後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)3
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1507113381/
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ スレの長さ制限に引っかかってOLFが入らなかった・・・orz ボルト固定でも首そのものを固定しているわけではないので、懸念していた首の可動範囲は
術前とほとんど変わっていない。
ただ、思い肩こりのような違和感が残っています。
後遺症というほどでもないので保険が降りるかは不明。
保険会社と相談してみます。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生には必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 >>2
>スレの長さ制限に引っかかってOLFが入らなかった
正確には、’スレタイの長さ制限に引っかかってOLFの文字が入らなかった’です。
OLFをスレタイに入れるかについては、スレの終わり頃までにまた考えましょう。 >>8
文字数制限超えてるなら入れようがないと思うけど… >>9
OYLと入れ替えるか、併記することになるんでしょうけど、単純にプラスすることは
出来ないので、その時はスレタイがかなり変わってしまうかも知れません。
いずれにしても、OLFという呼び名がどの程度浸透するかによるところが大きいので、
このスレの終盤までは見守りたいと思います。 かっこ()を消して半角アルファベット3文字と・の半角を追加することは出来ないのでしょうか? >>11
ご提案ありがとうございます。
でも・の半角って打てるんでしょうか?
例えばこんな感じですか?
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)3
後縦靭帯骨化症OPLL&黄色靭帯骨化症OYL/OLF4
ギチギチ感はありますが、収まるかも知れませんね。 OPLLの手術をするなら早くやれって、セカンドオピニオンの先生に言われた。
後になればなるほど、症状が改善しないとも。
手術が前方からだから、正直、嫌なんだけど… >>13
なんでやねん!俺なら100%で前方支持するわ。
実際俺は両腕握力0、のたうち回るほどの痛みと痺れから、健常者に戻った。
それもこれも前方術のおかげ。
骨化部分を削り取って元を断たんでどうするの? >>14
>13 だけど
頸椎の手術は2度目で、前回は後方から椎弓形成術をやっている。
今回は問答無用で前方一択。
痛みと痺れから解放されるのは魅力だけど…嫌というよりも怖いのが本音かな 前方からはリスクが伴うと言われた。
手術自体が95%以上成功するとある後方からの手術を受けました。
症状自体は緩やかに回復しています。
前方からの手術で完治するといいですね。
また報告をきかせてください。 確かに前方はいろいろ大変かと思うけど同じ前方手術の人を結構見てるけど皆元気!
最初の1〜2ヶ月は何かと大変かと思うけどこれから一生痺れ痛みに悩まされなきゃいけないよりは受けた方がいいと思うよ。
怖いのは判るけどね。
ま、絶対やった方がいいよ!なんで言えないんだけどな。
最終的には自分の判断。 突然すみません。主人は51歳で10年前に後縦靭帯骨化症と分かりました。今は手のひらが
こるからと首、腕、肩、腰、手の平に湿布をして寝ます。しびれじゃないの?と聞くとしびれてない
と言います。近所の整形外科で針治療をしていますが、CTとかMRIとか検査もしていません。
この先が読めないのですが、きちんとした病院にかかって、きちんと検査とかしてもらった方が
いいでしょうか?最近心配で眠れません。 針治療はやめた方が良いよ
MRI検査して狭窄率が高かったら手術で、低ければ保存治療かな >>19
お返事ありがとうございます。
やはり、きちんとMR Iで診ていただくべきなんですね。病院探してみます。 OPLL等は難病で特定疾患に指定されているということを認識すべき。
完全な治療法がないし完治しないともいわれている。
一旦、完治したように思っても再発することも多い。
この病気にかかったら一生付き合っていく覚悟が必要。 後縦靱帯骨化症になった元親族のゆうちょ銀行の通帳が
磁気不良で使えないのだが本人連れてこないと作れないとか言われた。
寝たきりで肩から上しか動かないのだがどうすればいいの? 手術して1年たった。
痛みはほぼなくなったが手の痺れがけっこう残ってる。
でも手術して良かったよ。
もうリリカは飲みたくないよ。 自分は術後3年目にして肋間神経痛が出てきてリリカ(150mg)のお世話になってる
ま、ずっと傷みが続く訳じゃないからまだましかな。 26だけど、後方からで固定
因みに胸椎なんだけどね。 >>27
25です。
頸椎で後方です。
人工骨も順調にくっついてきてます。 >>28>>27
術後の経過が良くてよかったですね。差し支えなければ、後方を選んだのは
前方より安全との判断ですか? 28です。
自分の場合は後方からが一般的な手術方法なんだけど前方からだと肺や場所によっては心臓を避けなければならないみたいだから結構大変みたい。
通ってる病院では前方からは出来ないから後方一択でしたよ。 私は胸椎の前方後方どっちもやりましたが、前方は出来る先生が限られているのと、私の場合は肋骨1本取り、肺を潰して骨移植やったので術後は管だらけで肺を潰しているので肺が戻るまで苦しくて大変でした。術後痛いのは変わらないです。 >>29で
前方はリスクが高過ぎるから
比較的安全な後方を強く推されました。
因みに術前は痛みで首が動かず手足も痺れて
日常生活に支障をきたしていましたが
今は痛みはほとんど消えました。
痺れは多少軽くなりましたがまだまだ消えません。
車運転するとき以上に首が疲れるのと
首の可動域が術前の70%程度になってしまっているので
難儀しています。
私の場合は手術して良かったと感じています。 お返事ありがとうございます。前方は大変なんですね。大変参考になりました。 特定疾患のやつ更新するか悩むな
毎月限度額を超えないけど更新と違って新規だと通らない場合があるって聞くし 特定疾患のやつ更新するか悩むな
毎月限度額を超えないけど更新と違って新規だと通らない場合があるって聞くし 自分は更新審査で落とされたよ。
ま、年に2回しか定期検査行ってないし当たり前っていえば当たり前なんだけど。
でも、国から市町村の管轄になってから審査がやたら厳しくなった。 確かに手術、入院が終わっての特定疾患の更新には意味があるのかわからない。
逆に更新するメリットが医療費の上限以外にあるのか詳しい人教えて下さい。
あるかもわからない再手術、再入院に備えておくほうがいいのかな。 例えば転倒して搬送されたとしても上限は高額療養費なんだよね
特定疾患との差額額を考えてあまり変わらなければ更新しない方がお得なのかな
特定疾患を持ってたら色んな免除も受けれるから一概には言えないけど 特定疾患の免除申請を更新するのと身体障害者手帳の申請は別物だと思うけど、身体障害者
手帳は申請したほうがいいのでしょうか。
おそらくメリットのない等級だとは思いますがどんなもんでしょう。 等級に関わらずイベントとかの入場料が付き添いも半額や無料になるから持ってないより良いと思う。USJも2人半額だしかなり得してるよ。 >>41
自動車税非課税とか所得税・住民税の減税とかあるよ >>今手術して入院中
リリカ飲んでるけど変な症状あるのかな?
自分はなにも症状ないけど。 品川の病院を受診する予定。症状は肩こり、腕こり、手がこるぐらい。
いきなり手術とか言われたらどうしよう。 ラッキーじゃん
歳にもよるけど保存治療とか言われて脊損する患者が多いからさ 45だけどそうなんか?でも手術失敗して脊損して麻痺も怖いなと 手術失敗して脊損したら一生暮らせるだけの補償があるでしょ
それよりリスクとしては10%で起こるC5麻痺じゃね?
狭窄率がいくつか知らないけど、45才なら手術はした方が良いと思うけどな 自分も同じくらいの歳だけど右半身の痺れと感覚麻痺、脱力感、背中の激痛で
受診して検査でこの病気って言われて頸椎と胸椎に狭窄あったから即手術だったな
術後神経腫れてキズついてるから下半身の麻痺と痺れはあるけど
手術前より感覚戻ってきたし背中の痛みも無くなったから手術して良かったよ >>48
狭窄率とか今度の病院で調べてもらうけどC5麻痺も手術自体も怖いな。
>>49
手術が成功して良かったな。即手術って言われたのか。すごい勇気だな。 手術するなら1歳でも若いうちにな。
年取ってからでは痛んだ神経の治りが遅い。元に戻らない場合も多い 狭窄率40%だった。ぎりみたいだけど手術した方がいいのかなぁ。 転けたら脊損コースですよ
自転車、車での事故に注意して生活しなよ
階段踏み外すのも注意、手すり持ってね >>52
どの部分の狭窄なの?
頚椎なら手術したほうがいいと思う。
術後はとても苦しいけど後のことを考えるとね。 >>53
気をつけないとですね。
>>54
頸椎です。そうですか。手術した方がいいんですね。
医師には後方を進められているんですが、後方手術をしても転んだら脊損しますかね 多分しないよ
その前に開いた脊椎の方が損傷しそう
開いてプレートや人工骨でとめてるだけだし >>56
そうなんだ。そうすると手術しても前方じゃないと脊損するのかな? やるなら絶対に前方がいいに決まっているが、
前方ができるのは小範囲で骨化してる場合だけだね。
なぜかと言うと、前方術で取り外せる脊椎が2つまでだから。
例えばC4、C5のとこだけ骨化が激しいというのなら、前方術がいい。
C3〜C6まで広範囲で骨化がみられるのなら後方しか選択肢はない。
ただし後方は上でも書かれている通り、脊椎に隙間を空けて、神経の圧迫を逃がしているだけなので、応急処置に近い。
前方は完全に骨化自体を削り取ってしまうので、完治を見込める。 >>58
前方で手術してくれる医者を探すしかないですね。ありがとうございました。 前方は顕微鏡下で神経を傷つけないように、骨化をマイクロルーターで削っていくとういう地道で高度な手術。
よって病院、医師によってはできない場合もある。
前方がマッチするのに、自身の未熟さやプライドから、後方しか無理と言う医者もいるから気をつけてね。 >>60
ご丁寧にありがとうございます。お医者さんがみつからないかもしれないなぁ。 前方で骨化部分を削りとっても神経の圧迫状態が長く続いていた場合は症状の改善は後方
と同じ。
いずれの方法でも神を徐圧しても回復には個人差がある。
前方だから完治する病気ではないし後方でも症状が劇的に改善する場合もある。 去年の6月から脚に痺れが来て11月になって立ち上がり歩きできなくなった、まさか自分がこんな病気になるとは思わなかった、12月手術しても背中激痛でほんとに元の生活や仕事にできるのか不安だった でも今は背中がたまにきつい時と右脚に痺れが多少あるぐらいで杖なんかいらず普通の人並みに歩行や立ち上がりができるようになったよ、先生達には感謝しかない >>62
それは白鵬と遠藤が十番取って、白鵬9勝遠藤1勝なのに
遠藤が勝つ場合もあるからと言ってるようなもん。
白鵬が圧倒的に強いのには間違いないから。
術後成績前方>>>>>後方 >>65
術後成績って意味が分からない。
前方術がすべての患者が適応するものではなく、一定の条件が必要。
その条件に該当する患者のみ適応されるので後方術しか選択できない場合が多い。
なので土俵が違うので白鳳と井岡が戦っているようなもの。
浅知恵によって後方しか受けられない人が前方をしない病院や医師を愚弄しては
いけない。 >>66
ウルトラ馬鹿め。
おれは>>60で
>前方がマッチするのに、自身の未熟さやプライドから、後方しか無理と言う医者もいるから気をつけてね。
って言ってるだろうが。
反論するなら相手の文章しっかり読んでせえや >>68
2年前はまだ学会で発表されていた段階だったのに治験まできているのですね。主治医も研究に加わっているので受診時に詳しく聞いてみようと思います。 40歳 頚椎opllで後方椎弓形成術でした。左半身の痺れ、痛みは大きく改善されましたが、
歩くとだんだん左足が痛くなっていき、そのうち右足も痛くなってくる。
腰椎とかに新たな骨化がないか心配です。レントゲンで特に問題は無いとは言われましたが、
MRIも撮ってもらったほうがよいでしょうか?
首、胸、腰で併発されてる方は多いのでしょうか? はっきりとは知りませんが、「品川志匠会病院(しながわししょおかいびょういん)」
の事ではないかと思います。
ネット検索で、品川、靭帯症、病院と入れたら真っ先に出てきたので。
ちがいましたらどなたか正解をお願いいたします。
脊椎周りの手術に実績と評判のある病院との事ですね。 すみません。上の検索キーワード、間違えて書き込みしました。
誤 靭帯症 正 靭帯化骨症
失礼しました。 若い人は胸椎ある人は頚椎もある、それに肥満が圧倒的に多いんだって。あくまで統計上ね。頚椎と腰椎は単体の人が多いみたいです。 身長180p、体重100s。
頸椎と腰椎にOPLL,胸椎にOYLあり。
胸椎と腰椎は脊髄を圧迫するほどではないんだけどね。 男性で体重があると麻酔後、伏臥位にひっくり返すのがかなり大変とオペ看護師が言ってました。学会では統計で肥満が圧倒的に多いと何度も言われ悔しいので20kg痩せましたけど、まだやや太めです。 70です。返事くれた方有り難うございます。知識としては頚椎、胸椎、腰椎のそれぞれ
後縦靭帯、黄色靭帯は併発する事が有るとは失点おりましたが、ここの板を1から3まで
読み返してみると、併発していると書き込まれている方がとにかく多い印象を持ちました。
併発はまれに有る位の事とおもっておりましたので、かなりショックでした。
全体に体する統計等、数字は無いのかなとかも知りたいですが、よくよく考えてみますと、
年齢が若い人に併発が多く、お年寄りはここには書き込みをせずここに書き込みをするのは
比較的に年齢の若い人が多いと考えますと併発の多さにも納得がいきました。 70です。連投失礼します。自分も肥満というか太めでした。
糖尿病もしっかり患っております。
Hba1cは10.3程ありましたが、手術に際し投薬にて何とか正常範囲内まで下げる事が出来、手術が
出来ました。
ただ、眼底に出血が有ることが判明しまして、この病気を抱えながら失明などしたらどうなって
しまうのだろうと、思い悩む今日この頃です。
opllとoylは糖尿病との関連が有るとの事ですが、この板には糖尿病を併発しているという書き込み
があまり見られない気がしますね。
糖尿病の事にわざわざ触れていないだけで、一定数はおられるのですかねえ。 76ですが、糖尿病も患っていますよ。うつ病もあって三重苦ですw 胸椎4椎間OPLLで太ってるけど低血糖症。
ちゃんと負荷検査したわけじゃないが、空腹時に糖質とると血圧低下と震えと体温低下して気持ち悪くなって意識が遠のく。 おー、80さん、三重苦ですか。
70ですが、頚椎OPLLに糖尿病に双極性障害、アトピーに老眼、頭は禿げておりますよ僕は。
歯も虫歯でガタガタですわ。 81さん、低血糖ですか。
薬を飲んで低血糖になるといけないので、甘酒を飲んでいますよ。
天然の点滴とか言われているみたいなので、甘くても何か罪悪感が薄いですわ。 糖尿病の割合は30%と他の病気より多いのではないでしょうか。 糖尿病は術後の経過も遅くなりますから食事管理しっかりして痩せることをおすすめします。と言っても走れないし歩くのも大変な身には痩せるのは大変です。糖尿病ではないですがダイエット中の私はひもじい時は氷を食べて紛らわせてます。 85さん 70です。
まさにおっしゃるとうりで、じっとしてると痛みは随分とましなのですが、
動くと足に痛みが走り、同時に足の付け根辺りや脇腹、背中にも痛みが出てきます。
足の筋肉がすっかり落ちて筋力が無くなり、しゃがむと立ち上がるのに必死です。
運動して筋力を復活させたいと思うのですが、歩いたり、足に付加をかけると
痛みが出て来るので動かないという悪循環に陥っております。
プールとかで歩いたりして脚への付加を減らしながら運動すれば良いのですかねえ。
昨日動き回る事が解っていて予めロキソニンを飲んでおいたら、痛みがほぼほぼ
出なかったので、とても驚きました。
お医者さんに話したら整形外科でもロキソニンを処方して貰えるのでしょうか? 80だけど、手術はまだしていません。昨年末に有名病院で検査してもらったんですが、
まだ早いので、一年後にまた来てくださいと言われました。
首が痛いので、痛み止めの飲み薬と湿布薬は毎日使ってます。 80さん、有名な病院との事なので、当然病気の事を良くご存知の先生が担当者されて
おられるのでしょう。
頚椎に骨化があって、しっかり脊髄・神経への圧迫は認められており、実際に首に痛みが有る。
胸椎、腰椎にも骨化は認められるが、こちらはまだ圧迫を認める程では無い。
このような状態であるとの事でよろしいでしょうか?
実際に首の痛みがどれ程の痛みなのか、生活をするのにどのくらい不快であるのか解りませんが
痛み止を飲んでいますよという事は、少なからず痛みによって不快感が有るとの事と推察
いたします。
この状況って1年も保存療法として経過観察している場合なのでしょうか?
自分は医者でもない素人ですが手術をしたばかりの患者です。
手術は出来るだけ速くした方が良いとの考えで、病気発覚即手術に踏切ました。
長く神経が圧迫され続けると手術しても回復がなかなかせず、へたをすると痛みはずっと
残ったままということになりかねません。
あくまでも僕の意見ですが、即手術した方が良いのではと考えます。
実際は先生も狭窄率とかのデータ、数値で色々判断されてはおられると思いますが、
痛みがすでに出ているならば、速めに手術した方が良いのでは。 91の続きですが、この板を読むかぎり、病気の進行速度は本当に人それぞれで、
速い人であれば、半年の間に寝た切りになってしまったという書き込みも見られます。
例えば、今なら骨化範囲がまだ狭く、前方法で完治が目指せたかも知れないのに
一年経過観察してる間に骨化範囲が拡がり、前方法は手術の選択しから外れ対処療法的な
後方法の椎弓形成術しか選択出来なくなったとかになりかねません。 80ですが、私はこのスレと前スレ、前々スレの1でもあります。
手術してくれるんなら、すぐにでも受けたいんですけどね。
なかなか病院が見つからないのです。首が痛いくらいは我慢しろって言われます。
手足に麻痺がほとんど出ていないので、そういう判断なのでしょうけど。
今度は違う病院にしようかと思っています。 80さんn、失礼致しました。
にわかの僕よりよっぽど長くスレに居られた訳ですね。
それならば尚、手術を速くしない理由が解りません。
多くの方々が神経が痛め付けられる前に出来るだけ早く手術をした方が
良い、手術後の回復も速い人で刀剣されておられます。
まだ手足に麻痺が出ていないからと書かれてられますが、
麻痺なんか出てしまったら手後れではないでしょうか?
まあ、個人にしか解らない色々な事情も有る事でしょうから
その事情の解らない色々なまま自分の違憲だけをブツケル僕も
いけないとわ思いますが。 80です。手術を早めに受けたいのはやまやまですが、やってくれる病院がまだ見つかっていない
というのが実情です。
有名病院を3件ほど回りましたが、手術のリスクに見合うほどの症状がまだ出ていないと
いうのが、各病院の一致した判断のようです。
この10年くらい、症状が進行していないのです。首痛や頭痛はありながらも日常生活を
送れているのに、リスクを冒してまで手術をするほどではないと思われているようです。
手術をしても首痛や頭痛は改善しないだろうとも言われています。 私もこの病気が分かって6年
有名な病院に通院中だけど、オペの話は出ない
進行が無いに等しいからだそうです
普段は痛みが出たら鎮痛剤で横になってる
私は首に骨化ありで脊損人間
普段は杖で歩いているけど怖くて歩くのは控えてる
他にも持病があり、まさに病名のロイヤルストレートフラッシュ
マジで詰んでいる人生 日本では痛みは障害とは認めていない。
予防治療は保険適応外。
手術して効果はあまりないが予防のためなんて言ったら医者にはマイナスしかないのに、、 14年前に頸椎椎間板ヘルニアで、後方から4-6に椎弓形成術。
今年3月にOPLLが判明。
手術するなら前方一択。
そういえば、前回の手術のCT撮影時に「石灰化」とかの言葉があったが、OPLLと関連するのかな? >>98
OPLLが発覚したのは何か症状があったのですか?
前方一択と書かれていますがどこの医療機関ですか? 97さん、そうなのですね。痛みは障害じゃないという事なのですね。
何かよく解らないですよねえ。痛みが有って不快でそれを何とかしたい
と思っても、手術は適用去れず、痛み止を処方するのが対策とは、
何とも言えないっすよねえ。
色々な認定事でも手で箸を使って食事が出来るかどうか、
ボタンを止めれるかどうかとかはありますが、
痛みが酷くても何もみとめてくれないというのは
本当に勘弁してほしいと思いますわ。
痛くて何かやりずらい事もあるのに。
他の方の書き込みで、痛いぐらい我慢しろと言われるというのが有りましたが、
痛いのはとにかく辛いですよね。
何故そんな簡単な事が評価されないのだろう?? >>101
痛みは当人は最上級に感じるが、痛度(今はない)でみると、神経痛なんて大したことない。陣痛や偏頭痛などに比べれば。
リリカ飲んでるうちはまだまだってことなのよ、日本では 102さん、返事有り難うございます。
101です。
同じ病気の方々と交流したいとの思いで、最近頻繁に書き込みをしております。
数字が色々になって自分の書き込みが解らなくなってしまいますので、
オビワン・ヒゲノービと仮名を付けさせていただきます。
陣痛のことを書かれておられますので、102さんは女性の方ですか。
あの痛みは女性にしか解らない、この世の中で最上級の痛みと
言われてますもんねえ。
後、尿管結石などの各種結石も、のたうち回る程の痛みらしいですね。
偏頭痛もかなりの痛みなのですか?
僕はそのどれも経験者した事が有りませんので解りません。
ただ、僕が経験した、神経痛(おそらく頚椎opllからくる)は、
寝ている時に突然ズキッーンとやって来て、その痛みへの反応で
体がビクーッンと痙攣と言うか、動き、
そのおかげで目が覚めるという、まあまあ不快なものでしたよ。 >>103
不快なのはわかるけど、虫歯とかも耐えランないんじゃないの?
ここの人は痛みとかも嫌だけど、脊髄損傷で動けなくなるのとかを危惧してんじゃない?
ともあれ医者に言ってみればわかるけど、痛みがあるっていくら言っても障害があるとは認めないと思うよ。
痛くてチョメチョメって話になるから、手帳が無理とは言わないけど、 OPLLで様子見中
上腕に痛みが出ているんだが、これも症状のひとつ? 手の指がつったりすることはあるけど、OPLLと関係あるかは不明。
寿司を箸で持ち上げられないこともあった。すぐ治ったが。 それ脊損してね?
自分は筋肉がすぐ硬直したり痙攣するわ 109だけど、首が痛いですが日常生活は送れています。
数か月前の検査でも大丈夫でした。
箸が使えなかったのは二度ありましたが、すぐに治っています。 寝ている時に横向き寝をしてませんか?
彼女さんと寝る時に腕枕をしてませんか?
多分血流が悪くて一時的に握力が落ちただけでは?
僕もこの間ありましたわ。
朝御飯の時に右手に全く力が入らなくて、箸が使えなくなり、
突然だったので脳梗塞とかと違うやろなあとびびりましたが、
1時間位で普通に戻りましたよ。 脱力して手に持っていた物落としたり、足が脱力して
転んだりしたよ。その時は一瞬だから気にしてなかったが、数年後転んで麻痺になり頚椎と胸椎手術して脱力はしなくなった。OPLLね >>113
手術は前方ですか?後方ですか?
数年後転んで麻痺とありますが脊損してでしょうか?手術で麻痺は良くなったのです
か?
質問ばかりしてすみません。 >>114
後ろからです。圧迫による麻痺なので手術後は、麻痺は無いですが杖をついて歩いてますよ。筋力は1/3位になりました。 >>115
お返事ありがとうございます。麻痺がなくて杖になったというのは、転んだ時に
脊損した後遺症ですか? >>116
手術すると上半身の動きは制限されます。歩くのが非常に疲れます。 0113さん、足の脱力ですか!
僕も経験が有りますよ。
歩いている時に何の前触れも無く、後から膝かっくんされたようになり、
膝から崩落ちました。
それが何度も何度も起こりました。
周りの全く知らない人逹が、何かにつまづく訳でもなく、
急に崩落ちるので、何事かと駆け寄って心配してくれましたよ。
狙撃でもされたと思ったのでしょうかね? opllで体幹2級の障害で永久認定になりました。
でもまあ歩けるのでいいです。
とはいえ手術して体調は良くしたいですね。 OPLLで筋肉がピクピクすることはありますか?
特に休んでいるときに筋肉がピクンピクンと勝手に動きます
OPLLだろうと診断されましたが違う怖い病気かもしれないと不安です
症状は左手の筋肉低下で特に指が下垂しています あるよ
力を入れた状態で数分キープしたら硬直する? >>121
立ったり動いたり、歩いたりするとピクピクはしません
椅子に座ってる時や寝ているときに手や足、背中、時に顔もピクピクします
痺れや痛みもほとんどないためやはり不安になります 私も足ピクッてなる。かってに動いてふくらはぎ張るし疲れる。 神経が筋肉がピクピクするのかな
あと首をちょっと動かすだけでコリコリって鳴る(1分動かなさだけで鳴る)
ポキポキではなくコリコリ
これもOPLLの症状なんだろうか コリコリは違うかな
首を鳴らすのはやめた方がいいよ 指とかが動きにくくなるのっていきなりきます?
自分の場合は先に腕に激痛としびれがあって痛みが引いたら手に力が入らないことに気づいた >>128私の場合は普通に生活出来てましたがなんか運動神経の低下が著しいのと指先と足のしびれがあったので診察したら病気がわかりました。
MRIの結果かなり進行してたみたいなので手術しました。
いきなりではありませんでしたね。 >>129
なるほど。自分の場合はMRIとX線では見つからずCTで骨化が見つかりました
医師もいいかげんで最初は首が原因ではないですねと言い切られた
でも画像ではそんなに圧迫しておらず症状も出るのは考えにくいそうです
だから神経の病気の可能性が怖くてうつ状態になっています
それにやはり痛みや痺れが最初以外ないのでOPLL違うのではと疑いはじめました
違う病因ではCSAと言われて、やはりある程度進行しないと分からないもんなんでしょうね・・・ 東京・埼玉で前方の手術をしてくれる病院てありますかね? >>131
九段坂病院なら前方からやってくれるが、手や足が既に不自由じゃないと
手術はしてくれないって。 >>132
お返事ありがとうございます。今はまだ首・肩・腕・手のこりぐらいなんだけど
前方でやってくれる東京・埼玉の病院はほかにないですかね? >>133
私は頸部のOPLLですが、症状としては首の痛みや頭痛、手の指が時々つるような
状態ですけど、5か所くらい病院を回ってどこも手術にはまだ早いという見解でした。
133さんも症状がそれほど重いようではないようですが、同じようなことを
言われたのではありませんか?
