拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5
LMNA関連拡張型心筋症の遺伝子検査は保険対象ですか？
このタイプの拡張型心筋症の方のお話が聞きたいです >>307
保険対象ではなさそうですね
東京医科歯科で春から自費の検査が始まってるくらい？ >>309
手帳？障害者手帳のこと？
難病の医療費控除のこと？(葉書大に折れるA4より大きい紙) こんにちは 最近夜中の咳と著しい体重増加あり患者歴一年ですが また心不全再発かと思うと気が重い おはよう御座います病院朝は早い 結局再度入院中 カテーテル検査来週予定
もお嫌になって酒持ち込みこっそり飲んでます おはよう御座います病院の朝は早い 酒はバレないように夕飯前に薄めた焼酎又は白ワイン飲みます どおせ治らないし好きに生きたい 入院後体重減ってきたな 点滴効果かな? このフロアーから出れないし点滴だから歩くの面倒だし 点滴だから風呂に行けないし 漫画は飽きたし 患者友達できないし ちなみに俺４０代 一番若い患者です 嗚呼コーヒー飲みたいけど下に買いに行けないし
早く退院したい >>318
それ持ってないや。
自治体の医療費控除の紙はあるけど。 カテーテル検査終わった 3回目だが毎回あとで腕が痛い 早く退院したいです 自分もびくびくして手帳待ってる
軽症者特例でいいから引っ掛かってくれれば 肥大性で心房細動が慢性的に出ています
血圧計がエラーばかりで全然計れなくなりました
皆さん家庭で血圧測定してますか？ 血圧毎朝測ってるよ
最近寒いせいか、最高110だったのが最近毎日135
こんなん初めて。調子悪いわけだ。 >>325
私も血圧高めで降圧剤処方されてます
>>326
心筋症だから不整脈が出るのかと思っていました
出ない人のほうが多いのでしょうか >>324
心不全手帳はどうした？
朝晩で一日2回血圧、脈拍、体重、体温を心不全手帳に書いて診察日に主治医に見せる。
今はスマホアプリからプリントして見せてる。
個人的には何を食べたのかを3食記録し画像付けてカレンダーアプリに記録してる。 心不全手帳は希望者のみ
定期の診療でそれを確認する医者の方が少ないでしょ 心不全手帳+エクセル管理。手帳は薬局で教えてくれたのをずっと続けてる。
血圧、脈拍、体重、薬、体調コメント、概算の塩分摂取量（食事内容）を手帳に書いて持ち歩いてる。10か月先までのスケジュール手帳にもなってる。
エクセルのほうはレイヤー表示でグラフ化して印刷、診察時に見せることにしてる。あいまいな記憶で診察に応対することなく便利だし、血圧と体重の相関もみれる。 >>329
そうなの？知らなかった。
退院してから毎回毎日当たり前のように付けてたよ。 心不全手帳というものは今日まで知りませんでした
薬局で血圧手帳というのをもらいましたが3日と続きませんでした
毎日計るのは性格的に無理でも、頭痛や動悸がすると血圧が気になるのですが
エラーで計れなくて困っています
テルモでは不整脈対応の血圧計は出していませんと言われました
持っているオムロンの心電図計は血圧は計れません
不整脈対応の特別な血圧計みたいなものを使われていますか？ >>332
自分はドラッグストアとか家電量販店にある一般的な血圧、脈拍計だな。
心不全手帳は退院して1回目の診察の時に渡され言われた。
多分それやらないと自分に甘くなる患者が多いから戒め、気を引き閉めろという意味も込めてやらせてるをじゃないかな？
毎回チェックされるから気が抜けないよぉ。 >>333
心不全手帳ダウンロードできるようなので見ています
元々自分に大甘な私は、入院したときもらったリーフレットにあった
「心臓病になったら明日できることを今日やるな」の一点だけを守って
以前よりさらに怠けた生活態度になりました
そこは気を引き締めるとして、血圧はエラーで計れないのでどうにもこうにも‥ 初めての冬の寒さ
結構キツいね
血圧が普段120なのが、今朝166よ
頭痛と吐き気。 病院行ったら想定内だったよw >>336
医者はそう言うんだよね
多分慌てた可能性あるわな 心拍が乱れているので、リハビリ中に血圧、心拍のデータが採りがたく、入院中から退院後も最新機種やら特化型が宛がわれていた。
退院後、市販の血圧計を購入しようとかなり広範囲に探し回ったが、エラー表示で測定しなおせと計測値が表示される、たった一機種を購入した。
血圧のデータは乱れに乱れているが、通院している病院の血圧計は改善されて、もうエラーで測定不能な事態はなくなった。
多機能な体重計の叱咤激励と、慢性心不全対策の散歩と処方される薬によって生きながらえているようだけど、武漢ウイルス蔓延だけが心配。
