ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 19:29:31.70

※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1526490732/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/18(水) 22:15:29.21

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/26(木) 11:27:57.11

新スレ建立、有難うございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/26(木) 14:09:16.49

世界のすべてが至福になりますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/26(木) 22:26:35.04

ヒロさんと武藤さん共通点多いな。広告業界、超リア充、若くしてALS発症。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/27(金) 00:08:42.77

“再編必要” 公表された病院一覧全国424の公立病院など
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190926/k10012100431000.html

都立神経病院は、がんや救急やってないから統廃合しろってか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/28(土) 11:01:18.89

体のあちこちでピクッというような感覚があったときに
軽く指で触ってみてもピクついていなかったり
ピクついていても脈拍を打っているのですが、
どういったことが考えられますでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/28(土) 11:20:28.49

知らんがな！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/30(月) 12:50:57.60

神経難病は癌と違って入院しても迷惑扱いされ追い出される
緩和ケアという点では同じ扱いされるべきだけどな
だから都立神経病院のような病院は必要だと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/03(木) 16:03:07.20

>>7
力が入らないとかすぐだるくとかなければ
ALSじゃないと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/04(金) 08:21:07.88

ニャンチュウの人が発症したと聞いて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/04(金) 23:02:16.40

>>11
びっくりした
声優なのに声が出せなくなるなんて・・
治療薬の開発を早くしてほしいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/05(土) 17:19:49.50

>>10
ありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/07(月) 08:28:01.50

なんか全員がTLSになるわけではないみたいなこと書いてるとこがあったんだけど
それはTLSになるまでに別の要因で死んでるだけでは
なにしろALSで一番いいと長生きしたのがホーキングなんだし発症から50年も意志疎通が出来るなんてのが稀なんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/07(月) 09:40:11.01

全員がTLSになるわけではないのは分かるけど、なる可能性があるだけで恐ろしい。
眼も動かなくなってきたら最後の意思表示で安楽死させてくれるなら、呼吸器つける人は増えるだろうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/07(月) 23:02:58.69

ホーキング博士の場合そもそもALSだったのか疑問に思う
20歳で発症して普通の人より長生きしたとかありえん
国会議員の人は20年ぐらいだっけ？目は動いてるよね
確かに長生きすると眼筋も心筋もやられそうな気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/08(火) 11:51:54.07

感知を目指してるわけだから常に進行性というのは現時点の結果でしかない
進行が止まっても回復しなければ進行性と呼べる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/09(水) 12:31:23.83

屋外競技の選手に多いらしいけど除草剤とか化学物質が一つの原因と予想

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/09(水) 14:59:22.74

除草剤の神経毒性ってこと？
イタリアのサッカー選手では多いらしいけどどうなんだろ
頭部への衝撃もリスク因子として報告されたことあるよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/09(水) 15:11:56.92

オレも頭部の衝撃みたいなのは見た。除草剤が原因なら農家とか除草剤の種類とか、もう少し片寄りがハッキリと出てもよさそうだけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/09(水) 19:24:27.19

体操のアンドリアノフもこれで亡くなったんじゃ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/09(水) 19:31:25.29

擦り傷等からのウイルスや細菌の感染が一つの原因と予想。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/10(木) 21:14:20.24

ラジカットって、効果あるんですかね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/10(木) 22:28:04.89

遺伝子検査して異常が見当たらず今度は重症筋無力症の可能性も…
こんなもんですかね？難病って！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/11(金) 20:01:53.85

>>21
多系統萎縮症じゃなかったっけ？
どっちも致死的疾患だけどALSの方が進行がかなり速い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/12(土) 04:56:16.33

>>23
自分の見た感じた範囲では「ない」

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/19(土) 16:20:47.76

親父がALSと診断されました
本人は歳も歳なのであまりショックを受けてる様には見えませんが、私達家族は色々と考えすぎて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/20(日) 10:40:30.29

ALS増えてるのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/20(日) 12:41:20.59

増えてるね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/20(日) 13:05:19.12

放射能は怖い。徐々に蝕んで苦しめる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/20(日) 21:30:28.89

株式会社フィリップス・ジャパン
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1556463072/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/21(月) 02:25:29.11

飯塚幸三元院長、パーキンソン病や認知症、加齢による筋肉の衰えの可能性が浮上
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1571403409/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/21(月) 14:12:19.16

幹細胞の治験とかやってるらしいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/21(月) 19:17:35.32

>>23
うちの親父、衰えがゆるやかになんてなってないよ
7月にALS判明してラジカット始めて9月にはもうそろそろ胃ろう付けましょうって言われてきた
呼吸器系もだいぶと言われるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/27(日) 22:13:33.63

http://sakamichixx.blog.jp/
こマ？個人輸入したらなおる？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/28(月) 09:31:00.30

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/07(木) 12:34:49.66

月並みですが、それが出来れば誰も苦労しません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/10(日) 18:39:37.57

筋疾患の診断がおりて2年、明日何故か大学病院で神経系疾患の診察を受けるんだけど、これまでの検査結果は全否定なのだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/12(火) 22:15:40.30

　　
　　　
　　　
　　　
　　　
　ALSと筋ジストロフィーを考える暇があったらとっとと逝けばいいのに
　　　
　　　
　　　
　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/13(水) 21:35:10.04

もしかしてあなたはちんシコさんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/14(木) 11:33:31.07

神経難病の人を様態監視する名目で「思考盗聴」する組織があります。

「思考盗聴」により患者の病状や生活全般についての考えや気持ちを知ることができます。

様態監視は直接的には利益にならなくとも（保護者にとっては無料であっても）

難病患者を治験体として医科学研究団体に提供することで収益化できます。

実は難病患者自身の了解を得ていない似たようなケースが発覚しています。

治験の内容を本人が了承していないと危険度の判断もできません。

国も対応を急ぐと思われますが医療業界だけでなく患者様や保護者様も注意してほしい案件です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/15(金) 18:53:22.66

