拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5
>>405
何ヵ月リアップ使ってその効果はどのくらい? リアップというかミノキシジル系ってやめると薬剤効果でキープ出来てた分も抜けるって言うから
一度始めると体調おかしくなっても心理的に後戻り出来そうにないのが怖い
まあ年齢にもよるしそれでも使いたいって人はそれでいいと思うけど 本当なら一生「軽いレベル」で済んでたのにリアップ使ったばっかりで途中でスイッチ入って
みたいなことも考えちゃいそうだよね >>407
俺も調査票見ると通るか不安だけど
無理でも軽症者特例ってのでいけるんじゃないかと思ってる
2ヶ月に1度の通院だから薬代が高い
最初入院した時は酷かったけど今は薬で随分症状も検査結果も落ち着いてるからなあ >>407
自分も毎年ギリギリ
でも保健所で>>410の言う通り、通らなくても軽症者特例でいけると言われた
ただ自分は自己負担が安くなる高額かつ長期の金額を使うため、1カ月半に1回の通院
2ヶ月に1回でも大丈夫なんだろうけど少しづれると年6回をクリアできなくなるんだよね 31で拡張型心筋症となりました、塩分と水分気をつけて何年ぐらい生きれるんでしょうか?? 35歳で5年生存率20%以下と宣告されたけど
25年以上生きてるよ
この間に薬も医療も随分と進歩したから
その当時ほど恐る病では無くなったのかも知れない
2回ほど危なかった(心停止した)事もあったけど
なんとか復帰してる
心筋症よりも15分間心停止してた事の方が
後々のダメージはデカいね
それとこれだけの期間薬漬けだと
腎臓肝臓が限界に近いかも βブロッカーのメインテート毎日飲んで心拍60台に抑えてる
今日の朝飲み忘れてさっき心拍はかったら100くらいあったので
半日ずらしてすぐに飲んだ、で、今、もうすぐ2時間になるけど、
全然心拍落ちずに100前後をうろうろしてる
これはメインテートが効き始めるまでのアイドリング時間が元々長いだけなのか
時間帯をずらして飲んだから変な悪影響が出てるのか
それとも身体に何か異変が起こってことのサインなのか… 今日薬飲まないでヒトカラで延々と歌ってたから自律神経系が乱れた可能性もあるかな
同じく血圧降下薬も飲み忘れてたから飲んだけどこれも下がってる気しないので、とりあえずトマトジュース飲んだ… 以前メインテートを処方されていたが、
カルベジロールに変えられた。
製薬会社の不祥事に伴い品薄と
なったため、との主治医の説明。
今はどうなのだろうか。
メインテートに戻したいのだが、
市場には十分に出回っているのだろうか。 メインテート、ここ二年ばかり特に問題なく出してもらってるので言えば変更してくれるのでは 発症して1.5年経過したがデスクワークでも疲労が酷いわ
できれば1日6時間勤務にしたいのだか。
ICDやペースメーカーなし、通常勤務可能なら年金申請難しい、と主治医から言われるばかり。通常勤務可能ではなく仕方なく勤務していて疲労困憊だと言ってもダメだ。
障害年金専門の社会保険労務士に相談すべきか EFが28まで低下
新しい薬を試すために一週間の入院となりました。
なんとなく体の不調(目眩や立ちくらみ、易疲労感)は感じてたけどやっぱりって感じですね。
特発性拡張型心筋症の5年生存率76%
このままだと生存できる3人には選ばれそうにないな >>423
発症から現在までEF10未満、病歴18年
夜間呼吸時に捻髪音からの肺水腫とか右心不全予防に配慮を
ほぼ常時血中酸素飽和度90%切るなり酸素分圧血ガス低下がないと在宅酸素公費でできないので、酸素濃縮器98%濃度で5l/分出来る奴とベッドサイドマルチモニタリング、ギャッチアップベッドは揃えたりしました
血液ボリュームと膠質浸透圧意識の水分、塩分、カリウム、カルシウム、血糖を意識したの摂取調整とか食事見てある程度見測る位は釈迦に説法とは思いますが基本ですから…