塩分対策も夏と冬とでは違うし、可能な限り自炊って点で学生時代の食糧事情に戻ったようにも思えて、なんだか楽しくもなったりする。 入院中ベットに計りにくるけど血圧低すぎて何度も計りなおしていたな。 昨日そんなに高低差のない自然公園を1時間くらいハイキングしたけどめっちゃ疲れたわ
ベータブロッカーが心拍の上昇を抑えてるけど、身体は血液の循環が足りてないって状態なのかな
今日も身体がめっちゃ疲れてなかなか起き上がれない、思考力も低下してぼーっとしてる
こういう身体の酸欠状態？を治す薬とかサプリがあればいいのにって常々思う それ低血糖になってない？
アーチストとかのベータブロッカーは血圧の低下と共に血糖値をマスクしちゃうから気がつくと急激な倦怠感とか眠気などの低血糖症状がでる
森●のラムネ菓子を食べてみてシャキッとする様だったら多分これ >>341
アーチストだから一瞬ギクっとしたけど
甘いもの好きだから昨日もシュークリームとか焼き菓子とかいっぱい食べてたんだよね
だから違うと思うけど、一応スーパー行くときに森永のラムネ買っておくね エンレスト 初回50で猛烈にだるくなり、一時中断した
飲んでいる方、そんなもの？ エンレスト200mgだが特に問題ないかな
それよりやっと今日来年分の難病の手帳?が届いた
コロナで忙しいのかもしれんが遅いな 去年の夏に特発性拡張型心筋症と診断されたものです。
慢性心不全 特発性拡張型心筋症 発作性心房細動と言われていますが、かれこれ半年ほど休職扱いでのらりくらりしています。
障碍者手帳の習得の為色々と検査をし役所に提出して、主治医からは手帳の認定？通らないと連絡あり。
これって役所の方から合否の通達等ないのかしら？
医者からの通達で終了かしら？ >>345
因みに自治体県市町村などにに難病申請はした？ 特定医療費受給者証？たぶんこれが難病申請？ならあります。 >>347
それそれ
それに高額医療費のダブルで使ってる >>348
もちろん。
派遣の為、今までどおり復職が叶いそうにない。
服の場合、派遣元へ医師からの許可？診断書必須。→貰えそうにない。
転職を考える→月一大学病院通院(平日しか診察してもらえないし)の為、配慮して貰える転職先を探す為、障碍者手帳取得に動いたが、役所側から医師へ連絡あった？医師から私へ手帳取得は無理だったと報告？役所から私への通知は今のところなし。(2ヶ月弱)
役所から合否の通知来るのか来ないのかわからない為、スレ汚し現在に至る。 新しい受給者証（更新）が届いたけど、障害者福祉手当ても更新されるんだろうか。
結果待ちだがドキドキする(´・ω・`) なんだかんだで、身体障害者手帳4級ゲト！主治医の話ではダメぽだったのにとりあえずラッキー？ BNPまた上がってたんだけど塩分を控える、薬をちゃんと飲む以外に効果的なことないのかな ダイエットって、全然太ってないよ…
若干痩せ気味ですらある 俺もBNPが700くらいになってしまい、10分も歩くと息切れで動けなくなる。
子どもの将来も気になるし、まだまだ頑張りたいのに辛い。 入退院を繰り返してますが、主治医は積極的には入院は勧めてくれません。
とりあえず薬を変えて様子を見ましょうって感じです。
治療方針が手詰まりなのかも。 >>363
治療というか対処療法だからね
できることって心臓を休めることぐらいだから
どうしても辛いならドブポン点滴してもらっては？ 質問なんだけど、みんなカテーテル検査や心臓CTとかの検査した上で診断されたの？
病院で採血とレントゲンと24時間心電図と心エコーだけで心筋症って言われて薬飲み始めたけどいまいち信じられなくて。
誤診な気がして他の病院行こうか悩んでる。 >>365
疑いありで入院して細かく調べてからだったな。 >>365
カテーテル検査で結果が出るまでは
拡張型心筋症（疑い）と書かれてた ありがとう。
自分はまだ疑いレベルの治療っぽいのかな。
特に検査入院する話もされてないからこのまま様子見てみるよ。
飲んでる薬も1日1回カルベジロール2.5mgで軽そうだし軽度な症状な気がするし。 >>368
自分はカルペジロール100mlだぞ
羨ましいよ >>369
カルペジロール100mlってなんだよw
1日の最大服用量が20mgなのに100mgも処方する医者がいるのか
俺は20mg超えた分はビソプロロールと併用で処方されてるぞ >>370
ごめん
アンカロンの間違いだった。
