後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/04(水) 19:36:21.73ID:JWtjc8ia
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/

2名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/05(木) 13:28:05.28ID:tPqGq+4x
>>1

3名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/24(火) 21:57:13.71ID:zxgtv7RB
3〜6の首の手術をしたんだけど手術後に首の可動域が半分以下になってすごい困ってる
同じ様に首の手術された方の可動域はどうですか?

4名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/26(木) 21:04:32.15ID:BfSX4HZu
>>3
4〜5で後方固定したんだけど上下は以前の七割くらいで左右は以前の6割くらいです。車の運転とか気を使うし髭剃りとかは不便を感じますね。

5名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/27(金) 11:04:01.33ID:7yXKWFeT
>>3
著しく稼動域は低下していますよ
自分の場合、特に右側を向くのがキツい
上側はうがいがし難いから、椅子に座って体を後ろに倒すようにしてやってます

6名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/28(土) 16:22:21.13ID:5Asz6Jm2
>>4
>>5
首の可動域が低下したら普通に生活するのも大変ですよね
障害者手帳とか貰えそうなくらいの障害だと思う

7名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/29(日) 12:32:33.75ID:0K1vXgi8
>>6
歩行障害などの上肢、下肢障害が出ないと頸椎の骨化症では障害認定が下りない現状です。私の場合は頸椎の手術後に胸椎、腰椎の骨化が進んで手術後に骨化症による体幹の障害という形で障害認定を受けました。
首の可動域の制限って日常生活の不便を感じますね、床屋に行ったときとか靴紐を結ぶときとか何気に不便です。

8名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/30(月) 01:47:39.83ID:xw3e3XZ7
ようやく身体障害手帳の申請が終わった。
術後のリハビリの進捗具合で理学療法師に申請を進められたが、主治医がOKしなかった。
頭蓋骨から胸椎3番まで完全にプレート固定されてるので、首の稼働は前後左右も上下もゼロ。頷くこともできない状態です。
さらに腰椎に黄色靭帯骨化も見つかり、股関節と膝の稼働範囲が狭いので、生活の8割は車椅子。
こんな状態でも4級がやっとらしい。

9名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/30(月) 09:04:17.61ID:Rhiwuj84
>>8
首だけ骨化からすれば想像を超える辛さだと思います
その状態でも4級しか取れないとかありえんわ

10名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/30(月) 10:53:05.22ID:6LUlo86c
まだ手術するほどの骨化ではないんですが骨化部分があって神経症状が出ている者です
親類が立て続けに子供を産み1歳と1歳数か月の子供を何度も抱っこして持ち上げてました
翌日首がむち打ちみたいになったんですが重いものを持つとこうなるんでしょうか

11名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 14:03:55.50ID:UPmLnczg
>>10
何がしらの神経症状が出ているのなら早めに手術を受けたほうが良いと思います。歩行障害や痺れが残らないうちにセカンドオピニオンを聞くなどして対処する事を勧めます。

12名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 14:15:53.00ID:+UifIl+n
>>10
自分ならなんぼ抱っこしたくても我慢するわ。

13名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 23:43:51.76ID:iZm+NvW+
レスラーの天山さんがこの手術を受けて
今は普通にプロレスしてますが
そう言うもん何んでしょうか

14名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/06(月) 16:04:29.46ID:1ha0BUha
レントゲンでOPLLぽいといわれMRIを別の整形で撮ったんだけど
OPLLなのかなと医師に言われ治療はトリガーの温存なんだかけど
手先の痺れ感もわりと治まっている状態で
首だけがコリとか酷いしウエスト向くとかなり痛い
この程度だと手術はしないで温存になることが多い?

15名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 02:06:23.56ID:NpmU6yeS
>>14
さっさと手術しろや
アホ医者が手術って言い出した頃に手術しても手遅れ
必ず後遺症が残るで

16名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 22:22:20.36ID:wEz4+sa+
この時期すげー辛いな
まだ40代なんだけどみんないくつ?
この病気って60代以降の病気かな?

17名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 22:37:50.04ID:qPMAvcBp
>>16
私も40代ですよ 手術後まだ半年ですが運が良かったようで波はありますが普段違和感だけですんで良かった
台風前後は痛みと痺れで動けなかったけど
首だけでなくて胸や腰とかなるかたもいると知り骨化再発などにはビクビクしてますが
まさか後縦靱帯骨化症に自分がなるとは
ちゃんと歩いて普通の生活おくれてるから贅沢は言えませんけど

18名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 09:36:17.30ID:x1uMnsMd
自分は45で発症
ていうか、たぶん何年も前から骨化巣は有ったんだと思う。
腰椎と胸椎にそれぞれ後縦黄色があって手術した。

19名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 10:49:49.61ID:ggpBCccl
私は20代後半で発見、35で頚椎から胸椎固定、39で頭蓋骨から胸椎固定。
子供産みたかったなーとか思うし、旦那には申し訳ないと思うし。
けど、いくら悩んだって騒いだって泣いたって、現実は変わらない。
まずは、自分自身が受け入れてやらなきゃ!と思う今日この頃

20名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 11:58:02.57ID:WAUJu2zy
仕事とかどうしてます?
転職も余儀ない人もいると思うのですが

21名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 00:50:36.82ID:hW9nYzWY
手術から1年10ヶ月経った今現在、仕事はしてない。
身体が不自由になってしまったので辞めました。
だいぶ動ける様になってきたので、来年ぐらいから働こうかと思います。
たぶん事務系。

22名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 01:05:35.76ID:garof8hz
オレは今まで職人系だったから事務職は無理だな
て言っても体を使う仕事は無理だし前職みたいな営業や工事も無理
仕事したいけど何すればいいか分からんわ

23名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 09:38:25.10ID:5UXcuJNn
私も事務職経験ないから無理だな。
今は工場で働いてるけど重量のある物を持つ仕事だからキツイ。あまりに重くて背中や腰に負担のかかる物は周りの人に頼んでやってもらっているけど痛みも発症から1年でかなり広がってきてる。だからと言って他に出来る仕事もないから辞められない。
60歳まで手術しないで逃げ切りたいけどまだまだ何十年もあるし不安しかない。痛みだけで長年手術しないで逃げ切った人は居ないんですか?骨化は現状維持を保ってるのに何故こんなに痛むんだろうう。

24名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 10:19:55.96ID:ibSAwZ5Z
>>23
半年前に手術したとき自営だから収入の心配で悩んで手術前に役所に相談いきました
私の先生が神経きずつく前に対処した方がいいと
人それぞれ事情あるけど体が動かなくなったらそれこそ生活の為に働くのが厳しくなるし精神的に辛くなるから悩んだ挙げ句手術しました
体が動くようになればなんとかなるかと頑張っています
まさか自分が難病にと思っていましたが死なないからラッキーと

25名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 11:24:35.10ID:Bj4K4mSe
>>24
早い段階で手術したんですね。
県内の脊椎で有名な病院2ヶ所と近くの脊椎専門の病院に行ったのですがどこの病院もまだ手術の段階では無いと言われました。先生によって考え方が違うので今後どうしたらいいのか悩みます。

26名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 12:26:39.35ID:dVLrQbbQ
>>23
同じく、周りに気を使うの嫌になったし
仕事量減るから減俸だし
人少ないから休めないし
転職考えてます

27名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 12:29:11.54ID:dVLrQbbQ
>>25
手術の段階じゃ遅いと思うよね
私もやってもらえない

28名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 14:35:40.77ID:/GCSkHh9
>>27
初期で発見されたのは良かったけど痛みや周りに助けてもらい人に迷惑かけて生きていくのは辛いです。旦那の給料だけではローンや色々な支払いなど厳しいのでまだまだ働きたいのに。
特定医療費受給者証が認定されたけどハローワークでは難病枠では働けないと言われました。見た目は普通で痛みだけなので無理も無いのですがまだまだ働き盛りの年代には厳しい現実です。
頭も悪いし他にできる仕事が見当たらない。それにしても私のIDがなぜかバラバラ。

29名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 18:32:43.80ID:UZkQ4p+E
>>28
どのくらいのレベルで難病申請できましたか?
私は圧迫1ヵ所、体勢によりしびれあり
痛みがとにかくひどく寝たきりの日もあります
子供の進学もあるので私も働きたいのに現状難しいです
整形外科の先生は痛みなんて骨化症にはないし申請は通らないだろうと言います

30名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 19:35:06.91ID:L1HvYeHq
>>29
28の者です。またIDが違うとややこしいので。
私はOYLのみで胸椎に2ヶ所骨化があります。そのうち1ヶ所はまだ圧迫していなくて圧迫しているもう1ヶ所も初期らしく小さ目らしいです。
ですがとにかく腰と背中が痛みます。足の痛みや痺れは時々でますが寝たきりで動けない事はないです。
現に助けられながらも働いてます。本当は職種を変えたいのですが難病枠ではだめなので無理そうです。
しかし理解してくれない病院は嫌ですね。申請通るとよいのですが。

31名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 05:15:57.34ID:DBL+wtuj
神経症状が出てるなら一刻も早く手術した方が良い。
手術で骨化した軟骨の除去は出来ても一旦傷んでしまった脊髄損傷は今の医学では元通りにはならない。
軽微な圧迫による神経症状の場合は軟骨の除去で圧迫が解放されれば神経症状は治まる。
自分の場合は最初に自覚症状が出てから実際に手術するまで3年のブランクがあったけど、今の不自由な運動機能障害(歩行等)や神経症状(痺れ、痛み等)のこれ以上の進行を止める為の温存的な手術になってしまいました。
将来的にIPS細胞の研究が進み神経系の再生医療が進めば話は別だけど、そんな将来がいつか来るかなんて悠長な気分じゃないくらい辛い。
手術はリスクが付き物だし首の稼働領域が制限されるとかあるけど、ただ歩くという運動さえ出来なくなってしまったことを後悔している。
左の握力は男なのに5sしかなくなって少し重いものさえ持てなくなったよ。

32名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 09:00:37.32ID:AOWkx66A
>>31
地方だとそんな熱心な?病院や医者に巡りあわんけんね...
ネットで手術早い方がいいと書いてあったと言っても
「まあ進行してないようですからリリカで様子見ましょう」
で終わる...

33名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 16:28:10.85ID:qP9XX2Fb
>>30
ありがとうございます
難病枠でなくとも働けるのは希望が持てます

34名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/15(水) 12:39:38.38ID:Nq1kFJSF
しかしどこの病院にいったら軽度骨化の手術をしてくれるんですかね。千葉県か石川県でやってくれるところはないですかね。

35名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/15(水) 13:16:19.06ID:9w7QABm7
>>34
日赤は症状が出てたら軽度でも手術してくれると思うけどな
先生によるのかな

36名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/15(水) 22:33:14.81ID:EhVPJrsK
>>35
そうなんですね。ありがとうございます。

37名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 00:36:11.68ID:AduhvuBT
>>34
千葉大学の整形に紹介状持って行ってみれば?

38名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 22:35:09.04ID:FBzyb+vd
>>37
はい。担当の先生に聞いてみます。ありがとうございました。

39名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 02:25:39.69ID:716chNXq
>>34
なぜ千葉か石川なのかは分からんけど、品川の病院はやってくれると思う。
知り合い2人が、症状は軽いものの進行を止める?為の手術をしたよ。

40名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 12:22:54.01ID:oxlhQgxV
>>39
その2人はよくなりましたか?
品川ですか。品川のなんて言う病院ですかね。

41名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 14:41:58.12ID:tKNsF4pu
今日年に一度の検診に行って来ましたが、自分は3年前症状を告げられ神経の通り道が3ミリしかない状態で立っているのが奇跡だと言われすぐ手術を受けなさいと言われました現在は後遺症もなく今日も先生から

42名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 14:46:08.10ID:tKNsF4pu
長年この仕事やってきたが一番の奇跡だと言われました、ただ手術をうけるまで転倒などに細心の注意をしたから今の状態があると思います、皆さんも神経は一度痛めたらなおらないので細心の注意をして手術してください

43名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 16:57:35.57ID:Ac4dUnc6
>>41
お歳教えて下さい。

44名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 18:20:39.55ID:tKNsF4pu
>>43
現在47歳です最終的に両手足痺れまでいきました、この病気は麻痺したら手遅れだと思っています

45名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 22:56:26.71ID:Z294MG/4
>>40
本人曰く、術前よりは良くなったと言ってましたよ。
手術して良かったって。

ここで病院名出すと、いろいろうるさいので言えませんがヒントだけ!

品川で脊椎専門でやってる病院で2軒有るうちの1軒。

46名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 22:57:52.02ID:Ac4dUnc6
>>44
精神も壊れてるねあんた。

47名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 00:57:13.64ID:tfYGoSxV
>>45
ヒントだけでも助かります。調べてみますね。ありがとうございます。

48名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 01:39:02.64ID:+xY7z4RB
人によってはC5麻痺が起こるくらいのリスクしかない成功率高い手術だぜ
大きい病院ならどこでやっても同じだろ
鍵穴とかするんなら病院選びも大切だろうけどよ
死ぬまで付き合う病気なんだし近くの大病院でいいと思うぞ

49名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 01:52:39.66ID:tfYGoSxV
>>48
近くの有名大病院ではまだ手術する段階では無いと言われました。確かに初期なので仕方ないのですが。

50名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 02:20:25.55ID:+xY7z4RB
>>49
神経症状は出てるの?
箸が使いにくいとか、文字が書きにくいとか、トイレが出にくいとかさ
もし出てても手術はしない医者なら病院を変えないと後悔するぞ
遅ければ遅い程、後遺症が残るよ

51名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 02:43:56.43ID:tfYGoSxV
>>50
黄色靭帯の方だから手の症状は無いです。腰と背中の痛みとたまに足とお尻の痛みのみです。トイレは問題無いです。
痛みもひどい日と軽い日があります。ひどい日は人生が嫌になります。

52名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 00:07:47.43ID:AINsmCHK
>>47
頑張って下さいね。
良くなるよう祈ってます。

53名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 01:18:23.99ID:aYF7ZWWJ
>>52
ありがとうございます。頑張ります。

54名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 02:47:23.80ID:NvYV+MVG
>>51
痛みのみじゃなんとも言えないね
CTやXPで分かる骨化の具合と手術のリスクを比べた場合、まだ手術しない方が体に負担が無いって判断されたのかな
気になるようなら他の病院にも行かれてみては?