早いうちになるべく良い治療をしたいというお気持ちは良くわかりますが、
なかなかそうもいかないみたいですよ。 >>134
やはりそうですか。品川の病院で後方手術をすすめられて、10年くらいしたら前方をやれば
いいのではないかとの提案を受けました。骨化が進んだら前方は受けられないのに、おかし
な事を言うなと思いました。前方は難しいからよほど進行していないと引き受けてはくれないの
ですかね。 ハッキリ言おう。
神経を圧迫するような病気は、手術を一日でも早くだっ
神経の回復は一日1oと言われている。年齢を重ねればさらに治りが遅くなる。 医者にいろいろ言っても無駄だよ。
治療効果ってので点数判断されるから、軽度に手術しても効果が薄いからやりたくない OPLLとパーキンソン病、双極、自閉の私
左耳聞こえない詰んだ人生だよ
病気のロイヤルストレートフラッシュイラネ
しかも脊損だしw
何が楽しくて生きてるのか分からない
家族に迷惑ばかりかけて申し訳ない気持ちでいっぱいです
オペはしていない経過観察中 >>139
俺も病気の総合商社だよ
同じく脊損だからやる気はあるのに体がついて来ない
仕事も何かしたいけど筋持久力が無さ過ぎてすぐに硬直するんだよね
嫁には悪いけど死んだ方がマシだよ ?生きてて嫁には悪いじゃないの?
死んだほうが嫁にはいいんじゃない?
嫁にはね。 >>141
関係ない奴が余計な事言うんじゃねーよ。失せろ。 >>142
一般論いっただけ。
働かないだんななんかゴミだろ。
親の遺産で金持ち以外なら離婚して財産分与したほうが嫁には得だろ。
今は良くても先々嫌になる。
好きで結婚したのは働かなくなる前の旦那だと気がつく。 >>143
オメーがこのスレにとってはゴミ同然なんだよ!失せろ!
難病版に何しに来てんだ! >>143
仕事はしてないね
借金もないし貯金と不動産で九桁はあるから生活には困ってない
財産分与って税金の計算が出来ないのかな? >>145
それが財産分与で分けられる分なら別れたほうが得ってだけ(配偶者なら)
一緒にいて財産が減っていくなら特に。
もちろん、お金に困ってないやつなんか、腐るほどいる。
障害のオンパレードな人間と一緒にいても得はないというだけ。親とかなら仕方ない opllは手術で治ることもあるし、手帳で医療費がただになったり、障害者年金もらったり、もちろん働けてるひともいる。
生産性だけで言ってるわけではないが、奥さんはもと他人だから、アウアウアーとは早めに別れたほうがいいと 相模原だっけか。重度の障がい者を殺しまくった殺人者の発想だな。危険だね。
別れるか別れないかは当事者が決めればいいこと。このスレに書き込むことじゃないね。 >>146
嫁が自分の世話をするのが好きなんだからいいんじゃね?
損得の基準を押しつけるなよ
頭の障害者か? だから一般論っていってんだろ。
ネットは非リアルだからどうでもいいけど、嫁の親とか早く死ねくらいに思ってるよ。言わないだろうけど。
耐えられるとしても外れくじ引いたのは間違いない >>150
働けない奴は死ねとか一般論なはずないだろ。
オマエは働けなくなったら死ぬのか? その理論なら専業主婦とか存在価値なんやん
ちなみに俺は嫁が事故で怪我しても一緒にいるよ 何か荒れてますね。
もっと他人に対しても思いやりを持ちましょう。
難病板が荒れるのは悲しいですわ。 >>152
働けないじゃなくて働かないだろ?
まあ脊髄損傷の具合によるがopllで働けないなんて国は認めてない。
だから手帳は取れても年金は難しい。
働かないだけでなく、嫁の扶養になるから、医療費とか、、、
終わっとる。ただのひもやん。 みんな、わかって言ってんだろうけど、opllなんて理不尽な辛い病気だけど、筋肉が衰えるとか握力が落ちるとか一時的なのは病気のせいだけど、恒久的になるとしたら、サボっているのは間違いないだろ。
opllで頑張っているやつなんてたくさんいる。みんな箸落としたりしながらも働いたりしとるよ。 病気で就労するしないを国が認めるとか認めないとかなんてそもそもあるの? >>156
サボりじゃないと思います。言い切るほど患者を見たのですか。あなたは医師とか理学療法士ですか >>155
キミはOPLLじゃないか、もしOPLLであってもたいして症状が出てないんだろ。
本当の苦しみをわかってない。
オレは頭痛を我慢して働いたせいで、うつ病になってる。
精神障害者手帳を持ってるし、うつのせいで障害年金も貰ってる。
そこまでして働けってのは暴論にしか聞こえないね。 OPLLは病気の度合いがかなり違うからなあ。
俺も手術前は両手握力ゼロ、肩甲骨から指先まで激しい痛みと痺れ、
これはもうあかん、一生障害者やなって思った。
運よくOPLL専門の医師に巡り合って前方術で骨化をほとんど取り去ることができ、
今は完全に健常者に戻ったんだが、それでも後遺症がここまで残らないのは稀だと言われた。 >>159
うつで年金って期限付きだし、甘えだろ。
働けないから鬱っていうのは精神科では定石なんだよね。
頭痛いから鬱で今なら、頭痛いは治ったのか?治っていて今まだ鬱なら、キチガイ候補だっただけだよ。
鬱が内科なのは薬飲めば治るとされているからで治らない鬱などない。
まあ頭痛が続くならしゃーない >>160
痺れはともかく痛みは障害と関係ない。
障害者とかいうな失礼な。
握力がなくなるのはopllではよくあるこでつらいのはよくわかる。
ただ握力が落ちて筋力が落ちるのはサボり。
筋力が落ちてないのに握力がおちるがopllの症状ですね。
測るとよくわかるけど筋力も可動域も問題ないのに、opllでたいへ〜んというひとがいるけど、そんなんには手術などしない。
医者から見れば頑張りが足りないだけ。 >>159
働けと言っているわけではない。
泥舟に自分だけが乗ってるなら問題ない。
ただ奥さんや子供が一緒に乗ってたら可愛そうというだけ。
障害年金でなんとかやれてるとか言う人いるけど、働かなきゃ老齢年金減りまくりで2000万問題どころじゃない。
つまり生活保護まっしぐら。
終わってる。とはいえ金はある人もたくさんいるから一般論としていってるだけ。 仕事するのがそんなにえらいか?
不労所得で生活してるけどちゃんと税金も払ってるし
障害年金は貰ってないから誰にも迷惑を掛けてないわ
>>162
あなたが医者なのは分かったし無能なのも伝わったよ >>161
>鬱が内科なのは薬飲めば治るとされているからで治らない鬱などない。
もう10年以上患っているわけだが、じゃあいつ治るんだよ?
オマエが治してくれんのか?
だいたいオマエは自分の症状を語ってないじゃないか。どうせたいしたことないから
無責任な事ばかり言えるんだろ。苦しんでいるならそんなこと言える訳がない。
よくいるんだよ。OPLLの手術ができない医者に限って患者に辛辣な言葉を投げかける
奴が。
オマエの論法に従えば、オマエはこのスレに貢献していない。よって不要。
もう来るな。 >>166
このスレに来るなとかよくわからんな。
お前中心じゃないんだよ。
別に賛同得たいわけじゃない。
働けとかどうでもいいよ。
不就労所得でいいやつは例外よ。
ギリギリのやつにしか言ってない。
自分がだめかもと思ったらそれ以上に周りはだめだと思ってるだけ。
opllはサボらなければ普通の生活はできる。
できないやつは手術をおすすめする。
それ以外は終わってる >>166
手術できないでなく、自立度(回復度)がたかくないと手術するいみはないというだけ。
予防治療は保険適応できないわけ。
たいしたことないやつを全開させても回復度は低いわけ。
たいしたことないやつこそ、ギャーギャー騒ぐ。 昨日保健所に申請してきた!
男性がかかりやすいんだね。
私女だから珍しいね。 5チャンネル閉鎖って本当?ここなくなると困るんだけど。 ヘルニアだと思って入院して検査したらOPLLだった
首から腰の数ヶ所にできてて腰の方の手術をする予定
術後暫く麻痺で歩けないだろうって言われました
どれぐらい回復するかも未定
ただやらないよりやった方が進行は止められて回復する可能性がある
正直失敗したら下半身麻痺になると思い怖いです >>171
そのお医者さんは大丈夫ですか。
私は頚椎に2箇所ありましたが除去して次の日からリハビリで歩いています。
患部が多いからという問題でもないような。 >>171
下半身より首から下の麻痺じゃね?
リハビリは通常次の日からだよ OPLLの胸椎とか腰椎ってボルト固定して神経の圧迫を無くすんでしょ。 171です
>>172
田舎なので不安です
難しい手術だと言われましたし
>>173
今回の手術は腰よりちょっと上の手術だから上半身にはそこまで影響無いのではと素人考えです >>173
術後今よりも悪化する可能性もありうるって説明でした >>175
脊椎外科か脳神経外科に行ってください。病院変えてほしい。
私が元気になったから他人事ではないんです。考え直して。 >>176
手術のリスクの説明じゃないの、僕も車椅子になるかもしれないと言われたけど杖ついて歩いてる。全身麻酔の説明の時も死亡の確率まで説明された。 >>174
まさに自分がやったのはそれ
胸椎OPLLで後方固定で骨化は残ったまま。
でも、固定をする事によって骨の運動が無くなるから骨化の所は小さくなった。 >>178
うん、リスクの説明だったよ
でもそういうの聞かされると不安になる……
杖で歩けるまで回復できるんですね
今も麻痺とか残ってる? >>180
麻痺はないけど、動作はスローですよ。脚より上半身が動けない、背中に色々入ってるのが重い、擦れる痛いなどなど。 術後は少ししか足が動かないけど段々歩けるようになったよ。背中にボルト背負ってるから重いし体曲がらないし水泳が得意だったのにふらふらして泳げなくなった。日常生活には全く関係ないけどね。
走れないし行動とろいから走ってる人見るといいなぁって思う。 なるほど
体曲がらないと不便な気がする
でも受け入れるしかないんだよなぁ…… そう、受け入れるしかない。脊損でおしっこやうんちも、もらす事あるけど自分で歩けるし仕事も出来るから余命あるような病気じゃなくって良かったと思わないといけないのかもね。 そう、受け入れるしかない。脊損でおしっこやうんちも、もらす事あるけど自分で歩けるし仕事も出来るから余命あるような病気じゃなくって良かったと思わないといけないのかもね。 そう、受け入れるしかない。脊損でおしっこやうんちも、もらす事あるけど自分で歩けるし仕事も出来るから余命あるような病気じゃなくって良かったと思わないといけないのかもね。 ほんとにそうかな?
一二ヶ月で進行するわけじゃない(ただし転倒などのリスクは別)。
ちゃんと名医とかに話できてるか考えたほうがいい。
うんち漏らして平気とか、半分死んでるのかもしれない。(透析患者が刹那的によく言う) 私は足が痺れだして転倒等もしてないのに2カ月で歩けなくなったよ。OPLLの病名が判明してから1カ月で手術になりがっつり胸椎に骨化を削って固定。大学病院の先生もいきなり症状が出てここまで進行するのは滅多にないって言われたよ。
日本人の10人に1人は骨化があるって言われてるから症状が出るか出ないかは運みたいだね。 0188さん、書かれている、10人に1人は骨化が有る、というのは
何処のデータでしょうか?
確認してみたいので、出典教えて頂けませんでしょうか? >>189
今、帰省しているので来週にはお伝え出来ますのでお待ち下さいませ。研究班発表でもありましたよ。 3%ぐらいって聞いた事はあるけど、10%てのは初耳。
糖尿病患者には多いそうだけど。 ちょっと古い記事だけど。
今は急性の脊損が対象のようだけど、将来は慢性の患者も対象になるかも。
脊髄損傷の治療に光明 自分の細胞で神経再生、札幌医大の幹細胞治療
https://news.yahoo.co.jp/feature/1267 >>194
札幌医大はチェックしていましたよ。もし手術に失敗したり転んだりしたらすぐに
連絡しようと思って。受け入れてくれないかな。コネなしで。 >>194
まだまだコスト高いし対象者が限定的だから早く安くなって実用化して欲しいね
OPLLで腰と胸の二ヶ所手術したけど足の感覚鈍いし動かしづらいしまだ首にもOPLL手術前のあるしでこれが実用化したらリハビリの時間が短縮されたりするのか気になる 手術しても痺れって残ってる?
俺残ってるんだけど…… >>197
私も残ってる。
先っぽだけだけど。
ちなみに術後1ヶ月。 >>197 >>198 >>199
手術は前からですか?後ろからですか? >>201
私は前から。
傷も少しのしびれもあるけど
手術前はメンタル限界だし歩きづらかった。 >>199だけど、自分は胸椎なんで頚椎の人とはちょっと違うと思うけど後方の固定術で術後直ぐに左脚が麻痺(麻酔から覚めたら動いてなかった)してて今でもその麻痺が幾らか残ってる状態。
痛みは無いけどずっと強い痺れで抓っても痛くない杖付きで歩く事は出来るけど歩いてる感覚が無い。 自分は手術するとしたら後ろになるな・・・
今の先生が後ろからやる人なので。
出来るだけうまく保存していくのがいいのか・・・ >>201
197だけど後方だよ
圧迫されてる所の骨を削ってる >>202 >>205
201だけど、自分の父親が歩けなくなり、左手の指が開かなくなったりもしてC4-7まで後方手術した。
5カ月たったけどしびれや手の動きはだいぶいいが、立つことはできても歩けないようだ。尿も近いままフォーレが入っているよ。
80くらいの年寄りだから回復が遅いのかな・・・ 肩こりがひどく近所の整形外科受診でこの病気が発覚しました。
手術する程じゃないということなんですが、このひどい肩こりとはずっと付き合っていかないといけないのか...とだいぶ憂鬱です。
皆様は肩こりや痺れとはどう付き合っているのかお聞きできると嬉しいです >>>206
40歳で痺れから1カ月で急に両下肢動かなくなってオペしました。1年かけてリハビリ通ってやっと杖無しで歩いて仕事出来る様になりましたけど80歳で同じ境遇になったら同じ努力とモチベーション持てるかっていえば私は難しいかも。
90歳でも頑張ってリハビリしてるおじいさんいたけど凄いと思う。
周りの声かけ次第でリハビリデイに通ってコツコツ頑張れば伝い歩きは出来ると思うよ。
おしっこもっちゃうのは脊損からくるのか私もそうだからパットでご勘弁下さいね。 オペしてもうすぐ一月
まだ自力で立てないけど少しずつ足に力が入るようになってきてて筋トレしたら立てるかもって希望を持ってる
せめて杖ありでもいいから歩けるようになりたい
そう思ってるけど毎日不安で涙が出てる >>>209
オペする前はどんな体の状態だったんですか? >>210
最初はぎっくり腰かなと思ってたけど徐々に足が動かなくなって転んで立ち上がれなくなって入院
腰を痛める前は普通に歩けてたよ
入院した最初の頃は掴むところがあればそれを支えに立ててたけど手術1日前にそれも無理になって手術後の今はまだ自力で立てず
もうすぐ術後一月だよ >>211
先生はなんて言ってるんですか?
少しずつ足に力が入るようになってきたなら大丈夫なんじゃないですか? >>212
リハビリ頑張りましょうとか様子見ていきましょうとかだよ >>209
自分も術後1ヶ月くらい足に力強い入らなくて立てなかったけど
リハビリとか暇な時に自主トレでなんとか車椅子乗り降り出来るまで回復して
そのあとリハビリ入院して5ヶ月くらいで杖付いて歩けるようになったから大丈夫だよ
焦らずリハビリ頑張って下さい >>214
ありがとう
毎日不安で簡単な事もできない自分が情けなくて泣く時があるけれど頑張ります 頑張って!私も入院中は足が動かなくなってしまって夜泣いたなぁ。でも2年後の今は杖無しで歩いてるし、リハビリ、筋トレ毎日頑張ればどうにかなるさぁ 主人がこの病気なんだけど、まだ症状が微妙なところで、発症がいつかと毎日薄い氷の上を
歩いている気分です。もちろん、主人にはそんな事言えないし。先が見えません! >>218
いいえ!本音の本音です。誰にも言えないから。ここで書き込みしたの。 もうすぐ手術です
第七頸椎までの連続型だから後方解放術とのこと
今まで阪神麻痺になっても気楽に考えていたが
今回はなぜか気楽になれない >>221
この先不安な気持ちを旦那に言えないって事でしょ
当事者の旦那さんのほうが不安だろうけど
まあ死ぬような病気じゃないし働けなくなるわけでもないから
進行がまだなら今のうちから色々調べて準備しとけばいいんじゃないかな
ストレスも原因になりそうだから普段通りに生活するのがいちばんいいと思う 死にはしないけど働けなくはなるぞ
就労不可の烙印押されて生活保護のお世話になってる俺がいる 全員が働けなくなるわけではないし実際ここでも就労してる人がいたはず 俺は普通に動いている。
手術前は両腕完全アウトの状態 自分は下肢の障害者になってしまったが普通の会社で働いてるよ。
入社した当初は杖つきだったけどリハビリだと思って動いてたら杖無しで歩けるようになった。 頚椎の手術後スタスタ歩けたが、胸椎の手術したら杖なきゃ怖くなったわ。人それぞれなんだな 手術して2年、そこそこ歩けるようにはなったが、近所の散歩は別にしても、通勤や普通の外出時は杖無しは怖くて無理だ。
杖を卒業できた人は、どのレベルまで回復して杖無しにしたのでしょうか?
発症前のレベルまで回復してからですか? 普段の仕事や近所のスーパーの買い物なんかは杖使わないけど都心の電車や街を歩く時はぶつかったり、手すりの無い階段を下りたりすると危ないから杖持っていくようにしてるな。胸椎を固定してるからぶつかってふらつくと体制を修正出来ないから危ないんだよね。 皆さまにお尋ねしますがOPLLで杖有り歩行の方で、
障害者年金を受給している方はいらっしゃいますか? 229 だけど三級だよ。
ケチって自分で申請したからこんなもんかなぁ。 6月に胸椎黄色靱帯骨化症の手術して8月にリハ専門病院に転院
歩行器と松葉杖つかった訓練を一か月やってるんだけど、なんかもう焦ってしまって気持ちが暗くなる >>234
どういった症状がありますか?
進行しませんか? 234です
自分は主に頸部のOPLLなんだけど、症状は首痛・ときどき頭痛。
あと、たまに手の指がつるくらい。症状は落ち着いてる。
ちょっと前までは早めに手術したかったけど、死ぬまでこのままでもいいかな。 >>236
ありがとう。
自分も頸部で両手のしびれ(やや右が強い)、足の違和感(これも右が強い、足底は砂を踏んでいるようなかんじ)
そして胸の凝り。
ここ半年でゆっくり進んでいる感じはします。 >>237
早めに手術した方がよいかも。
自分も指のしびれで様子見ていたら、急に字を書きづらくなり、手術したけど、すでに脊髄に傷がついていたので、書字は回復せずです。
術後3年。 ここは割と若い人が多いのに患者会は80前後の年寄りしかいない。ほとんどの人が手術しないし温存療法だから研究班会議で出た最新の情報にも興味がないから、若い人にも入ってもらって話したいなぁ。
ちなみに私は関東在住40代です。 >>238
10秒テスト(10秒でグーパーをどれくらいできるか)や握力などをチェック。
散歩も毎日7キロくらいしている。
主治医には階段を降りるのに支障が出たら手術といわれているし、
箸の使い方や書字に不自由が出たら手術のお願いに行こうと思っている。
それじゃ遅いかな・・・など不安との闘いが続いています。 受給者証が届いた
症状がよくなったわけでもないのに軽度高額に格下げされてる・・・
前回は黄色後縦両方出してくれた病院も担当医が代わり、めんどくさいという理由で後縦でしか証明書が出なかったこと
と
「何かあったときのために軽度高額に印をして保険をかけておけ」と唆した保健所のババア
が原因なのか
軽度高額になったら自分の場合、トラムセットと胃薬をジェネリックからもとに戻さないと規定額を超えないのでかえって負担が増してしまう
もしくは湿布や塗り薬タイプの薬を増やすか >>242
自分も10年間様子見している。10秒テストとかは知らなかったのでやってみるよ。
首はこるし、手もこるんだけど、しびれとかはないかな。 >>241
患者会なんてのがあるんだぁ…と検索してみたら地元県にもあった
活動の詳細はフェイスブックに登録しないと見れない >>242
238です。
階段を下りるのに支障が出てからでは遅いように思います。
私は足に違和感がある程度でしたが、術後のリハビリで足首の曲げ伸ばしのスピードに左右差があることが分かりました。
そんな程度でも、いまだに改善はしません。
手術はあくまでも、進行を予防するものであって、改善を期待するものではないと考えておくのがよろしいでしょう。
少しでもよくなれば幸運ということだと思います。 >>223
障害者手帳取って公務員の試験受けたら合格して先行きはそこそこ安泰になったぞ
それまでは底辺職ばかりだったが >>247
手帳を取ろうと思った矢先、軽度高額に格下げされた
軽度高額で7級とれるのだろうか・・・ おめでとうでいいのかな⁈
制度フル活用してお得生活送ってね。 >>250
道具つかわないと歩けないんで就業は難しいらしく、ナマポと併用して税金泥棒デビューの可能性もあって気が動転してる
リハビリのメニューが微妙に変わってきたので、なんとなく感づいてはいましたが、実際に予感があたってショックです 自分は1年半、半日型リハビリデイで筋トレしてから仕事復帰したよ。術後は全く足が動かなくなってびびったけど今はどうにか杖なしになって就職したんだ。
障害者枠で就職しようと探したけど足元見られてるみたいな給料で悔しかったから一般枠で今、働いてる。休んでる間に資格取った方がいいよ。 下肢の感覚異常(特に足裏違和感や脛など知覚過敏)や膝関節周りの引き付けがあり、
胸椎OYLと診断され、7月末にT9−11を除圧しました。術後、足の力は入り徒歩はできますが亢進が残っていて
特に引き付けが(ひっぱり感)とまりません。歩けるということから自然治癒を目指して特に投薬治療して
ないんですが、どんどん違和感が増加している気がしています。このような状況を経験された方がいられ
ましたら、アドバイスをお願いしたいです。投薬するとしたらどのような薬が処方されますでしょうか? >>254
薬関係は漢方薬とかも含めて主治医に相談するのが一番いいと思う
薬が合わなかったら変えてもらえばいいし
ただ漢方は詳しい先生とあまり出したがらない先生がいますね つっぱり感って痙性とは違うの?痙性だったらダントリウムカプセルやギャバロンで軽減するかも。 ひっぱり感って痙性とは違うの?痙性だったらダントリウムカプセルやギャバロンで軽減するかもだけど。 >>257 ご返答ありがとうございます。
ご指摘の痙性(この名称を知りませんでした)と思います。
処方されるのは筋弛緩剤ということですよね。この痙性が辛くて手術を
したのですが、悪化が止まらないようです。投薬するしかないようですね。
ご指摘の薬が処方されるかどうかはわかりませんが、少しでも軽減することを
祈るばかりです。 本日、頚椎後縦靱帯骨化症と診断されました。
来月手術します。
これからこの病気のことを勉強していきたいと思います。 連投すいません。
今の症状は
右肩痛み
右手小指-薬指痺れ、左手全指痺れ
両手に力が入らない(パソコンのキーを5分打つだけで両腕が痛くなる)
左足の震え
両足に力が入らない(5分連続歩けない)
便秘、排泄困難
自転車乗り降り時に数回転倒しかけたので今は乗ってません。
今日の検査結果を見たドクターは前方か後方か迷ってましたw >>260
私も手術したけどあなたほど症状はひどくなかったです。
前から除圧で手術しました。
お医者が迷ってるってことは骨化の範囲が広いのですかね。
今もまだ本調子ではないけど、だいぶ元気にはなりました。
しびれはありますけどね。 先月交通事故に遭い首を捻挫して両手両足が動かなくなりこの病気が発覚しました
すぐに後ろから骨を切って圧迫を解消する手術を行いましたがその後に感染症になり経過があまり良くないです
医師には糖尿のせいで治りがあまり良くないと言われています
リハビリは順調で両手は握力がほぼ戻ってますが足はあんまりです
仕事の納期を1月まで待ってもらってますがキャンセルしたほうがいいのでしょうか
まとまりのない文で申し訳ありません >>262
リハビリで筋力低下は早く回復するけどしびれや麻痺は時間がかかると主治医から聞いています。
主治医や理学療法士に足の回復のめどを聞いてみたほうがいいと思います。 260です。
手術日が早まり来週手術することが決まりました。
前方除圧固定術です。
5cmくらいしか切らない低侵襲手術なので翌日から歩けるよ、と言われました。
両手両足の力がますます入らなくなって毎日がしんどいので早く元気になりたいです。 >>264
手術で早く良くなるといいですね
どうぞお大事に ブログとか検索するとだいたいみんな糖尿で体格良い骨太な人が多いような気がする
自分もそうなんだけどさ 統計上、糖尿、肥満が多いのは確かです。
若年層は胸椎OPLLが多く高度肥満の人が多いそうだ。おもいっきりはまってるのが悔しくて減量中! まさにこれ糖尿なんだけどインスリン打ってるせいでってことはないよね? 1型の人から考えるとインスリンのせいではないと思う。体質らしく韓国や日本人に多く遺伝性もあるのではと考えられているみたい。 いや、でも明らかに糖尿の人多いよ。
これだけは間違いない。
OPLLとの因果関係は直接ないかもしれんが、食生活とか類似性ありそう 後縦靭帯が骨化しやすい人は肥満になりやすい体質だそうです。 基礎研究が進めば、薬の開発もすすむんだろうけど欧米に患者が少ないから研究もなかなか進まないって言うのが当然なのかな? 後縦靭帯骨化症は、肥満や糖尿病の方がなりやすいのではなく、後縦靭帯骨化症の方が、肥満や糖尿病になりやすいということがわかっています。
って書いてあった 260です
みなさんありがとうございます
無事に手術が終わりました
経過も大きな問題は無しです
手指の痺れと腕の筋力低下はあまり回復していません
歩行困難・脚の震え・排泄関係症状はかなり良くなりました
ゆっくりであればふらついたりせず10分以上歩けるようになりました
リハビリ頑張ります 260さん、手術成功おめでとうございます。
リハビリ頑張ってください。
所で質問ですが、どこの病院のなんていうドクターにやってもらいましたか? >>282
前方術が選択できたのなら回復は望める。
ほぼ健常者になる。
リハビリ頑張って。 260です
肩や首の筋肉痛が結構きついですね...
手術したところはもう違和感くらいしか残ってないんですけど、両後首付け根〜肩甲骨内側〜脇の下のラインがかなり痛むので湿布を大量に貼ってもらっています。
>>283さん
ここに具体的な病院名や主治医名を書いてしまうのは気が引けてしまうので、捨てアドもらってもいいですか?
ちなみに神奈川県です。 260さん、お返事ありがとうございます。身体が痛いのにお手数ですが下記の捨て
アドで病院名とドクター名を教えていただけますか?すみません。
isvjbr@1timl.com 283さん
先ほど09:07にメールを送信しました。
メールが届いているか確認をお願いします。 260さん
貴重な情報をありがとうございました。
先ほどメールのお返事をいたしました。届きましたでしょうか?
