膠原病全般その3

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 08:55:39.38ID:grI+ud/X
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般その2 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/

318名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 19:44:40.90ID:dten4Vdi
80歳って事を考慮すると膠原病ではなさそうな
でも原因不明でたらいまわしになっているなら何かの難病にかかってるのかもね

319名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 20:15:39.95ID:2pHe4Wg8
>>315
紫斑としびれが気になります
ちなみに自分もEGPA患者です

320名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 21:43:35.11ID:NZy8+oIB
>>318
>>319
>>320
ありがとうございます。
EGPA調べてみました。確かに合致する症状が多く、これかもと納得しました。
が、ただ、もうひとつサルコイドーシスの症状にもかなり当てはまるところがあり、
素人の診断はかなりハードルが高いと実感しました。

321名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 22:26:51.04ID:2pHe4Wg8
回った各科もその辺の知識持ってすぐ膠原病内科や神経内科に回してくれるといいんだけどね
どっちの病気も治療法はそれなりに確立しているので苦痛が早くなくなりますように

322名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 12:35:58.23ID:msqkMgb3
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

323名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/23(木) 18:08:10.69ID:7lEOFKGD
成人スティル症治療中にエリテマトーデス発症、今日薬剤性糖尿病と診断されました。
プレドニゾロン5mg×7 エンドキサン3錠 減ったり増えたりしながら気付いたら18年
どないせいと、、、
薬剤性糖尿病治療中の方いませんか?
生活上の注意や食生活の注意等あったら教えて頂きたいです。

324名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 14:19:31.43ID:IMC1Q+uI
スチル病だけど、生物製剤で関節炎が収まったからステ減らせられた
ステ服用してる限りは糖尿の恐怖はつきまとう...
あとは食生活の節制
お菓子食わない、飲み物もお茶メインに
月に数回の外食以外は質素倹約を心掛けてる

325名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/10(月) 01:01:51.07ID:VPhRCjGN
飲み物はお茶をメインにって、今までは何がメインだったの??

326名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/10(月) 20:04:32.05ID:6X7NmUHF
なんか健康に気をつけていても、病気になるときはなるよね。
食生活にも気をつけていても。 
元々持っている因子による所が大きいと思うな

327名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/10(月) 20:09:24.41ID:XWdXi1GW
酒もタバコも人一倍やってたフネさんの声の方も90代まで
お元気だったんだもんね

328名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/10(月) 20:36:29.79ID:6X7NmUHF
>>327
そうそう、フネさんはいい人生だったね。 
アレルギー体質で人一倍食生活に気をつけていた自分は強皮症だよorz

329名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/11(火) 01:38:15.43ID:kHFg0zd4
なんか理不尽さを感じるけど、なっちまったもんは受け入れるしかないよね
でも人に病気のこと聞かれて「早く治るといいね」とか言われると軽く凹む

330名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/11(火) 01:48:26.91ID:qalJXJpX
>>329
あーわかる
(今のとこ)治らないんだよねーと心のなかで呟いてしまう
もっとイラつくのはろくに病気のこと知らない、知ろうともしない
人間が薬(ステロイド)って良くないんでしょ?
飲まないようにしたほうがいいよ等馬鹿なアドバイスしてくるとき

331名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/11(火) 09:19:55.22ID:vcjyFP2v
>>330
それは相手が馬鹿なだけだから気にするな

332名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 22:33:26.84ID:Zt4CJhnL
IgG4関連疾患のスレないからここお邪魔します

今は唾液腺の炎症以外症状ないから様子見だけど
どこか臓器に異変が起きたらステロイド投薬
家系的に糖尿病なりやすいから不安

原因も治療法も分からないってしんどいっすね

333名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 22:52:29.85ID:C3cbhOsf
IgG4てなんじゃいと思ってググったら膠原病とイトコぐらいの感じで似てるね〜いらっしゃいいらっしゃい。
なんか難しそうな病気だけど、難病センターに予後は良好とか書いてあったしさ、お前さんもきっと良好な方に入るんだぞと思ってマッタリやってこ。

334名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 23:29:47.64ID:Zt4CJhnL
>>333
サンキューです
3ヶ月に一回血液と尿検査、6ヶ月に一回PET検査プラスしてるんですが
診察の待ち時間が長すぎて困りますね
朝一で予約しても2時間近くかかっちゃう大学病院(´・ω・`)

335名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 00:21:16.12ID:I1o3nt5w
私の主治医は時短のコツ聞いたら順番とか教えてくれたよ
この検査は解析に時間かかるから1番目とか。
でもまぁ、2時間ならわりと普通かなw

