずがんブログでも怪しいの多いし
闘病ブログは一定数いるからなぁ
そういうもんだと思って生温かく見守るしかない
不快なら見なければいいんだし 一部どころかpart1からほとんどブログの人のレスばかりじゃん
疑惑の話題からなんとか話を逸らそうする以外自分が何か有益な情報だしたことある？どのレスで？
本当の患者さんは立派な支援団体に入ってるし、ここで出てくる情報なんて化学にも医学にも無知な輩が検索してネットからコピペしてるだけだよ？w そういえば、普通に病気関連のレスしたら擁護するなと言われたことがあるよ
は？って感じだったけど妄想癖のある人が常駐してるのかしら じゅんちさんもシュウさんも口を揃えて称える岡部さんは、やっぱりレジェンドなんだ
ろうな… >>633
計算方法間違えてたのに指摘されたら勝手にキレてた人いたね
計算方法や実データ提示までされて丁寧に認識を正してもらってたのに礼も言わず逃げてた
あの逃げた人とピクピクを勝手にノイローゼ診断したがる人はエセ科学者だと思う 私はブログというツールの怖さを知りました。
長くやっているとボス的な人がいて、裏で悪口を言い合っていました。 >>624
それな
紙切れ一枚で解決するのに頑なに拒む
たぶん診断書なんて存在しないんだろ
嫌なら見るなって言うならネットなんて辞めた方がいい
いいとこ取りしたいなら仲良しこよしでグループラインでもやればよろし みなさん大変なんですね。。
個人的ないざこざは個人的に解決するしかないような気がしますが。
ここの善良なる住民を巻き込まないでくださいね。 >>638
ピクピクはノイローゼだよw
専門医ですらピクピクだけじゃ診断なんてしないし何でその専門医に聞かずにこんな場末のスレで何度も質問してくるの？
普通の人なら大病は否定してほしいから診断を聞く、だからみんな否定してあげてるんだよw ブログという世界は、昔の井戸端会議と同じでした。
長屋にある井戸に集まって、愚痴を言う…これの電子版です。
無料と匿名で参加出来るという違いですね。
でも、その中で嫌われると、嫌味な事を書かれて "出ていけ" との圧力がかかります。
こんな中で語り合っていても、何も変わりませんが…。 >>643
心の拠り所になるはずの場でのいざこざは辛いでしょうね。
公表しづらい病気だからこそ、素の顔でふらっと立ち寄れる掲示板の存在意義も大きいのではないかなと個人的には思います。
みなさんが良識を持って利用されることを望みます。 >>644
もちろん誰にもできないんだよw
こんなところでできるはずもない診断を聞こうとして何て言ってほしいのか答えてね >>645
それに尽きる
いい人もいるんだよな、ここ
草生やしながら絡みまくってる暴徒が目立つだけで 匿名掲示板こそ本音である
チヤホヤされてた人がそれを目にして誹謗中傷だとか警察に通報弁護士に相談と言い出す
実際には良く思ってる人間なんていないのが現実 そもそも何を熱くなってるのかわからないんだよ
対象も事象も
自分の思い込みを勝手にスレ民の総意にしないでくれな
こんな難病に罹る奴って過去世で何か許されざる悪事を働いたのだろう、せいぜい贖罪を苦しむがよい！(ﾍﾟｯ
>>617
そもそも自分は特定の人に詐病だなんだっていってないんだけど
詐病みたいなことをわざわざブログに書いて何したいんだろうね、詐病は倫理的にそもそも良くないよねって話をしただけでいきなり
頭が悪いだのなんだのってレスしてるのは詐病認定してる人と同じ思考回路じゃないの？こんな場末のスレで肩の力入りすぎでしょ、もっとリラックスした方がいいよ？ >>609
お金にも時間にも余裕があって、本名バレも厭わない覚悟があって開示請求するんだろうね。
この掲示板に脅しをかける意味も込めてさ。 >>655
はたから見るとキミの方が顔が真っ赤だ
リラックスした方がいい >>655
もうやめたら？
スレチだし横から見てても話通じてないのはあなたのほうだ よく診断書出せってレスをここで見るけど診断書って病気の診断受けたら貰えるものじゃなくて公的支援受けるときに役所で指定様式貰って医師に取得理由説明してその様式に書いて貰うんじゃなかったっけ？ALSじゃないけど自分の家族が自立支援医療申請した時がそうだった
理由なく診断書って貰えるのかな？ あの人のブログは、私も疑問でした。
2021年10月「身体が動かない」と書いていたのに、その後動いていたからです。
あの人は都民と名乗っていて、過去のブログでは東京都北区のカフェでの飲食の写真がありました。
それでいて『市役所に行った』と書いてあったのです。北区なら区役所と言います。
車椅子で、あのカフェに行くのに、東京都下の市から、わざわざ行ったとは思えません。 ＿＿＿_
／ ＼ ekoko
／ ⌒ ⌒ ＼ 何言ってんだこいつ
／ （●） （●） ＼
| ､" ﾞ)（__人__）" ） _＿＿＿＿＿＿＿＿＿_
＼ ｡｀ ⌒ﾟ:j´ ,／ jﾞ~~| | | |
＿＿／ ＼ |_＿| | | |
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￣ ＼＿_､("二）￣￣￣￣￣ｌ二二ｌ二二 ＿|_|＿_|＿ 小説風な闘病ブログだってあるんだし
創作活動のひとつなんじゃないきっと
物語を作りたいんだよそういう人は 診断書はどんな病気でも誰でももらえるよw
ただ数千円金がかかるだけ
それでも弁護士に開示請求頼むよりは費用対効果は圧倒的にあるんじゃないかな
まあ、診断書なんて出さなくていいよ、プライバシーなんだし、真実は本人が一番良く知っているわけで >>663
誤魔化すって何を誤魔化すんだ？
この「スレ」に粘着するのはやめてくれと何度も言われてることに対して答えないのは何故なんだ？
このスレを利用して意中の人と意思伝達しようとしてるのかい？ >>664
いや病気の種類とか依頼者のことじゃなくて取得理由が公的支援の申請や会社への提出みたいな理由なく診断書を書いて貰えるものなのか知りたかったんだけど…
近年は診断書の悪用が増えたのもあって提出先が明確じゃない場合は書いて貰えないケースもあるって聞いたから気になったんだ
診断書作成料が高いのも悪用防止の一環だって家族の診断書貰った時に言われたしね >>667
できるよ
提出先のことまで医者は関知しない >>670
おめーさんも口を挟まずにいられないんだろ？
脱線しすぎなんだで これは全てブログに書いてあった内容で、誹謗中傷ではなく、本人が公開していた事です。
『多くの人に見てほしい』という本人の意思です。
ミスコンに出た、モデルのバイトをしていた、海外生活ではメイドがいる優雅なマダム。
洋食器やブランド好き、数えきれない程の海外旅行…だそうです。
「弁護士に依頼済」と書いてありましたが、誰が支払ったのでしょうか？
この家で働いているのは夫一人で、妻、子、妻の母親も扶養していて、弁護士費用は高額です。
自分を誹謗中傷している人を突き止めたのは、ブログ仲間でした。
「１週間以内に、謝罪を」と言っていましたが、その記事はもうありません。
本当に弁護士に依頼したのか、疑問です。
ずっと痛いと訴えていて、どうやって旅行や外食に行けるのでしょうか？
今度はタイタニックを映画館に見に行きたいと語っていました。
こんな疑惑と自慢ばかりのブログで、ねたまれるのは理解出来ます。 リハビリで機能維持はともかく急激に機能回復するなんて本当にありえるの？
たかゆかって人のこと例えに出してるレスあったけど、その人は進行がかなり緩やかだったからこそ機能維持ができてると思うんだけど
そんなことが可能なら、筋トレが非推奨なの疑問なんだが 解明されて世に発表されてるものが全てじゃないとは思うけどね
神経難病と言われる病気なら尚更
リハビリと過度な筋トレは別物でしょう もしかしてリハビリと筋トレを同一視してる人がいるの？
ググれば違うのすぐ分かりそうなのに >>672
じゅんちさんが言ってたよね
嘘で塗り固められた人って
診断されてるってのも嘘だろうし弁護士に相談も嘘でしょ
特定したって言ってますがプロバイダーに開示請求でもしたんですかね？
弁護士に相談と言っても無料相談センターにメールを送ったレベルじゃないですか？
医師に診断されたと言っても「はい、はい、あなたはALSですよ。それでいいですか？もう帰って下さい」ってレベルじゃないですか？
もう闘病はいいんでカテを変えて旅行やランチを楽しんで下さい 思い出しましたが、2021年のブログの記事ですが、新潟で売っている駅弁で、三新軒の『雪だるま弁当』があり、
「娘が欲しがっているから、新潟まで買いに行くとか、買いに行きたい」と書いていました。