55名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 12:29:10.93ID:m3MYf4Ck
>>54
以前に脳神経外科と大学病院の整形外科に行きました。どちらも県内で有名な病院です。他は近くの脊椎専門の病院に行きました。3件の病院でまだ手術の段階では無いと言われましたので手術の事はもう少し慎重に考えたいと思います。

56名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 23:56:50.49ID:BevQeibG
やっと話せる掲示板を見つけた…
お願いしますアドバイスを下さい
父がOPLLで数年前に手術しました
しかし、少し手遅れだったみたいで痛みと痺れが手や足に残り、毎日がしんどそうです。何か少しでも緩和する手段はないでしょうか?(冷やすor温める等)力になってあげたいのでどうか宜しくお願い致します。

57名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 01:10:13.93ID:nPpeevO9
>>56
どこを手術したの?
手と足にしびれがあるのなら頸髄かな?
まず、神経に傷が入った場合は軽度でも完治はモチロン、何しても無理だな
トラムセットやリリカを飲むとか薬で緩和するしか無いね

58名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 01:35:05.83ID:D2wPpzym
>>56
リハビリの先生に相談したらいかがでしょうか?
私は、日々のストレッチや軽い運動で筋力を付けるのとストレス解消にお散歩。の指導を受けました。
痛みや痺れからは逃げられませんが、車椅子をつかいながらゆっくりとお散歩はなかなかですよ!小さな雑草の花や昆虫を見つけたり、季節の移り変わりを肌で感じたり。
これからは寒くなるのでモコモコ防寒でお散歩しなくちゃなりませんが。

59名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 07:08:02.99ID:k1DyAWk9
>>56
残念だけど、痛みや痺れはリリカやトラマール等の薬で緩和するしか方法は無いです。
季節によって痛みの度合いは若干変わるかもしれないけれど、OPLLの手術はあくまでそれ以上の進行を止める為の手術なので一旦損傷した神経が圧迫緩和で治ることはありません。
神経自体が損傷していない早い段階(圧迫だけ)での手術の場合は圧迫個所を開放することで神経症状が無くなることはありますが手術後に残ってしまった後遺症は現代医学では治せないです。
なぜ軟骨が骨化してしまうのかが分からないので難病指定になっていますが、基本的には加齢による脊髄損傷なので歳を取るといろいろな個所が痛むのと同じです。
少しずつでも運動というか動かしながらリハビリをするしか手立てはないと思います。

60名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 08:13:05.70ID:mvSPBwLX
>>57
56です。手術箇所は首…でした。
そうですか…リリカは飲んでますね
他にはノイロトロピンとか

61名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 21:42:00.71ID:v6/18Lhm
30~40代で椎弓形成術を受けられた方に質問ですが、若い人はやはり術後の骨化の進行が速くなるのでしょうか。

その場合再手術が必要になったらもう前方固定しか方法がないのでしょうか。

不安です。

62名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/21(火) 03:09:33.47ID:RHw9AUcY
自分は、腰椎の骨化で手術をしてそれに刺激されたのか半年も経たないうちに胸椎の骨化が進行して手術したよ。
ほとんどの人が頚椎だから自分には分からないけど、二度目になると固定されると思うよ。
ちなみに、腰椎が再発した時には固定するって言われてる。

63名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/22(水) 01:17:13.13ID:DqmFeuFw
術後初めての冬なんだけどたまらんな
寒いとこんなに痛いのかよ

64名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/23(木) 13:12:19.29ID:zzLug+6j
症状はかなり軽度なんだけど
この寒さで肩甲骨のこりがひどく
腕の痛みは軽度だけど手の痺れ感がでたりでなかったり
整形と脳外科どっちがいいのか悩む

65名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/25(土) 09:41:57.99ID:uZMzSLa3
>>64
骨化もまだ初期ですか?

66名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/25(土) 12:45:09.95ID:GMTwB+e1
>>65
軽度です
不意に左を向くと激痛がはしるくらいで
左腕の痛みと手の痺れ、指先の感覚がでるくらいであとは普通ですが
街の整形外科だと保存療法ばかりで

67名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 01:50:22.08ID:8s8vAuCu
>>66
私も軽度です。整形外科と脳外科の両方行きましたがどちらも保存療法でした。結局軽度だと保存療法になってしまいますね。

68名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 02:11:26.16ID:d8rv5PU/
年にもよるんじゃないの?
手術すれば何かしら後遺症は残るし体に傷も付くし
保存治療も全てが悪い訳じゃないよ

69名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 13:26:07.67ID:o9hP6MCp
骨化の進行が遅かったら保存療法している間に特効薬が出来るかも。後何十年後かなぁ。3年位でできないかしら。

70名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 22:00:07.79ID:JFuC4SZ8
IPSの山中先生の所で後縦の治験をやってるよ。
それの成果が得られれば新薬が出てくるね。

71名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 00:14:50.58ID:jegSpV2p
軽度の脊髄損傷じゃ障害者手帳や年金は無理かな?
うちの場合は握力低下や筋持久力が無くなって2kg程度の物でも30秒程持ったら4kgとかになるし
四肢に軽度の麻痺、排尿がしにくい、首の痛み、首と右肩の可動域が半分以下、平地はゆっくりなら歩けるけど階段は手すりに捕まって何とか降りれる

72名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 17:33:51.94ID:MO3N1jRM
競馬予想家の高柳誠二氏がOPLLで12月11日に手術だそうです

73名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 11:28:06.53ID:T3sFP7fB
>>71
身体障害者手帳を取得出来ればそれに準じた障害年金を受給しやすいです。
手帳が3級なら年金も3級が取れるかもしれません。
但し、年金受給には一定期間(初心から1年半以上)の通院や治療期間を経てからの申請しかできません。
また身体障害者の等級の基準はかなりハードルが高いです。
寝たきりとかじゃないと取得は難しいかな?
あまりお勧めはできませんが身体障害者で取得するよりも精神福祉手帳を取得する方が取得はしやすいと思います。
出歩けなくなって、または働けなくなって鬱病になるとか普通にあると思います。

74名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 09:50:46.34ID:AEYEMu+q
私はOPLLを患っているのを知らず転倒
からの脊損になり、右半身に痺れや麻痺が残りました
一人で歩行困難な為人生詰んだなと悔しいです
勿論オペは今必要ないと言われます
脊損なってるから意味ないのでね
皆さん頑張りましょう!

75名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 13:08:14.56ID:4becqLTO
>>74
普通は手術するだろ
次に転倒した時どーすんのよ
これ以上酷くならない為に手術するんやで

76名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 14:18:28.61ID:AEYEMu+q
>>75
ありがとうございます
主治医が今はまだオペしなくても大丈夫
と言っており、経過観察状態です
次回の時相談してしてみます
ありがとうございます

77名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 16:55:11.95ID:4becqLTO
>>76
よく似た条件で病院に行ったけどいずれは手術するんなら早い方がいいよ
って医師に言われたんで即難病の手続きして手術したよ
次に転倒したら車椅子じゃん

78名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 13:18:04.90ID:SVFXL887
>>74
脊髄損傷になってるから手術しないってのはおかしいと思うけど。
今は右半身だけでも次に転倒したら左半身も麻痺するかもしれないわけで、むしろ早く手術してそれ以上症状が悪化しない手立てを打った方が良い。
両手足が麻痺したらそれこそ人生が詰んじゃうと思う。
左が動くだけでも良かったと前向きに考えないと本当に下半身不随とかになるよ。

79名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 19:21:20.14ID:XavLEZsU
3か月前に手術してシビレは手足残るけど杖無で歩けるようになって
日常生活なら支障無い程度まで回復してきたけど仕事がガテン系なので
試しに手伝いしたらぜんぜん対応出来なかった
この病気になった人で後遺症残る人はどんな職業やってるのか聞きたいです

80名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 20:58:42.86ID:yQMl3BSo
>>79
自分は長距離の運ちゃんしてた。
両下肢に障害(麻痺)が残ってしまい泣く泣くトラックを下りました。

81名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/17(日) 21:58:27.29ID:gzd8DpRH
74です
アドバイスありがとうございます
次回の診察の際にオペをお願いしようと思います
冷静に考えると左側が使えるからと楽観視ではなく
寝たきりになるくらいならオペだと思います
後悔先に立たずですので、主治医に伝えます
ありがとうございました

82名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/18(月) 00:06:33.56ID:7Go8B8Hs
術後は死ぬ程辛いから覚悟しとけよ
みんな超えてきた事だから辛くても頑張りなよ
手術うまくいくといいな

83名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 08:47:46.36ID:a2LCMRsx
ニコ生のよっさんもこの病気らしいね。

84名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 11:26:57.07ID:SQYk8fFh
ニコ生やってるヤツなんて糞だろ

85名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 17:44:44.77ID:kqmByTAd
あの人はプラス糖尿だから益々歩けなくなって最悪な感じ。
おまけに転倒しまくってるし。

86名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 19:01:40.22ID:OjhbN3PQ
特定疾患の公費負担が今月末で切れてしまう。
前方固定置換術受けて、C4.5.6をプレート固定した。
更新時のCT検査で、C1.2に再発所見あったんだけど
歩いて仕事してるから、今年は認定から外れた。
認められた難病の裾は広まったけど、その裾に入れないのが現状か・・・

87名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 19:25:49.78ID:bdwa+nmi
>>86
この病気に関しては重症度基準は変わってないから単に以前より軽快しただけでは?

88名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 19:48:42.65ID:6/Iczeri
七月に手術しました。 足の膝が変な感じもほぼなくなり、走ったり以外は普通に日常生活送ってます。 転倒に注意など気を付けるのはもちろんですが、温泉などは良くないなどはおりますか?

89名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 11:58:52.26ID:GAkA46+I
>>87
判定の基準は変わってるんじゃない?
同じ県で政令都市とそうでない市とでは明らかに異なってる。

90名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 22:23:23.69ID:ZplUF3LJ
>>89
現行の診断基準の資料
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kijyun.pdf

家にある特定疾患治療研究事業の時代の資料(上の3〜4ページ相当)を見比べてみたけどレイアウトが違うだけで認定に係る重症度分類の部分は変わってないよ

91名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 08:28:52.27ID:rDNfQe7T
>>90
このpdfの中の、 日本整形外科学会頸部脊椎症性脊椎症治療成績判定基準(抜粋)で0〜4の判断項目で赤点線より上だったら基準に達してるって事なんでしょ?
ま、他にも画像判断をしたりしてるんだと思うけど。

92名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 11:47:23.32ID:cqPkXo6y
>>91
基本その通りで手術する場合は上の()書きの通り
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kojin.pdf
この現行の個人票は以前より症状の項目が増えたけど(以前の新規申請の項目と似た感じ)基本この点数で判断

審査会では基本個人票の内容で審査
点数と症状の項目といまいち釣り合わない場合は作成した医師に症状の詳細を疑義照会する流れ
審査会自体は画像とかは見ないよ

93名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 15:43:38.09ID:BSsTYKmD
>>92
じゃーやっぱり、各市町村での審査(会)の判断の基準がまちまちなんだな。

Pdfのは、国の基準だよね?

94名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 16:04:37.63ID:zvX9Tbg5
厚労省が出してる基準で審査するのに何で差が出るんだよバカじゃねぇのか?

95名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/28(木) 03:32:20.78ID:joWzyZZ6
その厚労省の出してる基準を元にして各市町村が審査するんだよ。

96名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/28(木) 09:10:51.96ID:nyqIyTqi
20年前は症状が出てなくても骨化が見つかっただけで認定されたんだけどね

97名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/06(土) 07:17:06.90ID:SjOGEkfy
星野仙一さんが亡くなった。
数年前に腰のOYL手術されてお元気に過ごしていらっしゃると思っていたのに。
早すぎる

ご冥福をお祈りいたします

98名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/06(土) 09:25:34.88ID:hDwbFEDY
後縦黄色じゃ命までは取られないけど癌じゃなぁ。

ご冥福を。

99名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:45:00.74ID:+0eQEtmG
手術してから3か月ぐらい経つけど急に立つ時や寝ている時に
目の前が回るぐらいのめまいがするようになって調べたら
頸椎性めまい病があるの知ったけど手術して暫くたってなるモンかな

100名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 08:43:08.80ID:h7sp+YPa
>>3
頚椎5本、椎弓形成術しましたが、首が全く動かず、固定されたような感じです。
首から下は楽になりましたが…

101名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 18:42:18.47ID:nAplJFRr
>>99
自分も回転性めまいで苦しんだ
コーヒーカップを最速で廻ってる感覚で死ぬんじゃないかと思ったけど何度か繰り返して薬も貰ったな
酔いが酷くて吐き気との戦いだったけとトイレは勘弁と思ってオムツ買ってきて貰ったよw2日で治ったけど
スマホで遠くから目を動画撮影すると目がピクッピクと小さく震えながら目を回してるのも記念に撮った
 
医者が云うには他に抗生物質等の薬を1日1錠なのを間違えて食後3回飲んでる人や痛み止めの飲み過ぎで目が回る人も結構な確率でいるみたい

102名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 12:22:49.70ID:pb+Xlp4Y
歩行は楽だけど寝ると痺れが酷くて辛い
立っている分には苦もないが椅子に腰掛けたり寝ていると下半身の痺れが酷く
これは手術する事によって歩行の障害が出ることもあるのかなあ?

