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膠原病全般その３

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0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/19(水) 23:13:39.19ID:a2sGyRBv
ネット黎明期は色んな患者さんのサイトあったけど、みなさんお元気なのかな
今はSNSでコミュニティ増えたけど、どこも膠原病全般で個々の病気に特化した話はしにくくなった気がする
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/21(金) 21:16:36.50ID:V3W543yg
こんなこと言いたくないけど、ブログ熱心にアップしていた方は亡くなった方も多いよね。
自分が病気になり、色々と情報を参考にしていた方がほどなくして亡くなり、悲しくて辛くて嗚咽をあげて泣いたのを思い出した。リアルでは、知らない方なのに。
このときに始めて死ぬ病気なんだと強く意識したな。
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 07:21:44.18ID:Iwr9XIo0
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 19:34:21.34ID:124cOdzg
MCTD歴10年です
毎朝プレドニゾロン4mgを朝服用していますが
さっき間違えて夜にまた飲んでしまったOTL
こういう場合明日の朝は飲まない方がいいのか、飲んだ方がいいのか。。。
こんなアホな事してしまったの初めてだ
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 05:00:10.57ID:XUbOGjLf
周りからは体力がないだけと言われるが
違うんだよ、疲れるんだよ
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 07:21:40.06ID:6cu09ycT
>>660
わかるよ
しかもステロイドの副作用で太るから、病気イコールげっそりだという認識の周囲からは意外と元気そうだね！って言われたりする
あんまり自ら病気病気言いたくないんだけどね…
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 08:54:01.64ID:MP607c/s
俺はちゃんと病気アピールしてるよ。
咳き込んでると周りから「死ぬ死ぬw」ってネタにされるくらい。
本当に苦しいんだよ！と思わなくもないけど、色々と配慮してもらってるから有り難い。
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 12:53:53.45ID:Owoil463
私もすごく疲れるよ
見た目にはわからないからつらいよね
でも仕事しないと生きていけないもんね
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 13:03:10.29ID:FaZ3KhYu
急に体調を崩した場合
いつもの大病院へ→予約なしなので待たされる→採血→結果出るまで待ってようやく診察
まだ経験ないけど、かなりきつそう
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 13:42:28.85ID:rsntyLZ/
ウチの病院は第三次救急のせいか予約は待つけど
急に体調崩した場合は結構早く見てくれる
こういう体制ならば予約でいくら待たされても急患優先してくださいと思える
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 19:24:30.28ID:1uWi1yJh
今日、血液検査でIgG4が196もある事がわかりました。元々、潰瘍性大腸炎とアトピー性皮膚炎があるんだけど更に膠原病も追加されそうです。・゜・(ノД`)・゜・。
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/25(火) 20:00:28.93ID:c60uQlgK
子供の頃アトピー+社会人になってしばらくして成人アトピー再発。
治ったと思ったら今度は強皮症。
難病だと言われている病気だけど、アトピーよりも正直まし。
アトピーひどかった時は消えてなくなってしまいたかったな。自殺したいとは思わなかったけど。
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/27(木) 18:47:22.44ID:7OF6itCs
食欲もない
胸焼けする
逆流性食道炎
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/27(木) 21:15:14.61ID:wN5dOoIL
知り合いがいよいよ末期で死にそう。
でも本人は限界でもう死ねることが嬉しいみたいだから、
楽になれるなら良かったねって思う。
線維筋痛症も全身にまわってるし…
生きてるのがかわいそう
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/29(土) 22:55:39.84ID:S14UbZC1
苦しくない終末期を迎えられる人はとても幸せだよね。
ここにいるみんなが非常に低確率で膠原病を発症したのと同様に、低確率だろうけど終末期が少しでも安らかなもので在りますように。
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/01(月) 13:04:14.95ID:ScO/rxh+
三十代前半産後女性です
４月から仕事復帰しています最近謎の続く高熱や関節痛胸の痛み頬の発疹があり膠原病に思いいたりました
近々専門医にかかろうとは思いますが今日一日乗りきれるか不安です
未確定なのに吐き出しになり申し訳ありません
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/01(月) 13:36:48.81ID:PWcSgys0
>>682
まあ体の大きな変化で症状が出てくることはあり得る話だからSLEだとかあるかもね
育休にできたら体調崩してても自由に行動できたのかもしれない
あくまでたらればなのでいくらでも言える事だけど

