ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
発症から診断確定までに間があく人って、ある時突然検査で数値に表れるものなの？ >>803
ALSは悪質で通常の血液検査値に異常は出ないよ
むしろ逆で、画像検査、血液検査、髄液検査などすべて正常だからALSと診断される ALSって症状回復しないっていうけど
例えば手足にこわばりや脱力感あって、その症状が緩和したらALSの可能性はないってこと？ >>806
針筋電図は初期から異常が出るはずだよ
>>807
感覚（痛み、しびれ）は緩和することもあるんじゃないかな
だけど筋萎縮と麻痺は軽快することはないでしょ。常に進行する >>808
筋力の低下がなければALSの可能性は低いってことか。
いくらピクピクして違和感あっても筋力が落ちてなければ心配しなくていいと言うか筋力の低下が現れるまでは心配しても無駄ってことだよね。 >>809
そうだね。
筋肉はピクピクするが、筋力がおちてないなら筋肉等の病気であって神経の病気であるALSではない。
筋肉がピクピクする病気なんて色々おるからな。 ALSの場合は必ず筋萎縮（筋力低下）ありきだからね
筋肉のぴくつきのみとかはあり得ないはず
手が動かしにくくなって筋肉がどんどん痩せていくとか常に進行性 >>805
でもFrauの連載読んだらCKP異常値が出るって書いてあったよ >>815
確かにその検査あるね。クレアチンキナーゼってやつ。
他の筋疾患でも、高値にはなるので、この検査だけでは特定できないが、それであってる >>816
クレアチニンキナーゼ異常値（4000）
筋力低下
飲み込みづらい
体中あちこちピクピク
これ
もう確定？わしALSなの(T_T)？？ >>815
frauの連載について詳しく教えて。
初心者？なんでよろしく。 連投すまん
筋力低下は今年の頭位から始まった。いまでは立つのも座るのも一苦労。
食べ物もしょっちゅう喉につっかえる。
あとどれくらい動けるんだろう？やっといたほうが良いこととかある？？ >>817
遠位性ミオパチーの可能性をまず排除しないとじゃない？ TMレヴォリューション母はガン違うやないか！
嘘情報は許さん！ 多系統萎縮症らしいですね。
nhkで放送された安楽死のためにスイスに行った人と同じ病ですかね。 2週間ぐらい前から体のいろいろな箇所、
特に両足、中でも膝の上とふともも
の筋肉が目立ってピクピクしてて不安。
割とおさまってることも多いが
多いときは5秒に1回ぐらいのペースになることもある。
この症状に気づく数日前に
手足のしびれと腕の脱力感があった。
こちらは今はほぼなくなってはいるが
不安で仕方がない。 >>825
症状が始まってからどのぐらい経ちますか？ >>826
ピクピクは気になり始めてから
2週間ぐらいです。
先月はじめぐらいから、何度かピクピクしてるのを認識はしていました。
この2週間で症状は始めと同じな時もあれば、
ほとんど感じられない時もあります ALSの親父が死んだわ
最後は肺炎が引き金になった
寂しいがもう苦しむ姿を見なくても済む
良く頑張ったねと送ってやりたい ALSについては死は悲しみだけではなく救いでもある。死ねて良かったね、が通用する病気の一つだ。 >>832
あなたも家族として大変な日々を過ごされたのではないですか？本当にお疲れさまでした。 右足の膝から先が動かしづらくなってきました
足裏には紙をペタッ貼り付けたような痺れが広がってふくらはぎに力が入りづらくて気持ち悪いです 833さん834さん835さん836さん
皆さんありがとうございます
病名が判明してから2年、通院や普段の生活の介助等色々ありましたが残された時間少しでも育ててもらった恩返しが出来ればと思っていたので大変だとは感じませんでした
むしろ、まだまだやれる事があったのではと心残りもあります
幸いにも意識が無くなる前、苦しんでいたのが逝く瞬間は苦しまずに眠ったそのままで、死に顔も優しく安らかな顔をしていたのだけが救いでした 苦しまなかったのは本当に良かった。