お身体、ご自愛なさってください。早く良くなる様にお祈り申し上げます。 283さん
お返事ありがとうございました!
少しでもおやくに立てれば幸いです。 階段で転んだ
褄先の上がりが悪かったっぽい
全身か痛い >>291
やばそうだったら年末に入る前に病院行ってね
ここ数年で今年が一番きつい
気圧の変化でものすごく悪化するんだけど
みんなもそう? OPLLと診断されてから体重が半年で8kgも増えた
食事量も変わってないし運動もしてるのに
やっぱり肥満と関係あるのかなあ
ちなみに精神もやられてうつ病で精神科でも治療受けてる
OPLLはうつとか肥満と関連すると思う 自分もすごく太った
もちろん病気からだと思うけど気分の落ち込みもある
薬の副作用でも太るけど、薬飲んでるならそれかもよ >>295
うつは関係ないよ。
このレベルの病気の告知受けたら誰でも落ちるわ 入院して手術して障害者になってしまった
まだリハビリ入院中だけど、なんにもできなくなった自分がくやしくて毎晩寝付けない 入院して手術して麻酔から目覚めたら両足の感覚が全く無くなった
歩けるようになるまで1ヶ月かかった
今も杖は手放せない うちの親父も糖尿からひき逃げ事故からのこの難病発覚で今入院中なんだけど完全に動けない状態から歩ける状態まで回復した
仕事復帰は難しそうだ >>298
大変だな!
自分も同じで手術して麻酔から目がさめたら右脚が動かなくなっていた。
3〜4ヶ月リハビリを続けてやっと歩行器を使ってヨチヨチ歩きまで回復。
とりあえず、退院は最低松葉杖で歩けるようになってからって思いそこから約2ヶ月ぐらいで退院。
リハビリ病院は行かなくてひたすら「歩く!」をやってた。
障害は残ってるけど杖は取れた。
ま、希望は捨てず頑張ってな!
長文失礼。 >>298
どういう状態からどういう状態になったの? >>298
私も病院のベッドで夜に泣いたよ。3回目の手術したあたりから夜なかなか寝付けなくて眠剤処方してもらってるよ。2年経って杖無しで歩いてるけど足が全く動かない状態だったから眠剤飲んで、何も考えずに寝れるようになったからよかったよ。 最近アイスのモナ王を半分に割ろうと力を入れただけで首がギックリなりそうになってヤバイ
首の筋肉が落ちてきているのか首を少し傾けただけで激痛が走ることもある >>293
>291です。ありがとうございます。
どうにか無事でした。
少なくとも、大腿筋は鍛えようと思います。 >>301-303
愚痴にレスしてくださってありがとうございます
最初に入院したころはかろうじて歩けたんですが、靭帯骨化症とわかるまで一月もかかって手術する頃には歩けなくなってました
術後も立つぐらいはできたんですが、歩けないままリハビリ続けてます
歩行器つかってる時点で移動はできても歩けないことに変わりはないので、身体障害者になってしまいました
とにかく悔しいまま退院になりそうです ギャンブラーの親父がこの病気で入院中なんだけど、お見舞いの旧友に頼んで宝くじ買ってたことが分かった
母ちゃんは数日おきに見舞い行ってたけどもう離婚するから行かないらしい
俺も今まで金貸したり迷惑かけられっぱなしだから縁を切りたいんだけど
どうしたらいいかわからない 自分は半年前に後方除圧固定式という頸椎の手術を受けました。
術前は強い痺れからくる歩行困難、両手は指先から手のひら全体の痛み、腕全体の
痺れ、大小便を漏らす排泄障害などがありました。
術後は左足指、両手指先の軽い痺れ、痛みが残り、たまに小便をちびったりします。
後遺症としてつらかったのは両腕が痛くて上がらない、10キロ程度の物を持つと、
首が引っ張られて痛みを感じることでした。
約5カ月のリハビリの成果としては、首の可動域が左右50度まで広がったこと、
腕というより肩付近の痛みがだいぶ緩和され、腕も多少の痛みはありますが上がるようになりました。
そして不思議なことに手先指先の痛みもあまり感じなくなりました。
定期検診では朝夕飲んでいた痛み止めの薬は痛みを感じる時だけでいいよ、という
ことになりましたが、リリカだけは朝夕飲むようにということでした。
ただ残念ながら首の可動域はこれ以上は広げるのは無理だろう、とのことです。
下を見ても自分のチンチンが見えません。
去年の夏頃に指先に痛みを感じてから大小便をちびるまで半年位でした。
毎日、替えのパンツ、ズボン、タオルを持って仕事に行っていたのが懐かしい感じが
します。
職は失ってしまいましたが、今は多少不便な体を動かしながら大掃除できる幸せを
感じています。
この病気とは一生の付き合いになるそうです。
長文になりましたが、自分を振り返りながら、手術で悩んでいる皆様の参考になればと思い、書いてみました。
ちなみに手術後は2週間位は本当に辛いですよ。 >>308
大変でしたね。失礼ですがなぜ退職されたんですか? >>309
上長との面談が何度かありましたが、最初は頑張ろう、次は厄介者扱い、最終的には退社して欲しい旨を匂わす発言がありました。
それで術後の経過をみて今年一杯での退社を決意しました。
上長とのやりとりはスマホに録音したつもりですが、思い出すだけで胸糞悪くなるので聞き返してはいません。
録音できてるどうかも分かりませんが
仕事に関しては同郷の友人から誘いがあり、休み明けに面接に行ってきます。
何とかなると考えるようにしています。
正月早々、暗い話題で申し訳ございません。 >>310
思い出したくないことを聞いてしまって申し訳ありません。
年明けの面接がうまくいくといいですね! さっき首筋から肩の前後にかけてヒビが入ったように痛みが走って2分くらい動けなくなった
重い麻痺や排尿障害が出た方って前兆とかありましたか?
手や足の痺れは年に何回かで半日くらいで治りますがここのところ首を前や横に傾けた時とか痛みが走りこのまま支えきれないんじゃないかと思うことがあります 難病の申請通ったんだけど自分で取りに行かないといけないらしい
特定医療費償還払申請書って病院で書いてもらうの?
領収書とっておけば簡単に手続きできるって説明されたような気がするんだけど
麻痺で動けないからまたいくつも病院行くの無理すぎる OYLで狭窄してる所は一ヶ所みたいなんだけど
手術前にやりたい事やって、行きたい所に行っておいた方が良いのかな?
みんなは手術前になんかした? >>314
自治体によって違うかな、と
私の場合、入院中に病院で全部やってくれた
委任状に署名したぐらいだったかな >>315
入院前と退院後は美味しいもの食べに行くでしょ! >>315
手術って麻酔で逝く人もいるから、楽しんどいたほうがいいよ 麻酔きれたあと暴れてる人、何人かみたよ。
看護師さんのことパンチしてるおばちゃんいて正気に戻ると暴れてたこと全く覚えて無いんだから麻酔は怖いよね。12時間のオペ半年に3回やって耐えれた自分に感謝やわ。 俺は手術入院前には性欲なんて無くなってたな
多少復活したのは術後3ヶ月位してからだった気がする 女だけど手術してから旦那と数年やってない。ボルトいっぱい入って動きに制限あるし胸から下が痺れて感覚があんまり無いからやる気にはとてもなれないんだよね。旦那には申し訳ないけど。
そういう場合は店で行ってやっても文句は言えないし浮気やらしても責めることは出来ないのかな?と悩む。 術後痺れる痺れる痺れる痺れるって
100%麻痺無しの成功例って無いんですかね?
手術するのが怖くなってきた >>323
手術日が決まったら何も考えないのがいいんじゃない?
難病申請が間に合わなかったので限度額認定証?だけ役所でもらって
入院して幾つか検査して、後は病室でマンガ読んでた。
手術日は直前まで家族と話ししてそのまま手術室に行ったよ。
痺れは個人差があるんじゃないのかな。わからんけど。
地元には友の会みたのはなかったからネットでブログ読んだりして情報収集したね。
OPLL会みたのがあれば相談できたんだろうけど 47歳で痺れは残したく無いよ
働いたら負けじゃないけど、身障永久二級と年金二級もらえるのであればそれでも良いけど
傷病手当金をもらって自宅警備員を一年以上やってると、労働意欲がなくなってしまう
頭の中は、いかに働かずして生活するかと言う方向に向かってる 以前積み立てていた確定拠出型年金が300万円くらいになっていたんだが、
去年、うつ病でもらった障害者手帳が三級から二級になって、
年金を60歳になる前に手にできた。
カツカツだった生活に少し余裕が出来てほっとした。 >>327
Hが無くても全然大丈夫旦那ならいいけど、
妊娠中に浮気する旦那がこの世に沢山いるという事は奥さんがやらせてもらえない状況は同じだから、この場合は浮気されても文句は言えないんじゃないかと。
これは逆でもあり得ることかと。それくらい夫婦間でHは重要かと思う。実際、ケンカしてもHすれば仲良くなるし。 どちらかの性欲が無くなったら途端に冷めて別れる事もある 頚椎OPLLと腰のヘルニアで数年前じゃら勃起しなくなった、バイアグラも利かない。
OPLLは手術してやや改善しているけど勃起は依然しない。 その前に糖尿になったときから勃起しないわ
まぁもうすぐ還暦だしそもそもレスなんだけどね youtubeで靭帯骨化症で検索すると手術動画があるから見てみるといいよ 俺は退院して自宅警備員半年くらいかな
確かに労働意欲が失せつつあるけど、でも仕事見つけないとなあ。
生活がやばくなるのが目に見えてる。
リハビリは自力運転で通えるけど、筋力の低下がすごい。 え
この手術ってそんなにリスクあるの?
術後二週間で退院して即通常生活に戻れるわけじゃないの???
来週術前の精密検査と説明受けるんだけど怖くなってきたな。
多少の手足の痺れ、背中の痛み、転倒時の脊椎損傷リスクしかないのであれば、手術しない方がいいって事? >>334
俺は転倒していきなり全く動けなくなってから難病発覚したパターンなんだけど
救急で運ばれた病院が運良くてすぐOPLLの穴あけ&骨移植手術して翌日からスタスタ歩けた
進行具合とかによるんだと思うけど難しい手術って説明もなくて
傷口の感染症とか痛みとか麻酔の説明が多かったわ >>335
それはいい病院に当たったんですね。
私も転倒で動けなくなったまで一緒です。
人それぞれ状態が違うから、とりあえず精密検査して医者の診断を聞いた方がいいですね。
ありがとうございました。 >>335
OPLLの穴あけ&骨移植手術って聞いたことがないんだけど、前方とか後方とかでは
ないの? >>337
みんないきなり手術なんじゃない?
そんで戸惑って手術されてココで感想書いてるんじゃないかって気がする 骨移植って、前方術の時、外した頚椎が元のようにしっかりくっつくために、
腸骨とかから自分の骨を採取して、接合面に塗るんでしょ?
移植って程の事じゃない 移植ってほどじゃないけど点数的には手術2つだからね 椎間板取り除いて出来た隙間に腸骨はめ込む。
レントゲンで横から見るとエみたいな形。 自分は胸椎の前方からやった時に腸骨2センチほど埋め込んだ 俺は前方術をお願いしたけど医師に却下されたよ。
頸椎の骨化が広範囲にあって危険すぎるって言われたけど
納得のいく説明じゃなかったな。 胸椎ボルトで固定していて頸椎にも骨化があるからいずれ手術しなければならないんだけど、頸椎もボルトで固定しないと動きがあるからまた再発するよって言われた。年齢が若いと骨化が早いそうだ。
車の運転もしないと仕事にも行けないし、歩くのも杖必須そうだし何かと不便そうで不安。頸椎〜胸椎ボルトで固定されてる方、生活どうですか? 俺は、40歳で免許返納したけどね、首回らんのに運転して事故ちゃ飯○みたくなるからね 俺は頸椎から胸椎までボルトで固定したと手術後に医者に言われたな。
車の運転はサイドミラー、ルームミラーを使いながら注意深くしてる。
左右の確認は上半身をひねりながらやってるけど、なかなか厳しい。 帝京大の整形外科ってどうなのかね?
HPにはすごい事書いてるけど。
黄色靭帯骨化症、圧迫骨折による楔状変形などが有るので見てもらう予定なんだけど。
ttp://www.teikyo-orthop.com/internship/specialist/kossetsu.html >>348
よくわかんないから
君の投稿をコピペして帝京大に送信してみたよ >>349
ありがとう
結果がわかったら教えてちょ 東京の大学病院なら東京医科歯科大学や慶應大学が実践は多いかと。OPLLやOYLの研究もしてるし。 私は手術する病院を3つ検討したけど、結局地元の大学附属病院で手術したよ。
半年待ちだったけど、そこまで待つ必要があったのかどうか疑問があるかな。 >>318
通常の状態で麻酔から目の冷めないのは数万人に1人
まず目が覚めないことは現代ではほぼない。
麻酔から目が覚めないのは事故したり危機的な状態とかから麻酔した人な
俺みたいなくっそデブでも麻酔は過去3回してるが全く問題ない >>325
ワシは身体5級厚生年金貰いながら公務員なったけどな動かなくなるまですがりつくつもり OPLLになってから1年で体重が6kgちょい増えたけど
先生に相談したらOPLLのせいではないらしい
肥満や糖尿が原因にはなることはあっても逆はないとのころ
どうなんだろうなあ。でも実際体重増えるよね >>355
逆はないって嘘だろ
糖尿病は直接靱帯骨化症の発症に関与しているのではなく,肥満および何らかの糖代謝異常が靱帯骨化症の発症に関与していると考えるのが妥当である. >>356
説明不足だったらすまん
診察の時に、「ここ1年で体重が6kg以上増えましたがOPLLと関係ありますか?」と相談したらそれはないと言われた。
肥満や糖尿病が原因になることはあるかもしれないが、OPLLと体重増加は関連なしとのこと
でもこのスレでもOPLLになってから体重増えたとの報告も多いよね
むしろ糖尿病の人が少ないのが意外です >>354
身体5級で障害年金貰えるの?
凄いな。 >>355
私は入院で15キロ減って、やっと標準体重。動きはトロくなるから糖質制限しないとキープ出来ないよ。基礎代謝減ってるから白米や白いパンは大好きだけど止めてるよ。 >>360
無職時代に申請した事が良かったかもしれない
生活には困窮してたからね
厚生年金なら働きながら3級は貰えるって言ってた。
ただ障害者採用や諸々あるみたいだけど先生の診断書次第とかって噂も聞くし
でも厚生年金減るときついんだよなぁ 34才の時に発症したけど柔くなって持続しなくなったな
それ以来自主練だけで実戦が無いのでいざって時はどうなるか分からん 日々ティンコがちっちゃくなってる
皮付きみたいなウィンナーみたいなもの バイアグラ飲んでも勃起しなくなったのはOPLLの神経障害のせいなのかな。
パートナs-変えてもあかんかった。 自分は痺れが竿玉穴にまで及んでしまい立つは立つけどすぐフニャるし長続きしない。 そろそろ社会復帰したいけど脊髄損傷で体がうまく動かせない自分に何が出来るんだろう
不安だ 自宅警備員を卒業したいけど、体を考えると気持ちが前を向かないな。
下を向いて字を書くのがきついし、最大の問題は小便かな。
ある程度は我慢できるようになったけど、便器にたどり着く前にちびることもしばしば。 分かる
あれが職場で起きたら自殺もんだよ
安楽死が出来たらしたいわ 歩きながらウンコ漏らしたときの情けなさったら無いな。 俺の場合、尿意を背中で感じるんだ。手術した背中がモヤモヤ苦しくなると小便だー。大きい方は普通に感じるが出るまで時間がかかる。 私は外に出る時は必ずパットつけるようにしてる。もようした時に直ぐに行けないと必ず漏れる。外で便まみれになってズボンとパンツ買い直した事あるけど、今は便コントロールできて塗れる事はなくなった。
女性はナプキンとかで股にパットを挟むの抵抗無いけど男性は股にパット付けるの嫌な人多いよね。 おしっこやうんちの感覚が鈍くなったら手術、って主治医から聞いた。
今から5年ほど前、40代前半の頃手術を受けた。
胸椎と腰椎のOPLL とOYLで、腰椎は全部骨化していた。
骨化症と診断されて3ヶ月の間に両下肢は完全に麻痺してしまい歩けなくなった。
完全に麻痺する少し前に、おしっこしたいと感じるのが遅くなりトイレに間に合わず家の玄関で漏らしてしまうことが数回あった。
私にとっては両下肢に力が入らず、痛みも感じなくなり、歩けなくなった方が大ごとだったけれど、主治医が顔色を変えたのは『おしっこが間に合わなかった』ことだった。
その週末に緊急手術の予定が組まれた。
まず骨化している部分を削って除圧、完全寝たきりで1ヶ月後インストゥルメント固定。
2度目の手術後は、背骨に火箸を入れたような痛みに約10日間苦しみ、左脚が完全に麻痺して動かすことはもちろん、感覚すらなくなった。
自分では、頭から『動け』と命令を出して動かす練習を重ねた。約1ヶ月半寝たきりからのリハビリは、痛いし体はほぼ動かないし、当初ものすごく辛かった。
術後1ヶ月でリハビリ病院へ転院。
午前午後PTとOTによるリハビリがあり、実習に来ていた学生さんも含め本当に熱心に私の病気を研究し、取り組んでくれた。試行錯誤の毎日だったけど、私には『レッドコード』がものすごく体に合って、体の痛みが劇的に取れた。
体幹を鍛える筋力トレーニングを重ねて約半年で退院。
骨化で削った部分が多いため、たくさん歩くことや動くこと、固定金具が外れてしまうので前屈も禁止されている。
外ではロフストランド杖で歩き、家では車椅子を使用している。杖なしで歩くことも禁止。一度室内で30分ほど歩いたら、痛くなり1ヶ月入院する羽目になった。
おしっこに関しては、やや感覚が鈍いかなと思う。
心配な時は『リハビリパンツ』を使うようにしている。
年々高性能になっていて、一回分のおしっこは余裕で吸収してくれる。…ただコツがある。思いっきりすると漏れる場合も、静かにゆっくり出すようにすれば漏れない。
うんちも同様。
こんな便利なもの、どうしてみんな使わないんだろう、と今は思う。
痛みは多分かなりひどい。
手術前に市販の鎮痛薬を使っていて、一度ロキソニンを飲んで『バンテリンハップ』(インドメタシン)を腕に3枚貼った。それでアナフィラキシーになり鎮痛剤アレルギーに。バンテリンは一度に2枚しか貼ってはいけなかったらしい。
自業自得だが、薬にかなり制限がある。
術後1年経って往復1時間の車通勤を始めたところ、大変な痛みに襲われるようになった。それまで飲んでいたトラムセットは効かなくなり、医療用麻薬の貼り薬を使っている。
4年間で随分量は減ったけれど、これがなくては生活できない。特定疾患の医療費もこの薬だけで毎月の限度額を超えてしまう。 長文でスミマセン。
続きで仕事の件。
今は週一回出勤して、あとは在宅。
障害者手帳は下肢4級。
以前は職安に行くと、PCができれば時給そこそこの仕事を障害者雇用で紹介してもらえた。
この病気だと、通勤がつらいので完全テレワークだとありがたい。でもここのところ、AIの基礎入力的なものがある程度落ち着いたのか『少しパソコンできます』程度の仕事は激減してきてる気がする。
英語やその他外国語の翻訳や、SE とか高スキルがあれば高単価テレワークがあるけど…。
もっと若いうちに勉強しとけばよかった。 >>375
374だけど私も脊髄損傷の慢性疼痛でサインバルタやトリプタノール、トラムセット、頓服でボルタレン飲んでるけど痛い。貼る痛み止めは効かなくてかぶれたので中止しました。今は杖で歩いてるけど障害者手帳の体幹2級で医療費無料になって助かってるよ。 >>375
リハビリパンツはどこで買えばいいの?
自分は間に合わない時には竿を出す前にすでに小便が発射されていて、太ももあたりに小便が流れているのを感じる。
今は家にいるから落ち込まないけど、社会復帰できたとしてもこれはつらいと思う。 竿(短いけど)出す前に発射してしまうのは僕だけではなかったのね。
ズボンの洗濯だけで大変な思いをしてる。 色の薄いパンツやズボンは染みを気にしてここ十年くらい履いてない。 リハパンは汚れたら履き替えるのにズボン脱がないとならないから、パットの方がいいんじゃない?コスト的にもリハパンは高いし。パンツはブリーフじゃないとしっくりこないから注意ね。出掛ける時や仕事行く時は2枚は予備にバッグに入れてる。 >>375
体がおかしいと思ってから手術までの期間はどれぐらいですか?
なんでそこまで放置していたのですか?
震えとかしびれとかは我慢していたのですか? 社会復帰して漏らしたら地獄やね
トイレがすぐに行ける仕事って限られてくるけど椅子に長時間座るのも無理なんだよな >>378
リハビリパンツの類はAmazonで買えるよ。
物によるけど一枚あたり55円〜120円くらい。
ドラッグストアで買っても値段は同じくらい。
お漏らしした後の掃除や屈辱感を考えたら、
このくらいの値段かかってもリハビリパンツ履いたほうがいいって私は思います。
2〜3回用なら薄手だし外から見ても分かりません。
2〜3回用であっても、1回分完全に漏らしてしまったら私は取り替えます。
男性ならリハビリパンツや下着にプラスして使えるものもあるよ。
ライフリー さわやかパッド 男性用 120cc 多い時でも安心用 26cm 16枚 【ちょい漏れが気になる方】
598円(一枚あたり37円)
大便用のパットもあります。 俺、太ってるからリハパンは3Lサイズがあるば買いたいけど売ってるのかな。
手術してから漏らす頻度は下がってきたけど気のせいなのか手術の効果なのかわからない。
手術した直後が一番酷かったし。
勃起不能が改善することを一番期待してるけどまったくダメ。 >>382
20代前半に腰椎椎間板ヘルニアで2度手術を受けていて、その後腰痛は慢性的にありました。
当時〜今も痺れはもともとほぼ感じません。
慢性的腰痛だったこととヘルニアの激痛経験から『このくらいで医者に行ったら悪い』と思ってしまってました。
ヘルニアの時の主治医は脊椎の分野では有名な名医で人格的にも素晴らしいため大変信頼できますが、病院側がブロックしていてなかなか診ていただくことが出来ません。後になり紹介状を持っていけば大丈夫と気付くのですが。
知人に紹介され東京の外国人がやっている整体院に1回9000円月2回半年ほど通ったのですが、病気の進行をかなり早めてしまいました。
それまでは整体に通っても、2度目のヘルニア手術で自分の骨を移植したため背骨をバキバキ施術するのは断っていたのですが…知人やその友人たちがその整体に通って元気になっていたので、私もいつか元気になると信じこんでいました。
痛みがいちばんつらく、次に急に力が抜けてしまう、というのを感じていましたので、常にT字の折り畳み杖を持参していました。
東京に住んでいる兄も同じような症状があったのですが、脊椎専門の医師は『骨化症』と診断しませんでした。頸椎と腰椎のヘルニアとのことで2度手術受けましたが改善せず、術後3年で治療を諦めてしまいました。セカンドオピニオンを勧めても、動きません。
兄弟遺伝があると聞いたので、それを話してもダメです。
私は地方に住んでいて、整体と並行して地元の病院にかかっていたのですが、ヘルニアだろうとの診断でした。脊椎専門の病院で確定診断してもらうまで時間がかかっています。
確定診断を受けて病気に正しく立ち向かえることは、ある意味幸せなことですね。 >>385
アテントさらさらパンツ
L〜LLサイズならウエスト80〜125センチまでです。
メーカーによってはかなり伸びます。 >>384
詳しい情報有難うございます
ドラッグストアで実物を見て買いたいと思います
もう【ちょい漏れ】位じゃ動じないけど、匂いが気になるかな >>386
返信ありがとうございます。
整体はやはり危険ですね。
お辛かったですね。
私は手術受けてから手足先端のしびれはとれませんし健康な頃までとはいかないけど元気になりました。
当初は頚椎椎間板ヘルニアの診断のみでしたが私の体の震えがひどく先生がCTをとり骨化症と診断され手術しました。
お互い体を大事に頑張りましょう。
手術してはじめての春が来ます。
肩の力も抜けて楽になるといいな。 >>389
ニオイを抑えてくれる素材のものもありますけど、長時間濡れたままだと、ニオイ漏れすると思います。
肌にもよくないですし。
会社だと大変だとは思いますけど、漏らしてしまったら取り替えることをお勧めします。
ニオイの漏れないビニール袋もありますので、それに入れて家に持ち帰れば人に迷惑もかけないです。 >>390
頸椎なんですね…どうかお大事に。
痺れは残ってしまうということはよく聞きます。
気持ちのいいものじゃないですよね。。。
いろんな意味で特定疾患なんでしょうから、上手に一生この体質と付き合っていくしかないなぁと思っています。
私の主治医は、『病気って言うより、体質だよね』とよく言います。
平均寿命までは生きられるよ、とも。 頚椎OPLLの手術をしたけど腰椎の椎間板ヘルニアと脊柱管狭窄症もあって体がガタガタ。
上腕の痺れは頚椎からなので少しは改善するといわれたけど下肢の痺れはどこの原因かわからないので
あきらめている。
ただ勃起不全は頚椎なのか腰椎なのかはたまた糖尿なのかわからない。
下肢のしびれはあきらめたけど勃起不全はあきらめきれない。
男の楽しみだもん、今年還暦だけど。 OPLLで他の診療科にかかる場合受給者証使えないんですかね
精神ボロボロで精神科を紹介されたのに因果関係が不明なので3割負担となった
みなさんもうつ病とでは3割負担でやってます?
