>>512
俺もクリニックに転院になったけど
毎回やってた血液検査しなくなって不安なんだよな こんな難病小さいクリニックで異常わかるわけないじゃんね
総合病院でも専門医じゃないと見逃されるのに…もう切り捨てられるって事だと思うわ
日赤なんかだとある程度安定したらクリニック行きだよ
転院は当たり前だと思ってた
追い出されたら受給者証の更新とかどうすんの？
更新期間短いから結構大変だと思う
以前は検査して何だか貰ってたけど今は面倒になって貰ってないですよ
0518名無しさん＠お腹いっぱい。2023/08/15(火) 20:25:47.17
>>517
月に15,000円はデカい。
手続きしとけ。 >>514
クリニックで急性腎不全と言われて総合病院で検索したら特発性拡張型心筋症だった >>519
こういう誤診が増えていくんだろうな
安定してる時はクリニックでいいけど調子悪くなったら気後れせずに総合病院行きなよ 自分も2軒目の総合病院から大学病院に送られた。
1件目で分ってたら重篤にはならなかった。
かなりヤバいところまでいったよ。
0522sage2023/09/12(火) 22:42:38.39ID:puSeF/Oh
最近、名古屋大学の医学部で拡張型心筋症の
新しい治療法が効果あったと言うニュースを見た。
ホームページを見たところ、治験参加者を募集している。
悪化したらここで治験を試そうか考え中。
05235222023/09/12(火) 22:45:24.79ID:puSeF/Oh
左心室部分のみを編み込むネットで心臓を締め付けるらしいです。
２時間くらいで手術も終わり、過去の治験参加者達も心機能の回復が見られたそうです、
サンバイオに期待するよりも、こちらの手術の方が良さそうですかね。
>>525
飲まないと現状維持すら出来ないよと言われたことある。 0527名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/04(水) 20:31:05.47
完治した俺が通りますよと。
0528名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/05(木) 09:28:17.31ID:n1BKjm0J
質問ですが拡張型心筋症と最近診断されました
この病気になるとペースメーカーやICDは必須になるものでしょうか
0529名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/05(木) 09:28:21.24ID:n1BKjm0J
質問ですが拡張型心筋症と最近診断されました
この病気になるとペースメーカーやICDは必須になるものでしょうか
病気が大分進行したら必要になるかもだけど
昔に比べいい薬ができたから進行を抑えることができるようになった
fantastic four インパクトのあるデータ多いな
0533名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/08(日) 02:02:36.36ID:7SDGg8/+
>>530
>>531
ありがとう
医者から強く勧められるのは元々のEFが悪いから（元々10台、今は40ぐらいに回復）なのか、それとも病院の方針なのか、よくわからない 0534名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/08(日) 10:59:24.01ID:7SDGg8/+
不整脈もあるけど心房細動や心室細動がでてるわけじゃないんだよね
心室細動が出たら終わりなんだろうけど
0536名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/18(水) 05:49:04.30ID:NSdJ6ruX
0538名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/19(木) 05:56:15.81ID:b8ozse6D
>>537
534-555ですけど
やっぱり拡張型の病気はICDを入れた方が安心なんですかね？ 0539名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/19(木) 05:57:22.56ID:b8ozse6D
>>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。 >>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。 >>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけてない 0543名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/19(木) 19:18:57.53ID:fga8ap+Y
>>542
病院は万が一のことを考えて提案してるんでしょうけど、抵抗ありますよね >>538
病院から提案されて機械が植え込めるか胸の空間まで測ったのに結果として実行してない
心臓移植も提案されたがレシピエント登録もしてない 0545名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/20(金) 08:04:34.28ID:bPvdvOQ4
>>544
相当よくないみたいね。いずれはVADの話も出るんじゃない?
でも移植の話がされるってことは家族がいて、若くないとだめだから適用があるってことでしょ。独身だとそんな話まったく出ないよ。おたくは無理って。 >>545
子供いるけど大きくてバツイチだから
レシピエント登録しても回って来ないよってね笑
はっきり言われたよ 0547名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/20(金) 14:34:10.03ID:bPvdvOQ4
登録できないのと、順番が回ってこないのには差があると思うけどね。
あとは少しでも長く状態を維持して、平均的な寿命までもたせるしかないね。
0548名無しさん＠お腹いっぱい。2023/12/10(日) 20:10:28.09ID:DwOgoRvz
母と母方祖母が拡張型心筋症だった。
自分も遺伝しているのかと思うとたまらなく怖い。
0550名無しさん＠お腹いっぱい。2023/12/25(月) 18:55:40.57ID:wDs88lS/
この疾患マジでメンタルやられる
俺30で発症して6年目だけど結婚の話から仕事まで何もかも吹っ飛んだ挙句ナマポ落ち
やっとのことで仕事見つけても少し動いただけでものすごい発汗で「違法な薬物やってるんじゃないか？」と疑われて退職せざるを得ず
うつ病化して同じ病院の精神科にも通ってるけど心機能も精神も全然良くならない
乾いた笑いしか出ないね
動けないわけではないからなまけてる様に思われるけど、実際動くと疲労がたまって調子悪くなりますよね。
地味に生きてるだけの生殺し状態だわ。
0555名無しさん＠お腹いっぱい。2024/01/08(月) 20:52:06.39
最近利尿剤が効きにくくなってきてるのか足の浮腫が酷い
さらに肩が凝るのは確実に血流が悪いからだろうな
>>557
利尿剤何をどれくらい飲んでる？
サムスカ良いよ >>558
フロセミド20mgとフォシーガ10mg >>558
サムスカって入院中に処方されてないと外来のみでは処方されないんだってな。
心不全スレにあったよ。
ただ思うに入院中処方されてました、退院して数が月後に処方されなくなりました、
だとまた新たに処方されるのか？は不明
またそもそもこの入院中の話も本当かは不明
そしてサムスカ高いよ
物凄い負担だよ
特定難病指定申請して認められた人じゃないと費用が大変だよ。 サムスカのジェネリックあるぞ
トルバプタンOD錠を半錠処方して快適
閉塞性肥大型心筋症なんだけど、ついに開胸手術で中隔心筋を切ることになったよ
どうなることやら