呼吸苦時に呼気終末期も陽圧に出来る呼吸法は出来るようにすると、肺炎やガス交換能低下時に何度も助かりました >>424
長寿の呪いだけかけとく
気落ちはわかるが、いけるよ 423ですが皆さんありがとう
転職(健常者として)が決まったばかりで来年4月から新しい職場になりますが今回のことを伝えるべきか。
現在進行系で転職先とは仕事をしており、入院中に連絡がきた場合なんて誤魔化そうかと。
最近気が緩んで塩分取りすぎていたので、食事水分と気を付けます。 血圧が低いから定期的に病院で薬もらいに行ってるとか >>428
職場検診で心電図やると、陰性t波やら心筋異常判定出やすくて検診の要受診や要治療として判定引っかかるところもあります
告知するか判断大変と思いますが、どうかご自身大切に >>423
その生存率70や80過ぎて心不全発症し認定した人も入ってるでしょ
専門医なら年代別の生存率も知ってるだろうから聞くとネットの情報と全然違う印象持つと思うわ >>430
念の為補足しておくけど、、職場検診で循環器の再検査出ても、
循環器どころか再検査が出てることすら職場には伝わらないでしょ >>433
産業医と事業所長の就業区分と医療区分判定しないといけないので要治療とか通院中も確認できます
毎年2月頃には2名の捺印署名が必要で本人通知していますよ 異常所見なし、軽度異常、要経過観察・生活改善、要再検査、要精密検査、要医療、管理・治療継続で区分されてA~Fで、本人はもちろん検診担当と上司、事業所長には伝わってます
心胸比や心肥大、心電図自動解析結果、血圧と心拍、血液一般の数値は月16日以上の勤務者は5年間保存義務
保存義務で年金やらの障害症状固定の期間が足らない場合等、検診結果を本人が破棄していても過去の検診結果を請求して心電図波形と解析結果で認められた方も >>423
知ってたらなんだけど、突発性拡張型心筋症は難病指定されてる事があるから、調べて申請したほうがいいよ。 >>436
突発じゃなくて特発ね
難病申請してるし身体障害者手帳も取得してる
今回の新しい薬ってエンレスト錠だった笑
そんなんで入院させるなよと思う
こんなの儲け主義の必要のない入院だ エンレストはモニタリングが必要な薬だからな
ちなみに優秀な薬だよ >>438
毎日通院か入院選んでと言われて入院選んたけど正直通院にしとけば良かった
コロナで見舞い禁止だし暇死にしそう 明日退院だ!
暇過ぎて頭おかしくなりそうだわ
あと看護師との会話も必要最低限だったから声が出なくなってる
カッサカサの声だと周りから無駄に心配されるんだよね
明日は雨だから日曜遊びに出かけようっと 退院しました
BNPの値が凄いことに、、、17pg/mL
もう健常者よ EF28なのにBNP17とか笑 東京にこの病気のエキスパートおる?
いるとしたら、どこの誰でしょうか?
今の主治医が糞すぎて(´・ω・`) >>443
俺は普段の検査は地元の病院でして治療方針は東大病院で決めてもらってる
具体的な医者の名前挙げられず申し訳ない 連携関係にある病院同士でないと難しいんじゃないの? 古い基準になっちゃうけど
東京で心臓って言えば
慶應か女子医大かな 女子医大だから男子診るノウハウに欠けてるんじゃないの >>443
東大病院一択です。
榊原は過去、不祥事を…… 60代の母親が高血圧で数年前から通院していますが良くならず、先日レントゲンで心臓が肥大していると言われました。
室内温度4度のボロ屋なんですが、貧乏なので頑なに暖房一切つけようとしないのですが、五行学説の「春に肝臓を養う、夏に心臓を養う、長夏に脾臓を養う、秋に肺を養う、冬に腎臓を養う」という五臓の養生法通りに自然界の変化に逆らわずに温めない方が良いのでしょうか? >>452
動悸でしんどそうにしてるから
布団乾燥機(暖房がそれしかないので)で布団の中温めようとしたら寒いのは関係ない!って突っぱねられるんですが、
温まると血流早くなってしんどくなったりしないですか?