あなたはよく頑張った、親父さんは幸せ者だ。 どんなに頑張っても心残りはあるのかも・・・。自分の場合「おふくろがここまで苦しまなくても良い方法が他になかったのか？」と、亡くなって2年以上経った今も問い続けています。 ピクピク半端なく酷くて絶対にALSだと思ってたけど、マグネシウム飲んだら今のところ収まってる。
アイハーブで売ってるソラレーのやつ。 ヒロの現在の映像みたけどコミュニケーション方法は、眼球のわずかな位置の違いとこれまでの信頼関係のみでイエスかノーかを判断する…めちゃくちゃ難しい状態だよなー 明日10月14日(水)午後10時からのNHK総合テレビ「クローズアップ現代＋」
■ALS 当事者たちの声
今年7月。難病ALSを患う女性から依頼を受け、薬物を投与し殺害した疑いで医師2人が逮捕されました。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは、意識は明瞭なままで、全身の筋力が徐々に機能を失っていく難病。
亡くなった女性は9年前に発病、24時間の介護サービスを受けながら独り暮らししていました。
視線でPCを操作し、SNS上で生きる苦しみを綴っていた女性。
事件を受け、同じALSで闘病生活を送る当事者たちの間には戸惑いが広がっています。
女性が抱えていた苦しみをどう受け止めれば良いのか、ALS当事者の皆さんと共に考えます。
ゲスト：川口有美子さん（NPO法人さくら会理事）
https://www.nhk.or.jp/gendai/schedule/
絶対に、お見逃しなく！ 親孝行の人が多くてほんと凄いね
私の場合なんかも親がALSだったけど
「お好み焼きが欲しい」と言われても丁度行く時間がお店の昼休憩だから
値段半分以下の駅前のお好み焼きを代わりに買って持っていって
何度もがっかりさせたり
「頭がかゆい」と言われ指示通りに頭をかいてあげても
ほんの些細な指示の不備に怒ってしまって「こう言いたいならこうでしょ」と
ロジックを言い返したり(今思えば四の五の言わずに頭全体を
全部かいてあげれば良かっただけ)
予定の時間に訪問するのが遅れて、早く来てと言われたのに、
急いでいければ行けたのに、そのまま遅れて行って、
到着したら一時間以上曲げたひざを動かせないまま固まった状態で、
動かしてあげたら「イテテッ！」と悲鳴をあげて(どうやらその後数週間膝の痛みが
取れなかったらしいが私には隠してた)訪問しても私は自分の話ばかりして
親の心配の話なんか殆どせず親から「(私がこんな状態でも)平気なんだね(笑)」
と冗談交じりの笑顔で寂しそうに言われても何の優しい言葉も返せず、
「のどが乾いた」と言われてストローも使わずぐっとコップを口に近づけてしまって、
おそらくその時に肺に入った水が原因で2日後に肺炎で死んだ
ずっと苦労して足が棒になるまで私のために働いて
毎日ずっと私にご飯を作り続けてくれて一生懸命育ててくれた親に対する
私の仕打ちがまぁこんな感じです
もっと長い闘病生活になると思ってたのにあっけなく逝ってしまった
医者の余命宣告は全然アテにならない
「来年まで持つかな」と親が弱音を漏らした時も何一つ心を支えてあげられなかった >>846
いや、取りあえずあんたが最後まで傍にいたことが最高の親孝行。
親が子供のために苦労したり足が棒になるまで働くのはどこでも当たり前だし、それて幸せなんだから気にしなくてもよい。
あんたが子供のために苦労したり足が棒になるまで働けばそれは親への恩返し。そんだけを >>845
おい野次馬さんよ なるべく余計なモノ貼らないで
番組のコピペなんか貼ったらここが番組の話題になってしまうでしょ
そしたら色んな実体験されたここに書き込む人自身の話の邪魔になるから
番組の話はテレビ板とか行って野次馬さん同士でやって 元レスピロ社員が番組を見て色々思い出したから記念パピコ 正直、生きることを選んだ人のドキュメンタリーはもういいかな
死を選んだ人が、どういうプロセスで決意をしたか？どんな最期を迎えたか？
その情報の少なさはちょっと異常 妹がなり
自分がなったらどうしようと自分の事ばかり考える姉です
精神科を予約しました >>851
昔やってたドキュメンタリーではALSにかかった一人暮らしの女性が
ALS患者も受け入れてたホスピスで最期を迎えるまでを追ってたな。