336名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 02:36:56.82ID:8HTdL1Cf
>>335
検査が終わった一週間後あたりに診察(というか結果説明)だけ別にあるんですが
それで朝一予約しても待たされるんですよ
一応順番が前後することがありますとか注意書きありますが
何のための予約っていう愚痴でした

337名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 03:19:15.93ID:2xO3o8G4
私の場合は採血の結果が出てから診察だから1時間半待ちは普通。さらに上乗せ有無は日による
※結果に日数がかかるのはもともと採ってない
待ってる間は待合室も混んでるから、朝ご飯食べに行ったり、運良く椅子が見つかれば本読んでる
イライラするのはもったいないよ。過ごし方を考えよう

338名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 11:30:32.16ID:gNx1JqHI
そういうもんだと思って諦めるしかないよね。
最初はイライラしたけど、今は喫茶店でコーヒー飲みながらのんびり待ってる。
年休使ってゆっくりできる貴重な時間になってるよ。
いつも二時間くらい待たされるのに、このまえは一時間で呼び出されて、「診察室の前で待ってて下さい」って怒られた(笑)

339名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 14:32:25.22ID:pEf9o+PV
初診のときは予約外だったから5時間くらい待たされたな
一番体調が悪かったときだったからコノヤローって感じだったが
診察がかなり親切だったので、ナットクしてしまった

340名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/29(土) 00:02:02.59ID:D76vJk/c
いつ呼ばれるかわからないから、待合室を離れるのは不安だな…。
番号が表示されるけど、まだまだ大丈夫と油断していたら、数人飛ばして呼ばれたりもあるしね。
次だな!って緊張のギアを入れ替えて待ち構えていたら、飛ばされたりもあるけれど。

341名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/01(月) 10:27:00.68ID:zvMp0uS9
某大学病院ではポケベルみたいな受信機を持たされて放し飼いだよ
みんなの話を読んでると待ち時間に関しては恵まれてるんだな
病院を変えようかと思ってたけど迷うわ

342名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/01(月) 13:15:28.43ID:9SwRWF7O
>>341
受信機いいなぁ

343名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/01(月) 14:30:16.87ID:IC9KiDLe
>>338
あるあるw

そういやちょっとでかい病院てなんで
タリーズばっかり入ってんですかね
(東大、東北大、慶応大で確認)

東大はドトールもあるけどさ

344名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/01(月) 14:42:33.57ID:KwZUx4I+
>>341
失くしてしまう老人とかいないのかな?

345名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/01(月) 15:54:33.71ID:Vi1FpkKl
>>343
金大は改築?して、コメダとタリーズが隣り合わせで入ってる。
自分が膠原病でお世話になってる総合病院もタリーズだな。
絶食で血液検査終わった後にたまに行く。

346名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/01(月) 16:43:28.60ID:4WV0Jzry
>>343
順天堂は、スターバックス

347名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/01(月) 16:46:17.55ID:hRzi+VdV
同病の人、病気になった原因をやたら精神的原因にしたがる
関連がゼロでもないとは思うけどそればっかりって
あんたが自己肯定低いだけじゃん
客観的に見たらかなり恵まれた状況で生きてる人なんだが
金の心配がないなんて最大の幸運じゃん
あなたが職場に執着するのは生活のためじゃなくて自尊心のためでしょ
私は絶対当日欠勤しない、ってはいはいご立派ですね結構な事ですね
信仰してるアロマオイルの布教に必死
あー鬱陶しい

348名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/01(月) 16:56:12.74ID:zvMp0uS9
>>344
受信機を持ったまま人目につかない場所で倒れる患者もいそうだから
逆探知機能もあるのかも、

349名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/02(火) 08:40:27.56ID:nKtv20tu
>>347
同じ人がいて良かった!めちゃくちゃ共感するわ。
同病のそういう系のブログ読むとモヤモヤする。

350名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/02(火) 11:21:39.76ID:CQ9fBDx9
私はインスタでフォローされたからリフォローした男がウザイわ
薬飲んだ報告いらないから
みんな飲んでるから

351名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/02(火) 19:31:59.02ID:nKtv20tu
自己肯定感が低いのが原因というとのもモヤモヤするし、地球とか宇宙とかこの世の使命とかほんとこういう発信止めてほしいわ‥