103名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 15:51:20.64ID:Djo6cQKA
>>102
どこが骨化症でどのくらい進行してるのかも分からないのに誰も答えられないだろ

104名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 13:55:23.89ID:Rtr3bnb9
fopの薬が出来たらopllやoylにも適用出来きるといいな。普通の事が幸せって病気になって気が付いた。

105名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 22:28:55.64ID:693wSgeq
適応するんじゃないかな。
治験も同時進行で行われてるし。
でも、 現段階では骨化の進行を抑える薬だからなってしまった人に何処まで効くかは判らんね。

106名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 12:20:13.92ID:5lgFH8gS
>>105
骨化の進行を抑えてくれるだけでもありがたいです。

107名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 20:21:01.38ID:C/imaq2M
手術である程度摘出した人に使えると良いのかもね
それか体に痺れや痛みが無い程度の軽度な人が使うとか

108名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 23:45:36.98ID:S/yFk/H1
>>107
残念ながら今痺れが出てる人には進行を抑えるだけの薬では痺れは取れないよ
この薬は偶然検査で初期の骨化が見つかった人か、手術した人用じゃない?

109名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 07:28:04.04ID:HvV1Jv9T
痛みが出ているけど骨はまだ小さいから今の段階で抑制する薬が出来たら凄く助かる。将来の不安が解消される。

110名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 09:04:09.69ID:UM/5nuCt
>>108
うん
だから痺れや痛みが無い程度と書いたんだけどな

111名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 19:45:47.91ID:oZMuuPsP
この病気って原因がわかってないけど自分の場合は外力だと思う。野球選手やプロレスラーに多いのも納得出来る。勿論遺伝もあると思うけどなんにしろ早く薬が出来たらいいな。みなさんは思い当たる原因ってありますか?

112名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 21:47:38.95ID:0DgyO2rl
>>111
遺伝。
私、母、母方の祖母。
3代続けて同じ場所が骨化。
同じ病院にかかっており、私の現在の主治医は祖母の主治医の1番弟子。

113名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 18:30:59.77ID:3/etDA7F
>>111
特に思い当たる節はないなあ
関係ないと思うけど自己免疫疾患が多い家系ってぐらい

114名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 21:26:02.33ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

115名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 23:15:48.19ID:gKQQdpr9
>>112
同じ場所が骨化してるんですか。やはり遺伝は強いですね。

116名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 23:19:18.88ID:gKQQdpr9
>>113
骨化症は自分だけですが確かにうちは自己免疫疾患が多い家系です。

117名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 00:41:34.52ID:vQRkppXJ
まー骨化の相続だと思って付き合っていけば気持ちも楽になるんでない?

118名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 06:10:29.49ID:AAJ04SQ3
>>79
テレアポとか机に座りっぱなしの仕事かな
自分はネット系のテレアポのマネージャーやってたおかけでパソコン関係の事務職に一年半のブランクを経て復帰しました。

言うても正社員は無理そうだったので時給1500の派遣社員です・・・

119名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 06:25:40.79ID:AAJ04SQ3
2013年10月発症
いきなり脚の力が抜けて立ち上がれなくなり、1週間入院するも、MRIやCTもやらない無能の病院でそのまま退院

2014年1月
一向に良くならないので友人に紹介された町医者に行くと、色々大きな病院に行き検査して胸椎腰椎のOPLLだと判明

2015年2月
ようやく手術、背中を80cm切った9時間の手術だった。

痺れが中々取れないながら松葉杖なしで歩けるようになるも、現在は松葉杖があった方が長く歩けるくらい腰痛あり、歩いていると痺れが増してくる為休まず10分歩くのも不可能
仕事復帰するも職場の敷地が広く車で行ける所まで友達と家族に送迎を助けてもらっている。どうしても無理な場合はタクシー

手術したのは胸椎腰椎なので体幹機能障害にあたるらしく5級止まり
階段がホントに怖いよ

120名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 10:58:00.50ID:vQRkppXJ
>>119
階段はマジで怖いよね
上りでさえ気を抜くと躓く事があるし手すりがない階段はスルーするわ

121名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 12:21:41.15ID:3MaKI8Jq
>>120
やっぱり階段みんな怖いっぽいね
ゆっくりだろうと一段飛ばしとか絶対無理、やろうもんなら倒れてどうなるかわかったもんじゃないよなあ

手すりをこれでもかって持ちながら上り下りするけどこれも結構しんどち

122名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 01:21:54.95ID:LrF4EQhe
まー1段ずつそろーり上り降りするのが無難だよ
同じマンションの住人とすれ違う時に意地でも手すり側に来る人がいるんだけど
俺は手すりだけは離さんぜ

123名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 18:18:23.85ID:sRkAKsUi
>>119
酷い医者に当たってしまったんですね。
13年の時点で判明してれば、もう少し改善してたかも。

自分も胸椎だったのですが、症状が出て直ぐに専門の病院で見て頂き手術もしましたが、残念な事に麻痺は残ってしまいました。
ちなみに自分も体幹機能障害で4級です。

124名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 19:14:12.05ID:YIbHaH++
>>123
体幹は4級無いんだが

125名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 21:09:36.76ID:ZrT9493m
今、雪で滑って思いっきり駐車場のコンクリートで尻もちついた。初期だし尻もちついても痛みが悪化してないから大丈夫ですかね?尻もちついても悪化しない場合もありますかね?

126名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 00:50:44.41ID:kMzCZyJz
>>125
私も凍った階段を下りるときコケてその場は大丈夫だったけれども次の日にいつもより足が痺れてきたので病院で診断を受けてオパルモンとミオナールをもらいました。
北国住まいなんですが冬の外出は億劫になりました。

127名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 02:02:06.90ID:3ceGZxfT
医者でもない奴に同意求めるなんて アホかよ

128名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 02:18:13.62ID:SLJ0av7x
>>126
聞いた事ない薬飲んでるね
俺はトラムセットとリリカ飲んでる

129名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 05:06:30.58ID:Ck436h0q
>>123
119だけど体幹機能障害に4級はないよ
だから警察署に申請行くやつだっけ?
路上駐車する奴が取れない

130名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 05:08:48.31ID:Ck436h0q
北国じゃないから申し訳ないけど雪が積もったりしたら仕事は遅刻か休むな

そういう地域に住んでるから良いけど北国の人は大変よね
雪道用のスパイク靴に付けるやつ買うべきだと思うけどね

131名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 06:10:14.94ID:twX8FJTj
>>123だけど、確かに体幹だけは無いよね。
自分は合わせ技で4級になれたみたいです。
説明不足スマン。

132名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 10:22:28.00ID:bt7YwebF
>>131
合わせってどんなかんじで?
もしよかったら聞かせてください

4級は路上駐車の出るんだっけ?

133名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 12:30:04.69ID:pDdA9onQ
>>126
雪の降る地域に住んでいると転ぶ確率が上がるから困りますよね。

134名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 12:31:43.22ID:pDdA9onQ
>>130
家の駐車場で尻もちをついてしまいました。一歩でも外に出たらスパイクがいいですね。

135名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 18:18:55.02ID:twX8FJTj
>>132
123です。
申請時の症状としては、下肢障害5級ぐらいなんだと思います。
ただ、体幹がその当時あまり良くなかったのと4級の「下肢の著しい障害」と有るのですが「著しい」まではいかなかったのですが麻痺の症状が出てたので「麻痺症状」と「体幹障害」が合わさって4級なんだと思います。

図々しい話しですが、自分的には3級の希望でドクターと相談したのですがこの位の症状だと厳しいんじゃないか?って言われてました。
もしかしたら、3級までは届かないけど体幹が良くないから4級になったのかもしれません。

路駐指定解除は取得してますよ。

長くなってごめんなさいね。

136名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 23:32:24.92ID:Ck436h0q
>>135
OPLLとかOYLで下肢障害じゃないですよね?
脚切ったりしてなかったら下肢障害にはならないって言われた。
両足痺れてるけど

137名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 05:38:14.58ID:InrjcPiK
>>136
胸椎のOPLLと腰椎のOYLですよ。
左脚麻痺と右脚の強い痺れや感覚障害です。
あと頚椎にヘルニアがあります。

138名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 11:48:06.02ID:isJHyFBr
骨化症と頚椎症が別に判定されてる
恐らく骨化症で体幹5級頚椎症で下肢6級×2で併合4級

139名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 12:40:57.72ID:DmW749AB
>>138
頚椎なら脚は痺れないだろ?
頚椎なら手が痺れるから上肢じゃないの?

胸椎腰椎じゃ脚痺れてるけど下肢障害ではないって言われたぞ
どういうことやねん

140名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 13:11:57.69ID:7VSVk5ep
【福島で車3台事故】 WHO「ガンが多発する」 マイトLーヤ「認知症、アルツハイマー病が増える」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518056569/l50

141名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 15:12:33.63ID:QRMW5wrL
>>139
横からだが神経症状はセオリーとして侵されてる脊椎レベルより下方、その内比較的遠位の方が症状が酷くなる事が多いよ
だから頸椎なら手より脚の方が酷いこともある

神経症状と障害区分は別物
障害区分は大雑把に言えば脊椎由来なら体幹障害
神経根から先が由来なら四肢の障害

142名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 16:37:58.79ID:k/D8MbKY
頚椎骨化症なんだけど少し疑問がある
手足の痺れ、階段が苦手、カーペット程度の段差に躓く、握力低下
首の痛み、ふらつき、排尿障害なんかが出てるんだけど
首って上肢だけですよね?
なんでふらついたり、階段が苦手だったり、足がしびれたりするんだろ
他の病気も合併してるのかな
頚椎骨化症の人で似た症状の方がいたら教えて下さい
よろしくお願いします

143名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 19:14:58.90ID:aX8xgtlh
頸椎後縦靱帯骨化症で去年夏に手術したんですが軽かったので腕は夜寒い日に痺れる時はあるのですが仕事は出来ています
ネットで首なった人は胸や腰も出来やすいと書いてるの見て不安になってしまい
再発は頭にはあるのですがいざ胸や腰となると下半身不随になると再発された方どのくらいいるのでしょうか?
肝心の再発率?の数字分かる方いますでしょうか?

144名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 20:29:17.34ID:isJHyFBr
>>142
首で脊損になったらそこから下全部ダメになるだろ?それと一緒
つーかすぐ上で書かれてるじゃん

145名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 20:59:11.64ID:wUocjJld
>>142
プロレスラーの高山をググれ

146名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 05:54:14.86ID:326gWhIE
難病申請したのに、ダメでした。
申請した当初はほぼ歩けない、即手術、血腫出来て二度手術。
条件を満たしていないと返答がきたが、どうなったら条件満たしたことになるんだろう。

難病申請通った方はどんな症状でしたか?

147名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 07:28:18.82ID:BFe6nXvF
>>146
骨化症で手術=難病認定 だったよ

148名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 08:54:27.67ID:mSHCuaSw
問題は更新時の難しさくらいですね

149名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 12:15:41.93ID:qnK5uiQK
>>146
うちは先生から入院手術になるから直ぐに申請してと言われMRIの画像を添付して提出。
絶対に申請は通ると言われたよ。それくらい一目瞭然の骨化具合だったみたいだけどね。

150名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 12:18:03.07ID:gm5x+Z8l
更新簡単でしょ

151名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 14:23:00.80ID:WF7HnwAc
【福島で車3台事故】 WHO「ガンが多発する」 マイトLーヤ「認知症、アルツハイマー病が増える」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518056569/l50

152名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 16:06:39.42ID:326gWhIE
>>149
>>147
お住まいはどちらになりますか?
私は北海道なんですが、地域により通りやすいとかあるんですかね?
難病認定されると、手術代とかは戻ってくるんですよね?

153名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 17:59:04.07ID:HfW88GOl
>>152
特定疾患受給者証があれば月の医療費上限だけで住むよ
私の時は1万円だった。
保険入ってたから個室入ったよ

てかわかった時点で、どっちにしろ手術必要だし高くなるから申請してください言われたよ
通らないとかありえないと思うんだけど先生ちゃんと診断書書いてるのかな?

154名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 20:28:50.56ID:8vIeZefY
>>152
認定されれば保健所に申請した日から利用出来るので申請中に払ってしまった分は償還払いの申請をすれば負担額を差し引いた金額の医療費が戻ってきますよ。
食費は実費だけど難病の為、少し安い金額になるみたい。

155名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 07:48:26.20ID:WBunhDEp
先生の方から申請のこと教えてもらえるなんていい先生ですね。
私は難病申請ネットで知って、手術3日前に先生に頼み診断書作成して手術の前の日に保健所に提出しました。
どこ見ても、この病気になって手術したら認定おりるみたいに書いてるのに。
入院2ヶ月12万はキツイ…

156名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 09:01:22.44ID:WBunhDEp
難病申請の時普通に歩けていたら、手術しても不認定になることってありますか?
あまり杖使いたくなくて、壁につかまり歩いていたので、診断書で下肢障害はないと書かれたのかなと…。
それと不認定になってから、再申請して、認定になった方とかいますか?

157名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 09:29:13.50ID:9mRVeRZG
>>156
私は発症した時から松葉杖ついてたよ
無かったらいつ力が抜けてコケるかわかんなかったし、松葉杖でもたまにガクンと来る時あった。

暫く座って立ち上がってすぐ歩き出そうとした時がヤバい、今でもフラフラするから一呼吸入れてから歩き出すようにしてる。
みんなどんな感じなの?

158名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 09:32:17.91ID:9mRVeRZG
逆に検査や入院がもう先に見えてるのに教えてくれない医者とか全く信用ならんと思うんだけど?

