拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 ﾊ,,ﾊ
（ ﾟωﾟ ) 宗教お断りします
／ ＼
((⊂ ） ﾉ＼つ))
（＿⌒ヽ
ヽ ﾍ }
ε≡Ξ ﾉノ ｀J AAのみとかアレなので、他の書き込みも
https://www.amed.go.jp/news/release_20190220-02.html
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構
心筋細胞の新たな再生法の発見―非ステロイド性抗炎症薬ジクロフェナクが心筋誘導を促進―
左肩甲骨があまりにも痛いんで、鎮痛剤の「ボルタレン」でggったらこんな記事が
早く治療法の承認されないかなあ 休日だからかβブロッカー飲み忘れた、これってよくないんだよね？
大体定期的に飲んでるのを止めたタイミングで心不全になるケースが多いとか
飲み忘れてもう20時間経過してるけど、今すぐに今日の分を早めに飲んだ方がいいのか、
それとも一日くらいだとそんなに気にする必要はなくて、
丸一日空けていつもの時間に今日の分を飲んだ方がいいのか… 飲み忘れても次の日にいつも通り飲めば大丈夫かと
逆に飲み忘れた分も飲もうとするのは危険 肥大型心筋症
無理な運動をするなとは言われてたが、日々の散歩の途中、坂道を早足で歩いただけでICDが作動した。
朝から期外収縮が出ていたから、頻拍＋期外収縮でおそらくバーストモードからの作動。
PM外来の時に詳しく聞く予定だが、心筋へのダメージはないのか心配。 >>8
自分は医師の処方では朝になってます
在宅ワーカーだからいいけど、会社勤めの人だと通勤という試練があるんですよね、、、 >>8
処方は朝だけど、
普通の日は朝飲む、自腹で指定席買って出勤。
午前中会議の時は、昼間飲む。 このスレあんまり伸びてないけど、やはりそれだけ珍しいということか。
俺も拡張型心筋症なんだけど、気軽に情報交換とかできたらなと思ってる。 拡張型・肥大型の各々で、大雑把に言うと7千人に一人くらいだから
中規模の大学で学内に一人って感じ
１位：日本大学 (68,069)
２位：早稲田大学 (41,051)
３位：近畿大学 (33,614)
同じ指定難病だとパーキンソン病が1300人に一人
もやもや病が8000人に一人って感じ >>7
意識がはっきりとあるときの作動って怖いよな
WCDなら自分でオフにできるけど、ICDもそれができればいいのにと思う >>12
肥大型の多くは無症状で寿命を全うできるといわれてるけど、
スポーツ中や睡眠中の突然死の原因の一つと言われてるね。
自分は20歳過ぎてからの健康診断で指摘されて精密検査で確定
したけど、中年を越えられないといわれて実際心停止した。
>>13
怖いけど、オフにしたら意味ないじゃん。痛さよりびっくりの方が勝る。 WCD着けるときに医者とメーカーの人からは
意識があるときは自分でオフにして下さいと言われたな 今日の情熱大陸澤教授ですね
年齢的に移植が難しい身にとって希望の星です 降圧剤の副作用で咳が出て、マスクをしてるのに物凄く睨まれる。
取り合えず、マスクを売っているところを探さないと、
非常停止ボタンを押されそうで怖いわ。 昨今のコロナ対策どうしてますか？重症心不全患者の致死率15％なんて恐ろしいことが言われてますね。 >>18
プルームテック吸ってるけど自分には関係ないみたいだ。
半年通院してるが毎月血液検査の結果は良くなってる。 コロナにかかると心臓が止まるのではと気が気ではない 咳き込むだけで体力を削られるもんな。
それが肺炎になったら・・・
夜中苦しくて目が覚めるだろうし・・・
あああああ、起坐呼吸の時みたいに座らないと寝れないのかな 自分、拡張型心筋症なんですけど四六時中呼吸が苦しいです。
確かに横になってるより立っていた方が楽なんですがこれって心臓が弱ってるからですかね？肥大してるからですかね？ >>28
咳やむくみなどの症状は？
横になると辛くて立ってると楽、というのは心不全になってる可能性が高いです
救急相談センター(電話番号 #7119、もしくは検索)か、かかりつけの病院に電話・即受診してもらった方がいいと思います
というか1日経ったレスだけど大丈夫だろうか…… 拡張型心筋症で指定難病受けて身体障害者手帳3級も持ってるけど
標準体型で顔色もよくどっから見ても障害持ちには見えないから優先席に座りづらい