カルペジロールは今は先発のアーチスト錠10mlx2だった。 今回の診療報酬改定で肥大型心筋症は遺伝子検査で保険適用になるよ それは嬉しいニュースだけど、病院行っても薬局言っても元々三割負担だから何が変わるのか謎 20代男性肥大型心筋症で過去ほとんど自覚症状なし
176/80の体脂肪率25％前後で週3,4回の運動習慣あり
なんだけど、一昨日人生ではじめて胸が締め付けられるようなかなり強い痛みが10分ほど続いて、脂汗や歯の痛み、呼吸が浅くなる感じが止まらず、本当に◯ぬかと思った…
症状から言って狭心症?であって心筋梗塞ではないかなと思うんだけれど、初めての体験過ぎて今でもビクビクしてる…
とりあえず月曜にかかりつけの大学病院に連絡してみようと思うけど、似たような体験したことある人いる？
ちなみに年末に過労死ラインの残業してから、安静時脈拍が90-100で推移してて、薬もカルベジロール10mgから20mgに増え、ジルチアゼム塩酸塩も追加された
（長文すまん） >>377
冠動脈攣縮も合併していたり
誘発試験やるとわかります
陽性だと非常に痛いけれど
糖尿病や高脂血症等の血管内壁変性起こす病気あればさらに合併リスク上昇
胸部苦悶時にニトロスプレーなどの硝酸薬は狭心症症状も心不全症状も緩和出来るので処方してもらっています >>377
同じ経験したことあるよ。状況は全く違うけど。現在50代。今と違って義務教育での心電図検査のなかった時代、大学の健康診断で初めて心電図で異常が判明。
調べてたら子供のころからあったと思われる。大学病院とスポーツクリニックでトレッドミルや心エコー、CT検査で「心尖部肥大型心筋症と軽度の僧帽弁逆流」が判明。
当時は身長170㎝、体重80㎏の肥満体形ではあるものの体育系サークルで毎日の運動習慣あり。発作の経験はなかったので、格闘・接触系スポーツ禁止以外の運動制限はかからなかった。運転もしてた。
のちに2年に1度くらいの頻度でキリキリ心臓が痛い「狭心発作」が5分程度あっても、頻脈や不整脈の自覚症状はなかった。
「中年（40代）になったら危ない。でも運が良ければ予後はいいこともある」とは言われたけど、30年前ということもあり「経過観察」のみ投薬治療はなかった。カルベジロールも存在してなかった。
以後、健康診断、人間ドックでは心電図異常がみつかるも治療までは必要なかった。その後ダイエットして65-67㎏くらいで推移してたが、40代後半に心室細動を起こして心停止、蘇生後はICDを入れてる。
カルベジロール、アミオダロン、エリキュース。自分の経験からして、かかりつけの病院があるなら速やかに連絡したほうがいいと思う。 投薬もしてない良好な状態だったのにいきなり心停止したんだ
それって1人暮らしで家にいる時だったらどうなってたんだろう
あるいは夜中の路上で酔っ払いが寝てると思われて放置されてたら…とか考えると怖いね >>379
いまだったら世間にワクチン扱いされてまうな >>380-381
自宅で家族と一緒にいたから助かったけど、ちょっと間違えば死んでた。「家族歴」なかったので深刻に考えてなかったのもある。毎回心電図引っかかるなって。遺伝性が高い症例だから。
突然死で翌朝発見されるパターンってよくあるみたいね。調べていれば結構「心筋症」ってのはいるみたい。運動中に心停止とかニュースになるやつね。
救命訓練をしたことのある家族がただちに心肺蘇生開始、119で救急車が来るまでつないでくれた。外出中だったら死んでたか、高次脳機能障害とかの後遺症が残ったかも。 >>383
自分もだよ医者からかなりの指導を受けてる 拡張型心筋症発病して13年目
最近 極度の胸の苦しみが続き
カロナール漬けの日々
医師に相談したら 心エコーとBNPを検査
いずれも悪くはないとの事
そもそも 医師は普段胸が苦しいとか痛いとかあり得ないと思ってる
胸の苦しさが続く人って居ます？ 胸が苦しいのはもう四六時中ずっとだけど我慢できずに投薬が必要なほどじゃないな 387さん ありがとうございます
やはり 苦しい人は居るのですね
私は医師に苦しさを訴えて痛み止を
処方されるまで
数年かかりました
それまで市販薬で我慢
苦しさも年々強くなり
今では 一度にカロナール4錠
ギリギリ苦しさを我慢出来る
此れから先 もっと酷く成ると思うと
気持ちが持たない
幸い 横に成れば楽に成るので
何とか暮らせてる 連投 スミマセン
現在 アンカロンを2錠200mgを処方されて5年目
副作用が怖いから １日100mgに減らしたいのだけど
200mgの時は 心拍数65以下 悪い時は50以下
幾ら動いても75を越える事は無かった
100mgにすると3日過ぎると心拍数が増えて70を越える
この辺り苦しく成るので200mgに戻す
3日続けると65以下に安定する