159名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 12:49:36.21ID:pK8xMX8D
>>156
自分は松葉嫁で歩いてた
階段はかなり危険、平地は嫁に手を握って貰って歩いてたよ
一人だと足を引きずりながらなんとか歩ける程度
壁があれば持ってたな
尿が出にくかったり、残尿?があったり、普通にしてる時に少し出たりしてたね

160名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 13:51:59.71ID:9mRVeRZG
手術しても残尿あるなぁ
トイレほ必ず個室入るし出る時トイレットペーパーぐるぐる巻に下のパンツに挟んでる。

161名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 18:20:37.90ID:WBunhDEp
私も、手術前なトイレの我慢が出来なくて、間に合わないこともありました。
入院まで、病院先の都合で時間があり、その間にほぼ歩行困難になりました。診断書書いたときは担当の先生に見てもらってなく、最初に診察した時の壁伝いで歩行可で難病申請したため不認定になったのかと思います。
不認定が認定になる可能性ありますかね?

162名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 19:20:57.84ID:9QenFF9S
>>161
頑張って自身で保健所まで申請に行ったようだけど、診断書というか臨床調査個人票のコピーは残しておかなかったの?
うちは、親父が患者で本人が申請に行くことはできない状態だったので、申請方法は県ホームページである程度調べて、
息子の私が申請に行った。保健所に行ったのは、今回が初めてだったな。

・改正臨床調査個人票 www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kojin.pdf
・診断基準 www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kijyun.pdf
---------------------------------------------------------------------------------------
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
2.治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であ
って、直近6か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
----------------------------------------------------------------------------------------

「直近6ヶ月間で最も悪い状態」で評価されていないと思うので、勇気出して病院に電話して、保健所から不認定の
連絡を貰ったが、どうしたら良いか担当医(評価した難病指定医)に聞いてみなよ。私ならそうするぞ。
入院までの間に歩行困難になったわけだから、指定医は下肢運動機能の評価を「点数0点」とすべきでしょ。
臨床調査個人票の有効期間は記載年月日から3ヶ月だが、手術までの間に悪くなってしまうことは十分あるし。

うちは、年末ギリギリに市役所回ってから保健所に駆け込み申請した。年が明けて手術したばかりなので、まだ連絡待ち。
添付した「臨床調査個人票 069.後縦靭帯骨化症(新規)」は「様式が古い」と言われドキッとしたけど、申請はその日に受理された。
MRI、CT、単純X線の画像CD-ROMも同時に添付したので、これで不認定だったら腹立つわ。

163名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 21:57:15.99ID:pK8xMX8D
>>161
手術したら改善すると判断されたのかな?
自分は脊髄損傷だから一生手足ブルブル病だよ

164名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 02:33:02.40ID:8USsTU2o
>>162
難病申請のしたのは私の旦那なんです。
私は、その時もう入院していて、手術前日に診断書が出来たので、それを保健所に出してすぐ私の入院しているところまで行かなきゃとバタバタだったのでコピーを残すなど頭になかったようです。
なんせ、難病申請して不認定になると思わなかったので。無知でした。

165名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 02:38:39.69ID:8USsTU2o
>>163
担当の先生はそう思ったのかもしれませね。
でも手術してくれた先生は、専門の先生で、私の症状、骨化を見て、術後痛み、歩く歩けないではなく、立つことが出来るか、出来ないかのレベルだよと言われました。
階段なんて一生無理だと思うとも言われました。一軒家買った直後だったのに…。
今は歩けてるし、階段も手すりあれば平気です。今そんな状態ならやっぱり難病申請は不認定なのかな? 申請時の時を考慮してなのかな?

166名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 10:03:01.03ID:wmW+NpDo
>>165
難病申請が県から市に変わったんだっけ?
そのせいで通りにくくなったとか聞いた事あるね
同じ症状でも住んでる場所によって審査基準が変わりそうだね
排尿障害が出ると確実に通るはずだけどどうなんだろ
通らない事はないと思うから書類を整えてチャレンジやな

167名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 10:25:59.26ID:Poe3wXCR
私の時は受給者証あったから、1ヶ月1万円+食事代だった、無かったら収入によるけど8万ちょっとだっけ?払うようになるけど
明細には400万て書いてあった。

168名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 11:46:44.38ID:ivK1mpwy
確かに指定難病申請は手術を前提条件にしないと通りにくくなってるね。
自分は術後なんだけど、去年9月の更新で指定を外されてしまった。
それなりの症状は出てるんだけどダメだった。
同じ県で仲間が居るんだけど、その人より全然重いと思うのですが市が違うから見方も違うみたいだね。

169名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 11:55:36.53ID:wmW+NpDo
福祉はサービスと違って対象者が限られるから所得なんかも審査基準に入るんじゃないかな
再発して手術する場合はまた申請すれば通ると思うよ
自分は月に薬代4000円くらいなんでどっちにしてもかわらないな
3ヶ月〜6ヶ月に一度ある検査の月で15000円くらいだしね
脊髄損傷だからリハビリしても殆ど意味ないし薬代のみ

170名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 10:27:42.02ID:M660RZUs
不認定になった原因について聞いたら、頚椎症の可能性があるからって言われたんだけど。
頚椎って首だよね? 手術したの胸椎と腰椎なんだけど…。

171名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 10:31:03.58ID:M660RZUs
頚椎症よる脊椎症だった。
そんなに区別つかないものかな?
病院に問い合わせるか…

172名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 11:19:44.52ID:M660RZUs
連投すいません。
なんか先生の臨床調査個人表でこの病気は否定出来るみたいな欄で全て不明にしてたみたいです。 この中には椎間板ヘルニアの欄もあって、それも否定ではなく、不明と。
私この病気って信じられなくて、椎間板ヘルニアじゃないか聞いたんですよ、そしたらレントゲンやら色々見せてもらい、椎間板ヘルニアではないって言われたのにですよ。

173名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 12:39:51.32ID:xC363QrP
アホな医者にかかると大変だな

174名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 15:28:09.13ID:QpGGVZGs
ちゃんとした病院に行ったのかな?
最低でもその先生の事は調べてから手術しないと駄目やん

175名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 18:33:04.54ID:Wy+HtCEc
>>172
162です。
胸椎と腰椎がMRI画像の結果「椎間板ヘルニア」と思われたが、
CT画像・単純X線画像の結果「骨化」が見られたため、「〇〇靱帯骨化症」と診断されたということですよね。

・北海道保健福祉部地域保健課>特定疾患グループより
→臨床調査個人票(診断書)を作成する際の注意点について (H28.11.28NEW)
ttp://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/tokusitu/tokusitugroup.htm#nanbyou
------------------------------------------------------------------------------
A診断基準の関する項目
診断基準に関する項目はいつの時点の情報でも構いません。ただし、診断に必須の検査が
「臨床調査個人票作成時点で検査未実施」または「結果が不明」の場合は不認定となります。
(各疾病の診断基準に、鑑別・除外すべき疾病や病態が記載されています。)
------------------------------------------------------------------------------

担当医(指導医)は臨床調査個人票について熟知していないようですね。「不明」って。
手術はうまくいって経過は良いようですが、不認定の理由がこのことだとしら、全くもって許せませんね。
辛いでしょうにあんまりだわ。

176名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 01:44:35.86ID:JlLuEF4i
死ぬまで定期検査やらで付き合って行くわけだし病院と先生は選んだ方がいいね
たぶん医者の落ち度だと思うから弁護士に間に入って貰って解決するか
思い切って病院を変えた方がいいわ

177名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 16:52:05.48ID:sKdiWnii
頚椎ヘルニアと思ってたけどMRIでOPLLだった
下半身にも症状があるから今後胸椎と腰椎のMRI撮って方針を決めていく
頚椎の現状は手術が前提なのとそこの病院では手術出来ないからセカンドオピニオンしようかと思ってたら
担当医曰く提携先の医科大が担当医の出身でネット検索すると有名な先生だったからそのまま任せるつもり
現状は痺れ有るけど筋力も落ちていなくてとかだけど難病申請で手術費用は安くなるのかな?

178名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 19:17:41.90ID:Pohy2sZu
>>172
難病申請について詳しいことは、「難病センター」とお住まいの都道府県ホームページの
「難病に係る新しい医療費助成制度(難病法に基づく制度)について」に書かれています。
予め必要な書類等を確認しておくと慌てずに済むでしょう。保健所は平日しか開いていません。

・難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

申請日から医療受給者証が交付されるまでの約3か月程度の間に、指定医療機関において支払った医療費は、
後日償還(払戻し)請求する形になります。
自己負担額がいくらになるかは、「医療費助成における自己負担上限額(月額)」を見て下さい。

くれぐれも転倒などで頭を強くぶつけない様、十分気をつけて下さいね。

179名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 20:19:45.71ID:muU8H+e/
>>177
事前に申請手続きをすれば手術ならほぼ通るよ
保健所や市役所には誰かに付き添いをお願いした方がいいかな
独りで歩き回れるんだから軽症と思われたりしないかな

180名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 20:26:44.11ID:Pohy2sZu
178です。アンカー間違えました。
178は>>177向けです。失礼しました。

181名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 14:23:57.31ID:kvYCrNM1
>>179
基本的には医師から診断されて手術というだけでは厳しいんすかね?
あくまでも申請は生活に第三者が見て支障があるとか?
軽傷な内に手術で取ってしまおうという考えで一応悪化してきてるは痛感しているので放置は出来ない状態です
手術費とか退院までだけでも欲しいなと思いまして

182名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 15:39:52.10ID:kDBz8tif
【WHO報告書】 「ガンが増加し、多発」 ≪国連 VS 新聞≫ 「可能性低い、小さい」 【毎日 朝日】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518834638/l50

183名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 16:03:46.48ID:ahxGR6r0
>>181
サイトに主な症状と指定の条件が書いてると思うから目を通した方がいいですよ
少しでも気になった事は医師に聞いて自分で納得する事が大事
おかしいと感じたら病院を変える勇気も必要ですよ

184名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 01:21:59.20ID:2ATQNNDT
首と胸、両方なった人います?
どっちがキツイ・痛いかったですか?

185名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 05:40:46.12ID:jY+LQskg
手術の辛さって言ったら首の方じゃないかな?
自分は胸椎だったけど、後方手術で固定術。
ま、これはこれで結構辛かったな。

186名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 09:48:19.58ID:VszNFTnk
自分は胸椎だけど前方と後方とやって前方はキツかった。
肺つぶして肋骨1本取られて、術後は胸腔ドレーン入れられたから胸椎もそれなりにきつかったよ。
頚椎も骨化があるから発症したら手術しなくちゃならない。首から胸椎までの固定は考えたくないのが現実・・・

187名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 10:02:07.70ID:lgxebaHS
胸椎だと腹部にも痺れとかあるのかな?

188名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 11:20:45.15ID:Mfp0NIL8
>>187
あるよ、手術後一部触ってもよくわかんない時があった、だいぶ取れてるけどまだ少し痺れてる

189名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 11:34:44.37ID:lgxebaHS
腹部にも症状でるんですね
固定術だと大分可動域に制限があるのでしょうか?
よく凝ってるところをこきこき鳴らしたりとかは基本的には出来なくなるのでしょうかね

190名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 16:44:12.46ID:t7jyPpke
自分も有ったなぁ。
おっぱいの付け根?ぐらいからわき腹・下腹部・鼠径部・竿・玉袋・肛門周り・臀部・太もも・ふくらはぎ・足全体ってな具合で痺れが強かった。

191名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 11:38:39.27ID:JSg1Syca
早く手術したい
痺れが辛いの

192名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 12:19:10.26ID:zdEvPIKO
手術したくないけど腰と背中が痛い。痺れはない。新薬が出来るまでこれ以上骨化が進まなければいいのだが

193名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 12:57:13.28ID:nQsiun0A
【砂糖玉】  動物や幼児にも効く  ≪≪≪ホメオパシー≫≫≫  被爆や霊障にも効く  【新常識】
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1519004807/l50

194名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 15:48:59.10ID:mftpd8mW
>>191
手術しろよ
たぶん貴方が考えてる何倍も術後はキツイよ

195名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 19:58:29.04ID:rz0GnqUz
確かに手術を希望してても医者がやってくれない事にはどうにもならんからな。
セカンドなりして自分の希望になるべく沿った医者を見つける事だな。

痺れが強い=神経の圧迫だから転んだり何か衝撃を与えたら傷がついてもっと酷くなる可能性がある。

196名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 20:13:52.56ID:mftpd8mW
リスクもあるから術前の症状によっては現状維持もあるんじゃない?
手術自体は難しくないから失敗は無いだろうけどC5麻痺や術後の改善を考えたら
手術はしたくないって判断も分かるな
医者は一人じゃないから他の病院行くのもあり

197名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 22:52:21.99ID:/oYAQNSV
松葉杖つかないと普通に歩けないですって言うと流石に手術になるよ

Amazonで松葉杖安いよ

198名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 23:47:07.12ID:mftpd8mW
排尿障害があれば手術だろ

199名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 16:50:39.90ID:QFREOheT
確かに排尿排便の障害が出てきたら迷わず即手術だね。
自分も大変だった!
小便漏らすし大便漏らすし。
もう人間辞めたくなった。

200名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 23:23:11.07ID:mVSAmG5m
トリガーポイント注射した方いますか?効くのかな

201名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 08:34:44.94ID:FYARllHE
>>200
自分はやったよ。
ただ、手術後ですけどね。
狭窄は手術で取り除けて痛み自体は良くなった。
しかし周りの筋肉などの痛みが長時間立ってたり座ってたりすると痛みが出てくるので週2で射ってもらってる。
自分には有ってるみたいで結構痛みが引いてます。

202名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 17:52:43.26ID:bSAco0XW
>>201
ありがとうございます。私もトリガーポイント注射やってみようと思います。

203名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/28(水) 07:36:33.15ID:ZwNJOw5f
しかし背中が痛いな。痛いのにこれから仕事キツイ。行きたくない

204名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 11:35:22.77ID:CSBc07/+
OPLLで排尿困難になって泌尿器科にかかった場合、受診代は難病法適応になりますか?