352名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/02(火) 22:32:02.22ID:4pmWygrC
みんなすごいとこで戦ってんだな。。
うちは姑さんがアレだから、病気になって前世のカルマを1つずつ解消していけるんだと思うと感謝ですよね。
前向きに頑張ること。宇宙から愛される存在になる。治りますから、感謝ですよね。
とか、もはや日本語もよく分からない感じの説法が毎朝毎晩LINEで届いてめちゃくちゃ無邪気に励ましてくれる日々。
向き合うと傷つけるだろうし、想像力とかデリカシーがないだけの善人だから気にしないけど、たまに面倒くさい

353名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 16:03:55.80ID:oy0bBFmM
こんにちは。私は若くして膠原病になりました。再来月あたり膠原病とは全く関係のない顔の整形をしようとしていた矢先突然の発病でした。膠原病だとそれどころではないのにわざわざ顔の整形をするなんて馬鹿げているでしょうか?
体調的にも厳しいでしょうか?全く関係のない内科の先生にこういう相談をする勇気が出なくてここに書き込んでみました

354名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 16:12:14.10ID:pCuXmMju
>>353
整形という事はそれなりの年だと思うけど若くしてっていくつなの?

355名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 16:13:11.54ID:CHeDgs61
>>353
膠原病は確定ですか?
それならそれぞれの主治医に相談質問した方がよいと思います。
後は膠原病で受けている治療、服用している薬、検査値、体調が落ち着いているかにもよると思います。

無理なさらぬようご自愛ください。

356名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 16:16:08.47ID:CHeDgs61
追加、治療中の無理や焦りは後の後悔にもつながります。
今はできること、すべきことを一つずつ焦らずに向き合うことが大事かな?とも。

357名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 17:54:21.19ID:RRFaxvf6
>>354
年取って整形しても意味ないじゃん

358名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 19:24:21.12ID:RRFaxvf6
>>353
膠原病ならおそらくステロイド服用することが多いと思うけど、副作用でムーンフェイスになったりする
今整形して望んだ顔面になったとしてもムーンフェイスや太ったりで気持ち的な満足は得られないかも

359名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 00:27:00.26ID:gbb2O1ze
皮膚筋炎って自己抗体が未検出でも判定されることがるんですか?

360名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 09:27:00.77ID:P9ypu/KJ
強皮症なんだけど最近便秘でつらい
下剤以外でなんか解消法知ってたら教えてくれ

361名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 11:19:50.61ID:qqVkzKJi
【3日、茅ヶ崎市長、死亡、57歳】 サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50

このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態!

362名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 14:36:21.23ID:sqItfiZ5
>>360
酸化マグネシウムはだめ?

@乳酸菌、整腸剤→ミヤリサン、ビオフェルミンなど
相性があるので試して。
A適度な運動→よく食べよく歩く、腸にいい刺激くる
Bよく噛んで食べる、一口でたくさん頬張らない
C食事を見直す→ひじきや大豆やこんにゃくの五目煮など
D適度な水分、寝起きにコップの水をゆっくり飲む
E腹部に力を入れる→椅子に座って両手を胸の前で合わせて肘は真横にする。手を合わせたまま手と腹部を力ませ体を右にゆっくりねじる。次に正面に戻り力を手と腹部にいれたまま左にねじる。

自分が試したのはこの辺。
どうにもひどいなら病院で相談。

363名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 16:29:11.50ID:+CpuxDwH
>>360
物心ついてからの便秘だったけどここ数年毎日出るとは言えないけど
大分改善した要因↓
・家で飲む水や麦茶にデキストリンの粉末を混ぜる
・ララクラッシュ(こんにゃくゼリーの1種)を食べる
・スティックタイプのお湯を注ぐだけのコーヒーを朝食後飲む

364名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 16:45:58.96ID:ZbJM2+LE
>>360
原病のせいか薬のせいか単なる体質かによる
まず主治医に言いなよ

365名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 18:58:11.75ID:P9ypu/KJ
>>360です
答えてくれた人ありがとう
色々試してみるわ
夏はずっと下痢で、先月主治医に腸の動きが悪くなってると言われたから
これから便秘と下痢繰り返すようになったら憂鬱だな〜

366名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 21:53:49.07ID:CSokToz8
コーヒーだな

コーヒーをよく飲む人は加齢による脳の収縮が少ないという研究結果を読んで
あまり好きじゃないけど1日2杯飲み始めた
脳はどうだかしらんがお通じは絶好調w

あとミヤリサンとかもいいみたい

367名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 20:22:34.47ID:snx0lDap

368名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 22:55:28.43ID:gVhvCKa2
AHCC
プラセンタ

飲んだことある人いますか?

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