膠原病全般その3

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 08:55:39.38ID:grI+ud/X
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般その2 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/

364名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 16:45:58.96ID:ZbJM2+LE
>>360
原病のせいか薬のせいか単なる体質かによる
まず主治医に言いなよ

365名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 18:58:11.75ID:P9ypu/KJ
>>360です
答えてくれた人ありがとう
色々試してみるわ
夏はずっと下痢で、先月主治医に腸の動きが悪くなってると言われたから
これから便秘と下痢繰り返すようになったら憂鬱だな〜

366名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 21:53:49.07ID:CSokToz8
コーヒーだな

コーヒーをよく飲む人は加齢による脳の収縮が少ないという研究結果を読んで
あまり好きじゃないけど1日2杯飲み始めた
脳はどうだかしらんがお通じは絶好調w

あとミヤリサンとかもいいみたい

367名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 20:22:34.47ID:snx0lDap

368名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 22:55:28.43ID:gVhvCKa2
AHCC
プラセンタ

飲んだことある人いますか?

369名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/02(金) 22:14:10.69ID:rWAaEr0s
>>332
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患(タンパク尿)が主な症状です。

入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。

その後いかがでしょうか?

370名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/02(金) 22:14:44.41ID:rWAaEr0s
>>332
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患(タンパク尿)が主な症状です。

入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。

その後いかがでしょうか?

371名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/03(土) 04:44:17.41ID:D03OuJwh
ステロイド紫斑というの?腕に悲惨な紫の痕が…
先生に相談しても自然に消えますよしか言われない…
夏、つらかった

372名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 01:28:57.57ID:qsneO09d
>>326
発症のきっかけは紫外線だった
膠原病といっても病気によっては紫外線や発熱や感染からの発症が多いから、食生活以外の要素がかなり大きいと思う

373名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/10(土) 07:38:48.51ID:4Jgf65Bc
うちは母からの遺伝子的な問題で、
姉、自分、はたまた子供にまで影響
家族因子は診断の上でかなり重要

374名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/15(木) 10:08:11.52ID:p2I0d0Yv
皮膚筋炎もち体が痛い、再燃したかな
主治医に電話してみても熱上がったらおいでとしか言われない、、
ホントに大丈夫なんだろうか
かなり痛い

375名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/15(木) 11:39:09.08ID:6DjF7bCR
>>374
自分も皮膚筋炎です。

皮膚症状や、筋力に具体的な問題出てますか?
@体の重さ、だるさはどうですか?
立ち上がる、座るや車から降りるのがしんどい。
洗濯を干すのに腕が上がりづらい。
A皮膚の状態、いわゆるゴッドロン、手の甲、目の下はどうですか?赤くなったりしていますか?
自分は腰と肘付近にも紅斑みたいなのが出ました。

あくまで自分の場合ですが、薬の減量がうまくいかず再燃(@とAの症状が再び出た)と、ステロイドによるステロイドミオパチー(ちょっと前の患者だからステロイドのみでの治療でした)がありました。
再燃とミオパチーが区別がしづらいようでドクターも困っていました。
あまりにひどければ病院で血液検査が良いと思います。
がまんしすぎず病院に直接行ってみるのも良いかと思います。
お体ご自愛ください。

376名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/15(木) 16:43:34.75ID:p2I0d0Yv
>>375
ありがとう
もともとゴットロン?や皮疹は出ていたのだけど、全身の筋肉痛が出てるのは珍しくて、生理でも足が痛くなるタイプなので何が何やら
治ってくれーと願うばかり

377名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/15(木) 17:36:37.10ID:PQiV1Not
>>376
375です。
自分も発症時に全身の痛みありました。
だるい→力入らない→入院→検査と投薬...
でしたが、入院してから筋肉が痛くなり体の柔軟性も失われました。筋力が戻ってもしばらくは痛くて背中に腕が回らなかったです。
膠原病は同じ病名でも、出てくる症状の個人差が大きいですよね。

毎日の症状で一喜一憂してしまいますが、それでも「体の調子が変だな?」と思ったら遠慮せず病院に相談してみてください。
くれぐれも無理せぬよう。

378名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/15(木) 21:20:20.36ID:p2I0d0Yv
>>377
ホントありがとう、やっぱ病院いってみるよ

379名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/16(金) 00:05:46.93ID:8NL8J5EW
私は多発性筋炎だけど、皮膚筋炎の人も筋肉痛くなるんだね
痛みって自分にしかわからないから大袈裟かなとか堪えしょうがないだけかなとか思ってつい過小に伝えちゃうけど、キツイときは本当にキツイって必死に伝えないと何でもっと早く来ないの!ってなって負の連鎖だわよ

380名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/19(月) 08:46:10.12ID:ywUbIjEV
プレドニン1mg減らしたら平熱が37.5度で安定するようになった
再燃するのかなぁ

381名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/19(月) 18:33:17.63ID:PtYk0qOH
何を言いたいのかわからない

382名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/26(月) 05:50:54.32ID:jLh3r/sc
もともとは何度やったんよ?