働かなきゃなんないとか家の都合だとかなんとも言えないけど
休んでもいいなら演技だろうがハッタリかまして休む機会を作っちゃってもいいかも
絶賛発症中だとやっぱ初期のうちに叩かなきゃ引きずるからね
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/01(月) 13:42:54.83ID:2L8qaAU4
気持ちはわからなくはないけど確定診断されてから来てねー
仕事復帰と産後の疲れもあると思うよ

以前、他のスレでこれから病院行くという人が来て
医者行ってから、ご丁寧に
膠原病じゃなくて良かったーって
書き込みに来たw
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/01(月) 19:40:23.27ID:3A15g/mG
産後、膠原病は発症しやすいよ
自分は、男だけど膠原病否定され続けて2年後に確定した
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/05(金) 20:07:45.90ID:4OOX4xiY
うちの近所の膠原病の人はなぜかいつも他人に怒りをぶつけてる
バセドー病だとイライラするとかって聞いたけど
誤診されてるんじゃないのかなって思うくらいの暴れよう。
言ってあげた方がいいのかな？
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/05(金) 20:28:23.64ID:GfVhN1U3
よほどその人が大事な人でない限りは
放置が正解
触らぬ神に祟りなし
膠原病でメンタルに来ることはあるよ
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/05(金) 20:40:41.67ID:d/obqc1d
>>687
百害あって一利なし
それを指摘したところで何か変わると思う？
噛みつかれるどころか噛みちぎられると思うけど
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/11(木) 13:07:22.22ID:H36AaI30
私は強皮症なんですが、まだ薬の必要はないと言われてます。
薬を服用してない方いますか？
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 12:14:34.72ID:xGdKHYNK
事情ですぐに受診できません。
最低でも一カ月前に甘皮下の指に黒ずみが目立つと気になり(甘皮ケアはしていません)
数日前に左の指の甘皮2本だけですが黒い点と、もう1ホンは2つ黒い点があることに気づきました
ここ1カ月で足や手が突然固くなったように感じ、ひざも曲げにくく手の指も曲げにくく
食欲もなくげっぷが時々出ます。食べ物を飲み込みにくくなりました。
近い身内に強皮症で長年闘病した者がいますし私は若年性の脳梗塞も持ってます
今は改善してますが重度のアトピー体質です
体もひどくだるいしやる気も起きません。
膠原病の可能性はありますか？どの専門の病院に行けば確実にわかりますか？
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 17:06:29.15ID:YoXSS5PZ
>>694
読んだ限りでは強皮症っぽい感じがする。
まずは近くの整形外科にでも行って、血液検査で抗核抗体を調べてもらおう。
陽性なら免疫内科のある大きな病院を紹介してもらいなよ。
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 17:42:51.24ID:GetSkfVV
>>695
丁寧にありがとうございます
他に気になったのが、食べ物が口に上がってくる感じと
数ヶ月くらいで認識したのが、よだれがとにかく溜まります
寝てて起きた時に溜まってて、口の端から垂れてます。手の指先はまっすぐしにくくて
少し曲がってますし、昨日夜にパジャマ着ようと思って指先が曲がらずぐきっとし
痛いと大声で叫んでしまいました。左ひざも曲げにくく階段は斜めに向いて降りてます。
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 17:55:16.06ID:eXKNZZ1h
確定まで時間がかかるからその状況だとすぐにでも病院に行くべきだよ。
お金がないだとか色々理由があるかもしれないけどさ。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 17:55:58.68ID:GetSkfVV
>>694
>>696
ですが近い身内が強皮症で死にました。
数カ月前から膝が曲げにくく、椅子から立つときなどに
思わず大声で、痛いと叫ぶことが多かったですが、強皮症の方は
同じように初期症状は出ていましたか？　　　　　　　　
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 20:09:33.95ID:slBcUaeD
>>694
強皮症だと思う。
自分の経験上、町医者じゃなくて総合病院に行ったほうが診断が早いし、結果的にお金もかからない。
町医者て正直無能、こういう難病の場合はね。
何万もかかるわけじゃないし、とにかく早く診察してもらってね。
強皮症患者より
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 20:13:29.32ID:slBcUaeD
>>698
初期症状でそこまでのことはなかった。
立ち上がる時にキツかったり、いままで出来ていたストレッチがうまく出来なかったり、ペットボトルの蓋を開けられなかったり、色んな違和感はあった。
一刻も早く病院に。なんだったらお金貸してあげたいよ
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 20:30:07.65ID:WcsITim1
>>698
初期でそれだけ強く
関節症状出るかな　