IPS細胞とか話題になったけど全然治療薬の話題が出てこないね
IPS細胞でも原因が特定できないのだろうか
ALSが知られて100年ぐらい経つらしいけど医学は進歩してないんだなと痛感する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/16(土) 12:52:17.64

>>42
「医学」そのものは超大幅に進歩してるよ、100年前なんて抗生物質すらないんだから
現代なら簡単に治せるような感染症で死ぬ時代だよ

医学の中でも、超ドマイナーな一部だけが進歩していないというのが正しい
難病全般に言えるが、そもそも研究してる人が少ない
患者数が少ないから金にならない、金にならないから研究する機関も少ない、研究しようと思ってもお金が出ない
ALSを治してやろう！って人が少ない

難病の原因特定なんて、患者数10倍で一見簡単に治せそうな潰瘍性大腸炎すら未だに完治しないんだから基本無理だよ
あちらは国内で10万人は患者いるから新薬結構出てるし、研究に関わってるチームだけなら結構多いだろうけど
それだけいても、原因を特定しよう！なんてチームは少ないわけだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/16(土) 12:56:52.31

最近、にんにくを摂取してから、1週間くらい臭いが抜けないことに気づいた
調べたら、臭いが抜けるまでの時間は代謝に依存すると書いてあって納得

症状現れる前と比べて平熱3℃下がってて、死人みたいな状態なんだから、そりゃ代謝低いわな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/20(水) 23:45:48.19

>>43免疫系は原因不明が多いよね。でも対症療法は発達してきてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/21(木) 00:54:47.93

大平まゆみさん、ＡＬＳの可能性公表　バイオリニスト
https://www.asahi.com/articles/ASMCN3S2DMCNIIPE009.html

　バイオリニストで、札幌交響楽団のコンサートマスターの大平まゆみさん（６２）
が２０日札幌市内で会見し、全身の筋肉が徐々に衰えていく難病「筋萎縮性側索
硬化症（ＡＬＳ）」の可能性が高いと診断されたことを公表した。今月末で同楽団を
退団するが、可能な限り演奏を続けていくという。

　大平さんは今年３月、歌っている際にいつもより声が低くなっていることで体の
異変に気付いた。４月から内科、耳鼻科、脳外科などで検査を重ねたが、８月ごろから
ろれつが回らなくなることが続き、話をすることが難しくなった。詳しい検査の結果
、今月１５日にＡＬＳの可能性が極めて高いと告知を受けた。

　「ここで少し方向転換をする時期が来たのかもしれません。この病気に遭遇して、
人生のまた違った意義を考えさせられています」

　２０日の会見では、大平さんの思いを女性アシスタントが読み上げた。大平さんは
時折目頭をハンカチで押さえながら、記者からの質問には筆談で答えた。

　自分にできる小さなことを確実に形にする第一歩が病名を公表することだったと
いい、「こうなったのには何か意味があると思う。ＡＬＳを知ってもらうことと、
患者さんたちと寄り添えることが何かできるかもしれないと考えている。弾ける間は
、大好きな音楽やバイオリンの素晴らしさを伝えていきたい」と気持ちを明かした。

　今のところ、話すのが難しいこ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/23(土) 09:28:07.24

夫が2週間前からろれつが回らなくて舌がもたつくと。
もともと声が小さくて滑舌悪かったから言われるまで気づかなかったけど、確かに前より聞き取りづらいような…。痰が絡んでるような気もすると。

脳のCTは異常なし、MRIは今度大きな病院へ。夫は鬱の薬を何年も服用していて目がどんよりしてて口にもしまりがないから、それが原因かも…と町医者は言うけど。

でも調べれば調べるほどALSの気がしてならない。MRI異常なければ、ほかの検査もしていただく予定です。
私自身も難病持ちだし、心配すぎて気が狂いそう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/24(日) 20:39:01.59

47です。夫はご飯はもりもり食べてるけど少し飲み込みづらいと。あと咳き込んだり、口の端にツバがたまりやすくなったり。これは全部舌の違和感を覚えてから。ネットで調べるとALSしか出てこない。もう決定かな？苦しくて何も手につかない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/24(日) 22:48:50.51

>>48
症状のみから考えるとALSの可能性が高いと思われますが、進行が早すぎるような気もします。ちなみに私は、一年半前に母親をALSで亡くしました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/24(日) 23:59:04.53

お母様を亡くされたんですね。お辛かったですね。
もともと鬱の薬の影響でぼーっとしてたので、言葉が不明確でもそのせいだと思ってました。
ちなみに歯周病で気がついたら歯並びがガタガタになってました。
睡眠時無呼吸症候群もありそう。

不安がる私に「きっと大したことないよ」ってなぐかめてくれます。
私がしっかりしなきゃいけないのに…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/25(月) 03:00:42.48

30年前に比べて日本ではALS患者数が40倍になったらしい
https://www.minnanokaigo.com/news/kaigogaku/no361/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/25(月) 14:52:11.29

>>50
母の場合は2016年12月に歩き方が変だと友人に言われ最初の受診。2017年３月にALS確定診断が下されました。病名告知を受けた日は、翌朝まで涙が止まらず眠ることができませんでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 04:06:15.12

ＡＬＳの人は、元々完璧主義の人が多い。エネルギーに溢れ、自分にも他者にも掲げるハードルが非常に高い。良く言えばエネルギッシュ、悪く言えば傍若無人。ＡＬＳが発症したからではなく、どういうわけか、元々そんな気質の人が多い。医学的な証明ではなく、統計的な証明。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 12:52:03.97

頑固な人が多い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 13:32:24.83

メディアに出てくるような人はもともと活発な人が多いからそんな気がするだけじゃないかな。

世捨て人やホームレスみたいな人もALSになってる事もきっとあるはず。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 15:12:55.48

身内が頑固なのです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 16:33:35.60

苦しい状況におかれたせいで元々の頑固な気性が顕著になったとかじゃないの
よく分からんが身内の負担も相当だしムリすんなよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 20:05:55.69