ヘルプマークも何となく嘘くさく見えて付けづらいわ
内部障害者の悩みだよな >>30
私は1級だけど症状はおなじ。
やはり、言う通り優先席などは遠慮してしまう。 昨日の午前中に予約なしで都内の大型病院行ったらいつもはかなり待たされるのに循環器は患者が一人もいなくて笑った
心臓病の人は新型コロナにかかると重篤化しやすいのではって言われてるからそのせいかも知れないけど
さすがに誰もいないとちょっと怖かった 同様に「肥大型」「指定難病」「1級」だけどHELPマークはつけてる。
ラッシュアワーには乗らないので優先席に座ったことはない。
卒倒した時員のための「お守り」。気づいてもらえるように。
ゼロではないけどかなり少ないね。全員マスクしてるし。ちゃんとしてる。 >>33
気づいてもらうためのお守りか…
持ってはいるから鞄に付けるかな >>35
ICDを入れてるから、HELPマークと一緒に「HELPカード」と「Heart+Plusマーク」も一緒に、
名札入れに入れて、合計3枚下げてる。後者はICD装着者のマーク。ネットから印刷した。
カードの方は、役場で手帳を申請する時にもらったもので、救命隊員や医者にわかるように、
基礎のバイタルデータや緊急連絡先、主治医などの連絡先を書いてある。 最近胸が苦しくなるのと鳩尾辺りが詰まった感覚がある
やはり悪化しているのかな 1年ぶりの心エコー。とりあえず心機能に変化なし。
僧帽弁の逆流も変わらず。血液検査、心胸比も維持できてる。
ただ、ICDチェックで自覚症状のない多数のイベントが。
昨年ショック作動したのだが、それ以降、作動しないまでもモニターされてる。
バッテリの減りも多かったよう。期外収縮が続くと気になる。 産まれたばかりの子供が１ヶ月健診で拡張型心筋症と診断されました。
もうすでに心臓移植するしかない状態だそうです。
移植するにしても最低2年は待たなきゃダメなんでしょうね。
今の現状だと、すぐに移植は難しいみたいです。
今は薬と人工呼吸器でなんとか延命措置みたいなことしてますけど、もうそんなにそんなに長くは生きれないのかな。。
救いたいのに、諦めたくないのに、どうしようもない自分が悔しくて悔しくてしかたがありません。
人生に絶望しています。
なにも知らない分からない子供が治療を受けて、管をいっぱい体に繋がれて、それでもニコニコ笑ってくれてる時が唯一の救いです。
再生医療がもっと発展していたら移植なんかせずに助けられる命もあるんでしょうかね。
自分が生きてる間にこの病気が移植しないでも助けられることができるようになったらすごく悔しい気持ちになりそうです。 >>41
同じくDCMで移植待機中の子を持つ親です
移植の説明とかは受けられましたか？去年あたりから移植件数が急増しているので希望は持って良いと思いますよ
コロナで海外渡航の道が絶たれてるのが辛いとこですね >>42
移植の説明は受けました。
6歳未満の子供は年に1.2件の移植例がないとの話で、去年から急増したとは聞いていないです。
その話は乳児の話ですか？？
希望があるなら自分は捨てたくないけど、嫁側がもうつらい思いさせたくないって意見で。。
移植待機するってなったら長いこと離れて一人で世話見れる自信がないとのことで。
俺が働かなくていいんなら自分が付き添いに行ってるんですが。 >>42
連投すいません。
今お子さんは何歳ですか？？
人工心臓はつけてますか？？
つけたら体が楽になるって聞いたけど、合併症があったりすると聞いて、生きて欲しいけど、つらい思いはさせたくない。
そんな考えから移植しないという選択しました。
先生方もどの答えが正しいなんてないって言ってました。
俺は少しでも希望あるなら移植したい。嫁は移植したいけどこれ以上希望持たされて絶望に落とされるのはイヤだ。
そんな感じで意見割れてます。
正直今延命してるだけの状態で、体は悪くなるばかりで、希望もなにもありません。。 何歳でエクスコア装着中とか書くと特定されかねないのでご勘弁を
居住地、兄弟の有無、親族のサポート、我が家は条件に恵まれて移植を目指すことができているのだと思います
VAD装着で良くなる子もいるしそうじゃない子もいるし、病状も人それぞれで何が正解かはさっぱりわかりません
自分の意思のない乳児だけにどの選択をしてもこれで良かったのかなってのはあると思いますが、夫婦で納得いくまで話し合ってください
移植件数は移植学会のファクトブックに記載があります