私は家寒すぎて気持ち悪いです。 >>453
冬の病室の室温が20~22℃
すれを目安にしてみれば? これまで症状がなかったが100時間近い残業を毎月やるようになったら露骨に体が辛くなってきた
なんとかする方法はないものか >>459
それ年末に言う言葉
今年も生き残ろうな! コロナになって戦々恐々してたけど、
とりあえず最悪の大事には至らなくて良かった
オミクロンは重篤化しにくいって言われてるから
ある意味悪運が強かったのか知れない >>406
今やっとリプに気付いた。ごめんね。ずっとこのスレに来てなかったので。
リアップは今も継続してずっと使ってます。劇的な効果は無いけど徐々に髪が「生えてくる」というよりかは「埋まっていく」という感じ。リアップは気にいってます。 >>470
両腕の上腕がだるくて痛みも少しある
あと疲れる ワクチン接種後
一気に体力が落ちたって感じる
リハビリ時の数値にも出てる
ビタミンB群をとる様にしてるんだが
効果無いね >>474
やっぱり珍しい症状だったんですね
掲示板見ても似た症状の人がたまにしか見かけなかったので何となくそう思ってました
この病気になって1年ぐらい経ってから腕に違和感が出だして医者に何度言ってもスルーだったし
40代で腕は上がるし自由に動かせるけど運動不足感は否めないな
バーベル買ったりして色々やってるんですけど不規則に両腕がだるく痛くなったりするんですよね >>476
バーベルって……持ち上げるときイキんでないか?
無酸素運動は厳禁だぞ 重量挙げ選手とか肥満体じゃなきゃ平時心拍数40くらいのはいるからな。
無酸素運動は運動じたいに酸素は使わないが心拍数上げまくって後から体に酸素回すからめっちゃ心筋鍛えられる >>479
俺は医者や運動療法士から無酸素運動は止められてるよ 有酸素運動だったとしても心拍数モニタリングしながらリハビリしてる
140超えたらストップ 心臓と「朝鮮半島」は密接にかかわっている。
結婚を「体」と呼び、宇宙を「無」と呼び、女を「理」と呼び、心臓が元気になることを「気」と呼ぶ。
若い連中は朝鮮半島と仲良くしたがっても、心臓の悪い年寄りはそうではない。
若者の年寄りへのレジスタンスという意味合いを持つ地域であったことから、
「解決困難な」地域となった。
まあ、心臓を悪くした我々は、思う存分「二等国民」である彼女たちの音楽作品を楽しんだ方がいい。
https://www.youtube.com/watch?v=cKlEE_EYuNM 【接種率80%】 手遅れか、ワクチン接種者、…タヒ
://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/hikky/1674967026/l50
心臓を良くするためには「山・学閥・クリスマス・美少女」が必要である。
はらわたを出されないが心配になって酒を飲む人もいる。
はらわたが安定しないとガンになるからだ。
はらわたを秩序よく確保することが心臓を良くする。
山に行けば秘密なんてどうでも良くなるし、学閥があれば友人は忠誠を尽くすし、女の子たちにモテる。
クリスマスには「終末思想を女の子たちの人気で乗り越えられる」し、
美少女はおカネの起源である。
「山・学閥・クリスマス・美少女」
これが揃わないとガンや心臓病と向き合えないのだ。
おカネがあれば度胸がつく。
秘密が多ければ心臓を悪くする。
女子たちの支持がなければ修羅場に弱くなる。
学閥がなければ友人たちは忠誠を尽くさない。
「忘れること数え始めても」
https://youtu.be/ialw8XuzJaw 酒を飲みながら私の妻・比売大神・神功皇后を召喚してもガンが治ります。 さて、江戸時代に本居宣長は「国学」というものをつくり、