頭が固いと、脳に影響を及ぼす気がする。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 23:07:04.01

>>53,54
私の知っている人でも当てはまる
やっぱり心と体には強い相関があるのかなあ?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/29(金) 11:08:14.56

ALSの別スレを立てた者です。取り急ぎ説明すると、

>>46
>>47
ろれつが回らない（構音障害）は、神経伝達物質のドーパミン量が著しく低下したことが原因だと思います。※1

>>48
食べ物が飲み込みにくくなる（嚥下障害）のも、同様です。
向精神薬でセロトニン過剰になり、ドーパミンを抑制し過ぎたのかもしれません。※2

詳しくは別スレに書こうと思っていたのですが、どちらも直ぐにドーパミンを増加させることが必要だと思います。
医者にその様に説明してドーパミンを増加させる薬を処方して貰うか、自分でフェニルアラニンかチロシンのサプリを使って増加させるか。
いずれにしても、直ぐに対処すれば上記症状は改善すると思います。手術や怪我もドーパミン量を低下させますので、注意して下さい。

参考資料
※1
パーキンソン病の主な症状（パーキンソン病もドーパミン不足）
https://www.akira3132.info/sympotoms.html

※2
嚥下障害とは？
https://www.irs.jp/article/?p=309

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2019/11/29(金) 17:54:20.85

>>55
自分にも他者にも掲げるハードルが非常に高い
からこそ世捨て人やホームレスになる可能性だってある
プライドを捨てて底辺の仕事が出来なかったりした結果ということもある

神経の病気なので少なからず元々の性格や性質は必ず関係がある
違う角度から研究が進めば良いと心から願っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/29(金) 20:18:39.34

性格が原因の１つだと思う。
だから、西洋医学の解明は難しいと思う。、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/30(土) 09:08:44.88

老人になってから人が変わったようにせっかちになる人多いし
60代くらいから患者が増えるというのは老化にともなう性格の変化とか関係ありそう
空気読めない、自己中、せっかち、キレやすい、自意識過剰とかこういう癖のある性格や性質など
家系じゃなく突然発症するケースは本人の性格の変異によるものとかはないんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/30(土) 13:11:37.14

三重や和歌山だったか、患者が多い地域があったけどその原因が解明されればもっとハッキリするんだろうけど。なかなか進展がないね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/30(土) 13:58:40.65

60です。もう少し補足しますね。

ALSの原因として、例えばグルタミン酸過剰説（※1）がありまして。
ALSの治療薬としてもグルタミン酸を抑制するリルゾール（※2）が処方されています。
この話だけを聞くとグルタミン酸の入ってる食品を避けた方が良いのかという、
そういう議論が過去スレにもあったと思うのですが、そうではなくて。

グルタミン酸というのは（※3）のように抑制系の神経伝達物資であるGABAの生成過程にあり。
グルタミン酸が多いということは、GABAが増加してドーパミンが抑制されるため、ALSの初期症状（※4）である
ドーパミン不足から生じる症状が出ていると思うんですよ。ここで重要なのはドーパミンとGABAのバランスであって、
初期症状の段階でドーパミンが著しく低下していると思われることから、それを直ぐに補充した方が良いという話です。

他の原因と思われる環境説、神経栄養因子欠乏説、家族性/遺伝性説などの考察は書くと長くなることから、
もうひとつのALSスレに後日まとめようと思います。

※1
グルタミン酸過剰説
http://www.als.gr.jp/public/als_about/about_05.html

※2
ALSの治療薬「リルゾール」について
http://www.als.gr.jp/public/als_info.html

※3
たんぱく質→L-グルタミン→ナイアシン→グルタミン酸→ビタミンB6（マグネシウムが活性化）→GABA増加→ドーパミン抑制

※4
ALSになると最初にどんな症状があらわれる？
http://www.als.gr.jp/public/als_about/about_02.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/30(土) 16:26:30.61

47.48です。

その後、かかりつけの心療内科に状況を話したところ薬の副作用ではないかと。
神経内科でもALSの可能性は低いというは言われました。(とはいえ何も検査はしていません)
神経内科から別の薬を処方していただき1週間経ちましたが、まだ症状は改善されていません。
ドーパミンの件をお伝えして、再度薬をかえていただいたい方がいいでしょうか。このままでは本当にALSになる可能性があるということでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/30(土) 16:27:44.96

神経内科ではなく、心療内科から別の薬を処方していただいたの間違いです。

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2019/12/01(日) 02:39:36.94

>>64
グアムと紀伊半島だよね
ALS発生率が10～100倍

研究は進んでると思うけど
色んな要因がありそうだから…
本当にもどかしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/01(日) 07:42:38.93

遺伝的要素から発症する人もいるから、そういう家系の人が多いのかもね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/01(日) 08:07:31.64

>>66

ドーパミンの件は伝えた方が良いと思いますし、
症状が改善しないのであれば、直ぐに服用を中断した方が良いと思います。
深刻なドーパミン欠乏が続いた場合、運動障害系の難病がALSに限らず生じるリスクがあります。
一例として、統合失調症の陰性症状（ドーパミン不足）から医療過誤だと思うのですが、ALSを発症して亡くなられた方がいます。
また、話しにくくなったり食べ物が飲み込みにくくなるという症状であれば、
ドーパミンを増加させることで改善することから、気付いたら即対処することが重要だと思います。

自分で対処される方は（※1）がドーパミンの生成過程ですので、括弧内の必須栄養素とビタミンB群を活性化させるためのマグネシウム、
フェルアラニンまたはチロシンをサプリなどで補います。
ALSにおける神経栄養因子欠乏説は、これらの必須栄養素がストレスなどで失われて神経伝達物質が生成されないという話だと思います。

※1
たんぱく質→（カルシウム・ビタミンC）→アミノ酸→L-フェルアラニン→（葉酸・鉄・ナイアシン）→L-チロシン→
（葉酸・鉄・ナイアシン）→L-ドーパ→（ビタミンB6・亜鉛）→ドーパミン増加