難病を抱えたお母さんに、娘がそんな事を言うでしょうか？ >>676
君もしかして筋トレって過度なパワートレーニングしかないと思ってる？
リハビリだって筋力のトレーニングだが >>679
皮肉だよ
リハビリを筋力トレーニングと一括りにして、筋トレが非推奨というキミの話が真実なら、リハビリ非推奨ってことになるんじゃない？
おかしいよねっていう >>679
とりあえず
リハビリ 筋トレ 違い で検索したらいいよ なんか趣旨そらそうとする人いるな
話題のエン◯ニアか？ 趣旨って何？
前から疑問だったんだけど、ここってスレタイじゃない暗黙の話題があるの？
傍若無人の常連客がまともな新規客を拒否してるみたいなの？ 煽るのに必死だねw
話の流れとしては症状とケアに関する内容の真偽だからそっちに話を戻そうか >>684
真偽？？
症状とケアに関する建設的な話なら是非参加したいけど、
真偽？個別の人の話なら共通認識じゃないよね？？
普通に病気やケアの話はできない感じのスレですか？
ID変わってるかもでごめん683です ん？病気の話以外なにものでもないんだけど
新参のフリして無理に話に参加しなくていいんだよ 新参ではないけどもちろん古参でもないね
2スレ前くらいからかな、時々見てるよ
偏った意見に論文提示して反論すると擁護乙みたいな反応されるから訳分からんのよ
難病板の他のスレと随分雰囲気違うけど、このスレはどういう経緯で立ってるの？
スレ立て人さんよかったら教えて 言ってるそばから話そらしはじめたな
設定も変わったぞ >>678
うひょー
良く覚えてんなあ
そんな事あったわでも家族の中で病気だと思ってる人はいないんじゃね
独りよがりの糖質だから >>689
あなたの言う通りかもしれませんね。
激痛をこらえて車椅子で新潟まで駅弁を買いに行こうとする…。
この頃から、疑問に思いました。
他の闘病ブログで「スポーツ選手から激励の色紙をもらった」と書いてありましたが、色紙の日付は、病気になる前でした。
この人に熱い思いをコメントしている患者さんがいましたが、気の毒に思いました。 今日は税金泥棒の誕生日か
あの人たちに使われてる税金でどれだけの難病に苦しむ人やその家族を救えることか
本当に税金の無駄遣い じゅんちさん、ミーさん夫妻と初交流
ほっこりとした気持ちになりました >>657
特定の人物を詐病とも言ってないのに頭が悪いだの、中傷したのにリラックスできてるは草
肩の力抜けよ
大人になれ ブログという世界を知り数年になりますが、怖い世界だと実感しました。
治らない病気や障害を持った本人や家族の、どうにもならない日々を、この世界に書き込んでいたのです。
その中で、コメントが気に入らないと仲間外れにするんです。
円満に交流を持っていても、突然悪質な事を書かれ、去って行った人も知っています。
無料と匿名で参加できる、蟻地獄の世界だったと、私は思います。
あの人は、深夜も必死になって記事を書いています。
今までコメントの数を見て来ましたが、一つの記事で多くて５人くらいでしょうか。
「私と交流を持ってー」「聞いてー聞いてー」と、必死さが伝わりますね。
私は傍観者として、川の向こうで見て来ました。立ち入ってはいけないと、改めて思いました。 ＞逆になんで詐病じゃないってわかるの？
スレ民が疑わしいとこ指摘してるんだからお前も 論理的に返せよ
＞だからさあ
そもそも疑われるようなことしなければいいよね？って話なんだよ
普通にブログしてる人は言われないでしょ？
こういう書き方しといて自分は詐病認定してませんは無理があると思うんだが
自分が個人名出してないだけで他のスレ民に同調して詐病認定しとるやん 詐病で人の同情を引こうとするのは寂しい人でしょうね。 プロフからもALSの文字を消したのか
残された10名弱のフォロワーを除いて、真相を知るものはもういなくなるのだろうか >>677
ブログ見てきました。
犯人が判明したと書いてありますね。
調べましたが、5ちゃんねる開示のためには裁判所や警察からの依頼がないとIPの開示はないようです。
またIPアドレスでは回線情報しかわからないはず。
ブログには個人が特定できたと書いてありますが
IPの開示までにも時間がかかるため、誰が犯人なのか分かったのかというのは腑に落ちませんね。
コメントも多数ありましたが皆信じているようで。
過去に弁護士に依頼したことありますが（5ちゃんねるではない）証拠集めから依頼するのに時間がかかります。実際に依頼する場合は弁護士事務所に行かなければなりませんし。コロナ禍でオンラインで全部出来るのでしょうか？詳しい方教えて下さい。
1ヶ月で犯人が特定できるということは中々考えにくいです。
疑う人がいないのが不思議ですね。 右腕と左腕って太さ同じぐらいが普通ですよね
私右利きなんですが左腕が右腕より1cm細かったんですけど、これって結構まずいですかね、、
ピクつきもあるからめちゃくちゃ怖い >>672
これは誰のブログに書いてあるのですか？
弁護士に実際に依頼したことある人間からすると、謎な部分は多数あり興味深いです。 >>701
普通に利き腕の方が太いでしょ料理人の利き腕の太さ見てみなよ >>702
私はこの方のブログを2020年春から閲覧して、最初から大半を読みました。
2021年春以降は、アメンバー設定をしていたので、それ以降は読めませんでした。でも、時々、誰でも読める記事となっていたのです。
この方が「ブログで交流があった人から、５ちゃんねる内で誹謗中傷したので、弁護士に依頼し、特定した」との発表が今月あり、
ほんのわずかな時間ですが、公にしていた記事です。これは既に消されていますが、私の正確な記憶です。
アメンバーという自分が認めた人が、５ちゃんねるで自分の悪口を書いたと知り、怒っているんです。
私は記憶力がいいほうで、居住地、家族構成等も覚えていました。
この方は、深夜でもブログを更新して、自分の想いを発表しているのですが、すぐ消す場合もよくあります。
2021年10月に、他のブログで知り合った方も、「ああその人、知っている。でもアメンバーだから読めないのよねー」と、言われ、有名な方なのでしょう。
どこで見ているのか、わからないですね。
私がその方の名前を出すと、またすぐ誹謗中傷と言われるので、出しません。私はこれで、書き込みはしません。 限定記事書いてる時点で察し
livedoor FC2 ヤフー 楽天どこも限定記事なんて設定はない
結局都合の悪い事は隠しますって事
指摘されると誹謗中傷扱いｗｗｗｗ
今日も必死に生きてる本当のALS患者に失礼ですよ 例の方については、私も疑惑に感じて来ましたが、こういう匿名での発信は、『本人の勝手な、世間への発表だった』という結論です。
その中でやり取りされるコメントもお世辞で、現実から離れた内容ばかりでした。
自分を誹謗中傷した人をブログ仲間から指摘され、謝罪を要求し、謝罪文をわざわざ載せていました。
私は、誰が指摘してきたのか、誰に対しての怒りか、わかっています。
例の方は、その後、「見なければいいのに」との忠告を無視して、相手のツイッターを見に行き、そこで形だけの謝罪と知り、怒りが再燃。
まるで格闘技の興行のようでした。
匿名での世界は、立ち入り禁止ですね。 >>707
お世辞なんですね。変わった世界です。
例の方は相手をどうしたら満足なんですかね。
相手のツイッターをどう特定したのでしょうか？ツイッター調べてきましたが形だけの謝罪だとは書いてないような。勘違いで話を膨らませて怒りを再燃させてしまったという感じでしょうか。
自分から相手のツイートだとかスクショを勝手にブログで公表することのほうがプライバシー侵害をしているような気もします。
許可を取っているなら問題ないですけどね。 >>708
私もあなたと同感です。
ブログ仲間から「もう、見ないほうがいい」と忠告を受けても、相手が何を書いているのか知りたいんですね。
そして謝罪を要求。謝罪しないなら警察に相談する…と、書いてありました。
例の方のブログを読んで来ましたが、点滴治療している写真や、車椅子の写真は、私は見た事がありません。
日々、激痛を訴えていたのに、2021年夏、新潟で売っている雪だるまの駅弁を買いに行こうと考えていた事がありました。
車椅子で新幹線に乗り、もし緊急事態となったら、どうするんでしょうか？
2021年10月、「身体が動かない」と書いていたのに、その後、生活介助に来る高齢女性の掃除が不満だと言い、自分で掃除したそうです。
私はテレビで、激痛を伴う難病の方を見た事がありますが、寝ているだけで、何も出来ない程深刻な状態でした。
これで、投稿し続けているブログ。書くことがないからか、過去の栄光話。