205名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 12:22:54.87ID:K7fGrqtE
指定難病の受給者証の申請または更新時にそこの病院が入っていれはなるんじゃないの?

206名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 19:46:31.34ID:FYcZrtPU
>>204
どこの病院で何目的で治療したかによるだろ
特定疾患受給者証と一緒に指定病院一覧表を貰わなかったの?

207名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 21:55:03.47ID:CSBc07/+
>>206
一覧表は貰わなかったので県のホームページを見て指定病院とされている泌尿器科で受給者証を提示して受診しました。
OPLLによる下肢麻痺で排尿障害が出ているので適応されると思っていたら
通常の健康保険の受診料と薬代を請求されました。
なので、ここの皆さんはどうなのかと思って。

208名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 01:19:08.17ID:WE0Vx2Qn
>>207
受給者証にちゃんと記入されてる?
月に1万とか超えない医療費は実費よ

209名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 01:21:51.97ID:WE0Vx2Qn
OPLLでの脊髄損傷で障害年金を受給されてる方いますか?
今度、労務士の方に手帳と年金の手続きをお願いしようと思ってるんですけど
手帳は貰えそうな感じですが年金はどうだろうって感じです

210名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 01:49:01.94ID:irPLGykd
手帳は医師がちゃんとしてたら貰える
障害年金は貰えないよ

211名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/05(月) 00:51:51.74ID:DC0dgIvS
OPLLだと貰えないけど脊髄損傷だと障害年金は貰えるよ

212名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 13:52:52.16ID:jJM81NGi
自分も軽く脊髄損傷してるんだけど
リハビリ後に杖ついて歩けるレベルだと障害者年金無理かな?

213名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 15:58:22.89ID:rFUjfIXe
皆さんはリリカ何錠のんでますか?
8錠までは良いらしいですが、副作用とかどんな感じでしょう?

214名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 17:39:00.36ID:wCs8Gyq9
>>213
うちはリリカ75mgを朝晩2回飲んでるよ
副作用は眠くなったり吐き気があるってよく聞くけど一緒に吐き気止めを飲んでるから
個人的にはあまり感じた事はないな
リリカって100mgも無かったかな?
飲み合わせかも知れないけどうちではトラムセットを1日4回飲んでるから
リリカは2錠なのかもね

215名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 18:23:39.94ID:nYJxrtz3
自分は25mgを8錠と言われたけど、なるべく飲まないように2錠で我慢していたんだけど、この頃効果も薄くて8錠飲んだ方がよいのかなと迷ってるところです。
副作用少ないようなら増やしてみようかなと思います。

216名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 18:47:56.88ID:wCs8Gyq9
副作用は個人差があるから他人の意見は参考にならんよ
飲んでみてキツかったらやめるくらしか

217名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 19:22:29.01ID:JWixhly3
100越えると体重が増え始めるみたいだね

218名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 22:24:25.73ID:tW0pb6Sa
150mg朝晩2回だな
しばらく前からOD錠に変わったけど甘みで喉が渇くから水飲むんで結局カプセルの時と変わらない矛盾

219名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 19:34:25.30ID:OoqTfR5Y
昨日初めてリリカ飲んだんだけど過呼吸になったよ。
こんな副作用ってあるの?
過呼吸以外は最高の痛み止めになった。
でも一日2錠はキツすぎて絶対に無理。
トラムセット、ノルスパンテープは体にあわずに中止。
もう試す痛み止めがない。
最初は25rからがいいの?

220名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 20:05:46.35ID:rpuZS93O
>>219
トラムセット飲んでたって事は脊損?
脊損ならリリカ微妙じゃない?

221名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 21:02:40.05ID:OoqTfR5Y
>>220
頸椎です。
前にかかっていた医者が処方した薬がことごとくあわず大変でした。
昨日病名がわかりリリカを初めて処方してもらいました
パニック障害を持っているんですがリリカででるとは思わなかったですね
量を減らせばどうなんだろ?
あと薬のせいかひどい便秘になってるんだけど内科行った方がいいのかな?

222名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 07:16:18.33ID:P0bAv+x9
リリカて結構良い反面と大変なこととあるよね

223名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 07:52:19.47ID:hHR1lMx4
脊髄損傷ってリリカ効くの?

224名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 11:19:44.58ID:2bQ0Ija2
朝晩リリカ75mg飲んでるけど痺れの痛みが軽くなる程度で
痺れ自体が軽減するとかはない感じです

225名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 12:51:27.28ID:vCVCV46y
リリカ多用してうちに、もっと飲まないと効かなくなっていくのかな?
それが怖くて中々飲めないでいます。

226名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 13:25:06.33ID:P0bAv+x9
>>225
というか増やしていく薬なんじゃなかった?

227名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 14:27:31.75ID:0JeKNpYe
>>226
自分は最初から25mg8錠勧められたんですよね

228名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 14:30:28.89ID:3a4uOi5O
リリカは飲んでるけど、増やしても痛みが思う様に効かなくて眠くなるだけで気休めに朝夕飲んでる。
トラムセット1日4錠、試験的に朝サインバルタ20mg入れたけど、やっぱり痛くて辛いよ。
スッキリ痛みが無くなる薬はないのかなぁ。

229名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 17:14:36.35ID:hHR1lMx4
変な話をするけど脊髄損傷になってからチンコの立ちが悪い
てか、縮みきってる

230名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 17:42:52.29ID:CRIJQKNW
脊損ではないけど、竿と玉の痺れが酷かったから起たなくなったよ。

231名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 17:51:14.20ID:P0bAv+x9
ヘルニアの人とかに多いのは勃起不全や遅漏
脊髄に影響ある人は多いかもね

232名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 20:25:21.81ID:hHR1lMx4
不思議なもんで立たないと性欲が無くなるのね
毎週ナンパや合コン行ってはやりまくってたのが嘘みたいだわ

233名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 21:38:35.29ID:jb9Jc05O
痛いよー薬が欲しい。薬が欲しい。骨化を止める薬はいつ頃できるんだ。3年以内に出来ればいいな。FOPの治験が成功したらすぐに靭帯の薬も出来ればいいな。

234名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 22:44:08.86ID:CRIJQKNW
OPLLの治験も同時進行でやってるから早く成果が出るといいな。

235名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 00:42:26.96ID:kxCMR1vw
まさか脊損になるとは思わなかったわ、しかも40代で
保険なんかで今は生活が出来てるけど来年からは仕事を探さないと駄目なんだな
今まで国家資格を取りまくって技術職をバリバリやってたけど手がこんなんじゃ仕事も無理か
事務職なんてやった事もないしこの手足じゃ何が出来るのかも分からん
同じ脊損の人で仕事変わった人いる?

236名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 11:34:35.61ID:JkUHkp/5
症状確認のために造影剤を使用した2日間の入院を勧められたけど、みんな同じ流れですか?
既に造影剤を使った撮影は1回済またうえで後縦靭帯骨化症って判断なですけど、今度は入院検査っていわれたので、そんなものなのかなと...

237名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 13:00:04.64ID:ukwKowXB
>>235
テレアポかな

238名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 15:54:30.13ID:QUuGfPpD
>>236
術前には細かな圧迫部分を見るためにミエロやる場合が多いよ。検査後安静にしなければならないから検査入院するのが普通かも。

239名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 19:45:51.40ID:bMYrpQLD
>>236
私もミエロしました。1泊2日の検査入院でした。
もしかして、やった検査はCT造影ではなかったですか?体が暑くなるやつ。

240名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 20:36:41.75ID:BySw4n3Q
検査しても手術しないと治らないし結局無駄なんだよね

241名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 21:58:14.04ID:e833afOR
>>239
いくらぐらい掛かりました?

242名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 22:22:06.55ID:bMYrpQLD
>>241
難病認定があったので、治療費限度額まで。あとは、実費負担の食事代やテレビカードなど。

243名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 18:32:24.08ID:TPTvqrL2
腰や胸は基本的に固定になるのかしら?

244名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 19:50:12.30ID:GGESxnT8
>>243
固定しない人も居る

245名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 06:23:06.41ID:wo3FYCxR
胸椎は一番外側に出っぱってる部分にopll出来ると逃げがなくなって骨化巣削るしかないのと聞いたけど
そうなると固定になっちゃうのかな?

246名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 17:47:09.47ID:AH83HhFD
胸椎の骨化は前方からでしか骨化巣を取り除く事は厳密には出来ないんじゃなかったかな。
後方から椎弓除圧術で骨を削って脊髄神経の軌道を確保してあげるのが今の所の定番な手術。
1椎体ぐらいだったら固定はしないんじゃないかな。
ま、詳しくは医者に聞くのが一番早い。

247名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 17:58:17.78ID:RUGWA/so
前方だと胸だか脇を開くんでしたっけ
腰椎は椎弓除圧でも済む場合があるけど骨化取り除く手術とかあるのかな?

248名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 23:08:25.79ID:O/ZqRm7r
骨化が酷くて胸椎の後方と前方のどちらからも手術しました。前方は右脇から肺を1回つぶして骨化部分を取り除き後方は固定しました。

249名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 00:42:55.93ID:6xrjx/D6
胸やった人は術後どんな感じ?
元の生活に戻れます?

250名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 01:18:21.10ID:rLj/iBkF
>>249
胸腰椎両方やってるけど、100%普通の状態には戻らんよ
5分連続で歩くのがきつい

上り坂は嫌だし、何か乗り物ないと厳しいから酒は飲めない
駐車場遠いと行くのが嫌になる

251名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 06:28:33.34ID:SbY6GOBT
骨化(痛みや痺れ)する前が元だとしたら無理だと思う。
神経にどれだけの期間ダメージを与えてたかにもよると思いますがね。

252名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 07:51:46.46ID:ienUZei0
>>250
手術前は5分以上歩けましたか?

253名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 12:20:58.77ID:SbY6GOBT
術前の自分は子供より遅いスピードで5分も歩けなかった。
今は30分ぐらいは歩けるよ。

254名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 12:34:47.19ID:ienUZei0
>>253
良くはなったんですね
やはりリハビリとある程度の回復期を気長にやるのも効果は出るものですか?

255名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 16:43:35.87ID:yo7Fvrga
>>254
自分は手術をして全く脚が動かなくなってしまったけど4〜5ヶ月ぐらいして段々と動く様になってきて、歩行訓練のリハビリを開始しました。
ひたすら平行棒で歩く練習をしてました。
3ヶ月ぐらい経って片手に平行棒、もう片手に松葉杖で歩行訓練。
1ヶ月後には両松葉杖までに回復。
1年経った頃は片松葉なって今では普通の杖で歩ってます。
リハビリって言うリハビリはしてませんが、ひたすら歩くをやってました。

256名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 17:20:58.85ID:8MO36zFe
自分は術前は両足が動かなくなったけど、痺れは取れないけど介護保険のリハビリ通って1本杖で歩いて車も運転出来るようになりました。体幹障害で障害者手帳貰ったけど普段の生活は困らなくなったよ。

257名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 17:31:47.42ID:ienUZei0
>>255
おお!頑張りましたね!
私はこれから手術の方針でセカンドオピニオンを受けに行くので励みになります!
たっぷり考えてこれ以上悪化するまでに手術したいと思っているのです
担当医には紹介状と難病申請書を書いて貰って限度額申請を貰いにいった時には家で独り泣きました
でも術後の厳しさや大変さを今も私が思っているよりキツい物かもしれませんが覚悟は出来て来ました
私も皆さんみたいにリハビリも希望を持っていきます!

258名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 17:33:49.88ID:ienUZei0
>>256
運転まで出来るのは凄いです!
やはりリハビリ次第ですね

259名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 19:49:17.36ID:uIpmrI6o
>>257
これから手術なんだね。
ほんと頑張って欲しいです!
一通りの申請は終えてるんですね。
確かに難病なんて申告されると絶望感が出てきますけど、自分はそんな暇もなく手術をしました。
その後の脚が動かなくなった事で絶望感が出て病院の屋上から……なんて考える毎日でした。
手術が全てじゃないと思うけど自分は手術して良かったと思ってます。

260名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 20:14:03.38ID:8MO36zFe
>>256
手術頑張って下さいね。
自分も入院中、寝たきりだった夜は何度も枕を濡らしました。
今は障害者手帳貰ったんで傷病者手当切れたら障害者枠で就活するつもりで、それまでご老人達とリハビリ頑張ります。

261名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 01:27:43.56ID:75RYZtAl
ごめんなさい
>>257でしたね。

262名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 11:25:50.42ID:n7dBfRcE
>>259-261
ありがとうございます!
来週にセカンドオピニオン行ってきておそらくそちらで手術を決定して日程も決めると思います
入院してからももしかしたら弱音吐きに書き込むかもしれませんががんばります!

263名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 13:13:19.26ID:acAP0za+
リスクの説明は医者から受けたと思うけど触る部位によって
術後に完全麻痺が残る事が5%程度あるから覚悟しておいた方がいいね

264名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/18(日) 03:45:38.33ID:4A/+0aar
>>252
手術前は松葉杖だけど?
手術後は少し楽だったけど悪くなってきた

265名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 11:35:55.01ID:PzRGUNM2
1年前、胸椎後縦靭帯骨化症にて、ボルト6本入れ手術しました、
背中が痛くなり、手術まで1ヶ月後、発見からすぐ手術でした、

手術後、未だに背中の痛みが取れません。
関係ない右横腹が、痛いです、(肋間神経痛)

ボルト抜こうか迷ってます。
ボルトが原因かも、って診察。
一生痛み止め飲み続けるのも怖い。

なんとか歩ける程度。
今は仕事休めてるけど。
このまま退職になっちゃうかな。

266名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 13:56:07.13ID:AWfuuQOy
昨年8月から後縦靭帯骨化症で大学病院でクスリのみ治療してますが、家族の勧めもあって品川に行きました。
持参したMRをみて、早めの手術を勧められたのですが、こんなにも病院に寄って見解が違うので、どの方向で治療していけば良いのか逆に迷っています。
いずれにしろ手術が必要になる病気とは理解しましたが、早期の手術を選択するメリット、デメリットがのみこめていません。
手術のリスクって、どんな感じなんでしょう。
現状の痛みを我慢して、何年か過ごせるものなんでしょうか?