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/01(日) 08:12:16.60

×フェルアラニン
○フェニルアラニン

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/01(日) 09:25:25.32

円形脱毛とか体重減とか胃潰瘍とか心的要素が体に影響を与えることはあるから
人によって発動条件や出る場所は違うだろうけど、ストレスや性格がトリガーになって影響が出たということはあるんじゃないかね

多い地域はたんにそういう防衛本能を持った人の血が濃いだけじゃないかなあ
環境依存というより血筋ってイメージがある
海に囲まれてる場所はわかるけどそれ以外は昔排他主義の集落だったとかってことはないんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/01(日) 15:04:45.15

日本では職業別の発症率に差異がないことになっててあらゆるところで職業は関係ないと喧伝されてるがアメリカでは職業別のALS死亡者数の統計が取られてる
統計的に有意差がでた職業は14種類あるという
そのうち特に高いのはコンピューター/情報処理、建築/エンジニアリング、法律関係、教育/訓練/図書館
まあ小難しいことを考える職業と言える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/01(日) 15:07:51.53

残り9種類もなんとなく想像がつきそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/01(日) 16:23:01.48

ＡＬＳの初期症状はどんな感じなんでしょうか？
先週から口から両ほほ辺りの感覚が鈍いというか
例えるなら、歯医者で歯茎に麻酔の注射を打った後のような感覚がします。
顔面神経痛か顔面麻痺を疑って耳鼻科に行きましたが特に問題が見つからず。
ピクピクと勝手に動くような事はありません。
今度は脳神経外科に行くしかないかと不安です。

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2019/12/01(日) 22:21:57.54

5chで言うなら
きちんと文章を打とうと考え過ぎる人
いつも長文の人
不安症の人
とかなりやすそうだね

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2019/12/01(日) 22:27:43.68

ぶっちゃけ統計学ってバカに出来ないよな
全く関係ないなんて断言出来ないし
小難しく考えたり頑固過ぎたり自分をよく見せようとする気質の人は
痴呆にもなりやすい
神経系の病気を予防出来る世の中になって欲しいなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/03(火) 20:57:34.93

遺伝の影響で難病の俺は生きてる意味があるのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/04(水) 17:19:17.68

>>75
ALSは感覚障害は基本なくて初期症状として感覚鈍麻はないはず
舌や咽頭の筋力低下はあるけど顔面神経麻痺は聞かない
症状が長引くなら神経内科か脳神経外科でいいと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/04(水) 19:41:03.86

ヘルニアとか背骨の手術がやばいらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/04(水) 19:45:51.65

>>80
具体的に言って欲しい何がヤバいのかその文面じゃ全く分からん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/04(水) 20:03:52.65

>>81
発症リスクになったり進行早めたり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/04(水) 21:11:34.97

>>82
えつ？つまり外傷がALSの発症原因となり得るという事？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/04(水) 21:33:53.30

横からだけどこれ自体は結構前から言われてるね
ALS患者の結構な割合が頚椎症の手術歴があると
症状が混同されやすいからALSなのに頸椎症だと思われて手術した人も少なからずいるとは言うけど
あとアメフト選手は発症率三倍とか
日本だと柔道経験者が多いとかも言われてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/04(水) 21:36:07.49

あとサッカーか
正直サッカーや柔道はスポーツ人口が多いからってのもあると思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/04(水) 23:57:57.33

柔道部だけどCIDPになったわ。
ほとんど寛解したが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/05(木) 15:35:02.80

でも統計では肉体労働も事務労働も全く変わらないとも言われている
頚椎症との誤診が多いのは、実際は誤診ではなくて
元々ALSの発症年齢が高いから頚椎症も偶然同時にあるだけとも
ほんと診断でも厄介な病気

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/06(金) 03:40:56.05

これだけ科学の進んだ時代に、原因すらわからないってなんか愕然としますよね・・・
とりあえず遺伝性で家系の発症率が異様に高い人の遺伝子検査に期待ですね・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/07(土) 06:50:23.86

いま30歳で、ふくらはぎの違和感を感じて調べてたらこの病気に行きついて恐怖
けど10万人に1.2人の発生率で30歳ともなると…ロト6当たるより遥かに難しい確率みたいだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/07(土) 18:26:08.53

>>63
これは俺も気になる
性格とALSの関係ってないのかね？病状が進むほど自己中な訴えが多くなってくる患者が多い。
手の位置が1mm違うからやり直せとか変なルーチン(儀式？)つくるとか、精神病じゃないかと思うことが多々あるなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/09(月) 20:10:35.38

iPS研究の助成費打ち切るとか言ってるし
国は神経難病の研究本当にやる気あるのかよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/09(月) 20:49:51.91

>>90
恨みだ呪いだのの迷信のたぐいは案外性格が関係してるのかもなぁ
むかつく奴は嫌われてるだろうしそういう性格のパターンで何かしらの病気になって死ぬとか
昔の人は呪いが成功したと思うだろうね
性格からくる病気というのは案外昔から身近にあったのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/11(水) 19:19:50.44

徹底抗議だ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/29(日) 22:18:56.61

かなり長ーい時間かけて片足の足指の筋力がおちてふくらはぎが細くなってきてるんだけど、
神経内科でもひたすら様子見ではや何年だと
ああもうこうりゃガッツリ症状でるまでは気にしないようにするしかない、と心に決めた

んだけど、気になるのが1点　このテの病気の筋力が落ちていく部位って
筋肉そのものより筋肉の中の太いスジ？腱？みたいな部分が硬く痛くなってませんかね。
普通の筋肉痛とか圧痛とは違ってまるでそのスジが炎症起こしてるかのような痛み

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/29(日) 22:26:24.55

>>94
力が抜けなくなる痙性麻痺と力が入らなくなる弛緩性麻痺を同時に発症するのが特徴
基本は弛緩だけどおっしゃる通り力が抜けない部分も出てくる
割合は人によってマチマチ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/30(月) 08:49:52.87