上に挙げられたスレも見てるけどDCM児の話題は少ないんですよね〜 拡張型心筋症の治療でiPS細胞の心臓治療に希望を持ってるんだけど、拡張型心筋症の種類？によっては施術出来ないとかあるんかな
心筋を回復させるだけで病気の根本的な治療にはならないんかな
効果については治験で分かっていくと思うんだけど しょっばいブログ書いてる香具師が消えてる。
逝ったか？ 高尾山くらいなら登っていいのかな
なんか近所を軽くウォーキング以外の運動をすると良くないんじゃないかと思って全く運動してないんだけど
医者は軽い運動は大丈夫とか言ってるけど、寿命に影響があるかもと考えると中々出来ないよね
自己責任で特例許可が発動されるのはセックスくらい その適度がわからんよな
ラジオ体操くらいなら大丈夫とか言われても 西の大阪大学、通称阪大(心筋シート)に東の筑波大学、筑波の(遺伝子注入(誰でも安く出きるを目指す))だからなあ。
因みに画像は後者。 障がい者手帳を交付されているなら、あとは支給条件(年金の加入期間における納付額を2/3納めている事など)が整っていれば支給されると思う
他にも細かい規定？見たいのがあるので、ケースワーカーさんなどと相談するのが一番いい 拡張型心筋症なのにビール飲んでしまいました、おおびん1 死ぬかな たまには大丈夫じゃない
自分も一応多少は飲んでもかまわないと言われた
ただ飲み過ぎで寝起きから2時間までに胸痛でたら飲酒は休むけどね
タバコと塩分とウォーキングは守ってる >>60
そうですか
たまには、飲んでみようかな 多少
夏はビールが飲みたい 今ノンアルコールにしてるけど >>61
EFとBNPは？
自分はEF20未満→48
BNP現在27
心筋は少し厚目で硬い(カレースプーン大壊死→冠動脈から補助的に血管が伸びてきてかろうじてカバーしてる)
始まりは長い心筋梗塞から。 新型コロナが本当に怖い。
なのに政府はトラベルだのイートだのキャンペーンを打ち出して・・・
俺にとっての恐怖の大王が今更降ってきやがった >>57
オレも突発性拡張型心筋症だけど、多分ムリかと。
オレも場合はさらに、指定難病だけど
札幌市の場合は全額負担で33,330円(薬込み)以上の回数若しくは月が3回以上無いと
交付されないと思ったけどね。
オレの今の状態は薬飲んでないと申告すれば献血も可能な状態だけどね。
実際に献血したことあるけど、体調の変化はなかったし。 まあ
ベータプロッカーは露骨にインポになる
どんどん増える薬療薬量 カルベジロールとビソプロロール飲んでるけど毎日ビンビンだぜ 自覚出来るような目立つ勃起障害はないけど性欲自体は落ちたように思う
でももういい年だから必ずしもβブロッカーのせいだとも思わない
この病気はEDになってもバイアグラ系の薬が使えないのが難点だよね
陰茎に直接注射打って使う勃起薬もあるらしいけどさすがにちょっと怖いｗ
痛みもそうだし感染症リスクもめっちゃ上がりそう
あと保険効かなくて一回5000円とかだと色んな意味で使うタイミング難しそう 4連休の3日間家から出ず今日一時間ほど散歩したら辛くて辛くて >>75
・性行為ができる心臓の状態か？バイアグラを服用してもよいか？（→ 主治医に確認）
・硝酸剤を使用していないか？（→ 使用している場合はバイアグラ不可）
・バイアグラは心臓に負担をかけない。
・バイアグラで勃起力が上がることで性行為を頑張り過ぎると心臓に負担をかけることがある カテーテルしとら麻痺残る 治すためなのに 悪くなる オワタわ 友達と買い物に行って街を歩きまわるとと足がめっちゃ疲れて歩けなくなる
普段から足はだるいけどやっぱ心臓関係あるよね？
ウォーキングで普通なら心拍上がるはずなのにβブロッカーで無理に抑えてるから
体に乳酸が溜まってるのではと勝手に推測してるんだけど、これをやったらマシになったって何かありますか？ >>79
ＤＣＭ10年弱EF8.3%で仕事していますが
心臓機能と分刻みで体調と相談しながら筋トレとストレッチ
呼吸悪化と上半身筋肉の強張りや痛みが連携するなら水分管理と血糖値、3誘導以上の心電図モニタリング、血中酸素飽和度測定、尿比重測定確認しながら補正
呼吸苦あるなら酸素濃縮器で３liter/分かつ濃縮95％以上あると良い仕事してくれる
乳酸アシドーシス誘発する薬(ビグアナイド内服と脱水とか)有れば、ご注意です >>79
無感温度帯での泡風呂
低温度帯のサウナ
マッサージ