今はALS患者に対する終末期医療に賛否があるからガン患者限定になっちゃったけど。 >>853
それって清瀬の病院のヤツ？
別れた旦那に会いに行くみたいなドキュメンタリーがあったみたいだけど >>847
ありがとう そういう視点は自分にはなかったので新鮮でした
なにより逆に私自身が親の傍にいれた事が幸せだった事に気づいた >>837
アナタは多分遠位型ミオパチーでしょう。神経内科に行って検査してもらいましょう。 >>857
遠位型ミオパチーも治療法が無いんですね・・・ シアル酸補充療法というのがあるそうで
早く認可されて欲しいですね ALS疑いの人って静かな人ほど確定診断がつくよね
どこかで確信して諦めの境地なんだと思うけど
毎日のように「死にたい」とか「安楽死」とか言ってる人は、ずっと言い続けてる あるあるだね
毎日、腕が〜足が〜って言ってるのに、一年経っても歩けてる人とか 「閉じ込め症候群」患者とのコミュニケーションに成功：「生きていてうれしい」 https://wired.jp/2017/02/03/locked-in-communication/
これマクトスとは違うのかな？ バリバラ？B面談？に出てたね患者
ヒロさん出なくなったね
出れないほど悪化したの？ >>865
ヒロさんの現状について、
先日のイベントの様子がyoutubeで公開されてるので、まだ見てないなら是非。
1時間以上あるので長いけど。後半に本人もヘルパーさんと共にリモートで登場。
もうほとんど閉じ込めの状態に近いのかもしれない。
まだ少しだけ目の開きはあるけど。
難病ALSとHIROの10年の闘い
https://www.youtube.com/watch?v=fFORaMfQU18&;list=FL8NlASpkdDh6tkMRMZ4nv_A&index=12 ブラックキャップの人だけど最近身体中の関節のポキポキが出てきた、相変わらずぴくつきはあるし萎縮か分かんないけど力を入れた時に目立つシワが増えた気がする。
針筋電図異常なしだけど問題の部位見てもらってなかったから異常出なかっただけかも、初期過ぎてダメだったんかな? 腱反射は自分の膝スマホで叩いて反応したあとゆらゆらするし最近出てきた関節のポキポキが本当に怖い。 この病気って発症初期に痛みはありますか？
運動時、安静時にかかわらず筋肉や神経がプチプチと切れていくような痛みが突発的に起こるような ヒロさんって芸人の小木さんとサッカーの小野選手に似てると思う １１月３日(火・祝)、４日(水)午後８時からのNHKEテレ｢ハートネットTV｣
■総力特集：京都ALS患者嘱託殺人事件
11月のハートネットTVは京都ALS患者嘱託殺人事件を特集します。
３日(火・祝)の1日目は、殺害された林 優里さんが生前に残した言葉と、SNS上で交流を重ねた人への取材を通じ、彼女の心の軌跡をたどります。
安楽死を訴えるなど「死」を強く望む一方で、難病当事者同士励まし合ったり、テニス観戦で盛り上がったり、「生」に前向きな姿を感じさせる内容も多い。「死を望んでいた」だけではない、知られざる生前の彼女の気持ちを見つめます。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1558/
４日(水)の2日目は殺害された女性が社会に投げかけた「安楽死」の問題を考えます。
事件を受け番組には「自己決定」や「死ぬ権利」を理由に安楽死を認めるべきとする声が多数寄せられた。一方で当事者や専門家は、安楽死が制度化されることで懸念される問題点や海外における課題を指摘します。
また難病患者の心理的サポートに力を入れている医療現場の取り組みなど、さまざまな視点から伝えていきます。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1559/
絶対にお見逃し無く！ >>870
基本的にはない
筋力低下で気づく場合がほとんど google症とかgoogle病ってやつですな
調べてる内になんでも当てはまってるように感じで実際しょーもないことなに重病かのごとく思い込んでしまう心の病気
よくある 患ってる身としては正直、うるせえ美味いもん食ってムダな心配すんなって思うけど