>>94
キミの症状とオレの症状は似てるな。
8年間で両脚全廃になったけど、未だ極細い腱が切れそうな痛みが襲う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/30(月) 16:03:44.20

そうそう、神経内科ってひたすら様子見なんだよなあ
今の医学では初期症状では神経難病は診断できません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/30(月) 18:47:38.25

そもそも、神経内科の病気で治せる病気がほとんどないからね。
様子見したからといって手遅れになることがないから、そりゃ様子見も増える。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/30(月) 20:32:56.89

様子見＝研究（経過観察）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/31(火) 00:46:28.86

オレも神経内科にずっと通ってたけど卒業できそうかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/31(火) 05:52:51.40

>>96
返事は嬉しいけど全廃になった人と一緒は嬉しくないなぁ
症状が局限するものであってほしいわｗ

>>95-96
病名が確定する前でも「いやいやこりゃあかんやろ」と気づいたときとかなんかやったことあります？
養ってる家族いるんで、半端に体が動く時期の収入とか
入れる保険の類あるならはいっておこうかと思うんだけど…
しかし誰にも相談できないのツラいなぁこれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/31(火) 06:16:17.01

>>101
一緒にして欲しくないんやったら聞くなボケ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/01(水) 15:25:27.90

SBMAの人は居ないんかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/03(金) 11:25:07.86

>>48さんと同じような症状に加えて手足の先の脱力感や細かい動きができないという症状がここ一週間で出てきました
進行が早すぎるし他の疾患を疑いたいですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/03(金) 12:39:51.00

こんな所で聞いてないで病院で現在の症状を伝えて検査入院で確定してもらいな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/03(金) 13:16:16.42

そのとおりですね
お正月で検査は数日後になりそうで不安なため書き込ませてもらいました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/03(金) 14:14:13.35

>>104
ALSは症状が確認できてから呼吸困難になるまで1年かからないような人が結構います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/03(金) 20:36:12.78

今年遺伝子治療の治験が始まるそうだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/03(金) 21:24:05.87

>>108
近い将来完治する病気になる事を心から祈る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/03(金) 22:42:42.48

>>105
>こんな所で聞いてないで病院で現在の症状を伝えて検査入院で確定してもらいな。

病院に言ってもカネの無駄
ここで体験者の体験談を聞いた方が有益
このスレを利用するコツはおまえみたいな単なる野次馬のでしゃばりレスを
見分けて惑わされないこと

>>99
>様子見＝研究（経過観察）

研究も観察もしない、統計もロクに取らない
やることがないから様子見

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/03(金) 23:14:49.75

>>110
余程病院で確定して貰えなかった期間が長かったみたいだな。
結局何年掛かって確定して貰えたんだ？
こんな患者の集まりに聞いたところで傷の舐め合いにしかならんわバーカ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/04(土) 00:28:37.04

>>111
>余程病院で確定して貰えなかった期間が長かったみたいだな。
>結局何年掛かって確定して貰えたんだ？

「病院に言ってもカネの無駄」に反論があるなら根拠をどうぞ
あと、確定に掛かる期間の長さは問題ではないよ
期間が短くても進行が早ければそれは「誰が見てもALSだろ」って状態な訳だから

>こんな患者の集まりに聞いたところで傷の舐め合いにしかならんわバーカ

病院に行っても傷すら舐めてくれないし
カネだけむしり取られるだけ、違うというなら具体的にメリット挙げてくれ、
どうせ大したモノは挙げられまい、挙げれるのだったら苦労はない。
ALSに限らずほぼ全ての病気も同じようなもの、病院行くのは交通事故とかだけ、
選択の自由は各自本人にある
明確な根拠もなく個人の選択を批判するのは愚行

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/04(土) 01:51:09.03

ALSに似た症状で手術で治る対麻痺の可能性もあるし
あとパーキンソンなら薬で進行遅くできるし

その他の神経難病なら金の無駄なんだけど
新しい薬とか治療とか、治験の情報とかは病院に行かないともらえないよ

**104** · 2020/01/04(土) 07:34:13.48

CTや血液検査を行いましたが異常はなくそれと同時に深部腱反射が全身から消失していたことを思い出しました
言葉はラ行などでつっかえることがあります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/04(土) 08:21:04.54

>>113
その他とは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/04(土) 14:23:44.90

>>115
指定神経難病で検索してください
治療方法がない神経難病の事です

進行を遅らせる薬って効果ないと言われているし
確かにお金の無駄かも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/04(土) 16:10:30.40

病院に行く行かないは正に個人の自由。病院は金を捨てに行くところで医者を信用しないというのなら、ここの連中の言う事をよく聴いて、独学で満足のいく薬を作りなよ。
多分そうしないと答えは出ない。
カネの無駄っていう人、ALS又は筋ジスなのに治療費が公費負担になってないの？
てか、もしかして診断書を書いても貰えない、ただの思い込み患者なんでしょ？そら金も掛かるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/04(土) 16:53:21.65

ALSは消極的診断だから仕方ないんだよな
血液検査、画像検査でも異常出ないしこれがあるからALSと確定もできない
診断できるのはかなり進行して完全麻痺、球麻痺や舌麻痺が出てからで
これも違う、あれも違う、じゃあ残りはALSしかないなと・・・残り物の診断
この間全然関係ない診療科にたらい回しにされれことも珍しくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/04(土) 23:47:19.55

確定診断後の人ばかりじゃないし、むしろその前の人のほうが不安にさいなまされて人の意見聞きたがるでしょ
どう見ても体の具合はおかしいのに病名が見えないとか苦痛でしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 02:40:35.53

>>119
>どう見ても体の具合はおかしいのに病名が見えないとか苦痛でしかない

自分の身体をありのままに受け入れるべきだと思う
病名を知って何になるの？症状の経過だって個人でマチマチですよ
病名なんて屁の突っ張りでしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 07:57:03.27

