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膠原病全般その３
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0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 11:14:48.13ID:02EwIx05
強皮症の検査は陰性だったんですけど症状は強皮症のままで人差し指の爪の近くが2ヶ所青紫になってます。放置したらまずいですかね？
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 18:25:05.92ID:02EwIx05
>>475
そうだといいんですが、症状は強皮症なんです。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 18:31:45.91ID:5TyeWYWK
>>474
検査と言っている以上明確な数値なりで判定してもらってるんだよね？
だとしたら陰性である以上病気であれば別な病気なのかもしれない

放置を意識しているという事は酷い症状でもないという事かな？
明確に出てこない状況なら確定診断も下せないだろうし、深刻に意識するまで放置でもいいのかも
ただ、病院で複数出てくるだろうけどどの病気が考えられるか聞いて経過観察として時々診てもらう事を勧めるけどね
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 20:54:47.99ID:7g8UA0qn
同じ膠原病でも、症状の程度によって公費助成の対象にならないんですね
職場に同じ病気の方がいたので色々と相談に乗ってもらってたんですが、認定落ちたので気まずい…
リウマチ治療と同じ薬で月5万、3ヶ月まとめて高額医療費でも年40万ほど
症状が落ち着けば安い薬で様子見になるそうですが、安定後1年は様子見と言われました
仕方ないけど貯金減ってくなぁ…
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 21:36:13.36ID:SuB6FdwY
自分は助成制度の対象になりました
膠原病とわかるまでは検査代等でかなりお金を使いましたが
今は薬診察合わせて3,000円ぐらいです
2割負担ですがなんだかなぁと言う感じです
おそらく更新は難しいでしょうね
状況が変わり再度申請しても3か月後から有効となるわけで
入院等しても役に立ちません
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 20:03:42.71ID:qQPu0112
そりゃ、助成制度の対象になった方がいいよね。
自分の経験談からすると、専門医になればなるほどその辺よく分かって融通効かせてくれる。
いまは専門医に診てもらっているから助成金もらっているけど、専門外の医者ならもらえてないと思う、実際最初はそうだったし。
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 20:05:31.34ID:qQPu0112
追記、専門医に診てもらっても助成制度対象外だったら、それはそれで軽度な訳だから喜ぶべきだと思うよ。
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 15:14:29.75ID:Xbm7QtF5
ギリギリ助成対象にならないくらいが困るね

薬価たっかいなーと思ってて、今回の更新書類を作ってる時よく考えたら『高額かつ長期』に当てはまることが分かったので初めて申請してみた
今までも条件はクリアしてたっぽいけど、行政がわざわざ教えてくれるものでもないしね
損してたなあ…

あと調剤薬局を大手チェーンに指定してポイントをガンガン貯めてる人もいると聞いた
クレジットカードでも少しは還元あるしね
私の家から近くて便利な薬局は現金しか扱わないので少し羨ましい
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 16:49:52.25ID:VCj8NEga
何年も前から膠原病の検査をしても疑い、または異常なしで済まされてんだが
やっと膠原病の診断が出た
検査の基準があるので仕方ないんだろうが
自分は絶対膠原病だと思ってた
何年も否定され続けたことがくやしい
その間、周りからは仮病扱いされ上司から叱責され同僚たちには陰口を叩かれ精神的にもつらかった
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 17:41:18.44ID:ihDBBOeq
>>385
今それだよ
2か月に1回診察に変更したら1500円くらい足りない感じ
でもまあ10割で考えたら結構な違いなのでちょっと無理かなあって感じ

薬局は電子マネー対応してるからそこで小銭拾いしてる感じ
でも色々還元してるなんちゃらPayは対応してないのでお察し
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/17(水) 08:26:40.06ID:0qQ95SfK
>>490
そうそうそれ
免疫下がって感染症とかかかりやすいとか、その他デメリットいっぱいネット見たら書いてあるけど、どう？
医者は効く人には劇的に効くっていうんだけど。
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/17(水) 20:19:01.81ID:LAKA+lLj
>>491