頚椎疾患は絶対精神やられると思うんだけどなあ >>395
少なくともうつ病はダメ(因果関係が不明)という扱いでした
糖尿はどうなんでしょうね。糖尿病の方は内科では3割負担なんでしょうか・・・
ほんと病院も保健所も冷たいなと思った 他科受診は3割だろうね。整形外科受診の時についでに薬を一緒に出してもらう時は2割でいけてる。今度、花粉症の薬も一緒にもらおうとたくらんでるけどいけるかな⁈ 自分はOPLLについてはまだ手術していないので、整形外科で痛み止めの薬を出してもらう
ときは3割負担ですが、
うつ病で精神科にかかるときは自立支援医療受給者証があるので、
薬も含めて自己負担無しです。収入によって1割負担のこともあるようです。
https://snabi.jp/article/107
精神科の薬は高価な物が多いので非常に助かっています。
内科の糖尿病は3割負担です。 うちの旦那も自立支援手帳で1割負担で風邪薬もついでに出してもらってたよ。難病は2割で自立支援は1割は何か変。難病も1割負担にして欲しいよね。 OPLLで処方してもらう時は難病の受給者証、
同じ病院でも糖尿やその他で診察、処方してもらう時は3割負担、
ちなみにOPLL手術前でも難病認定が通れば申請時に遡って難病に関して余計に支払った金額を請求できる、と記憶してるな。
手帳が検査入院、手術入院に間に合わないかもしれないので限度額認定証だけはもらう
早く脊椎専門医に意見書?を書いてもらって難病申請した方がいいと思う。
とりあえず保健所に行って相談した方がいいよ 受給者証を使えば上限金額以外は請求されないけどみんなのと違うのかな 手帳に記載されている病名で掛かる費用の2割で上限までの金額でいいんだよ。私は上限2万円の設定だと通院してる分にはさほど恩恵感じないかなぁ。一緒に出してもらってる睡眠導入剤も2割で貰ってるけど精神科から出してもらえば多分3割になってしまうんだろうね。 難病の更新期間が短すぎると思ってるのは自分だけかな
先日更新に保健所に行った時に、先生になかなか診断書書いてもらえなくて
期限に少し遅れたらぶつぶつ言われてしまい。
つい「更新が多すぎる、難病なのになんで毎年更新しなければいけないの?」
「診断書も毎年7000円弱かかるんだぞ」「2年ごとにしてほしい」と愚痴ってもうた
あれ住民票とかマイナンバーとか必要だし面倒くさいんだよな
役所はほんと事務的で冷たいわ だから骨化があっても、薬あまり飲んでなくて通院も半年〜1年単位の人ら手帳の申請もしない人が多いよね。
毎年の申請のわずわらしさを取ってもプラスにならないと手帳を持ってる意味がないもんね。 新規申請だと手帳が届くまでに3カ月位かかったような覚えがあるかな
すでに手術した病院からリハビリ用病院に転院した後だった
更新だと1ヶ月位だったような
杖なしで30分くらいなら歩けるし、怪しいながらも軽自動車の運転もできるけど、
小便ちびるのに軽症者扱いってのもなんか嫌だな。
出きれば今年も更新したいな 手帳?と思ってググったら受給者証と管理表のセットで難病手帳としてる自治体もあるんだね
ケースも付いてて羨ましい 手帳があると自動車税の免除とか所得控除もあるしメリットだらけでしょ >>408
難病で自動車税や所得税控除受けられるの?
障害者手帳じゃなくて? 受給者証て手術する時以外ほとんど恩恵ないよね
受給者証で税金とか安くなればいいのに 確定申告の準備しないとな
役所で聞いてみるしかないかな やっと障害者手帳をもらった。
自動車税の減免や自動車購入時の低金利の融資制度があるらしいけど、融資のとき審査は
あるのかなぁ。 >>404
特定疾患の申請、1年更新は私も短いなーと思います。
初めて申請した時、完全に歩けくなってて車椅子で外出するのも人手を借りないと出掛けられなかった。
手術までに特定疾患の認定受けたかったので保健所に電話したところ、平日の事務所が開いてる時間に本人か家族が書類を全部揃えて持ってこなければ受け付けられない、って言われて、主人も出張続きで忙しく結局申請できず。
体が不自由だから認定してほしいのに、ひどい制度だなと思いました。 >>412
会社で手帳の処理すれば住民税とか控除も受けれたはず
高速は通常料金の半額で早朝割引の半額ではないから注意
排気量2lまでの車の税金は免除、取得関係はハイブリッド以外は減税
福祉センターで障害者用スペース駐車場の許可証が貰えるよ
これは全国共通だから便利 特定疾患の申請は市役所で出来るようになったんだね。 うちの自治体は保健所が市役所の隣だからなぁ
市役所混んでるし保健所はガラ空きだし意味ない >>茨城県だけかなぁ
保健所が統合されて少なくなってしまい保健所まで車で50分位掛かるようになってしまいました。市役所がやるのは書類預かるのを代行するだけで基本の事務処理は市役所が預かったのを保健所がやるみたいです。 >>415
"福祉センターで障害者用スペース駐車場の許可証が貰えるよ "
これって警察でもらえる駐車禁止除外指定とは別物?
障害者用スペース駐車場って何?
スーパーとかの障害者用スペースは許可証が無くても健常者が駐車してる
から意味無いのでは? 許可証って妊婦や難病、要介護認定者が自治体で貰えるからぱっと見元気そうな人も持ってるけど、駐車禁止除外指定は身体障害者が警察署で発効してもらえるものでしょ。
最近、障害者スペースに止める人は許可証ぶら下げてる人多いよね 受給者証を見せれば病院の障がい者用スペースに駐車できるってこと? 障害7級(非認定)の人っているのかな
手動かないのにあなたは障害者ではありませんてふざけんなと思った >>422
自治体の社会福祉課等で受給者証出して障害者駐車場の許可証下さいって言えば発効してくれると思うよ。 >>420
長野県は郵送で申請して、発行→郵送されてきた 障害者用スペースに許可証の無い車が止めてる。
通っている総合病院でも健常者が堂々と停めてるし、朝の開場から身障者用のスペースから埋まっていく
(入り口に近いから)
病院にクレームを入れても音沙汰なし。
杖ついて歩いているのに2階の駐車場から階段で降りるんだけど怖くて仕方ない。
許可証が無ければ停められなくできないのかな。 出来ないね
許可証は路肩とか路駐するときのためのものでしょ 許可証で路駐は駄目です。警察署から駐禁除外指定出してもらってね。私の行ってる病院は許可証持ってる人は無料、持ってない人は1時間600円掛かるようになってるよ。あと高級車に限ってドヤドヤで止めていたりね(笑) >>427
つらいですよね…
身障者スペースの数が少ないのかな。 428は勘違いしてるな。
駐車指定除外許可証(警察が発行するもの)とは違う。
警察のHPには4級から発行できるとあったように思うけど、
福祉センターからもらった障害者のてびきには、歩行困難な人に発行
するとある、
実際は5級や6級でももらえたりするのかな。 駐車指定除外許可証は発効されている都道府県しか効力が無いのが難点だよね。田舎だと駐禁が少ないから殆ど使わないけど、東京とか都市部で使えるんだったらいいのになぁ。東京都住みは羨ましい。 駐車指定除外許可証は障害者手帳があればもらえるのかな。
持っている人がいたら教えて欲しいです。 脊損して立たなくなったらサイズがどんどん小さくなってるような気がする
男として寂しいな OPLLとパーキンソン病と脊髄損傷、左耳聞こえないとか詰んでるわ >>434
立たなくなったら小さくてもいいじゃん。
俺は勃起しても小さいから勃起せいえないと思われてる。 毎日4キロ程のダンボールを上げ下げする仕事をしてるから背中と腰が痛い。でも仕事しないと生きていけない。お腹に自前コルセットができるような無理なくできるトレーニング方法はないかな。 OPLL,糖尿病、うつ病、腰痛、左股関節痛、左ひざ下のしびれ、水虫、ハゲ、近眼、
デブ、仮性包茎、短足、頭痛、首痛とこんだけあっても生きてる。 勃起しなくなったのは頚椎OPLLのせいか糖尿のせいかわからない。
もし改善した人がいればアドバイスお願い。 質問ですが手術した後の取り付けたボルトはそのまましてますか、それともまた手術して取り除いてますか?
自分のは大掛かりな手術だったのでどうするか迷ってます ボルトを取るという選択肢があるのですか?
私は胸椎の固定してますが動いて刺激があると骨化が進むので死ぬまで入れたままです。 ボルトは一生もの。
私は首にボルト、血管にステントが入っています。 そうなんですか、担当の先生は取ってもいいと言ってるのですが 特に胸椎は動きがあるので、ボルトを抜いても胸椎の骨化が増えないのかよく聞いてみた方いいかも。抜くだけでも数時間のオペになりますし感染症のリスクもありますからね。 自分も胸椎だけど抜いてもいいよって言われた。
術後4年経って固定した所が凄い違和感でドクターに聞いたところ骨折で固定するのと同じ考えでそこの所が固まるんだって。
なので運動をしなくなるから大丈夫なんだって。
でもさすがに周りに抜いた人が居ないから聞こうにも聞けんしやっぱりやめといた。 へぇー背骨そって骨化がくっついてしまえば動きが無くなるからボルトが必要なくなるというわけなのね。術後の痛みをまた経験するのも勇気いるよな〜3、4日は痛くて死にそうだったもん。でも取ったら背中のこの違和感は無くなるのかなぁ! >>437
4キロの段ボールって…体のこと考えると負担大きいですよね。お疲れ様です。
術後、半年リハビリ入院してた時は徹底的に体幹を鍛えた。
下半身が麻痺して寝たきりの期間も長かったので、体幹鍛えないと起きてられなかったので。
それぞれ体のどこが悪いかで運動の仕方は違うと思うので、主治医か理学療法士にきいてみてね。
今でも家でやってるのは、腹筋。
仰向けで脚を持ち上げる&30度くらいの高さでキープ。
それと、ロングブレスは体幹鍛えるのにいいと思う! 転倒後慢性疼痛が発生してからはや一年
脊椎損傷してるのではないかと思うんだけど、整形外科のMRIで損傷部位がわかるんでしょうか? >>451
やはりそうですか。
主で通ってる総合病院の整形外科で骨化を見つけれなくて、たまたま別件で受診した病院で骨化を見つけてもらった。
主の総合病院の主治医に院内紹介で整形の受診を勧められたけど、脊椎損傷の診断も治療出来ないなら整形外科受診してもなんの意味もないですよね。 >>452
問診と検査で判断するんだよ
首ならほぼ首から下全てに症状があると思う >>449
ありがとございます。ロングブレスなら頑張れそうです。早速試してみますね ロングブレスでは、全身に力を入れて呼吸をすることで、インナーマッスルを刺激します。それにより筋肉の温度が上昇、体内の温度も上がり、代謝アップに繋がります。同時に腹横筋を鍛えることで、ぽっこりお腹の解消にも役立ちます。
とネットに書いてありました。YouTubeとかでも検索するとでてきますよ 自分で調べるべきだったですごめんなさい。
わざわざありがとう、色々見てみます。 OYLで脊椎損傷すると軽度な症状はどんな感じになるんでしょうか?
私は背骨に常時疼痛が有り、10分以上あぐらをかいている事が出来ません。デスクチェアーでも前屈姿勢の場合強い疼痛が発生します。
夜間就寝時の強い疼痛も発生しています。
転倒してから一年くらいは足裏に刺さる痛みなども有りました、朝起きると胸周辺が小刻みにブルブルと震えていたり、それも脊椎損傷が原因なのでしょうか?
また、メチコバールが良いと聞いたんですが、飲んでる人居ますか? メチコバールは確かに神経に効く薬だけど効果はほとんど無いと思ったほうがいい。
気休め程度、一度専門医でMRIを撮って胸椎のOPLLかOYLか症状からすると椎間板ヘルニア
かも知れないし。
飲み薬では完治しないし、一時的な痛みならリリカとかサインバルタとかの方が効く。 私は手術後の脊損による慢性疼痛でサインバルタとトリプタノール、ドラムセット。更に我慢できない時にボルタレン。でどうにか仕事出来るレベル。寝る時は足の痺れで寝れないから眠剤も必須。 返信どうもです
専門医に行ってみます
サインバルタ処方してもらいます
ボルタレン効かずでトラマール処方してもらっていますが、あまり効かないので飲んでません
脊損の後遺症ってたぶん完治しないんですね
失業保険受給中に治療に専念して職場復帰と考えてたけど無理っぽいですね
体に負担がかからないよう短時間勤務か在宅勤務かな... OPLLに加えて色々と病気を持っているのに、最近坐骨神経痛が加わったでござる。 >>460
手術がきっかけで慢性疼痛が始まったんですか?
慢性疼痛や麻痺を治療するための手術だとばかり思ってましたが、麻痺が発生していなくて疼痛のみの場合は手術しないほうが良いって事ですね、きっと
鍼治療で脊損を完治した方居ますか?
私はOYLの診断がつく前、全脊椎に鍼治療をしました。
かなり良くなったのですが、あと一歩と言うところで治療効果を感じられなくなったので一旦中止しました。
その後続けていたらどうなっていたと思いまして >>461
転んで体が動きにくくなって、
確定診断がまだということですか?
脊髄損傷を疑ってるようですが…麻痺は早いうちなら改善する場合もあります。
なかなかいい先生に出会えていないようですが、
早く確定診断してもらえるといいですね。
確定診断してもらって保健所に申請すれば、医療費の面でも楽になるはずです。
簡単ではないけど障害者認定してもらえたら、障害者枠での雇用もあるし…。
パソコンができれば有利だし、在宅の仕事もあると思います。 >>464
ども
一年前、転倒直後に上半身痙攣が発生
上半身疼痛で半寝たきり
膠原病疑いと診断
鍼治療で疼痛改善
先日大学病院でOYLの確定診断受けるが症状が軽いので指定難病の制度は対象外と言われる
OYLの手術をすれば疼痛が無くなると思い、医師に嘆願するも疼痛が強くなる可能性が有りメリットなしと言われる
手術はもっと酷くなってからと言われる
現在は痛み止めの対処療法
発表から一年半を目処に障害者申請を検討中
社会保障をもらってるうちに完治目指すが無理っぽい
画像編集、動画編集などの仕事を在宅でやろうか検討中
疼痛の原因を知りたい
ステロイドを血管注射すると痛みが無くなる
血管拡張剤を服用すると痛み緩和
風呂、温泉や暖かい(暑い)地域に行くと疼痛無くなる
ジャンプすると背骨に激痛
背骨を伸ばすと1日数回ボキッと音がする
背骨数カ所に圧迫骨折有り OPLLと診断されて1年、今まで痛みやしびれがなくて指の脱力と筋力低下だけだったんだけど
ここ最近首が痛い。首が動かしづらい
痛みは、鋭い痛みではなく重くて鈍い痛み、押しても痛くない
なんか骨というか奥の方の痛みで形容しづらい
それと肩とか上腕の後ろになんか力が入りづらい(でも筋力は落ちてない)
これもOPLLのせいなんだろうか
イブとか市販の鎮痛薬も効果がなくて、寝る時首をどの方向にしても変わらん 骨化の診断が下った時点で今は何ともなくても経過観察で2〜3ヶ月でMRIを撮った方が良いかと……。
とりあえず、MRIかCTを撮ってもらってはいかがかな。 やっと障害者手帳の申請できたんだけど確定申告は書けないんだって
認定されてから訂正しろって言われたけど自営業だから訂正できないっぽいんだけど
https://www.nta.go.jp/m/taxanswer/1186.htm 俺も確定申告行ってきたけど2万円くらい戻りますよで終わったな
医療費控除はなかった
結構冷たいねと思ったわ
今年どうしようって考えると夜も眠れなくて鬱になるよ >>468
申請しても該当しない場合もあるから、認定が出てからは仕方ないよ。
私は自動車税の免除はギリギリ間に合って年度内に申請できたから来年度からはゼロで助かったよ。 両足動かないんだから認定されないなんてことはないっしょ〜
動けないのに二度手間になるの最悪だよ 医療費控除と身体障害で確定申告しようと思い家内の給料明細を見てみると税金払って無かったでござる >>461
私も脊髄損傷しているよ
ドクターからは一生その状態なので和らぐ事や完治は無いと引導渡されたわ 札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反で院長が謝罪
札幌ひばりが丘病院が医療用麻薬の帳簿を紛失して在庫が
確認出来ない問題で病院側は管理がずさんだったと謝罪しま
した。札幌ひばりが丘病院によりますと去年8月に2014年度
から2年分の医療用麻薬の帳簿がないことに気づき 帳簿の
コピーとも数が合わず 正確な在庫数は分からなかったという
ことです。
https://www.dailymotion.com/video/x6gwdbk 病院からクリニックに逆紹介された
処方は2か月分から1か月分に短縮
難病の申請も却下されそう
クリニックの担当医も単なる持病扱いの患者もたくさんいるからの一点張り
逆紹介なんてデメリットしかないわ
リハビリと映るはずのないレントゲンで金を搾り取ろうとしてくるし
さんざんレントゲンとった後に「レントゲンじゃ映らないね〜」だと
紹介状に病院で撮ったCTとMRIのデータもあるんだからわかんだろそんなの
病院に戻りたいわ・・・ >>475
緩和ケア病棟で使っていた院内処方のものが紛失したのかな。
私はOPLLからくる慢性疼痛で医療用麻薬を使ってます。
入院した時は鍵のかかるところに薬を管理され、使用後の薬剤も専用の袋で回収。シャワー浴びてたら剥がれ落ちたなんて、絶対許されない状態だった。
リリカは3ヶ月処方してもらえても、この薬はどんなに頑張っても1ヶ月の処方。
徹底管理が条件の薬のはずなのに、その病院かなりずさんだと思う。 ■ 創価学会の敵対者対策マニュアル
http://imgur.com/6JD5hr1.jpg
a)創価学会への反対者に対しては、将来的に考えても その子息子女を落とす必要がある。
子息子女の不幸により折れる可能性も高い。
子息子女へは、創価学会へ反発しないよう躾ける。
反対者の子息子女の結婚は潰す必要がある。
会員の子息子女の敵であってはならない。
b)会員の商売敵を排除する事は資金確保の上で重要である。
商売敵の子息子女も、将来を見据え落とす必要がある。
会員の子息子女の商売敵にならぬよう落とし躾ける。
c)反対者が地域で高評を受けぬよう計らう。
d)各会員が確認し連帯し、自然と不幸になったように落とす必要がある。
くれぐれも会員が疑われてはいけない。
e)反対者の言に信頼が集まらないよう計らう。
f)反対者の安定に繋がる者らも落とす必要がある。
g)常に経済的/心理的に圧迫させる必要がある。
h)会員はお互いを目の合図で確認の上で仲間を集め,戦う時には常に3人以上一組で攻撃し精神疾患に追い込む。
i) 反対者を会のネットにブラックリスト登録し全国何処へ行っても追及の手を緩めない。
j) このマニュアルは会員の周囲には絶対知られては成らない。 >>476
そのパターンが大半じゃない?
自分も手術受けないことにして、
地元の病院に紹介しますとかもう終診にしましょうとか言われてる
最初は原因が分からずいろんな病院たらい回しにされて大学病院まで来たのにひどいなと・・・
結局手術以外に治療法がないし薬もないからどうしようもないんだろう 大学病院は軽症患者診てたら患者が溢れて重度の患者を診れなくなるから治療や手術がない方は悲しいけどクリニックに回されちゃうよ。それでも毎日何千人と診察来るんだから。また痺れ等の症状が出た時に紹介状出してもらうと良いよ。 >>479
スミマセン…不謹慎かもしれないけど
終疹にしてもらって、小康状態のうちに入院保険に入ったら?完治扱いでしょ?
将来入院・手術になった時、長期になる。
いったん終疹にしてもらえたら、過去に健康保険の傷病手当金もらってても、またもらえるし。
特定疾患に認定後は「完治」はあり得ない。
肥満とか高血圧とか問題あれば入れないかもしれないけど。 俺は市内の病院でOPLLの確定診断、大学附属病院を紹介してもらった後、民間保険の掛け金を大きくした。
入院1日に付き3万円にして、手術リハビリ含めて3カ月入院して300万少しおりたと覚えてるな。
リハ病院では机付きの安い個室にしてノートPC持ち込んだり、忘れかけてた簿記の勉強をしたな。
掛け金が負担だったり体が思うように動かなかったりしたけど、何とか社会復帰したいという気持ちの方が強かったかな。
問題は退院後の生活かな。モチベーションが続かない >>485
まだOPLLとか確定診断おりていない段階の人なら、
終診となった場合は完治扱いでしょ?
完治してたら、遡って調べられても問題ないんじゃないかな。
OPLLの確定診断されてしまったら、告知義務あると思うよ。
一生治らないわけだし。 >>484
それはすごいね。
私の入ってる保険だと、最長で1入院3ヶ月までだったので、リハビリ含めて半年の入院全てはカバーできなかった。
当時は月給いい仕事してて、健康保険組合から傷病手当金が入院生活には満足なほどもらえていたから、楽しく入院生活できたよ。 手術して麻痺などが消えたら認定は取り消されるよ
つまり国は完治とみなす
実際にOPLLは画像上の骨化だけでは認定されない
手術しなければ整形外科もどうしようもない病気だし終診にする(しようとする) >>488
この病気でいったん特定疾患認定されて、
手術して麻痺が治ってしまう人なんているの?
そういう人がいたら、ここにぜひ書き込んで! 回復の定義にもよるけど手術後リハビリを経て握力が15→40とかはあるでしょ
神経内科医の診察にてMMTで、1→3、3→4とかもあるし、100%戻るのは難しいかもしれないが
機能が60%以上回復するのなら手術は成功と言ってもいいんじゃないかな 自分は下半身付随から手術して足はほぼ治ったんだけど指に麻痺が残ってしまった
でも障害者1級から5級になれたよ >>493
これは自分の経験で、障害者認定してもらうまで
下半身完全麻痺→手術→リハビリ入院→両杖で歩けるようになって退院→リハビリ継続って流れ。
ある程度障害度が安定するまで申請できないって病院で理学療法士から聞いたので、はじめての障害者申請は退院後、結果は下肢4級。
翌々年更新の申請があって、全く状況同じで、これ以上回復しないので、今後は更新申請しなくてOKってなった。
1級に認定されたって、寝たきり期間が長かったってこと?
その状態から5級まで回復ってかなりすごいね。
身近に同じ病気の人がいないし、自分が手術を受けた頃読んだブログは「いったん回復しても数年後に再発して歩けなくなった」って絶望的な内容が多かったので、すごく新鮮。 今まで整形外科しか受診していないんだけど、神経内科受診するメリットってあるの? この病気が分かって約7年、昨年から指がおかしいと思い主治医に聞いたら
ヘバーデン結節だねと言われました
OPLLもヘバーデン結節も発祥が不明みたいだけど詰んでるわ
しかもパーキンソン病まで患いマジで生きていても楽しくない
病気のデパートロイヤルストレートフラッシュ
しかも骨腫瘍になりオペをして人工骨入れたり
何やってんだか分からないです >>499
病院でいつも何人か同じ病気の人が一緒になるけどみんな背が高めで少しぽっちゃりって感じだから
ロッテ大隣とかも似たような感じだし
後縦靭帯骨化症 ブログで検索すると大体同じような体形なんだよね でもうちの先生は糖尿病がOPLLのリスクにはなるかもしれないが
OPLLが肥満を誘発することはないと言っていたなあ
でも自分もOPLLになってから体重が8kgも増えたよ
一応運動もしてるんだけどな、体重計乗っても体脂肪落ちないね OPLLからの肥満ではなくて肥満からのOPLLだよ。はっきりとした原因も分かってないからあくまでも統計的。 >>502
リリカとか飲んでたりしない?
この病気で出される薬は結構体重増加が副作用にある奴が多いよ
代謝が落ちるから、食べてる量が少なくても運動しても落ちない
あと肥満からOPLLになるわけではないよ
OPLLになる人が肥満になりやすい体質も持っているってこと >>496
へバーデン結節...それ私もなってる、第一関節が錆び付いた様に痛いです
リウマチ性の関節痛が原因だと思ってた
教えてくれてありがとう >>505
慢性疼痛でフェントステープ使ったら、食べられなくなり15キロ落ちた >>505
リリカのような鎮痛薬は飲んでないけど抗うつ薬(クエチアピンというやつ)は飲んでる
首の病気って絶対気分が沈むと思ってる 痛みがずっと続くと精神的に参ってやられちゃうんだろうね。
拷問を受けてる気分になっちゃうし。
自分は肥満体質で痩せても痩せてもリバウンドして戻る。
肥満の人がなりやすい?って聞くけど自分の周り約20人ぐらいOPLL仲間が居るけど自分を含めて3人しか太ってる人は居ない。
たまたまかな? 頚椎OPLLの手術をしたけど両手両足の先端部分の麻痺がなおらない。
身体の遠い部分が麻痺するのはわかるけど最近はちんちんの先端まで麻痺しているようで
尿漏れが半端ない。
朝起きるとパンツが塗れているしおしっこくさいし。
しかももともとED気味だったけど最近はまったく勃起しなくなった。
役に立たなくなった自分のちんこをみて悲しくなってくる。 寝違えたかなと首筋の痛みを感じたのが初期症状、
微熱発してだんだん痛みがきつく可動域が狭くなってきたので病院へ。
OPLLの可能性ありとの診断された。まだ40なんだよ、早すぎるだろ。
首の可動域が狭いため、生活がしんどい。どうしてこうなった。 >>511
いきなり言われたのですか?
最初から大きい病院行けたのですか? >>512
微熱があったため、開業医の内科と整形外科に断れて、
一晩様子見た後に我慢できず総合病院へ凸った。
内科で診察受けてCT取ったらOPLL疑惑、
熱が落ち着いたら専門医にお願いするとさ。
開業医いってたら診断遅れただろうな。 私は足先が痺れてきて近所の整形外科で直ぐに分かりました。ガッツリ骨化があったのでCTですぐに分かるレベルでしたけどね。 >>511
な〜に33で軽い手の痺れから始まって半年後から5年間で3度手術(別部位)して障害残って就労不可で生活保護になった俺がいる
体はボロボロだけど心はそこそこ元気に暮らしてる
色々心配だろうけどどんなに心配しても良くなることはないからある程度はどーんと構えろ
急におしっこを催すようになったり我慢が効かなくなったりしたら必ず先生に言え要注意な症状だ
よく先生に相談して必要なら早めに手術してもらうんだよ 発症時私は41歳でした。でも70歳80歳越えて手術してリハビリしてと考えると若い時にやっといて良かったと思います。胸椎なので胸下から痺れてて、色々不自由は少なからず有りますけどね。 >>515
難儀ですな。正面から向き合って付き合わないといけないんでしょうね。
何か原因があるわけじゃないのがつらい。
70-80で発症ならあきらめつくんだけどね。 今のところ首の痛みと可動域がせまいだけで、
手足のしびれや不具合が無いからいいが、この先どうなるか不安。
10年ぐらい前から、瞬間的に握力がなくなることが3ヶ月に1回あったけど、
OPLLの前段階だったのかねぇ。 今思えばっていうのはあるよね
俺は膝がカクッと落ちる感じがたまにあった
今は手術して取り除いたから嘘みたいに動けるけど10年経てばまた10mmだそうで将来が心配
新しい保険も入れないしね 1月末に両腕首に強い痺れ背中に猛烈な痛み、病院行ったら黄色靭帯骨化症って言われくすで何とか痛みも痺れも無くなったんだけど、この時点で障害者になるのか? >>520
私手術したけど歩けるから障害者ではないよ。 まずは難病かな
町医者だと1か月以上処方しないので神経系の痛み止めを最大処方されないと要件を満たせないが
トラムセットやロキソニンはジェネリック処方されるのでこれらを最大処方受けても月額3333点以上にはならない 色々ありがとうございます。1月終わりから仕事は休んで傷病手当で何とか生きてます。15日に診察日で手術するかどうか決めるらしいけど痛みも痺れも無ければ手術はしないの? >>520
私もOYL診断されたばかりです。
なんで背中が痛いのかなと思ってて、これやっぱ骨化から来る痛みなんですかね?