>>119
だったら余計にこんな所で頭デッカチになるより医者に行った方が精神的に良いと思うけどね。
そもそもこのスレの連中は特定2疾患しか分からないわけだし。病は気からって言うように変に知恵入れると何でもないのにそっちに進む可能性すらある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 08:43:55.69

医者いっても様子見とかそういう体質の人もいる、で終わるんよー
なら気にすんなってならそりゃそうだろうけど、素人目にも弱っている腕とかわかるわけで
私はこの先どうなるんだろう、と怯えて不安になるのは当然では

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 12:12:13.55

終わるにはそれなりの根拠とするものが不足しているから
ハッキリ言えないんじゃない？
俺なんか当初は筋原性疾患で一応確定もらえたけど、2年経過した時点で検査入院して神経原性疾患もあるって言われてさらに泥沼！だけど病院で検査しないと分からなかったからアレコレ考えるより神経内科専門医と話し合うほうが有益と感じる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 12:24:44.44

なんどかドクターショッピングも疲れちゃってさぁ…
>>123のひとは筋原性疾患で確定もらったときってどんな症状でした？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 13:26:32.96

>>123
２つの病気を疾患してるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 15:28:39.96

>>125
そうです双方原性疾患です。現在DNA解析中

>>124
もらったときの症状？主に下肢の症状ですが
爪先立ち、階段上り、走る、和式トイレ、100m以上の歩行、
30秒以上の起立保持等が不可能
ただし、様々な測定検査結果が伴ってこそだから、症状だけでは貰えないだろうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 16:44:55.37

>>126
返答ども。症状きっついっすなぁ。要介護認定受けられそう…
そこまで行っても確定しきれないって神経内科きっつー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 20:01:30.72

>>127
こんな状態から更に上肢も進行して未だ身障3級のままです。
医療費全額免除になるので莫大な額になるであろう各種検査を気兼ねなく受けることができるので助かってますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 20:58:26.05

>>128
介護認定と障害者等級が違いがまだよくわかってないので調べてみます
が、100m歩けないとなるとほとんど外では働けないですよね
やはり生活保護とか受けられておられるのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/05(日) 21:44:56.25

>>129
会社勤めで事務職なら問題無く出来ます。
但し週末は引きこもり状態です、筋肉の修復が最優先なので！
因みに介護認定は私の状態で一番軽い程度と思いますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/06(月) 01:24:03.66

介護認定はどれだけ他人に手助けしてもらっているか？を時間換算して程度がつくから、代替手段でも自立してると軽くみなされる（だから家族同居より独居の老人のほうが軽くなってしまう）
このカラクリを十分理解してね
あとケアマネは障害の制度までは把握できてないことが多いからよく選ぶこと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/06(月) 14:29:30.58

>>130
上肢の具合はどうですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/06(月) 17:12:53.43

上肢は左右の握力が10kg程度しか無く、時折親指が勝手に自動屈伸していますが全体的にみたら軽度です。一応上肢は7級ですが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/06(月) 19:40:25.95

>>130
ご苦労多いと思いますが前向きでご立派です
病名確定してなくても障害認定や身障者採用とかあるんですなぁ
なんか前向きになれます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/06(月) 22:27:12.56

ありがとう残りの人生自分の為に使い切ろうと思います。
あなたも頑張りなさい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/07(火) 07:53:15.80

ペットボトルが開けられないとか、階段登れないとか
そういう露骨な症状が出る前の状態のときってみなさんどうしてました？
やっぱり不安にかられてドクターショッピング？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/12(日) 12:46:30.62

嫁が筋ジスと診断されて途方にくれてるんだけど、みんなは生活費どうしてんの？

診断した医者に相談しても辛くても働けの一点張りだし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/12(日) 13:43:54.29

>>137
貴方だけの稼ぎでは生活できないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/12(日) 17:18:09.31

>>137
難病申請で医療費は無料でしょ
うちの場合は嫁の障害年金助かってる
これから医療費の領収証取っといて
大きい病院にはある窓口で相談
あとは保健所とか役所とか

嫁のケア、日々の生活大変だと思うけど何とかなるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/12(日) 19:23:09.17

はよiPS細胞とゲノムで筋ジストロフィーの治験開始して

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/12(日) 20:50:13.00

遺伝子治療って毎年「来年中に治験する」って言い続けてるよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/12(日) 21:28:05.63

>>140
一度ダメになった筋肉と神経組織を治療するのはいくらips細胞をもってしてもダメだよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/13(月) 02:46:03.79

>>138
ダブルワークで何とかいけるけど、それこそ食うので精一杯。
数年前に嫁の前の会社で給料未払い喰らって貯金も僅かしかない。

>>139
障害年金は確か初めて診断されてから一年半経たないと基本的に貰えなかったんだよね？そして年金を貰える人数も割合で決まってると調べたら書いてあった。
ただ、診断されたときに社会保険に入っててしっかり納めていれば貰える可能性はあるんだよね？

大きい病院で相談と言うと、ソーシャルワーカーとかでいいのかな？
役所は障害福祉科？だったかに相談に行って診断書提出して月４千円の手当ては貰えるようになった。

保健所は行ってなかったなぁ。
俺と嫁の状況書いてないし、色々質問したいんだけどまだなり初めで分からないことが多くて長文になりそうなので、ある程度方向が決まったら(嫁の会社に言われた車の運転の適性検査後)また相談させて欲しい。

こちらの情報も細かく書かずに申し訳ない。お二人ともレスありがとう。少し気が楽になった。m(_ _)m

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/13(月) 03:51:22.84

>>143
順番忘れたけど　傷病手当　と　失業給付金も忘れないで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/13(月) 04:03:43.80

>>143
筋ジスの病気確定日に社会保険だったら確実にもらえるよ
うろ覚えだけど
保健所難病申請で医療費助成
奥さんが社会保険かけてたら奥さんの会社で傷病手当申請で傷病手当金
それが満期六ヶ月だか一年で終わるから終わったら
ハローワークで求職手続きして失業手当もらう。
障害年金はそのあたりかな