免疫は確かに下がるし体力がなくなるね
ちょっとした事ですぐ具合悪くなる
歯茎が弱くなったし、直ぐに肺炎になる
結核に気を付けろと言われているので咳が続く時は即病院に行ってる
ナマモノやめろと言われているけど食べちゃってる

ただ劇的に効くのは間違い無くて、今や注射無い生活は考えられない
ヒュミラと似た奴で最近新薬出来たらしいよー

1番の敵はお値段ね
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 10:05:53.15ID:xsnhX0vc
強皮症だったのですが、死ぬ事もあるのでしょうか？
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 11:31:26.69ID:PasFW+EU
そりゃあるよ
ちょっと前に女性の作家さんが強皮症であっという間に死んだ記憶。ぐぐったらすぐ出てくるよ
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 11:51:33.92ID:P2JcB/On
>>494
>>495はあくまで一例ね
病状によるので無知な状態で勝手に思い詰めることはないように
診察して主治医に現状をしっかり聞いて不安なら相談しましょう
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 13:48:17.52ID:9u+MJnmr
>>496
ありがとうございます。診断が出たのですが、びまん性でも寛解まで持って行くことは可能でしょうか？無知な質問で申し訳ないです
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 19:53:42.11ID:3tKUBAaZ
>>497
私も強皮症。
同じ質問を主治医にぶつけたことがあるけど、自分の患者さんに何人もいるって。
だから希望をもってね。
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/19(金) 15:20:14.22ID:TR4h2qg4
海外旅行から帰国してから
歯茎腫れたり指先が石みたいに固くバリバリ
明日主治医に診察してもらう
みなさん歯茎がむやみに腫れたりします？
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/19(金) 23:48:28.29ID:/rQk/Dn+
歯槽膿漏かと思ってた
自分も腫れる

今日30分ほど紫外線浴びたが睾丸痛もある
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/20(土) 11:56:58.42ID:shTrH4ZX
それ、口の中の細菌が悪さをしてるとおも
関節リウマチと歯周病が関連してるという研究結果が出てるしね
舐めて口の中の善玉菌を増やすタブレットがデンターシステマやガイアから出てるから試してみ
なければビオフェルミンの粒をボリボリ噛んで口の中に残すといいよ
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 09:52:40.13ID:b/6tLoD/
>>499

遅くなりました

自分はプレドニンは使ってなくて、
診断された時からヒュミラを使ってる
乾癬持ってるから

酷い時は肩が上がらず自分で着替えが出来なかった位だったのが、
全身の関節痛、滑膜炎がかなり沈静化したのと、
痛みはかなり減ったけど、副作用(吐き気、めまい、味覚障害)がまあまああるので減薬中

注射は病院行くより自分で打った方が楽だよ皮下注射は腕にされると超痛い
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 20:06:44.75ID:YDlUDGpP
強皮症にステロイドって効くんですかね？
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 23:48:04.04ID:38SllKLB
>>506
お返事ありがと

しかしいきなりヒュミラというパターンもあるのね。乾癬だったら普通のことなのかな？

私はふくらはぎとアキレス腱がとても痛い。身体全体も硬い。ヒュミラ効くかな…。

やるべきかやらざるべきか、悩む。。
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/22(月) 08:08:16.39ID:hqugS+Vs
>>512

顕著に現れてたからかなあ・・・
爪もボコボコだったし

ふくらはぎとアキレス腱との事、
腱付着部炎と言ってアキレス腱は特にメジャーな部位、筋肉も普通に炎症起こすよ、
私も身体全体筋肉痛の様にバキバキだったよ、
症状は似てるから医者がすすめるならやってもいいと思う

あ、あと副作用はメトトレキサートの分も出ちゃってるから、
一概にヒュミラだけではないよー

後、ボタン式と旧式とあるけど、旧式が自分で調整しながら出来るからおすすめ
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 23:44:25.90ID:O4EsDOw1
この前質問させていただいた者です。寛解の可能性などを教えてくださりありがとうございました。寛解の確率、寛解の基準やどのくらいの年数で寛解すら方が多いのかなど知ってる方が居ましたら教えていただけると助かります。
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 01:04:50.70ID:Kc37cKUY
>>517
少しでも安心したいんです。迷惑でしたら申し訳ないです。
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 07:22:47.26ID:ckoSgKoP
>>518
データ見てお前が多数側にいるとは限らない
そんな事で安心するならビタミン剤を元気になる薬として飲んでた方が長生きするぞ
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 12:41:13.06ID:XwKeUBwF
>>514
今の医学の進歩で考えると病気の解決策が見えてくるのは大体平均したら8年くらいらしい。