383名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/26(月) 23:03:57.50ID:ZrDhPBj5
独り言だったんだよ多分。伝えようという意志が感じられない

384名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 15:23:42.88ID:K/gCRXyE
プレドニンは予備的に少し多く処方してもらってる?
毎度毎度通院日当日の朝にぴったり残薬がなくなるので
なにかの都合で予約日に行けなくなったときに不安です

385名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 16:12:30.54ID:OZUr1Qo+
>>384
ストックしておきたいので、少し多めにくれと言えばくれると思います。
震災後、ストックがないのは非常に不安。1ヶ月分くらいのストックは
あります。

386名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/28(水) 02:42:17.03ID:cSNdCiB8
>>384
多めにしてもらってるよ

387名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/01(土) 00:59:04.87ID:CqqH8v+X
前の先生は多目に出てたけど
今の先生にはピッタリの量しか処方してもらってない
それでも長年服用してるので
なんだかんだでひと月分ぐらいのストックはある

388名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 07:41:32.35ID:HHFC5MMX
昨日の朝の分飲み忘れてたの、今朝気づいた…

389名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 21:14:36.06ID:5w0vYlqh
プレドニン飲んで筋トレしたらどうなるの?
あのステロイドとは別?

390名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 21:21:51.45ID:mLgFPEk4
>>389
別だな
副作用は似てる

391名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 21:26:57.52ID:TKknFW5e
5mgだと1錠で、4mgだと4錠
なんとかならないものか

392名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/07(金) 09:34:17.70ID:aJseUR7f
薬価が逆に高くなるんだっけ?

393名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/07(金) 10:45:41.29ID:FLGynr3P
7.5mgとかで半分に割られるよりいいよ。
粉が出て苦くなる。

394名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/07(金) 11:30:21.06ID:eTY/K8rc
>>393
そうそう、薬包紙に別包装されて、凄く嵩張る。

395名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/07(金) 19:46:52.18ID:KCtDAnkR
ずっとバレエをやっていて身体がやわらかいのが自慢だったのに、強皮症を発症してから
信じられないくらい身体が固くなってしまいました…
これはもう治らない?
腹筋も1回もできなくなってしまった

396名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/07(金) 22:50:08.17ID:VUgaJsqr
ステロイドパルスやったら、いつの間にか硬くなってた身体がまた元に戻ったよ

397名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/07(金) 23:16:02.96ID:2FnhZgB0
自分はパルスから始めて3年目でやっといま状態が安定してるからプレドニンもゼロになったところで、月に二回だけだけどストレッチと筋トレの教室に通ってる
家では面倒でやらないけど、月に二回だけでも半年前と比べたら届かなかったところに手が届くようになったり、スクワットだってできるようになったよ

398名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/08(土) 09:01:45.45ID:9xBLJcY3
症状が安定してきたら、動かさないと固まったままになるかな。
ラジオ体操毎日やってたら二月くらいで手足が筋肉が驚くほどなめらかに伸びて動くようになりました。

399名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/15(土) 07:56:57.13ID:2/R6alEG
膠原病って遺伝するの?

400名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/15(土) 08:53:35.02ID:8Qeifw53
100%遺伝するような遺伝病ではないよ

401名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/15(土) 09:27:03.99ID:s70gIpqV
膠原病自体が遺伝するというより、膠原病を発症しやすい体質が遺伝しているのでは、って言われてるよね。

402名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/15(土) 10:36:53.82ID:8Qeifw53
アレルギー体質みたいな?

403名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/15(土) 16:57:44.88ID:J+cj2pLP
ぶどう膜炎に年二回くらいなる。つらい

404名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/16(日) 16:50:33.01ID:GwKUI+27
父親系 遺伝性のある難病、父親5人兄弟中3人発病しすでに3人とも他界
母親系 母親5人兄弟中2人膠原病発病し闘病中

おれダメじゃん

405名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/16(日) 21:49:59.00ID:qZ7W2XwN
オレさんは膠原病発症済みなの??

406名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/21(金) 16:18:06.88ID:pnW1Ifsb
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。

https://imgur.com/a/jc3hAhB

407名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/21(金) 16:53:19.84ID:V/TDuIxG
全然消えへん

408名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/21(金) 18:35:59.34ID:6uWkUhfi
全然消えへん

409名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/21(金) 19:25:35.45ID:2bb8xwcR
もー1回!

410名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/24(月) 00:55:56.30ID:q80KeBf7
診察時に膠原病と風邪等で診察を受けた場合、風邪の分も難病医療費助成制度は使えますか?
やはり別々に会計となりますでしょうか?

411名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/24(月) 09:14:54.35ID:QgPHjQMA
>>410
医者次第 普通は、風邪薬も対象にしてくれます。

412名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/24(月) 14:46:52.86ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな "t

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)

413名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/24(月) 19:52:23.43ID:q80KeBf7
>>411
ありがとうございます
膠原病はほとんどの疾患に関係すると思いますが
医者次第なんですね

414名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/25(火) 09:48:36.75ID:awj7sKc/
普通はしてくれるっていうのはどうだろう。本当に医者次第。

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