私の主治医全くダメな先生で薬も出してくれなくてどうしたら良いのか不安。 脊椎専門医探したほうがいいんじゃね
いまや市民病院でも選定療養費5000円とる時代なのがなぁ
無駄レントゲンと無駄リハビリで延々と搾取しようとする医者も多いから注意したいな 寒かったり暑かったり首と肩が痛い!だるい!顔もしびれる。 昨日もオシッコ我慢できずにお漏らししてしまった。
頚椎OPLLです。 >>527
お漏らし→即手術しないと間に合わなくなるよ 横レスけど、私は手術前は尿漏れ無しの下半身ほぼ不随、手術後はトイレ間に合わない頻繁、まあまあ歩ける様になったよ。 527だけど手術はしたけどお漏らしは改善していないわ。
ちんちんも不能のまま、バイアグラもほとんど効かない。
術後少しは歩けるようになったけど真ん中の短い足はオシッコ漏れるし硬くならないし。 バイアグラ以外のものもあるから試してみたら?ネットで買えるよ。 バイアグラもレビチラもシアリスも試したけどダメだった。
強精剤もあたりまえに効かない、もう終わってるわ。 小便のチビリは以前のように勢いよくおしっこが出ないことが原因のような気がする。
ウインナーをパンツにしまう前にもう一度おしっこが出ないか確認してみる。
完全ではないけどパンツの濡れは多少はマシになってる。
手術後半年位して気がついたよ コンビニがトイレ貸出禁止にしていってるのでヤバいわ
漏らすやつ続出すると思うけどな 近くのファミマはバリケードして緊急時にも使用出来ない様になってた。 田舎で車社会だからかもしれないが、今のところコンビニトイレは生き残ってるかな。
それよりリハビリ病院の外来担当が5人まで減らされててびっくりしたわ。
なかにはコロナ感染を恐れて長期休暇とってる人もいるって言ってたな
予約も4月に2回、5月は1回しかとれていないよ
閉鎖になったら連絡するって言われたけど、リハビリ通院もできないなんてなあ
ちなみに手術した大学病院は外来リハは閉鎖になってる 介護保険は使えない位元気なの?
以前、要支援で近所の半日型リハビリデイに通って、2時間マシーンやりまくって、30分マッサージやってもらってた。職場復帰して介護保険卒業したけど。 ◇◆◇ 創価学会と韓国 ◇◆◇
創価学会には在日韓国人の信者が多い。近年、創価学会は海外布教に力を入れているが、
日本以外で最も多くの信者がいる国も韓国である。そのため、韓国には気を遣ってきた。
創価学会の福岡研修道場にある「韓日友好の碑」には、日本を「小国」とし韓国を「師
恩の国」と述べる池田大作名誉会長の詩が刻まれている。また、日本と韓国の創価学会
の代表者が出席した「韓日友好代表者会議」で、池田は以下のようなスピーチを行った。
> 韓国は、日本にとって「文化大恩」の「兄の国」である。「師匠の国」なのであ
> る。その大恩を踏みにじり、貴国を侵略したのが日本であった。ゆえに私は、永遠
> に貴国に罪滅ぼしをしていく決心である。最大限の礼をもって、永遠に貴国と友情
> を結び、貴国の発展に尽くしていく決心である。(『聖教新聞』2000年5月22日付)
創価学会は言葉で韓国に媚びへつらうだけでなく、公明党を通じて在日参政権の実現を
目指しており、日本人信者に対しても、韓国を「兄の国」として敬うよう洗脳している。 胸椎に骨化があるからいつも背中と腰が痛いんだけどここ2ヶ月くらい朝起きると首が寝違えたみたいに痛い。
胸椎に骨化があるからいつも背中と腰が痛いんだけどここ2ヶ月くらい朝起きると首が寝違えたみたいに痛い。痛みは寝起きだけで治るけどもしかして首にも骨化があるって言われてたから
そいつが成長して悪さし始めたのか心配。
気にすると余計痛くなるしMRIやCTを撮って真実を知るのが怖くてたまらない。 骨化症の若年発症の場合はボルト固定していないと間違いなく成長してます。私もそうですけど。女性に多い胸椎と頸椎のダブル骨化 >>545
そうなんですね。女性に多いんですね。私も女だし38歳で発症したので若年発症になるのかな。真実を知るのは怖いけど次の病院の日に先生に伝えて検査してきます。 545ですが、わたしも40歳の時に胸椎発症しました。3年経ち少しずつ間違いなく増えていましたが、もうなってしまったし薬も無い以上なるようにしかならないという気持ちです。
次、頸椎が悪くなるまで悔いのないように楽しみながら色々やっておく事が毎日の目標なんです。 まさしく胸椎と頚椎ダブルで骨化症。49男。終わった >>547
547さんは私と同年代ですね。
周りからみたら身体の悪い人にはみられず極端に重い物を持たなければ普通の日常を過ごす事が今のところできます。
人間の身体は不思議で痛いと思うと余計に痛むし楽しい事があると痛みが一瞬消えたりします。
骨ができても絶対歩けなくなるというわけではないかもしれません。
首の骨も大きくなってきてもある程度のところで症状が止まるかもしれません。
若いうちにこの病気になった人の中にはきっと痛みが出ても逃げ切って一生を終えた人もいるはずです。
私も悪化しない未来を想像しながら悔いのないように楽しんで色々やっておきたいと思います。悪化してしまったらそれはそれでしょうがない。
お互い人生を楽しみましょう。 30代後半にOPLLと診断されて15年。首痛や頭痛に悩まされながらも日常生活は
送れています。今は痛み止めの飲み薬と湿布で何とかしのいで仕事もしています。 >>550
そうなんですね!
なんだか希望が湧いてきました。
痛みと向き合いながら生きていきたいと思います。 クリニックから病院に逃げてしまった
8週処方でCT・MRIもある病院と
2週処方でレントゲンしかない(たいてい映らない)クリニック
クリニックの2週間処方では難病の申請落ちそうなのが原因なんだけど・・・
リハビリに通え
持病扱いでも仕方ない
とか言われたらなぁ
職場からは難病の受給者証や身障7級を取るよう求められている 湿布は効き目がないよ、ミルクボーイが言ってた、ただの湿った布やと。
貼るとき苦労しても朝起きたらクルクルになって足元に落ちてるって。
おかんが言うには早めに手術したほうがいいよって。
俺は頚椎のOPLL徐圧術を受けた、急にはよくならないけど痛みからは解放されたよ。 俺も手術してよかったわ
足はかなり良くなったし指の麻痺は残ったけど
身体障害者の申請もスムーズになったし >>553
徐圧後に固定はしていませんか?徐圧後、固定しないと動きがある為また骨化が進むと言われたのですが、固定すると大変そうで気がすすみません。 頚椎OPLLしかわからないけど徐圧と固定はセットになっているよ。
症状によるけど俺の場合はボルト6っ箇所で固定されてる。
場合によっては自分の骨で固定するとか人工骨を使用するときもあるらしい。
どれが最善かは医者の判断になる。 >>555
除圧手術後、1ヶ月おいて固定手術を受けました。
私の場合は頸椎は手術受けるほどではなく経過観察。
胸椎・腰椎を除圧、
1ヶ月後、胸椎を可動性のある金具で固定(インストゥルメンテーション手術)。
腰椎は全部骨化していたため、固定しなくても固定された状態なんだとか。
術前に感じていた痛みについては術後消えたが、
術後1週間は火箸を体に入れられているかのように
大変な痛みに悩まされた。
知人は骨化部分が小さかったため、
東大病院で内視鏡による除圧のみ。
1週間で退院でき、術後劇的に楽になったと言っていた。
骨化の程度により、固定術でない場合もあります。 >>557
続きです。
内視鏡で除圧のみ受けた知人は、6年後の現在
骨化が進み再手術を検討しています。
今度は固定術になるかも、と聞いてます。 やはり年齢が若いと徐圧のみのオペだと再手術が必要になるようですね。脊椎手術はリスクがあるので出来れば再手術は避けたいですが、ボルトを入れるのが再発の心配は無さそうですね。 >>559
ボルトが外れる場合がある、とは聞いてます。
私は外れてないですが。
同室だった人はボルトが外れて7回目の手術してました。
不注意で温泉で滑って転んだりしたそうですが…あの苦しい手術を7回もするなんて、考えられません。 頸椎は外れやすいのでしょうか⁈胸椎は若い人なら外れたりは滅多にないそうですが外傷でボルトが折れることはあるそうです。どっちにしても再手術ですよね。考えただけでも気が滅入ります。 頚椎のOPLL固定術のボルトだけど、ボルトが外れるよりも転倒等による神経、脊髄への
接触による傷が心配、なので絶対にこけたらあかんって医者に言われた。
二足歩行していると転倒のリスクはあるので家のイヌ君を参考に両杖で四足歩行している。
物を運ぶ時も口にくわえている。犬君に感謝。 OPLLの話しではないのですが18の頃交通事故で大腿骨を骨折してプレートで固定してたのが折れて再手術をしました。
まぁ、あの頃は太ってて体重が120キロ有って普通のプレートじゃ保たなかったみたい。
そんな自分は、胸椎で固定術を受けてます。
ちなみに現在50才。 障害厚生年金も延長してくれないかな
この時期に病院行くの嫌なんだけど・・・ 隣のおっさんも私と同じ頚椎OPLLと診断されて来月手術らしい。
珍しい病気なのに隣同士でかかるなんてよっぽど珍しいかも。
ただ、隣のおっさんは私の10年前くらいの症状でがん検診で見つかったらしく症状は軽く
2番と3番を開くだけらしい、残念。
私は2番から6番を開いているので重症。 私はC6〜T11まで…更に重症。4カ月間で3回の手術。今は歩けるから結果オーライだけど周りからはミスってない?って入院中は言われまくってた。2人がかりで両脇から縫合するだけで1時間かかるみたいやね。 コロナのおかげで、今年の特定医療受給者証の更新は自動的にされると郵便が来たぞ C6からT11ってどこ?頚椎ではないよね。
4ヶ月で3回の手術って良く頑張ったね。
で、歩けるようになったのはほんと良かったです。
私は両手にクランク杖で何とか歩いてます、雨が降ったら地獄です、傘させないから。 胸椎です。あと頸椎と胸椎の黄色もあります。なので次、どちらかが発症したらまたリハビリを一からやらないといけなくなると思うと気が重いですよね。 今は40代だから歩けてますけど60代、70代になって発症したらどうなってしまうのかな〜車椅子かな?とか不安になる事もありますね。 痛みや痺れよりも先に指先が動かしにくいとか運動障害で発症することもあるのかな 素人考えだと転んだり、むち打ちだったり突発的な力が加わると運動障害が先に出ると予想されるけどね。 今までクビに異常がなかったんだけど最近クビを前傾させると心臓周辺が痛いんだよな
循環器で検査したけど心臓は異常なしだった
あと
@自転車で1時間以上漕いでいると首の付け根がむくむような感じがしてじんわりと鈍い痛みが広がって首が動かしにくくなる
A首の内側からピリピリとした痛みが響くことがある
胸椎に黄色・後縦ともに骨化があるのは前からなんだけどクビはなぁ 神経の障害は能からか脊椎からか分からないけど遠いところから痺れてくる。
頚椎のOPLLの場合は足はつま先から、手は指先から痺れてきた。
最近はちんちんの先も痺れてきているような気がする、普通の人よりちんちんの先は
脊髄から近いけど(短い)。
なのでオシッコ漏らすし尿意も分かりにくくなってきた、もちろん勃起なんてしない。
こんな症状の人います? 自分は胸椎だけど胸から下が痺れてて、もちろん下半身も痺れて感覚がなかった。
竿玉穴も強い痺れで大小便漏らすはでかなり精神的にやられた。
今は起つには起つが直ぐにヘナャる。以前より玉の大きさがかなり小さくなって出る量も少量になったよ。片玉がウズラの卵並み。 >>579
自分も胸髄だけど、胸の凝りとひざの違和感が始まりだな。
指先、足先のしびれが起こってから「何かおかしいな」とは思ったけどね。 頸椎の術後は痛そう。胸椎手術した時、C6.7も切ったら少しなのに頸椎の方がめちゃくちゃ痛かった。 胸下から痺れてて背中は感覚ほぼないから、後ろからナイフで刺されても気付かない様な気がする 俺は頸椎だけど、最初は両手の指先に軽い痛みを感じたのが始まりかな。
その内に足指が痺れてきて、不安を感じて病院に行ってみたら首のレントゲンと
CTを撮って難病かもしれないとの診断だった。
翌週にMRIを取って脊椎専門医からOPLLと確定診断を受けて、すぐに難病申請の準備をして下さいと言われたのを覚えてる。 朝起きた時に指先が痺れてる人いる?
通常時は痺れはないけど、起床時に小指が特に痺れてる もしかしたら他の病気かもしれないよね
自分も脳梗塞の前兆かもと疑ったりしたけど まれに指がつることはある。寒いと握力がほとんど無くなって、寿司も箸で
持ち上げられないこともある。 最初は自分も脳梗塞かもと言われて脳神経外科に紹介されたな
でも脳梗塞ならめまいとか吐き気とか顔の半分が垂れるとかあるんだろうけど
そういうものがないのにいきなり頭部MRIになったからびびったな そういや神経内科って脳とセットになってるところ多いけど神経内科にいくメリットってあんの? >>590
整形外科と脳神経内科の病気は症状(手足の麻痺など)が似てることが多いです
OPLLは整形外科の病気ですが神経内科でも扱います
ただ神経内科の病気は治療できないものが多くてこっちのが怖いです 頚椎OPLLで入院してたけど整形外科は骨折の患者がほとんどで同室でも違和感があった。
骨折患者は口は健常なのでよくしゃべる、うっとおしい若者がいた。
能神経科の入院患者のほうが術後の症状が似てるように思う。 確かに重症度は雲泥の差だけど口は元気なのは同じだったかな。女だから同室の人とイケメン医師の話しとかで盛り上がってたけど、男部屋は静まり返ってるから退屈そうだよね。 >>591
脊椎専門だけど銭ゲバ気風のあるクリニックからもといた病院に逃げてきたんだが
病院の前任の脊椎専門医から普通の外傷メインの整形外科医に代わってた
病院には神経内科もあるけど、どうしたものかな 同じ整形外科医でも骨折専門と脊髄専門ではかなり違いがありそう。
当初、救急車で搬送されたとき脊髄専門医が不在で不安だった。
一応MRIで頚椎OPLLが判明してくれたけど、手術が決まってからは脊髄専門医に主治医が
替わってくれた。
同じ整形外科でも分野がかなり違うのでOPLLの患者は専門医がいる病院にいくのが吉。 既に手術してしまった人には嫌なことを書きます。
疼痛が発生して神経に接触していない骨化症の初期と診断され徐圧手術するも疼痛変わらず。
痛みを取るために色々な病院を廻って原因解らず。
膠原病科で脊椎関節炎(強直性脊椎炎)と診断される。
そんなケースがあるそうです。
ですから、もうどうしようもない状況になる迄、極力手術ほしない方が良いと思います。
私、OYLと診断され手術の検査直前まで行ったけど、色々有って思い留まりました。
手術前に膠原病科へセカンドオピニオンも良いと思います。 追記
私は骨化症と脊椎関節炎を同時発症してるケースです。
骨化症の狭窄から来る疼痛だと思い手術したが、疼痛の原因は脊椎関節炎(強直性脊椎炎)だったと言う。
ですから手術の決断は慎重にしたほうが良いです。
膠原病科クリニックで疼痛の原因は脊椎関節炎と診断。その後、医大整形外科で胸椎に黄色靭帯骨化症狭窄有りと診断。
医大整形外科からは現況では手術をしないと言われたので、セカンドオピニオンで脳神経外科へ。脳神経外科では手術はするが、手術しても疼痛は無くならないと診断。
痛みに我慢出来ず手術を依頼。
その直後に疼痛が減少。
変だと思いクリニックへ連絡すると脊椎関節炎は骨化症と非常に間違いやすく、骨化症の手術するも疼痛が取れず当クリニックを受診するケースが有る。多分手術しても疼痛は改善されない、と助言を受け手術を延期。
手術してからだと遅いので、こんなケースもあると言うことを手術前の人に伝えたかったのです。 私の場合、手足のしびれと歩行困難があったけど、持病の糖尿のせいだと思い込んで
いた為頚椎のOPLLが進行してしまっていた。
初期に徐圧手術したのは正解だと思う。
私は2番から6番までの骨化で手術後もほとんど改善していない。
どんな病気でも早期発見、早期手術が大切ですね。 昨年冬から右足がなんか上がらないなぁ
なんて思ってるうちにどんどん悪化して歩けなくなりました。
右足は完全に動かない、左は動くけど両足とも強い痺れと感覚異常があり、最終的に両足とも膝折れ、右足痙縮とクローヌスで車椅子生活。
手術の順番待ちしてる間にグンとわるくなりました。
頸椎、胸椎、腰椎それぞれに大きな圧迫があるのですが症状的に胸椎のせいだと判断され胸椎の手術をしました。
頸椎ギリギリから腰椎ギリギリまで?背中は40cmほど切りました。
術後すぐに動かなかった足が動き1週間後には歩行器で、1ヶ月後の今はリハビリ病院で独歩しています。
今は階段歩行の練習中です。
最初に見てもらった病院では腰椎が原因と思われ、手術も一気に全部やるという話だったので、もしそっちの手術をしていたらどうなったかなぁと思います。
一気に良くなったかもしれないし、悪くなったのかもしれない。
こればっかりは分かりませんが、8時間の手術をやり終えてくださった先生方には感謝です。
症状が出て数ヶ月は経っていたので良くならないかもという話もありましたが、悪化の仕方が早かったから回復も早かったのかなぁと思いつつ…
今は早く退院したいとそればっかり願っています。 頸椎から胸椎まで手術したら丸2日掛かるって言われました。脊椎手術は丁寧な仕事が要求されるので頸椎から腰椎までは、もしびまん性の骨化なら非現実的なプランじゃないかと。私は胸椎でガッツリ骨化で14時間かかりましたから。 >>599
私も急激に悪化、全く歩けなくなったのでお気持ちお察しします。
同じように40cmほど背中を切ってます。
リハビリ中とのこと、どうか頑張ってください!
心から応援しています。 冗談抜きに手術痕が70cm位ある
身長が手術後3年経過したんだけど6cm縮んだショックがでかい・・・ 身長測ってないけど友達から背が小さくなったねってよく言われる。背中にボルト入れると姿勢が悪くなるからかも。首の位置が変。
他のOPLLの人見ても姿勢が変だもん。 身長は減ってないけどおちんちんが短くなった。
もともと短いけど頚椎OPLLで神経障害になりEDに、その影響かおちんちんに
張りがなくなた。
おしっこもまっすぐ飛ばなくなってズボンを汚してしまう。 以前、老人ホームに勤めていましたが使わないと小さくなるは自然の摂理でして仕方ありません。 去年の今頃、頸椎OPLLの手術を受けました。
麻酔が切れた後のHCU?での一晩がつらかったですね。
喉が渇いてカラカラなのに水は飲ませてもらえない、首が痛いのに寝返りもなかなか
させてもらえない。
担当は男看護師だったけど、「我慢しろよ」、「どれだけ水飲みたいんだよ」等、
今思い出しても腹が立ちますな。
翌日婦長さんが迎えに来てくれたときは天使に見えましたな。
ふと思い出したので書いてみました。 私も同時期に頚椎OPLLの手術を受けICUで一日過ごしました。
男の看護士さんでしたが親切にしてもらいました。
逆に翌日一般病棟に移動してからは看護士は見回り等にきてくれますが身の回りのことは
イヤイヤ対応でいやな思いをいました、逆ですね。 >>607
大変でしたね、看護師様には文句言えないし。看護師様は偉いから我慢するしかないですね。 そういう看護師さんの苦情は看護師長に相談するのが早いですよ。特に身動き取れない時に優しくされないのはとても辛いです。そういう看護師さんは他の患者にも意地悪をするので注意してもらっておいた方がいいと思います。 >>607
ひどいね。
今どき、ネットできる世代の患者にそんなこと言う看護師いるの?
昨年入院した時、同室のおばあちゃんに酷いこと言ってる男看護師がいて、あまりに腹立ったから録音しました。
そいつの生活考えて結局使わなかったけど。
弱いものいじめするって本当に最低だと思う。 俺は公立の大きな病院に入院してたけど看護士も公務員みたいなもんなのでサービスの
質が悪いように思う。
もちろん個人差はあると思うけど私立の病院のほうがサービス的な教育が行き届いて
いるのかも。 私は国立の大学病院でしたがサービスは良かったように思います。看護師長がしっかりしてると下の看護師さんも変わってきますよね。男性看護師さんはとつても優しい方といい加減な方、はっきり分かれる感じがしました。そんなに看護ケアを嫌々やるなら辞めて欲しいと思います。 どこの病院も看護士不足だし大変なのもわかるけど患者に当たるのは筋違いだよな
自分が入院してた病院はどの職員さんも親切で院内の雰囲気も良かったけど
リハビリ担当の先生との会話で数年前までめちゃくちゃ看護士さん達の雰囲気悪くて
患者さんからのクレームが半端なかったと聞いて意外だった ももの痺れある人いますか?
私は去年夏前方除圧固定で手術しました。手足の先端のしびれはまだ残っています。
別の病気かなー。 病院なんて患者ファーストではなく、看護師ファーストだからな。 頚椎なのか腰椎なのか分からないとコメントできない。 神経の病気は手術してもただちに良くなる事はまれ。
徐々に悪化した場合は回復も徐々に回復するし、急に悪化した場合は
回復も早いというのが通説らしい。
OPLLは永いお付き合いが必至。 手術しないならクリニックに行け
MRIもないクリニックでリハビリ漬け
クリニックの得意技2週間処方で限度額どころか年6回の利用額も満たさず、難病の認定も取り消し
という負のスパイラル >>623
別に年6回以下でも認定取り消しにならんが? となりのおっさん、頚椎OPLLの手術をしたけど早期の発見で大した症状もなくプレート
装着でピンピンしとる。
当方は骨化が大きく術後も症状があまり改善していない。
やはり早期手術が吉ということだな。 運動機能に障害が出ないと痺れや痛み位じゃ手術はしないってはっきり言われたから早期に手術してピンピンしてるのは羨ましいです。私は胸椎もボルトが入ってるから首から胸椎がボルトで繋がってしまうと生活に制限が出るというのもあるみたいですけど。これ以上ADLは落としたくないから少しでも元気なうちにやってしまいたいと思ってます。 この難病と椎間板ヘルニアとうつ病やめまい症や転倒を繰り返して骨折して手術と入院中です
殺してくれ殺してくれ殺してくれ殺してくれ
苦しい苦しい苦しい苦しい苦しい苦しい苦しい苦しい苦しい苦しい苦しい苦しい苦しい
もうだめだもうだめだもうだめだ
息ができない手術して入院中に気絶を繰り返してもう殺してくれ 外から鍵のかかった部屋で薬漬けで体から管だきかいなか繋がれて!
あぎゃあばば!殺してくれ殺してくれ殺してくれ殺してくれ殺してくれ殺してくれ殺してくれアアア
くくくく苦しい苦しい息ができない
手術380万円とCTスキャアンMRIレントゲン写真で50万円高すぎてリボ払いヒャ!
殺してくれ殺してくれ殺してくれ
もうだめだともうだめだもうだめだ
左の感覚が激痛で怖い怖い怖い怖い怖い
なんに難病地獄アォア いくら稼いでるか知らんけどとりあえず高額医療費は心配するな 手術費全額戻るやろ
難病ってくらいなんだし受給者証持ってるんだろ あっあっあっあっあっあっあっあっあっあっあっ
リタリン飲んでから檻の中でキキキキキキキ!!!
おお!!おおおおおおアォアある!!!!!
難病のリタリン!
首が手術後に左が痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い
380万円の領収書とリタリン飲んでから殺して殺して殺してあひあひあひ
どうなってる
もうむりだリハビリがリタリン!と380万円!!
マンモスが聞こえる聞こえる聞こえる聞こえる聞こえる聞こえる 都内だと広尾の坂の上の某大病院にかかっている人も多いと思うけど
角○だけはやめたほうがいいよー
ヤブすぎてびっくりした 難病で脳髄が腐って気が狂うってのは何なの
キチガイ病院めっ!!
退院したら旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ
サバイバルナイフとカミソリとガソリンも返却されてボウガンもァゾンで買ったから届いてうひひ
あへへ クソみたいなカキコをしておまいらを精神疾患にしようと企んでる広告親玉のステマだろ
毎日毎日コロナのニュース漬け
鬱病発症
毎日毎日クソな書き込み
鬱病発症
ひっそりとngにしろよ 来年春までの冬はコロナ猛威を奮ってパンデミックだよ
難病持ちの席なんてないよ
大恐慌で病院が倒産する上に密でコロナ塗れになるよ お金の心配は無いから再来年でも良いよ
とりあえず家でじっとしてるのは辛い
脊髄損傷で手足に障害が残ってるけど何か仕事が出来れば良いな 俺は金銭的にきつくなってきてるので何とか仕事を見つけたいと思ってる
コロナ給付金は有り難かったけど固定資産税にも足りない
傷病手当は後一年位は貰えるけど、家に閉じこもってると気持ち的に社会から隔離されたような気になる。
両手両足に痺れは残ったけど薬で何とかなってる
突発事故以外は尿漏れも手術前に比べれば格段に改善してる
使ってくれる企業があるかどうか 仕事って難病かかえてコロナの大恐慌の中でお前に何ができる?
高学歴新卒すら席がない
転職でもタクシー運転手か介護士か土方だが首に難病かかえてんの面接で言うんけ?
隠したら違法で即解雇だし難病かかえてます傷病期間です仕事してません空白です
控えめに言って首吊るしかねえよダボハゼが 私は傷病手当金貰っている間に障害者手帳の申請して障害者枠で探しましたが同じ仕事なのに障害者枠での入社は賃金が大分少ない事が分かり別の小さな会社の事務で再就職しました。傷病手当金が終わった後は雇用保険で一年半位貰ってゆっくり探しました。難病あると中々理解してもらえなくて何社も落ちて気が滅入りましたが縁あって今は正社員でやってます。 周りにも色々な難病を抱えて仕事は出来ています。必ず縁がある会社があるはずなので、傷病手当金と失業保険貰っている間に体力付けてパソコンも出来ればどうにかなりますよ。休みを有効に使って下さい。 キーボード操作が出来て、口が動くんならコールセンターなんてどうだろう。
オレがやってるんだけどw >>650
>>651
アドバイス有難うございます。
ようやく気持ちが前向きになってきたところです。
今日は庭の草取りなどをやってみました。
まあ3時間ほどで目まいがしてやめましたが… 脊髄損傷してると普通の人と同じようには仕事は出来ないし、障害者枠での就職しかないと思うよ
9時18時で毎日仕事するのも辛いでしょ
賃金よりも自分ができる範囲で頑張るしかないね
頑張りましょうや 常に首に骨化が進む難病で治療方法も発症理由も不明だ
通常の健常者と異なり負荷がかかると即死しかねない
そこを弁えた上で可能な仕事はない
障害者年金をなぜ受け取らないのか
障害者なんだぞ? てめえ身の程分かってんのか?