病気への不安は止められないし難しいところだな 確定診断がまだなのに、ALS代表みたいな顔で呟いてる人とかね als患者の排泄事情はある程度情報が発信されてるけど、性事情はさすがに全く情報が無いな。
おそらく夢精のみでしかでないよな。 人工呼吸器をつけた後に子供を作ってる人もいるんだから、SEXしてる人もけっこういるんじゃないの？ 両手両足の筋肉がビクビク痙攣して気持ち悪い
脱力の前兆だしどうしてこんな体になってしまったのか >>883
どんな風にピクピクしますか？
自覚症状はありますか？
時間的にずっとですか？
同じ場所がなりますか？ >>884
だいたい同じ場所
腕と肩とふくらはぎの同じ場所が10分おきとかに一日中ピクついてる >>870
オレは筋肉痛と腓返りが半年くらい続いて、その後力が入らなくなった。今はCK値も300位で安定していて痛みは全く伴わない。
だから人それぞれなんじゃないかな？ >>861
アメブロにもツイッターにも驚くほど自称alsいて笑った
本人は真剣なんだろうけど、一年たっても二年たっても歩けてメシも自分で食えるalsってあんの？
だって筋肉がピクついてる死ぬー！ってw
ああいう連中の事、ほんまもんのals患者はどんな感じで相手してんだろう Twitterの更新頻度や内容なんかで、心気症だろうなって思うことはあるよね ALSだったら動けるうちに自分でケジメつけようと思ってるけど、そういう人って確定診断受けた何%ぐらいなんだろうな。 >>891
そんなこと言うけど、やはり自殺は難しいだろう。
楽に死ねる薬でコロッといけるなら、まあ分からなくもないけど。 筋力低下（筋萎縮）を伴わないALSってありえないからな
ぴくつきだけなら自律神経や精神的なものの可能性が高い
あと1年で体重が10kg減るとか3ヶ月で5kg減るとか
代謝が亢進する謎のメカニズムがある ALSの事はオレはわからんけど、筋原生かつ神経原生の双方の症状があり、医師も困り果てている者からすると大体自分の身にこれから起こりうる未来が想像出来るだけマシだよ。
筋肉の脂肪化が70%進んで歩行もままならない状況であっても診断をつけ切れないとか、神様もやりおるわ。
ある意味世界中探しても筋肉、神経双方の疾患を持つ人なんてオレくらいだろうな。 ALSと診断されてる人の中でも原因や症状は複数あると思う
自己免疫疾患みたいにいろんな症例ひっくるめてまとめてALSってされてるんだよね >>879
>確定診断がまだなのに、ALS代表みたいな顔で呟いてる人とかね
確定診断うんぬんなんてどうでもいいよ
「ALS代表みたいな顔」のニュアンスがよく分からないが
大した事ないのに大騒ぎしてるって言いたいのかな
みんな怖くて不安でもがいて、愚痴を言って、その上で自分で悟って行くんだよ
だから一つの過程として何も問題ないし
それこそALSと何も関係ない人が「常識人の代表みたいな顔」して
彼らを過剰に腐す意味が分からない
興味ないなら関わらなきゃいいだけなのに
「確定診断がまだなのに」、じゃなくて、
確定診断がつく頃は大抵素人でも相当ヤヴァイと分かる状況になってからだし
治療は勿論鑑別や余命推定すら今の医学は無力でしかない
ここはそういう人がもがき苦しむのを寄り添ってあげる場だから
確定診断がーーとか医学を盲目的な崇拝して薄っぺらい批判をかざすのは誤りだし
辞めて欲しい
境界も曖昧だからALSど真ん中じゃなくても全ての神経疾患に悩む人の
集う場であったらいいと思う
個人的には病院なんか行っても無駄だと感じてます にゃんちゅうの人みたいに1年であっという間に確定診断できる人ばかりじゃないって事でしょ
Youtubeにも何年もかけてじわじわ悪化してるけど歩けて喋れてるって人がいるし症例も千差万別 何件も病院ジプシーして医師が否定してるのに、ピクピク私はALSだーって人は精神科言った方がいいね
本物の患者は実際不快だと思うし、苦言を呈してる人もいる
まったく聞く耳持たないで騒いでるけど ここっていつからals心気症の人が暴れるスレになったの レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