膠原病なんてなんじゅうねんも前からあるから平均からは外れるが、まあ賢い人たちが頑張ってくれてるから気長に待てば良い。

甲田療法、糖質制限なとが個人的にはまあまあオススメ
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 12:56:48.98ID:cTCWDH/8
>>522
8年という数字はどこから出てきたの？
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 13:03:39.63ID:wUBv5CZb
強皮症は5年無事ならその後も急激に悪化する可能性は少ないみたいなことが
言われてるんじゃ
東大強皮症センターのウェブサイト見てみて
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 20:21:19.50ID:U9n+665y
>>524が言ってるのはコレの事っぽい

「びまん型全身性強皮症」では発症5〜6年以内に皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきます。
不思議なことですが、発症5〜6年を過ぎると、皮膚は徐々に柔らかくなってきます。
つまり、皮膚硬化は自然に良くなるのです。しかし、内臓病変は元にはもどりません。
ですから、発症5〜6年以内で、できるだけ早期に治療を開始して、内臓病変の合併や進行をできるだけ抑えることが極めて重要なのです。
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 20:22:30.71ID:U9n+665y
最初の五年がーーっていうのは皮膚症状についてのようだけど、皮膚症状は不便にはなるけど死に直結しないからなぁ。。
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 22:05:51.77ID:F9+JG2lS
そもそも膠原病自体が中々見つけて貰えないから、発症から何年って言う事自体年数あやふやだよね

自分はじわじわ出現したのは7年前、かなりやばくなったのは4年前、診断されたのは1年半前

医者曰く、診断に5-10年掛かるのがデフォ
そして、寛解どころか進行しないように現状維持であって、治る事は無いと言われ諦めたよね
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 03:02:31.78ID:xOeur17I
びまん型強皮症は急性期が5〜6年って持ってる本に書いてあったからそれのことかな
担当医もにたようなこと言っててそこ過ぎないとプレドニン減らせないって言われてる
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 12:47:09.00ID:F44ABon9
強皮症でステロイドを飲み始めたんだけど何故か体重が減少してて全身性エリテマトーデスの可能性もあるかなぁなんて思ってしまう。
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 13:47:57.88ID:F44ABon9
>>532
ステロイド飲んだら体重が増える筈なんだけどなぜか減ってるからエリテマトーデスの可能性があるんじゃないかって事。エリテマトーデスも体重減少する事があるからね
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 04:00:50.48ID:I/LQ9OWS
自分が通院してる医療センター膠原病内科は初回問診票に最近体重が6kg以上減ってないかとの質問欄がある
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 17:24:15.93ID:AfSXXx4A
>>545
毎日ストレッチ30分してるけど