漢心(からごころ)が、「山」「学閥」であるのならば真心(まごころ)は、「クリスマス」「美少女」であるとした。
中国と日本国で「心臓に関する政策の合致」を行ったのだ。
源氏物語においては「美少女」が描かれ、クリスマスのような終末思想も描かれた。
「美少女」と言っても公約数的見解は「大きな目と小さな鼻」しかない。
しかし、この「真心」がそのまま「アマテラス」と呼ばれた。
「山」「学閥」は、日蓮宗が持っていったようだ(日中友好協会)。
https://youtu.be/zn6uBI8rCkk
1868年に、東洋初の近代帝国である大日本帝国が生まれている。
しかし、1945年から1952年の占領を経ても、その国体概念の「継続」を疑うものはいなかった。
国体概念は「主権の所在という意味では変わったが、道徳的意味においては変わっていない」(金森徳次郎国務大臣)。
宮沢俊義の質疑に、政府部内でもブレが生じています国体概念がここに明確になった。
「美少女」「クリスマス」
これが真心となり、「山」「学閥」が漢心となったのだ。
https://youtu.be/p7ynzn9JkYw
契沖は、12歳の時から10年かけて「万葉集」の31音の和歌をつくった。
和歌は「アジア唯一の文化」と位置付けられている。
4400の詩からなるのが万葉集であるが、水戸学は「10%は認める」としている。
私も、CDのアルバムを勝っても、認められるのは3曲程度だった。
和歌は「真言宗」のものとなった。
国学者は皆、真言宗である。
「美少女」「クリスマス」は少なくとも「お年寄りの心臓を預かった」のである。
https://youtu.be/fWg41Yo0OK8
日本国は「天皇を中心とする神の国」であり、真心(美少女・クリスマス)に一番詳しいのは天皇であるとされた。
これが「神道」である。
荷田春満は、「稲荷神道」というものを考えた。
伊藤仁斎が、日本国に「林一家」という学閥をつくっていたが、「儒学」としてそれは帝国大学につながったが、
「教えるのは真心である」とされた。
「ひとつづつの真心に」
https://youtu.be/BTXCjgJj2fs 賀茂真淵は、「美少女たちは神について歌っている」としている。
それはそのまま「藤原氏」と呼ばれ、真心は「大和心」へと発展した。
https://youtu.be/2Htj6AChzTE
平和に暮らしていた日本人が、中国から入ってきた「学閥」により戦乱の世となった、と位置付けられた。
賀茂真淵は、「こころ、こころ」とうわごとのように言っていた。
本居宣長は、万葉集と新古今集を駆使して、「神の道」を歩む源氏の君を描いた。
仏教の道とも儒学の道とも違う、と言われた。
「美少女」「クリスマス」「学閥」だけでは説明できない「詩の世界」が開かれたのだ。
別の男のもとに走る女を優しく見つめる死を覚悟した男などがそこにはいた。
https://youtu.be/VCC-zBREkcY
中森明菜のリフレインは「まことのふみ」と呼ばれ、第二次世界大戦で昭和天皇はフルに活用した。
漢心なしと思えど文ら読む 人の心はなおぞ漢なり(村岡)
のように「学閥」は残らざるを得なかった。
汚国(きたなくに)黄泉のくにべにいなしこめ 千代永遠(とことわ)にこの世もがも(村岡)。
本居宣長の恐るべき研究は、「男たちに死の恐怖をなくさせる」ものとなっていった。
https://youtu.be/-LbaFnoTPYw
平田篤胤は、なぜ本居宣長が「死の恐怖」にこだわったのかを、
「結局、こころが清くなるから。心臓が強くなるから」とした。
日本人にとって「神」は、海にも山にもなかった。