267名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 15:20:03.50ID:Pk9983wu
>>265
自分は胸椎で後方からボルト左右8本づつ入っており術後3カ月位から両脇腹痛が続いてトラムセット、リリカ、サインバルタ服用してます。先生は脊椎からくる神経症状で運動機能の低下に異常がみられないから痛み止めで様子を見ていくという判断です。
服薬や治療情報ありましたら教えてください。

268名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 16:41:57.70ID:Msq165z0
自分もそうだけど胸椎OPLLで後方から手術した人って骨化巣取ってないでしょ?
ボルト固定して脊椎を動かなくさせてるのに取っちゃったらまた骨化が進むんじゃない?

269名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 18:14:23.27ID:PzRGUNM2
267 大体同じですね、

手術して削りボルト固定です。
最近は変わりません。
あまりにも痛いので歩くのも辛い為、リリカから変更、フォントステープ、カロナールです。
薬継続、経過観察です、

270名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 19:32:05.68ID:712yepaE
体に余裕があるならセカンドオピニオンなりなんでも手術先の病院探しに時間を掛けて後悔しないように選ばないと
ボルトが異様に多く固定されたりとかそれこそ技術の差があったり本当に体が許す限りはしっかり探したいもんだね
特に胸椎辺りは尚更

271名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 23:02:55.04ID:9izcEDIM

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 23:09:10.44ID:9izcEDIM
>>266
私も品川で診てもらい手術しました。医者により言う事違ってましたよ。良く自分なりに勉強し、納得してから手術することをお勧めします。神経を押す時間が長過ぎると、手術しても意味ないですよ。

273名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 02:22:32.27ID:WDAo8mWv
>>266
部位を書かないと誰も答えれないよ
部位によってリスクも全く変わるし

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 05:49:42.63ID:C1KvJrM6
自分も早い段階で品川でやりました、
中々痛み取れず限界かな。
痛み0には戻れないのかも。

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 09:10:35.84ID:B+qtg2Yl
悪化してから手術が適応とか言われるけど本当に悪化してからだとリハビリや経過も大変なんだよね
リハビリ出来る筋力もあって骨化が明らかに検査の度に圧迫してきているなら手術を適応とは言わないけど医師から検討するように勧めて欲しい
多少痛くても足腰がふらつかないとか手の痺れがあっても握力があるなら経過観察とか結果的に歳をとって体力が落ちて筋力も落ちた頃に手術してリハビリはキツい

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 09:15:16.31ID:B+qtg2Yl
逆に主治医が手術に乗り気が無いくらいに軽症だったら患者側はより負担も無く手術実績と評判の良い病院を探さないと
正直頚椎・胸椎・腰椎とそれぞれ納得のなら別の病院で手術するのも必要だと思ってる

277名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 10:11:38.41ID:WDAo8mWv
悪化する前に手術するのが基本じゃない?
この病気は悪化=脊髄損傷なんだし

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 10:57:23.30ID:C1KvJrM6
手術したら痺れ等は改善の傾向ですが、背中の痛みが増しました。
ボルトのせいなのか?
肋骨神経痛なのか?横脇腹が痛くなるし。
仕事リタイヤ考えてる。
みんなは障害年金申請してますか?

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 11:57:00.82ID:/8sPL/Tl
いずれ手術が必要な病気なわけだし、経過観察して難病認定を待つよりも早期の手術がよいですよね。
大学病院では、まだ手術の話が出てこないんで、品川で一通り検査して良かったとは思っています。
筋力、体力あるうちの手術に気持ちを切り替えようと思います。

280名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 14:01:47.79ID:iMTvDY0P
後縦靭帯骨化症なら手術しか治療の方法はありません。理学療法や薬物療法は時間の無駄使いです。まずCTとMRIを判読して、靭帯の骨化を診断し、できる限り早く手術的治療を行うべきです。放置すると神経にも損傷を与え、どんどん腕には力が入らなくなり、麻痺も進みますよ。

281名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 18:44:23.24ID:WDAo8mWv
>>279
手術すると必ず特定医療費受給者証は貰えます
自然と難病認定される訳ですね
たまに医者と患者どちらも無知で難病認定されてない人もいますね

282名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 18:50:20.92ID:B+qtg2Yl
>>281
難病認定は一応条件はあるでしょ?
手術前に申請しないと手術時の費用は出ないとか難病指定医に書類書いて貰わないといけない
手術先も難病指定病院でないと費用負担は無いとか
逆に申請前に手術終わって症状もほぼ生活に支障無いと認定は一切通らず補助金も無しじゃなかった?

283名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 19:02:57.39ID:WDAo8mWv
>>282
手術適応の場合は流れ作業で全て指定されるよ
ただ、手術適応の症状にまだ至ってない場合は指定は難しいね
この病気の症状は自己申告でほぼ決まるから言葉を選んで医師に伝えれば手術適応になるよ
患者

284名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 23:38:46.48ID:C1KvJrM6
手術して進行はなくなったけど、ずっと痛みはある。

一生痛み止め飲み続けると思うと辛い。

285名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 23:55:02.58ID:iMTvDY0P
>>284
品川で同じ日に手術した、隣のベッドの「手術友達」は、2年以上かなりの痛みで辛かったらしいけど、3年経った今はもう痛みがないみたい。鍼灸なども試してましたよ。

286名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 12:49:30.78ID:clVPn2IQ
初期段階で手術した方っていますか?

287名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 12:56:10.46ID:ZbGjZQov
>>283
流れ作業で医者が書類から全部用意して申請までしてくれるのかな?
こっちから何処かへ出向いてとかしなくて済むの?今度MRIの結果を聞きに言って手術する可能性もあるみたいな事を言ってたから
先に県の保険センターへ書類取りに行こうと思ったけどわざわざこちらから書類持っていくことは必要無いって事でしょうか?

288名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 14:56:36.75ID:94f8aNXJ
>>287
もし指定難病と診断されたなら、病院からの案内と合わせて次の説明もしっかり読んでおこう。
患者本人か身内が代理で所轄の保健所まで必要書類と印鑑を持参して申請しに行くんだよ。
保健所は平日しか開いていない。臨床調査個人票や特定医療費証明書は平日取りに行かなければならない。
うちは親父がOPLLと診断されたけど自動車の運転は無理だから、代理で息子の私が申請に行った…

・難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

・難病センター FAQ代表的な質問と回答例
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/1383

・難病センター 都道府県担当窓口一覧
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5212

289名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 15:31:58.71ID:ZbGjZQov
>>288
ありがとうございます
やっぱ取りに行く必要があるのですね

290名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 17:35:25.85ID:BhfrYrzd
>>287
手術日が決まればそれに間に合うように必要な書類は病院が用意してくれるよ
普通は1週間前には貰えるからその書類を持って市役所にいって自分が揃える書類を貰ってから保険センターって流れじゃない?
市役所も保険センターも一人で歩いて行くのは避けて付き添いの人に来てもらうか
委任状で代わりに行って貰うと更にいいよ
手帳や障害年金、難病認定に少し有利に働くはず
相手も人だから一人で歩いて来れるような人にって感情はあると思うよ

291名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 20:34:19.88ID:XszgJMhx
>>285
今、1年。
あと2年もかぁ。。
でも医師から貰った用紙に手術後、神経の回復に2年経過して、良くならないければ、もう良くならないみたいな書いてあった。

292名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 13:30:07.43ID:cu8dO2B2
>>291
私も術後半年位までは回復の見込みがあるけど、それ以降は難しいって言われました。
鍼灸は可能性としては、分からないけどやってみる価値はあるかもね。諦めるより可能性を信じて。

293名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 18:53:57.45ID:YV9gXuWO
この病気は中途半端に回復しようと努力するのが1番の無駄だよね
同じ努力をするなら障害者手帳、障害年金を取得する為にした方が後々自分や家族の為になるしね
俺は労務士さんと術前から打ち合わせをして取得する為に頑張ったから両方なんとか取得出来ました

294名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/25(日) 23:23:30.53ID:YyHKUxr7
≫293
障害年金2級とれましたでしょうか?
3級だと生活出来ない。

295名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/28(水) 20:39:49.42ID:05UVZn3K
ヤバい!黄色靭帯の骨化が出来始めてしまった。

296名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 22:48:30.75ID:bcHC4M+n
品川に行けば初期でも手術してくれるかな?痛くてたまらんよ。

297名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/03(火) 06:41:17.70ID:jI7+2vRk
実際に診察してもらって「痛くてたまらないのですが、どうにかなりませんか?」って聞いてみては?
病院に行かない事にはどうにもならんからね。
むやみやたらと手術は出来ないだろうから。

298名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/03(火) 09:19:01.52ID:5zemLR1v
手術するなら品川、京都親和会どちらがよいですか

299名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/03(火) 11:32:12.79ID:jI7+2vRk
ここで聞くより両方受診してみて、どっちが自分との相性が良さそうか決めてみては?
病院選び(ドクター選び)は自分が納得するまですればいいし。

300名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/03(火) 11:49:59.02ID:esvh7/HE
手術部位や求める術の仕方で場所も結構変わるかな
固定メインだったり除圧メインだったり

301名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/04(水) 08:59:52.91ID:RigZkjrv
>>298
京都は待機患者が多く何年も待たされるのでは?放置すると神経に損傷を与え麻痺も進み手遅れになりますよ。

302名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/04(水) 12:40:46.99ID:ygVkp04B
>>301
やはり待機患者さん多いんですか?
杏林は手術の説明もあまりなく、品川で検査受けたのですが、1ヶ月位後なら手術可能といわれました。
でも京都は手術の経験も豊富と聞いて来月診察の予約は入れたのですが、手術までが長いとはかんがえませんでした。
アドレスありがとうございます。

303名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/04(水) 18:13:43.60ID:sKTL4y/7
寝起きの時に手首や指の関節が痛くなった人いますか?
最初は寝相が悪くなったから痛むのかと思ったけど
毎朝起きると激痛でほんとに辛い

304名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/04(水) 18:20:14.34ID:WbCWo1Bd
手術中とその後のカテーテルが挿入されてる時はパンツは履いて入るものなのでしょうか?
それともカテーテルを入れる事を前提に手術前にパンツは脱いで行くのでしょうか?

305名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/04(水) 19:12:06.58ID:FjgGykcE
行かないよ

306名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/04(水) 19:25:42.26ID:H9TLOdsQ
自分の場合は術着に着替えてパンツは脱いで丁字帯を装着。
術中は全裸になって緑色の布を被せられる。(これは聞いた話し)

手術が終わったら、術着を着て病室に帰ってきた。
丁字帯も着けて帰ってきた。
もちろん尿カテも付いていてホースが丁字帯の脇から出てたよ。
三日後にスウェットに着替えてパンツ(トランク)もはく。
ホースもパンツのウエスト?の所から出てた。

変な話しカテが入ってる間、自分のテンコは↓こんなだったなぁ。

307名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/08(日) 21:50:11.74ID:eC4St1gW
毎日、先の事を悩み過ぎて生きてる心地がしない。後20年遅く発症して欲しかった。

308名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 01:01:29.24ID:uPEKvtYv
>>307
俺40代やで

309名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 05:31:15.07ID:waSTj2oo
でも年をとってからの発症もかなり辛いよ。

310名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 12:37:01.34ID:HJEfuJr8
>>308
40代は働き盛りだから大変ですよね。

311名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 12:46:10.62ID:HJEfuJr8
>>309
年をとってからも大変だけどローンが終わってからの方が良かったです。

312名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 00:39:28.68ID:QWqEPLs+
36歳で発症して手術して元の職場戻ったら潰れて1年半ニートしてようやく社会復帰した俺を舐めてんの?