企業で難病隠して働いて悪化して話したら即日懲戒解雇で賠償金支払いで首吊りだぞ 障害年金の基準を安倍が厳しくしたから軽度なら年金は通らないよ
保険で9桁出てるから申請が通っても支給されるのは大分先だと言われた 障害者年金三級だから1カ月五万円位で、子供にお金が掛かるし多少の無理はしても働かなくちゃやってられん。手術してない箇所がまだ沢山あるから運動機能に障害が出ない事を祈りながら、まだ動けるうちお金貯めとかないと。二級なら家族分がプラスされるからゆっくり働けるんだけどね。 上手くやれば1級だぞ
たった5万で3球なんて公共料金なしくらいで生活面では何もできんぞ
生活保護の在日朝鮮人のがよっぽど健康で文化的な生活送ってるわけで
おかしいだろうが!! 一休は寝たきりだから、流石に私は杖なしで歩いてると無理があるんじゃなかろうか。
二級、三級がせいぜいだと思うんだけど。 去年11月の脛椎後方固定手術後、両足に痺れの後遺症有り
杖があれば普通に歩ける
床にしゃがむ、床に寝転がる、それぞれの体勢から起き上がるのがすごく大変
階段昇るのは手すりにつかまれば大丈夫
階段降りるのはものすごく大変
手帳取れますか? 今は改善したけど退院直後はそんな感じだった時に申請して体幹障害二級。医療費タダ、電車半額、自動車税免除色々あるよ。 障害者手帳取ると「障害者」になる
個人情報がこんだけ売買されてて「障害者」の名簿は高値で売れる
企業の人事や役所や探偵事務所や警察などにマル暴動でや在日やサヨクテロリストや元オウム信者みたく「異常」のカテゴリーになる
前科者や障害者の人生とはそう言うものだ
いい加減に現実見ろ >>660
体幹か四肢のどちらで取る気か知らないけど痺れだけでは取れないね
手帳の基準はネットで見れるから確認して見れば? >>661
体幹2級だと車を改造しないと許可出ないでしょ
免許書の裏書きにも書かれるし警察に報告してなかったら事故の時に保険がおりませんよ >>664
何の許可ですか?
自動車税は自分が運動しても運転しなくても乗る車なら大丈夫ですよ。体幹障害は座っている分には運転は全く支障無いですから。 >>665
運転免許証だね
警察署と保険会社からは何も聞いてないの?
新しい生命保険とか新規で入れないとか説明あったでしょ 脳梗塞等脳の病気の場合には講習受けてパスしないと乗れないけど、肢体不自由ではないから必要無いとPTから言われました。
免許証は警察署に行って、どういう事を記載してもらうのですか?保険も特に言われたことが無いので教えてくれますか? 駐車禁止等除外標章は申請してないの??
障害者手帳2級とれたんなら生命保険から通院入院手術後遺症の保険が8桁以上出てると思うけど申請してないの??? 駐車禁止等除外標章は申請してもらいましたが田舎住みなんで使用する機会が全く無いんですよね。駐車場で障害者の札下げる位です。
生命保険は後遺障害でもらいましたが、貰ってしまうと解約しなくてはいけなくなる為、数社契約のうち1社だけ貰いました。子供も大学でお金が掛かるし、将来車椅子になったらお金がかかりそうなので貯蓄してます。 >>658
1級って高々200万くらいでしょ?
障害者手帳取得して公務員に転職して厚生年金3級もらった方が良い生活できる。
コロナで1年延長だしラッキー 旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ旅行するぞ
シャクティーパッド
シャクティーパッド
ポア する ぞ 殺してくれ
殺してくれ
殺してくれ
もう無理だもう無理だ
苦しい痛い痺れる脱力して転倒する
助けてくれ!!!!! 皆さん、どうして障害者の等級、そんなに上なの?
私は両杖でやっと歩けて、家では車椅子、両下肢ともに麻痺があって、尿意も完全には戻ってない…って状態で下肢4級。もうこれ以上は良くならないってことで確定。
主治医の匙加減もあるとは思うけど。 主治医の匙加減じゃないかな。私は体幹二級で、当時は杖で歩いてADLは全て介助と記載してもらった。私も少しオーバーに申告したけどね。今は杖なしで階段は手すり。時々、両方とも漏らしたりはあるけど。 私は両杖でやっとゆっくり歩けて100メートルが限界、で下肢5級。
ペットボトルのキャップがやっとこさあけられて上肢6級。
雨の日かさがさせないので(両杖の為)医者の駐車場から50メートルあるので警察に
駐車禁止除外許可をもらいに行ったら4級以上でなければ無理といわれた。
主治医に等級を上げてくれと要求したら面倒だからやめとけといわれた。 難病で安楽死予定の人いる?
仕事無理だし障害者なのに年金でまともな生活できないと人生終わりと思う 私は>>660よりちょっと軽いくらいだけれど、手帳は無理と主治医に言われました。
昔だったら固定の手術しただけでも3級か4級いけたけれど、ここ数年認定が厳しくなり認められなくなっているとのこと。
このスレで手帳もらった人の話は見ますが、10年前とか昔の話も多いのでは?
地域差もあるのかもしれませんが。 障害者手帳3級です。14年前だからなのかな。外出で片手杖で歩いてる。
うちの中、会社内では杖なしです。足先、手先に多少しびれは残ってます。
障害者枠で就職しましたので収入は低いです。 四肢と体幹を比べると体幹の方が重い等級を取りやすい条件だね
安倍の改悪前なら2級が取れる条件でも今は良くて6級程度だよ
厳しくなった基準の詳細を把握してる医師は少ないから医師に任せると駄目だね 書類の最後に何級相当か主治医が記載する欄がありますけど、それもあまり当てにならないって事なんですかね。
二級と三級じゃあ待遇が違い過ぎるから状態変わったりおかしいと思ったら介護保険みたく再審査お願い出来るのですかね? 改正をしらない医師が今まで通り2級相当って書いて5級とかだね
改正後はみんな等級が下がってる感じです
欠損系だけは変わらずだけど 社労士を挟むと嫌がる医師が多いから申請は難しいよ
手帳の等級=年金の等級だと思いこんでる医師ってまじで多い >>679
杖使って歩く時点で体幹5級の要件満たしてんだろ
よく読めや、杖無しで1km歩けんのかよって話
100メートル歩いて休んで1km歩いたのは歩けるって言わねえんだよ ちゃんと自分で調べて医者に意見出来りゃ体幹5級で手帳取れる。
3級じゃないと駐車禁止除外は貰えないけどな、5級で十分 地域格差は許されない
ギギギ!!
そもそも医者によって判定がバラバラなのが許せない
国の難病指定の意味がない
難病発覚したら即座に生活保護費を永劫に支払いつづけなさい
理解しなさい
理解しなさい
理解しなさい >>689
体幹機能障害は4級ないんだけど?
ちゃんと勉強してきてね >>691
駐車禁止除外指定の許可を受けるには4級以上。
体幹機能障害とか関係ない。
ちゃんと国語の理解力高めて勉強してきてね。 >>692
688から689のレスの流れも理解できない奴は黙ってろよwww
大阪じゃなくても4級から駐車禁止除外は取れるんだけど?www
体幹機能障害に4級がないからわざわざ3級と5級の話を出してたんだが頭悪すぎて呆れるわ
文脈が理解できないってかわいそう。 >>693
流れが理解できてないのはお前の方だよ。
体幹3級で取れないはずが無いといいたいだけだと思う。
各都道府県では一律4級で取れるとはどこにも書いてない。
あくまでも駐車禁止除外指定は各都道府県の決まり。
大阪府でなくても4級で取れるというのは上げ足を取っているだけの最低なヤツ。 このスレの1ですが、情報交換のためにこのスレを立てたのであって、
罵り合うためではありません。
同じ病気を抱える悩める人達です。理性的にお願いします。 痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い
嗚呼嗚呼あゝぁ
東亜の新秩序のために万国の労働者よ難病に苦しめられておる国家社会主義の従者等よ
大日本ソビエト社会主義共和国連邦帝國マンセー!!!!!
キムジョンイル書記長くんカワエエエカワボひー
ハイル・ヒトラー!!!天皇陛下万歳!万歳!万歳三唱!
痛い・・・痺れて脱力精神があがががおクスリ12シート飲んで頭の中ビリビリ ロキソニン20錠とボルタレン32錠とリリカ80錠と抗鬱剤と向精神薬や精神病の薬120錠を日本酒で飲んで
治った!!!!!!
アヒャヒャヒャ100ぴょ
安倍晋三先生と池田大作先生バンザーイ!!!!!創価学会でお薬手帳と
お 手術後リリカを含めて4種類の薬を処方されてるけど、リリカは強烈だね。
朝間違えてリリカ4錠飲んだことがあったけど、歩きながら普通に眠れる。 OYLだけどまだ歩けてる。
けど日に日に歩きづらい感じが強くなってる。
歩けなくなるのも時間の問題かと思う。
今のこの状態ですべき事って何でしょうか。
医者に行けばいいの? >>702
OYLって医者の判断ですよね。
そこから放置していたの? 同じ様な骨化でも運動機能が症状が出ない人もいるし、急に力が入りにくくなって1週間で歩けなくなる人もいるから、おかしいな?と思ったら受診して経過観察してもらった方が良いですよね。私は胸椎で痺れが足先にきてから1ヶ月で立てなくなりましたから、気をつけて下さい。 ありがとうございます
MRIでOYLと診断されて4ヵ月程度経ちました。
他にも骨の病気があって整形には通院中ですが、
体の異変には注意していきたいです。 レントゲンは撮ってるだろうけど
MRIやCTスキャンと造影剤腰に管をつけて刺さりっぱなしの地獄の3日間の検査入院したのか?
してないのか?!
あ?
あ?
難病をなんだと思っているのかえ?! なんだその要領の悪い検査
ミエロ撮る時一緒に数時間で終わるじゃん
安静期間含めてもせいぜい一泊二日だろ 検査入院とかはしなかったな
造影剤とかも使わなかったし モルモットが喚くな
お前らは試験台だと理解しろ
カネをよこせカネだ 難病患者は受給者証貰った時点で研究の対象でしょ。だから医療費も減免されてる。 この病気にかかってから数年経った皆様に伺いたいのですが、膝 曲がってこない?
膝が曲がって、ガニ股になって、40代なのに完全に老人の歩き方になってしまった。これって症状なの?
PTは、痛いところを庇ってたり麻痺があるから、こうなっても仕方ないねって言うんだけど。 体幹がないと知らず知らずにバランスを取りながら歩くようになるので、そのようになるみたいですね。周りからみてそうでもないみたいですが、股広げて首が前に出て歩いている様に感じます。患者会で大勢に会うと半分くらいは同じ姿勢かも。 最近脚に力が入らない
膝から下が異常に疲れやすく長い時間立ってられない
OPLLの診断を5年前に受けて経過観察中 >>717
1.なぜ緊急手術をしていないのか?
2.なぜ身体障害者1級で無限の金を得ていないのか? >>718
一級は2つ以上二級があるかほぼ寝たきりでないと一級は難しいでしょ。 >>716
そうなんですね…体幹を鍛えたら少しはましになるのかな。
患者会、行かれているんですね。
そういうところに参加した方がいいですか? >>720
716ですが、全国脊柱連に加盟している患者会だとOPLL他施設研究の最新の情報が手に入るから入ってます。ネットには載らない情報もあるしね。年配が多いのが少々不満ですが実際患者同士、たまに直接話しをするのも良いものです。 痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い
殺してくれ殺してくれ殺してくれ殺してくれ殺してくれ殺して
リリカもロキソニンもボルタレンもラムネみたいでまったく効果ぎない!!!!!!
痛え痛え痛え痛え痛え痛痛痛痛痛痛!!!!!
あと50円しかないもうだめだ >>721
そうですね。
同じ病気で、同じように手術を受けてる人に会ったことがないので、患者会もいいかもしれません。
ありがとうございました。 >>726
独身で?
配偶者や子供の加算が入れば、生活出来そうだけど。 親戚のおにいちゃん、植物人間状態で一級だと思うけど月30万貰えているのか!
これって障碍者年金ということ? >>728
植物さんだと障害者認定受けていないのでは… はじめまして
8月頭から腰の痛みにより色々検査したら
頚胸腰椎後縦靭帯骨化症と診断されました。
家族は皆他界し私1人何ですが生活はままならない状況です。
医師からは即手術と言われたのですが体重の関係で危険と判断されました。
母親の遺産整理退去掃除代等で私自身貯金を使い果たしてしまい
会社も転職したばかりで更には休んでますので来月からは無収入で生活も困窮してます。右も左もわからないですが死ぬしかないのでしょうか? >>732
医療費限度額認定証と
早く難病認定を受けて
特定医療費(指定難病)受給者証を貰えばいいのでは。 頼る人がおらんかったら、生活保護の申請した方がいいと思います。生活費や税金、医療費の心配は無くなります。持ち家や貯金等の財産があると難しいけれど、手術も控えていたり、リハビリと考えると長期の休職も想定されますので生活保護が安心かと思われます あとは役所の社会福祉課に相談すると市区町村独自の良い考えがあるかもしれませんので、どうか1人で考えないように。 色々ありがとうございます
勉強になりました。
明日、市に相談行ってみます。電話で対応して頂ければありがたいですが転ばないよう頑張ります。
入院、手術にせよ保証人と言われ絶望感しかありませんでしたが相談してみます 足底筋膜炎になった人いる?
医師によるとOPLLとは関係ないみたいなこと言ってたけど全然治らないんだよな
坐骨神経痛も発症して太股の神経も痛いしほんとに関係ないのかよと思ってしまう 私も坐骨神経痛は定期的になります。近くの接骨院で電気と針やってもらってて、今も右側の太ももにかけて痛いです。 >>738
それはOPLLとは関係ないんですかね
自分も右臀部から太股にかけてです
歩くと痛くなくて椅子に座ったり寝た姿勢から起きようとすると激痛
徐々に痛みが強くなってるし全然治らなくてほんとつらい
医師は関係ないと思うと言うし・・ 胸椎のOPLLがわかる前に肋間神経痛の様な痛みが頻繁にありました。その時は近くの個人病院しか行っていなかったのでOPLLとは分からなかったですけど脊椎の専門家が見ればOPLLの痛みかどうかは判断つくんじゃないのかな。 >>737
足底筋膜炎、言われてみればOPLL確定診断前に言われたことあります。
足が痛かったから、いつもの病院ではなく、すいてる整形外科で診断受けてインソールを勧められた記憶が…。
いつの間にか自然に治ってしまった。
関係あるのかな。 自分は両足底はいたくはないけど、いつも砂を踏んでいるような感じです。 >>743
あ!その感覚ですね。
ずっとしびれてます。 私も胸下からそんな感じ。訪問リハで簡単なインソールを作ってもらったことあるけど、歩きぐせを見てもらって作ったらびっくりするくらい歩きやすいです。本格的に作ると2万弱はするそうです。 743だけど
自分は鎖骨から下、乳首の上までの胸がずっしり重い。
右胸の子の症状と左ひざの違和感が最初に出た症状。
8キロほどの散歩を毎日し始めたばかりだったので、その反動かと思っていました。
ちなみに散歩は今も続けています(7-8年)
主治医には動きがいいうちは手術はしなくてもいいといわれています。 >>746
子の症状→この症状
左膝→右膝
すまぬ。 OPLL手術になり信用してお金払いました
手術後に首の後ろにホッチキスだらけで血と膿がドロドロでグシュグシュします
とおお
左足の付け根痛い痛い痛い痛い痛い痛い苦しい殺してくれえ
左足の付け根椎間板ヘルニアで腰も手術しろとぃらてどうしたら?!?!!?!
精神的にまた肝臓的に脳と癌かもアビイイイイイ 予後が悪いのは糖尿病持ちだからでしょうか?お気の毒に。皆さん、糖尿病と体重増加には気をつけましょうね。 皆さんご苦労していらっしゃるようですね。
私は、若い頃から腰痛持ちなんですが、3か月前に腰痛が出て、3箇所目のヘルニアが分かりました。その際、CT、MRIを撮ったところ、腰椎の後縦靭帯、黄色靭帯が骨化していると言われました。黄色靭帯は胸椎の下の方まで広がっています。
骨化症の診断名は出ていませんが、今までの腰痛は一週間くらい無理しなければ治っていたのに、今回は3か月経っても鈍い痛みが取れません。激痛と言うほどではないけど、調子の悪い時は寝付けない程です。
いくつか病院を周り、現在4軒目ですが、痛み止めの薬をいくつか試しながらリハビリしている状況です。仕事もほとんど行けてないので、金銭的な理由で週一くらいでしか通えてないですが。
今の症状としては、日常生活に支障は出ていません。仕事しなければですが。車の運転は連続1時間で限界です。病院まで1時間です。
皆さんの発症時はどんな感じでしたか?私の場合は心配する必要ないのでしょうか?
長文ごめんなさい。 ヘルニアは保存療法もあるけど骨化症には効き目が無いことがほとんどなので手術で徐圧
したほうが吉。
難病指定されているので認可を取ってから入院と思う、 頸椎から胸椎までopllありましたが最近腰椎oflまで見つかりました。今は月一ペースで腰痛がきますが接骨院で針や電気かけてごまかしてます。私の行っている病院は痛みがあるうちは薬かブロック注射で運動機能が落ち始めたら手術対象になると言われました。ヘルニアと言われてたけど実は骨化症だったということはよくあるみたいです。 > 751さん 752さん
750です。返信ありがとうございます。
まだ骨化症の診断は出てないです。医者の見解では、画像見た限りでは、痛みはヘルニア由来ではないかという感じです。痺れの症状がないので骨化は関係ないのでは?と。
こんなに長期間、痛みが続いた事ないんで、おかしいなとは思うんですけどね。自分の考えでは、腰椎の動きが制限されて、ヘルニア部分に負荷がかかっているのではないかと思っています。OPLLは、骨化した部分による直接的な不具合が出ないと診断されないみたいですよね。
ヘルニアと誤認?されていたら嫌だなあ。 752のものです。
骨化症でも痛みだけがしばらくは続く場合もあり、かなり進行してから痺れが出てくるので脊椎専門の医師がCTを見れば骨化なのかヘルニアなのかは直ぐに見分けがつくと思いますよ。骨化があっても手術しないで一生終える人が大勢いますのであまり気にされない様に。 >>753
気をつけなければいけないのはリハビリです。
ヘルニアには良くても、骨化症には禁忌となるストレッチがあります。
私は10代半ばから腰椎ヘルニアで、21歳の時に除圧・23歳で固定の手術を受けました。ヘルニアの痛みは腰痛とは別格です。腰痛は常にありましたが、ヘルニアの痛みは40代前半までありませんでした。結婚前とか5年ごととか節目節目に定期検診的に手術を受けた専門医に診てもらってましたが骨には異常なかったです。
腰痛症は一生ある、対症療法で乗り越えるしかないと主治医から聞いていました。
43歳頃、腰痛がひどくなり整体に行っても良くならないので、並行して近所の整形外科に行きました。リハビリをすることになり、ヘルニアの既往症のある人向けの運動をすることになりました。
理学療法士に教えてもらい自主トレで頑張っていた上体を反らす運動ですが、これは靭帯骨化症には禁忌だとあとで知りました。
リハビリでも整体でも痛みは一瞬緩和しますが、良くなった感じはなく、少しずつ歩きにくくなってることに気付きました。
リハビリ後に脚に力が入らず転んでしまい、結局手術を受けた専門病院に入院することに。
MRIが閉所恐怖症で受けられず、造影剤CTを受けました。
その際に、脊髄に造影剤が入らなかったことで、今回はヘルニアではなく骨化症だと判明しました。
腰椎は靭帯が全て骨化、胸椎は整体でバキバキされていたところを中心に酷く骨化。
この2ヶ月後尿意が分からなくなったのをきっかけに手術を受けました。2ヶ月半かけて2度手術、その後半年リハビリ病棟に入院しました。術後5年ですが今もリハビリを続けています。
私は遺伝的に、いつかはこの病気になったと思います。
早めたのは骨をバキバキする整体なのは間違いないかと。
自分で通ってたわけですし、先生もいい人だったので恨みはないですが、一回9000円で毎週、10ヶ月、しかも車で片道4時間…時間も労力も無駄だったなーとは思います。
前兆と言えば、体が痛くなり始めた頃、歩くたびに不思議な金属音が聞こえたというか、頭に響きました。術後は聞こえないので、何かを知らせる音だったのかもしれません。 > 752さん 755さん
返信ありがとうございます。
現在リハビリは、痛みがあるため大したことはしていません。温めや電気くらい。
反らせる動きは悪いんですね。気を付けます。
仕事がら、腰を酷使するので、半分以上休んでいる状況です。転職はしなきゃダメだろうなと思ってます。元々腰が悪いのに無理していたので。
とりあえず、痛みのない状態にはなりたいですね。 >>757
痛みがあると辛いですよね。。。お大事に。
転職されるなら、これから先何をしたいか、自分の体で何ができるのか、10年先を考えてプランを立てられた方がいいそうです。
派遣や転職エージェントは、職歴が多い・病気退職は嫌いますし、ブランクを作ると社内選考段階で落ちる確率高いです。
IT系は今後も人材不足らしいですし、在宅でもできますので生きてく道はありそうですが…。
これから70歳まで、どう働けばいいんですかね。悩みます。 片足だけ痛みも痒みも無い湿疹がブワって出ていて
聞いたら血液の炎症血栓になりかけだから医療用のメディキュットみたいなのをはいているよ
身体は痛いしたまったもんじゃない >>759 さん
ありがとうございます。
自分の体で何が出来るか、ですよね。
現状より良くなるのか悪くなるのか、変わらないのか。医者も見極めている最中なんだと思います。
腰痛のほとんどは原因不明だそうですからね。
しばらくは単発の日雇いくらいしか出来ないのかな。
安楽死は賛成です。氷河期世代なので。 安楽死を認めたら社会保障費も減るし良い事だらけだろって思うな
そもそも悲しむ人が居たら死にたいとは思わないだろうしさ 4年前から胸椎の黄色人体骨化症なんだけど2ヶ月前から二の腕と肩が痛い
いつも通っている病院ではレントゲンだけ撮って四十肩と言われたが実は首に骨があって悪さしてるんじゃないか心配で仕方ない >>765
人体が骨化したら石像になってしまうな。 >>765
40代だと骨化が増えてもおかしくないので頚椎のCT取った方が良いかもしれないですね。私は頚椎、胸椎にあって3年前は腰痛に無かったのですが最近CT撮ったらやはり腰痛の骨化がすくすくと見て分かるまで成長していました。ガンと一緒で若いと成長するスピードが速いです。早く進行を止める薬だけでも開発されるといいですよね。 骨化が原因で頸髄損傷してからの人生が辛い
怪我するまでに夫婦で頑張ったからローンは無いけど仕事も辞めてしまった
コロナが落ち着いたら何か仕事がしたいけど、この体で出来る仕事なんてあるのか不安だよ 9日に手術予定なんですが15時間うつ伏せに私が耐えれないという見解で麻酔科の先生が許可おりないみたいなんです。
で、明日麻酔科で診察なんですが正直怖いです。
なるようになると思うしかないのですが
頸椎が後縦
胸が黄色、後縦
腰が後縦
でお腹からしたが感覚なしです。
不安です。 ピッタリ私と同じところに骨化ありますね。統計からすると女性でしょうか?私も最初の手術は胸椎だけで16時間かかりました。40代前半で手術しました。ほんと悩んでも、なる様にしかならないです。無事手術出来ること応援してます。 手術してもしなくても辛い事には変わりがない
自分も前向きに考えれるまで時間が掛かりました
手術にはリスクもありますが、年齢とお体の状態をよく考えてね 女性が多いんですね!39歳男です。
なるようにしかならないですよね!
緊張して寝れないですが一つ一つクリアして頑張ろ 胸椎に付随して頸椎や腰椎にもガッツリある人は女性に多いと大学病院の主治医が言ってました。北大が中心となって胸椎OPLLの方の遺伝子解析の研究が始まるそうです。 >>768
障害年金しかない
月に25万円で税からも逃れられる
なぜ早く受給しなかったんだ? 安倍さんの時に障害等級の見直しが入った時と申請が重なった人や
それ以降に申請する人は可哀想だね
等級の引き下げ、年金の打ち切りとかあって大変だった 胸椎に骨化があるのに肩甲骨軽く回すストレッチしたらダメかな? >>599
自分は昨年腰椎と胸椎の手術しましたが一月ほど前から悪くなり足が動かしづらくなりました
次に頚椎と胸椎の間を手術します
それでよくなると良いのですが……… その骨化がどのくらいの大きさかは分からないがなるべくなら止めた方が良いかと思うよ。
てか、脊椎の運動(動かす?)は骨化を進める原因の一つだからなるべくは動かさないのが一番じゃないかな。 安倍さんの障害年金見直しで難病や年金はほぼなくなったよな
元首相は難病持ちなのに
理解できない
ひどすぎる >>779
ありがとうございます。肩甲骨を回すのはやめておきます。 >>779
ありがとうございます。肩甲骨を回すのはやめておきます。 9日9時から15時間の手術です。
不安で怖いですが目が覚める事を祈って眠る準備をします。
寝れそうにないなー >>784
15時間って長いですがどこの部位の手術されるのですか? >>784
手術出来るようになったんですね。良かったです。私も15時間やって術後しばらく大変でしたが携帯打つ元気が出たらまた書き込みして下さいね。 >>784
大丈夫!!
術後落ち着いたらまた会おうや 足のこわばり?つっぱり?って手術したら無くなった?
毎日それがあって嫌になる >>788
範囲は狭まったけどしびれは去年夏手術してからまだあるよ。
症状を食い止めるための手術だからね。
てか生命保険新しいの探すのなかなか大変。 >>788
手術しても痺れや痙性はあるよ。立ち上がった時に痙性がでて直ぐ歩きだせない。 手術終わりました。
9日9時から10日未明でそこからICUで2日次からは個室に移動したんですが痛みが酷く全く眠れませんし困り果ててます。
眠剤もいただいたんですが1時間ねたらまた起きて痛みとの戦いです。
後方からの手術で胸2箇所とお腹と膝小僧の皮膚が圧迫で剥がれていたらしくヒリヒリとの痛みも強くて手術が終わった安心感よりこれからの不安がすごく強いです。
水分量も1日10リットル以上摂取し昨日から血尿が出ています。 ドレインがまだ入ってるでしょ
あれ、私も痛くて寝れなかったし歩けなかったわ
ドレインが抜けたら凄く楽になるから頑張って >>789>>790
やっぱり消えないのですね……
一生付き合っていかなきゃ駄目なのが憂鬱ですね 今日抜糸しました。
転院の話も出ました。
まだ自力で動けません。
歩行器で歩けて10メートル程です
車で遠い場所まで運転してきております
帰り運転出来るはずもなく困り果てております。
家族は他界しておりあてもありません
代行タクシーでと言われましたが代金の事全く考慮してもらえないのですね
と朝から悲しみ。 友達に頼んで車は家に持って帰って貰った方が良いと思います。脊椎手術してピンピンして車で帰る方の方が少ないと思われます。でも抜糸をした時点で歩行器で歩けるんじゃ軽症かと。私なんか抜糸した時点で足は動かなかったし。 >>794
難病指定は受けたのですか?