日本筋ジストロフィー協会みたいな患者会あるからHP見ればいろいろ参考になると思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/13(月) 04:07:14.26

>>142
四肢のロボット化の方が早そうじゃね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/13(月) 09:43:10.95

>>142
>一度ダメになった筋肉と神経組織を治療するのはいくらips細胞をもってしてもダメだよ…

ipsがどうかは別にして
再生医療の目指すところは神経組織の再生でしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/13(月) 09:44:23.91

実際受傷直後直後の脊椎損傷は治るようになったしな
あれは衝撃的だった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/13(月) 09:51:17.67

スレタイ的病気は慢性的に自己免疫とかタンパク質蓄積でじわじわ破壊されるので
ips再生医療がやってる「スポットで短期に大きな損傷を治す」
っていうのとはちと違うよね

原因遺伝子や原因抗体を特定してそいつが何を生み出して、どう神経や筋肉を壊してるかを洗って
生み出されるのを阻害したり、生み出されたものを減らしたり、生み出されたものが神経や筋肉を攻撃するのを妨害する
例の白血病治療薬の治験がその路線だよね。感覚的にはがん治療に近い。あたりに型にハマれば完治ようになる…んじゃないかなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/14(火) 17:15:03.24

結局原因が分からないからなあ
原因が遺伝子、異常タンパク質、老化、ウイルスなのはっきりしない
原因が全然違う可能性もある
もう2020年。いまだに治療法すらないのが残念

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/15(水) 03:56:33.76

性格が助長させている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/17(金) 12:00:16.56

このスレでalsで一人暮らしの方っている？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/17(金) 15:41:20.34

このスレで筋ジストロフィーで一人暮らしの人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/17(金) 21:54:30.82

この病気で一人暮らしってハードル高いな
よほどの何かの強い意志がないと維持するのも大変そうだ
施設に入った方が総合的に楽そうだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/18(土) 09:17:05.73

この病気で罹患後煎餅に入った人います？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/18(土) 09:54:26.01

>>155
せんべい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/18(土) 12:49:46.33

>>150
グルタミン過剰摂取説なんかは
原因じゃなくて結果に過ぎないよね
味の素をいっぱい食べてもALSになるって訳じゃないから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/18(土) 21:41:38.59

>>156
たぶん創価○会の事だと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/18(土) 23:36:16.68

随分難しい捻りだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/19(日) 11:08:56.00

>>158
なるほど
よくわかったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/02(日) 23:54:51.28

TLSなんかなったら排泄とかどうなるん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/03(月) 02:30:33.95

ホジホジじゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/03(月) 14:52:15.64

運転免許とって18年
筋ジスのため返納覚悟しとく
何のための人生なんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/03(月) 18:50:54.64

>>163
車に乗ることが人生なの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/03(月) 19:12:04.39

>>164
運転することが数少ない楽しみだったから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/03(月) 19:13:30.12

車に乗らないと何処もいけないのでは？
俺は手先足先から筋肉が萎縮するミオパチーだけど、車が無いと何処にも出歩けない。休みの日に知らない街へ行って地元の美味しい食事するのだけが楽しみ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/03(月) 20:06:16.02

お医者さんが言う通り３～５年で重症化して、
車いす・呼吸器・胃瘻、
そして死を迎えるとは限らない。
症状の出方、進行は人それぞれ。
診断から十年以上経っても元和人もいる。
明るく笑って過ごしているかどうか、
高タンパクで栄養価に満ちた食事を続けているか。
初期から呼吸法などで肺活量を維持しているか。
そんな事も関係していると思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/04(火) 19:01:21.43

親族にALSで亡くなった人が少なくとも2人～3人いるんだけど
そういう方いますか？やはり遺伝性ALSの家系なんだろうか
ALSは絶対に遺伝しない！10年前に医者からそう聞いた！！と言い張り親戚は頑なに遺伝性を否定するけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/04(火) 20:17:48.53

Alsは10万人に数人

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/05(水) 07:29:15.98

宮古島の野草で難病ALSの進行を抑制？　日大がマウス実験　治療薬の開発に期待
日本大学は3日、独自の方法で栽培した宮古島産タチアワユキセンダングサ「宮古ビデンス・ピローサ
（BP）」のエキス粉末が、難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」によって起きる脊髄の運動神経細胞の
減少を抑え、寿命を延ばすことをマウスで実証したと発表した。治療薬開発につながる可能性もあると
いう。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200205-00530593-okinawat-oki

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/05(水) 16:35:12.56

記事読んでみたけどほとんど誤差の範囲とも思えなくもないな
既存の薬もそうだけど進行抑制系の薬は本当に効果があるのだろうか
やはり可逆的に神経細胞を再生させるしかないと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/06(木) 09:19:50.33

>>163
俺も肢体型の筋ジスだけど、免許更新のときに手動運転装置？限定みたいな条件付きに書き換えたよ
手が動くならいろいろ改造なり取り付けできるものあるぽいから調べてみるのがいいかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/06(木) 13:01:10.52

>>172
あいにく顔面肩甲上腕型で上半身はガタガタなんだわ
以前免許センターのシミュレータで手動試してみたけど重すぎて全然駄目だった
アクセルブレーキは脚で何とか出来たがハンドル正常に回せないのでお手上げかなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/07(金) 20:11:21.42

皆さんがお使いの人工呼吸器の回路はどこの国で作られていますか？
私が使っている呼吸器の回路は中国製ですが、人工呼吸器のサービス会社の点検担当者からもうすぐ在庫が尽きるらしいと聞き絶望しかけています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/13(木) 22:31:12.25

>>174
こちらは半年分置いて行ってくれましたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/13(木) 22:58:28.24

ヒロさんはTLSになってしまったのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/14(金) 21:06:03.72

確かに目が開いていないようだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/18(火) 21:21:21.15

医療大麻オイルが国内で沢山処方されるようになって来ている。最寄りのクリニックへGO。
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202002160000/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/20(木) 05:44:50.95

>>176
本人がTLSになると断言してたからなー…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/23(日) 23:26:03.83

>>174
こちらも中国製
今日現在緊急交換用の回路1本＋週明けに交換してもらう用の回路1本で自宅予備が計2本
人工鼻が残り14個で42日
呼吸器トラブルや点検にきてくれてる人は人工呼吸器のメーカーの人

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/07(土) 00:38:26.82

武藤さんの奥さん綺麗やな.....