心臓から爪先の高低差110cm以上の坐位や起坐位、ファウラー位
腹筋と外肋間筋と斜角筋筋トレ(寝るときに自重で呼吸に制限されるのを感じたら筋力低下も疑う)
呼気陽圧呼吸(肺水腫時にガス交換の為覚えておくと吉)
歩く際に膝下を軽圧迫サポーターや脚絆で時間みながら圧調整
整腸剤服薬 >>83
超音波検査だと7.9〜9.8％辺りで上下
ＢＮＰだと直近336pg/ml一週間前 >>86
EFが8とか9じゃないよな？
自分は20の時のエコー見たら微妙にしか心臓動いてなかったぞ EF8.3とか嘘レベルだわ
EF15で超重病患者と言われ2ヶ月入院したのに
8.3とかで日常生活おくれるわけないたろ >>88
信じないのは勝手だが、本当なのでもうレス要らないよ >>87
本当なのよ
言いたいのはわかるけれど、エコーにしろヘリカルＣＴにしろEF以外より心係数や心拍出量、心内と大血管酸素飽和度とか、低酸素耐用能とか大事
大学までラグビーと自転車競技やっていたけれど、症状発覚したらＤＣＭと先天性左心室緻密化障害も見つかり、長年かけて低酸素耐用能つけていた様子 >>81
>>82
ありがとう、情報量が多くて知らない単語もままあるので調べながら参考にさせてもらいます 呼気陽圧呼吸って鬼滅の〇〇の呼吸みたいに自分で制御するものじゃなくて
病院に行って機械とか使ってやるものなの？ >>93
呼気のみなら風船や頬を膨らませるように(口すぼめ呼吸等)外気圧より高い圧を呼気時にかけながら呼吸できます
体力使いますが、肺胞内に水分が滲み出る際にはガス交換が改善するので酸素や人工呼吸気管理する可能な状況まで持たせることもできます
意識失ったら難しいですが >>93
在宅でもc-papやd-papの器材有るので病院でなくても出来ますが、日本だと医療機関経由でないと導入にサポートも費用も大変になります >>93
新型コロナ流行のこの時期覚えておくとお役立ち 文章にちょっと理解が難しい点もあるのですが、自分なりに整理して理解すると、
どこでも簡単に出来る方法として、
口をすぼませて強めにゆっくり息を吸い込んでゆっくり吐く（つまり強く深呼吸する）と、
足や身体の疲れが取れるよ、ということでいいでしょうか
肺と身体の疲れとの因果関係がよくわからないんですが、もしかして肺に問題を抱えている人限定なんでしょうかね >>97
吸気時は普通に吸って良いといいますか、吸気時も陽圧かけるには大気圧より高い圧の空気を肺に送り込まないといけないので
心不全が進み左心不全になると肺循環障害(肺循環内の圧上昇)で肺水腫やガス交換障害起こすようになります
大抵左心不全が続くと右心不全も併発して両心不全となります
右心不全は体循環障害を生じるので、肝腫大やうっ血となるがゆえ、乳酸だけではなく疲労原因を多々起こしていきます
また、ガス交換機能低下も呼吸性アシドーシスを起こしてミオクローヌス等起こしやすくなるので
日頃から呼吸するための筋力、心負担を軽減させる下肢筋力を心負荷かけすぎない程度の運動で強化や維持すると吉 >>97
最後に書いた「整腸剤内服」は
下痢や便秘等で腸蠕動変化が激しいと普段内服している薬剤吸収も変化してしまう事と免疫力低下も防げたりします
何より、心臓疾患は水分吸収も心負荷に影響するので体調安定にはお勧め >>98
何度か読みましたが、一行目と二行目は段落で分かれていて文章としては連続してないと考えていいですよね？
一行目に結論がない上に句読点や行空けがなくてちょっと読解に手間取りました、すみません
呼吸するための筋力を鍛えるには、吐くときに風船をふくらませるように強めに吐くといいよ
ってことですね、ただ強く吐く際には力強く大きく息を吸い込む必要があると思うのですが、
そこについては触れられていないので、結論として強く息を吸って強く息を吐く、というサイクルを繰り返す、
というように理解しました。
そのサイクルをどれくらい繰り返すのが適切なのかはわかりませんが、
疲れすぎないようにほどほどに、ということなのだろうと想像します。
ただ、一連のお話を聞くと、すでに心不全が発生した方に対するトレーニングだと見受けられますね。
自分の場合は心肥大とBNP値の異常（100前後）、くらいで心不全はないです。
ただ極端な疲れやすさがQOLを下げているので質問させていただきました。
おそらく将来的には心不全が発生して肺機能も低下してくるのだろうから、お教えいただいた呼吸法を忘れずに
いずれ実践する機会を待ちたいと思います 