むしろ他の病気うたがうけど
ヘバーデンとか変形性膝関節症は大丈夫?

強皮症患者です
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 20:39:00.62ID:WcsITim1
町医者は確かに勉強不足の医師が多い印象あるけど

無能な医師ほど
すぐに紹介状書いてくれると思う

総合病院に紹介状なしで
飛び込むと　

選定療養費数千円余分に
取られます

なので私なら近所の
整形外科クリニック行き
大学病院に紹介状
書いてもらいます
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 20:55:19.77ID:eXKNZZ1h
本当に悪いなら直接大病院行ってもいいけどね
町医者で診てもらったって結局初診料なり検査費なりかかるわけで
軽い症状だったら町医者行けって言っちゃうけどさ
ただ、いきなり大病院行くとどういう回され方するか知らんけど
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 21:07:10.42ID:GetSkfVV
>>694
ですが親身に皆さんありがとうございます。
お尋ねですが、脳神経外科・内科の場合も相談可能ですか？薬貰いに行きますが
脳神経外科・内科でも対応可能なら、来月相談しようかと思ってました。

この関節痛ですが、やはり気づいたのは、1ヶ月、2ヶ月くらいと思いますが
自覚症状がないだけで、もっと前にあったかもしれませんが今は
数本の手先が常に痛い感じです。
あと寝られない位の腰痛とはやはり関連性はないですか？
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 21:16:19.15ID:GetSkfVV
連投すみません
実は元々脳梗塞を発症しそうと自覚症状がありまして
そっちの方が引き金で関節痛などが起きていると思っていました。
ところが詰まっている方の血管と逆の手や膝に違和感を感じ、特にひざは1年以上前から
時々グきぐきと鳴ったりし、ここ数ヶ月で椅子から立つときに痛みや
自転車こぐとき痛みを感じるようになりました。
脳神経外科で手の痛みは相談したかったのですが、混雑している病院で
院長と話があまりできずにでした。
あとは、ものすごく倦怠感がありまして、息の上がり方も普通ではなくて
少し動くだけで息が上がりますです。
まとまりがない内容ですみません。
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 21:22:17.16ID:ZsW9zqGR
ちょっとちょっと
本気で心配になってきたわ
住んでるところの福祉課あたりで相談して
なんとか病気判明して治療を出きるようにならないかな
今の状況全部話せばなにかしらの対応があると思いたい
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 21:22:50.28ID:WcsITim1
>>708
内科で相談したらいいと思います