代行とか後で申請すればもどるのでは。 >>796
代行ってどこに申請すれば戻ってくるの?
介護保険でもなさそうだし 困ったときは病院の地域連携室や相談室に相談。
移送費というのがあって、代行も当てはまるかどうかきいてみたら?
ちなみに自分は、手術前に入院した病院Aから手術する病院Bへの転院にストレッチャーで乗り込める介護タクシーを使ったので、健保に移送費を請求した。
移送費は回復期リハビリのための転院や自宅に戻るためには基本的には請求できないらしいけど、回復期に当てはまるかどうか際どいところだから病院に確認かな。 794です。
難病指定はうけました。
タクシーの件平日に確認してみます。ありがとうございます >>794
まだ自力で歩けないのに退院の話って…かなりキツイですね。
病気の話をすると、自分の方がこれだけ重かった自慢みたいになりがちですけど、それぞれ症状も痛みも状況も違いますよね…病気の時は誰だって自分がいちばんつらいものだと思います。
私はリハビリ病院に転院時、やっと座れるくらいの状態でしたので、運転はとても無理でした。
転院先まで高速道路を使って車で約3時間。
ストレッチャーに乗ったまま移動できる民間救急車だと240キロで75000円くらい。迷いに迷って、自宅から車を持ってきてもらって助手席に寝てる状態で転院しました。
794さんは車が今の病院にあるってことですよね。
何とか無事転院できるよう祈ってます。
入院保険に移送費が保障されてる場合もあるようですが、そういう保険には入っていませんか? 術後一週間で退院が目安ですね
自分は抜糸前に退院しましたよ 広範囲等3週間〜
標準的2週間
低侵襲1週間
こんな感じかな 低侵襲で手術したいと主治医に話したら、私は進行が早いから低侵襲だとまた手術する事になるから勧めないって言われました。確かに3年前、骨化が無かった場所が出来ていたり骨化の成長が素人にも分かるほどてす。40代で低侵襲をしてその後骨化の成長具合はどうでしょうか? >>804
転倒したり交通事故とかに巻き込まれたら高確率で脊損するよ
確かに進行が早いかもしれないけどどっちを取るかは自分で決めた方が良いと思うな
医師は所詮他人事なんで 10月から切り替えのは今回だけ自動的に送られてきたけど、来年はどうなるかまだわからない 少し前に相談させていただいたものです。
結果介護タクシーと代行で転院致しました。
担当医は車でいいと話をしてましたが看護師さん達が医師に無責任とクレームを入れたと説明を受けました。
自分は車で帰った方が安上がりだしいいと思いまたが実際は不安ですし怖かったです。
看護師さんと担当医どちらが私を心配してくれているかを考えた時に看護師さんだと思いタクシーを選択しました。
転院先でも担当医は同じと聞いていましたが、今日別の医師が担当医になっていました。
聞いてみたら出張でしばらくいないから別の医師に変わりましたとの事。
なんかモヤモヤして昼から寂しさで涙がずっとでます。看護師さん達にもっと感謝を伝えておけばよかったなって思います。
全然大丈夫よ気にしないでゆっくり残り数日安静にねって言葉が頭から離れません
沢山の優しさありがとうございます 主治医との信頼関係って重要ですよね。私も毎日笑顔で顔を出してくれる主治医に助けられましたから、一言も無く主治医が代わっているのはへこみますね。でも看護師さんの笑顔や会話から術後の大変な時期、救われることも多いですね。 10年前43歳で頸椎後縦靭帯骨化症の診断を受けたものです。今、53歳で3年ほど
前から首が固まった様にこり、腕のこりもひどくなり、毎日首、腕にシップを張り
棒で腕のこりをほぐしています。段々こりがひどくなってくる様に感じているの
ですが進行しているのでしょうか? >>810
OPLLの診断が出て手術も何もしてないのかな?
(リハビリぐらいはやってるか)
年一ぐらいで定期検査すればいいのに。
不安だったら検査を受けた方がいいと思うよ。
その方が話しは早い。 骨化症はたとえば虫歯と同じで改善することは物理的に無い。
症状が悪くならないうちに検査、場合によっいぇは手術したほうがいい。
診断されたのなら難病医療費の申請をしておけば治療費はほぼかからない。 ここで大丈夫って言われたら病院には行かないのかな
世の中にはこんな53歳も居るんだな OPLLに限っては治療薬が無いし、毎年受給者証もらうのに診断書料払うのはうまみが無いから申請しないって方が多くいるみたいですね。胸椎は手術済みですが頸椎と腰椎にも骨化あるけど進行待ちだから年1でMRI撮るくらい。 810です。
レス頂いてありがとうございます。
手術はしたことがなく、小さな整形外科で診てもらっていてあまり情報がありません。ここで色々な方の症状を読んでいて自分の症状が気になり書き込ませてもらい
ました。もう少し大きい専門病院を紹介してもらおうと思います。ありがとうござ
いました。 大事になる前にちゃんと検査して貰って自分の症状を把握しておいた方が良いよ
医師も所詮他人事だから 整形外科医にもそれぞれ各部位の専門分野があるから脊椎専門医がいる病院で診てもらってね〜 opllの症状は腕をひねると二の腕に激痛が走りますか?今激痛がして痛い。 >>819
頸椎胸椎腰椎どこかに負荷をかけると痛みや痺れなど出ると思うけど、腕をただ捻っただけでは二の腕に激痛なんかは出ないと思う。
ま、症状なんて人よって様々だから出るのかもね。
とにかく専門の病院で見て貰いましょう。 >>820様
ありがとうございます。近いうち整形外科へ行ってきます。 オペしてない頸椎の骨化持ちだけど最近首が痛くて痛くてどうしようもない。手は痺れてない。 C2-C4のOPLL
痛みはないけど両手足のしびれはある。段々慣れてきてゆでガエル状態かな。
主治医には手術するかしないか決めにくい状況といわれ、いまよりもちょっとでも進んだら手術したほうがいいといわれている。
右胸の重苦しさと左ひざの違和感が7-8年前からある初期症状。
ここではあまり話題にならないけど、肩に近いところの胸の重苦しさを感じている人はいますか? 頸部のOPLLと胸部のOYL,腰椎のOPLLがあるんだけど、重いのは頸部。
頸は動かすと常に痛みがある。座ってPCを触っていると、たまに頸から肩、
両腕にかけて、一瞬だけど電流が走ったような痛みが出ることがある。
神経の圧迫具合は人それぞれだと思うので、症状についてはあまり参考には
ならないんじゃないかという気がする。 術後5年を境に徐々に再度悪化していくと予後について書かれている説明がありますが、実際の経験された方いらっしゃいませんか。
特に40代の方がいらっしゃったらぜひお伺いしたいです。 低侵襲手術でやってる方は40代だと進行が早いので再手術になると担当医から言われました。先生によっては低侵襲推しの方もいるみたいですが、若い方はボルトで動きを止めることが進行を止めることになるみたいです。 自分は腰椎OYLで低侵襲、胸椎OPLLで固定手術済み。
胸椎は固定したおかげ?で骨化部分が縮小。
腰椎は骨化部分を除去&除圧(固定なし)。
最近ちょっと腰がヤバくなってきた。
少し、すべり症な感じになってきてたよ。
近い将来、手術するかもね。
ちなみに、46で手術していま50。 手術は早めに予約入れないと、コロナで緊急時以外の手術は入れづらくなってるって先生が言ってました。数ヶ月待ちは常ですから。 胸椎OYL 後方除圧 術前はまだなんとか歩けた 麻痺になって歩けなくなる前にと思い手術 術後1日目は歩行練習 何とか歩行器で歩く 次の日から両下肢麻痺 脊髄梗塞疑いで両下肢完全麻痺 医師から車椅子宣告 手術で元に戻るとは期待してなかったが、更に悪化するとは想定外だったわ こうなるんなら手術何かしなきゃ良かった まぁ愚痴です。 手術したほうが良いんだろうけど、自分みたいのもいるから良く考えて手術決めたほうが良いですよ 私は胸椎後方やって、5日後血腫溜まって動かなくなって緊急手術。真夜中でも徹夜してでも治そうと頑張ってくれた先生がいたから今の自分も受け入れる事が出来たような気がする。 リハビリでなんとか歩いたり日常生活がおくれるくらいは回復したけど
社会復帰となると不安でしょうが無いね
こんな体で仕事なんて出来るんだろうか
死んでた方が良かったかも 難病患者の為にハローワークには難病患者就職サポーターってのが配置してある所もあるし、常時いないとこには出張で来てくれたりするよ。病気に理解のある会社を紹介してくれたり、相談にのってくれたりするからハローワークに聞いてみるといいよ。 >>832
私も手術&リハビリ半年して退院直後は、両杖で歩くのがやっとだった。家では今も車椅子。
術後5年経ってフルタイムの仕事ができるようになった。
だんだんインナーマッスル鍛えられてきて、体も慣れてくるよ。焦らないで。 糖尿悪化して右目が見えなくなったタイミングで首の骨化症もわかりました
このまま酒を飲んでれば50代で死ねるのだろうか >>835
死ぬ前に歩けなくなってもいいの?
がんばっていきれ >>835
酒飲みすぎてもそうは死ねないよ。心臓と脳もやられて生殺しになるだけ。頚椎の骨化だけで死にたいだなんて言わないで欲しい。私なんか脊椎全部に骨化あるんだから。 相談させて下さい。昨年5月までウォーキングしたり普通に歩けてましたが、腰から、右半身の麻痺や、痺れで歩けなくなり、整形外科で腰の骨の下が潰れて折れてました。ブロック注射もしましたが半日持たず、ペインクリニックでブロック注射を何度かして回復しましたが年末辺りから、車の運転中力が入らなくなり、歩けなくなりました。医者からは坐骨神経痛と言われてましたが、右半身側が手足とも痺れと麻痺があり脳神経外科では、脳には異常なしでした。YouTubeを見てこの病気を知りました。服が感覚麻痺で着ていると気持ち悪いので、家では常にオムツしてます。感覚がないのとトイレまで間に合いません。既婚ですが恥じらいも漏らすよりはとリハビリパンツ型オムツです。でも皆さんの書き込み見ましたが私は当てはまらないのでしょうか?精神科に通ってるだけで偏見を持たれてしまうので病院に行きたくても嫌な思いしかしないので遠退いてます。精神科は1割負担ですが・・・後病院で診断が違ったり、演技、気持ちの問題と言われた言葉が辛かったです。右側は服着てるだけで痺れが増すとかありますか? >>838
精神科はあまり意味なさそう。
頸椎のMRIとか取らないとわからないのでは?
今までMRIは撮られましたか >>883です。返信ありがとうございます。
脳と腰両方ともMRIやりました。脳には異常ありませんでしたが、腰の骨の下お尻に近い骨2ヶ所潰れてました。
整形外科では、脳神経内科と繋がってるクリニックで、レントゲンとMRI撮りました。レントゲンで2ヶ所骨が潰れてましたブロック注射は、その整形外科では、二回やりましたが、酷くなるばかりでペインクリニック、関東では名医の所で整形外科とは違うブロック注射二回で楽になり、再発しました。間欠歩行、24時常に痺れと痛み、何よりも足に力入らず運転も出来なくなりました。
肌に服が擦れるだけでも気持ち悪くて自分なりに調べました。糖尿病や肥満ではないです。読みにくい文章でしたらすみません。後病院によってMRI腰も異常無しと1度救急車で運ばれた時言われました。リリカ、タリージェ、トラムセット何も変わりませんでした。眠くなるだけでした。漢方はペインクリニックで出されて飲んでましたが良くなった時に辞めてしまいました。 >>839のとおりに
頚椎見てもらわないと駄目だよ。
そこまでなってるのに誰も頚椎見ようって医者いないのが不思議。 基本的に神経は侵されてるレベルから遠位に症状が出る物
腰が悪くて手かしびれるって事はまず無い 839だけど、手に症状出るなら首はみないとだめだと思う。
自分は指先の微細な無感覚から始まって(その前に膝と胸の違和感もあったけど)頚髄のMRIを撮ったのが年前。
第2-4頸椎のOPLLだった。服の袖が手首にこすれると違和感があった。
自分は運動面への影響が少ないのでまだ手術はしていないけど、
あなたは急いだほうががよさそうだよ。 遅くなりました。相談させてもらってる者です。皆さん親切にありがとうございます。腕から、指先までには、手根何とかって以前言われました。手術しても良くならないと言われ放置してました。
包丁で、刻む箸を持つ細かい作業が困難ですが潔癖症もあり手を酷使してしまってます。 >>844
手根管症候群?胸郭出口症候群?
どちらも排尿には影響しないと思いますよ。 >>844です。下の2年前は私ではありません。
>>846さん右手は、そういう病名でした。
昨年からの腰特に骨盤下からの麻痺と痺れが酷いです。腰の骨が圧迫されて潰れてましたいるのはレントゲンでもMRIでも分かってます。特に右側です。
月曜日ペインクリニックに連れていってもらう予定ですが、ペインクリニックでは、患部を麻酔でごまかすだけで治す訳ではないと知りました。 >>847
2年前と書いたのは私です。首のMRIを撮った時間が抜けていたので。 >>848さんは女性でしょうか?どちらにしても親切にありがとうございます。
病院によって、MRIやレントゲンで何でもないと言われたり、うちでは手におえません。とか昨年は、病院をたらい回しにされました。
後不眠症と、鬱で精神科に
通ったり入院した事もあります。
今45歳です。更年期障害も出始めてるので、自律神経だけなのか?とか怠けたいだけで本当は歩けたり、出来るのでは?とか無理して外に出ると何もないのに躓いて怪我や、アザだらけです。
今は鬱も回復してましたが又戻りそうです。服用している薬に総合失調症の人が飲む薬も含まれてるので、お薬手帳と通院履歴とかで差別されたりするので医者を信じられないところもありました。長々愚痴まで読んで頂けて幸いです。 >>849
自分は男性です。
実は2年前に父親が歩けなくなって脳外科で何もなく
整形外科で頸部後縦靭帯骨化が見つかりすぐに手術をしました。
自分はそれを見てMRIを撮れる病院に相談。自分の病気が見つかった次第です。
今は脊椎専門医のいる病院に通院してますが、まだ様子を見てもいいといわれています。
薬は飲んでいないけど、不安になるので、時にメイラックスという抗不安剤を飲みます。
849さんは抗うつ薬+エビリファイでも服薬しているのかな?
差別的な扱いを受けるものなのですか・・・ >>849です。>>850さんは男性でしたか、親切にありがとうございます。
私は摂食障害もありますが医療免除は精神科で鬱状態になってから受けてます。
今は、摂食障害は落ち着いてます。
拒食症で死にかけました。それで入院退院して、18歳から地元の心療内科で結婚して、心療内科から精神科です。私はソラナックスを安定剤として出されてます。その他色々ですが過敏性腸症候群もあり、薬ばかり増えてきます。
後は、薬は新薬でない限りジェネリックなので、良く名前はわかりません。主人が薬を管理してます。精神科=マトモな人ではないと決めつける医者たまたま当たってるだけです。病名が分かってるなら尚更差別はされないですよ! ヒルナミンだけは、色が付いてるのでわかります。
未遂ばかりしてたので、薬は過敏性腸症候群の薬しか自分で管理出来ません。
メンタルヘルス板だと、摂食障害とか、ボーダーラインの人は、悪でしかないですよね。
人格障害からくる、摂食障害です。
相談の話が逸れてしまってすみませんでした。
お父様とご自分を大切にしてくださいね。
私には両親は、居ません。
相談や、アドバイス真面に聞いてくれてありがとうございました。
5ちゃんねる用語無知ですみませんでした。 830です こちらに書き込みした2-3日後わずかに左足が動いてくれて少しずつですが両足の動きが出て、今はリハビリ病院へ転院しました。平行棒で何とか歩けている感じです。動いてくれたのは嬉しいですが、まだまだ焦りや不安(どこまで回復するか、いつまで期間がかかるのか)が多く、すぐ泣いてしまう感じですが、何とかリハビリ頑張っていこうと思います。
また後半愚痴みたいになりましたが、一応経過報告です。
でもやっぱり先のこと考えると涙が出るわー こんなに自分は弱い人間だったのかと情けなくなりますね。 私のリハビリは寝たきりでベッドサイドに座る練習から始まりました。退院後は1年間介護保険で週3日半日リハビリデイサービスに通いました。今は、杖も無く車で出社してフルで働いてます。リハビリデイサービスでは平行棒で後向きや横歩き、ウォーキングマシーンでひたすら歩いてました。私はイケメン理学療法士さんだったので楽しくリハビリが出来ましたよ。何か楽しみ見つけるとリハビリも楽しくなります(笑) 830です。>>855 そうですね、何とか楽しみをみつけてリハビリ頑張ってみます。かんばろー! 質問です
この病気で骨化する場所によっては息苦しさとかの症状は出ることありますか? 自分は胸椎のOPLLだけども術前は痛くて呼吸するのが辛かった。
特に深呼吸が出来なくて息苦しい感じだった。 私も胸椎。言われてみれば手術前に悪化してた頃、深呼吸出来なかった。 息苦しさの症状の件、色々と参考になります。ありがとうございます。もうひとつ質問ですが息苦しさに加えて手と足が痺れるのではなく冷える症状は出ることありますか?
なお、心臓、肺、甲状腺機能、自律神経は異常ありませんでした。糖尿病でもありません。
脊柱管狭窄症はあります。
原因わからず困ってます。 冷熱感はある。
自分は湯船に浸かっても温かく感じなかった。
今は戻ったけど足先の冷え症なのは治ってない。
夏場でも厚手の靴下を履いてる。 私も痺れはなかったけど、冷える感じがしてよく半身浴してた。脚が麻痺してるからバスタブから出られなくなってしまったことも何度もあったけど。それでも半身浴したいと思ったわけだから、寒かったんだと思う。 仰向けに寝てるときや、椅子の背もたれに寄りかかると息苦しさを感じるのは脊椎の狭窄や骨化症等が関係あるでしょうか? 息苦しさはどうだったかな…
まだサンプル数が少ないから特定疾患なんだろうし、まだ分かってない症状はあるかもしれないし。
息苦しさについては覚えてないけれど、心臓に異常があるかもって話が手術前に急に出てきて、手術に耐えられるかどうか検査した記憶が。
あの時は歩けなくなったことや、急に転院したショックなんかで細かいことは覚えてないんです。
歩けなくなる2年ほど前に、歩くたびに骨伝導的に金属音が聞こえるようになって、この音何?ってすごーく気になってました。骨化してきたサインだったんだろうかと自分では思ってます。 間接的な症状は病気本来の症状とは関係ないでしょ
痛みや姿勢が悪くなって出てる症状かもしれないけど、病気自体とは関係ない 去年9月から入院して11月に手術12月に転院して3月末に退院予定が検査にて新しい場所に骨化症ができており再手術
4月に手術して5月に転院そこから3ヶ月程入院生活が続くとの事。辛いね。
お金もないし貯金も無くなって4月に手術先の病院に行くタクシー代がないから断ろうか迷っているよ。
片道3万弱は辛い。 30日に脳と頸椎ドッグを受け後縦靭帯骨化症と判明
C1から5までで特に5が結構骨化が大きくなっていると言われた
判明してから首を意識的に動かせないし特に寝る時気軽に寝返り出来ないのが辛いですね… >>871
手術は言われてないのですか?
転んだらアウトのレベルまで来てるの? >>871
それが痛みとか痺れが全然出てなくて、もしかしたら糖尿(境界)のせいで鈍くなってるかも
医者はまだ痛みとか運動障害が全く出てないので様子見ながら経過観察と言われた >>873
そうなんですね。範囲が広くても骨化の圧迫がさほどないのかな。
首に負担かけないようにしてくださいね。
私は手術済みで難病指定も受けてるけど、これからまた悪化するのではないかと不安です。 自分はC2-4のOPLL
主治医には「今は手術をしたほうがいいとも待ったほうがいいとも言えない微妙なっ状況」
と言われている。今よりちょっとでも悪くなったら手術で、手術は後方一択で1時間半で終わると言われている。
運動は問題ないけど、しびれが困るな。つまむのが苦手で右指で鼻毛が抜けないw 後方からだと骨化は除去できないよね。圧迫を緩和するのかな。
運動障害ないとなかなか手術にはならないのかな。 痺れは手術してもあまり改善しないから手術するメリットがないって主治医が言ってました。患者は手術すると治ると思うから痺れだけで手術すると改善しないので満足度も得られないみたい。だから殆どの場合、運動障害が出てからしか手術をしない様です。 術後の人に聞きたいんだけど、リハビリ続けてますか?
自分は手術した病院で、かなり削ってる背骨や金具に負担かかるから、なるべく歩くことは控えてと言われた。前屈は金具が外れる恐れがあるので基本禁止。
リハビリ病院は手術を受けたのとは別。学閥が違うから手術に対する考えも違う。
現担当PTは、おそらくOPLLについて調べていないと言葉の端々から感じる。狭窄症と同じ感覚で勧められた運動したら、頚椎は痛いし脚の麻痺まで出てきた。
リハビリ、皆さんはどうしてますか? 8年位なるけど続けてるよ
痙性麻痺があるから可動域維持しないと拘縮する 術後半年は同学閥の病院に転院してリハビリ、自宅に帰ってからは半日型のリハビリデイで1年リハビリしました。後は生活の中で動いて寝る前にストレッチするくらいです。近くの病院に転院希望だったんだけど、何かあった時に連絡の取り合える同学閥の方がいいとのことで諦めました。高齢で骨がもろい人だとボルトが抜けたり骨が割れたりするそうですが、そうそう抜けたりはないみたいです。 頸椎の骨化症で立ち上がることもできなくなり、先月に後ろから手術、現在歩行と指の握力低下のリハビリ中なのですが、同じ症状の皆さんはどれくらいで職場復帰されたんでしょうか?
いつ頃復職するのと言われても自分で自分のこともわからず状態で… 職種にもよるんじゃないかな
体に負担が掛からない仕事なら復帰も早いだろうし
私は技術職たったから退社しましたよ
のんびりリハビリして障害者枠で社会復帰する予定です >>886
ありがとうございます、職種はデザイン関連の仕事なのでまぁ座り仕事になります。
座ってると首肩に変な負担がかかるのか痛みが出てくるので、これで働けるのかなぁと物凄い不安が…早く痛みが消えてくれるといいのですが……。 在宅なら楽な服装と姿勢で仕事が出来そうですね
私は脊損してるので一般では無理です >>885
1から5まで広げましたが術後2週間後には職場復帰しました
正直言って1日座ってられない状態でしたが、コロナ時期と重なったので午後だけ在宅とかで凌いでいました
もう8ヶ月経ちますが歩きにくさと腕の痛みと痺れは少し改善した程度
首の痛みはもうほとんどありません 最近OPLLが発覚した
軽度らしいけどあまり上を向かないようにと医者に言われた
最近になって凧揚げに興味を持ったけどめっちゃ上向くわと思って始める前から諦めることになった
なんか悲しい病気だな まぁ死ぬ様な病気?じゃないからまだいいけど重度化してコケたりしたらヤバいよね。
骨化を進行させない様にするのはどーしたらいいのか分からんもんね。
糖尿の人はなりやすいとか肥満の人はなりやすいとか遺伝とかね‥‥‥。
自分はどれも当てはまらないけどなっちゃったけど手術してとりあえずまた歩ける様になった。
一時は詰んだけど。 初レスします
現在47歳男で去年2月に元々肩こりひどくて
首振るのが癖でいつも通り振った翌日から
首、左肩から腕に激痛が3日程続き大阪府内の市医療センターにてレントゲン、MRI、CTを撮り
MRI、CT画像にて2番〜3番の頸椎後縦靭帯骨化症と判明
整形の医者から半年は保存療法で様子見と言われかかりつけ医に転院し1年過ぎましたが
リリカやらトアラ、ボルタレン飲んでてやっと痛みを騙し騙しに生活してますが、自身は前からでも後ろからでもさっさと手術したいのですが
かかりつけ医からは手術するほどの判断ではない、痛みは分かるが手術しても余計に痛くなることありありだし等を言われ、こちらの気持ちを汲んでくれなくて辛いです。
ちなみにそのかかりつけ医の病院では手術出来ないと言われており、紹介状を書いて貰った上で大阪市の市医療センターか天王寺の医大にとりあえず画像やら持参して診察受けるつもりなのですが
手術前の現状だと障害認定されない症状にしか該当しないので皆様のように保存療法続けましょうと医者に言われても
1年以上痛みやストレス、日常の生活に支障あるから手術して欲しいと強く懇願すれば
執刀して下さるものなのでしょうか?
あと大阪市またはその周辺の病院で手術された方いましたら参考にアドバイス頂けたら幸いです。 神経症状が無いと基本的に手術対象じゃ無いからねぇ
難病認定も四肢の不具合や歩行不安定か基準だし >>892
ここで聞いても手術のgoはわかんねーよ
基本的に予防的手術は賛否両論 一般的に痛みだけなら薬が注射で痛みを抑えるしかないと思われます。手や足に何らかの運動障害が出た時点で手術対象となります。術後ずっと私はかなりの脊髄障害性疼痛があります。下肢の不全麻痺から歩ける様になりましたが毎日、胸部痛の為に多量の薬が必要です。この様に痛みだけで手術をしてしまうと全く何の改善もない結果になってしまうのです。湿布を出して貰ったり向精神薬の中には疼痛に効く薬もありますから色々試してみるといいと思います。 >>892
手術すれば元通りになる訳じゃないよ
年齢が若いから何度も手術する事にならないように保存治療してるのでは?
後方なら可動域制限で首が回らなくなるし、肩が麻痺するリスクもあるんたまよ 今まで全身麻酔で6回手術を受けて、そのうち2回がOPLL除圧 頚椎OPLLを持っていて手の痺れは無いのですが頭痛が毎日酷いんです。片頭痛かOPLLからなのか病院でも判断がつかないのですが、頚椎OPLLからくる頭痛持ちの方っていますか? >>899
頸椎OPLLで頭痛持ちですが、因果関係は病院を数件回っても断言してくれる医者は
いませんでした。
因果関係があっても無くてもやることは一緒ですし、切り替えて対処療法に集中した方が
良いのではないでしょうか。
私は緊張型頭痛と診断されているので、痛み止めの薬を飲みながら湿布を頸に貼っています。 ダンサーISOPPさんの動画を見て知ったのですが、私もOPLLで
岡山の鍵穴式手術に興味があります。現在、岡山では手術を中止しているようですが
岡山以外で鍵穴式手術を受けられる病院はあるのでしょうか?ご存知の方教えてください。 難病申請って毎年更新だけどしてない人いる?診断書に5000円で毎年って地味に痛いなぁと
診察は2ヶ月に一回で手術の予定もありません
万が一のためにするべきなのはわかるけどなんか釈然としない
身体障害者の方はメリットあるからするけど >>902
そんなに定期検診あるのですか?