発症前にできていた股割り…できない
ハイキック…できない

酒もタバコもやめた…
しかしなかなか回復しない……

が、諦めないぜ！
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 17:30:52.17ID:hPDdjimu
>>545
やっぱり発症前みたいには戻らないよね。
自分も日常生活には困らないほどだけど、もう手首足首が固まってるから老後が心配
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 17:41:28.64ID:yZ0Camyc
毎日スクワット20回2セットやってるけど、
関節ずっとバキバキ言ってるな。
やらんよりマシと思ってやってるけど。
プレの副作用で中心性肥満が治らんのがしんどい。
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/02(木) 23:45:51.53ID:M0io8vGh
ストレスを貯めないで私生活をエンジョイしようなんてパンフに書いてるけど
何やったらいいのか途方に暮れるよ
平日にどこかに出かけたりしたいけど近所の目が気になる…
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 09:19:48.97ID:PMYO4Aok
パチンコ行ってこい！
勝ったら風俗な。
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/08(水) 21:25:18.55ID:zkWN66cQ
病人だし還暦過ぎれたら御の字よね
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 07:21:31.74ID:ZTPNg4br
紫外線ダメ、体冷えるのもダメ、すぐに疲れるというか朝起きた時から疲れてる
握力は小学生低学年並、見た目普通なので怠け者として見られる
現在休職中だが来年には退職、このまま引きこもりの生活保護以下の質素な生活が待ってる
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 15:40:32.01ID:bb32KjzZ
療養の市民講座に行ってきたけど
体にいいと言われるトレーニングとかマインドフルネスとかやらされたけど
指導どうりに毎日やったらかえって体やメンタルを壊しそう
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 18:29:45.05ID:6mMejk39
>>560
SLEですか？
自分は違う病気だけど見た目は全く健常者。
あなたと同じでとにかく疲れる。
怠け者？仮病？具合悪いふり？
みたいに思われるのは辛い。
でも病名があるだけマシなのかなと思う事にしてます。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 21:16:14.12ID:ZTPNg4br
>>563
シェーグレンです。ほかにもいくつかあるみたいです。
歩いたり、部屋の掃除するだけでフーフー言って肩で息してます。
歩くのも人より遅いです。
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/10(金) 12:49:16.45ID:HuuZiL1V
>>563　>>564
膠原病じゃなくて自己免疫性肝炎だけど同じですよー
若い頃から自分でも怠け者なんだって思ってた
最近病名がついてステロイド処方されて顔の色つやだけ良くなってますます怠けてる感じに
0567563
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2019/05/10(金) 17:22:40.73ID:ZDZByTSe
>>565
自分は去年igG4と診断されました。
が、経過が思わしくなく、違う病気の可能性がありますのでと言われ来週から入院する事になりました。
仕事は去年に退職して、今年の4月から契約社員みたいな立場で仕事をしてます。
まだ40代ですがとにかく体力がないので、いまの仕事はおじいさんでもやってる様な仕事を選びました。

入社から即入院ですが、幸い職場の上司も理解してくれたので、取り敢えず安心です。
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/10(金) 21:13:57.71ID:HuuZiL1V
>>567
検査入院ということでしょうか。気が揉めますね
私も確定診断のために2週間ほど入院しましたが、入院中はステロイド沢山飲んで
もう何十年もこれほど元気だったことは無いくらい元気でした
今は減薬されてしまってあまり調子よくないです
副作用とかで仕方ないんでしょうけど

いろいろしんどいけど、いい上司さんのようでよかったですね
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/10(金) 21:30:26.97ID:ZDZByTSe
>>568
確かに理解のある職場&上司でありがたいです。
今までは
休む＝罪
みたいな仕事をしてました。
病気になって初めてわかりました(ToT)

検査入院で取り敢えず４週間入院とドクターに言われ、不安と不思議感しかなくて、他人に言っても信じてもらえないんじゃないか？とか
色々あるけど、感謝の気持ちで日々過ごします。
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/11(土) 10:09:58.40ID:WDunMvQc
「足のかゆみ」でまさかの足切断！主治医の指示を無視した55歳妻の後悔
https://diamond.jp/articles/-/201717

栄子さんの足の指は動脈が詰まって血が通わなくなり、壊死（えし）していたのだ。原因は「膠原病（こうげんびょう）」。
手足が冷えて白くなり、かゆくなったのは膠原病で起こる症状の一種で「レイノー現象」というものだった。
栄子さんは相当かゆがっていたが、普通はあまりかゆくならないらしい。また手足の色も白くはならずに、紫色になることもある。
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/11(土) 21:57:25.56ID:aNqnDd8t
フルタイム週5日働いてる方はいますか？
独身でまだ若いので働かないととは思うのですが、強皮症の通院があるため今後どうするか悩んでいます
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/11(土) 22:52:48.40ID:Q7ovPkxe
デスクワークでフルタイムだよ。
月一通院は土曜に行ってる。
外仕事とか立ち仕事だときついことは想像に難くない。
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