313名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 00:39:55.38ID:QWqEPLs+
チンコの勃起が弱いから気をつけろよ

314名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 05:31:23.98ID:b4x+Ss2L
経つには経つけど直ぐにフニャる
あと出す量も激減した

315名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 17:49:39.17ID:TTJsHaA7
>>312
自分も同じくらいの年齢で発症してます。1年半ニートは大変でしたね。社会復帰してよかったですね。

316名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/12(木) 16:40:36.30ID:6/xP4W/1
術後リハビリ中。
もう1年過ぎた。
これ以上仕事休めないから退社になってしまう。
この先、障害年金申請しても生活辛いだろうな。

317名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/12(木) 18:36:35.85ID:Drf2p0QD
障害年金を通すの難しいよ

318名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 00:31:53.70ID:J9N9xwO9
厚生なら3級でも障害年金出るんだっけ?
国民だと2級からだから認定厳しいよね

319名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 17:12:34.70ID:YLfqm6lS
脊髄損傷したらポコ太が全然元気にならんね
冬場みたいに縮みあがってて大きくならん
小便は先からチョロ漏れするし我慢が出来ないから気を抜くと漏らすしさ
引くわ

320名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 03:03:40.98ID:Z8Dwb9oE
男子はその辺大変なんだね〜

321名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 07:40:09.74ID:Ls3MiHUb
特定医療費受給者証による医療費補助は、都道府県に申請した日以降の医療費しか補助されません。

当然、手術後に申請した場合は、手術に掛かった医療費の補助を受けることはできません。

医療費補助を受けたい人は、ここに書いてあることを鵜呑みにせず、自分から都道府県の担当部署に問い合わせしてください。

322名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 10:21:13.60ID:eCD9KwJv
>>321
今までは県だったけど今は市に変わったよ
自分が住んでる市役所に電話して聞くか、HPを見れば詳しく書いてくれてる

323名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 01:02:58.54ID:p5HWLL6m
>>319
アイドラッグストアでカマグラゴールドっていうバイアグラジェネリック買ってるけど

俺はまだ薬が効くようで、飲むと2回イケるけど、飲んでなかったら生ハメさせてもらってもイケない時がある

324名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 01:24:40.91ID:aNEManeq
まだ結婚してなかったら子供作るの大変そうだね
俺は性欲はあるけど立たないね
頑張ったらやれそうだけど

325名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 09:11:14.46ID:ksEKpTP0
ま、起たなくてもセックスしなくても子供は作れるけどね。

326名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 13:26:39.13ID:0kjnxmc9
今子供が産まれて万が一その子が骨化症になっても特効薬があって良かったねと言いたい。

327名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 18:55:23.69ID:aNEManeq
うちの嫁は立ちの悪さは逆に浮気の心配が無くなったって言ってる
入院中に看護師さんに風呂に入れて貰ってる話したら
私が入れますとかナースステーションで勝手に決めて来たりして
すごい心配性なんだよね
流石に難病になってまで他の女と遊ぼうとか思わんし

328名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 01:39:53.23ID:KsaGqxye
>>327
難病だから浮気はしないだろうと言うのを逆手に・・・

329名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 01:53:03.34ID:JLPdKByb
まだ初期で手足の痛みがあり
日常生活は送れてるんですが仕事の終わりは立ってるのもしんどくて、家ではできる限り横になって過ごしてます
みなさんどれくらいの症状で手術なさりましたか?
父親が立ち上がれなくなって救急車で運ばれてこの病気と発覚、即手術でした
父は今も麻痺が残ってます
初期で手術した方もいるんでしょうか?

330名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 06:39:06.91ID:+pbofzRx
>>329
初期でもないと思うが症状の進行スピードが早かったから診断から3週間程で手術になったよ。
とにかく痺れが酷く術前の一週間は歩けなくなってた。

331名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 07:38:10.25ID:RhOGO1vv
>>329
早期の手術が望ましいけどさ、若い人なら再手術まで考えて判断しないとダメだよね?
それに手術自体にもリスクがあるんだよ
俺が受けた首の手術だと1割の人が腕に麻痺が出るって説明だった
運良く俺は麻痺は出なかったけど元々脊髄損傷だったから改善は無し
だけど手術のせいで可動域は半分以下で首が殆ど動かせなくなった
ただ、貴方みたいな早期の場合だと脊髄損傷は無いだろうし手術が上手くいけば元通りの生活に戻れるんじゃないかな
確実に可動域の制限はあるから覚悟しといてね

332名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 07:48:56.87ID:RhOGO1vv
そうそう、今の狭窄率はいくつなの?
初期でも肉体労働や運動は避けた方がいいよ
尻餅やコケたりしただけで1発で脊髄損傷になるからね

333名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 17:26:21.25ID:MXVzpiOj
一ヶ月ほど前に背中と右肩甲骨の痛みから整形外科を受診し、レントゲン、MRIから後縦靱帯骨化症と診断されました。
痛みの場所と骨化している箇所が一致してないからCTを撮り骨化は間違いなく圧迫箇所があるが再確認で黄色靱帯骨化もありそうと言われました。
痛みは継続してるのでワントラムを飲み仕事や通勤はできている状態なので初期かと思いますが
運動や重いものを持つことは気をつけた方が良いのでしょうか?
あまり説明を受けておらずネットで調べたくらいしかわからなく不安です。

334名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 18:14:04.48ID:RhOGO1vv
症状の悪化は結果論だし自分で判断して行動するしかなくね?
当たり前だけど自分なら運動は控えるけどね
当然、医者にも同じ事を言われると思うよ

335名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 18:16:50.26ID:RhOGO1vv
不思議なんだけど圧迫箇所まで指摘されてるのに狭窄率を教えてくれなかったの?
症状が出てるなら50%超えてるよね?
それ手術してもおかしくないと思うんだけど?
自分の体なんだし大事にしなきゃ

336名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/17(火) 01:38:01.16ID:x3Fe6OZl
保険入りまくってたのもあってかなりの額の保険がおりた
1億までもうちょっとやったのに残念

337名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/17(火) 12:24:43.67ID:PxCNizRb
そりゃ〜残念だったな

338名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 17:57:12.18ID:JapEDS6z
デリでめっちゃかわいい子を指名してみたけど息子は無反応
僧侶にでもなろうかな

339名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/19(木) 04:48:41.11ID:RzOFRRNU
遺伝しなきゃいいけど。

340名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 02:17:00.19ID:wKkMNJ1C
>>336
詳しく聞かせてくれ

341名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 03:39:11.15ID:vHpXn5vm
脊髄損傷したら性欲があっても勃起しない

342名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 18:32:05.43ID:pvQ/V5rt
この病気で術後、回復せず、障害年金受給されてる方居ますか?
厚生年金期間は満たしてるけど3級なら取れるもの?

343名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 19:41:30.36ID:vHpXn5vm
症状的にはどんな感じなの?

344名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/23(月) 02:29:44.90ID:SgHkZN+0
症状次第では取れるんじゃないの?
俺は知り合いの労務士に丸投げしたけど

345長木よしあき「清水(青戸6)にサリンをかけてみやがれっ!!」(挑戦状)2018/04/29(日) 16:17:56.31ID:90NXY+qa
清水(葛飾区青戸6)の告発

■ 地下鉄サリン事件

     オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
     正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
     神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
     神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
     サリンは天皇権力から与えられた。
     正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
     オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
     地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
     天皇公安警察と創価学会である。
     天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
     オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
     村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。

      http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

346名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:19:16.58ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

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347名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 03:14:51.55ID:TSn1hCNc
保守

348名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 18:36:32.02ID:f3/FDyDZ
首がピリピリ痛ぇな

349名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 10:47:31.07ID:UR0GLhOP
首と背中がずっしり重いですよ

350名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 11:49:03.33ID:2UQ6XWGj
痛いからってずっと薬を飲み続けてると副作用が怖いな

351名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 13:28:55.34ID:ghpuYwJp
最初は足の親指から足背だけだった痺れが徐々に三、四年かけて上がってきて膝下まで上がって来た
小さな椎間板ヘルニアの既往はあるけれどここ5年は痛みは無いから痺れだけが強くなって範囲も広がって来たのが不思議でこのスレ辿り着いた
痺れだけって人は居ますか?

352名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/04(金) 07:23:09.21ID:mV0gdE98
私も足先から痺れがきて徐々に痺れが上がってきましたが、脊椎、脊髄の色々な病気で痺れが出る方が多いです。痛みがあるうちはまだましで痺れが出ると症状が悪化している可能性が高いので整形外科の受診をおすすめします。
OPLLはMRIを撮れば診断が可能な病気なので。

353名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/04(金) 19:25:30.72ID:BvvW/kwM
>>352
ご親切に回答頂き有難うございました
恥ずかしながら過去のヘルニア入院の注射や処置の辛い痛みの記憶からか不安が先立ってしまい今まで病院に行く事を回避していました
痛みは無いにしても時々きつい坂道では痺れのある右脚が上がりにくいので何とかして連休明けに受診する決心がつきました
怖いけれど頑張って来ます、長文失礼しました

354名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/12(土) 05:06:20.81ID:URUDdQrP
過疎だな

355名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 06:55:53.97ID:CXAq22ry
手術してから半年過ぎたが手の動きが戻らなくて働けない
体全体の動きも落ちたしこの先心配だわ

356名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 11:42:39.60ID:L4E1uRlQ
脊損ならどんどん酷くなるよ
手がこわばったりするようになる
俺は1年くらいだけどそんな感じだよ
前職が技術職なんで復帰は無理だから手帳と年金申請して
就職支援してもらいながら転職するしかないのかな

357名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 13:07:58.16ID:3rVRJE5y
特定疾患だから介護保険申請してPTやOTがいるリハビリデイサービスで筋トレして筋肉つけると、体幹障害が大分カバー出来るようになりましたよ。
悪い時に手帳を申請したので2級ですが、バリアフリーの場所なら杖無しで歩けるようになりましたし。

358名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 19:40:44.69ID:XqUT4iAd
就職支援と言われてもロクに動けないのに働らき先あるのかな
自分も技術職だったけど利き手で同じ所で何度もモノ落とした時は泣いたわ

359名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/20(日) 16:31:56.19ID:+Q9KP2I6
冗談抜きで、自分はウンコを漏らした時に人生を辞めたくなったよ。
出しにくいのは有るんだろうけど、漏らした人って結構居るのかな?

360名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/20(日) 16:45:00.62ID:c+qSGVoS
俺のボクサーパンツは絶えず少し湿ってるぞ
ウンコは自宅で1回漏らした事があるけど屁かと思ったら本家だった
指先のせいでグラノーラのジップロック開けれないし
どん兵衛を作るのも一苦労する
今年一年はリハビリする予定だけど就職が出来るか心配だわ
今まで取った技術系の国家試験がまるで活かせないわ

361名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/20(日) 18:58:19.18ID:x4OV53jh
ウンコも漏らすしシッコも漏らす。
尿取りパッドは常に装着。

362名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 11:24:34.05ID:41twyp31
【死去、朝丘雪路】 津川「アルツハイマー」 マイ十レーヤ「原因は放射能」 2015年、死因10位内、初
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1526868079/l50

363名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 12:22:01.39ID:sOmJeb7Q
みんな漏らしてるんだねぇ〜。
でも量的には少しなんでしょ?自分は普通に大人が一回に出す量を漏らしたんだよね。
漏れ始めると肛門に力が入らないから止まらない止まらない。

364名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 23:10:36.08ID:tGx4bxyg
自分は37歳で手術したよ。
その時は半分肉体労働だったんだけど、
いつ何時病気になると、特に肉体労働の場合詰むと思い知った。
病気療養も兼ねて資格を取って、今はなんとかデスクワークで働いてる。
人間は本当に大きな病気するまで、自分は一生健康だと過信してしまうよね。
代償は高かったが、良かったとも思っているよ。

365名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 15:51:24.53ID:6WknmE6y
fopの治験、情報が見つからない。。
どこか載ってるサイトありますかね?
ips研究所みたらどこかに載ってるんだろうか?

366名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 15:52:43.87ID:6WknmE6y
↑2017年10月から始まったけど、薬の効きぐあいを知りたいのですが。機密情報なんかねぇ。。

367名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 02:18:35.73ID:UxtwQvTC
>>359
ケツに力が入りにくくなるからな
俺も焼肉食べ放題で食いすぎて帰りに腹痛くてコンビニ着いたけど歩いてる時に緩んで暴発した。

コンビニに20分位こもって洗面台でティッシュで拭き取りなるべく濡らさないように処理した。
しかも女の子と飯食いに行ってて車だったから窓全開に開けてAGスプレーしまくった。

368名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 05:55:53.80ID:FpLRubpy
>>367
そーそー、歩いてる時に出るんだよな
下っ腹や肛門周りが痺れてたからなをさら力なんて入らずブリブリっとね。

さすがに洗面台で処理しちゃダメでしょww
でも、そんはパンツ捨てちゃえば良かったのに
自分は3回ぐらい漏らして捨てたよ。
今では笑い話だけど当時は本当に泣いたな。

369名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 12:51:46.66ID:YGCgVMvC
歩いてる時だとオナラも制御できなくてブーブー出る

370名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 16:52:55.01ID:ttDkj4RB
オナラだったらまだいいよ
実が出ちゃうんだよ

371名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 17:50:38.49ID:3mOxAnN2
お漏らししてる人らは脊髄損傷?
それとも術前の圧迫時の話?
自分は脊髄損傷だからお漏らしは死ぬまで続くわ

372名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 21:07:54.43ID:ttDkj4RB
自分は脊損なんて認識無かったしそこまではいかなかったよ運良く。
てか、普通に歩行困難になる手前で手術をして車椅子になるのを避けられた。
排便障害は治ったけど排尿はたまにチビる程度だね。

373名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 02:00:02.14ID:iTtRh2Qz
脊損だけど確かにおならのコントロール出来なくなったw
自分は下半身の麻痺で排尿の感覚がないから小の出し終りがわかりづらい
ただ排便の感覚はあるのと便秘ぎみだから実が出るのは何とか避けられてる

手術したら立てなくなって1ヶ月でやっと車椅子でどうなるかと思ったけど
半年リハビリ入院して何とか杖で歩けるようにはなった

しかし薬飲んでても痺れと突っ張り感はどうにも良くならないね

374名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 20:05:11.98ID:PfQOD6PQ
関西または北陸でこの病気に強い病院ってありますか?
和歌山在住ですが、何なら引っ越そうと思っています。

375名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 20:26:35.29ID:5RyC8AjN
>>374
自分、東京住んでますけど今週京都までいきますよ
http://kyoto-shinwa.com/

376名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 22:27:47.98ID:umVphWgR
>>374
近くの総合病院で良くね?
遠くだと術後の定期検査等も大変だろ
手術自体の難易度は高くないからどこで受けても一緒だよ

377名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 12:19:59.24ID:4Afzeonx
久留米大が後縦靭帯骨化症の原因物質を発見したというのをネットで見かけたんだけど詳細がわからない。

378名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 12:50:24.93ID:3XexIw3v
>>377
薬ができる(発売)まで10年はかかりそう。気長に待つしかないな。それまで持つのかな・・・

379名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 18:33:34.07ID:SCZPV+wb
【低線量なら、W健康″】 もし、安全デマ派の言う通りなら、福島県は、日本一長寿だな ⇒ 40位辺り
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1527474852/l50

380名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/29(火) 06:42:22.89ID:CJMBWI7P
久留米大のやつって結構前じゃなかったっけ?
fop治験もまだまだみたいだね。
去年の10月ぐらいから開始だったかな?
年単位で診るんだろうから先は長いね。

381名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 09:48:31.04ID:wKAyswGv
首が絶えず痛い
小便を我慢する力がないから気を抜くと漏らす
手足の痺れでなかなか寝付けない
せっかく手術しても手術前と何も変わらない
辛え

382名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 23:52:28.11ID:L4v7NpRZ
関東は病院沢山あるけれど病院選ぶ時って単純に症例数を基準に選んでるの?