反感を買うのは、理解できます。 難病のスレには色々あって
1難病患者が集い、患者同士で治療のことなどについて情報交換。ストレス発散も。
2俺って難病？ という人に対して専門家や難病患者がアドバイス
3ネットの話題、ブログなど多くの人が難病をネタに話題にする。
の3パターンだと思う。
このALSスレはどれ？
>>1ではっきり決めてもらい、1以外は荒らしとしてスルー推奨なの？
もし3なら、1や2のために別スレ立てるべき。
空気読めない荒らしは2ちゃんねる名物。スルーするしかないよ。 この後別人格が出てきて同意とレスするまでがセットですよね
パート1まで遡ってみてきなよ 一般人、ましてや日々苦しいはずの重病人が自分のことエゴサする心理が分からん
もう一人話題の人は以前、「ワ◯チン ALS」で検索して自分に都合の悪い書き込みにいちいちツッコんでた
「◯ン◯ニア ◯病」でも検索してるんだろうな
そうじゃなきゃこんな末端のスレの書き込みなんか普通目に止まらない 〇〇ジニアの人は、途中から違うと気づきました。
2021年12月に見た５ちゃんねるで『スポーツ選手からもらった激励の色紙の日付が違う』という指摘があったからです。
それは、病気を発症する前の日付でした。
本物の患者さんが何度かコメントを書いていて、"騙されて気の毒に…" と思いました。
もう一人の方も、私は当初、"大変な病気で…" と 思っていましたが、途中で気づきました。
この人は、自分の悪口を言った人の事を弁護士に相談して特定したとか、警察に言うとか言っていました。
今度は激痛疑惑で、「痛さをこらえて外出して、楽しんでいる」そうで、こういうのが不自然です。
今月の、高級ホテルのレストランに行ったというブログの記事に対しては、ブログ仲間からは一つもコメントなし。
本当に何かの病気だと思いますが、仲間の一人もほめてくれない現実は、哀れだと思いました。
最近、本人がこの５ちゃんねるを見たらしく、もう「訴える」「謝罪しろ」等はないでしょう。
ブログという仮想世界でも、誰が見ているのかわかりません。
この人のブログ内で、名指しで指摘された方が、気の毒に思いました。
自分だってその人のツイッターを見て、激怒していたんですから。
激痛をこらえてよく出来る…こういう事です。 まぁホントのALSに詐病と指摘すると訴えられるかもしれんから注意しないとな。 体が動かなくなる難病スレだから
患者さん本人がここに書けないことが多いのかも
だからなのか詐病の話ばかり ブログを見るようになって３年ほどですが、今まで数人、"本当なのかな…" と思う人はいました。
問題の方も、その一人です。
驚いたのは、2022年12月に、ふと見た５ちゃんねるで話題になっていた事です。
多くの人が、同じ思いだったんですね。
まあ、本人が難病の認定を受けていなくても、本人が難病だとの認識であり、激痛を乗り越えて
様々な楽しみをしているそうで、それでいいんじゃない？との結論です。 今日も自慢廚が舌好調ですはい
まあ、わたくしのマイカーは車体180万もいたしません
あっはい
まあ、相手方をとにかく非難非難非難非難非難非難
あっはいそうですか
まあ、その時得意の誹謗中傷追い込みを何故かけなかったのか疑問に思います。あっはい >>712
横からすみません
スレが立った経緯をよく事情をご存知の方ですか？遡って読み返すの大変なので要約お願いします >>721
間違えました
スレが立った経緯や事情をよくご存知の方ですか？
です
このスレ特有のローカルルールがあるなら教えてください この誹謗中傷騒動ですが、更に怖い事になってきました。
昨日の夜、〇〇さんのブログを見たら「××さんが泣いて謝罪してきた」と書かれていたのですが、今朝になったら
そのブログが消えていたんです。
〇〇さんは「ブログが消えてしまった」と書いていましたが、泣いて謝罪してきた××さんが何か言って来て、消したんでしょう。
それが××さんという表記で、私には誰だかわかりました。
『泣いて謝罪したって、許さないわよ！わざと、わかるように私のブログに書くわ！』と、いう事です。
自分だってやっている個人を特定した表現。謝罪した後で、これです。
でもその前に、△△さんが自分のブログで、〇〇さんに対してはっきりと不満を書いていて、〇〇さんVS△△さんという、お互いの
ブログでの抗争が勃発しました。〇〇さんと△△さんが、一歩も引かないという様子です。
とにかく、怖すぎる…。 >>724
〇〇はえこ？
△△はじゅん？
××は誰や？こうやって伏せ字にすると全く無関係なとこに飛び火する
やまいもさんか？ 公開記事にしてるんだから伏字にする必要なんてないだろ 分身ロボットカフェは、一般化するのかな
配膳ロボットの方が時給安いだろうし
オリヒメも、単体で出かけられるようになったら盗難の心配があるし
誰かが手に持って運ぶなら、スマホのテレビ電話のが表情見れる上位互換 >>724
伏字にすんなら書かなくていいしスクショくらいしたら？捏造くさい このおじさんだいぶ前から指摘されてるんだね
気になったこと全部書いてあった
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
0670（2022/03/13） 3人の登場人物の背景とか時系列とかなかなか興味深いね >>729
ブログ見てたら騒動は本当のようです。ここで話題の方と名前出すのはなんだかですが、ALS闘病中で人気の方とここでも名前が出てきてたコメント良く書かれる方ですね。 何個も避難するブログ投稿して自分も誹謗中傷してて草 うその告げ口が原因とはいえ無実の人に迷惑かけといて
うその告げ口した方に寄り添っているのは理解できん >>728
本人の映像も映し出せる持ち運び型スクリーンはもう世にあるのかな
タブレットがあるか 私はBさんの過ちをブログに掲載しませんって言ってたのに、BさんのブログをリブログしてBさんが誰か分かるようにするとは… 事実経過そのものは両者の言い分は矛盾していない
前スレあたりからみんなの名前が頻繁にあがるようになって疑心暗鬼になったんだろうか
全員ここに降臨して人狼をやっていた可能性もあるし部外者のスネークに全員踊らされてる可能性もある
ネットは怖いね 普通は弁護士に依頼してもプロバイダーが判明するだけで、その上で認められたらIPアドレスが判明するだけで、個人名や住所なんかわかるにはもっと時間かかるし、判明する前に相手に開示して良いか書面が届きます。
だから名前のリストがあるというのも違和感があるし、そういった一般的な開示請求について知識がない人からしたら不安にもなるだろうし余りにも可哀想です。
まして警察がこの内容で動くことも個人に対して介入することはありませんし、難病をかかえているのに不安を募らせていたのがとても心配になりました。 相手を嵌める目的であそこまでやるかな?自己保身のためかも
ブロ友を演じながら実は裏チャンネルにあることないこと書き込んでいたが
いよいよ弁護士・警察に介入させるとなってきて自分だとばれるのを怖れて
親戚のサイバーテロ対策室部長wを登場させて先手を打った可能性すらある 最近、自分がほぼALSなんだろうなと疑ってる（半ば諦め）ものです。
ほんとうにALSなら、弁護士雇ってまで相手にする経済的・精神的余裕はないんじゃないかと思います。
少なくとも、自分は毎日どうすれば一番迷惑かけずにいなくなれるかみたいなことばかり考えてます。 せやからゆーたろ身内におるって
いいねや応援コメしてる奴が怪しいって
yukaのババアも議員辞職せず居座る政治家並の図々しさを持ってるな
普通恥ずかしくていられへんで 匿名のブロガーに対する誹謗中傷が刑事事件として成立するかってのは興味深いな
まず指摘されたことが誹謗中傷であることとそれによる実害があったことを証明する必要がある
実害なしに警察が動くぐらいならストーカー事件なんて起きてないし
まあ経緯をブログに書くってことだから見てりゃわかるね
警察の名前だした以上いい加減なことは書けないだろうから 個人情報漏洩で罰せられないの？
しかも虚偽で
擁護する気持ちも理解できない
嘘つかれて信じる事はわからんでもないけど、加担してしまったのは事実
二人で平謝りやね普通
普通じゃないからこんな事になるんやね
こんな事したらどうなるかとか考えんのかな この騒動はとうとう、名誉棄損と言える所まで来たのではないでしょうか？
問題の2022年12月の５ちゃんねるの書き込みは、私も読みました。
私もその方のブログをずっと読んで来ましたが、特に2022年秋に連日投稿があった内容は、芸能界の話題でした。