「死」にあるとしたのだ(大和魂)。 宮負定雄(みやひろさだお)は、死の恐怖ならば農業にはつきものだとし、
百姓こそが大和魂を持っているとした。
農業要集を書いた。
農林水産省も、「コメに妥協の余地はない」という考えを今に至るまで持っている。
それは「自給率」のみにとどまらぬ、「大和魂への誇り」があったものと考えられている。
その道に出て仕うる武士(もののふ)の 粕ならずともおなかたの
神の御霊を賜りて 大和心をふりおこしいさみたけびて(松尾多勢子)。
松尾多勢子は、信州の農家の女であったが、農林水産省のみならず「信濃越え」まで難しくなった(消費税のインボイス制度)。
https://youtu.be/puSqfSXqIrc 足利尊氏に対する楠木正成の自殺と後醍醐天皇への忠誠心はすべて「死の恐怖の克服」「心臓を良くする」のがテーマである。
https://youtu.be/YaAoBcCwiFI
まあ、このようにして「人々の心臓を良くする宗教をつくっているうちに、
本当に戦争になり神風特攻隊が生まれた」のが国家神道であった。
戦後、マッカーサーは「宗教法人化してくれ」というほど
熱狂的ファンがいたのだ。 コロナにかかって二ヶ月くらい
腕と足がめっちゃダルい
ちょっと歩いただけで何日も疲れが残るので外出も控えてる
リモートワークだから良いもののこれ外出る仕事だったら詰んでたな
元々疲れやすくはあったけどそれが倍増した感じ
後遺症ってやつなんだろうな 最近食欲が無くなってきたな
疲れるし
拡張型心筋症になっても薬だけ飲んどけばいいやって楽観してたけど
BNPは5.8で正常値なのに体調はだんだん確実に悪くなっていくな >>503
症状、程度、出現条件など主治医に報告相談ですね
冠攣縮や偏頭痛出やすい人のスパズムだったり、降圧剤での血圧低下で循環低下によるものとか不整脈による血圧低下
薬理効果増強する食物食べたあと
消化管機能変動での血中濃度変化
筋力と柔軟性低下によるもの
私は背中のこわばり感や肩コリ出た際に、自分で12誘導取ったら、心房細動とPVC出ていたり
月に2~3回全身疲労感や背部痛ある際に、水分INOUT、体重確認してからニトロ舌下噴霧で症状解除しております >>504
詳しくありがとう
あれから四日くらい経って今はほぼ痛み感じなくなった
背中左側が痛むのでネットで検索したらすい臓がんの可能性もあるってことだったので
ブルってたけど、とりあえずひとまず様子見です…
痛みが出る一週間前にバッティングセンターで長時間バット振り回してたから
その時の疲労が遅れて症状になってでたのかも 肥大型心筋症を言われたのはここ10年くらいなんだけど、
ただ心電図の波形は20年以上前からずっと同じ波形で引っ掛かってたんだよね
もしかして心電図からの肥大型心筋症の所見って昔は行われてなかったのかな
医療器具の進歩とかで診断につながるようになったみたいな >>507
もう早?
ってか難病手帳ができるらしいな。 ずっと大きい病院で見てもらってたんだけど
こないだ検査行ったら、
「症状が安定してる患者は国の通達で総合病院ではなくクリニック等に転院してもらうことになった」
とのことで近所の小さい病院に転院することになった
BNPはずっと150越えてるけど最近何か法律が変わったのかな >>512
俺もクリニックに転院になったけど
毎回やってた血液検査しなくなって不安なんだよな こんな難病小さいクリニックで異常わかるわけないじゃんね
総合病院でも専門医じゃないと見逃されるのに…もう切り捨てられるって事だと思うわ 日赤なんかだとある程度安定したらクリニック行きだよ
転院は当たり前だと思ってた 追い出されたら受給者証の更新とかどうすんの?
