膠原病全般その3

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 08:55:39.38ID:grI+ud/X
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般その2 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 20:12:43.41ID:rFDerjjK
>>270
広大ってヒロシマ?名古屋だよ

273名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 21:12:33.33ID:3b8hnCeV
広大といえば北野

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:06:21.36ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/pollinosis/

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:06:59.33ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/zakotsu/

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:32:50.62ID:rUYPY2M8
大事な事なので

277名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 18:17:49.92ID:CIWC0+TR
二回言いました(キリッ

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 21:33:17.69ID:bvm1R83h

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 22:11:10.11ID:cHKlHwXt
おそらく多発性筋炎だと思われる友達を8月にBBQに誘いたいと思うのですが、
一般的に夏の屋外は辛いでしょうか?
2週間ほど前にあった際はプレドニン27mg飲んでるみたいでした。
お誘いすると、例え辛くても無理をして参加されそうなので、どうしようかと悩み中です。

一人ひとり症状も程度も違うと思いますが、参考程度にお聞かせください。

280名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 22:43:18.78ID:g7GFPJNR
病気は違うけれど、真夏の炎天下の屋外に長時間はキツいかな…。
せめて大きなパラソルを用意して、すっぽり隠れられる日陰があると有り難いかも。

281名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 22:53:22.03ID:+eJMXBEs
参加するのを決めるのは本人次第だし対策も自分でそれなりに
やってくるだろうけどテントとかパラソルで日陰が欲しいだろうと
いうのは同意
でも無理矢理引っ張りまわしたりしない限り
具合悪くなりそうなら自分で判断してもらうしかないよ
辛くても無理して参加しそうって仕事の相手とかで
断ると角が立つ相手なの?

282名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 23:19:05.50ID:cHKlHwXt
ありがとうございます。
屋根付きの場所ではあるので、日の当たり具合は視察してこようと思います。

断られても全然角を立たせる気はないのですが、本人が結構欲望に忠実というかなんというか…
楽しそう・美味しそうとなると、後の事を考えずに参加して体調を崩しそうで心配です。
たまに薬の飲み忘れ等もされてたりするみたいで、自己管理の方も…。

283名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 04:55:56.94ID:bJvoOsc3
耳がいたいです/(^o^)\

284名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 07:22:36.87ID:RE6ZahZ2
>>282
具合が悪くなってこっちのせいにしてくるんじゃなきゃ
ノータッチでいいんじゃないの大人なんだから自己管理だよ

285名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 07:38:26.03ID:6uCSZiyn
性欲は相変わらずですが最近タチが悪くなって気持ちよく抜けません

286名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 22:32:48.29ID:OHVuUM3p
>>283
周りは心配するんです!無茶しないでください!
お願い致します。

>>284
そうなんですよねー。
自分は親でもないですし、やっぱり基本的には自己管理していただくしかないと思います。
こちらのせいにしてくる事はまずないですが、無理をしない、おかしいと思ったらすぐに申告する
っていうのを念押ししようと思います。

287名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/20(水) 15:46:52.19ID:jLZERHj8
障害を受け入れるのは、自分の可能性を自覚してからが本番なんだよな。
「できる」「できない」を知るというか。それがセルフケアの一番最初に来る。
できないことの中で、どう工夫して実現させるか、どうすればマシになるか。
それを自分で考えて実行できてないうちは、受容もセルフケアもできていない状態。
だから寛解まで黙ってろとは言えないが、セルフケア出来てない病人は連れまわさない方がいい。
分かってて連れまわす方が無責任だからね。

でも、ちゃんと相手の病気のことを考えてくれてるのはえらい!
みんな気にしてたことをそのPMの人に教えてやりたいね。
それがきっかけで、セルフケアしようって思い始めることもあるし。

288名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/23(土) 02:21:17.74ID:xsED/4rt
若年性関節リウマチにかかってかれこれ18年近く経過したけど
いつのまにか病名が変わってたわw

289名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 23:26:50.69ID:PRZnEUXL
>>286
気持ちはなんだか良く解ります
でも こういう病気だと 元気な時に色々やっとかなくちゃ的な気持ちになるのも事実で
不安なら 人より少し遅く来させる 準備が終わって焼きあがり始める時間に来るようにするとか 一部二部みたいな感じで その人は早く帰した方が良いと思います
皮膚筋炎ってそんなにステロイドが効く感じはしないので その量なら他に打つか飲むかしてる可能性も高いんで

文句を言ったら プレドニンが20mg単独くらいにならないと 人並みには扱えません って言ってあげていいよ
本人には 日焼け止めと日傘か帽子はキッチリと付けさせてあげて下さい
楽しいBBQを

290名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/11(水) 00:33:52.30ID:Ypz9av/X
カーチャン倒れて一週間
今日はなんとなくオレが言ってることが分かってたみたいでうなずいたりしてた
5分後にはもう意識障害で酸素マスク外そうとしたり起き上がろうとしてたわ
オレの左腕一本でなんとか後5年ほどと、悪魔と契約したい

291名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/11(水) 05:49:44.44ID:fNLTX7+e
>>290
ありがとう。
でもカーチャンはそんなこと望んでねえ。

292名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/11(水) 19:33:53.30ID:Ypz9av/X
>>291
うん、そうだね
カーチャンの子供で本当に良かった
ありがとう、さようならカーチャン

293名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/11(水) 21:04:48.91ID:a3qbGq73
膠原病で死にゆく母への感傷はよそでやっとくれ

294名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 07:24:01.17ID:ZX7cP/4M
朝から泣かすな。

295名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 23:20:11.51ID:n4r2vk7R
>>290
いいな
俺は離れて暮らしててカーチャンに間に合わなかったよ
そして5年後に自分も難病になるとか想像もしてなかった

296名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 21:20:30.26ID:Q0skmOCm
朝昼夜合計20mgだったのが3週間で朝15mgにになったんだけど
この処方本当にあってるのか不安
1日3回が急に朝だけになるって変じゃない?