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/07(土) 03:58:12.66

我々の命はチュンに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/10(火) 06:13:21.31

2019/10の論文だけど、貼っときます
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0969996119301500

作用機序は明確になってないけど、銅の代謝異常が発病に関連しているなら、この方法は良いのかもしれない。
ただ、銅の代謝異常を起こしてる=銅を含む食品とかサプリ使っても、そもそも体内に吸収したり、必要な場所(ALSの場合脳？)への運搬機能がやられてて意味がないか、他の健康障害が発生する可能性もあるから、過剰摂取とか駄目よ。絶対。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/10(火) 16:24:33.30

>>178

医療大麻CBDオイルを処方している東京のクリニックの書籍
https://a.r10.to/hIH6ed

日本各地取り扱い病院やクリニックはかなり増えてきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/11(水) 01:14:05.64

コロナの影響なんて受けるのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/14(土) 12:44:14.02

END　ALSの人クリスマスで目が全然動いてないんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/14(土) 21:37:45.15

ヒロさんか？TLSなのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/15(日) 10:42:33.81

10レスくらい上も見れないんか君らは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/15(日) 18:04:48.24

ALSって陰性徴候と言って目の筋肉は影響ないんじゃないの？
もし眼筋まで侵害されたらどうやって意思疎通するの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/19(木) 10:43:14.20

自分がALSになったら自殺を選ぶわ
安楽死合法化してほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/19(木) 16:18:15.23

>>187,>>188
「有名ALS患者さんのブログの話」はここでは禁止
その患者さんのブログのコメント欄にでも書き込みに行ってくれ

理由
・ALSと何の関係もない野次馬のでしゃばり連中の
　「よもや話」の肴にしかならない
　(裏を返せば有名人ブログの話でしか話題に入って来れない)
・そういうでしゃばり連中の話は他人事の見物気分で内容も薄い
　そういう人はネットウォッチ板が向いてる
・このレスはあくまで「ここに書き込んでる人自身の身の上の話」を
　中心にしたい
・勿論そこをわきまえてる人の書き込みはどなたでも歓迎

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/19(木) 16:28:04.48

野次馬のでしゃばり連中は、ネットのそこらへんに落ちてる薄い知識を
引っさげて振り回してドヤりに来る
耳を傾けに来るのではなくドヤりに来る
どーでもいーくだらないググれば分かるだけの事を質問してくる

ALSは分からないことだらけで一人一人全部ケースが違う
一人一人が全部異なる経緯を辿る
そういう貴重な情報の集積場や個別の状況ごとの悩み相談場を
厨房のドヤりレスで埋もれさせたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/21(土) 00:24:52.48

はいはい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/21(土) 00:32:11.26

よっしゃもっとヒロの話したろｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/21(土) 15:28:30.78

スレ主はなんか感じが変わったね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/21(土) 22:19:33.74

患者数少ない病気スレで身の上って言われてもほとんどいないじゃんっていう
そもそも考えるスレというスレタイであり誰でも参加オッケーだ
5chの書き込みにルールなんてねー
マイルール押し付けたいなら個人掲示板なりで自分が管理者になってやれっつーの
ただ個人の話題に関してはヲチスレでも作ってほかでやれってのは同意しておく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/22(日) 15:06:09.09

>>196
>患者数少ない病気スレで身の上って言われてもほとんどいないじゃんっていう

別に無理にスレを急いで埋める必要がない
そして実際に結構な数の人が今まで書き込んでくれている

>そもそも考えるスレというスレタイであり誰でも参加オッケーだ

２ちゃんのスレは>>1の人だけの所有物ではない
2ちゃんのスレは>>1の人だけのブログではない
スレが重複にならないようみんなが根拠を出し合いながら方向性を決めていくべき

>マイルール押し付けたいなら

押し付けではない
根拠を提示したのです
民主主義とは根拠と根拠をぶつけて公正公平に物事を決めていくこと
誰かの根拠に対し「マイルールの押しつけだ」とだけ機械的にねじ伏せるのは非民主的

>個人掲示板なりで自分が管理者になってやれっつーの

みんなの掲示板はみんなの意見のすり合わせで決めて行く場

>ただ個人の話題に関してはヲチスレでも作ってほかでやれってのは同意しておく

私が言いたいのはその点について【だけ】なので
結局あなたと私は同意見ということです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/22(日) 15:20:02.32

厨房のドヤりコメだけのやりとりなら、
　難病板でやる必要、難病板である必要がない

他の難病スレは患者さん本人主体を中心に健全にスレが回っている
　しかしALSはその特異性と過酷さにより、野次馬の好奇の目に晒されやすい

関係ない方々の書き込みを一切やめろとは言ってない
　個人の有名患者さんの薄っぺらいブログの話題はヲチスレでワイドショーして下さい
　「スレッド」は話題のカテゴリー分けを守るためにこそ「スレッド」があるのです
学問的な数学のスレッドに予備校の模試の数学の話ばかりになっては
　いけないのと同じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/22(日) 17:24:27.35

TLSになった場合はどんな風にサイト上で、こちら側に伝えるんだろう
本人にはそうなった場合の伝え方とか要望は既に聞いてるんだろうか
その辺も気になる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/23(月) 19:44:42.17

>>199
ヒロさんがTLSになってしまったのかはわからないけど
仮に意思疎通できない状態なら家族が近況報告したり今後の活動の告知をしていくんじゃないの
撮影してたりするし事前に要望というか許可みたいなのは約束していたんでしょうね