ブログのタイトルは「おはよう♡〇〇〇（昔のタレントの名前）」と、本人が昔テレビで見ていた芸能人の事ばかり。
日々、激痛に襲われている状態で、毎日綴るブログがこうでした。
闘病という、患者さん同士の情報交換や、お互いを励ます趣旨からは、ほど遠いと思うのです。
本人は「痛みをこらえて外出して楽しんでいる」と語っていましたが、痛みをこらえて昔のタレントを語るという事ですか。
こういう内容を疑惑に思う人がいたのでしょう。 警察の名を借りて相手を懲らしめようとしたら逆に相手にガチで警察に相談され大事になりかけてる状況にパニックになっているのかなあ
ただでさえ社会的弱者の患者にとって個人情報がどこかから漏れていると知ったらそりゃ心底怖いだろ 被害者と仲良くしてるブロガーさんのコメ欄まで乗り込んで文句言ってて怖すぎる
１日中アメブロと５ちゃんねる見張ってる感じ？！ ブロ友Byukaは強迫罪なんじゃないの？
嘘ついて人を脅すってヤバすぎ スレが静かになったなw
ほとんどの人がエン◯ニアに気を取られていたけどこっちの争いが本命だったのね ＿ ..--ｰ―─‐-..,,
ｒ‐‐: : : : :￣ : : : : : : : : : : : : : : : : : ヽ、 ─
ヽ―: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : ヽ /
ﾍ‐ : : : : : : : : : : : : : : ｲ : : ﾍ : : : : : : :ヽ /
∨: : : : : : ,' 从,,ﾚｸﾉ !ｌ_ﾉ三!Y: : : : : : :|. | こ 何
／: : : :_,､ l l|ﾉ─=气三三厂＿ 、 :、: :| | い 言
( // _ｒ 〃/ ﾉ|廴==､ ﾏ三'rt=,ｧ‐ﾊヽ: 〉:│ | つ っ
ﾞ'く_/: :《_,'｛.ｲ tﾔｱ _..,;;;;,.._ ^'''' ミ |／: : :| j は て
＼ : : Y=''｀''"^ i |: : : :| （. ん
1 〈 l､ ヽ | : : : :| 〇 | だ
l: :｀∧ r==‐ |│! l,' │
│: : : : :.、 ﾞ′ ／:! | l/ ヽ
l : : : : |ｌl ＞ ､ ＿ < | :!|j/ ｀ﾞﾞ
ヽ: : :ﾘ′ ）‐一 '" Ｖ X
| |l/ , べ´＿＿＿＿ ノﾉ ` ー ､
ﾚ ノ `ー ─ ─ 一 ' ＼
イ ／ ヽ
/ | yuka / ゝ ハンドルネームに関する裁判所の考え方
多くの裁判例は、ハンドルネームに対して誹謗中傷をした場合について、ハンドルネームを
利用している者に対する名誉毀損には当たらないとして、これを否定しています。
匿名ブログに対する誹謗中傷は成立するか
弁護士の見解
ttps://legalus.jp/lawyer-faq/4bccfc16-3fb1-4961-99ed-a3f93d0421aa
ちょっとハードル高そうですね
裁判せずに情報開示させた凄腕弁護士なら可能なのかも 誰か教えて欲しい！
特定できて名前もわかってるというのにブロガーを見つける必要性ってどういうことだろう？ブログやってる人とは限らないだろうし。
名前と住所わかるならそのまま警察に行けばいいはずなのに、ブログにこだわる理由がよくわかりません。
逆にどうやったら名前や住所がわかるのだろう。そんな簡単に情報が流出するなんて普通はないと思うのですが。 >>752
え？裁判せずに情報開示なんてありました？ 私は昔、短期間ですが法律事務所に勤務していました。
今回、最も騒いでいる人のブログを読むと、「警察へ、内容証明書」というタイトルがありました。
そこから察すると、本当に弁護士に依頼して相手を見つけたんですね。
内容証明を送る前に、一度や二度は謝罪や支払いなど、こちら側の意見を言いますが、断られたら内容証明を送るんです。
今、この騒動以外に、既に弁護士を通じて接触している人がいるという事ですね。
でも、こうやってブログという形でネットで情報を発信していたら、いつ、また「うそをついている」「詐病だ」なんて書かれるのかわかりません。
自分は病気だから、お金を払ったのはご主人だと思うのですが、キリがないと思うのです。
私が家族なら、「ブログなんて、やめてほしい」と言いますが、そんなにブログとは、価値のあるものでしょうか？
相手のブログには、いいねが100を超えていて、騒いでいる人は、いいねが少ないんです。こういうのも、悔しいように思えます。 >>751
そっくり過ぎてうけるブス婆www
自分のブログで開き直ってるけど許される事じゃないね >>753
私はこの騒動を初めからブログで見て来ました。
ブログのタイトルに、「内容証明」という言葉が出ていたので、既に弁護士に依頼して、相手への接触はあったと思うのです。
こちら側が謝罪してほしいとか、何か要求しても応じてくれない場合、内容証明を出すからです。
その相手は、現在の騒動の中にはいません。他の人です。
ブログで不満をぶつけているのは、皆さんに見て欲しいからです。 >>758
他の人？
限定読めないのでわからないですね。
内容証明出すには相手の氏名や住所が必要ですけど、どうやって調べたというのか興味深いです。
一般的に短期間で判明するものじゃないし、それが警察の人が調べてくれたって話ですか？よくわからない。民事不介入なのに。 ALSと頚椎損傷の治療薬、どちらが現実的だと思う？ 詐病の人の気持ちがわかんない
何の為？
しかも重度の障害者を欺いて
なにが面白い？
相手は何とかしてあげたいと相手のことを思って
動かない身体で一生懸命一文字一文字時間かけて励ましのコメント書いてる人が居るのかなとか想像したら､､､､､､
重罪と思う Alsってそんなに数がいない病気だからブログとか目立つんよ
しかも長い間詐病らしいブログがたくさんあった歴史があるんだよね
詐病ブログスレではALSは何度も詐病が指摘されてきたんだよ
詐病する意味が確かにわからないけど、本気で病気だと思っちゃってるんじゃないかな がんブログは小説風の面白いのあったな
がんで私は闘病中なのに夫が浮気してみたいなの
悲劇のヒロインの自分に酔ってて
点滴とか病院とか薬とかなくて画像は猫のみ
ヲチスレで詐病だって盛り上がってたら全部削除されてて笑った
ALSで詐病するヤツも悲劇のヒロイン願望かな 普通の闘病ブログは指摘なんかされない
こうして複数人におかしいと思われるのは、それなりの理由があるからこそ
身から出た錆 この騒動を最初から見ていますが、終わらないですね。
あの方は本当に弁護士に依頼しているみたいで、損害賠償請求でもするんですかね？
SNSは、怖いと思いました。 この騒動の前からの印象は騒動後も変わらなかった
？？な人かなと思っていた人はやっぱり？？な人だった
××な人だなと思っていた人はやっぱり××な人だった
応援したいなと思っていた人はますます応援したくなった スレ違いな方はまとめてお引き取り願います
そろそろこのスレを解放して >>767
ブログ、ツイッターだけでなく、ラインまで暴露されるなんて、よく勉強になりました。 >>770
なんで自分にレスしてんの？
敬語の気持ち悪い文章全部あんたでしょ
どうせブロガーなんだろうから自分のブログでやれ >>765
>>766
それな
通常ラジカット点滴、通院、車椅子、介護ベッド、診断書なりの画像があってもいい
料理や旅行ばかりの画像だとあれ？ん？と疑問を持たれてもしょうがない
文字だけのブログは自然と淘汰される
一方じゅんち氏は発症4～5年だろうが残念ながら一人で外出は不可の状態と思われる
経過は人それぞれと言うが色々指摘されても仕方ないとこ >>772
消えてる過去のブログだかコメントにラジカットしたって書いてたよね、、1日だけなの良くわかなかった記憶とリルゾールも自費で貰ってると書いてあった記憶
診断あるなら数ヶ月前まで色々病院行って診断されないと言ってたのは、、
自分の記憶違いなんかなそれならすまんけど >>763
ほんと、じゅんちさんがかわいそう。どんな気持ちであの長文を作ったか。この件でyukaは旦那に怒られたらしいけど、そんなんで済む問題じゃないわ >>774
ほんとそれな、攻撃受けたじゅんちさんは毎日投稿も出来なくなり被害者なのに何度も謝れと言われ酷い話だ
加害者二人は何もなかったかのように投稿やコメントしてるのが凄い まぁekoko氏もある意味被害者だろ
詐病だと指摘され誹謗中傷されたと騒ぎたてる事自体は問題ない
そこからyukaの悪知恵で燃料注入
警察上層部サイバーセキュリティ、弁護士が一気に登場ｗｗｗ
感情を爆発させたeko氏も問題だが黒幕はyukaだわ