私は手術して2年経とうとしていますが更新は落ちる可能性あるから今度のMRIまで待とうと言われています。
今は半年に一度検診です。 >>903
検診の頻度にはなんの疑問も抱いてなかったけど多いのかな?
自分は術後1年半くらい
何も変わった感じはない >>904
術後3年だけど、毎月行ってる。足の痺れが気になって寝れないから眠剤もらう関係で3ヶ月以上は出せないから最長2ヶ月毎かな。痛み止めやら痙性止めも飲んでる。 皆さん行くたびにどんな検査しますか?毎回画像診断してますか?
私も足のしびれなかなか取れません。
肩こりと背中の痛みも辛い。 骨化具合を見るだけだからMRIは1年に1回かな。薬飲んでるから血液検査が半年に1回。 3月に急に立って歩けなくなり、後縦靭帯骨化症と診断されて首後ろから手術したのですが、
術後3ヶ月たってもまだ首から肩甲骨、腕にかけての痺れるような痛みが取れず足の強張りが取れません
仕事も復帰しましたが毎日痛みと戦いながらで、むしろ悪化してるのでは?という感じです
同じ手術した方はどれくらいで痛みが取れたのでしょう?
あまりにも痛みが続くので、気分がどんどん落ちていきます… C5と胸椎OPLL 約三年前、左下肢は術後CRPSと不全麻痺(腰椎ヘルニアと混合性脊柱管狭窄症)。あまりに酷いので、腰の手術した病院で身体障害者手帳申請で五級の永久認定。右肩〜指先まで痺れ.痙攣.感覚鈍麻.筋力低下は頚椎症からもきているそうでこちらは今年2月中に手術。首から下は痙攣止まらず激痛。難病申請は入院後手続きして未だに連絡無し。いつ連絡くるのかな…障害年金の手続きまで現在社労士にお願い中です。皆様何級になりました?ちなみに会社休職中で戻るに辺り交渉中。悲惨な人生になりそうです。 結構皆さんの状態を読んでいると、状態が酷い方も多いのですね。介護保険の16疾病で後縦靭帯骨化症は40代〜第2号被保険者で介護認定受けれますよね。
ヘルパーさんに手伝って貰えば助かりますが、皆さん介護認定受けてますか? 退院後1年間はリハビリデイサービスに通いました。今もベッドと玄関の手すり借りてます。お年寄りと一緒には最初抵抗ありましたが背に腹はかえられなくてリハビリ頑張りました。新しい職場が決まったと同時にリハビリは卒業しました。 >>911
と、言うことは、介護保険第2号OPLLで通所リハ受けて、傷病手当金で凌ぎながら新しい職場に身体障害者枠で勤務ですか?
いいなー。でも手すりに掴まるなら杖歩行もありかな…私も片足装具を付けて杖歩行まで回復したけど、今の会社から放り出されたら給料少ない所しか無いのかなと、ハローワークの求人検索見て愕然としています。
身障なら雇用保険で360日分貰えるみたいだけど、次の仕事に不安。事務とかのお仕事なんですか? 傷病手当金と失業保険で約1年半はゆっくり出来ました。身障者枠で探しましたがお給料が普通より安かったので普通の枠で事務員として就職しました。 障害者枠は色々と融通がきくけど給料は安いよね
自分はお金よりも負担が楽な方が良いから障害者枠で就職するつもり 昨日の家ついて行っていいですか?の番組で頸椎OPLLの方が出てましたが、発作の様に痛みがくることってあるのかなぁ?と思いました。 >>915
腰と頚椎の手術しまして、神経圧迫されていたものが元に戻らず、痙攣やら痛みやら捻れるような感じやら冷感、感覚麻痺みたいなものが複合的に襲ってきますから、ある人にはあるのかなと思います。
私は、3年くらい経過して、左足は不全麻痺と激痛と複合性局所疼痛症候群になってしまいました。
OPLLの診断がつく人って、ヘルニアや脊柱管狭窄所等から痺れや痙攣や痛みがないと、MRIまで進まないだろうから医師が判断できるとなると、結構進行してるケースが多いのかと思っていました。
痛みが少ししかないなら、とても羨ましいな。 自分も立てなくなるまで放置してた結果神経にかなり傷が残っちゃってる状態で圧迫が取りきれてないのもあり
左半身に軽度の痺れやら脱力、右肩から腕に定期的な痛みが走るので、状態にも寄るんですかね? OPLLですが、それを削る手術をした人は体の状態は良くなりましたか?
私は脊柱管を広げる手術(後方から)をしたのですが、場合によっては腸骨から移植もあるし、チタンを埋め込まないといけなかったみたいなんですよね。
結果、脊柱管を広げただけ。
首の周りだけ痛み軽減はしましたが、揺るぎなく真っ直ぐ直立しないと、肩や腕、肘、手、指、腰から下の激痛は治ってないです。
家の中をのたうち回る程の状態でようやく手術になったのですが、またそんな状態になるのはとっても怖いし、術後もそこまで良くならないから辛くてね。本当に。チタン埋め込んでせめて腕や手が治るならその方が良かったのかな… 私は胸椎で手術をしたのですが、運動機能は格段に良くなりましたが痺れや痛みは酷くなりました。15時間の骨化を削る手術なので小さな神経はかなり切れているそうです。 >>919
骨化を削ったんですね。動けるようになっても、痛みや痺れが酷くなるなら切ないですね。
やっぱり劇的には良くならないんですか…
私は、何とか動きやすくなるために、リハビリに通っていますが、時間は経過しますが可動域も狭まったままなんですよね。
やっぱり痛みの激しさに耐えつつ、進行形のこのOPLLは耐えるしかないのかな…
加齢していくと同等に捉えて諦めるしかないのかな…。また、3年前の様に走ったり、洋服を買いに行ったり、キャンプしたりと夢見がちなんですが無理っぽい。
近所に買い物に行くだけで相当な倦怠感で痛いし痙攣するし筋肉捻れて息が止まりそうになります。
でも、元気になりたい。まだ40代なのに… 919ですが、私も40代です。骨化を削ってボルトでとめてしまえば骨化は進まないと言われています。私は全ての脊椎に骨化があるので頸椎と腰椎は運動機能が出るまでは様子観察です。いずれは今の様には生活出来なくなるので、今は悔いのない様に海外旅行も行きたいですね。 >>921
全ての脊椎が骨化してるんですか?それは大変ですね汗。ボルトで止めると垂直な感じになりますよね。
ど、言うことは、屈んだりする事が難しくなるのと、頚椎は上下運動も厳しくなりそうですね。
今出ている症状だけでも辛いでしょうが、ネットで見ていると脊柱管を圧迫されてなければ、普通に生活している人もいる模様です。
骨化が進行しないなら、私も部分的ボルトで止めておいて欲しかったなと思います。
919さんは、難病医療費助成と障害年金申請してますか?
あと、コロナワクチンですが、こじんて >>922
すみません、指が思うように動かず、書き込み途中で記載されてしまいました。
コロナワクチンは個人的には血圧の薬や痛み止めも強い物を服用しているので、打たないです。
リハビリの医療職の人から勧められてますが、最悪血液に負担かかったりすれば、今のこの状態で何とか生きているのに、これ以上体が動かなくなるのは嫌だなと思うからです。
病院に行けば、ニュースでも報道されてますけど、持病あってもワクチンは打てると言ってるので、それは個人の責任において任意で受けてもいいと思いますが。私は打ちたくないです。 >>925
私は2回のワクチン接種を終えました。
5年前に手術を受け、痛みとしびれ、手足の痙性麻痺が残っています。
痛み止めは飲んでいませんが、降圧薬服用しています。 >>926
ワクチン接種されたんですね。私も理学療法士(リハビリ)から、ワクチン接種しないと苛めも発生してるみたいとお話しされましたが、やはり接種したくないかな。
926さんは、私と同じような状態で接種したけど大丈夫だったよの気持ちで書き込みされていると思います。
私は左下肢が複合性局所疼痛症候群で、頚椎手術後は右腕が似た状態になってきています。
これ以上動かなくなる可能性がある事は、全て控えたいです。
CRPS(複合性局所疼痛症候群)カウザルギーですが、注射しただけでも、なる可能性があるので怖いです。 ワクチンの副作用ってこれからでしょ
数年後のリスクを唱えてた副社長やドクターはみんな解雇されたよね ワクチン打って直ぐに副作用出て最悪亡くなる人もいるし、今言われてる数年後の副作用って言う可能性。ネットでは色々な事が言われてるから、自分自身もどれを信じて良いか分からなくなってるのが実情かな。 OPLLも1000000人中5人?の難病ですよね(違ったらごめんなさい)
そんな難病になってしまった確率なら、コロナワクチンでも、何か重大な疾病に当たる確率もあるなー、と思っています…
国産ワクチンを作るとニュースか何かで観ました。
それが出来てからでも遅くないかもしれないなと思っています。
仮に亡くなった場合、日本ではコロナワクチンとの因果関係は全て否定して補償などないですよね。
それを証明するのは、難病持ちは困難かと考えてしまう。 みんな生きたいんだね
自分はワクチンでころっと死ねるならそれでもいいわ
保険金も家族に入るし老後の面倒もかけずにすむ 生きたいのかと、聞かれたら娘がいるから、娘に何かあった時の為に生きてる感じかな。
自分1人だったら激痛で年老いていく事考えると、足や腕を切断するかちんだ方がましかもと思ってる。
もう体の半分はちんだも同然だけど、敢えてわからないワクチンを接種して寿命を縮める可能性があるものは射ちたくないかな。
それこそ子供に10000000円でも残せるなら、あの世に行ってもいいかもと考えている次第。 頸椎OPLLの前方からの手術された方はいらっしゃいますか?骨化削って、骨の埋め込み、ボルトをつけた後は術後人口呼吸器の使用はありましたか?後方からの方が筋肉切るので疼痛が続く事が多いと主治医から聞きました。どっちにしろ大変そうな手術なのでびびってます。 >>933
後方から手術しましたが、当初チタン入れる様なお話しありましたが、なされなかったです。
私の場合、3ヶ月経過後は首が安定し1日首を起こした状態で起きていられるようになりました。
首周辺の痛みはかなり軽減はしましたが、未だに痛いです。しかし、左右に首を向けれるようになったのはありがたい。右肩から腕、肘、前腕、手、指までは激烈な痛みは取れず、やや血が通ったかな?と、言う程度で多少動かせるも可動域狭くなってます。
ボルトを入れてないので、いつも背筋を伸ばしてないと首から下は全身痙攣と痛み、痺れ、痙攣で頭がおかしくなりそうです。
主治医に前方と後方どっちがいい?と聞かれましたが、私はメリットとデメリットは分からないので、医師の指示に従いました。どちらから行っても、今の状態が酷いなら、術後に完璧に治る事はないと思われるので(一定程度軽減するところはある)医者と相談が1番良いかと思います。OPLLは進行する病気なので、また将来的に手術もあるかも知れませんよね。
疼痛起これば、薬とリハビリ継続。また酷くなったら手術。この繰り返しになるかも。隣に入院していたお姉さんは脊椎損傷でボルト入れてました。体が固定されてるのは外見からも分かりましたよ。 追記934ですが、人工呼吸器は使用したのか分かりません。術後声を発するのご苦痛でした。
説明は無かったのですが、術後に頭の半分が1cm程度盛り上がっていました。右側頭部は500円玉の禿げ(刈り上げた?)と左側の側頭部は血まみれでビックリしました。おそらく手術の際に固定したのかもしれません。私は、そんな細かい事は気にしないで手術をして、足の不全麻痺やら右腕と首が治れば御の字で手術を受けました。手術頑張ってくださいね。 自分は後ろからやりましたが、本当は前からの方が術後も楽だと主治医の先生は言ってましたね
後ろからあけて脊柱管を広げても根本的なところを取り除いたわけじゃないし
骨から筋肉を剥がしてーってするんでその後に肩こりやら痛みが出る人が多いと。
実際術後3ヶ月がたちますが、まだ首肩周りが痛く腕に疼痛が残ってます
でも歩けるようになっただけ儲けもんですよね MRI撮ったら後縦で8箇所黄色で1箇所虫喰いみたいになってて他の病院紹介された >>936
装具を付けたり、杖なしでも歩けるのですか?もし、それならいいなー。
確かに、後方から脊柱管を広げる為に、骨から筋肉を引き離しているって、リハビリの方が医師の手術内容を読んで、言ってましたね。
で、手術前は別の病院で腕について腱鞘炎と言われて、手術した医師はテニス肘の傾向があると言い、手術した病院の麻酔科は頚椎症から痛みがきていると。
結局、診断があれこれ違う為にどうやって治したらいいのか分からなくなってしまって…。
頚椎の手術では、結局右肩から指先まで、腕の形ある痛みのある死体みたいになった。
でも生きてる。腕を上に上げることは出来る。
しかし、根本の後縦靭帯骨化症の削ると言う作業を手術で取り除いた場合、腕はどうなるのか?と不安でならない。
動かなくなったら何も出来なくなりそう。
しかし、首が一定程度痛み薄くなったので歩行距離は随分延びた。日によるけど15分は続けて歩ける事が多くなった。 昨日運転免許の適性検査を受けてきました。
身体状況が変わって運転する可能性があるなら、受けないといけないそうです。
幸い、あまりの激痛で3年は運転してなかったので、今後運転する可能性があるなら、適性検査が必要ですって。
取り敢えずマニュアルは運転出来そうにないので、いろいろ諦めて年を重ねる事になりそうです。
手術後、身体障害者になったら適性検査の予約必要。
万一体が動かない状態で、運転して何かあったら困りますよね。皆さんも是非受けてね。 私は適性検査受けなかったのですが、訪問リハビリのPTに運転見てもらってOKが出たので乗っています。主治医が許可証を出していれば殆ど合格するみたいです。エスカレーターも怖くて使えなくなったのでショッピングセンターに同行してもらい練習しました。 >>940
お医者さんの許可って、てんかんやら脳梗塞の人だったりな感じの人は医者と相談だったような…
ちょっと理学療法士がOK出すのは分からないけれど、一生懸命運転の練習をされたのですね。
体はエスカレーターに乗りづらい感じなんですね。
免許センターでは、身体状況に合わせて警察の方が適性検査をしてくれました。
免許で2輪のクラッチ付きは乗れなくなりましたので、免許証にはんこがつきましたよ。 つい2週間前に 首から肩甲骨 二の腕が引っ張られるように痛く 2日後には手に力が入りにくくなり脳神経外科で頸椎後縦靭帯骨化症と診断されました。
その時とったMRIで脳動脈瘤が2つ見つかりそっちの話ばかりで 頸椎後縦靭帯骨化症については ビタミン注射とセルシンを処方されたのみです。
薬を飲んでもそんなに痛み消えず相変わらず手に力が入りずらく仕事に支障が出る始末です。
このままこの病院でいいのか悩んでいます。 緊急事態宣言明けたら乗馬ならいに行こうと意気込んでいた矢先なのでとにかくショックです…
父親が47 ↑の続きです
47歳でクモ膜下出血を起こしているので破裂する前に脳動脈瘤が見つかったのは頸椎後縦靭帯骨化症のおかげっちゃおかげなんですけど…こうもずっと痛みがあると滅入りますね…
手も使いにくいしそれでも仕事はしないと生活出来ないし…不安しかありません >>944
突然歩けなくなったりするから乗馬はやめた方が良いよ 優先順位的には脳動脈瘤を先に治療した方が良いですよね。命に関わるので。opllでは死なないからね。opllの大半は整形外科で診察しますが、脳外科で診察をすることもあるそうですけど、脳動脈瘤の心配が無くなってから整形外科の脊椎専門医にopllの診察をしてもらった方が良いと思います。 乗馬して落馬なんかした日には寝たきり覚悟ですよ。これからは出来る範囲で楽しみを見つけた方がいい やっぱり乗馬はダメですょね…競馬好きが高じて 乗馬クラブの馬房掃除バイトの面接時 職場見学させてもらってから(バイトは落ちた'笑)どうしても馬にふれあいたくて… 大人しく競馬しときます(涙 脳動脈瘤の手術は大きな病院紹介すると言われています。おそらく紹介されるだろう病院に難病指定医が何人かいらしたのでそちらで診てもらった方が良さそうですね。ありがとうございます。
なんか50肩かなぁ?と思い でも手が動きにくいし脳神経外科と整形外科標榜している街のお医者さんに 気軽に行ったら なんか大事になってしまって…痛みもひどく滅入ってしまってました。気持ち吐き出して大分楽になりました。 申請書を記入してもらったら\ 8800もしたので驚きました。
実費でキツイですね。
皆さんは、おいくらしましたか? 障害者手帳は8000円しましたが難病の方は4400円です。国立大学病院です。 >>951
ご回答ありがとうございます。
国立病院の方が安くて良いですね。 中年になってバイク乗り再開したら手足の痛みと痺れが始まりOPLLとわかった。バイクやめて今は小康状態。 昨日リハビリにて右腕が痙性と言われました。
もう治らないのかな…どんなリハビリやら治療をしたら良いのか分からなくなってきました涙 私は足の痙性が出るけど脊損だから良くはならなそうよ。じっとしてると急に足が勝手にビクッて動いてしまうのよね。IPS細胞でなら治る可能性があるかも。 腰と首の手術はしたのですが、こういう症状って脊椎損傷と見ていいんですか?後遺症?
分からんから脊椎損傷でググる様にしてみます。
ありがとう。
IPS細胞のニュース見ました。
OPLLの方々が救われる日を望みますよね、本当。
薬ないと痛いから、これ一生通院なのかな…と
皆さん通院継続してるんですかね… 教えてもらった通り、脊椎損傷の様子でした…
骨棘が神経に刺さっていたのか、首・腕・肘・手・指までも、これ…治らない可能性高いのかも…そっか
手遅れの首の手術だったのかも… 955です。
私は胸椎ですが痛み止めを数種類飲んでいます。後方だと障害性疼痛が残る事が多いと話しがあり頸椎の手術は前方からの予定です。どっちにしても多かれ少なかれ後遺症はありますけどね。 >>958
そうですか…どうもありがとうございます。
頚椎手術の後、腕やら手も更におかしいってドクターに伝えたのですが、テニス肘の傾向と言われて、治るなんてお話しあったから一生懸命リハビリに行ってました。後遺症と捉えるなら、こんなに無理しないでリハビリに通う必要性もないかな…
あまりに右上肢が痛いので、ペインクリニックも行ったのだけど、頚椎症からくるものとお話しがあり、頸椎の手術終っているのにと混乱してる感じです。
前方と後方は医者に任せたので、後方から手術終えています。
痛み止めはこれ以上出せないそうなんですよね。
958さんはこれから手術ですか?術後痛みが軽減しますように祈っておきますね。お返事ありがとう。 後縦靱帯骨化症診断されて大きな病院回されて今日行ってきたら頸椎から胸椎まで骨化しまくりで靭帯が1本の棒みたいになってると言われました >>960
そんな状態で動けるんですか?えー!ポキッと折れたらと思うと怖いです。 >>961
去年転んだ時に首がポキッて音が鳴って終わったと思ったら幸いにもムチウチで済みました
転ぶの怖いですね >>962
転ぶのが怖いどころか、最悪四肢麻痺になったらどうするんですかっ汗
手術されるんですよね。どうかお大事にね。
術後にどんな風になるのか教えて下さい。
私も胸椎に後縦靭帯骨化があるらしいのです。
進行しなければいいなとは思っています。 自分は自転車に車で突っ込まれて全身動かなくなってから首の骨化症を知ったけど先に知ってるのとどっちがいいんだろうね
気をつけて生活するのもストレスだろうし >>965
指先の若干の麻痺と足と背中で温度を感じない障害が少し残ったけど動くようになったよ
動き出しに不安があるけど日常生活はできるし自転車も乗れる >>963
首は危険すぎて手術できないといわれました
胸椎も広範囲すぎてどうか
幸い広範囲だけど神経への食い込みがまだ浅いので痺れや痛みくらいで麻痺はまだありません 脊椎専門医は頸椎より胸椎の骨化を削る手術の方が難しいって言ってたよ。頸椎の手術出来ないって脊椎専門医なんですか? >>968
脊椎専門ですね
頸椎だけで後縦靱帯骨化症数カ所と黄色靭帯も骨化してました 踵の骨とアキレス腱も骨化して癒着してるから骨化しやすい体質なのかも >>969
分からないけど、大きな病院でも診てもらった方がいいのでは?と思ってしまいました。
画像とかも他の病院に持っていけるのでね。
神経圧迫されてなかったり、脊柱管狭窄もないのかな。
広範囲ならちと心配ですね。 >>967
現在、骨化症研究班で北海道大学と理化学研究所が中心となって胸椎OPLLの方の血液サンプルを集めています。各大学病院経由で採血を取り遺伝子解析等の研究をしているそうです。沢山の血液サンプルがあるとより高度な研究結果が原因究明に繋がりますので、胸椎OPLLを持っている方はかかりつけ医に聞いてみて下さい。ちなみに私も提供しました。謝礼は有りません。 北大に下肢の痛みと歩行困難、首と腕から手の痛みまで症状伝えて、セカンドオピニオンで北大に、1度診てもらったです。
画像持っていって症状伝えましたが、OPLLの診断無く、腱鞘炎とか言われました。
道内5本の指に入る偉い先生との事でしたが、結局医大でいろいろ検査をして、手術する前に首に関しては、OPLLと脊柱管狭窄症、頚椎症等の診断でした。
胸椎もOPLLがあるとの事。
医大でもOPLLの研究はしてないのかな…? 駄目だ、右上肢痺れで頸椎手術したのに、左も痺れてきてるし、首痛いよ涙 湿布は大正製薬のロコアテープってのが今最強みたいで、処方してもらったけどいまいち効果が分からんな。湿布臭はロキソニンテープよりもする。 この病気で手術したみなさんは障害者手帳とか持ってるんでしょうか?
自分もこの病気で手術して、杖有りならなんとか歩けるレベルには回復した程度です。
障害者手帳の申請できるんじゃないのか?と言われたのですが、実際どうなんでしょう?
歩けるなら十分でしょって言われる気もするんですよね…何より最近は厳しいみたいですし… 自分は杖なしで歩ける分あなたより軽いと思うけど障害者6級申請して持ってる
ただ自分の生活スタイル的に使用する機会は一度もない 本来なら術後とか6ヶ月経過したら手帳申請出来るとか聞きました。
渋る先生もいるから私は別の病院に変更。
そこの医者に申請お願いしたけど、最初の先生にお願いしてとの事。元の病院の先生に、別の病院の先生が身体障害者手帳申請については、最初の先生と言われた旨伝えました。書いてくれましたよ。
一年半掛かりましたけど。
下肢装具と杖歩行で、五級。腰椎椎間板ヘルニアによる馬尾障害による体幹機能の著しい障害で再認定不要でした。
厚生労働省で身体障害者の等級表みたいのありますよね。基準に照したらどうかな? 難病の申請をしてました。市のHPに4ヶ月掛かると書いてあったので待ちました。本日ようやくOPLLで審査通りました。嬉しい。
ようやく病院代金安く済みますし、4ヶ月で支払ったのが3割だから1割戻るのかな?それでも随分助かります。神様ありがとう!祈る わぁどうなのかな…2月70970は高額療養費使ってる。
3月67810円・4月25610円・5月22510円・6月21010円掛かってる。交通費も入れて計算してるから実際はもう少し金額落ちるかな…確定申告の為に計算だけはしておいてるから少し計算楽です。
これが全て10000円になるのかな?うそー がっつり帰ってくるよ
このために社会保険料払ってたのか〜日本に住んでてよかった〜って感じになる 本当?やったー!久しぶりに良いことあって生きててよかったー♪ あ、そうだ。身体障害者って手帳あれば年間の住民税やら26万円控除とかでしたっけ?年間の控除っていくら位になるんだろうか?何故か体がボロボロでも、お金の事は気になってしまう照 役所で手続きしてきました。
お金が戻るのが3・4ヶ月掛かるそうです。難病手帳についても、7月分は一月終わってからの請求を進められ(月の途中の手続きでは、病院とのやり取りで返戻やらの手続きで大変になること想定)8月から難病手帳利用した方が無難だよねーって事になりました。なので、難病手帳の手続きは相当時間掛かってから、返金されるのも時間が掛かるそうですよ。 リハビリ行って来ました。
筋肉が相当落ちているから軽いものも持てない。
小学生3年生程度の筋力ですって…
皆様そんな感じなのかな? >>986
自分も術後そんな感じでした
リハビリ病院に半年近く入院して力仕事に戻れてます 次スレのタイトルについてはこのままで行こうと思いますが、いかがでしょうか? 次スレ作ってくれるですか?タイトル等これでいいと思いますー。
手で何か持とうとすると、力無くてプルプル振るえて、持ったものを落としてしまう。
スマホさえも持ってられなくて落とすって、これ片手が既に体にとって負担になっているものがくっついてる感じ。 OPLLで薬の副作用トアラセットを服用して高血圧と排便困難になった方います?元々腰椎の混合性脊柱管狭窄症の手術後から排便困難になって、痛みに耐えれなくて、薬がトアラセットも追加になりました。
すると、更に糞詰まりみたいになってしまって苦しい。トアラセットじゃなくて、もう少し強い薬で、排便緩くなりそうなものってないのかな?
ちなみに、ラキソ20滴+センノシド3錠+レシカルボン+浣腸は使用しているです。 >>986
自分もそんな感じで、左手は握力全然戻らずに3キロとかそんなんです。
まぁ仕事上力はいらないんで、不便程度で済んでますが…スマホとかぽろぽろ落とすのでヒモ必須です 私は飲んでるんだけどアミティーザはどうかな?あとアローゼンを就寝前に飲んでる。アミティーザは副作用が少なくて良く効くよ。 >>992
やっぱり私だけじゃなくて、痛み耐えられない人多いよね。何だかやや麻痺ってる感じ+痛みと痙攣する重たいものを体にくっつけてる感じなんです。
薬アミティーザ。ちょっと調べてみますー。
ありがとー!最初リリカやタリージエやサインバル服薬してたけど、目玉がモヤモヤして全然合わないし、痛みなんて全然取れなかったから辛かったですよ。
やや効いたのが、ノイロトロピンが少し血流良くなった感じでありがたかった。
まずアミティーザ調べて良ければ変更してもらおうと思いまーす! >>994
新しいスレ立ってるね。どうもありがとうです。感謝ーー >>995
アミティーザ排便出来そうな感じですね。
トアラセットが痛みにはやや効くけど、まずお腹からどうにかしますー。 今日飲み会あって痛み止めを我慢して参加。
朝と夕方の薬抜いたら、ぐわーーっ!!
家に到着したら体がぐちゃぐちゃで痛みが激しいよ。
駄目だ、超疲れと痛みでちぬーー。
湿布貼ります。 便の調整がうまくいかないから、たまに漏れてしまってつらい。
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