此の繰り返し
アンカロン１日100mgの処方されてる方は居るのでしょうか？
可能性が有れば励みに成ります 前スレから読み直してきました
アンカロン100mg服用の方居ますね
胸の苦しみに湿布 試してみます
やはり温熱湿布ですよね
このスレには発病して落ち込んでいた時に救われたので
まだ続いているのに
嬉しくて 読み返しもせずに
書き込んでしまいました
スミマセン 391さん 確認しました
アンカロンは蓄積みたいな副作用なので
何としても減らしたいので
励みに成ります
ちなみに 減薬は医師と相談の上行っています
湿布（サロンパス）今朝 試してみました
みぞうち中心に痛むので まずは一枚
10分位で貼った所の痛みが緩和
感動して直ぐに2枚目
結局 痛み止使用せずに仕事が出来ました
ただ 最初120 82有った血圧が
二時間後に86 49 に下がったのが
気になる
でも 苦しさの緩和には効いたのは確かみたい >>388-390
アミオダロン血中濃度は計ってないの？それ次第だと思うけど。
こちらはアミオダロン必須で副作用の出ない範囲で使い続ける前提。
200mg/日で始めて血中濃度が1000（単位忘れた）超えたので150mg日に減らしたら、500まで下がって、今は隔日で150mgと200mgを交互に。これで想定の500から1000の範囲内で推移してる。 >>392
何のためにアミオダロンを処方されてるの？ご承知のように副作用が大きいから、他の抗不整脈で効果がない場合にしか処方されない、これしかない場合だけだと思うけど。 >>394
退院して数ヶ月後に副作用の件で言ったらまんまその通りの事言われたよ
「これしかない」
これには最初ビビったよ アンカロンは心室細動が検出されたので処方されました
以後細動は心房細動が一度だけ起きました
濃度で効き具合が判るなら
医師に聞いてみます
今は心拍数を基準に手探りです
ありがとうございます
やはり独りで悩むより
こうゆう所での情報
有り難いです
本当に助かります >>396
細動が起きたなら飲むのをやめるのは難しいと思う。ほっとけば死ぬし。心房細動で血栓が飛べば脳梗塞か肺塞栓、あるいは下肢に血栓が詰まって切断。どれもいやだよ。
自分の場合は心室細動から心停止、蘇生後にＩＣＤ植え込み。のちに心室頻拍でＩＣＤ作動、ペースメーカーも。ＩＣＤのモニターによると非持続性心室頻拍(NSVT)もあるし、時折心房細動もモニターされてる。
ベータ遮断薬も飲んでて、安静時で血圧110/70くらい、心拍55くらいにコントロールしてる。効きすぎると80/50、50未満になって倦怠感で動けなくなっちゃうこともあるけど。
アミオダロンの副作用も出てる。最初にのどが痛くなって甲状腺機能低下症。現状、薬（チラージン）を飲むほどじゃないし、対処できる。便秘にもなった。
でも副作用の多さを考えても、効果のほうが大きいから。 397さん
アドバイス ありがとうございます
最近 細動が起きてないので
もしかしたら アンカロン減らせるかと
考えたけど
確かに 心室細動起きれば終わりますものね
甘い考えだったのかも
湿布(サロンパス）
夕方の仕事は痛み止使用せず
朝みたいに血圧の低下もなく
軽い苦しさだけで
終わらせました
本当に助かります ミノキシジルとかが入ったリアップとかの育毛剤使ってる人いる？
心臓に影響があるってことだから一応控えてるけど 高血圧があるとそれだけで心臓肥大の原因になりますが、
カルシウム拮抗薬やアンジオテンシン変換酵素阻害薬などの降圧治療では
血圧が下がるとともに心肥大の改善が期待できます。
しかし、ミノキシジルの場合は血圧がさがっても心肥大の改善は期待できないようです。
正常血圧モデルの動物を使った研究では、ミノキシジル自体に心臓肥大を誘発する作用がある事がわかりました。
メカニズムは完全に解明はされていませんが、心筋内の血管拡張が誘因になっている可能性も示唆されます つまり薄毛改善の為にミノキ使いたいけど止めとけってこと？ ミノキシジルのタブレットは当然ダメ？
タブレットのほうが効きそうなのに。
塗りもダメなんかなー。 また難病の申請の用紙が送られてきた
毎年じゃなく3年に1回くらいにしてくれんかな >>399
肥大型心筋症を持ってますがリアップ使ってます。頭のてっぺんが薄く、それを改善したいので。リアップを塗っても特にいつもひどい動悸とかはしません。自分の場合は医師から「あなたは肥大型心筋症ですが軽い程度(レベル)です」と言われてます。薄毛はどうしても改善したいのでリアップは辞められませんね。。。 >>405
何ヵ月リアップ使ってその効果はどのくらい？ 