そんな当の本人は何事もなかったかのようにブログ更新
このスレの書き込みは実はほとんどyukaってオチかもね >>754
令和4年10月1日に施行された発信者情報開示命令事件に関する裁判手続という非訟手続
>>756
内容証明書は住所と氏名がわかってれば誰でも送れる
誰が誰になにを送ったのか知らんけど
民事訴訟は匿名では行えないわけだが（誰でも閲覧できる裁判記録に残る）
果たしてそこまで腹くくってるのかどうか エコよりゆかが悪いわな
にしても性悪は面の皮が厚い >>735
それだけ Bさんの方が信用できるんじゃないの？ >>740
名前のリストは、BさんがAさんに付いた嘘だろ。 >>742
しねばいいとか書かれたら、弁護士雇うだろ
俺ならそうする >>748
いや 全てはBから始まっているんだろうと思うよ。 >>768
私は皆んなが応援している人も一癖あると思ってる
ブログでは本性は分からん >>130
これはYのせいらしい。ekokoのせいではないとじゅんちさんがブログで言ってる じゅんちもゆかに何かしてんだろ
じゃないとあそこまで嘘付かれないだろうと思うしekoもゆかを推す理由があるのだろうね。見えない闇の世界 お前もやばい
もっとALSのまともな投稿できんの？ >>763
訴えられちゃうよ。詐病なら、本人の言うようにekoの年齢で介護保険使えないはず こんなにわかりやすい自演の連投ってさすがにないよね？ >>777
非訟手続きっても要件は変わっていないし仮に開示に成功したとして民事で何を争うの？ >>792
知らんがな
全ては本人が言ってることを前提にしてるだけだしどこまでが真実かなんて本人以外知るわけない
本人が弁護士からリストなるものを報告されたと言ってるし警察だの内容証明だの言ってるんだから
何らかの被害を受けたと思ってるんじゃないの >>793
本人しかわからないのはそのとおりだな
ここでのレスが原因らしいけどこの短期間でその非訟手続きとやらは可能なの？ 本当に病気なのに詐病を疑われたなら、その気になれば詐病でないことは証明できる
やってないことを証明のしようがなかったＪさんの辛さの方が桁違いに大きい 弁護士にいくら払ったんだろう。
弁護士だって裏では「こんな事で、よくやるよなー」って思ってる。でも、一番得したよね。
ここの書き込みを読んだよね。ブログはほとんど書き直しているし、アメンバーは見直すそうだ。
もう信頼は失っているんだから、名前を変えて他のジャンルにすればいいのに。 じゅんちさんはユカのブログのアイコンを見るのも嫌と書いてあった
よほど酷い事されたんだろね。ゆかの性格の悪さはあいつのブログしばらく読んでたんで分かるわ >>796
エン◯ニアなんてブログもTwitterも消して逃亡したのにね（正確には別垢だけど）
ある意味根性あるわ じゅんちさんのブログには
「彼女達の名前みるだけで動悸や目眩がする」と書いてありますね。
彼女達と書いてるので二人共でしょ。 彼女たちに何があったの？
ブログ見に行ったけどわからんかった 大事に思っている人に、ウソの情報提供なんかしない。これに尽きる。この２人はどっちもどっち。
謝罪を受けた後でわざと、誰が情報提供者かバラしてるし。
交通事故のエピソードだけど、「自分は悪くないのに、相手の修理費用は13万円で、自分は170万円だった」とは、
外車というアピールか？
こういう感じに、チラチラと見せるマウントが嫌われる。 じゅんちさんこそ訴えていいぐらいだと思うけど
もう関わり合いたくないんでしょうね 彼女達に何があったのか分かったわ
いやー凄いわ、、、
なんか凄いことになってたのね >>>…さんの名前出さず、弁護士の調べで分かった
と
>>>本人に言ってもいい？
共謀してるやん まぁ形の上では第三者の小学生レベルの嘘を信じて知人を恫喝した挙句謝罪を強要したってことになるし
相手が精神的苦痛を覚えたら暴行罪だし、それが原因で鬱にでもなれば傷害罪も成立する
むしろ自分がやらかしたことがどんな意味をみつか凄腕弁護士に相談するべきだろう
普通の人間なら菓子折りもって謝罪するけどね プロフィール変わってるね
ここ見たのか？
何年も前から診断あったならこれまで読んでたブログは何だったんだろう >>805
訴えることは自由だけど逆に訴えられるリスクはあるだろうし
謝罪強要も不利になるかもね 指定難病認定とやらが何を意味するのか不明だが
「難病法」による医療費助成のことであれば
対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして
病状の程度が一定程度以上の場合。
という条件を満たしていないか必要書類のいずれかに不足又は不備があったという
ことだろう 本人、弁護士、警察、ブログ仲間、全員がここを見ている。ここが原因だから。
情報提供者が謝罪した後で、誰だかバラしたり、「私は無関係です」と言っている人に
「謝罪しろ」と書いたのは問題だよね。
そのブログは削除されたが、弁護士と警察は保存しているかも。 >>812
ALSかもって人と患者さんいなくなってるし
別スレ立ててそっちでやってほしいよね
何のスレかわからなくなってて迷惑 >>815
ぬすっとたけだけしい、という言葉を思い出した エン◯ニア復職したんじゃないの？
仕事中に張り付いてるとしたら草 >>817
勝手に住み着いて迷惑行為を働いて
ルール守らないなら出て行けと言われると新しい住居を用意しろと開き直る
今までずっとそうしてきたんだから今更文句言うなというのが彼ら（1人かもしれないが）の口癖 もしかしてスレ立て人もこの状況を看過してるの？
まさかSNSヲチして晒して貶して騒いでる側じゃないよね？
何で出てきてくれないんだろう この詐病ブログ騒動をきっかけに、ブログなどSNSの見かたが変わった。
問題の人だけではなく、ほとんど、ウソなんじゃないかなーって。 >>826
なんかズレてるな
最初のスレ立て人なんてとっくにいないだろ >>828
少なくともこのスレは立ててる人いるでしょ？
なんか変だよね
スレ違いと指摘されると即座に反応する人いるのに 5chのスレ立て人って記者制度ある板ならともかく他はレス番踏んだとか手が空いてたとかその程度で権限特にないのでは フクシマのおっさんのブログ読むとALS患者は我儘だと言う所以が良く分かる なっちゃんさん気管切開すると決めたんですね
翔さんは元夫なのにしっかり面倒みていてすごいですね
なっちゃんさんの両親は出てこないけどどういう事情なんだろう？
普通なら元夫ではなく実家を頼ると思うんだけど テレビでALSの人が気管切開して、完全閉じ込め症候群になった人を見たけど、後悔しなかったのかな…って思う。 >>839
自分も見たことがある、その人は奥さんに介護されてた。
歯が痛くても耳が痛くても何も伝えることができないんだよね。
自分はしょっちゅう中耳炎起こして耳が激痛で耳鼻科通ってるから想像を絶する。 >>840
私は両親に介護されてる娘さんを見た
瞬きしない目から涙が出てた
だんだん目が使えなくなるころから閉じ込めが怖いと言ってたから自分でも恐怖だったんだろうな
TLSになったら呼吸器外すことができるようになったらいいのにね TLSになると意思確認ができないからなぁ
事前に伝えておくにしても過去と現在じゃ翻意してる可能性があるから出来ないんだろうな
ジレンマだね 呼吸器の事故ってだいたい外してるんじゃないの？
警察だって必死になって難病患者の事故調査なんてしないだろうし わざわざ外したりはしないだろうけど放置される場合はあるだろうね
ブログ見てるとナースコールどころか呼吸機のアラートまで無視されてるとかあるし ALSを知り不思議に思ったが、患者のブログで「コロナが怖い」と語っていたが、ALSのほうが、余程怖いのでは？
気管切開をしたら、その次にどうなるのか承知の上だよね。
以前、製薬会社にいて新薬の申請業務に関わって来たけど、一般的に新薬の開発には、10年で10億円かかるとか。
患者の数の少ないこの病気で、原因も不明で、新薬が開発されるのは、私には当分の間、無理だと思う。
家族だって長年の介護で疲れてて、TLSとなったら、もう、手厚い介護なんて出来ないんじゃないかな。 今の時代はALSの行く末が動画とかで分かってしまうから、進行が進みきってしまうまえに自殺とか少なからずあるだろうな
死ぬのは怖いけどTLSの怖さに比べたらマシって普通思うもん ALSの薬研究してる奴なんておらんだろ
数百億から数千億掛かる研究開発費の元取れんしね
糖尿や癌の薬見つけた方がよっぽど儲かる
企業もボランティアじゃないからな テレビでALSになってTLSに移行する人を見たけどものすごい衝撃だった