また腰痛や膝痛は多くの人が
体験?する症状です

一方強皮症はまれな病気です
まずは一般的な他の病気がないか
も含めて整形外科で　
診てもらうのがいいと思います
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 21:31:10.96ID:yjV0OAyX
直近で病院に行く予定ならまずそこで相談して
紹介状書いてもらえると思うし
対応可能な科が同じ病院内にあるなら同日中にみてもらえる場合もあるよ
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 21:50:48.65ID:GetSkfVV
>>694です
本当に親身に皆さんありがとうございます。
甘皮は気を付けてみていますが、たった今ですが右側のなにもなかった甘皮に黒い点が出来てました
夕方まではなかったのに、突然できて戸惑っています。
そして元々できていたとこの点々も広がってきました。
近い身内が28年位前に痛い痛い、げっふや食べ物が逆流する
胃がむかむかするといいはじめ、10軒くらい病院をまわっても原因不明で特定に時間がかかりました
強皮症で、寝たきりで亡くなりました。当時自分がこの病気で死にたくないと
本当にすみません、思ってしまいました。
まさか自分もその疑惑の症状がでると思いませんでしたが、同じくここ数ヶ月胃がむかむかし
食欲不振です。
爪の画像はアップで撮れるならここの方に見ていただきたいです。
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:10:38.22ID:GetSkfVV
http://www.creative-hive.com/creativehive/uploader/uploader.cgi
>>694
黒い点は横に広がってきました。ぼやけていますが小指横の黒い点々も広がっていきましたが
これは薄いのでぼやけてはっきり写りませんでした
今日できた黒い点は右の手ば写せませんでしたが小指の横の指の中心の甘皮にできました。