更新期間短いから結構大変だと思う 以前は検査して何だか貰ってたけど今は面倒になって貰ってないですよ >>517
月に15,000円はデカい。
手続きしとけ。 >>514
クリニックで急性腎不全と言われて総合病院で検索したら特発性拡張型心筋症だった >>519
こういう誤診が増えていくんだろうな
安定してる時はクリニックでいいけど調子悪くなったら気後れせずに総合病院行きなよ 自分も2軒目の総合病院から大学病院に送られた。
1件目で分ってたら重篤にはならなかった。
かなりヤバいところまでいったよ。 最近、名古屋大学の医学部で拡張型心筋症の
新しい治療法が効果あったと言うニュースを見た。
ホームページを見たところ、治験参加者を募集している。
悪化したらここで治験を試そうか考え中。 左心室部分のみを編み込むネットで心臓を締め付けるらしいです。
2時間くらいで手術も終わり、過去の治験参加者達も心機能の回復が見られたそうです、
サンバイオに期待するよりも、こちらの手術の方が良さそうですかね。 >>525
飲まないと現状維持すら出来ないよと言われたことある。 質問ですが拡張型心筋症と最近診断されました
この病気になるとペースメーカーやICDは必須になるものでしょうか 質問ですが拡張型心筋症と最近診断されました
この病気になるとペースメーカーやICDは必須になるものでしょうか 病気が大分進行したら必要になるかもだけど
昔に比べいい薬ができたから進行を抑えることができるようになった fantastic four インパクトのあるデータ多いな >>530
>>531
ありがとう
医者から強く勧められるのは元々のEFが悪いから(元々10台、今は40ぐらいに回復)なのか、それとも病院の方針なのか、よくわからない 不整脈もあるけど心房細動や心室細動がでてるわけじゃないんだよね
心室細動が出たら終わりなんだろうけど >>537
534-555ですけど
やっぱり拡張型の病気はICDを入れた方が安心なんですかね? >>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。 >>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけないことになった。 >>538
人によるみたいだよ
自分にも提案はあったがつけてない >>542
病院は万が一のことを考えて提案してるんでしょうけど、抵抗ありますよね >>538
病院から提案されて機械が植え込めるか胸の空間まで測ったのに結果として実行してない
心臓移植も提案されたがレシピエント登録もしてない >>544
相当よくないみたいね。いずれはVADの話も出るんじゃない?
でも移植の話がされるってことは家族がいて、若くないとだめだから適用があるってことでしょ。独身だとそんな話まったく出ないよ。おたくは無理って。 >>545
子供いるけど大きくてバツイチだから
レシピエント登録しても回って来ないよってね笑
はっきり言われたよ 登録できないのと、順番が回ってこないのには差があると思うけどね。
あとは少しでも長く状態を維持して、平均的な寿命までもたせるしかないね。 母と母方祖母が拡張型心筋症だった。
自分も遺伝しているのかと思うとたまらなく怖い。 この疾患マジでメンタルやられる
俺30で発症して6年目だけど結婚の話から仕事まで何もかも吹っ飛んだ挙句ナマポ落ち
やっとのことで仕事見つけても少し動いただけでものすごい発汗で「違法な薬物やってるんじゃないか?」と疑われて退職せざるを得ず
うつ病化して同じ病院の精神科にも通ってるけど心機能も精神も全然良くならない
乾いた笑いしか出ないね 動けないわけではないからなまけてる様に思われるけど、実際動くと疲労がたまって調子悪くなりますよね。
地味に生きてるだけの生殺し状態だわ。 最近利尿剤が効きにくくなってきてるのか足の浮腫が酷い
さらに肩が凝るのは確実に血流が悪いからだろうな >>557
利尿剤何をどれくらい飲んでる?
サムスカ良いよ >>558
フロセミド20mgとフォシーガ10mg >>558
サムスカって入院中に処方されてないと外来のみでは処方されないんだってな。
心不全スレにあったよ。
ただ思うに入院中処方されてました、退院して数が月後に処方されなくなりました、
だとまた新たに処方されるのか?は不明
またそもそもこの入院中の話も本当かは不明
そしてサムスカ高いよ
物凄い負担だよ
特定難病指定申請して認められた人じゃないと費用が大変だよ。 サムスカのジェネリックあるぞ
トルバプタンOD錠を半錠処方して快適 閉塞性肥大型心筋症なんだけど、ついに開胸手術で中隔心筋を切ることになったよ
どうなることやら