この病気のこと知らなかったけど閉じ込め状態を
知った今はもしALSになったら自殺してしまうような気がする
そのくらい恐ろしい絶望的な無限地獄が待ってる難病だと思う 例えば30で罹患して40でTLS
90で老衰死とか有り得るのかな ALSの人、最初は元気いっぱいにブログとかホームページ更新してるんだよな。
でもだんだん更新頻度が月1とかになってそれもだんだん減ってきて投稿も2～3行になる。
献身的な家族がいる場合は途中から家族が代理で更新するようになり、
最終的には家族かヘルパーからの訃報の投稿で終わるか、本人がフェードアウトのパターン多いよな。 最初に手指と足指で最後は目がダメになる
視線入力できなくなったらブログ書けないからね
だんだん更新減ったり家族代筆とか悲しくなる 延命しない人が多数派の病気なのにほとんどのメディアは一部の延命した前向きな患者しか取り上げないよなぁ
まあ取り上げたら取り上げたでNHKが安楽死ドキュメンタリー放送した時みたいに一部の障害者団体が騒ぐからやりたがらないってのもあるんだろうけど
ALSに関しては人工呼吸器を着ける選択と付けない選択のどちらも取り返しがつかない選択だから偏った報道せずに両者をバランスよく報道して貰いたいものだ ぴくつきは半年続いたし怖かったけど医者に否定されて安心したし、筋力低下と萎縮だけは起こらないと思ってたんだけど、普通に筋肉減ってるし足がぐらつく。何してても足に力が入らなくてぐにゃぐにゃ。違和感としか言いようがない。調べると症状が偽多発神経炎型ドンピシャ。医師に見落とされるのかな。 この病気は延命しない人が７割だそうだ。
私もNHKでスイスに安楽死に行った人を見たけど、こんなに安らかなんだ…って思ったら、なんで日本ではやらないんだろう。
外国籍で受け入れてるのはスイスだけで、条件は英語での会話とメールが出来て、費用は400万円だった。
他にも自国民に限って欧州ではやっている事なのに、日本は我慢が美学みたいな感じで、誰の何の為なのかと思う。
よく、自殺を図ろうとする人に「生きてなきゃだめよ」と説教する人がいるけど、その人の辛さは本人にしかわからない。 気管切開選べるなんてよっぽど環境に恵まれた人だけ
家族、ケアマネ、ヘルパー、訪看、訪問医、かかりつけ医、入院先病院、自治体の24時間支援提供
これらがすべて揃った場合のみ
劣悪な病院にレスパイト入院して虐待に近い扱いうけて死にかけた人のブログとか見ると恐怖でしかない
さりとて気管切開しなければ呼吸苦という地獄がまってる
特に呼吸苦に対する緩和ケアに無頓着な医者に当たったら最悪 >>838
昨夜あがった動画に
なっちゃんの冒頭挨拶を時系列で編集した動画を上げてたけどわずか数ヶ月でかなり進行してるね。
とくにALS宣告されてからの言語障害が加速してる。
他の動画の人よりも進行が早い気がするし、世話をしてるのがご自身も病気を抱えてる元旦那さんだし、経済的にも不安定なことを度々言ってるしいろいろ心配 YUKA本当うぜーし図々しい奴やわ
少しは自粛しておとなしくしてるかと思いきやそこらじゅうにコメントしてやがる
他のブロガーが軒並みいいねやコメ欄閉じ始めてるの気付かないのかね？YUKAさんよ！ >>859
表面上、あの２人は和解したみたいだけど違うと思う。 >>859
>>860
確かに…ホントいい加減にしていただきたい
蒸し返すようだがその後の態度にウンザリ
勝手になかったことみたいになってるし
本人は、疲れた…とかいってすませてるし
疲れたのは被害者なのでは？
あの騒動は結構ヤバめだと思ってる この騒動を見て来たけど、『弁護士』『警察』『内容証明』『証拠』
と、書かれていたが、弁護士には１回は相談して「ラインなどは証拠となるので、保存するように」と
指示されただけで、『警察』『内容証明』は、まだだと思う。
この件で、つくづくSNSは怖いと思ったし、他のジャンルのブログを読んでるけど、信用出来なくなった。
１カ月も被害を受けていた方は、気の毒だと思う。 私はTLSになったら呼吸器はずしてもらいたいし家族も同意しています、という誓約書があるTLS寸前の人がテレビで紹介されてたけど、結局は法律で外せないらしい 安楽死や人工呼吸器の取り外しに対して反対してる人の意見として、それらを認めると生きたい人が周りに遠慮して生きたいと言いづらくなるってのをよく見かけるけどALSに関しては人工呼吸器の装着をするかしないかの意思決定の時点で同じ状況に置かれるわけだから安楽死や人工呼吸器の取り外しを認めても別に問題はないとは思うんだよな
医師側の心理的負担は別としてだけど
安楽死や人工呼吸器の取り外しが出来ないから仕方なく人工呼吸器の装着をしない人もいるだろうし、途中リタイアが認められるならもう少し生きられたはずの人もいただろうにな 過度に太ってるALS患者って見たことないんだけど、痩せてる人の方がなりやすいってデータあるんだね。知らなかった 過度の体重を維持するほどのカロリー摂取が難しくなるからどのみち痩せてしまうだろうね >>867
発症前な。脂肪細胞のなかの何かが神経を保護して変性を阻止するって見たよ。 こういう難病の人っていうのは、誰でもいいからブログなどで関わっていたいのかなーって疑問。
先月、あれほどの騒動で、一人で騒いでいた人のブログは、訪問者０。
あんな事をやったら、そりゃー減るわ。
なんだか哀れで、かわいそう。 ネラー同士のレスバトルならともかく
ALS関係の有名ブロガーたちがこんな場末のスレを舞台にリアル喧嘩を始めたのは闇が深い しゅうさんもブログで何度もスイス行きたい、をほのめかしてたもんなー。今はずっと願い続けてるんだろうな しゅうさんは奥さんが献身的に介護してるから
スイス行きたいって言いづらいのかも
でももう伝えられる状態ではないよね 呼吸器つけると廃用早いよね。
だいたいみんな顔の表情筋動かせなくなってる。 ALSの男性患者が、クラウドファンディングで音楽CDを制作し、売上金を研究機関に寄付するって言ってた。
CDは完成して、ある程度売れたそうだが、誰一人「良かったです」「感動しました」などのコメントなし。
普通、お世辞でもそう言うよね…。誰もほめないなんて、かわいそうだな。
その後、その人の消息は知らないけど。 スイスは本人の意思確認と最終的に自分で点滴するか薬物飲むか出来ないと駄目だから
十分身体が動くうちに決断しなければならない TLSを恐れることはない
どうせ精神に異常をきたして廃人になってしまうだろうから ユカ婆、とうとうブログやめたか
最後まで被害者面で本当に腹の立つババアだな
ブログに張り付くくらいしか脳のないバカ婆が本当に辞めれるのかね 先月騒動を起こしたeさんのブログには、もう誰も来ない。
ブログ仲間みんなで決めたんだね。
やり取りしたラインを保存していて、ブログで暴露するんだから、怖すぎ。
自分が気に入らないと「誹謗中傷をした！」って騒いで、警察、弁護士、内容証明なんて出すんだから。
怖くて立ち入れない。 親族AがALSと診断されたらしいのだが・・・。
検索した限りでは「予後は千差万別、意外と進行せず元気なままの人もいる」こんな
感じかなあ？
ただ余り楽観的にならずに「割と直ぐに動けなくなる可能性も」「余命１〜５年？」程度に
覚悟はしておくべきだろうな。
前に別の親族B（Aとは血縁者ではない）もALSだったが診断後に１０年ぐらいは生きてたかな？
但し後半以降は寝たきり入院状態になってしまったが・・・。
直ぐに進行するかもしれないし、案外に進行しないかもしれない。
結局は何も分からないが「悪い」方向に進む覚悟はしなければならんな・・・。
遅かれ早かれいつ逝ってもおかしくない年齢には達していたのだが、ALSかあ・・・。
う〜ん・・・。 今になって辞めるということはブロ友から相当反発があったのか、地元警察から問い合わせのDMでも入ったのかね
Aさん、Bさんともに自己弁護してるけど世間一般の常識として通用する言い訳ではないんだよね
あえて擁護するとここに書かれたレスの中に関係者が書き込んだと確信できるようなものがあったんじゃないかな
結局証拠がないからブラフで自白させようとして失敗したということだろ 今回の騒動だけど、一人で騒いでいた人が怖くて厄介。
私もこの人のブログを読んできて、本当に病気なのかと疑っていたけど、書類に病名があった。
なんだか恨みがすごくて、ブログ仲間だった人達が恐怖を感じたから、去って行ったんじゃないの？
みんなから嫌われ、破れかぶれになっているって様子。
「ブログを辞めます」と発表した人には、多くの激励のコメントばかりで、嫉妬してるんだよね。 >>879
親族に2人って多くない?