診断結果自体も聞きたくないといいますか怖いです。
指は常に痛いです。
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:10:40.95ID:slBcUaeD
>>713
甘皮の黒い点、地味な症状だけど病気の発見には非常に役立つと思う。
自分は何気なくネットで調べたら、強皮症の存在を知り、今までの違和感とが合致して総合病院に行った。
それまでは関節痛くて町医者の整形外科で温熱療法のリハビリしてたわ
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:14:12.28ID:GetSkfVV
>>715
やはり総合病院が良いのですかね。かかりつけもいないし医者いらずでしたので本当に戸惑ってますが
脳梗塞も膠原病の強皮症も近親が発症しています
0719名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:18:07.07ID:slBcUaeD
>>717
まずは、脳梗塞の主治医に相談するのがいいのでは？
そして紹介状書いてもらって一刻も早く診てもらって。
どこに住んでるの？東京なら病院も紹介できるけど。
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:20:27.19ID:GetSkfVV
>>718
レイノー検索しました。今のところそういう症状はでてないですが冬は氷のように手足が冷たくなり
必ず、しも焼けがここ数年の間できるようになりました。もともと10代の頃から手が冬は真っ赤になってました。室内に入ると真っ赤になり、ほかの人の手と色が違い過ぎて恥ずかしい思いをしていました。
祖母の時は不治の病でしたが、今はそうでもないのでしょうか。仕事に支障が出るのか一番痛いです。
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:22:31.95ID:GetSkfVV
>>719
ありがとうございます。地方都市在住です。
明日病院に薬を貰いに行きますので、話ができるようなら相談しようと思います。
ちなみに、甘皮に黒い点、黒い点々が強皮症の他に考えられることはないですか？…
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:25:29.00ID:slBcUaeD
>>721
強皮症じゃなくても出ることはあるみたい。主治医から聞いた。
明日病院行くなら、絶対相談したほうがいいよ。がんばって。
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:25:41.29ID:GetSkfVV
>>722
ありがとうございます!
新情報ですが、母も甘皮に黒い点ができて針で掘ってとったそうで
時々できるそうです。
ただ母も脳梗塞で頭がちょっと…な状態なので、正確にはわかりません。
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:27:13.02ID:GetSkfVV
>>723
ありがとうございます。
アンカー返せなく申しわけありません。脳の血管が詰まってから頭も正常な状態ではありませんが
明日行って、状況をこちらにお知らせいたします。
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:55:12.49ID:GetSkfVV
>>726
ありがとうございます。レイノー症状は
やはり記憶にある限りないと思います。何もなしに越したことはないのですが
怖いですね・・・。
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 22:56:51.21ID:GetSkfVV
>>726
私の場合は、今は手の違和感と胸のむかむかと逆流とげっぷが頻繁に起きます。
PC落ちますので、また明日書き込みいたします。
0730sage
垢版 |
2019/07/23(火) 12:15:56.56ID:Nue9cb6D
リウマチ・膠原病科がある総合病院か大学病院へＧｏ！だね
医療費の事などを相談できる事などを相談室があるはず
強皮症は希少難病で研究的価値があるため、できるだけ医療費が少なくて済む方法をとってくれるかもよ
難病支援センターの地方支部へ相談してみるのもいいかも
それだけ症状がそろっていて家族の病歴もあれば確定診断も早そう
働けなければ福祉に頼るのも仕方ないっしょ
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/23(火) 20:54:40.63ID:gRwKtO+G
>>694です
>>730
>>731
ご親切にありがとうございます。今日近くの総合病院への紹介状を書いていただきました
整形外科あてですが、膠原内科もある病院です
昨日書いた右手の甘皮にも黒い点は、ただの汚れみたいで取れましたが
左の黒い点は広がってます。
あとは手の表側に白い斑点のようなもの1か所、みみずばれのような白く浮き出ているものが数か所気になるようになりましたが
とにかく膝が曲げにくい、異常な激痛の突然の腰痛、指の関節が曲げにく右側の指がまっすぐなりにくい
鉛筆を書く時も震えて筆圧が軽く？文字が薄くなる、物をよく落とす、ペットボトルのキャップ今は人差し指と親指でしか開けられない
手先の感覚がないなど手先が本当におかしな感じになっています。
総合病院へは近日中に行きますが、一般的に検査代はいくら位見ておけばよいですか？3割負担でも2万円位かかりますか？
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/07/23(火) 21:19:40.53ID:gRwKtO+G
>>733
ありがとうございます。
思えば定期的に指が硬化し赤くなったり(確か寝起き)、最近は片側の膝が曲げられない
痛いと思わず言うほどの体の各所の痛みから始まりましたが
勿論強皮症でないといいのですが、紫外線にいやでも当たらないといけないので
対処しないといけないこともあり、お金はないですが早く診断に行こうと思いました。
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/23(火) 23:03:45.06ID:fNBWbLGs
>>734
手と手を合わせた時にピタッとくっつく？
くっつくなら指の関節は曲がってない。
くっつかないなら、強皮症の疑いあり。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/24(水) 10:14:16.68ID:Luvo247e
>>735
黒い点々が出てきている左はつきますが、脳の血管が詰まりかけたのが左でして
右側の手は曲がったままで、まっすぐにすると痛いですが、今指はくっつきました
昨日の診断では脳からのものじゃないといわれてます。近々総合病院に行きますが左側の肩から手や首もよく動かず
動くのが辛いです。祖母は強皮症じゃないかの診断までにかなりの年数が掛かった記憶があります
最初は胃のむかつきから内科に通って、次第に手や体が痛くなり、いつも「痛い、痛い」言っていたので
子供心にイタイイタイ病かと勘違いした時もありました。
どこの病院や科でも原因不明といわれてみたいです、28年から30年位前の話です。
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/03(土) 07:44:03.49ID:c7y1UYic
>>694
事情って何？
1、2日とかでも外出不可？
直で膠原病のある内角にかかるのが早いけど今は紹介状必要だったりするんだよね。
近所の内科に行って症状と事情を話して
血液検査抜き(検査してると結果が出るまで次回も来なきゃならない)
で紹介状を書いてもらって総合病院予約受診。
行きなー！
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/03(土) 07:54:43.09ID:c7y1UYic
>>700>>732
739です。
ごめん読まずに書いてた。事情ってお金のことなのね。
紹介状ももらったとのことでよかった。
整形への紹介状かー。その日に膠原病内科に回してもらおう。
皮膚生検、一般血液検査、抗核抗体、強皮症も抗体してもらえば
次回には確定診断出ると思う。
のんびり型んもしくはゲキ込病院だと一月かかるけど
私の先生は大病院だけど、これは強皮症よとすぐにできる検査を手配してくれて
その次には確定診断出してくれたのですぐに特定疾患の申請に行きました。
でれば特定疾患受けられる。医療費薬代安く済むから助かるよ、
病院の相談室にも相談してみてね。
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/03(土) 07:59:56.47ID:g2QZnn+E
自分と同じ症状の方がいるようなので書き込みます
膠原病は脳梗塞を発症することがあります。脳梗塞は脳が詰まった側の異常は首から上、首から下は
詰まった逆側に異常が出ます。人により程度の差はあり麻痺から何となくおかしいまでいろいろです
げっぷ、逆流性食道炎、ペットボトルのキャップやお菓子の袋を開いたりができない、ムズムズ足症候群、
詰まった脳の逆側の足の灼熱感、冷感、電流感あります。他にもたくさんの症状がありますが自分は膠原病と脳梗塞持ちです。
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/03(土) 08:16:48.03ID:g2QZnn+E
体調不良から膠原病の検査をしてもなかなか診断が出ず、そうこうしてるうちに脳梗塞を発症、その1年後に膠原病と診断されました
風呂で体を洗ったり、簡単な掃除をしただけで疲れますね。普通の人が歩いて３分ほどで行けるコンビニがしんどいです。
今は難病の保険証みたいなのをもらって２割負担の月額２万が上限です。
先月更新の手続きをしたら次から１割負担の月額１万円が上限になるみたい
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/04(日) 09:23:14.35ID:2/6JJ6Tu
>>640
物凄く亀レスだが 抗核抗体の出ないSLEは2割程度いる
腎臓にはいわゆる免疫複合体とか補体とかそういう特徴的なものがあったんだろうから ループス腎炎として確定したんじゃないかな
診断基準を全く満たさないで 腎生検やったら診断ついたってのは結構珍しいけど
皮膚に出なくて抗核抗体出ないと診断迷う事多いから 腎生検ではっきりして良かったと思うけどな
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/06(火) 17:56:54.63ID:Ap43+0pz
>>744
コメントから医師とお見受けします
自分も抗核抗体異常なしで相手にしてもらえませんでした
医者（膠原病担当医）でも”抗核抗体の出ないSLEは2割程度いる”を知らない人
がいるのでしょうか？
別の病院で唾液の量と唇の生検でシェーグレン症候群と診断されました
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/07(水) 08:47:25.71ID:svBB5hBb
母が一昨年に強皮症を発症して、これから少しずつ頑張っていきましょうというときにある日突然倒れて救急車
このとき急性膵炎のようなものを発症していて（くまなく検査したけどはっきりした病名や原因は分からないと言われた）、そのあと腎クリーゼも発症してしまい透析生活になりました