383名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 00:43:22.99ID:kp9xXyda
ユーチューブでOPLLの手術動画を見たけど結構グロいな

384名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 00:56:17.29ID:y2BY/N/n
>>383
特に前方術は頸椎そのものを一時取り外してしまうんだからな。

385名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 19:55:32.90ID:R1mGNm/e
小便の我慢が出来ない
行きたくなる前に出すようにするかトイレの近くに居ないと
間違いなく漏らす

386名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 05:33:00.48ID:LF3f7qSq
オムツが嫌だったらチンこだけ用の小さいオムツが有るから試してみたら?
棒に巻き付ける感じのオムツ。
介護用なんかで売ってるよ。

387名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 07:01:21.75ID:fq7seZQe
>>381
悪くしない為にする手術だからよくなるのはオマケみたいなモン
自分は手術後は前より改善したけど痺れ残って仕事出来ないわ

388名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 07:23:44.28ID:Ge0BTsKa
MRIで撮って確認したら初期のまま悪化してないのに痛みが悪化してるのは何故だろう

389名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 08:46:01.69ID:xlj91XIT
>>386
そんなもんがあるのか
俺済ませてしまった後ににジュワ〜っと出る事があるからそれいいかも

390名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 12:20:24.75ID:rfgj/lND
>>389
補足で、そのチンオムツは本来普通のオムツ+チンオムツなのでブカブカのトランクスのパンツだと抜ける可能性が有ります。
なので、ブリーフ系のフィット感が有るパンツの方が良いでしょう。
あくまでも、ただ被せてあるだけですからね。

391名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 15:48:06.49ID:EHaaQjDZ
【緊急事態宣言発令、福島県】 3日午後、富山県で大型バスの運転手が、突然意識不明、乗客が緊急停止
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528072280/l50

392名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 19:58:56.64ID:j3gVm9xa
>>389
何歳?OPLL関係なくそういう症状の人いるよ。
泌尿器で診てもらったほうがいいかもよ

393名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 20:18:12.87ID:hic7suPL
おしっこの我慢が出来なくなったのと同時に勃ちが悪くなった
性欲はあるのに息子さんが反応しない
その事を看護師に言ったらめちゃ笑われた。。
脊髄損傷したら勃ちも悪くなるの?

394名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 20:31:34.52ID:xlj91XIT
>>390
そうか
俺には合わないかもしれん

>>392
33才初診で今年40才
3度手術したけどその度明らかに症状に合わせて程度が増減するから間違いないかと

395名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 20:45:25.24ID:4KwiBpWU
>>394
何回も手術する病気だったんだ
最初後ろからで悪くなれば前から手術するぐらいだと思ってた

396名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 22:03:05.17ID:xlj91XIT
>>395
全部後ろからだったけど場所が違うからね

397名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 22:07:42.03ID:4KwiBpWU
自分は3箇所を一度で手術したけど靭帯の骨何かする訳じゃないから
経過でまた手術するようなのか

398名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 20:00:18.51ID:Ki33msrk
頚椎後縦靭帯骨化症って診断されたんですが、手術する場合に東京だと品川志匠会が良いのでしょうか?先週、京都の木原病院で診察を受けたのですが、個室だと1年半待ち、大部屋だと5年待ちってことなので、品川なら来月には手術可能とのことで悩んでいます。
進行とかを考えると、早い品川がよいのでしょうか?

399名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 20:13:39.14ID:jT8iAL0N
術後の検診なんかもあるから家の近くの総合病院でいいよ
手術自体は90%成功するような難易度ですよ
残り10%はC5麻痺の可能性があるけどどこで手術しても同じです

まずは検査をして特定医療費受給者証の手続きをした方がいいよ

400名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 20:35:29.68ID:cXtcuKe+
自分は県内に評判いい所あったから1か月待ちで出来たけど
手足麻痺して手術前は杖付いてやっと歩いてたから数か月待ちだったら
首から下が動かなくなってても不思議じゃなかったよ
今も麻痺残ってるけど動けなくなるよりマシだったからよかったわ

401名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 01:23:01.69ID:H9uOmRPR
骨化する原因が不明だから難病指定されてるだけで手術自体はどこでもやってるよね
現状で痺れや麻痺が出てる人はどんな有名な病院で手術しても改善なんてしない
早期に手術する以外に改善する方法がないので医者に経過観察と言われても手術する事をお勧めする

402名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 06:17:21.25ID:DHsNrDSh
早めに手術してもらいたいんだけど、症状が軽いので手術してくれるところが見つからない。

403名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 12:02:48.05ID:OwUnb0gQ
症状が少しでも出てればやった方がいいけどね
神経麻痺は回復しても遅いよ

404名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 12:37:09.57ID:y3fNJM4p
32で診断され現在33歳です。
50代なら症状軽いうちに手術しといた方が良いでしょうけど、20代や30代なら長期予後も考えないとね。
例えば30代で症状が軽い時に後方の手術したら、術後の進行は若いほど早いらしいから、5~10年後に同じ部位の再発により40代で前方からの再手術を受けることになる可能性を考えると、50代になったらお手上げかもしれない。
だからまだ若く、症状も軽いなら、術前の進行スピードは個人差が大きいので、自分が早い方なのか遅い方なのかある程度把握してから良く考えた方がいいかと。
後20年後で新しい治療法ができるかもしれないので、20年後でもいろんな可能性が残ってる体の状態を目指して治療方針を考えた方が良いかも。
しかしタイミングは本当に難しい。株で言うと損切りのタイミングと同じようなもの、早すぎるのも遅すぎるのも良くない。手術する前は転倒したら一発アウトだし。南海トラフ来たら転倒しない方法ってあるのかな
ああ本当難しい

405名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 09:58:00.63ID:kLMyGIjz
屁が我慢出来ん
しかもまだ屁のうちにトイレを見つけないと黄金が出る
聖水も我慢出来ないしホントキツイわ

406名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 22:13:01.32ID:KlMSDE+s
そこまでいくと手術だろ
オレも大蒸らしたわ

407名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 22:22:19.91ID:orWceYuu
手術はとっくにしてるんだな

408名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 23:21:18.28ID:KlMSDE+s
回復するの信じて経過見るしかないのか
自分は両手の痺れと動き悪いぐらいしか残らなかったからマシか

409名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 00:25:02.03ID:3m4cXiYf
脊髄損傷って診断だから回復はしないね
医師にもハッキリと言われたし

410名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 16:45:57.55ID:cDAQo85r
脊損も少しずつ回復するって話も聞くんだけど実際はどうなんだろうな

411名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 18:06:18.35ID:r2cz+VJ6
無理やろな
信号待ちしてたら車が突っ込んで来て吹っ飛ばされて首が痛くて動けず
救急車で運ばれたんだけどその時の検査で初めて後縦靱帯骨化症って聞かされたんだけど
医師から悪化防止の手術って説明を受けて手術しました
手足ビリビリ、大小の我慢が出来ない、指や手が思うように動かない、首が動かない
不自由でどん兵衛も1人で食べれんし仕事も出来ないし死にたいわ

412名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 19:22:54.91ID:4NzhG0sm
>>411
どうやって書き込んでるん?

413名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 20:43:16.30ID:1WvPofls
フリックやろ

414名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 20:43:37.86ID:1WvPofls
完全麻痺とちゃうんやし

415名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 21:33:55.25ID:r2cz+VJ6
>>412
書き方が悪かったな
どん兵衛はお湯まで入れて作って出してくれたらフォークで食べれるよ
フィルムが破けないなと蓋がめくれない、火薬の袋が破れないから1人で食べれない
指先に力が入らないって言うか伝えるのが難しいわ
文字を書くのも大変でミミズが這ったような汚い字を書くのにも凄い時間がかかる
パソコンのキーボードは大変だけどスマホはフリック+予測変換で大分楽に入力出来る

416名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 22:14:22.07ID:M3Q1Nc/6
少しでも動けば道具使えよ
やり方次第で遅いけど出来る

417名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 22:39:19.62ID:r2cz+VJ6
どん兵衛は無理やろな
蓋に穴開けるのは出来るけど開けるのは無理
落とした薬を自分で拾えないからな
手が無い人にジャンケンしよって言ってるのと同じで出来んもんは出来ん
理解して無い人が多いけど事故での脊髄損傷ってそういうものだし
最近は努力したら良くなるとか無責任な事は誰も言わないよ
医師もリハビリの人も今ある今出来る事を維持する為に筋力維持や日常生活で体を使うようにしましょうって流れだね
道具を使ってやれるやうにとかドラマの見過ぎだわ
道具で怪我したら誰が責任取るのよって話だしさ

418名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 23:10:31.44ID:Jw6vtwVr
悩んでる人がいたら症状が軽いうちに手術を勧めるわ
特に首の骨化症の人は脊髄損傷になったら首から下の症状が一生治る事はないよ
不全麻痺になると一応は動くけど力は入らないし、感覚は凄い鈍い
自分の思い通りに動かす事が出来ないから大変だよ
物をよく落とす、1cm程度の段差で躓く、階段の昇降は手すりがあれば一段ずつならいける
他人の体みたいな感覚で自分の体が思うように動かない
完全麻痺の方の辛さに比べたら恵まれてますが、自分の中で納得するまで時間が掛かったな
ほんと症状が軽いうちに手術をしろよな

419名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 23:11:41.61ID:Jw6vtwVr
スマホからだからID変わってすまん

420名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 01:30:44.05ID:OSybN0Tr
手術まだで自転車に乗ってる人います?
通勤でコケたらやっぱりヤバいですよね?

421名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 08:50:53.67ID:nIAtHAsf
>>420
手術後もやばいぞ
事故や転倒で固定してる金属が折れたりしたら大変だぞ

422名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 00:02:37.86ID:3dDC10KW
>>421
コケたらヤバよね
筋持久力?っていうのかな、手とか力を入れても続かないんだよ
ハンドル握れって司令を妨害してる感じだわ

423名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 03:51:36.35ID:SS8j3aPW
後縦靭帯骨化症に加えバセドウ病になりましたw

歩くのしんどいし積んだ感があるわ

424名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 12:55:27.15ID:mqBlOhWQ
10年以上痛みだけで手術してない方いらっしゃいますか?

425名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 20:25:48.15ID:dTG1Jn0P
>>424
いるけど、なに?

426名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 20:42:53.77ID:y/T4xbxR
>>425
10年前に病気が発覚した時より痛みはだいぶ悪化しましたか?

427名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 23:22:46.74ID:dTG1Jn0P
425です
当時は頭痛に悩まされてましたが、頭痛はましになりました。
その代わりに今は首の痛みに悩まされています。

病院でMRIを撮ったばかりですが、手術にはまだ早いそうです。

428名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 12:21:01.09ID:1BgaFrgA
>>427
痛みは辛いですよね。私も痛みに悩まされて日々過ごしています。でも10年手術しないで過ごされているということは進行がゆっくりなんですね。今働いていますか?

429名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 12:43:25.66ID:P6nvCLQD
長い期間経過見れる例あるんだな
腕が利かなくなってから全身まひするのに半年掛からなかったわ

430名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 15:12:42.39ID:aG8/M7tN
狭窄率によるんじゃない?
まー痛みがあって骨化って診断されてるなら尻餅とか転倒に気をつけなはれや

431名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 08:45:17.53ID:jJ4Ux+X8
>>429
頚椎だけなら手だけじゃないの?
胸腰椎全部やられてんの?

432名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 09:17:17.12ID:p7iN+6YB
>>431
神経は病変部から遠位全部に影響するんだぞ

433名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:00:30.49ID:Fbvcf6Zs
>>431
432が言ってる通り首が1番最悪だよ
首から下全部が対象だからね

434名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 18:52:39.70ID:E8xC4/8y
手術しても前よりマシだけど麻痺残るし疲れやすくなったわ

435名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:00:24.00ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/kojujinntai/

436名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:29:12.82ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445  cs見るなら!

437名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 07:37:06.85ID:Zqr/cN18
身体が硬すぎると痛みは余計悪化するのかな?医者に身体が硬すぎるからストレッチして下さいと言われたけど怖くて出来ない。しかし身体中が硬すぎてやばい。若い頃かストレッチしておけばよかった。

438名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 19:22:04.98ID:b4RKPWpF
多少は必要だと思うけど神経やられると体動かしても
もっと動けるかと言えばそうでもない

439名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 17:57:54.34ID:tqQsdOLv
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

440名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 23:18:39.09ID:1z0EzNY4
今やってた秋田の湯治場のドキュメンタリーにOPLLと思われる方がチラッと出てた
ちょっと勇気をもらった

441名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/23(土) 17:32:02.19ID:LGBdbHMJ
私も観た。OPLLっぽかったね。あういう湯治場でゆっくりしたら治ってしまいそうな気がしますね。

442名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 09:41:57.19ID:s1eVpixS
30日に再放送をやるね

443名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 20:08:14.69ID:IwxFx8Ek
神経が回復すればアリだな

444名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 21:24:26.05ID:a/rpXWEM
神経っていつから回復させれるようになったの?
何人かの医師に診て貰ったけど一旦神経に傷が付くと治らないって言われたぞ

445名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 16:01:36.20ID:S5ZgT1rv
傷はダメかもね。
圧迫だけだったら除圧して元の太さぐらいまでは戻るんだよな。
で、圧迫されてた期間が長ければ長いほど回復が……

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