滅多にない難病だぞ 姑がalsで亡くなったというalsの方のブログもあった
夫から見ると実母と妻がals
もう10年くらい更新されていない >>882
しゅうさんとこは祖母、父親、伯父2人、伯母、従兄弟？3人らしいで >>884
しゅうさんは以前テレビのインタビューを受けていたけど、ALSにはめずらしい家族性。 家族性って発病しないだけで身内にいれば保因者の可能性が高い
シューさんの息子も残念ながら確定だろう たしか全体の1割だから珍しいってほどじゃないね
指定難病なんだし全数遺伝子調査とかすればいいのに しゅうさんのブログを読むと、2019年7月の奥さんとの出会った時の記事に、借金が７ー８社あり、奥さんて
サラ金勤務だった。借金の話をして付き合い始めて結婚したんだけど、ここがまず疑問。
その後、どうやって自分の店を持ったのかも疑問。ALSになった後は、奥さんの実家を改装して店舗兼住宅になった。
日当たりのいい部屋が、しゅうさんの居場所だった。
ヘルパーは女性限定というのも疑問。男性の介護なんだから、男性のほうがいいのに。奥さんと一緒に介護するのが嫉妬か？
ALSで亡くなった父親の事も書いてて、「気管切開してほしかった」と書いてあったが、では今の自分はどうなんだろう。
まだ元気だった頃、「ブログを読みました」って遠くからカットに行ってた人がいたけど、ブログを全て読んだ私には共感は出来ない。
ハワイで娘さんの介護をしている人が、これも遺伝性の難病だそうで「夫を恨んだ」と書いてあった。
子供への遺伝を考えないんだろうか？もし、遺伝が始まったら、奥さんは夫と子供の両方のALS介護で、辛すぎる。 ここってヲチスレなの？
事細かな批判がしたいなら自分のブログなりヨソでやればいいと思う んだ。
ここはALSと筋ジスの情報交換スレだよ。
個人をヲチしたければヲチすれに別でスレ立てろ。 夕方のテレビでALSの人出てたね
息子さんと2人暮らしのお母さん
気切する予定らしいけど息子さん大変だろうな
TLSの人を見てしまってから気切するしない問題は色々と考えさせられるものがある >>889
結婚する時は相手の身辺調査は大事やね
奥さんもあの年齢で一生介護やし
正直亡くなってくれた方がホッとするだろうよ >>889
これは結構みんな本当は思ってることかもね
私は他人事で関係ないけど、なんか引っ掛かるのはこういうところなんだよね
もちろん病気のことは気のどくだけど 我が子にとてつもない試練を与える事になるのは分かってたはず >>900
子どもがかわいそう。深く考えていなかった。は同意できる。 おまえのみたいな気持ち悪い奴の家族のほうがよほど気の毒だよ そもそも100%遺伝するわけじゃないし遺伝してても100%発症するわけでもない
他の要因によるものがはるかに大きいことは家族性が全体の1割しかないことが証明している どんな病気も家系って大切だよな
しかしその家系がなければ自分自身存在しなかった訳だから難しいとこだな 遺伝子異常がわかっているのなら絨毛検査で出生前診断できるね 本人も介護者も辛い、難しい、生活は一変するは間違いないが
その時の状況で対処していくで何とかなる
人としても成長できる
実感中^ ^ yukaの卒業宣言
謝罪の言葉は一切なく時期に帰ってくる予告
気持ち悪すぎwwwwww
お前らも気を付けろよあのババア常に監視してるからな
24時間yukaしてますか？ >>893
北海道の人かな
まだ息子さん若いのに大変だよな
もう1人お子さん(娘さん)いるらしいけど、全然出てこないの何でだろう
息子さんにかなり負担かかるだろうに >>908
たぶん娘さんは結婚したはず。
お母さんも息子に頼りきって立派な
大黒柱になってみたいな事言ってたけど、
なんかなぁ…
息子が不憫。。 私は家族の介護をしてきた側だけど、こんな体験は何もならなかった。
私は家族を支えて来たが、私を支えてくれる人はなし。
TLSになってまで、何が望みなのか聞きたい。そんなに家族が支えなきゃなんないかな？ 私も家族の介護をして来たけど、何もならなかった。
自分が精神的に辛くて、自分も老いて行くそれだけだった。
TLSになってまで、どうしたいのか、そこを聞きたい。 メディアは前向きな患者とそれを支える家族を美談のように取り上げることしかしないが現実は違うからな
別にALSに限ったことじゃないけど介護は劣化して朽ちてくだけの人間の世話をするだけだから子育てと違って生産性なんて欠片もない
生きたい人が保護されるのはもちろん大切だけどそれを支える周りの人間の負担は軽視されがちで、その結果としてヤングケアラーみたいな介護で自分の人生叩き潰された人間が出てくる
ALSに関しても子供が親の世話してるの見ると親が子供の人生踏み台にしてどうすんだって気持ちしかわかないし、若者の未来を先のない人間が奪うのは罪深いと思うわ 夜中にやってたドキュメント見たけどお母さんは施設に入った方がいいと思った
自分ならそうする
あんな若い男の子がしかもたった一人でお母さん支えるなんて無理だよ
周りの大人も美談に作り上げててひどかった ↑ホントに考えさせられます
ALS患者にも人生はあると思うが、介護する家族にも人生はあって、TLSになってでも生きたいと願い、代償として介護する家族側の人生が奪われるのはどう考えてもおかしな話だと思う 実際にTLSになって、すぐそばで「今日は外食しようよ」「誰かに来てもらって旅行に行こうよ」なんて声が聞こえたら、どうなのかな？
ずーっと24時間365日、つきっきりなんて出来ない。
そんな時、後悔するんだろうね、でも遅いと思うけど。 一人の障害者に対して若い人間が5人10人と携わるのはどうかと
患者には気の毒だが消えて無くなった方が国の生産性が上がる
好きで病気になった訳じゃないと言うがシマウマだって好きでライオンに食われてる訳じゃない 病人も障害者も生きる権利はあると思う
だから本人が気切を望んでるならすればいい
でもこのまま家で面倒みてもらいたい、しかも息子ひとりでってのはどう考えてもおかしいと思った
周りの大人が施設に入る様に話すすめてあげてよって思った
だって息子からは言われへんやん？ じゅんちを応援してるやつらいるけど あいつこそ すげー腹黒だぞ！YUKAを批判してるがYUKAが自分のブログで人の事 言った事あるか？
いつも旦那や家族への思いやりにあったかくなる。警察のブログもじゅんちを思っての行動に出たんだと思うぞ。ekについてはめんどくせぇヤツだと思う。お前ら 周りの病気の人に優しくしてるYUKAは偉いと思う。じゅんちには還暦すぎたオヤジがパトロンでついてる。
まじ キモすぎるわ！ 還暦すぎたオヤジのパトロン？
ブログに出てくるじゅんちさんの彼のことかな？ そうだよ。もうかなりのジジイだぜ！
それを彼と呼んでる！キモすぎっしょ！
金をつんでくれるから 繋がってんだよ。
前は 玄三さんは神だと言ってたが今は岡部さんは神です。って言ってる。
自分にそぐわないとすぐ切る八方不美人だ。
だから気に入らないとなるとブログの中でもどんどん切っていってそれを全て人のせいにしてる。 そんなヤツを応援してます。って頭悪すぎだよ！ ブロガーさんいらっしゃいw
応援以前に非常識なことをした言い訳や正当化には全くなっていないぞw >>917
進めてはいるんじゃないかな？
介護で一年留年？とかもしてるんじゃなかったかな？
ヤングケアラーって事で福祉とかヘルパーとかも間に入ってるぽいけど、お母さんが子供にみてもらいたそうよ。
一歩間違うと毒親。。 ＡＬＳって過酷な病気だろ？ こんな所であーだ、こーだ言ってるヤツらってほんとに能天気なヤツらだな！
自分がなった時の事 考えた方がいいぜw >>922
壊れてく母親をほっとけない優しい子なんだろ
それも人生さ ほっとけない優しい子
そういう見方がヤングケアラーをもっと孤独にさせてしまうんだと思う これからまともな就職や結婚とかできなくなるし
自分の未来が全部母親に吸い取られる
息子いるけど自分ならどうするだろう？
考えてしまう 闘病と言うと聞こえはいい美談だが、患者は無力。介護をする家族は、終わる事のない日々。
闘病ブログを読んでいると、お世辞や気休めばかりで、こういうのが満足なのかな？
先月の闘病ジャンルのブロガーのケンカを見たが、こんな事でもめて、警察や弁護士に相談したなんて書いてあったが、本当か？ 闘病闘病って何と闘ってるの？
治療法のない難病と闘って勝てるわけないじゃん。 治療法がない上に延命しなきゃ確実に死ぬ病気に対して闘病っていうのは確かに違和感あるわ >>927
嘘に決まってるわ
弁護士や警察ってワード出せば怯むと思ったんだろ
yukaの浅知恵
当の本人は逃避行中www お前さぁ YUKAがそんなに気になるんだな！
ブログやってるヤツがこんな所にわざわざ書き込むと思ってんの？
粘着質かww あの出来事は確かに衝撃だったけど
私はYukaさんて優しい人だと思うな。
だってあれだけみんなから慕われていたんでしょ？
ブログ読んでみたけど 本当にダンナ様の事を大切に思ってるし ほかの方にも優しいし。
一部だけ見て決めつけるのもどうかと思うな。