強皮症と判明した当時は「合併症さえ気をつけていれば入院の必要もないし死ぬこともない」って医者から言われてたのにその数ヵ月後に生死の境を彷徨って集中治療室やら個室やら行き来して半年近く入院するハメになった
「腎クリーゼは全体の5%しかならないから大丈夫ですよ」って言われてたのに腎クリーゼになった

人生何があるか分からないね
ここ見に来てる人たちの不安を煽るわけじゃないんだけど、膠原病でも元気に働いてるような人（まさに私の母）でもある日いきなり倒れてもう働けませんこのままだと死ぬかもしれません透析してくださいって日が来るかもしれない

今現在元気に働きながら治療してる方はこれからもずっと元気でいてください、周りで見ている家族や友達はあなたが元気よく笑ってくれることが何よりも嬉しいはずなので
私の母はもう社会には戻れませんが一生懸命に日々を過ごしていますのでまたここで何か情報を聞きに来るかもしれませんが、そのときは優しく迎え入れてくれると嬉しいです
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/07(水) 23:17:37.87ID:y9tD4jwY
1人になるのが怖い
まだ疑い程度なので検査結果も来週に出るから確定もされてないけどもしものことを考えると不安になる。
ずっと熱が続いて仕事いけないし頭痛酷いしジレンマ。
この痛みどうにかならないのかな
頭痛薬飲むのも怖いし、自分だけ別世界にいるみたいだ
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