297名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 23:22:26.93ID:/8X56aq9
何の薬か分からんとなー

298名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 09:36:55.07ID:H3RIMJSM
>>297
普通に考えると、プレドニン?

299名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 09:56:07.32ID:hEoI28e4
296の症状次第なんだけどな
つーか主治医に何か理由でもあるんですか?って一言言うだけで解決するんだよなあ

300名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 14:22:26.49ID:lj5zedel
変じゃないよ
私もそうだった。プレドニンのことならね

3012962018/07/14(土) 16:05:01.95ID:sinfDnYm
プレドニンです、すみません
体調安定していて、40mg(朝15mg+昼15mg+夕10mg)3週間
→20mg(朝10mg+昼5mg+夕5mg)3週間
→15mg(朝15mg)
になりました。
薬局で説明ナシ、医者に電話繋がらず

302名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 16:23:17.02ID:JUKQvDJE
自分は初めから朝30mgだけだったよ
8週ごとに5mgずつ減り、順次1mgずつ減薬中

303名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 16:34:58.61ID:hEoI28e4
>>301
徐々に後半を削って朝のみにしてるだけじゃん
20から10はさすがに注意して朝のみ15にしただけ
というか短期の範囲内なので大騒ぎするレベルでもない

3042962018/07/14(土) 17:48:20.58ID:sinfDnYm
ありがとうございます
急に具合悪くなったらと思うと不安でした

305名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 18:44:10.40ID:lj5zedel
おや?と思ったときは何でもすぐに先生でも薬剤師でも聞いてみるといいよ。
家に帰ってきてからじっくり見るんじゃ遅い。
先生も人間だから頼んだ薬を処方箋に追加し忘れることとかもあるし、私は処方箋貰ったらすぐにチェックしてる。

306名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/16(月) 23:22:05.51ID:iGASfD8C
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症が原因だろ?
原因が分かればあとは簡単?

307名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/17(火) 08:16:17.91ID:ZhqgXNR/
ヘルペスのせいにしたがる人、ソースあるの?

308名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/17(火) 22:18:41.49ID:oFjF3EZO
プラケニル飲んでる人いる?
副作用ひどくない?

309名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 12:09:05.44ID:S+TVM/g2
>>308
1ヶ月前くらいから飲みはじめましたよ!
副作用なんともないです。
どのような副作用ですか?
飲んでる量が少ないからかな。なんにも良くも悪くも変化なしです。

310名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 12:31:52.24ID:e0G5VR6n
>>309
微熱 鬱症状 下痢 朝起き上がるのが辛くて会社にも行けないようになってやめたわ

311名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/19(木) 00:52:44.25ID:aOh1tBil
プレドニン飲み始めて1か月、
遠回しに最近怒りっぽくない?って言われた

312名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/19(木) 15:47:02.08ID:h7YaecYU
もう長く飲んでるし言うと気にしすぎって言われるのわかりきってるから周りにはあまり言わないけど、
病気になってからか、薬のみはじめてからか、
イライラしやすい、集中力や想像力が減退、神経質などなどの性格の変化があった。
もし薬をやめてクリアな自分が返ってくるならそうしたい。

313名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/20(金) 04:41:47.81ID:4RzaBUGb
むしろそんなの最初だけ、15〜6年服用してるが最早何も気にならん。

314名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/22(日) 23:55:23.90ID:JCr17ugb
単純に病気になって精神まいってるからイライラしちゃうだけだよ
俺も15年くらい飲んでたけどプレドニン自体のせいって感じはなかったな

315名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 06:55:52.98ID:07gpJXq4
半年くらい前からしょっちゅう空咳があり、3〜4週間前から足に紅斑のようなものがでた後
ほどなくしびれと浮腫みが発生、同時に微熱、倦怠、食欲不振となりました。
呼吸器科、皮膚科、アレルギー科、整形外科とさんざん遠回りして、
やっと来週、紹介状もって膠原病専門医に診てもらうことになりました。
これからどうなるか不安で不安で。ちなみに当事者は80歳の母です。

316名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 08:25:29.68ID:lqNpysPY
心配してもらえるうちが華よ…って認知祖母と暮らしてる私は思っちゃう。

317名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 11:49:08.11ID:2pHe4Wg8
>>315
EGPAを検索してみてください 

318名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 19:44:40.90ID:dten4Vdi
80歳って事を考慮すると膠原病ではなさそうな
でも原因不明でたらいまわしになっているなら何かの難病にかかってるのかもね

319名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 20:15:39.95ID:2pHe4Wg8
>>315
紫斑としびれが気になります
ちなみに自分もEGPA患者です

320名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 21:43:35.11ID:NZy8+oIB
>>318
>>319
>>320
ありがとうございます。
EGPA調べてみました。確かに合致する症状が多く、これかもと納得しました。
が、ただ、もうひとつサルコイドーシスの症状にもかなり当てはまるところがあり、
素人の診断はかなりハードルが高いと実感しました。

321名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 22:26:51.04ID:2pHe4Wg8
回った各科もその辺の知識持ってすぐ膠原病内科や神経内科に回してくれるといいんだけどね
どっちの病気も治療法はそれなりに確立しているので苦痛が早くなくなりますように

322名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 12:35:58.23ID:msqkMgb3
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

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