Yukaさんには頑張ってほしいと思う。 あの騒動はひどかったし、ずっと読んでたけど怖くなった。
ブログなんてそんなに重要か？と思ったな。
これで、あまり人のブログにコメントを書いたりしないようにした。
匿名で文字だけの関係は簡単だけど、その分怖い。 卒業すると言っておきながらブログ毎日チェックしとるな
本当気を付けないとどこで揚げ足取られるか分からんわ
最近コメ欄閉じてるブロガーも多いしな まぁそりゃ自分の味方には優しくするでしょう
でも何が気に入らないのか知らないけど無実の人を犯人にでっち上げるって怖くないですか？
私なら距離置きますね あのもめ事は、怖かったわー。
何されるか、わかんないね。 あの騒動怖い今でも怖いわ
実はまだ解決してないんじゃない？
関わりたくない人物 918、920はAかBの本人か裏事情をよく知るブロ友以外に書き込めない内容
被害者はコメ欄はBのせいで閉鎖したと言ってて過去ログでもそういう指摘をしたレスがあったけど、一体何が理由でここまで拗れたんだ？
警察や弁護士を気にしてるのは探り入れてる仲間のレスだろうし庇ってるのもそうだし、騒動は全然終わっていないぞw >>920
ALSの患者に金を積むとか、パトロンとか、何がしたいんだ、その高齢者は？
わからない。 リアルALS患者の財布を気にするなんてむしろおまえが何をしたいんだよ？ YUKAのBBAまた復活するかもしれませんって布石放ち始めたぞ
ようやく静かなALSブログになり始めたのに掻き回すのかよ
二度と戻ってくんなよ、コメ書いてる連中だって本音は分からんからなwww でもさぁ 結局の所 大騒ぎしたのはekokoさんだよね。
それで こんなになっちゃったんだよね。
みんな難病で大変なんだから ブログはやってもいいと思うけどな。 ブログを書く
それだけならもちろん自由だと思います
喧嘩する気力と体力あるなら他の事した方がいいと思いますけどね
怒るって物凄く体力使うからもったいないなぁとか思っちゃう 介護師なんでだがALS患者めちゃくちゃ増えてるんだが私の周りだけ？ ブログは裏でつながっているんだよね。
何言われているかわかんないから、怖い。 >>952
紀伊半島ですか。
もしくは一時期のカリスマ美容師ブーム
に美容師になった奴等が発症年数分
働いたからかも、
もしくは長寿高齢化 本人は呼吸器つけないつもりが、家族が望んで、気持ちが変わって結局つけるパターンなんよな。
これ逆パターンあるんかな？悲しすぎるよなー、さすがに見たことないけど やれることは全部やってほしい
いなくなったら子供が悲しむよって家族が言ってるブログ見た
家族としての気持ちはわかるけどTLSになってしまったら患者本人は後悔するだろうな >>959
悲しいけどそうだよね
家族も後悔するかもしれない 実際TLSになった人や近い人って日々どんなことを考えてるんだろう うちの知人で、夫が救急搬送され、意識不明で胃ろうを決断して、後悔した奥さんがいた。
その後、息を引き取ったら、奥さんは「正直、ほっとした」と言ったそうだ。
奥さんは高齢で、多額の医療費ががかり、夫が救急搬送された時は、冷静に判断出来ずの胃ろうだった。
ALSのように考える時間は多いのに、あえて、気管切開を選ぶんだから、その家庭の判断です。 >>961
考えるも何も普通に気が触れてまともじゃなくなるでしょ ALS患者に関しては胃瘻が肯定的なんだね
医療関係の仕事して毎日寝たきりの人見てるけど、
胃瘻栄養で痰が増えて、逆流やら唾液誤嚥やらで30分に一回吸引するような状態は地獄に見える
胃瘻してるから栄養投与しないわけにもいかず
挿管は拒否するけど胃瘻は作るって意見の人が多いの？
自分は絶対に嫌だな ゲンゾーのおっさんも痰吸引とかしてるのかな？
メディアに結構出てるけどそんなシーン見た事ないんだけど
カメラ回ってない時にこっそりやってるのかな？ ゲンゾーさん元気だよね
あの方は進行止まってるからどうなんだろう 私なんて親の介護を14年も押し付けられて、親が死んだら兄弟から「家から出ていけ」だと。
難病患者のブログを今まで読んだけど、バカバカしい事ばっかり。
「私達の薬が出来るといいですねー」「そうだよねー」と、治らないのに。 呼吸器はつけないって言ってても いざとなると苦しくてつけちゃうらしいよ。 うちの母親は、最後まで付けると言わずに旅立った
救急車は呼んで最後は病院のベッドで看取った。
人生で一番泣いた日だった >>971
呼吸来はカニューレやマスクでコントロールする
一定を超えるとCO2ナルコーシスで意識失うから苦痛はない
いよいよになったら鎮静してもらうように前もって伝えておくと良い >>972
何十人もの若い力と大量の税金投入してまで生きる必要があるのか感じ取ったんだろ
自慢の母ちゃんじゃないか >>975
周りへの迷惑や延命によるか痛は考えるが、
税金のことなんて考えるわけねえだろ >>974
喋る事はできて手もまだ水飲んだり動かせた
呼吸器官が先にダメになってしまった。
まだ半年以上は少なくとも猶予あると思ってたわあの頃…
あれから一年経った。
>>976
仰る通りで、俺と親父への負担を考えてたのは感じてたね。 >>976
社会の仕組みを理解していらっしゃらない >>976は社会の仕組みではなく心情の話をしてるんだろ 治らない病気や障害の家族を持ち、誰も助けてくれず、周囲からは「もっと頑張りなさいよ！」と、強要されて、ずっと支えて来た私。
今は、こういう治らない病気や障害者を見るのも嫌になった。紅白のヘルプマークを付けた人が電車にいると、他の車両に移動している。
闘病だとか美談なんかじゃない。近くにいる者は、犠牲になるというそれだけ。介護なんて、何もならなかった。 >>980
自分の人生は自分が解決しなければ
あなたが恨むべきは親族や強要した人だよ >>980
それも一つのありな選択だよ。
リアルな話障害者は手間がかかる。
障害者は健常者が遠目で障害を発見して
避けるって選択肢を持ってるって自覚して
欲しい。伊是なや乙武みたいな無理難題
を押し付けるな。パスを出す方も受ける側も
「ドンマイ ドンマイ」って精神を持たないと
結局ナチスが再来する。 人を助けるってのは覚悟要るよ。去年
伊豆で中学生が行方不明になった、
親はSNSでどんな些細な情報でも
くれと必死だった。見つかったと
たん個人情報なんでなんもいいたくありません
だって。 【最期のときに、苦痛緩和の鎮静を受けるため必要なこと】
①通常の治療でつらさが緩和されないとき、鎮静薬（眠る薬）を十分使用して、意識を落としてでも穏やかな最期を迎えたいと希望をする
②①の希望を家族（代理意思決定者）に事前に伝えておく
③①の希望を主治医に事前に伝え、できればカルテに記載しておいてもらう
④③で主治医に鎮静の理解がなかったら、最期を迎える際の主治医は別に探す 一番怖いのは呼吸器をつけてから呼吸器の不具合で死ぬことだ。
ある人はネットに「最近呼吸器の不具合が続いて突然止まったりしている、死ぬのが怖い」など書いていて
呼吸器を交換したり色々手を尽くしたけど改善せず、深夜に突然カフ圧が抜けて苦しくなったのにアラームが鳴らなくて
家族が気づかなかったら窒息死寸前だったと綴っていた数日後に家族が死亡報告。
亡くなった原因書いてないから呼吸器が原因なのか別の理由があったのかわからないけど、
この場合呼吸器またはカニューレなのか？と疑ってしまうね。 太田守武のおっさん勝手すぎるだろ
何でもかんでも行政の責任にして少しは自分の立場をわきまえろや 萎縮性側索硬化症（ALS）で、高用量メコバラミン（ビタミンB12）が有効と発表（徳島大学）。発症後1年以内の早期での効果とのこと 突発性難聴でも飲むやつかな
メチコバール飲んでたよ 具体的にどう有効なんだろうな？
進行がゆるやかになるのか止まるのか、動かなくなってたのが若干でも動くようになるのか？ >ALS に対する第II/III相試験を実施しましたが、主要評価項目が未達となりました。しかしながら、追加解析によって ALS 発症後 12 か月以内に治療を開始した患者に対しては有効性が示唆された
副作用も少ないから試してもいいかもね エダラボンは効果なしとして認可されてない国も多い
まだ体が動くうちに点滴で長時間拘束されることに意味があるのか疑問だったし
自分ならその時間を別のことに使うって考えだったけど
経口薬ならたとえ気休めでも試す価値はあるだろうね
嚥下困難でも胃ろうからの投与も可能だし >>995
まさにそれだわ
年間の半分を点滴に費やす意味があるのか
しかも全くもって効果がない
賢いやつは早々にやめてる 鳥取大学とわかさ生活の共同研究で、ビルベリーに含まれるアントシアニンが、抗酸化酵素SOD1の凝集やアミロイド繊維化を防ぐことで、難病の１つであるALS（筋萎縮性側索硬化症）の予防に繋がる可能性が示されました。 このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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